Divers
L'attente recommence, l'angoisse aussi.
S'il y avait une grosse paire de claques à mettre à quelqu'un aujourd'hui, ce serait au généticien d'Alexis .. !
Ce matin, je me suis rendu avec Alexis à l'hopital, pour sa biopsie (en passant, ca a été très douloureux, j'en ai pleuré avec lui).
Je re-discute avec le généticien, concernant la maladie prader-willi. Et là il me dit "mais madame, si on fait une biopsie aujourd'hui, c'est pour confirmer ou non la maladie"
QUOI ? Mais, mardi, on nous avait pourtant bien expliqué qu'Alexis est déclaré prader !
Le généticien ajoute alors " la biopsie va chercher la maladie dans les autres gènes. S'il s'avère que la maladie n'est pas répétée dans les autres gènes, on pourra alors totalement l'écarter. AU contraire, si la maladie est retrouvée dans les autres gènes, il sera déclaré porteur du syndrome prader willi (SPW).
Le cas d'Alexis est complexe, car dans le premier gène étudié , plus de la moitié des cellules ressortent malades ... Il y a donc 2 à 8% de chance qu'il n'ai PAS la maladie, et que ce ne soit qu'une "trace" mais qui n'affecterai en rien sa santé, et son évolution... "
2 à 8% ... mais qu'est ce que c'est ca ? peut-on bâtir un espoir sur ce chiffre si infime ? sachant tout le reste ? Je ne crois pas.
Si nous nous créons un espoir, et s'il s'avère que la maladie est bien présente, nous tomberons de plus haut encore.
Mais ne pas y croire ferait de nous des parents indignes ? qui n'ont pas confiance en leur fils ?
je ne sais pas quoi penser, je ne sais plus si je dois me permettre d'espérer ...
Résultats dans 6 à 8 semaines.
L'attente recommence. L'angoisse aussi.
Merci du fond du coeur pour vos messages de soutien et de reconfort.
Ce matin, je me suis rendu avec Alexis à l'hopital, pour sa biopsie (en passant, ca a été très douloureux, j'en ai pleuré avec lui).
Je re-discute avec le généticien, concernant la maladie prader-willi. Et là il me dit "mais madame, si on fait une biopsie aujourd'hui, c'est pour confirmer ou non la maladie"
QUOI ? Mais, mardi, on nous avait pourtant bien expliqué qu'Alexis est déclaré prader !
Le généticien ajoute alors " la biopsie va chercher la maladie dans les autres gènes. S'il s'avère que la maladie n'est pas répétée dans les autres gènes, on pourra alors totalement l'écarter. AU contraire, si la maladie est retrouvée dans les autres gènes, il sera déclaré porteur du syndrome prader willi (SPW).
Le cas d'Alexis est complexe, car dans le premier gène étudié , plus de la moitié des cellules ressortent malades ... Il y a donc 2 à 8% de chance qu'il n'ai PAS la maladie, et que ce ne soit qu'une "trace" mais qui n'affecterai en rien sa santé, et son évolution... "
2 à 8% ... mais qu'est ce que c'est ca ? peut-on bâtir un espoir sur ce chiffre si infime ? sachant tout le reste ? Je ne crois pas.
Si nous nous créons un espoir, et s'il s'avère que la maladie est bien présente, nous tomberons de plus haut encore.
Mais ne pas y croire ferait de nous des parents indignes ? qui n'ont pas confiance en leur fils ?
je ne sais pas quoi penser, je ne sais plus si je dois me permettre d'espérer ...
Résultats dans 6 à 8 semaines.
L'attente recommence. L'angoisse aussi.
Merci du fond du coeur pour vos messages de soutien et de reconfort.
toi, futur papa et moi, future maman
Bon courage pour cette interminable attente.
Gros bisous et profite bien de ton loustic :)
nanouchka
courage pour cette nouvelle attente, j'espère tellement que la vie va enfin vous sourire
je vous embrasse ♥♥♥
laeti et sa tribu
Je ne sais quoi te dire car une fois de plus, tu vas revivre l'attente des résultats. j'espère que la roue va tourner et que vous allez pouvoir profiter de la vie... Je te très forte ainsi que ton loulou! Vous ne baissez pas les bras. Plein de courage et de bisous
patou
putain mais il ne se met pas à la place des parents à leur foutre des angoisses comme ça, et si ça se trouve pour rien!!!!il pouvait pas le dire avant que d'autres examens serait fait avant de déclaré le résultat final!!
Aller on y crois encore une fois, moi j'y crois, ton fils reste un battant quoi qu'ils pourront en dire!
Smina
Ma Betti,
Je suis bouleversée à la lecture de tes derniers posts...
Comment ne pas s'imaginer à ta place?
C'est tellement cruel! Injuste!
Alexis est un garçon tellement fort, formidable, courageux, battant, intelligent, et j'en passe...
Comment ne pas croire en lui et espérer qu'il fasse parti de cette minorité.... Lui qui a jusque la toujours contredis la médecine!
Simplement voilà, je ne veux pas non plus que cet espoirs vous fasse tomber de plus haut encore, vous qui avez tellement souffert déjà!!!
Pffff c'est trop injuste!!! Vivement les résultats que vous soyez fixés...
En attendant la seul chose que je puisse faire c'est t'envoyer tous mon soutien...
Porteur du syndrome ou pas Alexis restera ton petit garçon qui se bat comme un chef contre cet acharnement du destin...
Et je suis certaine que des progrès il en fera toujours, et vous rendra chaque jour un peu plus fiers!
Bisous
Sandra (et Chris)
Je suis scotchée par l'annonce et par le manque de correction de monsieur le généticien!!
Je suis tellement désolée et en colère aussi de voir les épreuves que vous passez. Les mots ne changeront rien, ni la compassion, en tout cas j'espère de tout coeur que vous les chopperez ces 2 à 8% ..
Profite de ton bonhomme, parce que syndrome ou pas syndrome, c'est un amour!!
Madame Secret & son petit pois
Décidément votre généticien est bien cruel, en plus de la paire de claque moi j'ajouterais un bon coup de pied au cul !!!
Voilà qu'une attente interminable commence avec son lot d'angoisses mais aussi avec ses 2 à 8% d'espoirs ...
Ma Betti, ne pas mettre trop d'espoirs dans ses 2 à 8% de chance qu'Alexis ne soit pas porteur du syndrome de prader willi ne veut pas dire que tu ne crois pas en ton fils, tu as le droit de te protéger pour ne pas tomber d'encore plus haut et si il s'avère qu'Alexis n'est pas porteur de ce syndrome (chose que je souhaite de tout mon être) le soulagement n'en sera que plus grand.
Puis avec son parcours de champion et des parents battants comme les siens comment ne pas croire en lui ? Prader willi ou non cela n'empêchera en rien Alexis d'avancer et de faire mentir la science comme il l'a tjrs fait !
Je vous embrasse tous les 3 bien fort et si tu as besoin de parler tu sais où me trouver.
Tendres pensées.
Emma
Astrid
merde, quelle attente !!!
Pauvre loulou, ils t'en auront fait voir , ces docs !!! Mais heureusement, tu vas te venger sur eux en leur prouvant que tu fais partie des ces quelques pourcentages restants !!!
Je croise les doigts de tout mon coeur, oui, il faut y croire !!! Alexis nous a toujours prouver qu'il allait de l'avant !! Courage, ma Betti !!
Karine
Bonjour Bettina,
J'essaye d'imaginer ce que vous pouvez ressentir, mais je n'y arrive pas réellement, pourtant j'essaye vraiment...
Pas facile de savoir quoi penser réellement, surtout si le généticien a tendance à contredire les 1er résultats. Et vous devez encore attendre...
Oui une maladie ça doit être lourd à porter, au quotidien et pour toute une vie.
Le "côté positif" c'est que j'ai l'impression que tout ce qu'il faut faire pour aider Alexis vous le faites déjà depuis longtemps, alors déjà vous n'avez pas perdu de temps pour le prendre en charge, ça c'est un super point je trouve.
Et puis il évolue très bien, il faut essayer de ne voir que ça, c'est l'essentiel.
Quant à vous 2, je suis admirable, biensûr que ça doit être éprouvant, surtout que les derniers mois n'ont vraiment pas été faciles pour vous, mais vous paraissez tellement forts. Vous avez aussi le droit de craquer de temps en temps, et je pense que ton mari a peut-etre seulement réalisé maintenant ce qui vous arrive.
Mais vous saurez vous battre. Oui vous n'avez pas le choix, mais je sens que vous allez en faire une force, une force pour aller de l'avant.
Je suis de tout coeur avec vous. C'est con de dire ça, ça sert à rien, je ne fais rien pour vous finalement. Et pourtant je pense souvent à vous, si ça pouvait vous donner des forces.
Plein de gros bisous à vous 3, et à votre petit battant d'Alexis.
celine
Bon courage ma belle pour l'attente de nouveaux resultats!!!!!Il faut y croire comme tu crois en ce petit champion!!!!Tous parents seraient tenté d'esperer !!!!
Oui pi etre tu vas tomber de haut en voulant y croire, mais garde espoir pour lui, pour vous!!!
Bisous