Mon quotidien
Des mots et des maux...
27/02/2013.
Fio est là ce matin. Entre la crise de crapaud qui a cessé vers les minuits et les allées-venues du personnel médical de nuit, nous n’avons pas vraiment dormi.
Le réveil est difficile.
Je vais dans la salle de bain prendre ma douche.
Depuis combien de temps je ne me suis pas épilée.
Depuis combien de temps je n’ai pas pris une douche, non pas « que » pour me laver? Pour le bien être et le plaisir de l’eau ?
Encore pour combien de temps, ici ? Encore combien de réveils?
Encore combien de temps avec toi ?
Je suis éprouvée, fatiguée. Je craque pour la première fois. Un flot de larmes me submerge. Je pleure de tout mon saoule dans cette salle de bain d’hôpital, sous ce jet d’eau.
J’espère juste que personne ne m’entend.
Lorsque je sors, je vois le regard de mon Fio… Espoir vain…
Crapaud, tu continues à te battre. C’est éprouvant. Depuis que tu es tombé dans le coma, je te pousse à partir. Je te vends le paradis. Papa t’explique qu’au paradis, il neige. Tu peux même jouer tout nu dedans. Là-bas, tu n’auras plus jamais froid. On te vend des toboggans dans les nuages, des danses dans l’espace comme Wall-e… Mais toi, tu ne veux pas. Tu n’en as pas fini ici bas… Tu ne nous écoutes pas…
Le personnel arrive, pour quelques uns, les larmes aux yeux. Tous regardent vers la chambre, à leur arrivée pour leur prise de service. Fio en a surpris. Depuis début février, tu es le 4ème à partir. Ils sont très éprouvés. Certains nous remercient de les « porter », de notre posture face à cette situation si étrange, de notre côté carpe diem…
Je suis si fière de ton papa. Il gère si bien ces évènements hors du commun. Je suis heureuse que ce soit cet homme à mes côtés, pour traverser cette épreuve. Je n’y aurais vu personne d’autre. Si je devais refaire ma vie, ce serait avec vous tous et dans les mêmes conditions. Je vous aime et j’ai tant de fierté envers ma famille, mon noyau. Elle n’est qu’amour.
Nous attendons la fin pour pouvoir faire enfin notre processus de deuil.
Je te supplie encore et toujours de bien vouloir partir… Papa pense que je te retiens. Car à chaque fois que tu glisses, tu te raccroches à ma voix, telle une bouée. Mais je ne peux faire autrement que de te parler. C’est tellement douloureux…
Ruben me manque et à la fois pas du tout... il est si vivant...
Cela me transperce le cœur.
A chaque fois que Ruben vient l’écart est monumental.
La vie et la mort se côtoie dans la même pièce.
Mon Raphaël, tu ne bouges plus. Complètement immobile, juste un souffle difficile, des grincements de dents.
Tu ne réagis plus à rien. Tu n’es plus qu’un corps inerte et chaud, avec cette odeur de putréfaction. La bouche toujours ouverte… les soins de bouche…
Puis, mon Ruben souriant, à la recherche d’autrui, d’interaction sociale. Si vivant…
Je ne fais juste qu’un choix de priorité affective. Nous aurons toute une vie pour nous aimer. Ton frère plus que quelques heures…
28/02
Je suis fatiguée et éprouvée. Nuit, jour, heures… notre vie est juste rythmée par le changement d’équipe médicale.
Aussi, par nos visites : Le matin Ruben à partir de 10h30, durant 1 heure.
Tonton Sacha et tata Nane qui nous apporte à manger midi et soir.
Marraine qui vient nous embrasser l’après midi.
Puis quelques amis, famille proche, en parcimonie.
Papa est resté encore cette nuit.
Crapaud, tu ne veux pas partir. Je dors à l'hôpital avec toi, dans ton lit, depuis 4 nuits. Si tu partais, nous pourrions commencer, à faire un travail de deuil.
Tu prends encore tout l amour que tu peux...
Le personnel soignant est également très touché, par toi, ta dextérité à vouloir vivre et peut être, aussi, par nous.
L’équipe est géniale.
Je suis très sensible de par leur accompagnement. Nous rions ensemble dans ces moments durs. Ils nous insufflent un peu de gaité.
Malgré la tristesse, nous continuons à blaguer. Nous te le devons. Par contre, mon humour noir devient parfois amer. Mais je ne me cache plus. Desproges disait « On peut rire de tout mais pas avec n’importe qui »…. Là, je me fiche de qui est en face de moi…
Je suis acerbe et noire… comme je lui suis avec les intimes…comme crapaud et moi étions : sarcastiques.
Ruben est toujours chez ma mère. Nuits et jours...
Nous lui manquons.
Du haut de ses 6 mois, aujourd'hui, Ruben a compris pour Raphaël...
L’oncologue lui a expliqué que Raphaël ne jouera plus jamais avec lui. Il ne pourra plus lui parler, ni le câliner, ni l’embrasser, comme avant. Elle lui a dit dans des mots simples mais avec des mots d’adultes, de grands…que tu vas mourir.
Avec des paroles si dures à dire, en tant que maman. Je ne les ai peut être pas exprimées si clairement auparavant. Puis, Ruben a jaugé le médecin et a regardé, toi, son frère avec toute la tristesse du monde dans le regard.
Les mots et les maux sont posés. Il a définitivement compris. Un « putain » s’échappe de ma bouche quand je le vois si mélancolique, cette caresse faites juste avec ses yeux. L’oncologue me confirme que oui, il a bien tout assimilé…
6 mois et si grand…
Aujourd’hui, tu as beaucoup de convulsions et des difficultés à respirer. Tu baves...
Je crois même que c’est aujourd’hui que tu commences à vomir noir.
Le médecin pense que ton esprit n’est plus relié à ton corps.
On attend ta fin... tu luttes toujours et encore... Je suis épuisée… D’ailleurs, le mot n’est pas assez fort. La violence psy me détruit à petit feu... Je ne suis plus qu’un fantôme à côté d’un autre.
Fio est là ce matin. Entre la crise de crapaud qui a cessé vers les minuits et les allées-venues du personnel médical de nuit, nous n’avons pas vraiment dormi.
Le réveil est difficile.
Je vais dans la salle de bain prendre ma douche.
Depuis combien de temps je ne me suis pas épilée.
Depuis combien de temps je n’ai pas pris une douche, non pas « que » pour me laver? Pour le bien être et le plaisir de l’eau ?
Encore pour combien de temps, ici ? Encore combien de réveils?
Encore combien de temps avec toi ?
Je suis éprouvée, fatiguée. Je craque pour la première fois. Un flot de larmes me submerge. Je pleure de tout mon saoule dans cette salle de bain d’hôpital, sous ce jet d’eau.
J’espère juste que personne ne m’entend.
Lorsque je sors, je vois le regard de mon Fio… Espoir vain…
Crapaud, tu continues à te battre. C’est éprouvant. Depuis que tu es tombé dans le coma, je te pousse à partir. Je te vends le paradis. Papa t’explique qu’au paradis, il neige. Tu peux même jouer tout nu dedans. Là-bas, tu n’auras plus jamais froid. On te vend des toboggans dans les nuages, des danses dans l’espace comme Wall-e… Mais toi, tu ne veux pas. Tu n’en as pas fini ici bas… Tu ne nous écoutes pas…
Le personnel arrive, pour quelques uns, les larmes aux yeux. Tous regardent vers la chambre, à leur arrivée pour leur prise de service. Fio en a surpris. Depuis début février, tu es le 4ème à partir. Ils sont très éprouvés. Certains nous remercient de les « porter », de notre posture face à cette situation si étrange, de notre côté carpe diem…
Je suis si fière de ton papa. Il gère si bien ces évènements hors du commun. Je suis heureuse que ce soit cet homme à mes côtés, pour traverser cette épreuve. Je n’y aurais vu personne d’autre. Si je devais refaire ma vie, ce serait avec vous tous et dans les mêmes conditions. Je vous aime et j’ai tant de fierté envers ma famille, mon noyau. Elle n’est qu’amour.
Nous attendons la fin pour pouvoir faire enfin notre processus de deuil.
Je te supplie encore et toujours de bien vouloir partir… Papa pense que je te retiens. Car à chaque fois que tu glisses, tu te raccroches à ma voix, telle une bouée. Mais je ne peux faire autrement que de te parler. C’est tellement douloureux…
Ruben me manque et à la fois pas du tout... il est si vivant...
Cela me transperce le cœur.
A chaque fois que Ruben vient l’écart est monumental.
La vie et la mort se côtoie dans la même pièce.
Mon Raphaël, tu ne bouges plus. Complètement immobile, juste un souffle difficile, des grincements de dents.
Tu ne réagis plus à rien. Tu n’es plus qu’un corps inerte et chaud, avec cette odeur de putréfaction. La bouche toujours ouverte… les soins de bouche…
Puis, mon Ruben souriant, à la recherche d’autrui, d’interaction sociale. Si vivant…
Je ne fais juste qu’un choix de priorité affective. Nous aurons toute une vie pour nous aimer. Ton frère plus que quelques heures…
28/02
Je suis fatiguée et éprouvée. Nuit, jour, heures… notre vie est juste rythmée par le changement d’équipe médicale.
Aussi, par nos visites : Le matin Ruben à partir de 10h30, durant 1 heure.
Tonton Sacha et tata Nane qui nous apporte à manger midi et soir.
Marraine qui vient nous embrasser l’après midi.
Puis quelques amis, famille proche, en parcimonie.
Papa est resté encore cette nuit.
Crapaud, tu ne veux pas partir. Je dors à l'hôpital avec toi, dans ton lit, depuis 4 nuits. Si tu partais, nous pourrions commencer, à faire un travail de deuil.
Tu prends encore tout l amour que tu peux...
Le personnel soignant est également très touché, par toi, ta dextérité à vouloir vivre et peut être, aussi, par nous.
L’équipe est géniale.
Je suis très sensible de par leur accompagnement. Nous rions ensemble dans ces moments durs. Ils nous insufflent un peu de gaité.
Malgré la tristesse, nous continuons à blaguer. Nous te le devons. Par contre, mon humour noir devient parfois amer. Mais je ne me cache plus. Desproges disait « On peut rire de tout mais pas avec n’importe qui »…. Là, je me fiche de qui est en face de moi…
Je suis acerbe et noire… comme je lui suis avec les intimes…comme crapaud et moi étions : sarcastiques.
Ruben est toujours chez ma mère. Nuits et jours...
Nous lui manquons.
Du haut de ses 6 mois, aujourd'hui, Ruben a compris pour Raphaël...
L’oncologue lui a expliqué que Raphaël ne jouera plus jamais avec lui. Il ne pourra plus lui parler, ni le câliner, ni l’embrasser, comme avant. Elle lui a dit dans des mots simples mais avec des mots d’adultes, de grands…que tu vas mourir.
Avec des paroles si dures à dire, en tant que maman. Je ne les ai peut être pas exprimées si clairement auparavant. Puis, Ruben a jaugé le médecin et a regardé, toi, son frère avec toute la tristesse du monde dans le regard.
Les mots et les maux sont posés. Il a définitivement compris. Un « putain » s’échappe de ma bouche quand je le vois si mélancolique, cette caresse faites juste avec ses yeux. L’oncologue me confirme que oui, il a bien tout assimilé…
6 mois et si grand…
Aujourd’hui, tu as beaucoup de convulsions et des difficultés à respirer. Tu baves...
Je crois même que c’est aujourd’hui que tu commences à vomir noir.
Le médecin pense que ton esprit n’est plus relié à ton corps.
On attend ta fin... tu luttes toujours et encore... Je suis épuisée… D’ailleurs, le mot n’est pas assez fort. La violence psy me détruit à petit feu... Je ne suis plus qu’un fantôme à côté d’un autre.
Cendrillon
Les amoureux et notre petit secret
Aucun parent ne devrait avoir à connaître ce par quoi vous venez de passer... Que la vie peut être injuste parfois.
Encore une bien jolie déclaration d'amour... Crapaud doit être vraiment fier de sa maman courage.
Tendres pensées.
Marie et son pti kinder
Tes textes et tes photos sont bouleversantes mais tellement remplis d'amour.
Je ne laisse pas souvent de commentaires mais sache que nous pensons très fort a vous❤❤.
Laeticia
Fio avait sûrement raison, Raphaël s'accrochait à la douce voix de sa Maman... Mais quoi de plus normal, de plus légitime... Le seul bonheur qu'il connaissait encore... Et comment ne pas l'accompagner en tant que Maman... Rien ne pouvait être fait autrement. C'est comme ça qu'il voulait s'envoler, dans les bras de ses parents.
Il est beau, toujours aussi beau. Eternellement beau. Chaque jour, en embrassant "mon" Rafaël (de deux ans) au lever ou au coucher, j'envoie également un bisou à l'ange Raphaël qui veille sur sa magnifique famille.
sarah (les coeurs...)
le recit de votre combat me boulverse plus encore a chaque fois!crapaud a eu les meilleurs parents qu il soit...que de forces...les chats ne font pas des chiens...crapaud,il n y a pas 1 jour sans que je ne pense a toi et ta famille!!!
celine et gael
Que du courage ... ton, votre histoire me touche bcp...... Tes photos me touchent aussi bcp ...... Repose en paix petit homme ..... si fort !! bisous
aline, cedric sohan et liséa
♥
Peggy
Ton récit me serre le coeur bon courage à vous 3
ludivine
Quel courage d'écrire, de te confier à nous... Quel courage que ce petit bonhomme qui se bat...
Quelle leçon de vie vous nous donnez...
Je pense à vous chaque jour. A toi, Nathalie, maman courage, à Fio, à Ruben... et tellement à Raphaël...
Mille baisers à chacun de ma part et de celle de Gabriel... tu le sais...
Marion
Poufffff!!! Quels récits criants de vérité !!!!quelle force de maman pour écrire ses mots!!!!! Quelle belle preuves d'amour dans ses écrits qui resteront et manqueront tant de personnes !!!! En tant que maman , je suis bouleversée et époustouflées par votre courage , vos fils ont énormément de chance de vous avoir !!!!! Votre histoire a tellement changée ma vie et redéfinie les vraies priorités et m'a permis de profiter de chaque instants avec mes enfants !!!!
Ce blog est un telle preuve de votre amour!!!!!!
Tendres pensées a vous , vos enfants et votre fio
audrey (maman d'eliott)
Je suis comme les filles, en larme. Et tellement en admiration devant votre force. Vous êtes une famille formidable
Anne so
Qu'il est beau ce petit bonhomme. Tant de courage et de détermination ! On voit qu'il est appaisé auprès de sa maman courage. Raphaël restera à jamais gravé dans nos mémoires de maman. Les larmes coulent à chaque nouvelle lecture.
Tendres pensées
malo and co
oui nathou vous êtes bien une famille d'amour !!!
pleins de bizoux et d'ondes ++++ !!!!!!!
Diane
Tes photos sont remplies d'amour ma belle.
caroline
toujours bouleversée... petit crapaud, petit prince charmant, comme tu étais beau... je t'embrasse tout là haut...
la vie est belle... oui certes... mais parfois... bien injuste..
bien à vous....
emilie jerome loan et julia
Des larmes ruisselle sur mon visage je ne les retiens plus je lui doit bien ça c'est hommage qui prouve qu'il a tant compter pour nous de l'autre coter de l'écran quelle rage de vivre j'eprouve un respet immense pour toi petit guerrier
Ariane
Je ne fais pas exception à la règle, moi aussi je suis en larmes et je me dis juste : "mais qu'est-ce qu'il est beau, qu'est-ce que j'aimerais le serrer dans mes bras et lui redonner vie". Merci merci de nous faire partager tout ça, on a tellement imaginé ces semaines d'attente si longues et si courtes pour vous à distance. Votre petit garçon doit être bien fier de vous, là où il est. Gros bisous Nathou...
Solédane
Merci de nous faire partager votre histoire, les derniers moments de crapaud! Je vous embrasse ! Raphaël le plus beau des petits garçons!
lili
je suis comme tout le monde ici, des que je vous lis, je pleure...
toute mes pensées vont a vous , a toi crapaud qui est chez les anges , a vous la maman, le papa mais aussi ruben qui va grandir et qui vous redonnera le sourire!!! bon courage
Charlène
Crapaud, Nathou, Fio, Ruben
Vanessa
À chaque fois c'est pareil : je te lis, je pleure, je le regarde, je me dis 'qu'il est beau!'... Je cherche mes mots, je vois la neige tomber sur mon écran... Je retrouve mes mots...
Vous êtes une famille magnifique et on ressent dans tes mots tout l'amour que vous vous portez, tout l'amour qu'il vous a apporté...
Agnès
Je n'ai pas de mot alors je dirais put.....
aline et julien
quelle courage d'écrire et de nous transmettre tout cela!
de douces pensées
Carole
que d'émotion de te lire et je suis bouleversé et je peut que dire chapeau Nathou et fio ❤
Gwendoline
Ton récit est tellement poignant....crapaud est beau...et bien plus encore!!!
Des bisous tendres nathou.
marga (nous, crapouille et notre souhait)
C'est écrit. Tout ce que tu écris, restera, c'est un exutoire, moi je lis tous tes mots et maux, je regarde les photos, je t'écoute, je te soutiens par la pensée et je pense à Crapaud.
Mamanlilie
Encore bouleversant, les larmes coulent, vous avez fait preuve de tellement de courage et de force.
Raphaël est effectivement ta copie conforme, et quelle force a également ce petit Ruben.
Je vous embrasse très fort.
Aurélie
Sandra (et Chris)
Bouleversée quand je te lis, chaque fois en larmes..
Bravo pour ce beau garçon, Crapaud est magnifique, sa petite bouille, copie de maman, si douce.
Stéphanie
Encore une fois je pleure devant mon écran. Raphael ainsi que toute ta famille m'avez marqué à vie! tendresse
Delphine et Flavien
Tellement d'amour ♥
Julie & Gauthier
Sandrine et Andrea
Des larmes sur des mots...
Magnifique courage et photos bouleversantes.
Un coup de chapeau aussi à ces équipes médicales qui semblent très à la hauteur en cotoyant chaque jour le pire.
Celle qui savait mais qui découvre quand meme
J'ai beau savoir...l industrie kleenex continuera a s enrichir tant que tu écriras...