Mon quotidien

Elle a été faite à animaparc en octobre

Tu es un bébé adorable, qui souries dès que l'on s'approche de toi, tu es très gracieux mais tu pleures également beaucoup et demandes beaucoup et ceci depuis le mois de septembre car, tes 2 1ers mois, tu étais très calme.

Tu as mal au ventre régulièrement et il y a des fois où je ne sais plus comment te soulager.

Pour ce qui est de ton rythme, je dirai que tu n'en a pas....
En effet, tu te réveilles encore très souvent la nuit, perte de la suçu, besoin de téter, chagrin, tu as besoin d'être rassuré et souvent il n'y a que moi en te donnant le sein qui arrive à te calmer.

Sachant qu'il ne faut pas que tu pleures alors c'est plutôt stressant comme situation.

On essaie de vivre normalement face à la maladie en attendant l'opération car on ne veut pas vous faire ressentir à toi et ta soeur notre angoisse.

Et pourtant, les derniers temps, on voit de plus en plus que tu es malade.
En effet, tu cyanoses de plus en plus quand tu pleures mais d'après le cardiologue, tu ne devrais pas encore faire de malaise alors ça nous rassure un peu....
Je trouve que tu te fatigues également quand tu tètes car tu transpires facilement.

A l'examen du mois d'octobre, le cardiologue a bien vu que cela avait évolué et a donc décidé de programmer l'opération pour la fin de l'année, grosse accélération car au dernier examen de fin septembre, c'était prévu pour vers tes 10/12 mois.

Mais avant de faire l'opération, il faut programmer le scanner et ce n'est pas une mince affaire car c'est 2 jours d'hospitalisation et un transport jusqu'à l'hôpital où ils ont le scanner car ils n'en ont pas à l'hôpital des enfants.

Nous voilà donc en ce mois d'octobre à attendre que l'on nous contacte pour nous donner les dates de la 1ère hospitalisation et seulement après, nous pourrons programmer ton opération du coeur.

Ca fait monter la pression et le stresse même si l'on est content de savoir que tu seras opéré rapidement.
On a hate d'y être être et en même temps envie que le temps s'arrête....

Je veux à tout pris que tu sois baptisé avant cette intervention.
Oncle Etienne est curé et c'est lui qui vous baptisera toi et ta soeur mais il m'a assuré que si tu devais être opéré en urgence et que le baptême n'est pas encore fait, il pourra aller te voir à l'hôpital afin de te protéger en vue de l'opération.

Ca me tiens vraiment à coeur et je me lance donc à fond dans la préparation du baptême qui aura lieu le 12 novembre. En même temps, ça m'occupe et ça m'évite de penser à l'échéance qui approche....

Pour l’anniversaire de papa, nous sommes allé à la montagne passer 3 jours avec mamie et de plus, c'était le weekend de la fête.
Petite photo de papa ta sœur et toi

Tu as énormément souffert du ventre après les tétées pendant le premier mois.
Là, tu as encore mal mais je vois bien la différence, c'est moins souvent et moins puissant que pendant ton 1er mois de vie.
Et moi, je suis soulagée que ça aille mieux, et je préfère te voir plus serein que mal comme tu pouvais l'être.
En plus, on lit la souffrance sur ton visage, tu as les traits tellement tirés quand tu as mal que l'on peut lire en toi comme dans un livre.
Ça me fait tellement mal au cœur surtout qu'il n'y a pas grand chose à faire.
On a acheté du calmosine qui je pense est un peu efficace car tu as l'air plus calme après les tétées quand je te le donne.
Nous avons également remarqué que de te mettre sur le ventre te soulage énormément.
En fait, je prend un coussin, le met sur mes genoux et te met dessus en te massant le dos jusqu'à ce que tu t'endormes.
Et quand tu finis par t'endormir, je te pose comme ça dans la nacelle afin d'éviter de te réveiller et là, tu es bien.
Je fais ça la journée quand tu as mal et te retourne après que les crises soient passées.

J'ai oublié de dire que tu as très vite perdu ton cordon, le jeudi suivant ta naissance soit à J 5 et d'ailleurs, ça m'avait inquiété.
J'avais eu peur que se soit moi qui est mal fait les choses.

Au début, c'était encore un peu ouvert mais j'ai continué les soins pendant 1 semaine et tout est rentré dans l'ordre...

Le 3 août, nous avons eu la visite pour tes 1 mois chez le cardiologue.

Tu as eu les mêmes examens que d'habitude mais cette fois-ci, l'échographie était très importante, c'est elle qui allait nous dire comment va évoluer ta malformation dans les mois à venir.

Et pour nous, bonne surprise, ton artère pulmonaire est moins sténosée que la valve, ce qui implique donc que tu ne devrais pas nous faire de malaises aux pleurs...

En effet, la valve ne gonfle pas pendant les pleurs contrairement à l'artère, elle ne devrait donc pas se boucher quand tu pleures ou fais un effort, elle se rétrécie mais laisse quand même passer le sang.

Cela reste quand même à surveiller mais du coup, on est moins stressé dès que tu pleures un peu et que l'on a du mal a te consoler.

Il nous a bien précisé que cela peut changer mais que d'après lui, ça devrait rester comme ça jusqu'à l'opération.

Du coup, au lieu d'avoir rdv tous les 10 jours, on passe à toutes les 3semaines à 1 mois.

Notre prochain rdv est le 8 septembre et la on va également rencontrer le chirurgien et anesthésiste.

Ça va être des rdv stressant car on va nous expliquer ce qu'ils vont te faire pendant l'opération et les différents risques. Peut-être aurons-nous aussi la date de l'opération???

A ce moment là, le stress que l'on a tous les jours lié à ton problème va monter encore d'un cran même si l'on sait que ce n'est que pour du mieux...

Mon pauvre petit Loulou, tu dégustes énormément du ventre après les tétées et régurgites également beaucoup.
Ça nous fend le cœur de te voir souffrir comme ça.

En plus, ta souffrance se lit énormément sur ton visage, tes traits sont très tirés et les cernes apparaissent sous tes yeux.
Je déteste te voire dans cette état là, je préfèrerais tellement être à ta place et te voir plus serein...

On a quand même de la chance que tu ne sois pas un bébé très pleureur car déjà que l'on stresse quand tu pleures un peu alors si tu pleurais à chaque fois que tu souffrais du ventre je crois que l'on serait toujours très angoissé.

Heureusement que pour le moment tu ne cyanoses pas aux pleurs,....

En effet, tu bleuis juste un peu sur le contour de la bouche mais rien de trop important alors ton cardio nous dit que ce n'est pas inquiétant.

En tout cas, il y a une chose qui te soulage, c'est d'être sur le ventre et même si l'on dit qu'il ne faut pas mettre les bébés sur le ventre, je te mets dans cette positions quand tu as mal car tu te sens mieux après.
De toute façon, je suis juste à côté pour te surveiller et dès que tu vas mieux et que tu dors, je te remet sur le côté.

Petite photo de toi qui viens de téter le jour de l'anniversaire de ta soeur...

J'adore ta bouille à croquer quand tu es si serein après cette tétée.

Pour son anniversaire, elle a encore été très gâtée.
Des jeux, des vêtements et une super cabane avec les volets et la porte qui s'ouvrent mais en plus quelque chose d'extra, une sonnette et elle adore, nous moins le bruit de la sonnette....
Mais ne t'inquiète pas, je suis certaine qu'elle te la prêtera et que vous jouerez bien ensemble quand tu seras plus grand.

Le 14 juillet est réservé à l'anniversaire de ta sœur et cette année nous avions aussi organisé son anniversaire avec la famille, parrain, marraine et des amis.
Petite photo e ta sœur qui souffle ses 2 bougies

Aujourd'hui, c'est le jour des 2 ans de ta sœur et nous avons eu le 1er rdv d'une longue série avec le cardiologue pour l'électrocardiogramme que tu auras tous les 10 à 15 jours.

On t'a également pesé car il est très important pour les bébés ayant ta malformation de bien prendre du poids.
Et là, bonne surprise pour nous, tu grossis bien et ça c'est une très bonne chose.

Le service de cardio à l'hôpital des enfants est vraiment très très bien.
Tout d'abord, on sera presque toujours en contact avec les mêmes infirmières et ça c'est rassurant. Celle que l'on a vu le 13 est vraiment très bien, très attentive à l'enfant mais également aux parents.
On se sent très soutenu et épaulé et ça, c'est rassurant car l'on est en train d'entrer dans un monde que l'on ne connait pas et qui fait peur.
On a besoin de repères et là-bas, ils sont là pour nous soutenir, nous conseiller et nous diriger dans toutes les démarches que l'on a à faire.

Pour l'examen, ils ont commencé par l'électrocardiogramme, on te met plein d’électrodes qui sont collées sur ta peau afin de pouvoir bien suivre ce que fait ton cœur, on te prend la tension, on vérifie ta saturation, on te pèse et seulement après, tu passes à l'échographie où nous rejoint le cardiologue afin de voir l’évolution de ta malformation.

A 10 jours de vie, aucune évolution pour toi mais le cardio nous précise bien que se sera le rdv des 1 mois qui sera le plus important car le cœur d'un bébé évolue le 1er mois de sa vie.

On finit le rdv par des réponses à toutes nos questions.

Ta sœur est fan de toi et veut toujours te prendre dans les bras.
Parfois quand je t'ai dans les bras, elle me tend les siens en me disant Mi-A, ça veut dire moi pour pouvoir te prendre...
Je lui demande alors de se mettre dans le canapé bien installée et là, elle est ravie de pouvoir t'avoir un peu sur ses genoux...

Elle n'a pas du tout été décelée aux échos. Cela s'appelle la tétralogie de Fallot. Dans notre malheur, on a la chance que tu ais la plus simple forme.
Je vais tenté d'expliquer le plus clairement possible.

Quand le bébé est encore dans le ventre, il y a un trou entre le coeur droit et le coeur gauche. A la naissance, ce trou doit se refermer.
Pour toi, il n'a pu se refermer pour plusieurs raison:

- La 1ere est que la valve et l'artère pulmonaire sont rétrécies, cela fait donc augmenter la pression dans la partie du coeur où passe le sang non oxygéné. Normalement, la pression est plus élevée dans le coeur où le sang est oxygéné
- la 2nd est que l'aorte est déviée vers le trou, ce qui favorise l'aspiration du sang non oxygéné par l'aorte qui ne doit normalement n'avoir que du sang oxygéné.

Ces 2 malformations font que le sang non oxygéné va se mélanger avec le sang oxygéné en empêchant le trou de se reboucher.

Le risque est donc que tu cyanoses, donc que tu deviennes tout bleu au moment des efforts, si tu te fatigues, ou pleure trop. En effet, ce sont des états qui font augmenter la pression dans le coeur et donc feraient passer encore plus de sang non oxygéné dans l'aorte et donc dans toutes les parties de ton corps.

Il faut donc que l'on fasse bien attention à éviter la fatigue et les pleurs. De plus, nous allons à l'hôpital tous les 10 jours afin de vérifier l'évolution de l'espace de la valve et l'artère pulmonaire.

Dès que tu auras atteints un poids de 6 à 7 kg soit vers 6/8 mois, tu seras hospitalisé afin de réparer ton coeur. Ce sera évidement, une opération à coeur ouvert avec tous les risques que cela engendre. Les risques vont de l'infection au coeur qui ne redémarre plus.
Cette opération fait très peur mais c'est celle qui devrait te permettre d'avoir une vie normale par la suite.

On espère que ça n'évolue pas dans le mauvais sens car si l'espace venait à diminuer et si tu faisais des malaises de Fallot, il faudrait t'opérer en urgence et tu pourrais également avoir plusieurs opération au lieu d'une seule.

On croise donc les doigts pour que ça ne bouge pas et que tu prennes vite des forces afin que tu es le plus tôt possible cette opération.

Sur ce schéma, on voit bien le sang non oxygéné (en bleu) qui se mélange avec le sang oxygéné (en rouge) pour aller dans l'aorte (flèche violette).
Normalement, ce ne doit pas se mélanger, le sang non oxygéné doit passer entièrement dans l'artère pulmonaire (petite flèche bleu) et le trou entre les 2 cœurs (rouge et bleu) doit être inexistant. De plus, ce n'est que le sang oxygéné (rouge) qui doit aller dans l'aorte qui n'est pas sensée être déviée.

J'ai cru tomber en enfer, que la terre s'arrêtait de tourner et que tout s'écroulait autour de moi…

La pédiatre est revenue me voir avec la sage-femme juste avant ton retour en chambre et elle a demandé à ta Mamie de rester dans la chambre en insistant mais je ne m'en suis pas rendue compte.

Elle s'assoie au bord de mon lit et me dit qu'elle vient d'avoir les résultats de l'électrocardiogramme.
Je comprend pas vraiment, pour moi, elle va me dire que comme pour ta soeur, ce n'est rien mais je me trompe.

Elle me dit que tu as un problème, que tu as une malformation cardiaque, et là, je n'entends plus rien, je ne comprends plus rien, je suis ailleurs, je suis dans un autre monde.
Ce n'est pas possible, mon fils, mon enfant, mon amour, la chaire de ma chaire ne peut pas avoir de problème, non non, vous vous trompez…

Ces mots résonnent dans ma tête, je me les repassent en boucle jusqu'à ce que je les comprennent. Et la je m'écroule, je fond en larme, je suis terrifiée de comprendre ce que je viens d'entendre.

J'ai peur et je n'arrive pas à sortir de cette stupeur qui vient de m'envahir, je fixe un point et ne veut pas le lâcher, je n'arrive même plus à parler tellement je suis assommée par cette annonce si brutale et inattendue.

C'est à ce moment là que tu reviens avec ton père, je le regarde sans le regarder, je chercher dans ses yeux quelque chose qui me dise mais non c'était une erreur, tout va bien… mais je ne trouve rien dans ses yeux qui ne me rassure.

Je regarde mon fils et n'arrive même pas à lui parler, c'est la sage femme qui le prend dans ses bras et lui fait un câlin. Je me sens absente, loin de cette chambre, j'ai l'impression de survoler la pièce et de ne pas réussir à reprendre le contrôle de mon esprit.
Je pense à pleins de choses sans réussir à penser, je suis là et pas là à la fois. Cette tristesse qui m'envahit me donne l'impression que tout c'est écroulé autour de moi.

Puis, la sage femme te met dans mes bras et là, je te regarde, je t'admire et j'ai peur en même temps. Je t'embrasse, j'aimerai tellement que ce soit moi qui sois à ta place, pourquoi un si petit bout doit commencer sa vie de cette manière. La vie est si injuste….

Je commence à reprendre mes esprits et la puéricultrice nous explique un peu ton problème, ton père sort le schéma fait par le cardiologue afin que je puisse bien comprendre le fonctionnement de ton cœur par rapport à un cœur sain.

Puis, elles s'en vont de la chambre et nous laissent reprendre nos esprits ensemble. Ta mamie s'en va également et l'on se retrouve tout les trois.
Après un peu de temps, on recommence à parler avec papa qui m'explique ce que lui a dit le cardiologue et comment l'examen c'est passé…

J'ai mal a mon cœur de maman, je suis effondrée mais maintenant, je veux tout savoir et comprendre.
On fait une liste de question avec papa pour la puéricultrice et le cardiologue qui doit passer nous voir à 17H.

La sage-femme revient nous voir et me dit que si je veux rester encore quelques jours, il n'y a pas de soucis. Mais non, je veux rentrer à la maison et me retrouver en famille avec ma petite Louloute aussi qui me manque, j'ai besoin de ça pour avancer et sortir de ma torpeur…

C'est le mercredi que l'on doit sortir de la maternité, Mélissa a dormi chez Mamie qui l'a emmené chez sa Nanie en fin de matinée comme tous les mercredis et vendredis.
Ça a permis à papa d'arriver pas trop tard pour nous rejoindre et attendre le moment du départ.

Après avoir pris ma douche, j'ai préparé toutes nos affaires, je suis pressée de partir et n'ai qu'une envie, revenir chez nous et commencer notre vie à 4.

D'ailleurs, quand les différents corps médicaux passent dans la chambre, ils remarquent bien que je suis pressée et que tout est prêt pour le départ.

La puéricultrice vient t'ausculter, ce n'est pas la même que lundi, mais elle est vraiment très gentille et agréable.
Tout va bien sauf que tu as toujours ton petit souffle au cœur, mais ça ne m'inquiète pas outre mesure étant donné que je suis sûre que c'est comme pour ta sœur.

Elle demande quand même à ce qu'il ait un électrocardiogramme afin d'être sûre que ce n'est rien et lui fait également vérifier sa saturation et sa tension.

Pendant qu'ils partent lui faire la saturation et la tension, la sage femme m'ausculte afin de voir si tout se remet bien en place.
Verdict, tout est parfait, col bien fermé et long, elle me dit que je peux même lancer le 3ème si je veux…
Heu….on va quand même attendre un peu et de toute façon, papa n'en veut que 2 alors c'est pas pour aujourd'hui que je vais le convaincre d'avoir le 3ème…

On parle de la contraception et de différentes petites choses quand le brancardier arrive dans ma chambre pour t'emmener à l'électrocardiogramme.
On lui dit que tu es en train de passer des examens de tension et saturation et il part donc avec papa te chercher afin d'aller à ce rendez-vous, il est midi.

Je demande à la sage-femme si ça va être long et elle me dit que l'examen n'est pas long car c'est juste un petit contrôle mais qu'il y aura certainement un peu d'attente.

Me voilà donc rassurée et quand arrive mon repas, je mange tant que c'est chaud, tant pis pour papa, il ira se chercher un sandwich…

Ta Mamie arrive et elle va patienter avec moi jusqu'à ton retour.
Je commence à trouver le temps vraiment très long et m'inquiète un peu quand même…

Ta tatie est venue avec ton cousin afin de te rencontrer juste avant son départ pour la Bretagne chez ses grand-parents .

Elle fait grande ma Louloute d'amour....

Le bisou...

On a fait tout une série de photo de vous deux ensemble.
Ta sœur était très fière de te tenir sur ses genoux.
Vous êtes trop beaux, vous êtes les 2 grands amours de ma vie, vous êtes ma fierté...

Ta soeur est arrivée en fin d'après-midi avec Mamie et est restée à peu près 1 heure car ça fait long pour elle d'être enfermée dans une chambre.

Puis elle est partie dormir chez Mamie car papa fêté ta naissance avec les copains le soir et comme ça, pour le retour à la maison, ce serait plus simple pour nous d'aller la chercher chez Mamie.

Voici une photo de ta grande sœur...