Divers
Notre monde s'écroule.
Prader-Willi .
Voilà ce avec quoi nous allons devoir composer.
Voilà ce contre quoi nous allons devoir nous battre.
Voilà cette put... de maladie qui arrive dans nos vies. Incurable.
Voilà le mal qui ronge mon Fils, mon petit garçon, la chair de ma chair, l'Amour de ma vie.
Ce put... de syndrôme qui est ressorti positif.
Chez Alexis, toutes les cellules ne sont pas malades, c'est pour ca que dans la description de la maladie que j'ai fait dans l'article ci-dessous, on ne retrouve pas toutes les caractéristiques. Dans une cellule souche, 95% des particules doivent ressortir saines pour écarter la maladie. Dans le cas d'Alexis, 52% sont atteintes. Ce qui fait quand même plus de la moitié. Le chromosome (le n° 15 je crois) est ressorti en "mosaïque", ce qui "écarterait la transmission parents-enfants. Donc pas de risque pour bébé 2 (enfin aujourd'hui je me méfie de tout.)C'est donc la faute à pas de chance, un problème qui s'est fait durant la mutation des gènes lors de la conception. (en passant, je n'en peux plus qu'on me dise "c'est la faute à pas de chance"... on l'a entendu pour la preeclampsie, pour la FC ...)
Dans notre malheur, nous sommes "chanceux" (si on peut dire ca comme ça), car il n'a pas l'aspect physique des Prader. Ni la petite taille, les petites mains et les petits pieds.
Pour le reste , certaines caractéristiques ressortent déjà (retard de developpement par exemple), mais d'autres non. Et malheureusement, on ne sait pas comment cela va évoluer, c'est avec le temps qu'on verra.
Pas de traitement. Mais un suivi et une conduite rigoureuse à tenir. Pour le faire avancer, évoluer. Pour qu'il puisse vivre le plus "normalement" possible. Heureusement qu'il a un suivi depuis 1 an déjà au camsp, en orthophonie, éveil éducatif, psychomotricité. Ca l'a déjà fait beaucoup progressé. Nous continuerons les séances.
A cela, nous recommencerons la kiné. Il sera suivi par un endocrinologue, une dieteticienne (même si je contrôle déjà tout ce qu'il mange vu qu'il prend du poids très rapidement). Pour le reste je ne sais pas encore. Ca se décidera quand il rentrera à l'école et tout dépendra de comment il aura évoluer d'ici là.
Il aura surement une AVS (aux de vie scolaire) pour l'accompagner. Nous verrons.
Jeudi matin 10h, il passera une biopsie de la peau pour établir un diagnostic plus poussé.
A l'annonce de cette maladie génétique, notre monde s'est écroulé. J'ai retracé tout son parcours, je me suis dit "c'est pas possible". Tout ces progrès, et il y a quand même quelque chose ? Depuis sa naissance, il doit se battre. J'ai envie qu'on lui foute la paix, j'ai envie de lui dire " tu as 2 ans, vis ta vie de petit garçon, amuse toi".
Mon mari avait les larmes aux yeux, lui qui ne montre jamais rien. La seule chose qu'il a dite sur le chemin du retour c'est "on ne peut même pas profiter du simple fait d'etre papa et maman. On nous fout des batons dans les roues. Pour le prochain, maintenant on va avoir peur de la preeclampsie, de la FC, et maintenant de la maladie. Connerie de vie". Voilà ses mots. Lui qui est très positif de nature...
Quoiqu'il en soit, on doit se relever et avancer.
On ne va pas le lâcher notre grand bonhomme, on lui donnera tous les moyens d'avancer. Je mettrai ma vie dans de plus longues parenthèses et je resterai à ses cotés, je le pousserai, et il avancera. Je dois lui faire confiance. On vivra au jour le jour, avec beaucoup de patience. Mais ça, on sait déjà faire.
Je termine par une note positive, car il en faut.
Alexis pèse 17kg (soit + 400 g en 6 mois, c'est très bien, ca se stabilise).
Et il mesure ... 98cm ! Il a pris presque 6 cm en 5 mois. (98cm = moyenne haute d'un enfant de presque 3 ans ... tout le monde me disait qu'il avait beaucoup grandi, c'est confirmé!)
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ...
... ou pas. La roue tourne, mais jamais pour nous ! Putain de vie.
A celles qui m'ont sur FB, svp, pas un mot, je n'en parlerai pas sur le réseau. Merci à vous.
Voilà ce avec quoi nous allons devoir composer.
Voilà ce contre quoi nous allons devoir nous battre.
Voilà cette put... de maladie qui arrive dans nos vies. Incurable.
Voilà le mal qui ronge mon Fils, mon petit garçon, la chair de ma chair, l'Amour de ma vie.
Ce put... de syndrôme qui est ressorti positif.
Chez Alexis, toutes les cellules ne sont pas malades, c'est pour ca que dans la description de la maladie que j'ai fait dans l'article ci-dessous, on ne retrouve pas toutes les caractéristiques. Dans une cellule souche, 95% des particules doivent ressortir saines pour écarter la maladie. Dans le cas d'Alexis, 52% sont atteintes. Ce qui fait quand même plus de la moitié. Le chromosome (le n° 15 je crois) est ressorti en "mosaïque", ce qui "écarterait la transmission parents-enfants. Donc pas de risque pour bébé 2 (enfin aujourd'hui je me méfie de tout.)C'est donc la faute à pas de chance, un problème qui s'est fait durant la mutation des gènes lors de la conception. (en passant, je n'en peux plus qu'on me dise "c'est la faute à pas de chance"... on l'a entendu pour la preeclampsie, pour la FC ...)
Dans notre malheur, nous sommes "chanceux" (si on peut dire ca comme ça), car il n'a pas l'aspect physique des Prader. Ni la petite taille, les petites mains et les petits pieds.
Pour le reste , certaines caractéristiques ressortent déjà (retard de developpement par exemple), mais d'autres non. Et malheureusement, on ne sait pas comment cela va évoluer, c'est avec le temps qu'on verra.
Pas de traitement. Mais un suivi et une conduite rigoureuse à tenir. Pour le faire avancer, évoluer. Pour qu'il puisse vivre le plus "normalement" possible. Heureusement qu'il a un suivi depuis 1 an déjà au camsp, en orthophonie, éveil éducatif, psychomotricité. Ca l'a déjà fait beaucoup progressé. Nous continuerons les séances.
A cela, nous recommencerons la kiné. Il sera suivi par un endocrinologue, une dieteticienne (même si je contrôle déjà tout ce qu'il mange vu qu'il prend du poids très rapidement). Pour le reste je ne sais pas encore. Ca se décidera quand il rentrera à l'école et tout dépendra de comment il aura évoluer d'ici là.
Il aura surement une AVS (aux de vie scolaire) pour l'accompagner. Nous verrons.
Jeudi matin 10h, il passera une biopsie de la peau pour établir un diagnostic plus poussé.
A l'annonce de cette maladie génétique, notre monde s'est écroulé. J'ai retracé tout son parcours, je me suis dit "c'est pas possible". Tout ces progrès, et il y a quand même quelque chose ? Depuis sa naissance, il doit se battre. J'ai envie qu'on lui foute la paix, j'ai envie de lui dire " tu as 2 ans, vis ta vie de petit garçon, amuse toi".
Mon mari avait les larmes aux yeux, lui qui ne montre jamais rien. La seule chose qu'il a dite sur le chemin du retour c'est "on ne peut même pas profiter du simple fait d'etre papa et maman. On nous fout des batons dans les roues. Pour le prochain, maintenant on va avoir peur de la preeclampsie, de la FC, et maintenant de la maladie. Connerie de vie". Voilà ses mots. Lui qui est très positif de nature...
Quoiqu'il en soit, on doit se relever et avancer.
On ne va pas le lâcher notre grand bonhomme, on lui donnera tous les moyens d'avancer. Je mettrai ma vie dans de plus longues parenthèses et je resterai à ses cotés, je le pousserai, et il avancera. Je dois lui faire confiance. On vivra au jour le jour, avec beaucoup de patience. Mais ça, on sait déjà faire.
Je termine par une note positive, car il en faut.
Alexis pèse 17kg (soit + 400 g en 6 mois, c'est très bien, ca se stabilise).
Et il mesure ... 98cm ! Il a pris presque 6 cm en 5 mois. (98cm = moyenne haute d'un enfant de presque 3 ans ... tout le monde me disait qu'il avait beaucoup grandi, c'est confirmé!)
Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ...
... ou pas. La roue tourne, mais jamais pour nous ! Putain de vie.
A celles qui m'ont sur FB, svp, pas un mot, je n'en parlerai pas sur le réseau. Merci à vous.
patou
je ne sais pas trop quoi te dire, hier soir je me suis souvenu que tu allais avoir les résultats et ce matin je t'ai demandé sur FB, puis j'ai repensé à ton blog et là quand j'ai lu j'ai effaçé mon message sur ton mur FB.
Inutile de te dire que ton récit m'a pris aux tripes, que mes larmes coulent pendant que je t'écris, mais ton fils est un battant et tout ce que tu a fait jusqu'à présent est pour son amour, il n'a pas eu les 2 ans de sa vie gachée, mème si tous ces examens qu'il a eu n'ont pas été une promenade, mais il a des parents extraordinaire qui se sont bien occupés de lui et qui continuerons de le faire.Pleins de courage ma Betti à vous 3
helene, maman de Léane, Luis, Marius et Lina
Pas de mots...avec vous...
celine
ne lachez rien meme si cette vie ne vous fou pas la paix et.....
Ton petit bohomme t'as tjs demontré qu'il ete un champion et qu'avec de la patience et de l'entrainement, il arrive a faire bcp de chose que tu n'aurais meme pas soupsonné!!!
Je ne sais pas trop quoi te dire de plus que de garder un peu de moral pour lui, pour sa vie futur et je suis sur que malgres tout il profite de ses 2 ans ....Tu es une maman merveilleuse et courageuse et ce depuis sa naissance!!!Ne lachez rien!!!!!
Oui c'ets la M....... , pourquoi ??je ne pourrais pas te dire!!!!!
Bon courage pour la suite, et l'amour que vous portez à Alexis ets plus fort que tout!!!!
Céline
sonia, damien, émilie et lucie
Putain! c'est pas possible!
Je suis dégoûtée pour vous, pour Alexis.
Alexis est un battant, un champion. tous les progrès réalisés depuis sa naissance sont importants.
Je sais que tout ce qu'on pourra te dire, ne changera rien mais saches que nous sommes là si besoin. n'hésites pas
nanouchka
je suis tellement triste de lire tes lignes, tu as raison la roue ne tourne pas, tout ça n'est pas juste, ça donne juste envie d'hurler un tel acharnement sur vos vies
Vous avez déjà été tellement fort et il faut continuer !
Votre amour est votre force
Je vous embrasse
Poukette
Rhooo, ça me brise tellement le coeur pour vous... ça me fait tellement mal de savoir que ça arrive... comme ça... que tout ça n'est pas qu'"à la TV"...
Je ne sais pas quoi dire qui soit assez fort pour vous réconforter.
En tout cas, nous sommes là d'une certaine façon !
...
Je pense à vous !
charlotte patrice mélyna et julyne
Et MERDE!!!!!!!
Voilà le mot est dit, pensé et crié..... je suis désolée pour vous ma betti je croyais vraiment que les résultats allaient être négatifs de tous les côtés.....
Reste sur ta position: ton loulou est un champion il sera doublement plus fort que les autres car il saura leur clouer leur bec avec tous ses efforts. Il s'épanouira grâce à votre amour et il montrera au monde entier que sa maladie ne l'empêchera pas de gravir des montagnes!!!!!
Soyez forts, bon courage à vous
Enormes zoubisoubisous à Alexis et à vous
Ps: je le redis encore une fois tel un caliméro c'est vraiment trop injuste et je suis de tout coeur avec vous!!!!
Nathou de Fio, nathou, crapaud etc...
Betti,
youtube.com/watch?v=RMPlwBCaFTY&feature=related
Cette chanson me suit depuis le début de la maladie de mon fils. Je voulais te la faire partager car elle a plus les mots que moi, je pourrai avoir.
Alexis reste un petit garçon merveilleux, courageux et déterminé. Le nom de ce syndrome n'enlève en rien en l'être exceptionnel qu'il est.
Mais comme tu dis, on voudrait crier contre cette putain de vie. Quelle injustice!
Tendres pensées.
Nathou.
Armelle de Lily et sa famille
c'est pas juste........
courage à Alexis, et à vous sa famille!!!!
pleins de bonnes pensées
isa (doudou)
j'ai pas de mots, alors juste d'affectueuses pensées et des bisous de réconfort
Charlène et Julien
Je suis tellement triste pour vous, pour votre petit Alexis, je suis de tout coeur avec vous! Soyez forts et unis.
Alexis progresse, c'est déjà là un point positif.
Je pense fort à vous dans ce moment difficile.
Pleins de gros bisous
Emma
Là j'ai juste envie de dire merde à cette putain de vie qui s'acharne sur vous.
Je suis tellement triste pour vous et tellement en colère contre cette foutue roue qui ne tourne pas !!!
Mais je ne cesse et ne cesserais jamais de croire en Alexis et en vous.
Tu le dis toi même ma Betti, Alexis fait beaucoup de progrès et le champion qu'il est continuera à en faire, il a déjà fait mentir plus d'un spécialiste et ça aussi ça va continuer !!!
Quant à vous, vous êtes des parents formidables et grâce à vous Alexis ne peut qu'avancé.
Je pense bien fort à vous.
Des bisous
Nous et notre 2 ele babylove
Et merde ! Je suis triste de lire ça , une question me reviens pour vous .... POURQUOI ????
C est injuste !!!!
Gardez votre énergie ... Vous êtes uni et une magnifique famille pleine d amour il ne peut que évoluer dans cette univers !
Courage betti
Astrid
Comme je vous comprends... Cette annonce peut en faire tombé plus d'un de haut !!! Pauvre loulou, qu'on lui foute la paix !!! Grandis comme tu le peux, mais surtout comme tu le veux, qu'importe ce que disent les autres !! J'ai toujours cru en toi, même si ce fameux Prader-Willi est présent, je crois plus que fort en toi mon loulou ! T'es un battant et tu n'as jamais arrêté de nous le prouver !
Maman et papa, je suis de tout coeur avec vous, courage, Je suis certaine qu'Alexis vous prouvera pas mal de choses que vous en serez même épatés !! Depuis le début , il vous le prouve ! N'est-ce pas?
Et toi ma Betti, essaye de ne plus penser à préécclampsie, FC (je sais difficile de ne pas y penser...), une grossesse, n'est pas une autre...(c'est ce que tout le monde me dit aussi). Je croise les doigts pour vous !
Gros bisous les loulous !
De tout coeur avec vous
Vanessa (Mes hommes,...)
P.....!!!!! C'est pas possible, pas encore !!!
Je suis tellement triste pour vous, je n'ose même pas imaginer votre détresse...
Heureusement qu'Alexis et vous êtes des battants, il va falloir se battre encore et toujours... Il a beaucoup progressé et je suis sûre qu'il progressera encore. Saleté de maladie quand même!
Tendres pensées...
Solédane ( Solédane, cyrill et Léona notre princesse )
Je suit régulièrement votre blog sans laisser de commentaire... Ce post me touche et me fait pleurer... Je ne trouve pas les mots et en même temps les mots sont tellement faible par rapport aux sentiments que vous devez éprouvées... Je vous souhaite énormément de courage... Votre petit amour est beau comme un coeur!!!! Je vous envoies toutes les ondes positives qui puissent exister dans ce monde!!!