Une dure journée à l'hôpital.

Très dure journée pour nous de passée à l'hôpital. 

1er rdv à 11h30 avec le cardiologue. 
Il pèse 4Kg975 pour 57,5 cm soit + 1kg900 et +10,5cm depuis la naissance.
Pas d'évolution au niveau de son cœur. 
Ce rdv a été assez difficile pour lui, il a beaucoup pleuré, hurlé même alors qu'il n'y a rien de douloureux. Jamais il n'avait réagit comme ça et ça nous a fendu le cœur!

Nous sommes sortis vers midi et demi et avons été manger un morceau. 
Comme il nous restait du temps avant le rdv suivant, nous sommes allés voir la sage-femme et l'auxiliaire qui s'étaient occupées de nous lors de mon séjour à la maternité. Elles ont été contente de voir Florian et avaient apprécié d'avoir eu de ses nouvelles avec le faire part. 

Puis est arrivée l'heure du rdv chirurgien et là, la pression et l'angoisse montent en moi quand on est dans la salle d'attente. 
Il arrive 10 min en retard et commence le rdv en relisant le dernier rapport du cardio. 

Puis, c'est là ou ça devient très dur. Il nous demande si l'on nous a dit pourquoi il faut opérer les enfants qui ont la même pathologie que  Florian. 
Et là, il enchaine en nous disant qu'il faut le faire car sinon Florian va mourir que des enfants qui ont un Fallot ne peuvent pas vivre longtemps. Ils meurent en général les 5 1ères années et peuvent arriver pour certains difficilement à 15 ans. 
C'est pour cela qu'il faut opérer, on a la chance aujourd'hui de pouvoir vivre avec un Fallot opéré. 
Je vous laisse imaginer le choc que cela a été pour nous même si l'on savait que c'était grave. 
Pour la suite, il nous a re-expliqué sur un schéma le problème de Florian mais en plus poussé et nous a expliqué ce qu'il allait faire. 

D'abord on met en place l'appareil qui va remplacer son cœur pendant l'opération puis, ils coupent l'os plat qui se situe entre les cotes sur le devant afin d'accéder au cœur. 
Sur son cœur, il vont faire une incision au niveau du ventricule afin de réparer le trou entre les 2 ventricules avec un patch. 
Puis si la valve n'est pas trop touchée, ils la laisse mais si elle est abimée, ils devront l'ôter et enlever aussi la partie sténoses de l'artère pulmonaire. 
Ils finiront par refermer le tout avec également un patch et mettront des drains autour du cœur et des poumons afin d'éviter qu'il ne soit compressé. 
Ils redémarrent le cœur doucement en remettant petit à petit le sang à circuler à l'intérieur. 
Et, quand il a repris son rôle, il peuvent arrêter la machine qui l'a remplacé et vérifier qu'il n'y ait pas de fuite. 
Puis, ils referment en resserrant bien les 2 morceaux de l'os plat afin qu'il n'ait pas trop mal sur les suites post opératoires. 
Le cardiologue vient vérifier que tout s'est bien passé et ensuite, si tout va bien, il partira en soins intensif pendant 2 à 7 jours en fonction de sa réaction à l'opération. 
Par contre, il n'est pas réveillé et reste pendant presque tout son séjour en soins intensif endormi.  
Il est tubé et contrôlé à tous les niveaux. 
Apres les soins intensifs, on remonte en chambre pendant 5 à 7 jours et retour à la maison avec des contrôles régulier de la bonne évolution et acceptation du patch. 

Apres qu'il nous ait expliqué ce qu'il va faire, il nous a donné les différents pbs qui peuvent survenir. 
Tout d'abord, s'ils doivent enlever la valve, il faudra qu'il soit re-opère d'ici ses 20 ans pour en remettre une et sera beaucoup plus surveiller. 
Ensuite, il peut y avoir des petites fuites aux niveau des matchs mais en général, elles se résorbent toutes seules ou ne sont pas considérée comme graves. 
Autres gros pb, l'oreillette et le ventricule ne sont pas synchronisés au niveau des battements et là, il faut mettre un pacemaker afin de réguler les mouvements cardiaques.(très rare) 
Derniers risques, tous ceux liés à une opération. 

Voilà pour le rdv chirurgien, nous sommes sortis de là dépitée, moi j'avais envie de pleurer à chaque fois qu'il disait quelque chose de nouveau et je souffre déjà pour mon Loulou de tout ce qu'il va subir. 
Surtout que quand il sera en soins intensif, on ne pourra le voir que l'après midi jusqu'à 22h et je ne pourrai pas rester avec lui 24H/24H. Heureusement qu'il dormira et ne se rendra pas compte de mon absence. 

Et là, ce n'est que le chirurgien car avec l'anesthésiste c'était pas mieux. 
D'abord, il nous a fait écouter son cœur et le notre pour qu'on entende la différence puis, il nous a expliqué tout ce qui va être fait à mon Loulou pendant l'opération. 
Il sera pris en charge à 8H00 et il lui auront donné un cachet pour l'assommer avant de l'endormir. 
Ils vont lui faire les perfusions et mettre en place tous les instruments nécessaires à son opération, et c'est impressionnant le nombre de choses nécessaires. 
La préparation est très longue et au final, si l'opération dure 5H00, il n'y a réellement que 45 minutes de chirurgie réparatrice. 
C'est l'avant et l'après chirurgie le plus long. 
Arrêter le cœur aussi est très long et nécessite une transfusion, le redémarrer aussi prend du temps. 

Cet anesthésiste nous montre des photos et des petits films qu'il a fait lors de ses opérations afin de mieux nous faire comprendre. 
C'est très bien car bien expliqué pour chaque étape de l'opération mais très choquant car on voit un jeune enfant et un bébé qui sont opérés et déjà que ça c'est dur alors le fait de visualiser le sien est encore pire...
Ça m'a beaucoup perturbé, imaginer et savoir que Florian sera bientôt à leur place me rend malade. 

L'opération devrait être prévue pour le 1er semestre 2012 en fonction de l'évolution de sa malformation. 
Pour eux, plus il tient longtemps, plus ça le rend plus fort pour l'hospitalisation et pourtant, nous on aurait préféré qu'il soit vite opéré afin d'être vite plus serein!!!

Nous sommes sortis à 4h45 des rdv et donc avons passé 2h00 à recevoir pleins d'information super dures à encaisser. 
Ça m'a donné l'impression de faire un retour 2 mois en arrière lors de l'annonce de sa pathologie.