Tous nos moments

Et voilà, j'ai 6 mois....

Et voilà, nous avons fêté la nouvelle année chez Sb Isa et Alexis avec également parrain, Marie, Natacha et Cassandre.

Te voilà donc à la maison avec tous tes cadeaux de Noël...

Tu as été bien gâté par le père Noël qui récompense toujours les enfants sage et courageux comme toi...

Tu as compris que c'était des cadeaux alors, tu veux bien les approcher afin de comprendre!!!!

Ca t'a fait peur mais ta soeur c'est bien occupée de les ouvrir pour toi....

...

Comme d'habitude, ta soeur ne voulait pas être sur la photo...

Nous avons passé Noël chez ta marraine, tonton seb et Yoan avec Mamie Cocotte, Papi, Tonton Claude, Tatie Cécile et Stephane.

Tu as été adorable et très calme.

petite photo de toi avant d'aller te coucher.

Le blog grossesse est une grande et belle famille.

J'y ai rencontré de super maman qui m'ont suivie et soutenues tout au long de cette très dure épreuve.

Merci à toutes celles qui m'ont laissé de très gentils commentaires de soutien,

Merci à toutes celles qui m'ont envoyé des messages, ça m'a énormément touchée même si je n'ai pas toujours eu le temps de répondre rapidement (j'en suis d'ailleurs désolée mais je crois que j'étais un peu dans ma bulle) et

Merci à mes copinautes adorées qui m'ont soutenues et qui m'ont fait beaucoup de très belles surprises pendant toute la durée de l'hospitalisation et encore après...

Tous les jours, je recevais dans ma boite au lettre une carte de l'une d'entre elles pour me souhaiter bon courage, pour me dire qu'elle pensait à nous, ou encore plein de mots si gentils...

J'ai également reçu en cadeau pour Florian un sac à dos personnalisé, un coussin trop beau avec le prénom de toutes les copinautes qui participaient inscrit à l'intérieur et un magnifique bouquet de bébé qui leur aura valut bien des misères (n'est ce pas Jenny!!!)
Et merci à ma copine Caro de l'avoir refait avec sa belle mère afin de pouvoir me l'apporter en main propre sans passer par la poste....

J'en ai versé des larmes à réception de tous ses messages de soutien, tous ses présents pour mon Loulou...

Merci également à tous les amis et la famille qui nous ont aidé, soutenu et également bien gâté Florian...

Tout se passe bien, les contrôles sont bons, tu te portes bien et tu as même pris un peu de poids...

C'est avec grand plaisir et beaucoup de confiance qu'ils nous laissent partir.

On doit par contre te faire changer les pansements tous les 2 jours et l'on doit également faire en sorte que tu puisses te reposer au calme et que tu ne te fatigues pas trop.

Nous auront rendez vous toutes les semaines à l'hôpital pendant le mois qui va suivre et après, cela devrait s'espacer à tous les 3 mois puis 6 mois pour finir à tous les ans.

Nous avons l'autorisation d'aller passer Noël chez ta marraine en famille car tu auras une chambre pour dormir au calme et on restera dormir là bas donc peu de déplacement en voiture.

Voilà, on ne remerciera jamais assez le chirurgien qui t'a sauvé la vie et toutes les équipes médicales qui se sont si bien occupées de toi.

Nous sommes très surpris de la vitesse à laquelle tu te remets.

Aujourd'hui, ça y est, tu re-souries autant qu'avant et on commence même à percevoir un air de bien être par moment.
Tu n'as plus que la surveillance de tes constantes qu'ils t'enlèveront le jour de la sortie.

J'ai un peu (beaucoup) stressé quand ils t'ont retiré le pace maker car même s'il ne s'est jamais déclenché, je savais que dès lors, ton coeur fonctionnerait alors sans filet.

La reprise totale de l'allaitement se passe également très bien.

Nous sommes ravis car tu vas pouvoir passer ton premier Noël en famille alors que nous étions presque sûre que nous le passerions à l'hôpital.

D'ailleurs, tu as même décidé de faire concurrence au père Noël avec ton beau pyjama...

Tu es un sacré battant et tu nous le prouve chaque jour.

Aujourd'hui, c'est le grand retour de tes sourires, ils sont encore timides mais sont bien présents.
Et quel bonheur de voir tes sourires qui nous manquaient tant, toi mon petit loulou si souriant habituellement....
D'ailleurs, maintenant pour que tu te sentes bien comme à la maison, je t'ai refait un lit comme à la maison avec tout ton petit univers présent à tes côtés...

La nuit c'est bien passée, tu es très sages.
Tu n'as pas encore retrouvé le sourire mais on sent quand même que ça va mieux.
Maintenant, tu respires complètement seul, ta saturation étant bonne, ils t'ont enlevé les lunettes à oxygène.
Il ne te reste plus que le pace maker, la sonde gastrique une perfusion et les électrodes qui permettent de continuellement contrôler tes constantes.
C'est impressionnant la vitesse à laquelle tu récupères et si tu continues comme ça, on pourra sortir mardi ou mercredi...
De plus, grand plaisir de la journée, je peux enfin te reprendre dans mes bras et te donner le sein ce que j'adore....

Ce matin nous sommes arrivés tôt, on a préparé les affaires, car on espère que tu quittes la réanimation et que je pourrai être avec toi dans les autres services

Maintenant, on attends patiemment qu'ils t'extubent car c'est certain, ça aura lieu aujourd'hui.

Une fois qu'ils auront enlevé la respiration artificielle, tu pourras quitter le service de réanimation pour les soins intensifs.
En effet, la réanimation c'est pour toutes personnes sous assistance respiratoire et les soins intensifs c'est pour toutes personnes qui respire seule mais qui a besoin de soins bien spécifiques.
Je le précise car moi-même, je ne connaissais pas la différence avant.

Dans la matinée, nous avons pu assister aux soins courants mais dès qu'est arrivé le moment du retrait de la respiration artificielle, ils nous ont fait sortir de la pièce.

Donc voilà qu'en fin de matinée, enfin tu respires seul.
Comme ta saturation est un peu basse, il te mettent quand même les petites lunettes à oxygène afin que tu puisses remonter à une saturation normale

Pour toutes les autres constantes, elles sont bonnes et maintenant, ils s'occupent à te chercher une place en soins intensifs.

Tu as commencé à sortir les premiers pleurs, ce sont d'ailleurs plus des plaintes que des pleurs mais c'est normal car tu as la gorge irritée et tu es également très faible.

Comme ils ne t'ont pas trouvé de place en soins intensif, ils te font remonter en chambre mais la chambre sera avec un accès strictement limitée et devra être bien plus aseptisée qu'une chambre classique. Masque, gants et tenue stérile obligatoire.

Enfin, le principal est que je puisse être avec toi.
Papa part donc en fin de journée chercher ta soeur pendant que moi je reste à tes côtés.

Toute la journée ils nous ont dit que bientôt on devrait pouvoir t'extuber car tu déclenches seul la machine mais ils attendent que tu commences à bien te réveiller et c'est seulement à ce moment là qu'il le feront.

Je leur dis donc que je souhaite être présente car je sais que tu seras réveillé et donc je veux que tu me vois pour que tu ne te sentes pas seul.

Alors, je sais que pendant les soins je ne pourrai être là mais juste avant et juste après oui.

Je me pose donc la question à rester dormir sur la chaise au cas où ils te le fassent en plein milieu de la nuit mais la docteur me dis qu'elle préfère que je rentre dormir et il est donc décidé que s'ils prennent cette décision au milieu de la nuit, ils m'appellent de suite pour que je vienne.

On rentre donc avec papa à la maison et on a laissé ta soeur dormir chez Mamie car demain on arrivera très tôt, ça nous évitera donc de la réveiller tôt.

Evidement, je les appelle plusieurs fois pour avoir des nouvelles avant d'aller me coucher.

Evidement, tu ne peux pas téter et tu as pris ta dernière tétée à 2H00 du matin le jour de l'opération.
Pour ne pas perdre la lactation, je tire mon lait tous les jours et même plus souvent que tu ne téterais car je me rends compte que je tire beaucoup moins que d'habitude.

Les infirmières m'ont dit que c'était normale avec le stress de l'opération. C'est presque toujours que les mamans perdent de la lactation mais ça reviendra quand tu recommenceras à téter normalement.

En tout cas, je tire donc mon lait et le donne au fur et à mesure au service lactation de la réanimation car après, eux le divisent en plusieurs petites doses qu'ils vont te donner tout au long de la journée via la sonde gastrique.

Pour le lait qui restera, ils le donneront au lactarium.


Voici le tire lait que j'emmène partout avec moi, et ce n'est pas une mince affaire car il est lourd et encombrant.

J'ai téléphoné pour prendre de tes nouvelles en début de soirée, avant de nous coucher et ce matin avant que l'infirmière ait sa relève.
La nuit c'était bien passé, assez calme et la fièvre n'était pas remontée aussi haut que la veille. Tu ne dépassais plus les 38.

Nous sommes arrivés après avoir déposé ta soeur chez Mamie. Tu étais calme et les infirmières allaient te faire ta toilette. Nous avons pu resté avec toi quand même.

Niveau respiration, tu es toujours sous oxygène mais c'est toi qui déclenches la machine, c'est bon signe pour une extubation dans les heures qui vont suivre ou demain.
C'est en fonction de tes réaction qu'ils le décideront.

Sinon, aujourd'hui tu n'a plus du tout de fièvre, tu te réveilles un peu quand on est là ou que tu as des soins mais tu ne souffres pas du tout grâce à la morphine.

Tes constantes sont bonnes et les docteurs sont très contents de comment tu réagis.

En rentrant à la maison après avoir récupéré Mélissa chez Tonton et Tatie et mangé là-bas, je re-tel pour avoir des nouvelles et savoir comment c'est passée la 1ère partie de la nuit.
On me passe l'infirmière qui s'occupe de toi et elle me dit que tu es calme mais que tu as toujours de la fièvre.

La fièvre est normale après une telle opération, c'est ton corps qui se bat contre tous les corps étrangers qui ont pu être en contact avec toi et les petites infections.

Je lui dis de m'appeler s'il y a quoi que se soit et dans tous les cas, je rappellerai demain matin vers 6H00 pour savoir comment c'est passée la 2nd partie de la nuit.

On se couche enfin et le lendemain, je tel dès 6H00 car je veux avoir l'infirmière de nuit et non pas la relève pour savoir comment c'est passée cette 2nd partie de nuit.

Elle me dis que tu as été très agité, en effet, les médicaments étaient pas suffisant pour te tenir endormi et donc ils ont dû t'attacher pour que tu n'arraches pas les perfusions et t'augmenter les doses afin que tu re-dormes.
Tu es un bébé tellement tonique qu'ils ont l'impression de te mettre une dose de cheval pour te maintenir endormi.

La fièvre est toujours présente et donc ils ont également mis un ventilateur dans la pièce pour te rafraichir et faire chuter cette température.
Mais à l'heure qu'il est, tu re-dors et tu es calme.

Je lui dis que nous ne pourrons arriver qu'en fin de matinée car nous devons laisser ta soeur chez Mamie avant de venir et on a quand même une grosse 1/2 heure de route.

Une fois laissé Mélissa, on part te rejoindre.
Quand on arrive, tu dors profondément et tu as toujours de la fièvre qui devrait descendre dans l'après-midi si tous se passe bien.

De te voir complètement découvert avec en plus un ventilateur qui te souffle dessus me fait mal au coeur, j'ai l'impression que tu as froid et que tu n'es pas bien mais il le faut pour faire descendre cette température.

L'atmosphère dans la chambre est pesante et stressante, il y a des alarmes qui sonnent toutes la journée, dès qu'une seringue a finie de mettre son produit ou qu'une contante quitte la zone normale.

Les infirmières sont super, elles nous expliquent tout et même plusieurs fois si besoin. Elles s'occupent de toi comme elles s'occuperaient de leurs propres enfants.
C'est une différentes à chaque changement de services mais elles sont toutes, sans exception, très attentive à la famille et à l'enfant.
Elles sont rassurantes et n'hésites pas à nous parler de tout.

Je pourrais faire tout un post sur ces femmes d'exceptions qui ont la vie de nos enfants entre leurs mains et qui se battent pendant tous leur service pour sauver les enfants qu'elles ont sous leur responsabilité.
Et on ne les remerciera jamais assez pour le travail fantastique qu'elles accomplissent.

La journée passe et en effet, ta température descend petit à petit, tu as réussi à combattre l'infection et c'est toi le grand vainqueur.
On peut donc arrêter le ventilateur et même te mettre un petit draps dessus.

Avec papa, nous avons passé toute la journée à tes côtés en s'absentant juste le temps d'aller manger mais tu es calme et tu as juste eu de mini phase d'éveil où l'on faisait en sorte que tu nous vois pour que tu ne te sentes pas abandonné dans l'inconnu.

Nous avons pris des photos de toi afin que tu saches par quoi tu es passé et que l'on puisse t'expliquer quand tu seras plus grand, mais je ne les mettrai pas sur le blog, la seul chose que je mettrai, c'est les appareillage environnant.

Au bout d'une heure pile poil nous voilà devant la porte du service de réanimation et l'on sonne.

On se présente, et la dame nous dit d'aller en salle d'attente, tu n'es pas tout à fait prêt, on viendra nous chercher dès que c'est bon.

La salle d'attente de la réanimation est un lieu rempli de stress et du malheur de tous.
Son atmosphère est pesante et on se sent assommé par un poids lourd dès l'entrée.

L'attente devient interminable, plusieurs personnes arrivent après nous et rentrent avant nous.
Même si le plus dur est derrière nous, on est impatient de te voir et le temps nous parait une éternité.

Un Papi et une Mamie accompagnent leurs enfants qui viennent voir leur bébé et quand la Mamie demande à une infirmière s'il n'y a vraiment plus rien à faire, je me retiens de m'effondrer en comprenant le lourd sens de ces mots.

Et pourtant, je devrais relativiser, nous, on va te voir car tu es en vie et tu vas vivre, j'en suis certaine même si j'ai quand même peur.

On trouve le temps tellement long que l'on va re-sonner et l'on a bien fait car ils nous avaient oublié.

Une dame vient nous chercher et nous explique ce que l'on doit faire avant de venir dans ta chambre.
Tout d'abord, on passe aux vestiaires pour poser nos affaires, on se lave les mains et puis enfin à l'arrivée dans la chambre, on se re-lave les mains puis on met une blouse et enfin on peut te voir. Si l'on veut te faire des bisous, on doit également mettre un masque.

L'entrée dans ta chambre est très impressionnante, il y a du matériel partout , tu es branché de tous les côtés et on arrête pas d'entendre des sonneries.

Pour le moment, tu es en niveau vigilance 5, le maxi. C'est au fur et à mesure que les jours vont passer que tu descendras.

On rencontre l'infirmière qui va s'occuper de toi jusqu'à la relève. Elle nous explique qu'en réanimation, ils n'ont que 2 enfants à s'occuper et c'est déjà très très prenant.
Elle nous précise également que l'on peut téléphoner à toutes heures du jour et de la nuit pour prendre des nouvelles.

Il n'y a pas d'heure pour les visites, on vient quand on veut mais on ne peut pas dormir sur place, les chambres sont trop petites.

Alors que tu es sensé dormir encore, tu ouvres les yeux, ça m'inquiète et mais je suis quand même soulagée que ce soit moi que tu vois en premier et non un/une inconnu(e)
Elle nous précise que parfois quand les bébés sont très toniques comme toi, ils sont obligés d'augmenter les doses afin de maintenir le sommeil et c'est ce qui va se passer.

Après avoir répondu à une série de question, elle s'en va et l'on reste avec toi.

Tu es très calme quand vers 19H00, on décide de partir.
En effet, il faut aller chercher ta soeur chez ta marraine.

On reviendra demain matin passer la journée avec toi et j'appellerai ce soir et cette nuit pour prendre des nouvelles.

En tout cas, j'ai en horreur cette idée de devoir te laisser seule, j'ai l'impression de t'abandonner à des personnes qui soit sont des professionnels mais qui ne te connaissent pas.
Heureusement que je sais que tu es encore endormi et donc que tu ne devrais pas te rendre compte de notre absence.

Alors que je suis effondrée, on quitte l'endroit où l'on vient de te laisser. On remonte dans la chambre et on range nos affaires.

En effet, on doit la laisser car on ne remontera en chambre que dans quelques jours et l'on espère le plus vite possible.

Une fois nos affaires récupérées, on va les ranger dans la voiture et on décide d'aller errer dans la galerie marchande à côté.

On essaie de s'occuper l'esprit comme on peut mais le temps passe très lentement et l'angoisse est très présente.

On va dans le magasin pour t'acheter des pyjamas et bodies en 1 an car tu grandis beaucoup et le 6 mois t'es évidement un peu petit.
Mais c'est également une façon de rejeter l'idée que ton opération puisse mal se passer.

Je regarde tout le temps l'heure et les minutes n'avancent pas, on dirait que le temps est comme figé alors que je voudrais tellement qu'il passe en accéléré...

Je surveille également mon portable, ils ont notre téléphone au cas où ils aient besoin de nous joindre mais je croise les doigts pour qu'il ne sonne pas car ça signifierait que quelque chose se passe mal.

Tous les scénarios défilent dans ma tête et j'ai du mal à parler d'autre chose.
Je pars dans les pires de mes pensées, j'entends le téléphone sonner, je me vois en train d'écouter le chirurgien qui nous annonce la pire des nouvelles, j'ai l'impression qu'à chaque instant, je vais vaciller...

On décide d'aller boire un café en attendant de retourner à l'hôpital puis nous allons attendre devant les portes des blocs opératoires et là, l'attente est encore pire.

A un moment, l'anesthésiste sort du bloc et quand il nous voit, il nous dit juste "ça s'passe" sans même s'arrêter puis nous dit après, "ça se passe bien".
C'est déjà mieux, on l'aime pas du tout comme anesthésiste, il n'a aucun tact et nous considère à peine.
Heureusement que l'on sait qu'il est bon dans ce qu'il fait...

Un peu après, une des cardiologues qui te suit descend l'appareil pour faire l'échocardiographie avant de refermer, et quand elle nous voit, elle nous dit que tout se passe bien, qu'elle va vérifier la réparation avant que le chirurgien ne referme et qu'elle nous en dira plus tout à l'heure en ressortant.

Quand elle ressort, elle s'arrête et prend le temps de nous expliquer comment c'est passée l'opération et ce qu'ils ont fait.
Elle nous précise également que l'échocardiographie est plus que satisfaisante et que le chirurgien a même décidé de te laisser la valve pulmonaire.

C'est un pari qu'il a fait mais il estime qu'il y a de forte chance pour qu'elle réagisse bien et si ce n'était pas le cas, ils l'enlèveraient mais ce ne serait pas une opération aussi lourde étant donné qu'ils passeraient par une artère pour l'atteindre, donc pas besoin de mettre en place une dérivation.

Avec la décision qu'il a prise, il y a 50% de chance que tu ne sois pas réopéré alors que s'il l'avait ôté, c'était obligé que tu sois réopéré d'ici tes 20ans.

C'est donc que du positif et nous voilà déjà rassuré en attendant de pouvoir te voir.

Puis, vers 14H30, le chirurgien sort et vient nous parler afin de nous dire tout ce qu'il a fait et répondre à nos questions.
Il nous rassure bien et est très satisfait de son travail.
Il nous dit également que tu devrais sortir du bloc d'ici 5/10 minutes et que l'on pourrait donc te voir passer avant qu'ils t'installent en réanimation.

On repart donc dans le couloir afin de te voir passer mais jamais tu ne sors et notre impatience se transforme en très grosse angoisse...

Ca fait 1 heure qu'il nous a dit que tu allais sortir dans 5 minutes et tu n'es toujours pas là alors on imagine le pire évidement et je ne comprends pas que personne ne vienne nous voir....

J'ai peur, très peur, quand enfin, la portes s'ouvrent et c'est toi qui sors. Ils ont eu un problème de matériel...

Je te regarde, et te fais un baiser rapide car ils doivent t'installer en réanimation et seulement après, on pourra aller te voir.

Une fois que tu es passé, je m'effondre à nouveau car même si on le savait, c'est très choquant de te voir branché de tous les côtés, il ne reste presque plus un morceau de peau sans pansement ou tuyau.

Une fois que l'on a reprit nos esprits, on nous a dit de revenir dans une heure, le temps de te préparer et de tout mettre en place alors on va boire un café de plus et avertir tout le monde par sms que l'opération c'est bien passée et que maintenant, il faut attendre de voir ce que donneront les 24 puis 48 prochaines heures.

On serra donc resté 8H00 sans te voir, de 7H30 à 15H30 alors que l'on nous avait parlé au début de 5H00.

Maintenant l'angoisse de l'opération passée, nous voilà parti dans le monde stressant et pesant de la réanimation.