Mes rendez-vous
Le 29 novembre 2012.
Hier, IRM de mon crapaud.
Après une nuit où j’ai vomi, tournée en rond, enfin endormie à 1h30 du matin, je me suis levée à 5h. Flo pas beaucoup mieux que moi a eu une nuit d’insomnies. Quant à Crapaud, il exprime sa peur en ne mangeant plus depuis 3 jours. Pour preuve seulement la moitié d’un happy Meal comme unique repas de la veille.
Départ à 6h30 de la maison pour être au chu à 7h30 du matin.
Petit Wuben déposé chez sa mamy.
Mon crapaud à jeun, avec son unique traitement dans son petit ventre, avec de l’appréhension pour cette journée. Même s’il me dit croire avoir cassé la goule au bobo à la tête… Il appréhende énormément les résultats.
Crapaud passe à l’IRM avec plus d’une heure d’avance. A 9h45, il se fait anesthésier pour que son petit corps soit observé à la loupe…
Flo prévient le médecin radiologue qu’il veut les résultats et très vite…quitte à ne pas sortir des lieux.
¾ d’heure d’une longue attente commence…
Nous prenons un petit café à la cafétéria du Pôle mère/enfant. Puis rejoignons vite la salle d’attente de l’IRM, pour être présents lors du réveil de crapaud. Quel temps d’attente insupportable. Nous avons l’impression que cela dure depuis des heures. Fio est limite à renvoyer le café pris…
Puis, nous pouvons enfin rejoindre notre bébé, à la salle de réveil de l’IRM.
Fio réitère sa demande auprès du médecin radio. Ils nous font attendre.
Crapaud se réveille en hurlant. Les mêmes cris et hurlements que durant ses douleurs nocturnes. Fio et moi nous regardons affolés. Nous revenons 2 mois en arrière. La panique nous submerge. A la dernière IRM, il a eu une sonde urinaire qu’il a gardée, par la suite, environ 1 mois…Le médecin anesthésiste veut nous rassurer en affirmant que c’est un mauvais réveil. Non, Raphaël n’a jamais eu de mauvais réveil anesthésie. Il a l’habitude. Elle tente de nous calmer, autant Raphaël que nous, en le débranchant. Une fois les perfusions enlevées, crapaud se rendort apaisé. Fio et moi complètement stressés. Ses cris devenant épidermiques et brisant nos cœurs de parents à tout jamais… Nous voyons combien nous sommes marqués par ses nuits de souffrance passées.
Nous nous retrouvons avec une aide-anesthésiste qui connaît crapaud car présente à chaque IRM et une puer-anesthésiste. Fio raconte notre parcours. Nous voulons les réponses pour savoir si Noël se fera bien le 25/12 ou si nous devons avancer la date. Un interne vient demander si Raphaël est bien le petit garçon, qui lui avait fait une mauvaise blague, la dernière fois, avec un globe urinaire… Crapaud l’avait marqué…
Puis le médecin radio arrive. Elle vient nous annoncer les nouvelles.
Elle rentre dans des explications médicales complexes. Je pense comprendre mais suis-je bien certaine de ce qu’elle nous dit????
Fio la stoppe dans son compte rendu. Il lui explique que ce qu’elle dit est très sympa mais qu’il ne la comprend pas… Il n’a pas le niveau médical pour… Lui ce qu’il veut savoir est si les métastases ont grossies, sont stables ou ont régressées, par rapport au calque de l’IRM du 27/09. Sachant que la plus grosse faisait 2.6cm et se situe dans le tronc cérébral. Elle nous dit que même à l’œil nu, elle peut dire que les métastases ont rétréci. Là, elle continue à parler. Je n’entends plus rien. Je suis dans un autre monde. Des parcelles de mots m’arrivent : Celle dans la cuvette…plus qu’un filament…les autres toujours présentes… diminution…
Mes larmes sèches veulent couler… Je ne peux plus me retenir. Quelques unes coulent enfin…. Fio éclate en sanglots. Nous nous serrons dans les bras l’un de l’autre. Une bouffée d’émotions pures, de joie, de peur, de pleurs. Un trop plein de désespoir qui s’échappe. Raphaël va continuer son traitement. C’est irréel. C’est juste beau ! Le médecin radio pleure aussi… Je me tourne vers mon crapaud endormi lui dit : « Tu es vraiment un phœnix mon fils. Tu renais toujours de tes cendres ». Un élan de fierté me prend. Je voudrais pleurer mais n’y arrive pas. L’aide anesthésiste me dit de me lâcher… Mais je ne peux pas. Le médecin s’en va en nous affirmant qu’elle pleure de trop… Les aide-anesthésistes sont parties, je ne sais quand.
« Si tu pleures de joie, ne sèche pas tes larmes : tu les voles à la douleur. »
de Paul-Jean Toulet [+]
Extrait du Les Trois Impostures
L’une d’elle revient, en disant le médecin pleure, je pleure, ma collègue pleure…Vous faites pleurer tout le monde !
Nous devions attendre le brancardier pour que Raphaël remonte dans sa chambre, en hôpital de jour… Finalement, prises par l’émotion, ce sont les aide-anesthésistes qui nous ont ramené Raphaël dans sa chambre. Sous le regard ébahis du personnel du chu que nous croisions dans les couloirs, avec dans leurs yeux des questionnements type : « Qui est ce môme pour se faire balader par le personnel anesthésiste !!??!! »
Revenus à la chambre, Fio est parti en onco, où il s’est fait disputer comme un petit garçon car il n’a pas voulu attendre les résultats définitifs! Hahahahaha !!!!!
Pour au final, entendre, à lundi pour une nouvelle chimio! :D
Raphaël devait recevoir une chimio durant la semaine de Noël et du jour de l’An mais elle a été retardée gentiment, après les fêtes. Prochaine IRM demandée vers le 24/01.
Merci à toi là haut d’avoir réalisé mon miracle de Noël.
Le deuxième… ♥
« Tous les héros doivent faire des miracles pour conserver leur réputation ! Est-ce que Wonder Woman serait prise au sérieux si, après la catastrophe, elle envoyait un fax disant toute sa sympathie ? »
de Jeanette Winterson [+]
Extrait du journal The Independent - Janvier 1990
Après une nuit où j’ai vomi, tournée en rond, enfin endormie à 1h30 du matin, je me suis levée à 5h. Flo pas beaucoup mieux que moi a eu une nuit d’insomnies. Quant à Crapaud, il exprime sa peur en ne mangeant plus depuis 3 jours. Pour preuve seulement la moitié d’un happy Meal comme unique repas de la veille.
Départ à 6h30 de la maison pour être au chu à 7h30 du matin.
Petit Wuben déposé chez sa mamy.
Mon crapaud à jeun, avec son unique traitement dans son petit ventre, avec de l’appréhension pour cette journée. Même s’il me dit croire avoir cassé la goule au bobo à la tête… Il appréhende énormément les résultats.
Crapaud passe à l’IRM avec plus d’une heure d’avance. A 9h45, il se fait anesthésier pour que son petit corps soit observé à la loupe…
Flo prévient le médecin radiologue qu’il veut les résultats et très vite…quitte à ne pas sortir des lieux.
¾ d’heure d’une longue attente commence…
Nous prenons un petit café à la cafétéria du Pôle mère/enfant. Puis rejoignons vite la salle d’attente de l’IRM, pour être présents lors du réveil de crapaud. Quel temps d’attente insupportable. Nous avons l’impression que cela dure depuis des heures. Fio est limite à renvoyer le café pris…
Puis, nous pouvons enfin rejoindre notre bébé, à la salle de réveil de l’IRM.
Fio réitère sa demande auprès du médecin radio. Ils nous font attendre.
Crapaud se réveille en hurlant. Les mêmes cris et hurlements que durant ses douleurs nocturnes. Fio et moi nous regardons affolés. Nous revenons 2 mois en arrière. La panique nous submerge. A la dernière IRM, il a eu une sonde urinaire qu’il a gardée, par la suite, environ 1 mois…Le médecin anesthésiste veut nous rassurer en affirmant que c’est un mauvais réveil. Non, Raphaël n’a jamais eu de mauvais réveil anesthésie. Il a l’habitude. Elle tente de nous calmer, autant Raphaël que nous, en le débranchant. Une fois les perfusions enlevées, crapaud se rendort apaisé. Fio et moi complètement stressés. Ses cris devenant épidermiques et brisant nos cœurs de parents à tout jamais… Nous voyons combien nous sommes marqués par ses nuits de souffrance passées.
Nous nous retrouvons avec une aide-anesthésiste qui connaît crapaud car présente à chaque IRM et une puer-anesthésiste. Fio raconte notre parcours. Nous voulons les réponses pour savoir si Noël se fera bien le 25/12 ou si nous devons avancer la date. Un interne vient demander si Raphaël est bien le petit garçon, qui lui avait fait une mauvaise blague, la dernière fois, avec un globe urinaire… Crapaud l’avait marqué…
Puis le médecin radio arrive. Elle vient nous annoncer les nouvelles.
Elle rentre dans des explications médicales complexes. Je pense comprendre mais suis-je bien certaine de ce qu’elle nous dit????
Fio la stoppe dans son compte rendu. Il lui explique que ce qu’elle dit est très sympa mais qu’il ne la comprend pas… Il n’a pas le niveau médical pour… Lui ce qu’il veut savoir est si les métastases ont grossies, sont stables ou ont régressées, par rapport au calque de l’IRM du 27/09. Sachant que la plus grosse faisait 2.6cm et se situe dans le tronc cérébral. Elle nous dit que même à l’œil nu, elle peut dire que les métastases ont rétréci. Là, elle continue à parler. Je n’entends plus rien. Je suis dans un autre monde. Des parcelles de mots m’arrivent : Celle dans la cuvette…plus qu’un filament…les autres toujours présentes… diminution…
Mes larmes sèches veulent couler… Je ne peux plus me retenir. Quelques unes coulent enfin…. Fio éclate en sanglots. Nous nous serrons dans les bras l’un de l’autre. Une bouffée d’émotions pures, de joie, de peur, de pleurs. Un trop plein de désespoir qui s’échappe. Raphaël va continuer son traitement. C’est irréel. C’est juste beau ! Le médecin radio pleure aussi… Je me tourne vers mon crapaud endormi lui dit : « Tu es vraiment un phœnix mon fils. Tu renais toujours de tes cendres ». Un élan de fierté me prend. Je voudrais pleurer mais n’y arrive pas. L’aide anesthésiste me dit de me lâcher… Mais je ne peux pas. Le médecin s’en va en nous affirmant qu’elle pleure de trop… Les aide-anesthésistes sont parties, je ne sais quand.
« Si tu pleures de joie, ne sèche pas tes larmes : tu les voles à la douleur. »
de Paul-Jean Toulet [+]
Extrait du Les Trois Impostures
L’une d’elle revient, en disant le médecin pleure, je pleure, ma collègue pleure…Vous faites pleurer tout le monde !
Nous devions attendre le brancardier pour que Raphaël remonte dans sa chambre, en hôpital de jour… Finalement, prises par l’émotion, ce sont les aide-anesthésistes qui nous ont ramené Raphaël dans sa chambre. Sous le regard ébahis du personnel du chu que nous croisions dans les couloirs, avec dans leurs yeux des questionnements type : « Qui est ce môme pour se faire balader par le personnel anesthésiste !!??!! »
Revenus à la chambre, Fio est parti en onco, où il s’est fait disputer comme un petit garçon car il n’a pas voulu attendre les résultats définitifs! Hahahahaha !!!!!
Pour au final, entendre, à lundi pour une nouvelle chimio! :D
Raphaël devait recevoir une chimio durant la semaine de Noël et du jour de l’An mais elle a été retardée gentiment, après les fêtes. Prochaine IRM demandée vers le 24/01.
Merci à toi là haut d’avoir réalisé mon miracle de Noël.
Le deuxième… ♥
« Tous les héros doivent faire des miracles pour conserver leur réputation ! Est-ce que Wonder Woman serait prise au sérieux si, après la catastrophe, elle envoyait un fax disant toute sa sympathie ? »
de Jeanette Winterson [+]
Extrait du journal The Independent - Janvier 1990
nous 3 et toi notre 2ème petit coeur
Je suis en larmes!!! Mon dieu que je suis heureuse pour vous!!!
Vous pouvez être fiers de votre petit crapaud qui a déjà tout d'un grand!!!
nanouchka
je suis tellement heureuse pour vous
plein de bisous
Sarah (blog S. et T.)
C'est merveilleux!!! Encore un peu de répis pour vous et de belles fêtes qui s'annoncent pour vous 4! Je suis tellement contente!
severine88
Jui tro contente pour vous crapaud se bat avec force et fierte c un vrai champion ce bonhomme
Mille bisx a vous 4
Elodie et Cyril
je suis emue de lire ton récit ! c'est merveilleux
bravo crapaud a toi la féérie de Noel maintenant !
Marie et lui
Félicitations, il se bat vraiment comme un champion. C est un vrai battant. Mes pensées vous accompagne pour la suite et je vous souhaite également de très bonnes fêtes de Noël.
Marie
Bravo Crapaud t'es le plus fort !!!
Ca fait vraiment du bien de lire de si bonnes nouvelles !
Je vous souhaite de très bonnes fête de Noël :)
nous 3 csm et bb2
Quelle magnifique nouvelle, bravo crapaud et continue à te battre avec force! Passez de bonnes fêtes et savourez ces instants à 4... Bizz
Livia
C'est magnifique. Merci la vie pour ce cadeau.
isa (doudou)
je pleure aussi ♥
charlotte patrice mélyna et julyne
Bravo à votre warrior de Crapaud!!!!
Il est battant et il aura son vrai Noël; continue ton combat tu les auras tous, jusqu'au petit dernier qui se planquera mais que tu tueras!!!!!
Merci à Dieu, Père Noël ou autre pour avoir exaucé le voeu de Nathou et de Fio!!!!!
Zoubisoubisous
aline,cedric et sohan
une merveilleuse nouvelle!! je suis aux anges pour vous! bravo crapaud, tu es le plus fort!
passez de magnifiques fêtes de fin d'année.
Ariane - Matthieu et la Luciole -
Quel bonheur de lire ce post, quel soulagement pour vous : bravo petit bonhomme, continue ton combat, on y croit tous, on est avec vous !
Sarah (Les coeurs...)
Du pur bonheur à l'état pur que de lire ces bonnes nouvelles!!!! Raphaël alias le phoenix le plus courageux qu'il soit!!!!Tu as vaiment de quoi être fiere. Nager de tout votre coeur dans cette vague de bonheur qui n'est qu'une parmis toutes les prochaines pour enfin continuer votre vie dans un océan de bonheur! Ca sent l'armistice, signé par crapaud l'éclair, the phoenix!!!!! C'est de la bombe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Des gros bisous à vous 4!!!!
madame Gaëlle
je suis tellement contente pour vous. quel grand garçon vous avez, il se bat comme un chef.
Elise ,lui et léa
Ahhh j'ai énormement pensé à vous et depuis ce matin je ne fais que d'aller sur les blogs pour avoir de vos nouvelles ... Et quelle nouvelle , je suis contente de lire cette article !
Crapaud est sacré petit bonhomme avec une force de super heros, il va l'avoir et la battre cette foutu merde !
je suis tellement heureuse pour vous , comme quoi les miracles de noel existe vraiment !
des gros bisous à vous 4 ^^
P'tit Lu et P'tit Biscuit
Bravo champion tu est le plus fort, continue a te battre et tu la mettra KO cette saloperie,
Tu feteras Noel entouré de tout les tiens le 25 décembre comme nous tous,
Je t'embrasse ainsi que toute ta famille, vous êtes merveilleux et exemplaire de courage.
audrey (maman d'eliott)
Bien qu'ayant lu la bonne nouvelle sur fb, c'est avec beaucoup d'émotions et de frissons que je viens de lire ce post!!!! Quelle force, quelle détermination! Tu sais qu'on est toutes fan de toi Crapaud l'éclair?????? Gros gros bisous à vous 4
Erika
Je connaissais déjà le verdict et pourtant j'ai frissonné jusqu'au moment où j'ai lu que les métastases avaient régressées!
Crapaud m'épate! Il est tellement fort! Quelle fierté!
Je suis si heureuse pour vous, si heureuse que vous puissiez passer les fêtes de noël tous les 4!
Pleins de gros bisous à vous!
Vanessa
Hier, j'étais dans mon bureau qd j'ai appris la nouvelle et autant te dire que je n'ai pas beaucoup bossé (voilà où passent vos impôts!haha!)
Comme Lydia, j'ai eu tout un tas de jurons ultra glams qui me sont venus spontanément du genre : 'putain de bordel de merde!!!! '
Crapaud se bat comme un lion et je comprends ta fierté (moi, je suis plus que fière de vous connaître, alors toi, j'imagine même pas ta fierté d'être toi et d'avoir enfanter un tel dieu!;-)
M'enfin... Je terminerai par un : 'Pas merci de m'avoir encore fait pleurer...'
Des bisous
Des
Charlène
Je l'ai déjà dit ailleurs, mais je le redis tant je le pense... Crapaud, plus fort que n'importe quel autre héros!
Buzz n'a qu'a bien se tenir, Crapaud l'éclair tu es le meilleur bonhomme!
Ne relâche rien, tu vas l'avoir cette pourriture, et la prochaine fois tu lui auras cassé la "goule"!
Quelle emotion lorsque j'ai appris la nouvelle! Des frissons, des larmes de joie...
Crapaud, Wuben, ma Nathou, Fio, je vous embrasse très très très fort de tout mon coeur
Gwendoline
Yes yes yesssssssss.....vive crapaud t'est le plus fort des super héros buzz l'éclair ne fait pas le poids!!je suis tellement heureuse pour vous,vous me touchez tellement...merci à toi là haut!!je voit également le pére noel demain je lui ferait un méga gros Check.
clemnaika
C'est super tout cela ! Felicitations a vous tous, que du bonheur pour ces fetes de fin d'années un magnifique cadeau de noel !!!!
Pleins de bonnes choses pour la suites on croise les doigt pour que cela continue ainsi !
Mamanlilie
Voilà une excellente nouvelle, j'en pleure devant mon écran.
Crapaud est un warrior, il a une force immense, c'est génial !
Des grosses bises à vous !!!!
Aurélie
Sagittaire, capricornes et bb lion
Les larmes coulent sur mes joues, ce sont des larmes de joie
Vous m'avez offert le plus beau cadeau d'anniversaire
Continue a te battre crapaud
Les rêves n'ont pas finis d'etre réalises !
Je vous embrasse très très fort
Agnes
elodie
Bonjour,
Je vous lis depuis pas très longtemps et j'ai suivi votre parcours
Et je peux dire que je suis super heureuse pour vous et pour crapaud. Qu'il continue à se battre ainsi , passez d'excellentes fêtes de fin d'année tous les 4. Profitez en !
Elodie
Anna
ninite57
Hello,
on ne se connait pas mais je lis ton ou plutôt votre histoire depuis des mois... on est deux inconnues mais ce matin en me levant je ne pensait qu'à allumer mon ordinateur en espérant des vos nouvelles... depuis 5 minutes je pleure comme une madeleine... vous êtes merveilleux !!!
Quelle force et quel courage... ton crapaud est juste génial... encore une petite victoire de plus... super!!! De quoi redonner un sens au mot "Noël... profitez des ses fêtes de fin d'années au maximum et surtout donnez nous de vos nouvelles. Vous êtes pour nous pauvres "lecteurs" une vraie force au quotidien. Je vous envoie avec ma petite puce de 2 ans beaucoup de tendresse et un peu de force pour vous battre.
Sandra (et chris)
J'ai pensé fort à vous et j'avais hate d'avoir des nouvelles, et quelles nouvelles!!
Je suis mille et mille fois heureuse pour vous 4 !!
Crapaud est un héros et il ne fait que le prouver, nous pouvez être sacrément fiers !!!
Moumine
Si au dessus du mot "baleine" il y a "Moumine" alors au dessus (et bien au dessus) du mot "Super-Heros" il y a Crapaud
Et comment a t'il reagi, lui, quand tu lui a annoncé ? Desolé de faire ma curieuse mais j'aimerai savoir :p
Si tu veux garder ca pour toi je comprendrais
Cedriane
Je suis tellement heureuse pour vous! Vous avez un crapaud en or, un phoenix divin qui se bat comme un chef!
Voilà un beau Noël qui se profile à l'horizon!!!!
Des bisous à tous et surtout au champion des champions!!
Lyly
Tu veux connaître la vraie lyly la voilà....
Ho putain!!!! Ho putain de merde!!!! Sa mère.... C'est énorme!!!!
(Oui voilà une palette de ma féminité;)!!!!)
Cet juste génial et je suis bien évidemment en l'arme....
Bien joué crapaud tu m'épatera toujours autant.... Je suis fan de toi et de ta force
En bien profitez les p'tis loups et crapaud on ne se relâche pas ne serait ce qu'une seconde on continue encore et toujours!!!!
Pouaaaa c'est beau!!!
Demain je vois le père Noël je lui fait un smack nathou???
Bisous bisous bisous les champions!
Audrey, Nicolas et Lilly Rose (Lilly Rose et ...)
Nous aussi nous en sommes en larmes !
Des larmes de joies et de bonheur !
Quel bonhomme tu es petit crapaud, un super-héros plus fort que n'importe qui et n'importe quoi !
Cette fois-ci : JOYEUX NOEL ! à toi et ta petite famille ! Oui nous croyons aux miracles !
Bisous
Astrid
Vous n'aurez pas fait pleurer que le personnel avec vous !! Je me joins au groupe des chialeurs !!!!!
Super heureuse pour vous, pour mon super phoenix !!
T'es le meilleur !! Bats-toi encore !!! Tu vas les bouffer tout cru ces salopards de crabes !!!!!!!
Gros bisous à vous tous !!
Aaaaaaaaaaaahhhhh, suis contente, suis contente !!!!!!
Nous & coccinelle
J'ai l'air d'une cruche tte seule à pleurer ds mavoiture mais quel bonheur immense. Super crapaud est vraiment un super mega crapaud. Et vous aussi. Nous sommes vraiment dans la.periode des miracles...
Céline (Antoine)
suis en larme nathou...
pfff... tu sais j'ai beaucoup pensé (prié) à vous hier...
Plus qu'à finir le boulot buzz!!! tu l'élimines cette saleté!!!
des gros bisous mes pioupiou!!!
caroline & maxime
félicitations à votre crapaud ! il se bat comme un chef ! continu comme ça bonhomme !