Divers
Pas trop le moral
Tout est dans le titre !
A sa naissance, Alexis a passé des tests auditifs (comme tous les bébés), les médecins nous avaient alors dit qu"il y avait un doute quant à son audition.
Mercredi dernier, le 12, nous sommes allés à Montpellier, dans un service spécialisé en ORL.
Après des tests interminables, épuisants et pas faciles pour notre Doudou d'Amour, le verdict tombe.
Alexis est malentendant.
Son oreille gauche ne réagit qu'à partir de 95 décibels, soit le bruit d'une tronçonneuse !
Son oreille droite, elle, ne réagit qu'à partir de 60 décibels (bruit d'une conversation à voix haute).
L'audition de l'oreille droite "pourrait" encore s'améliorer, mais peu de chance pour la gauche.
Espérons juste que cela ne se détériore pas plus.
Je me posais aussi des questions, car desfois, meme avec des bruits assez fort, il ne reagissait pas. Quand je lui chuchotais à l'oreille "je t'aime, je t'aime" ... alors il n'entendait pas.. il s'apaisait car il sentait ma présence, mais pas parce qu'il m'entendait..
Nous avons rdv dans 6 mois, pour réevaluer tout ca, et à ses 9-10 mois, on lui mettra un appareil auditif (car c'est à cet âge là que les bébés commencent à développer le langage).
Pour l'instant, d'après les medecins, Alexis peut se débrouiller comme ça. De toute façon à cet âge, le bébé ne comprend pas encore le sens des paroles, mais juste différencier les sons qui l'entourent, les bruits d'eveil, que la maman a une voix plus douce et aigue que le papa etc etc.
Je vous jure les filles, j'ai l'impression que ca ne s'arretera jamais! Il ne manquait plus que ça; après l'intubation, les soucis pulmonaires, la bronchodysplasie, et maintenant les oreilles...
Je sais qu'il y a pire, je ne veux pas m'appitoyer sur notre sort, car il faut aller de l'avant, pas le choix.
Mais chaque jour, je me demande dans quelle galère j'ai mis mon Fils... même si tout le monde me repète que ce n'est pas de ma faute. Je me sens COUPABLE.
Je crois que ca ne passera jamais, il y a des moments ou ca ira bien mieux, mais au fond, on n'oublie pas.
Je vais aller voir mon médecin, il fait de la psychologie, et m'a deja beaucoup beaucoup aidé quand Alexis est né.
Je ne veux pas "oublier" tout ce qui s'est passé, car, bons comme mauvais moments, ils font partie de la vie, c'est ainsi. Je voudrais juste "m'apaiser", pour ne pas faire ressentir tout ça à mon Bibou.
Portez vous bien les filles, je vous fais mille bisous tout doux.
A sa naissance, Alexis a passé des tests auditifs (comme tous les bébés), les médecins nous avaient alors dit qu"il y avait un doute quant à son audition.
Mercredi dernier, le 12, nous sommes allés à Montpellier, dans un service spécialisé en ORL.
Après des tests interminables, épuisants et pas faciles pour notre Doudou d'Amour, le verdict tombe.
Alexis est malentendant.
Son oreille gauche ne réagit qu'à partir de 95 décibels, soit le bruit d'une tronçonneuse !
Son oreille droite, elle, ne réagit qu'à partir de 60 décibels (bruit d'une conversation à voix haute).
L'audition de l'oreille droite "pourrait" encore s'améliorer, mais peu de chance pour la gauche.
Espérons juste que cela ne se détériore pas plus.
Je me posais aussi des questions, car desfois, meme avec des bruits assez fort, il ne reagissait pas. Quand je lui chuchotais à l'oreille "je t'aime, je t'aime" ... alors il n'entendait pas.. il s'apaisait car il sentait ma présence, mais pas parce qu'il m'entendait..
Nous avons rdv dans 6 mois, pour réevaluer tout ca, et à ses 9-10 mois, on lui mettra un appareil auditif (car c'est à cet âge là que les bébés commencent à développer le langage).
Pour l'instant, d'après les medecins, Alexis peut se débrouiller comme ça. De toute façon à cet âge, le bébé ne comprend pas encore le sens des paroles, mais juste différencier les sons qui l'entourent, les bruits d'eveil, que la maman a une voix plus douce et aigue que le papa etc etc.
Je vous jure les filles, j'ai l'impression que ca ne s'arretera jamais! Il ne manquait plus que ça; après l'intubation, les soucis pulmonaires, la bronchodysplasie, et maintenant les oreilles...
Je sais qu'il y a pire, je ne veux pas m'appitoyer sur notre sort, car il faut aller de l'avant, pas le choix.
Mais chaque jour, je me demande dans quelle galère j'ai mis mon Fils... même si tout le monde me repète que ce n'est pas de ma faute. Je me sens COUPABLE.
Je crois que ca ne passera jamais, il y a des moments ou ca ira bien mieux, mais au fond, on n'oublie pas.
Je vais aller voir mon médecin, il fait de la psychologie, et m'a deja beaucoup beaucoup aidé quand Alexis est né.
Je ne veux pas "oublier" tout ce qui s'est passé, car, bons comme mauvais moments, ils font partie de la vie, c'est ainsi. Je voudrais juste "m'apaiser", pour ne pas faire ressentir tout ça à mon Bibou.
Portez vous bien les filles, je vous fais mille bisous tout doux.
charlotte patrice et mélyna
MA belle ça faisait longtemps que je ne suis pas venue sur votre blog
Je suis attristée d'apprendre cette nouvelle mais comme te l'ont dit les filles, avec le modernisme actuel appareillé rapidement, il n'aura pas de difficulté ...
il sera super intelligent et il entendra bien tous les mots d'amour que lui dira ma choupinette LOL
J'espère que les prochains résultats seront meilleurs......
En tout cas soyez forts pour lui et arrêtes de dire que c'est de ta faute car je te le redis s'il est parmi vous, c'est grâce à toi, tu sentais que ça n'allait pas et aujourd'hui il te remercie avec ses sourires, et il viendra le moment où il aura la tchatch et là il te dira maman et tu verras t'en pleurera de joie....
Je te donne mon adresse mail sur ce message ça sera plus simple pour parler
Zoubisoubisous
Marine(et Gaëtan)
Je te comprends mais tu te dois de rester forte pour ton loulou et je crois que tu fais ça très bien !!!
Aujourd'hui on fait des miracles pour surmonter les handicaps, alors fais tout ce que tu peux pour faciliter la vie de ton loulou et surtout : plein plein d'amour, mais ça... maintenant je le sais... ça vient tout seul !!!
Alors plein de bisous, de calins et de caresses !!!
Marine ;-)
Gaelle et Marc (10 septembre 2010)
Bonjour
je lis ton blog depuis longtemps sans commenter mais aujourd'hui je me permets apres quelques hésitations. Peut etre pour te rassurer un peu. Je suis née partiellement sourde. Sans doute un peu moins que ton fils mais suffisament pour que ce soit significatif et reconnu. Les médecins s'en sont rendus compte trés tard j'avais 4 ans alors que je n'ai que 40% de capacités auditives. Mais en fait du coup j'ai appris à vivre avec et je peux te dire que je vis tout à fait normalement, tu ne soupçonnerais pas que j'ai ce petit probleme. Bien sur souvent je suis génée mais ça se compense et c'est une question d'habitude. Ce que je veux te dire c 'est que c'est vrai que c'est un coup dur et qu'on aimerait tous que nos bébés aient les meilleures conditions possibles mais il ne se rendra pas compte de la difference. Il y a beaucoup de progrés de la medecine et il y a de gros espoir pour que ton bébé bénéficie de ces progres. Alors ne baisse pas les bras, Alexis va apprendre à vivre avec et tu vas voir il sera trés heureux je te le promets! J'espere t'avoir donné un petit sourire, en tout cas j'espere que mon commentaire n'arrive pas comme une cheveux sur la soupe... A bientot.
Astrid
oups, je reviens... dis-toi que bébé ressent tes angoisses...alors, sois forte !
Bisous
Astrid
Coucou,
Je reviens te lire !
Je suis triste pour vous, mais petit bonhomme est un battant, ne l'oublie pas !
Un conseil, je sais que c'est difficile, mais essaye : ne culpabilise pas, montre-lui que tu l'aimes plus que tout (je n'en doute pas) et positive !!! Je suis malade depuis un mois, au début, je ne pouvais pas prendre ma fille dans les bras, tellement j'avais des douleurs dans un poumon, le médecin me déconseillait aussi de l'embrasser... et bien entendu... j'ai culpabilisé grave (cela faisait quatre semaines que je ne lui ai pas fait de bisous, là, je craque petit-à-petit et lui en refais de temps en temps) !!!! Durant trois semaines, elle a été gronchon, j'ai tout pris pour moi... c'était de ma faute !
Non, reste positive, sourit,... Alexis est là, il est en pleine forme, son problème pourra peut-être être résolu !!!
Ce qui est dur dans ces situations, c'est l'attente, l'attente de résultats, alors, patience et en attendant, souris-lui et montre-lui cette putain de vie !!!
Gros bisous et courage !
Elisabeth Christophe Nathan 01/03/08 et Arthur 03/01/10
Coucou!
Je découvre votre blog et je voulais vous féliciter pour cet adorable petit garçon! je n'ai aucun conseil à vous donner mais je sais que ce que vous faite sera ce qu'il y a de mieux pour lui, et oui aller de l'avant c'est ce qu'il y a de plus important!
Quand à la culpabilité j'imagine qu'elle sera toujours là pourtant rien est de votre faute donc ne vous en veuillez pas!
J'ai accouché à 35 semaines de grossesse de mon premier petit garçon Nathan, ce n'est donc pas un grand prématuré comme Alexis puisqu'il est né avec un mois d'avance mais j'ai donc connu ce sentiment de culpabilité puisqu'en fait j'ai tout simplement perdu les eaux et personnes n'a su pourquoi!
Par contre je suis sure qu'Alexis sait que vous l'aimez par vos bisous, vos caresses, votre façon de le câliner! de le dorloter d'être toujours là pour lui tout simplement! et il s'en sortira très bien avec l'appui de ses parents, bien entouré les petits prématurés sont des battants!
Je vous souhaite donc tout le courage du monde pour affronté les épreuves avenir!
Faites d'énormes bisous à Alexis pour nous car il est vraiment a-do-ra-ble ce petit amour!
Elisabeth et ses loulous d'amour!
Audrey et Manu - 23 Juin 2010
Tu as raison c'est dur et à ta place je me sentirais aussi coupable. Mais comme tu dis, il faut essayer de positiver et de profiter. Car ya pas à dire, ton fils est magnifique, et il est là, près de toi ... C'est déjà une chance pour toi mais aussi pour lui ...
En tout cas je me répète, mais à chaque photo, c'est un émerveillement, ton fils est ... beau comme un coeur !!!!
Courage !!!
caroline (& maxime)
je suis de tous coeur avec vous !!
comme on te l'as dit, ils font de super choses maintenant !
apres, quand tu lui dit que tu l'aimes à l'oreille, il n'entend peut etre pas, mais il s'en le souffle de tes paroles sur sa peau !! il sait donc que tu lui parles, que tu lui dit des mots doux car ton souffle est doux !!
pleins de gros bisous
Adeline
On ne se connaît pas, mais je suis ton blog depuis le mois de janvier. J'ai suivi ttes vos aventures, et lire aujourd'hui ce post,m'a fait très mal au coeur pr vous. Je sais que ça ne change rien, mais bcp de courage. Vs êtes des parents formidables, qui font preuve de bcp de courage et de bcp d'amour envers leur ptit bout. Alexis a l'air d'être un sacré bébé, un vrai battant.
Bisous.
Gégé
Je sais que tu culpabilise... mais ce n'est pas de ta faute, une toxémie peut arriver à tout le monde!!!!
En tous les cas, saches que je suis de tout coeur avec toi, avec vous!!!!!
Alexis une fois appareillé entendra surement mieux et ils font des miracles maintenant!!!!!
En tous les cas, il est trop beau sur cette photo on a envie de lui faire pleins de gros bisous!!!!
Je pense très très fort à toi!!!!!!
Bisous bisous
virginie et sébastien 06.09.10
Arf, pas facile tout ça ma pauvre !
Tu as bien raison de te faire aider sur le plan psychologique, c'est très important pour Alexis que tu sois bien dans ta peau et détendue !
Courage à vous 3 (et oui il en faut encore et encore...)
mon coeur mon amour
courage et tiens bon pour ton bebe, la vie est dur avec lui mais il est entouré d'une super maman courageuse et qui l'aime. Tu n'a rien à te reprocher meme si je comprend ton ressenti. aller courage !!!
jen flo et ti amour
zut zut zut .... j espere vraiment que vos soucis vont arranger et surtout s arreter ... je pense bien a vous