Divers
Où en sommes -nous ?
Les 2 bougies ont été soufflées avec brio, un vrai champion ! L'anniversaire bien fêté, un Loulou bien gâté .. L'examen des 24 mois chez la pédiatre a été réalisé, en global, il va bien, toujours quelques soucis mais bon.. on fait avec maintenant.
94 cm pour 16 kg ! Heureusement qu'il marche maintenant !!!
Son poids, c'est bien l'un des problèmes, entre autre. Son "retard" de préhension, de motricité fine, de langage.. pour l'instant, décalage par rapport à son âge (corrigé).
Bien sur, chaque enfant évolue à son rythme, maintenant il marche, ca débloque beaucoup de choses, cela le lancera peut etre vers d'autres univers, la parole, les jeux d'éveil plus poussés.
Enfin, de toute façon, j'en avais déjà parlé dans un précédent article, Loulou passera des examens génétiques, car les neuros-pédiatres et medecins ont de fort soupçons sur une eventuelle maladie génétique rare . Mon monde s'écroule.
Et même si on devait effectivement apprendre qu'il s'agit de telle ou telle maladie, je sais bien que cela "ne changera rien", dans le sens où il n'y a pas de traitement, à part kiné, psychomot, éveil, etc ... ce qu'on fait déjà . Vivre au jour le jour il faudra, mais on le fait déjà aussi.
Mais vous avouerez qu'apprendre une telle nouvelle (ou meme juste "soupconner" une maladie), ca détruit le coeur des parents .
Alexis sera hospitalisé le 1er mars pour :
- dosage CPK (recherche maladie neuro-musculaire)
- analyse caryotype (maladie génétique globale)
- consultation en génétique
- pds poussée notamment pour la recherche d'une hérédité liée à l'X (syndrome de l'X fragile, hémophilie A et B, dystrophie de duchenne et becker)
- recherche d'un eventuel syndrome PW (prader willi)
- un EEG
Je ne rentrerai pas en détail, mais le peu que j'ai trouvé sur le net me terrifie .. je sais bien que le net est une source d'angoisse, mais les medecins ne disent pas grand chose non plus ... !
Comble du comble, je passerai mon écho des 12 sa, le même jour dans le même hopital .... et je ne peux pas decaler, les echos en grossesse à risque ne se font que les jeudis matins...
C'est un moment difficile à passer, surtout que certains résultats prendront plusieurs mois à nous parvenir .. et quand en plus, certaines de vos amies vous laissent tomber ... c'est dur .. "ton fils n'avance pas, il fait pas ci, il est en retard, etc" // "le mien, à son age il fait deja ca, il est beau intelligent et parfait " blablabla ... à croire qu'on est contagieux ! je sais pas !
A bientôt les copinautes :)
94 cm pour 16 kg ! Heureusement qu'il marche maintenant !!!
Son poids, c'est bien l'un des problèmes, entre autre. Son "retard" de préhension, de motricité fine, de langage.. pour l'instant, décalage par rapport à son âge (corrigé).
Bien sur, chaque enfant évolue à son rythme, maintenant il marche, ca débloque beaucoup de choses, cela le lancera peut etre vers d'autres univers, la parole, les jeux d'éveil plus poussés.
Enfin, de toute façon, j'en avais déjà parlé dans un précédent article, Loulou passera des examens génétiques, car les neuros-pédiatres et medecins ont de fort soupçons sur une eventuelle maladie génétique rare . Mon monde s'écroule.
Et même si on devait effectivement apprendre qu'il s'agit de telle ou telle maladie, je sais bien que cela "ne changera rien", dans le sens où il n'y a pas de traitement, à part kiné, psychomot, éveil, etc ... ce qu'on fait déjà . Vivre au jour le jour il faudra, mais on le fait déjà aussi.
Mais vous avouerez qu'apprendre une telle nouvelle (ou meme juste "soupconner" une maladie), ca détruit le coeur des parents .
Alexis sera hospitalisé le 1er mars pour :
- dosage CPK (recherche maladie neuro-musculaire)
- analyse caryotype (maladie génétique globale)
- consultation en génétique
- pds poussée notamment pour la recherche d'une hérédité liée à l'X (syndrome de l'X fragile, hémophilie A et B, dystrophie de duchenne et becker)
- recherche d'un eventuel syndrome PW (prader willi)
- un EEG
Je ne rentrerai pas en détail, mais le peu que j'ai trouvé sur le net me terrifie .. je sais bien que le net est une source d'angoisse, mais les medecins ne disent pas grand chose non plus ... !
Comble du comble, je passerai mon écho des 12 sa, le même jour dans le même hopital .... et je ne peux pas decaler, les echos en grossesse à risque ne se font que les jeudis matins...
C'est un moment difficile à passer, surtout que certains résultats prendront plusieurs mois à nous parvenir .. et quand en plus, certaines de vos amies vous laissent tomber ... c'est dur .. "ton fils n'avance pas, il fait pas ci, il est en retard, etc" // "le mien, à son age il fait deja ca, il est beau intelligent et parfait " blablabla ... à croire qu'on est contagieux ! je sais pas !
A bientôt les copinautes :)
Livia
Pour l'instant, rien n'est fixé, rien n'est joué. Alors tu as le droit aussi d'espérer que ce soit moins grave que tu ne le crains. Alexis vous a déjà étonné de nombreuses fois...
Quant à tes copines...je me demande comment on peut être si indélicat. Comparer, c'est déjà débile. Mais comparer deux situations incomparables, ça l'est encore plus.
Courage Bettina.
mylène
je crois que tout a été dit. continue à croire en ton doudou, il est super fort il vous l'a déjà prouvé plus d'une fois, et je suis certaine qu'il regorge encore de capacités cachées.
si j'étais encore en Alsace je passerai pour pouvoir te faire des bizoux en vrai, mais bien que virtuels ceux là sont tout aussi sincères!
je penserai fort à toi jeudi pour Alexis et pour ton echo!
gros bizouxxx
Karine
Bonne fête à Alexis !
charlotte patrice mélyna et julyne
Mais crotte et crotte à toutes les vilaines langues de vip.....
Non mais il est différent et alors, on a tous quelque chose de particulier et Alexis lui regorge de qualité, les jalouses ....
Qu'elles le laissent vivre , suivre son bonhomme de chemin et il viendra leur botter les fesses de lui même bientôt na!!!! plus vite qu'elles le pensent!!!
Bon courage pour la grande journée du 29, on pensera très fort à vous!!!
Zoubisoubisous
Karine
Oh ce que je n'aime pas lire ces posts où je te sens tristounette, ça ne te ressemble pas...
J'imagine comme tous ces examens doivent vous effrayer... non en fait je n'imagine pas parce que je ne le vis pas, mais je sais juste que le coeur d'une Maman ou d'un Papa peut être meurtri par l'angoisse du bienêtre de nos bébés...
Oui Alexis a pris son temps pour marcher, et il le prendra sans doute aussi pour parler et faire d'autres choses, mais il y arrive, c'est ça le plus important. Je sais bien que c'est facile à dire quand on a un enfant qui ne nous fait pas de soucis.
Mais c'est un fonceur, et ses parents aussi !
Une belle preuve de cette force que vous avez en vous, c'est bébé2 : beaucoup aurait eu d'autant + peur de se lancer.
Alors que je suis certaine que bébé2 apportera bcp à votre famille, à Alexis à qui ça fera bcp de bien de partager sa Maman, et à toi aussi (même si tu ne chômeras pas, mais t'as signé !).
Je vous souhaite bcp bcp de courage pour que vous réussissiez à passer les étapes avec le moins d'angoisse possible.
L'amour rend plus fort chaque jour...
Gros bisous à tous les 3 et 1/2.
Emma
Moi j'ai rien à ajouter Betti les copinautes ont déjà tous dit !!!
Mais sache que si on habitait à côté, mes loulous et moi seraient plus que ravie de vous rencontrer, tu es une maman formidable et Alexis est extraordinaire
Sabrina Nila et Loan
Ton petit bout est un vrai champion il progresse et c'estbien le principal!!! Il est parfaitement parfait et tes amis je suis sûr qu'un jour il leur clouera le bec ;-) gros bisous et plein de courage
patou
Moi je suis sure que tout cela ne sera plus qu'un vilain cauchemar une fois fini, par contre vous faite bien de faire tous les testes, il vaut mieux savoir ce à quoi on va contre.
Tu sais comme tu dit, chaque enfant a son rytme, Nicola' a commençé à marché à 15mois mais vraiment très bien il avait presque 18mois et pourtant aucun problème, il a parlé aussi très très tard et encore maintenant à presque 4ans sous peu il parle très mal.
Ethan a commençé à marcher à 16mois mais vraiment bien, tard aussi tu voit, il parle déjà plus que Nicola' au mème age mais l'autre soir on a mangé avec des amis dont la petite a 1 semaine de plus que lui et si tu voyait les phrase qu'elle fait!!!!chaque enfant va a son rytme et ces amies qui critiquent et te font douter vire les, ne garde pas des personnes comme ça près de toi, elle ne méritent vraiment pas ton amitié.
Je te souhaite pleins de courage, aussi a ton mari.
Votre fils est un battant, un champion hors catégorie!!!!!il l'a prouvé plusieurs fois et le fera encore.
Bisou
Gaelle et Marc 8/9/10 et 10/08/12
tu te rends compte tout le chemin parcouru jusqu'à maintenant? Alexis a toute la vie pour continuer à progresser! Et puis on dit que les enfants prématurés mettent de 5 à 7 ans pour rattraper leur "retard" (j'appelle pas ça un retard d'ailleurs perso mais juste le temps de développement) Et puis après qu'est ce que ça fait? l'important c'est qu'il soit heureux et qu'il le vive bien et avec tout l'amour que vous lui donnez il le vivra bien c'est sur...Quand on le voit en photo on se rend juste compte qu'Alexis est magnifique!
Concernant tes "amies" je reprendrais l'expression de Doudou... Et puis vaut mieux pas trop les voir hein! Leurs enfants faisaient ça et ça??? on verra leur tête qd ils n'arriveront pas de suite à apprendre les sons ou quand elles se rendront compte qu'ils ne sont pas bon dans un sport ou une discipline!!! quelle bêtise!!!
En tout cas je pense fort à toi pour les mauvais moments qui t'attendent... Garde le sourire!
Bises!
isa (doudou et doudou)
Alexis est un champion. peut etre que mettre un nom sur une "maladie" ne changera rien. la seule chose qui peut en resortir de positif, c'est de pouvoir anticiper sur les évolutions et les combattre en préventif! parce ton loulou est un battant, et vous aussi ses parents!
quant aux "amies"... le connerie humaine n'a pas de limite.
mille bises
c et m
Bonjour,
Mais il est grand ton loulou !! Ou alors le mien est petit ... On arrive difficilement à 92 cm pour 13 kg
C'est dans ces moments là qu'on s'aperçoit des "amis" !
Je te souhaite tous ce que l'on peut te souhaiter !! la vie n'est vraiement pas simple pour vous ....
Je vous embrasse tous les 4 !!
helene, maman de Léane, Luis, Marius et Lina
Tu as le soutien des copinautes...et même si c un soutien virtuel, je sais, par où je suis passée, que c'est un soutien précieux...plein de courage!
Smina
Oups erreur de retranscription la citation commence par personne n'a dit et non pas qui a dit... ;-)
Au fait concernant tes sois disant amies qui se permettent ce genre de remarques je dirais juste qu'en fait ce ne sont pas des amies mais des personnes ignobles, qui feraient mieux de réfléchir avant de parler
Smina
Les mots ne suffiront pas mais en tout cas tu sais que ton fils est un champion, un vrai... Il a toujours su contredire la médecine et à réussi à faire mentir plus d'un médecin, il se bat chaque jour pour devenir ce garçon dont vous pouvez Cédric et toi être énormément fier!
Maintenant oui ces éventualités font peur, oui vous vous en serez bien passés, mais ça ne changera rien à la force de caractère de votre petit bout qui vous aidera je suis sûre à surmonter tout ça.
Je suis de tout cœur avec toi, et je suis sûre que tu trouveras la force pour encore une fois combattre cet acharnement du destin!!!
Je conclurai avec cette citation que j'aime beaucoup : qui a dit que la vie était facile, On a juste dit qu'elle valait la peine d'être vécue!
Bisous
Astrid
Plein de courage ma belle ! Comme je te comprends ! Je n'ai pas de mots pour te réconforter, mais n'écoute que toi et ton super loulou battant, et laisse tomber les autres qui se permettent de comparer et de juger !! Chacun évolue à sa façon et c'est ce qui fait notre personnalité à tous !
Courage au super loulou pour tous ces examens à passer !
Je croise les doigts pour qu'il n'y ait rien !
Plein de gros bisous, je pense à vous ! ... et très bonne échographie !