4 ans, 4 mois, 18 jours et 5 heures de vie…

17 mars 2013.

Cette date de fin, inscrite également sur cette plaque, signifiant le dernier jour de ta vie.
Plaque que j’embrasserai dans les larmes… mes larmes de maman endeuillée… esseulée de toi à tout jamais…

Cette journée…

Les mots, les émotions se mêlent, s’entremêlent pour définir ce dernier jour.
Je ne suis plus que douleur, tristesse et chagrin, à cette évocation. Mais à la fois, quelle belle journée. Quel bel au revoir. Merci mon namours joli, mon crapaud…

Nous sommes le dimanche 17 mars 2013.

Ton oncle, le frère de papa, fête ses 30 ans.
Ton papa a souffert à l’arrivée de son petit frère. Le sentiment d’être l’enfant mal-aimé, non considéré. Papa a beau tout faire pour être reconnu, il échoue toujours face à ce chouchou…
Quand je voulais que tu te brosses les dents, je te disais : « File où tu vas avoir les dents de tonton Lolo ! ». Tu courrais, vers le lavabo, frotter des petites quenottes nacrées.
Tu avais de la magie en toi pour ressentir les gens, les choses…

Aujourd’hui, tu as du mal à respirer. Ton souffle est rocailleux.
Tu vomis noir. Le vomito négro de la mort est revenu. Tu es gêné dans tes glaires. Comme si tu allais t’étouffer dedans…
Hubert, ton infirmier, arrive. Nous lui signifions que nous sommes le 17 aujourd’hui. Papa a prédit depuis longtemps que ce serait ton jour. Il s’en souvient mais nous rappelle à quel point tu es étonnant. Plus d’une fois, tu nous as fait croire à ton heure, pour revenir le lendemain en meilleure forme.
Mais nous le savons.
Plus que ça, nous le souhaitons.
Vivre cette vie, qui n’en est plus une, n’est pas admissible, seulement impensable.

Emmanuel vient faire ta toilette. Nous remarquons alors que ta sonde urinaire est bouchée. Il a beau pratiquer un lavage, rien y fait. Elle est obstruée par des impuretés. Des sortes de caillots.
Ton gland est bleu. Je me demande ce qu’il se passe. Je pense à plein de choses. Tu cyanoses, tout simplement. Il a des difficultés à te recalotter…
Des détails. Pourtant, des choses qui me marquent encore aujourd’hui. Je lui dirai même sur le ton de l’humour, que ce n’est pas le jour pour te circoncire…
C’est aujourd’hui, le jour de ton changement d’aiguille. Nous nous mettons d’accord pour ne pas l’effectuer. Le changement de sonde est déjà assez éprouvant. Nous allons éviter de te faire souffrir encore un peu plus… Surtout que nous devinons ta fin proche.

Ta bouche se remplit toujours un peu plus de ce vomi noirâtre…

Hubert rejoint Emmanuel pour les soins du midi. Ils rechargent tes seringues de produits médicamenteux, pour les prochaines 24h.
Face à ton liquide pharyngé important, ils téléphonent à l’oncologie pour avoir une ordonnance pour que tu te fasses prescrire un aspirateur à mucosité.

Ils tenteront pendant près d’une heure d’avoir le prestataire de service qui jamais ne nous répondra. Ils se dirigeront alors vers un autre organisme, qui viendra apporter, dans l’après midi, le matériel.

Nous sommes dimanche. Nous avons alors de la visite.

Mes parents viennent chercher la télévision qu’ils t’avaient donnée, pour ta chambre. Celle de leur cuisine vient juste de tomber en panne.

Puis, notre cousine Zabou et sa puce de 14 ans, Azélie. La belle Lilie que tu aimes tant avec ses gros ploplos et ses beaux yeux bleus ! ;)
Elles font plus d’une heure de route, sans s’égarer, suivant le soleil comme guide….

Nous buvons notre café tous ensemble.
Ton papy et ta mamy sont assis sur ton canapé. Ton beau canapé blanc que Cyrus ne doit pas cassé ! ♥
Nous sommes attablés avec les filles. Papa taquine Azélie en lui demandant d’ouvrir le poêle pour y mettre Ruben. Obéissante, elle le fait avant de réaliser…

Ta respiration est difficile mon amour… Toutes ces glaires, mucosité, vomi noir….

Puis arrive une discussion, entre nous tous. Une discussion vive. Pas de la fâcherie mais un débat d’opinion, un échange dur.
J’avoue que si Ruben n’était pas là, j’aurai déjà appuyé sur les seringues.
Voir Raphaël dans cette souffrance, c’est juste impossible. Ce n’est pas humain. A un de mes animaux, je ne l’aurai pas amené jusque là. J’aurai fait preuve d’ « humanité ». J’aurai abrégé cette souffrance qu’est la sienne.
Mon propre enfant, je ne le fais pas ?
Je le laisse dans cet état qui n’est plus que douleur. Avec cette vie qui ne ressemble qu’à un état végétatif. Toi mon amour, enfermé dans ce petit corps, quasi sans vie qui ne contient plus que mortification. Toi qui perçois tout… Tant de torture, de supplice… Pourquoi ?
Car Raphaël, tu n’es plus que souffrance. Tu ne régules plus ta température, tu reçois des bolus de morphine à chaque déplacement, tu fais moins de 8 kg…
Puis, cette saloperie qui achève son travail et toi qui continues à te débattre… Car la vie est belle… c’est toi qui le dis… Pour moi, à cet instant, elle est juste monstrueuse cette vie.
Je pense que si je devais apprendre que je suis atteinte d’une tumeur cérébrale… je me suiciderai juste pour ne pas vivre par quoi tu passes.

Pourtant si je passe à l’acte, je devrai prendre responsabilité de mes actes, face à la justice.
C’est la seule raison qui m’arrête.
J’ai pris une responsabilité en mettant Ruben, au monde. Je le délaisse en ce moment car je sais que nous avons toute une vie ensemble après.
Je ne lui dépouillerai pas de notre devenir. Cette maladie nous a volés déjà trop de chose.

Je clame que la mère du petit Humbert est une Sainte femme. Je comprends son passage à l’acte. Si ton frère n’était pas là, je t’aurai fait ce cadeau d’amour…
Je t’aurai donné la vie et je te l’aurai reprise…
Pour leur part, papy et mamy pensent qu’il faut te laisser ce temps de vie. C’est toi le décideur.
Un peu de précepte judéo-chrétien se met en place, car tu es leur petit-fils.

A partir de cet instant, tu lâches prise. Comme si, tu avais compris le pourquoi de mes supplications… Comme si tu avais démêlé… tous mes encouragements, vers ton départ.
Tu comprends que je n’étais que mots d’amour pour toi…
Ton souffle se fait difficile… Tu commences à le chercher profondément.

A ce moment précis, le prestataire de service, pour l’aspirateur commandé, arrive. Il te comprend mourant. Je t’entends chercher ta respiration de plus en plus loin. Je le délaisse. Je viens vers toi. Tu te meurs. Zabou regarde papa pour lui faire comprendre que c’est la fin.
Le monsieur remplit ses papiers à une vitesse record. Il faut qu’il parte vite, il le sait.

Je suis là près de toi. Papy et mamy te disent Adieu. Juste par des caresses à ta main, ton visage. Une prière silencieuse. Un baiser ou deux.
Puis ils me laissent ma place.
Mamy a Ruben dans les bras. Elle s’assied sur le canapé.
Papy attend que papa nous rejoignent.

Je te sens combattre dans tes derniers souffles. Maintenant que tu l’as laissé empiéter, que tu as baissé ta garde, elles t’envahissent. Elles pressent telle sur une corde de piano, le nerf céphalorachidien de la respiration. Elles finissent leur sale boulot. Je dis sûrement des inepties médicales. Pourtant, c’est ainsi que je l’ai ressenti à l’instant T.


Je pense à Azélie, présente, dans ce moment innommable pour « une pas si grande » que cela. J’ai peur qu’elle le vive mal… J’ai peur des conséquences, pour sa construction. Pourtant, elle fait preuve de profondeur et de stature. Cette jolie pépette, que j’ai connu à deux ans, avec des palmiers sur la tête a tout d’une demoiselle.
Puis, sa maman lui demande de se rendre dans la cuisine.


Papa réussit à raccompagner le prestataire à la porte.

Le chat en profite pour rentrer dans la maison. Il s’installe dans le lit, avec toi. Je demande à mamy de l’enlever. Je ne le veux pas avec toi, à ce moment là…
Les âmes et les chats… je sais que… En fait, je ne sais rien… Mais je ne te veux pas bloquer là… prisonnier de nous. Au cas où…
Mamy enlève donc le chat Potté du lit. Papa lui claironne de laisser le chat où il se trouve.
Pauvre Mamy, faisant un mouvement de va et vient avec Potté dans les bras, limite en larmes, demandant quoi faire…
Connaissant Mamy et son caractère bien trempé, cela pourrait être comique, si ce n’était pas si tragique.
J’affirme qu’elle s’est juste rangée à ma demande. Le chat ne sera pas dans le lit.
Un point, c’est tout.
Papa se radoucit alors.

Je lui demande de téléphoner à des amies qui doivent venir pour 16h30. Il est 16h…
A mon avis, elles risquent d’arriver au mauvais moment.


Après ce coup de fil, papa nous rejoint à la tête de ton lit, mon crapaud.
Zabou est au pied de ton lit.
Papy et Mamy sur le canapé avec ton Ruben. Potté installé avec eux, qui veillera jusqu’à la fin, il assistera à ta préparation funéraire faite par les infirmiers...

Ta respiration devient de plus en plus en plus confuse, anarchique et bruyante. Tu cherches de plus en plus loin, cet air qui semble te manquer.

Papa te supplie de l’attendre. Il faut qu’il aille uriner… Il ne tient plus.
Sa micro-vessie lui joue un mauvais tour, lors de « CE » moment si particulier… Plus tard, il m’avouera avoir pensé à s’uriner dessus…
J’ai l’impression que je pourrai l’assassiner. Puis, finalement non… c’est lui qui s’en voudra toute sa vie, s’il loupe ton instant. Pour ma part, je ne pourrai te quitter d’un millimètre, depuis que je le devine…

Papa revient avec nous, après avoir supplié, qui pouvait l’entendre, que tu l’attendes…

A ce moment précis, lors de son retour, chacun peut interpréter les choses comme ils le désirent. Pour moi, la magie de l’instant a pris le dessus.
La vie, la mort, Dieu… tout s’entremêle.
Nous ne sommes plus que tous les quatre… Il n’y a plus que nous. Notre noyau familial, la famille que nous nous sommes construite.
Mon Raphaël, mon fils, tu te soulèves du peu que tu peux, je t’aide en te surélevant la tête.
Tu ouvres alors tes yeux et regardes derrière mon épaule.
Ce regard est adressé à ton Ruben. A ton frère que tu as attendu avec tant d’amour et d’impatience. Ton petit frère, sans dent. Tu t’es battu pour le connaître… C’est à lui que tu donnes ton dernier, merveilleux et bouleversant instant.
Tu le fixes de ce regard si caractéristique des enfants atteints de cette saloperie. Pourtant, tu as tant d’intensité et de concentration à l’admirer.
Il se passe un temps hors de tout… Quelques secondes d’éternité… Un moment divin inexplicable…
Vous vous dites des secrets qui n’appartiennent qu’à vous. Nous assistons à ce passage d’amour dans vos regards… Je ne regarde que toi… qui regarde derrière moi…
Tu achèves ce lien inaccessible, immuable et infini que te lie à ton Wuben.
Je sais qu’à tout jamais tu lui as laissé ta marque. Celle d’un ange qui veille sur lui.

« Il n’y a qu’une règle pour gagner le paradis : aimer tant qu’on en a la force, c’est tout. »
De l’Abbé Pierre.

Puis tu refermes tes yeux. Tu te rallonges.
Tu reprends ton souffle. Celui qui sera le dernier.
Il est aussi profond que celui d’un nageur d’apnée sortant de l’eau, après un exploit.

La maison se baigne d’une lumière, sortant d’un nuage. Je me fais intérieurement la remarque que si nous voulions le faire exprès… Nous n’aurions pas pu…

« La lumière est l'ombre de Dieu. »

Etrangement, nous ne serons que 3 à distinguer ce moment, très lumineux. Voir céleste.
Lili dans la cuisine qui devine ta fin, zabou et moi.

Je te dis quelques mots d’amour… les derniers que je veuille que tu entendes.
Je te dis que papa et moi t’aimerons pour toujours, toujours…
Nous sommes et avons été toujours très fiers de toi.

Papa, lui te remercie d’avoir choisi ce jour pour partir.

Nous parlons très peu… Nous sommes juste émus par cet instant. Le dernier ensemble. Nous nous sommes déjà tout dits.

C’est alors que tu cherches de nouveau, bruyamment, cet air que tu ne trouveras plus jamais.
Stoppé net par un râle d’étouffement. Tu expires tumultueusement cette respiration non prise. Tu n’as plus d’air dans tes poumons. C’est fini.

Papa me tenant le dos, vient à ma main, pour me la serrer fort.

Je regarde ton cœur battre ses dernières symphonies. Tu es si amaigri que je vois tes battements cardiaques, à ta carotide. Papa prend ton pouls. Il sent tes dernières pulsations, battre dans ton petit corps.

Je t’assure que tu as gagné. Oui, c’est toi qui as gagné… Nous sommes en larmes en te le confirmant.

Puis mes derniers mots : A bientôt, mon petit cœur…

Ton cœur cesse de battre.

Tu es enfin libéré de toute cette douleur.

J’attends quelques instants… Pour être certaine que tu ne m’entendes pas. Que tu sois bien envolé, ton cerveau plus irrigué pour entendre. Puis j’hurle. Un rugissement animal. Celui dont on vient d’arracher un membre. Je suis les tripes à l’air. Toute cette douleur, cette détresse, ce mal de toi exprimés par cet éclat de voix, de bête blessée.
Ruben hurle à l’unisson avec moi.
Mamy se sent mal. Zabou la voit en détresse et lui prend Ruben des bras.
Elle va le donner à Lili dans la cuisine.

Je tempête de rage. J’insulte celles qui m’ont volé à toi. Je les injures une demi douzaine de fois de SALOPES!

Puis, je demande à mamy de bien te fermer les yeux puis surtout ta bouche. Tu l’as grande ouverte, dans la recherche de ton dernier souffle. Elle te met un linge sous le menton…

Papa téléphone vite aux infirmiers pour te préparer. Tu te refroidis déjà… Car tu n’es plus qu’os…
Il prévient tes autres, papy et mamy de ton envol. Ils arrivent…

Le téléphone sonne. Mimie, ta marraine auto-proclamée, est au bout du fil.
Son fils, Timéo, vient de lui dire que Mickey est au ciel… pointant son feutre vers les nuages…
Cette blague, entre vous, lui a tout de suite parlé… Quelques mois auparavant, vous deux au téléphone, « t’es mimie ? Tu habites dans la maison de Mickey ??? »
….
Je lui annonce juste que tu viens de partir. Je raccroche.

Je m’installe dans ton lit, tout contre toi. Me battant avec les barreaux, ta sonde, pour venir jusqu’à toi… Tu refroidis si vite…

Mamy retourne dans la cuisine. Elle est accueillie par un hurlement de Ruben. Il a assimilé ma plainte à sa personne.

Lors de ton départ, papa a regardé de suite l’heure.
Tu t’es envolé à 16h15. Après 4 ans, 4 mois, 18 jours et 5 heures de vie…

Dehors, tout est redevenu vert. Tu es parti en même temps que toute cette neige…

Papa me dira merci pour cet envol, dans tes murs. Une fois parti, il a compris l’importance de ce départ dans notre foyer. De tenir cette promesse. De boucler cette boucle.


J’ai loupé ta naissance. Nous avons réussi ton envol.