Divers
Rdv Neuro
Le fameux rdv avec le neuro-pédiatre a eu lieu aujourd'hui. Examen d'Alexis, test d'éveil, de motricité, retour sur son parcours, sur ses capacités, ses retards, son poids qu'il n'arrive pas à réguler.
Le rdv a duré 1h30 , pouhh que c'était long !
Donc , pour résumé, les soucis d'Alexis , à savoir hypotonie, langage, motricité, retard d'éveil, de comportement , ne viendraient pas de la prématurité.
Personnellement, c'est ce qu'on pensait aussi, "l'excuse de la prématurité", ca va un moment, mais bon ! De plus, les préma "à problèmes" (dixit le médecin), ont des aspects physiques/psychiques bien particuliers, ce que n'a pas Alexis.
Je pense que, comme moi, vous vous dites "il y a des enfants qui ne parlent/marchent qu'apres 2 ans, que tous les enfants sont différents.; etc" ... mais je suis avec lui tous les jours, je vois bien qu'il y a quelque chose d'autre qui cloche. Peut etre est-il beaucoup plus lent que les autres ? .. je ne sais pas. je doute.
On nous a deja évoqué un problème génétique il y a 2 mois, aujourd'hui, on nous en a encore parlé.
Les bilans sanguins + génétiques + IRM sont donc maintenus. Bien sur, il n'y aura pas de traitement (s'il s'avere que c'est c'est bien ca le probleme). Continuer la stimulation, la kiné, la psychomot, l'ortho etc .. en + poussé, voilà tout.
Les examens vont etre faits début 2012, mais les resultats mettront 5 mois à nous parvenir. Une attente terrible. mais s'il faut passer par là..
je suis un peu perdue j'avoue. J'espere de tout coeur que mon petit bout n'a rien. Et même si il y avait quelque chose, je lui dis chaque jour de ne pas douter de mon amour pour lui ! je l'aime + que tout, je ne le lacherai pas !!
Pensons aux fêtes de Noël maintenant, le coeur un peu lourd, mais en gardant le sourire quand même .
La vie est bien difficile parfois !
Je vous laisse en compagnie d'Alexis qui décore la sapin... ou plutôt le sol de la cuisine ^^
Le rdv a duré 1h30 , pouhh que c'était long !
Donc , pour résumé, les soucis d'Alexis , à savoir hypotonie, langage, motricité, retard d'éveil, de comportement , ne viendraient pas de la prématurité.
Personnellement, c'est ce qu'on pensait aussi, "l'excuse de la prématurité", ca va un moment, mais bon ! De plus, les préma "à problèmes" (dixit le médecin), ont des aspects physiques/psychiques bien particuliers, ce que n'a pas Alexis.
Je pense que, comme moi, vous vous dites "il y a des enfants qui ne parlent/marchent qu'apres 2 ans, que tous les enfants sont différents.; etc" ... mais je suis avec lui tous les jours, je vois bien qu'il y a quelque chose d'autre qui cloche. Peut etre est-il beaucoup plus lent que les autres ? .. je ne sais pas. je doute.
On nous a deja évoqué un problème génétique il y a 2 mois, aujourd'hui, on nous en a encore parlé.
Les bilans sanguins + génétiques + IRM sont donc maintenus. Bien sur, il n'y aura pas de traitement (s'il s'avere que c'est c'est bien ca le probleme). Continuer la stimulation, la kiné, la psychomot, l'ortho etc .. en + poussé, voilà tout.
Les examens vont etre faits début 2012, mais les resultats mettront 5 mois à nous parvenir. Une attente terrible. mais s'il faut passer par là..
je suis un peu perdue j'avoue. J'espere de tout coeur que mon petit bout n'a rien. Et même si il y avait quelque chose, je lui dis chaque jour de ne pas douter de mon amour pour lui ! je l'aime + que tout, je ne le lacherai pas !!
Pensons aux fêtes de Noël maintenant, le coeur un peu lourd, mais en gardant le sourire quand même .
La vie est bien difficile parfois !
Je vous laisse en compagnie d'Alexis qui décore la sapin... ou plutôt le sol de la cuisine ^^
ludivine maman de gabriel
Bettina,
je ne sais si tu te souviens de moi, nous avons partagé notre grossesse, Alexis devait arriver juste après Gabriel...
J'ai suivi dans l'ombre tout votre parcours... Votre combat, tes craintes, tes angoisses, vos réussites, votre amour...
C'est avec les larmes aux yeux que j'ai découvert ce post... Alexis a une place un peu particulière dans mon coeur...
Je ne sais quels mots employer... les filles ont déja résumé tout ce que je pense: votre amour est si fort, ton courage de maman aidera Alexis a surmonter toutes ces épreuves...
Même si c'est si simple d'écrire cela, je le pense du plus profond de mon coeur... Tu es une maman
exceptionnelle... Et Alexis un vrai combattant...
Alors en ces périodes de fêtes, je vous envoie toutes mes pensées, tout mon amour, tout mon courage... Pour vous aider et vous soutenir de derrière mon pc!...
bisous à vous trois...
mylène
oh ma belle ça m'attriste de te savoir comme ça :/
je crois que Smina a très bien résumé la situation, vous avez déjà surmonté beaucoup de problèmes, déjoué beaucoup de pronos et c'est pas fini. Les prochains mois vont être très stressants mais quelque soit le résultat de tous ces examens, vous allez encore réussir à traverser tout ça! Tu es une maman super, Ced un super papa, comment votre enfant pourrait être différent et ne pas être un warrior?!
gros bizoux ma belle
Karine
Oh, RdV un peu dur alors, qui fait vous poser bcp de questions...
Quelle que soit la raison des difficultés qu'Alexis doit surmonter (et vous), l'important c'est de voir que déjà tous les RdV qu'il a chaque semaine lui permettent de faire des progrès.
Et si les examens de début d'année vous permettent de "mettre un nom" sur ces difficultés, ça vous permettra aussi d'adapter au mieux son suivi.
La patience, elle ne va pas vous lacher de si tot celle-la ! Mais tous ces efforts qu'Alexis fait et que vous faites pour lui, c'est pour l'aider à aller de l'avant.
L'essentiel c'est de le faire évoluer, ça une bataille de tous les jours, mais tellement de fièreté à chaque nouveau progrès !
Bon courage à tous les 3, et profitez à fond des fêtes de Noel : Alexis a déjà tout compris pour les déco du sapin !!!
Gros bisous
Bettina
Ne t'inquiètes pas Débo, je n'ai pas été vexé, rassure toi :)
c'est juste que moi aussi je pensais ca, que chaque enfant évolue differemment, certains feront des choses avant d'autres et inversement, etc ..
mais apparement, là, il y a un probleme. on verra. Le temps nous dira.
Bisous et merci à tout le monde pr votre soutien
Debo
Oh mais je voulais pas te vexe en te disant qu a 2 ans certains enfants ne font pas tout.... Je t ai quand même dis que je ne l avais jamais vu donc apres je ne sais ce qu'il fait et ne peux comprendre...
Votre amour est fort et intense et je suis certaine qu'il continuera de vous bluffer et de vous montrer comme il veut Avancer ;)
Je vs souhaite pleins de bonheur et oui concentrez vous sur le papa Noël et ses cadeaux avant d entamer une longue série d examens mais qui après vous soulagera car vous saurez enfin ce qu est cette maladie....
Pleins de gros bisous à vs .
Emma
Oh ma Betti j'aime pas mais j'aime pas du tout te savoir comme ça.
Ce que t'a écris JESSY est très juste et puis Alexis est un champion il a déjà déjouer les pronostics medicaux les plus pessimistes pour le plus grand bonheur de sa maman.
Je terminerai ce com en reprennant une très belle phrase qui figure en page d'acceuil de ton blog:
"Personne n'a dit que la Vie était facile, on a juste dit qu'elle valait la peine d'être vécue".
Pleins de courage !!!
Smina
Que dire? Encore une dure épreuve à traverser comme si tu n'en avais pas assez affronté... Mais ne dit-on pas que ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...
Quoi qu'il en soit rien est de ta faute... Au contraire tu as fait de lui le champion qu'il est aujourd'hui... Je pense que tu es son pilier... Qu'il puise sa force en toi... En cet amour inconditionnel que tu lui donne... Bettina tu es une maman formidable... N'en doute jamais!!!
Ton fils t'a montré plus d'une fois comme il pouvait être fort face aux aléas de la vie, face à cet acharnement du destin,...
Je suis sûre qu'il n'a pas fini de vous surprendre!
Bisous
JESSY ET JEREMY
coucou poulette, c'est une dur epreuve a passé mais il faut le faire, apres tt cela vous vous sentirais mieux, apres ses hospitalisations vous vous sentirez soulagé et t ikt pas ton loulou sait tres bien que tu l'aime vous aurez meme ou avez deja une relation tres fusionnel ce qui vaut tt l'or du monde, c'est marrant sur un artile tu parle du mot "pomme" et bien ma fille aussi c etait l un de c premier mot, et ne t en fait avec l orthophoniste il va etre stimuler a fond et avec vous derriere qui le soutener il va avancer ce petit coeur, il faut etre patient!! gros bisous a ta petite famille!!!
Bettina
" LE " sapin... pardon ;)