C'est hier que nous avions rdv pour le bilan à J + 90 de l'étude clinique...
Fantine se porte mieux...
Elle tolère bien le lait, a meilleure mine...
On a refait un bilan cutané des allergies (alimentaires + respiratoires)...
Verdict on confirme les 4 allergies alimentaires et on ajoute à ça 2 allergies respiratoires: les acariens et les chiens...
On a refait un bilan sanguin complet aussi pour voir l'évolution des taux d'allergies (verdict en fin de semaine prochaine)...
On a vu un médecin spécialisé dans les allergies respiratoires.Tout est concentré au même endroit, c'est pratique!
Fantine a de nouveau le patch du blé posé dans le dos jusqu'à ce week-end pour voir comment en cutané évolue son allergie...
On a le feu vert pour commencer la diversification en faisant une éviction totale des allergènes:
- lait
- oeuf
- arachide
- gluten
Et des allergènes croisés:
- boeuf, veau, génisse
- poulet
- fruits à coques
- céréales
Ca va être du sport!!
Le prochain bilan à Necker aura lieu cet automne...
Mardi 2 juillet nous avions rdv chez la pédiatre pour la visite mensuelle...
Rien de spécial à en dire...
Côté mensurations, ma poupette a pris 1 cm et mesure donc 66 cm et elle a perdu 50 gr descendant donc à 6 kg tout ronds...
"Ordre" est donné de la réveiller à heures plus régulières afin qu'elle fasse ses 3 repas par jour (parfois elle ne prend que 2 bibs car elle pionce dur et ne daigne pas se réveiller même quand on insiste)...
Bref au delà de ça sa tonicité et sa motricité sont parfaites, ma puce est en pleine forme!
C'est le 6 juin que nous avions rdv chez la pédiatre pour le rdv mensuel de Fantine...
Bonne tonicité, bonne motricité, tout va bien :-)...
Coté poids, on a passé la barre des 6 kg car elle fait 6,050 kg...
400 gr de pris en 1 mois, c'est pas mal pour une crevette qui est nourrie encore exclusivement au lait!
Coté taille peu de changement...
Mais bon les mesures sont bizarrement prises et j'ai du mal à m'y fier...
Elle a aussi eu son vaccin du BCG.
Pour éviter toute trace, la pediatre lui a fait sous le bras...
Elle a géré comme une chef ma poussinette <3...
Vendredi 3 mai rdv était pris a 13h avec le Pr de gastro/allergo...Contrôle a J + 1 mois...
Premier entretien dans le bureau du Pr, il est rassuré.Fantine va mieux, elle a meilleure mine, elle est hyper éveillée...
Il est satisfait de l'examen...
Nous nous réjouissons de tant de positivité...
Place au contrôle avec l'infirmière du Pr...
Et la.....on déchante...
Tout d'abord place au contrôle poids/taille...Un peu moins que la veille chez la pédiatre mais y'a pas une vache a dire alors soit...
Puis on analyse le fascicule de l'étude...La encore ça va...
Puis on analyse le test de blé: Fantine est bien allergique au blé (donc au gluten)...
1er coup de massue :-(...
Vient ensuite le moment de demander les résultats du dernier examen sanguin qu'elle avait fait au rdv précédent...C'est la que c'est le drame...
Elle les regarde et le taux du lait dans sa globalité explose: 9,5 (le seuil de positivité est a 0,1...)...
Elle nous annonce aussi que le phadiatop est positif...
Grande ignorante je lui demande de quoi il s'agit?!...
Verdict: Fantine est positive aux allergies respiratoires!!!
On ne sait pas lesquelles encore, elle sera testée en juillet mais cela s'ajoute a la longue et complexe liste alimentaire...
Les taux étant élevés et les allergies graves et multiples, Fantine ne peut désormais plus se balader sans une trousse d'urgence...
Dernier coup de massue de la journée...Si petite et déjà tant de contraintes...
On est repartis avec le stock de lait, le cœur lourd...
Jeudi 2 mai c'est papa qui s'est collé à la tâche de la visite chez la pédiatre...
Je bossais donc c'est avec les 3 crapules qu'il est allé au rdv...
Bon il est moins a l'affût que moi alors je ne sais pas grand chose de ce qui a été dit au cours du rdv mais j'ai retenu les mesures: 64 cm, 5,4 kg...
C'est l'essentiel...
Le 23 avril c'est en tête a tête que Fantine et moi sommes allées à Necker revoir Dr BG (beau gosse pour celles qui auraient oublié ;-))...
Le bilan dermato est bon.
Elle fait toujours de l'eczéma, purulent aux plis mais au vu des allergies graves cela est "normal"...
Il faut la crémer avec des dermocorticoides en continu.Y'a pas d'autre solution...
Il est rassuré sur l'état physique et clinique de Fantine et est soulagé de la prise en charge en gastro/allergo.
Il veut la revoir vers juin ou juillet afin de voir l'évolution...
Fantine étant positive au lait, à l'oeuf et à l'arachide dans le sang, ils ne testent pas en cutané.
Par contre ils ont testé le blé...
Patch posé pour 48H...
C'est mercredi 10 que nous avions de nouveau rdv avec le Pr Dupont pour un bilan à J + 1 semaine du 1er rdv...
D'entrée de jeu il la trouve "mieux".Moins dénutrie, avec une meilleure bouille...
Il nous dit de suite qu'il est rassuré et soulagé de la voir mieux car sans ça les solutions auraient été plus radicales (= gavage)...
Il l'examine...En effet l'abdomen est moins gonflé, les membres moins grêles.OUF!
A l'issue de l'examen clinique il a appelé son ami et collègue qui a fait la fibro afin d'avoir les résultats: ils sont bons.Re OUF!
Puis passage chez sa collègue infirmière qui nous suit aussi...
Elle a refait un bilan sanguin complet à Fantine puis lui a posé un patch de blé dans le dos afin de tester cette allergie là...
Nous sommes repartis avec du stock de lait afin de tenir jusqu'au prochain rdv prévu le 3 mai...
Rdv à la clinique de Boulogne-Billancourt jeudi 4 avril à 10H...
En parisienne d'adoption avertie j'anticipe (heures de bureau à Paris en voiture = merdasse)...
On est donc parties (Fantine et moi, mon mari restant à la maison pour gérer les grandes) à 7H15...
7H15 départ....50 mn de route normalement...Arrivée à 8H environ???
Ouais.......... + 2H!!!Arrivée à 10H!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bouchons, bouchons, bouchons et pour couronner le tout: bouchons!
GROSSE MERDASSE!!!
Bref une place s'est libérée devant la clinique, nous voilà garées et à la clinique à 10H06 (précisément LOL)...
Nous avons fait le dossier (hop, 18€ pour le plaisir) et direction le secteur ambulatoire...
Nous avons été placées dans une chambre double (beurk) et le médecin est arrivé vers 10H40...
Il a emmené Fantine puis l'anesthésiste est venu à son tour.Ils ont du l'anesthésier car ils ont fait des biopsies dans l'oesophage et l'estomac...
11H20 mon petit coeur me revient ensuquée mais souriante...
Hurlant de faim (à jeun depuis la veille!)...
11H45 on a l'aval: hop bibiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii (de lait surprise comme je l'appelle)...
12H30 on sort.La fibro est normale mais ce qui importe ce sera les résultats des biopsies (que nous aurons?.....j ene sais quand)...
90€ (de + que les 18) plus tard nous sommes enfin rentrées chez nous...
Un peu de répit jusqu'à mardi (prochain rdv médical: la pédiatre)...
C'est donc mercredi 3 avril que nous avions rdv à Necker avec le Pr Dupont qui gère le service de gastro/allergo...
Nous y sommes allés à 3, les grandes sont restées chez une copine à moi (qui nous a ôté une sacrée épine du pied car les faire garder c'est pas simple)...
Nous avons été reçus par le Pr qui a d'abord fait un bilan de la vie de Fantine.Sa famille, son environnement, la grossesse, sa naissance et les presque 5 mois écoulés...
Place ensuite à l'examen médical.On la met en couche, le verdict tombe immédiatement et comme un couperet: Fantine est dénutrie...
Membres grêles, abdomen ballonné...Tout y est...
Le mot est violent pour mon coeur de maman...
Mais le problème est bien réel...
On a passé de loooooooongues minutes dans le bureau à discuter des signes cliniques, des antécédents (chez Alix)...
Il nous a ensuite emmenés dans le bureau de sa collègue qui a fait le test des griffes pour les allergies.
Fantine explose la taille de la cloque du lait et de l'oeuf...
Pendant que les produits posent, l'infirmière spécialisée appelle le Pr pour étudier les résultats sanguins faits en dermato la semaine précédente.
Ils ne sont pas bons...
L'hémoglobine n'est pas bonne (signe d'allergie) mais les éosinophiles explosent (signe +++ d'allergie aussi)!
Fantine a une maladie eosinophile (en image: de l'éczéma qui se développe à l'intérieur du corps).
Le Pr est inquiet du taux très (beaucoup trop) élevé et appelle un confrère (et ami) à la clinique de Boulogne pour caler une fibroscopie en urgence...
Rdv est pris pour le lendemain à 10H...
Suite à tout ça nous sommes retournés dans le bureau du Pr afin de remplir le dossier "Sympal".Une étude clinique à laquelle nous faisons participer Fantine (détaillée dans un post suivant ;-))...
Tout est en place, tout est dit: le Pr ne lachera pas Fantine tant qu'elle n'aura pas repris un poids correct!!!!!
A l'issue l'infirmière nous a donné les boites de lait et nous sommes rentrés...
Rdv à 14H20, sortis à 18H30...Usés, déprimés mais soulagés d'être enfin pris en charge...
Après une pause repas pas reposante (bruit, agitations mêlés à notre stress...) et où je me suis brulé les 2 mains (café à emporter sorti à l'instant du percolateur, gobelet qui cède, mains dessous et paf...AIE...) nous sommes allés au bâtiment Robert Debré pour prendre rdv en gatsro/allergo (digne d'un parcours du combattant pour se repérer!)...
Bien sur pas de rdv de dispo (argh)...
Nous avons laissé le courrier du médecin...La secrétaire nous a informés qu'une personne nous appellerait...
De là nous avons rappelé le service du Dr BG que nous venions de voir pour les informer...
Il était absent, la secrétaire transmettait l'info...
Et nous sommes repartis pas franchement rassurés par ce que nous avons entendu le matin...
Ce souci pondéral nous obsède depuis 4 mois...V'la qu'il obsède les médecins aussi :-/...
En tout cas Fantine a été fidèle a elle-même: UN AMOUR!!!!!Calme, sage, souriante, rieuse...Une perle <3...
Mercredi on a déposé les grandes chez Tatie Laeti vers 9H15...
P'tit café et go à 3 direction Necker...
Arrivés à 10H30 (youhouuuuuuuu 45 mn d'avance) il nous a fallu 35 mn pour trouver une place autour de l'hopital car le parking est en travaux!Pffffffffff
Bref, go au pas de course vers le batiment de dermato...
S'en est suivi une longue attente dans cet hopital qui semble sorti d'une autre époque.On avait l'impression d'être en période d'après guerre!!!
Vieux, délabré mais typique et bourré de charme...
Nous avons été reçus à 12h15 par Dr BG (beau gosse, si si!Waouh! LOL)...
Il a donc regardé les dartres et autres mycoses...
Ok y'a de l'éczema mais pour lui ce n'est pas le plus inquiétant...
Il a étudié Fantine depuis la naissance: poids, taille, parcours nutritionnel...
Puis les analyses sanguines...
Il a fait des courbes, des tableaux...Le verdict est sans appel: énorme souci pondéral!Il manque 3,595 kg à Fantine!!!!!Elle pèse en effet 4,6 kg (à 4 mois 1/2 pour un poids de naissance à 3,580 kg)...
Ce souci l'inquiète au + haut point!
Il a essayé de contacter immédiatement la gastro/allergo, en vain...
Il nous a dit d'aller de suite prendre rdv pour que Fantine soit vue dans les 15 jours et que si le rdv se faisait attendre il fallait le rappeler et il jouerait de médecin à médecin pour que ça aille vite...
Il a donné un tas de crème pour régler le souci dermato...
1 pour les plaques, 1 pour les mycoses et 1 pour les plaies de la tête et 1 huile de lavage pour préserver sa peau lors des bains...
Il a ordonné un bilan sanguin complet et immédiat...
En sortant de son cabinet nous avons donc été pris en charge par les infirmières du service et Fantine a eu droit à une PDS aux moult tubes à remplir...
Le week-end dernier Fantine a vu son eczéma se répandre et s'empirer...
Suintant quasi partout (plis, joues, genoux, aine...) et s'étendant à vitesse grand V: jambes, bras quasi complets, les 2 mains, l'épale gauche et la tête...
N'en pouvant plus de la voir à ce point arrangée et défigurée (croutes purulantes qui suintent, qui la démangent +++...) j'ai pris rdv chez le médecin qui a pu la recevoir mardi après-midi...
Après examen en effet l'eczéma est inquiétant de par son étendue et au delà des suintements qui se développent, certains migrent en mycoses...
Elle a étudié les résultats de PDS et ils ne sont pas glorieux.
Elle me donne donc le numéro de Necker et me dis de prendre rdv en dermato en urgence....
En sortant de son cabinet j'ai appelé Necker et devant le souci (à 4 mois un tel eczéma est rare et anormal), rdv a été pris pour le lendemain, mercredi 27 Mars...
C'est en fin de journée que nous avions rdv avec la SF qui me suis pour ma rééducation périnéale.
En effet elle est consultante en portage et référencée sur le site JPMBB.
C'est d'ailleurs en allant sur leur site pour un cours que j'ai décide de la prendre pour ma rééducation!
Le hasard fait parfaitement les choses, elle est géniale!...
Bref grave a elle je sais comment bien mettre mon écharpe, j'ai porte Fantine en ventre a ventre, elle m'a montré le portage au dos et le portage avec mon Manduca...
Bref, je suis au top désormais ;-)...
Fantine s'est même endormie dans l'écharpe LOL...
Apres avoir fait mes 10 séances de rééducation périnéale, j'ai entamé aujourd'hui ma rééducation de la sangle abdominale chez la kiné.
Apres un bilan hier pas super positif (ma descente d'organes la contrarie beaucoup, je dois voir un podologue au plus vite...) on a commencé les exercices tout a l'heure...
Je n'imaginais en effet pas pouvoir ta bâiller mes abdos avec des exercices de respiration!...
Les abdos lever de buste sont interdits a vie éclairs on bosse différemment...
C'est tout aussi efficace! ;-)...
La pediatre teste donc les PLV, la cacahuète et l'œuf..
Avec en plus le fer, la ferritine, la protéinurie et l'albuminurie...
Devant l'urgence de la situation l'infirmière est passée ce midi (eh oui dans notre village c'est l'infirmière qui vient a domicile automatiquement)...
Gros gros bilan donc beaucoup de tubes a remplir...
On a commencé par la main mais rien ne coulait :-(...
Elle a recommencé dans le pli du coude en me disant que si ça n'allait pas elle n'insisterait pas pour ne pas s'acharner sur un si petit bout et qu'il faudrait aller au service pédiatrie de l'hôpital de Melun...
Halleluya ça a coulé!Doucement mais sûrement!Elle a pu remplir tous ses tubes...
Je dois appeler le Labo lundi pour savoir si les résultats sont prêts...
J'ai hâte de savoir...
En tout cas je suis fière de ma princesse qui a pleuré un peu d'agacement mais qui a été sage sage sage <3...
C'était hier que nous avions rdv chez la Pediatre...
La grande discussion a tourné autour du souci de prise de poids de Fantine, bien évidemment...
Elle pèse 4,430 kg et mesure 59,5 cm.
Elle ne grossit pas et ne grandit pas enfin plus vu qu'elle avait pris 5 cm le mois passé...
Elle est couverte d'eczéma et a la peau un tantinet déshydratée :-(...
Bref y'a un gros souci...
Au delà de ça elle est éveillée, souriante, calme mais manque (peut être) d'énergie a cause du souci d'alimentation...
La pediatre pense a un manque de fer de surcroît...
On a fait les vaccins, Fantine a a peine sourcillé...
On est revenu sur comment faire au mieux et au plus vite pour que Fantine grossisse enfin...
On complète donc l'allaitement avec du Pepti Junior et on commence les petits pots...
De plus elle a prescrit un bilan sanguin complet (fer, allergies...)...
Si les anti corps sont très élevés je serai contrainte d'arrêter l'allaitement...
Heureusement que Alix est passée par la ya 4 ans sinon ça serait la panique...
Sur conseille de la SF, j'ai pris rdv avec une puéricultrice conseillère en lactation...
Ce matin en route pour 1h30 de rdv en tête à tête (à tête vu que j'avais Fantine LOL)...
À peine arrivée dans un "cocon", elle me met a l'aise par sa gentillesse et sa douceur...
Nous avons parlé de tout et des raisons de ma venue...
Mes doutes, mes interrogations, mes inquiétudes quant au poids de Fantine qui n'évolue pas...
Après avoir fait les courbes de croissance taille, PC et poids, tout va bien sauf le poids (ça, je savais)...
On a analysé Fantine au sein et je lui ai raconté le quotidien (eczéma, selles rares et marrons etc...)
Pour elle et vu les antécédents familiaux il semblerait que Fantine soit allergique ou tout au moins intolérante à quelque chose.Vu Alix et Zelie on penche pour les PLV (protéines de lait de vache)...
Toujours selon la puer Fantine "sait" que quelque chose que je lui transmet n'est pas bon pour elle donc elle ne tête que pour le strict minimum (grandir) et pour le plaisir d'être au sein.
Ce sont plus des tétées calins qu'autre chose...
À compter d'aujourd'hui je dois faire une éviction totale des PLV pour 3 semaines (lait, yaourts, fromage et bœuf) afin de voir si l'état général de Fantine s'améliore (notamment la peau)...
Je vais attendre de voir la pédiatre jeudi pour avoir son avis mais la puer me dit de compléter si besoin par du lait de riz spécial nourrisson (eh oui ça se fait désormais) a la place du pepti junior...
Au delà de ça elle m'a conseillé sur l'utilisation du tire-lait et sur l'extraction manuelle de lait qui semble bien plus efficace pour moi que le tire-lait...
Toujours selon elle je suis une très bonne allaitante...
J'ai du lait, il est "beau"...
Le souci vient de Fantine qui ne tête pas assez car ce que je lui donne ne lui est pas bénéfique de par la mauvaise assimilation...
Alors je continue l'allaitement exclusif et je parlerai d'un éventuel complément au lait de riz jeudi.On avisera à ce moment la...
En tout cette heure 45 (ouais on a débordé) m'a été bénéfique et je suis rassurée malgré tout...
C'est lundi (le 11) que nous avions rdv chez la Pédiatre pour la visite des 3 mois...
Examen normal, rappel de vaccin où elle n'a meme pas sourcillé, tonicité ok (Fantine doit encore travailler le lever de tête quand elle est sur le ventre (position qu'on ne fait jamais, gloups)...
Elle mesure 59 cm (+ 5 cm depuis le mois passé)...
Le hic de la visite (et quel hic), c'est le poids...
Elle pesait 4,380 kg le mois passé, lundi elle pesait 4,370 kg :-/...
À la maison elle est a 4,330 kg...
Mademoiselle se contente de peu en quantité de lait tété!Alors elle prend le minimum et s'endort...
Bilan est a faire à J + 3 a la maison pour surveiller le poids puis bilan téléphonique à J + 1 semaine pour s'assurer qu'elle a pris au moins 100 gr...
Consignes: allaiter +++, tirer le lait après chaque tétée et si besoin compléter avec du Peptijunior, lait maternisé sans PLV car les aînées étaient allergiques et Fantine fait pas mal d'eczéma...
Bref suis sortie un peu dépitée de ce constat pondéral :-(...
Mais ma pédiatre m'a rassurée: Fantine est éveillée, souriante, dégourdie, agréable, joyeuse...Alors rien ne va mal...
Pis elle s'était faite toute jolie pour sa sortie en plus :-) (merci Marraine ;-))...
Hier Fantine avait de nouveau rdv chez l'osteo pour faire un bilan et un contrôle 1 mois après la 1ère visite.
Eh bien il y avait une nette amélioration au niveau du bassin mais elle a toujours cet œil qui coule infecté et qui pleure...
Il l'a donc re-manipulée au niveau de la tête puis a l'intérieur de la bouche...
A priori il a débloqué tout ça...
Si c'est ok, son œil ne devrait plus couler dans les 10/15 jours a venir...
Croisons les doigts!...