04/05/2014 - 35SA + 1

Bonjour à tous,

Je viens vous donner quelques news maintenant que le plus dur semble passé.

Comme je vous le disais dans mon précédent message, il y a eu quelques soucis... Viktor n'allait pas bien, il forçait pour respirer et se fatiguait trop. Il avait donc été intubé. Mais son état continuait à se dégrader, il a donc eu le mode de respiration le plus lourd où la machine prend complètement le relai et le bébé toujours shooté aux sédatifs se laisse faire.

Parallèlement à cela, il continuait d'avoir de la fièvre et les médecins ont soupçonnés une méningite et ils lui ont fait une ponction lombaire. Quand j'ai entendu ce mot, j'ai craqué et j'ai pleuré toute la journée ! Finalement, ce n'était pas ça.

Les médecins ont établis une lite de possibilités pour comprendre ce qu'il lui arrivait (visiblement ce n'était pas habituel pour eux). Ils sont vraiment très professionnels et ont aussi fait appel à des médecins d'autres hôpitaux pour avoir des avis (hôpital Trousseau et hôpital Necker)

Ils ont cherché une malformation pulmonaire qui ne serait pas visible sur les radios ou les échographies. Il a donc passé un scanner : poumons normaux ! Grand soulagement !

Un des problème de Viktor était aussi la non fermeture du canal artériel. Pour vulgariser les termes scientifiques, dans le ventre de maman, bébé ne respire pas et il est oxygéné par l'oxygène du sang de maman. Du coup, il existe un canal artériel qui relie l'artère pulmonaire à l'artère qui va vers les autres organes. Ce canal artériel sert de déviation du sang oxygéné au profit des organes actifs. L'idée étant que les poumons n'ont pas besoin de tout cet oxygène donc on distribue aux organes qui ont besoin. Après la naissance, le bébé respire et le canal artériel se ferme. Chez certaines personnes, le canal ne se referme pas complètement mais cela peut ne pas être gênant. Dans notre cas, c'était très gênant car les flux sanguins étaient très importants et le ventricule gauche du petit cœur de notre chaton se dilatait et il avait cette gène respiratoire etc...
Il y a 2 méthodes pour refermer ce canal :
- la voie médicamenteuse avec de l'ibuprofène. Cette solution n'a pas fonctionné à cause d'une insuffisance rénale que nous espérons passagère
- la façon mécanique : l'opération... Notre petit a donc été transféré à l'hôpital Necker pour subir cette opération. L'hôpital de Poissy n'ayant pas le chirurgien spécialiste. A 3 semaines de vie, il a donc été opéré. Quelques jours plus tard, après 1 semaine passé à Necker, il a pu retourner sur Poissy. L'opération consiste en une incision de 5-6 cm entre les cotes vers l'arrière (entre le dessous du bras vers l'omoplate) et ils mettent un clip (une agraphe) pour fermer le canal.

Je n'ai pas besoin de vous décrire l'état de stress dans lequel nous étions tous ! Le sentiment d'impuissance, l'angoisse, l'imcompréhension, le refus etc... Tout cela renforcé par un détail dont j'ai mis plusieurs jours à me remettre. Je vous explique : les médecins posent un cathéter central aux bébés afin de passer les solutions d'hydratation, de lipides etc... en complément du lait qu'ils ont par sonde gastrique car au départ les quantités de lait sont insuffisantes pour le nourrir et il faut le temps que la digestion soit bien en place pour augmenter au fur et à mesure la quantité. De plus, les antibiotiques/médicaments passent par là également. Ce cathéter est comme une très fine spaghetti molle qui entre dans la veine sur 15cm environ en direction du cœur et doit être changé toutes les 3 semaines. Il y a a la sortie un petit tuyau sur lequel sont branchées des tubulures en nombre suffisants pour chaque produit qui va être passé. Le premier cathéter qu'il a eu était dans le bras droit. Le matin du transfert, ils devaient lui en reposer un nouveau. J'ai appelé plein de fois pour avoir des nouvelles et chaque fois, on me répondait qu'ils étaient occupés à lui poser. L'heure du départ approchant, j'arrête de les appeler et me dit que je verrais bien a Necker. Et là quand j'ai vu mon bébé, j'ai eu un immense choc et les larmes ont coulé ! Ils n'avaient pas réussi à poser un cathéter central dans les veines d'un des membres car ses veines pétaient. Ils lui ont donc mis dans une veine de la tête et pour cela, ils ont du le raser à blanc... On aurait dit un bébé leucémique avec un gros pansement sur le côté et les tubulures qui dépassaient. Personne ne m'avait prévenue et j'étais en état de choc, j'en ai pleuré pendant plusieurs jours. C'est un peu bête et excessif comme réaction car ce n'était pas le plus grave, au contraire, mais pour moi c'était la goutte d'eau qui faisait déborder le vase de mes émotions.

A Necker, il a aussi eu une nouvelle transfusion de sang car il était anémié.

Au retour à Poissy, nous avons commencé à voir les bénéfices de l'opération, ce qui a été un immense soulagement. Le 25 avril, il a été extubé (après 2 semaines et demi d'intubation) et a pu avoir une machine moins lourde, qui lui laissent plus d'autonomie. Depuis, ils baissent encore l'aide respiratoire tous les 2-3 jours en espérant que, prochainement, il puisse respirer seul.

Côté alimentation, j'allaite toujours via le tire lait et la sonde gastrique. Il prend des forces et fait aujourd'hui 2226 grs ! Il a des quantités suffisantes pour ne plus avoir les compléments dans le cathéter et n'a plus d'antibiotiques donc ils le lui ont retiré laissant son crâne chauve. J'espère de tout mon cœur pouvoir le mettre, ne serait ce qu'une fois, au sein mais cela ne sera possible que lorsqu'il respirera seul car il risquerait de se fatiguer trop si on lui demande de respirer et téter en même temps pour le moment. En espérant donc que j'ai encore du lait à ce moment là ...

Il va donc beaucoup mieux même s'il lui faut encore du temps pour mettre en place sa respiration. Le 1er Mai, pour mon anniversaire, il est passé du service de réanimation au service de soins intensifs (gros progrès). Parfois il désature (c'est à dire qu'il n'oxygène pas assez son sang). Hier, dans mes bras, il est devenu tout bleu et presque inerte... L'infirmière est intervenue pour l'aider avec la machine. Après ça allait mieux. Il faut encore du temps, de la patience, du courage et de la confiance... Il est malheureusement possible qu'il y ait des régressions de temps en temps...

Et pour finir sur une note positive, pour ses 1 mois, j'ai pu lui donner son 1er bain ! C'était un très beau moment et il semblait tout serein et heureux. Curieux de ce qui se passait autour mais en confiance. Il était si mignon !!!

Voilà les grosses nouvelles de ces dernières semaines.

J'en profite aussi pour vous remercier toutes de vos adorables messages qui me touchent et m'aident beaucoup. Un gros bisou à toutes !

To be continued...