Voici du positif après plus de 3 semaines difficiles pour jade.
Le régime 100% néocate est enfin bénéfique, mais il aura fallu presque 4 semaines de diète pour qu'on y arrive.
Nous avons faillit abandonner, car le lait lui provoquait des reflux vu que c'etait une alimentation uniquement liquide, les douleurs etaient tjs présentent, surement a cause de la diarrhée puis a la constipation... elle nous reprenait des bibs la nuit... bref le moral était peu présent chez nous et le manque de sommeil pesait pour pouvoir gérer le quotidien et le travail.
Nous avons annulé son hospitalisation pour la réintroduction des plv.

Mais maintenant tout va bien !!!! et oui on peux le dire jusqu'à la prochaine étape de diversification. Elle dort depuis 4 nuits, se réveille juste de temps en temps pour la susu en début de nuit.
Tout se passe très bien chez la nounou, elle sourit, joue, dort, plus de crises de douleurs :-) que du bonheur.

Elle est tjs à 15mg de mopral par jour, 1 cuillère de primalan et polysilane la nuit et nous avons commencé la semaine dernière la compote de pomme progressivement. Pour le moment 1 ere victoire, un petit pot de 130 grammes par jour reparti en deux repas passe !!!!!
sinon c'était 4 à 5 bib de 120 à 240 très rarement 270.

Notre objectif pour cette semaine est de passer à un petit pot à midi et un petit pot le soir. Puis une fois ces quantité validé on attaquera progressivement le potiron puis pour la première fois du poulet !!! il serait temps à 12 mois.

Sinon coté psychomotricité, aucun problème de ce coté la. Elle nous a fait ses premiers pas à 11 mois et 1 semaine et continue a marcher mais bien sur le 4 pattes est encore plus pratique et rapide pour elle.
Elle fait le poisson, caché/trouvé, donne un bras puis l'autre pour mettre son manteau, grimpe sur le canapé depuis peu, s'est s'assoir sur une petite chaise, va chercher ses chaussures ou son bébé quand on lui demande.
C'est une petit fille farouche, qui est très têtue et pas très rigolote mais peut être le deviendra t'elle si elle ne souffre plus.

Notre loulou quand a lui a passé une grande étapes puisqu'il est propre la nuit ! ca été rapide et je pense qu'on aurait pu essayer avant mais les nuits étant déjà chaotique pour nous c'était pas forcément facile.
Il est tjs très facile a vivre, adore le centre aéré qu'il a testé pour la première fois pendant les vacances de février.
Un vrai petit bonheur ce loulou qui pour le moment continue a avoir la mémoire facile de son père.
Exemple de réflexion d'hier soir : "maman pourquoi tu as mis tes baskets ? pacque je vais a la zumba ce soir ! quand tu vas revenir tu va sentir mauvais maman ...
tout ca parce qu'un jour on lui avait dit que qu'on on faisait du sport on transpirait !!!
bref il sait très bien remettre les choses dans le contexte...
sinon il compte jusqu'à 26 sans pb, il reconnait de plus en plus de chiffre et sait ecrire son prénom avaec un modele, par contre les lettres sont pas alignés et de la mêmes tailles lol
Niveau propreté caca, on pense que le blocage est fini, peut être pacque sa sœur va mieux, enfin il réclame les wc pour se et ne reste plus tétanisé sur place !

Mon romain quant à lui, tient le coup :-) je dis ca car il m'épate moralement a gérer le quotidien des 2 sociétés, les soucis de jadou et le tennis qui prend aussi pas mal de temps en ce moment avec l'organisation du tournois sur trois semaines.

Cet am nous avion rdv chez une pédiatre allergologue qu'on m'avait conseillé vu qu'avec celle de l'hôpital le courant n'était pas vraiment passé, du moins elle nous avait dit de diversifier a fond et de pas se poser de question et ca l'avait foutu en l'air.

nous sommes restés une heure, elle a retracé son parcours, regardé les différents courriers, vu les photos de sa peau... pour elle y'a pas de mastocytose cutané ouf mais ca serait plutot de l'exzema.
Elle lui a fait des tests cutanés pour le blé, l'oeuf, la farine, le lait et c'était négatif donc points très positifs.

Elle nous a expliqué qu'il existait des cas comme jade qui avait des multiples intolérances aux protéines que le corps ne supportait pas. mais qu'il y avait des grande chance de guérison. un petit garcon qu'elle suit avait les memes soucis que jade et maintenant il a trois ans et mange de tout. par contre souvent ces enfants la développe des allergies mais on verra en temps voulu si c'est le cas.

il faut donc qu'on la repasse pendant trois semaines qu'au lait et ceci a chaque crise. il faudra ensuite introduire aliment par aliment mais cuillère par cuillère pour voir si ça passe (comme lors d'une introduction chez un petit bébé), hors moi je faisais un aliment sur plusieurs jours mais en quantité de 120gramme vu qu'elle est plus grande.
on garde l'anti histaminique primalan en cas de besoin pour les plaques et le mopral en une prise.
elle souhaite décaler la reintroduction car c'est beaucoup trop tot et que y'a d'autre chose a réintroduire avant.

elle nous a parlé de pathologie a eosonophile mais que pour le moment y'avait pas lieu d'etre. par contre si d'ici quelques mois pas d'amélioration on lui fera passer une gastroscopie pour vérifier.

sinon pas de prise de poids ce mois mais bon vu les crises qu'elle a eu c'est normal, par contre +2 cm, soit 8kg170 ET 72CM.

Elle se rapproche de l'allerguo de l'hôpital pour faire le point et elle revoit jade dans 3MOIS.

Après l'épisode de la grippe, qui restera gravé dans mes souvenirs puisqu'elle m'a valu deux jours de vomissement non stop a cause de la fièvre que je supportais pas, aucune alimentation du dimanche soir a mercredi soir, soit moins de 2,5 KILOS, un épanchement pleural du a la toux qui était tellement forte que mon corps se mettait a trembler et a vomir, bref on s'en rappellera mais heureusement j'ai été la seule de nous 4 à l'avoir.

Pour ce qui est de nos vacances, elle avaient plutot mal commencés puisque nous sommes partie avec une jadou en crise. Depuis l'épisode du vaccin qui la foutu en l'air a cause du lactose et ses reflux sont revenus de plus belles, nous avons eu du mal a la stabiliser. Mais la fin de semaines dernière était cata, la nounou etait contente de nous la rendre, plus aucune sieste, des repas en pleurant, impossible de la poser, les nuits pourries avec minimum deux heures au salon et bcp de réveils susu.
Nous sommes donc partie a reculons à la rosière et nous avons enchainé avec des bouchons soit 4H30 au lieu de 2H45, un loulou sage mais qui a envie de faire pipi et pas une air d'autoroute en vu (ouf il s'est retenu assez facilement), une jadou qui bien-sur pleurait et au final etait trempée de pipi, les virages pour arrivés a la station pleins de neige et notre nouvelle voiture qui tenait pas la route !!!! beaucoup de stress mais la découverte du chalet nous a remis le sourire puisque la résidence etait magnifique. Toute neuve de deux mois, ambiance montagne, l'appart de trois chambres et deux sdb nous permettait d'etre a nos aises.

Nous avons eu un temps pourri, juste une journée de beaux temps le dernier jour mais ca n'a pas empéché louis d'aller a ses cours de ski tous les matin pendant deux heures trente, et il adore. Il a eu son piou piou. nous etions trop fier de lui.

Quand à jade, la crise est passée le lundi mais nous avons bien failli rentrer car epuisé moralement et physiquement de la voir comme ça. romain completement déprimé et moi pareil, impossible d'exprimer a ce moment la ce que nous ressentons, peu etre du désespoir, une envie de baisser les bras pour la suite...
mais malgrès les nuits stoujours difficiles, nous avons retrouvé une jadou qui jou, qui sourit de temps en temps et oui c'est une farouche notre nenette, des siestes de deux a trois heures, nous avons pu mettre de coté les dolipranes :-)
Et puis papy et mamy etaient la pour prendre la relève les nuits, nous avons donc pris louis dans notre chambre et jade avec eux. On retiendra quand meme deux nuits correctes cette semaines ... Yes !!!!

avec le temps neigeux, nous avons profité tous les après midi de la piscine, du jacusi de la résidence, les petits se sont régalés.

louis a été notre rayon de soleil, de le voir motivé et adoré le ski aura été un grande satisfaction. il a meme fait un semi caprice de 5 minutes pour ne pas rendre ses skis, car il voulait rester en vacances, il pleurait et disait que c'était trop bien ... faut dire que la fatigue accumulé de la semaine et la remise de la médaille piou piou l'avait bien fatigué.

un retour plutot caotique puisque nous avons mis plus de 6H, c'était blindé de bouchon. Nous avons meme mangé au mac do dehors dans le froid tellement y'avait du monde alors que jade s'éclatait dans les jeux.
Mais les loulous ont été sages.

A refaire meme si pour nous les parents c'est pas de tout repos la montagne avec deux petits

Un bilan plutôt positif par rapport aux nuits qui sont netement mieux avec juste des reveils susu mais cest tout, pas de reflux visibles, pas de douleurs :-) grace au régime, le neocate, et le primalan :-)
Côté poids : + 170gr soit 8kg170
Côté taille : + 0,5 cm soit 70cm
Côté tour de tête : 45cm

Niveau psychomotricité elle est loin d'être en retard, elle monte les escaliers a quatre pâtes, elle se tient que d'une main debout, marche avec une chaise, un trotteur ou autres, elle s'est lâchée qq seconde avant hier debout sans appui ! Elle grimpe de partout et est très dynamique, ça promet pour la suite.

Niveau langage, pas bcp d'amélioration, maman, papa, tâta, dada, et attend.

Pour ce qui est de la compréhension , elle prend son bébé quand on lui demande, elle le bouffe quand on lui demande de lui faire un câlin.
Elle donne les objets, lance la balle.

Elle a eu le droit a un vaccin priorix pour le ror qui la foutu en l'air.
Réaction environ 4h après avec beaucoup de reflux, plaques sur visage et pour le moment 4 nuits pourries :-(
Après avoir regarder la notice il y avait du lactose dedant alors est ce cela où les effets du vaccin on ne le saura pas vraiment.

BILAN DE LA SEMAINE AVEC LES RECOMMANDATIONS MISE EN PLACE :

Tout va bien, jade a dormi toute la semaine, avec quelques reveils susu mais comme tout les enfants... pas de douleurs, endormissement facile !!! ca change la vie :-)

Ce lundi 7 janvier nous avions rdv a l'hôpital mère enfant avec le professeur lachaux.

Nous nous étions préparé a un rdv qui ne servirait pas a grand chose comme la plupart des autres.

Bilan : On avance surement vers un diagnostique.
Etant donné que jade sortait d'une grosse crise avec gonflement du visage, plaques et urticaire, exzema, endormissement à 7h la nuit de vendredi à samedi, son corps etait encore marqué par cela. Le professeur a donc évoqué le faite que jade aurait peut etre des soucis de mastocytes qui seraient en trop grand nombre ert qui provoquerait reflux, allergies, rinithe...

Il a dit que petite c'était difficile de faire un diagnostique car elle avait pas encore de réactions cutanées mais la avec l'intégration des aliments c'était flagrant.
il lui a fait une trace avec son ongle dans le dos et elle s'est tout de suite mise a gonflé et avait une belle cicatrice...
ses soucis immunitaire viendrait aussi de cela.
Il lui ont prélevé 10 TUBES de sang pour rechercher des allergène, ma poupette a été adorable.
Pour le professeur, jade a donc une hyper sensibilité a pleins de choses, comme la nourriture que son corps n'accepte pas, le chaud et froid, l'environnement...
Donc anti histaminique primalan matin et soir en continu, mopral matin et soir mais on va essayer de diminuer le traitement car quand tout va bien elle a pas de reflux, et

on arrête la diversification cad qu'elle mange que deux ou trois légumes qui passe et pomme poire en fruit.
Le but est de la stabiliser pour qu'elle soit mieux et que toute la famille récupère des ces 10 mois compliqués.
On vérifie les carences et ce jusqu'à ces 1 ANS puis on voit l'évolution le jour de l'hospitalisation pour la réintroduction du lait.
Il nous a dit qu'il y avait des grande chance pour que cette hyper sensibilité passe, sinon faudra l'accepter et faire avec...

Nous étions bien content d'avoir peut être mis le nom sur les soucis de jade. C'est sur que c'est loin d'être fini mais ca aide pour avancer.

Petit bilan :

Apres 15 jours de néocate et l'arrêt de la diversification, jade va globalement beaucoup mieux. On a donc arrêté le lait de riz, la viande, le poisson, le gluten.
Elle mange uniquement carotte, potiron, haricot, épinard, courgette, pomme de terre, pomme, poire, coing, banane.
Je trouve déjà cela pas mal quand on voit la galère que ça a été pour intégrer tous ses aliments.
Mais le chemin parait compliqué avant de pouvoir intégrer du pain, des gâteaux, des protéines animales... mais on y arrivera avec le temps, je l'espère du moins. Pour le moment l'objectif c'est de la stabiliser pour pas qu'elle souffre.

Les cotés positifs :
Plus de nez et yeux qui coulent. Plus de selles liquides après chaque repas.
Elle passe enfin plus de temps dans son lit qu'au salon la nuit :-)
on a le droit a quelques réveils susu comme tous les enfants suivit d'une dose d'anti histaminique et de doliprane quand on sent qu'elle est pas bien mais c'est tout.
le soir elle s'endort direct, les siestes de l'am pareil.
par contre plus de sieste le matin mais celle de l'am est longue 2 À 3H.

Bien sur c'est pas tous les jours comme ça, on a eu le droit a une crise d'exzema dut soit à une compote multifruit que mamy a donné (elle pensait pas que jade était aussi sensible) soit à une réaction retardée à l'antibio... ce qui a augmenté le reflux et du coup jade était pas bien et voulait que les bras...ceci a durée deux jours.

ce matin la fièvre a refait son apparition mais sans symptômes alors peut être a cause des dents...

On a rdv lundi à l'hôpital mère enfant avec le professeur lachaux...

Lundi 31 j'ai été cherché mon recommandé, ça y ai je suis licenciée... difficile après 7 années d'investissement mais c'est pour un beau projet.

On avait prévu que je ne travaillerai pas au mois de janvier mais j'en ai vraiment besoin, alors je jonglerai entre les rdv chez les médecins et mon futur statut de conjoint collaborateur.
et oui d'ici quelques jours, un poste va se créer dans la boite de rom ou je vais mettre en place les ressources humaines, gestion des salaires, des congés, des arrêts, des formations ... bref tout ce qui me plait.
je vais profiter de mon dif pour faire une formation paie ou juridique.

Maintenant que je commence a récupérer de la fatigue physique, je me sens mieux et heureuse de ce nouveau projet :-)))

Nous sommes partis avec louis et romain a la montagne le 26 au soir jusqu'au samedi 29 décembre.
Au programme petit resto montagnard avec une bonne raclette, des crêpes au gouter, pizza partie, cinéma avec louis pour aller voir les 5 légendes, luges...et des nuits complètes :-)
Tata elsa et marie nous ont rejoins le vendredi soir pour skier avec rom le samedi et col est venu prendre la relève pour le jour de l'an.

du bonheur de se détendre ... et de profiter de loulou.

La nuit fu plus compliquée. Deux vomissements le soir a cause de l antibio quelle supporte pas mais un endormissement facile.
Louis s'est déjà réveillée deux fois par exitation je pense et moi je me remémorais tous ces moments vécus ses derniers 24h ! Je repensais au bien être de ma jadou et je me laissais espère a une éventuelle guérisons ! C'était tellement bon de la voir comme ça même si c'est encore de loin naturel pour nous.
Puis vers 1h, elle commence a se réveillée, une bonne dizaine de levée pour essayer de la rendormir mais impossible elle se démangeait trop la tête ! Je lui donne de l anti histaminique pour la calmer. Vient ensuite les nombreux reflux et nous savons d ou ils viennent... Pendant un moment d inattention lors du repas de l après midi jade a leche une cuillère ou il restait des traces de bûche et avec ROM on savait que ça aurait des conséquences. Les reflux étaient tellement présents quelle s'est étouffée deux fois dans son lit quand j essayais de la recoucher. Autant dire que vivre qq heures avant des moments de bonheurs puis d enchaîner avec un épisode comme celui ci ma miner le moral !

Le lendemain grosse déprime pour moi, l'envie de pleurer et c'est ce que j'ai fais une fois romain rentre du travail. Un ral le bol de pas vivre comme tout le monde, de devoir sans cesse se demander si ekke a pris ces médicaments, de réfléchir a ce quelle peut manger ou du moins a tout ce quelle peut pas, marre de ne plus arriver a gerer ma maison avec le manque de sommeil, marre de voir souffrir ma fille, de se dire que c'est sans fin.
Le matin elle a été pas bien, voulait les bras, les voulait pas, pleurait des que Louis la touchait. Du coup je criais sur Louis, fatigue de cette situation c'est lui qui prenait mon mal etre :-(
( Ghis je sais que toi aussi c'est pas tout beau tout rose en ce moment... Saches que je te comprend et que je suis la)

Heureusement une petite sieste et j'ai réussi a arrêter de pleurer, jade s'est réveillée avec un grand sourire et ce fut comme ça tout l après midi. La crise étai passée et moi je reprenait le moral.

Nous sommes partis en fin d après midi sur un coup de tête de la veille a la montagne tous les trois pour nous ressourcer et prendre le temps de s occuper de Louis. Jade est restée chez papy et Mamy ... Dur de la laisser mais ça devenait essentiel pour pas perdre pied !

Un petit récit pour raconter notre Noël. Un moment tant attendu mais malgre tout la peur de voir notre fille pas bien ce qui noircirait le tableau féerique de Noël.

Lundi matin, dernier préparatifs de Noël. De la cuisine avec Louis qui grandit et adore aider maman mais surtout lècher les plats.
ensuite direction super u pour faire notre traditionnel tour de manage.
Jade a reste du haut de ses 9mois et a adore :-) son père lui a failli faire une syncope en la voyant montant en l'air mais de voir sa fille tourner le volant de sa petite voiture la vite rassuré.

Des petits moments de bonheurs que j'essaye d apprécier mais qui me remette vite a la réalité des choses comme par exemple quand je croise une collègue de travaille avec sa fille qui a 1mois de plus que jade et qui mange tranquillement un croissant ! A ce moment la c'est plus fort que moi je me dis qu'on a encore beaucoup de chemin a parcourir pour en arriver la et c'est dur a l accepter.

Le soir après s'être pouponner nous voilà partis a venissieux chez papy et Mamy Cottavoz... Super soirée avec les cousins de ROM, Louis s'est éclatés avec Anna et baptiste et jade s'est endormi vite et sans soucis. Nous avons été Gates et nos estomacs bien rassasiés par les es choses que nous avaient cuisine Mamy.
Vers 2h direction Fleurieux, jade éveillée pendant le trajet mais toute sympa. On mettra une petite demi heure a l endormir mais nous nous réveillerons tranquillement vers 9h30. Autant dire que nous avons été Gates avec cette super nuit ! C'est de bonne humeur que nous découvrirons les cadeaux sous le sapin et oui encore !

Vers 11h direction chez mes parents pour ouvrir les cadeaux et boire l apéro, moment que j'adore qui me rappelle mon enfance. Puis repas chez Mamy avec les cousines. Une journée particulière puisque jade était différente, heureuse, le sourire au lèvre des qu'on la regardait, un visage parfais sans les yeux qui coulent, sans remontées... Juste le bonheur ! Toutes la journée mes parents, ma grand mère et nous même on sait dit : ouaouuuu comme elle est bien, c'est fou comme on la sent détendu... On n'a pas arrêté de jubiler et ça nous redonne de l'espoir pour la suite !!!! Merci père Noël de nous avoir fait connaître ses moments précieux de bien être même si ça reste malgre tout pas naturel pour nous...

Vendredi le dernier jour avant les vacances de noel, la maitresse nous a téléphoner sur les portables pour nous dire que loulou s'était coupé la main et qu'il fallait venir le chercher pour éventuellement des points.

Me voila partie le récupérer.
la maitresse était toute gênée, elle m'a expliqué que c'était de leur faute, qu'elle avait mis un carreau pour caler la porte des wc des petits et qu'en passant ça main avait du toucher le carreau et ça la couper vif.
Elle m'a dit qu'il n'avait meme pas pleuré et qu'il avait été adorable.

Direction la pharmacie de fleurieux pour voir ce qu'il fallait faire. Le pharmacien me dit qu'on trouvera jamais un docteur entre midi et deux et qu'a cette endroit on pouvait mettre des strips sans pb.

louis a un peu pleuré quand le pharmacien lui a enlevé le gros pansement de la maitresse car le scotch tirait sur la peau mais sinon il a été très grand. c'est plutôt moi qui était pas bien, et oui je craint ce genre de chose.

Louis a voulu absolument retourner à l'école pour le repas de Noël a la cantine...

Hier nous avons été chez notre docteur généraliste pour le bilan des 9 mois.
Elle a pris 100gramme donc la courbe de croissance commence a ralentir, soit 8kg et 69,5 cm (+1,5).
Elle est couverte d'exzema surment du a l'alimentation, elle a de nouveau de la fièvre le 5eme épisode sans symptômes en un mois et demi.
du coup pas de vaccin on verra le mois prochain si elle est mieux.
le docteur l'a pas trouvé en forme, et elle avait bcp de reflux. la journée a été difficile chez nounou car beaucoup de remontées acides donc elle voulait que les bras.

Les nuits sont catastrophique avec 3 a 5 heures de sommeil maximum sur la totalité de la nuit.
on passe facilement 2 à 4 heures au salon et le reste du temps on se lève pour la calmer avec la susu et le polysilane (jusqu'à 15FOIS).
pour exemple, la nuit dernière elle n'a pas dormi de 20h30 à 22h30 puis de 2h30 à 5h45 et cette nuit de 3h30 et a l'heure actuelle elle ne dort tjs pas et il doit être 8h30, autant vous dire qu'il faut être solide pour ne pas craquer...on se relais toutes les deux heures ou dès que l'un de nous commence a craquer.

Nous sommes malgrès tout a bout et j'ai demandé au docteur des calmants ou somnifères pour la nuit pour jade, je sais c'est honteux de dire cela mais 9 mois de nuit pourries et de soucis sur sa santé c'est pas humain.
elle nous a malgré tout fait 3nuits d'affilées en début de semaine avec juste deux à trois réveils c'était juste extraordinaire pour nous mais le contre coup fait encore plus mal.
Le docteur n'a pas voulu nous prescrire ce genre de médicament mais elle lui a donné un anti histaminique pour ses allergies, et ça a un effet sédatif donc a voir mais en tout cas pour le moment ça fonctionne pas.

Nous avons une piste grâce a mon endoctrinologue pour emmener jade à l'hôpital necker à paris, notre généraliste nous a dit foncer, il faut un troisième avis car ça peut pas durer éternellement cette situation. J'ai fait un dossier récap que j'ai transmis au dr hugues et nous attendons des nouvelles.
concernant l'alimentation, on arrête la diversification pour stabiliser jade car tout aliment nouveau la rend pas bien. le jambon la fait vomir, la semoule lui donne de l'ezema... donc on se contente des purées de légumes basique et pareil pour les compotes.
Et nous essayons un nouveau lait sans plv et sans mais car nous avons un gros doute sur le mais alors peut être que ça l'aidera ??? c'est un lait remboursé par la sécu qui coute très cher il s'appelle néocate.

Voila les nouvelles de ce 9 eme mois difficile.
Les soucis de mon travail n'arrange rien mais bientôt je devrai être licenciée donc l'objectif c'est de ne pas travailler ces deux trois prochains mois pour qu'on arrive a récupérer des forces pour avancer avec les médecins ...

Aujourd'hui je m'étais inscrite pour aider les maitresses de maternelles à préparer les petits sablés pour les vendre demain au marché de Noël de l'école.

louis était trop content que je puisse rester dans sa classe.
ce qui était marrant c'est que toutes les mamans présentent avaient leur enfant collé a elles.
Ce qui n'a pas duré car la maitresse a appelé les enfants autour du tableau puis passage au wc et lavage de main.
ensuite nous avons été dans la salle de psychomotricité avec toutes les classes de maternelles mélangées.
Puis chaque maman avait en charge un petit groupe de 5 à 6 enfants... pour ma part je n'ai pas eu louis, ni loéva, ni margot... que des enfanta que je ne connaissais pas mais qui ont été très sympas. Petite adnecdotes d'un petit garçons qui au bout d'une demi heure en avait deja marre et me dit "c'est long"... le pauvre ça a durée bien une heure et demi cette opération pâtisserie :-) puis une des filles s'est mise a pleurer, elle voulait sa maman.... mais sinon c'était très sympa.

ensuite petit café chez anne marie la maman de thomas et maxime avec cathy en attendant de récupérer les petits.

Louis a eu le droit à un petit tour chez le coiffeur et direction le matisse pour un repas avec papa et les collègues de maman.

Quand à jade très bonne journée, un petit caprice chez nounou quand elle changeait la couche à zoé mais sinon bonnes sieste et elle a bien mangé :-) ça met le moral car hier soir crise de reflux de 23H à 1H15 du matin avec des grosses remontées qui la cambrait sur l'arrière et elle a beaucoup pleuré.

sinon jade après "je me met debout depuis 3 semaine meme avec la turbulette, s'est fait aurevoir et depuis adj bravo ... je suis toute fière d'elle.

Des journées comme ça j'en veux pleinsssssss

J'en ai marre de :

DE REFLECHIR
DE VOIR MA FILLE SOUFFRIR
DE PAS DORMIR
DE DEJEUNER DANS LE BRUIT
DE NE PAS AVOIR PLUS DE TEMPS POUR MOI

J'ai envie :

DE DORMIR
DE SOLEIL
DE COCKTAIL
DE VOYAGE
DE TRANQUILITE
DE BOUQUINER
DE MANGER DES NOIX DE CAJOUX
DE REGARDER UN FILM SUR M6 A 13H30

ALLEZ HOP HOP HOP CA VA ALLER, BIENTOT FINI CETTE SALLE PERIODE...

Et oui je dis bien encore parcequ'elle en ai à la 4eme periode de fièvre en un mois.

depuis dimanche soir, petite fievre entre 38 et 38.5 avec aucun symtpome signifiquatif pour le medecin.
juste une conjonctivite et beaucoup de gazs qui doivent la faire souffir la nuit car elle ne dort pas.
voila 5 nuits catastrophiques ou elle dort entre 2 et 3 heures au total sur la nuit sinon elle pleure, gemit, hurle... se tord sur l'arriere.

alors qu'a t'elle ? le medecin qu'on a vu lundi pense a une rhino dentaire mais n'en ai pas sur car pas de dédoublement de gencives mais son nez coule beaucoup (comme d'habitude).
et ce midi la nounou vient de me tel, elle a vomit en jet son lait alors est ce un virus intestinal ?

quand a louis, les maitresses nous disent qu'il est tres fatigué et tout mou à l'école, et le soir il est grognon et nous dit sans arret qu'il est crevé !!!
au niveau de la constipation c'est tjs pareil, il se retient ou fait dans le culotte ... malgrès le traitement donc c'est dans la tete et l'aide d'une pshycologue ne pourra que lui faire du bien d'apres le medecin !

bref on est pas sortis des galères...

Ce lundi 19 novembre, nous avions rdv à l'hfme avec l'allergologue pour jade.
Mamy avait pris sa matinée pour nous emmener vu que la veille nous avions dormi avec jade a vénissieux.
Le dr était une jeune d'environ 35 ans plutot autaine et pas très agréable.
elle a relu le dossier de jade devant nous et nous a posé qq questions... mais rien n'était grave pour elle meme si en soit elle a surement raison sauf que ce n'est pas ce qu'on attend quand ca fait 8 mois qu'on voit souffrir son enfant.
Elle m'a reparlé de la psy, qu'il fallait qu'on aille voir un spécialiste du sommeil... mais elle ne nous parlait pas beaucoup de l'alimentation pffff
apres elle a fait des tests cutanés pour les plv et a déposer un peu de farine de maÏs sur un partie du bras pour voir comment elle réaissait. sauf que pour elle il n'est pas possible qu'elle soit allergique a l'amindon de maïs (pourtant a chaque consommation jade vomit du liquide gastrique) alors ???
Un quart d'heure apres nous voila revenu pour le verdict ! jade n'a pas d'allergie immédiate ce qui est rassurant car ca me de coté les risque de choc, d'odeme... par contre elle a une allergie digestive retardée ce qui veut dire que si elle consomme actuellement des plv elle aura de la diarrhée, vomissement comme a chaque fois et des douleurs abdominales.
Elle nous a proposé de réintroduire debut d'année les plv en hospitalisation de jour et sous perfusion pour éviter de prendre le moindre risque car malgrès les tests négative pour l'allergie immédiate, jade a des symptomes immédiat quand elle en prend !


pour ce qui est des resultats de pds des IgG ET IgA très bas et en dessous des normes, ce n'est pas grave apparament, certains enfants reagissent comme ca et ont peu d'anticorps il faudra juste vérifier cela lors du rdv avec le pf lachaux le 4 janvier.

Pour une fois commencons par notre Loulou !
Tout se passe super bien à l'école, il adore... le matin dès qu'il voit son copain wilfrid il court vers lui et en passant fait un bisou a sa maitresse et oui elle a de la chance :-)
il commence a nous raconter quelques acnedoctes :
"adele il a tapé le grand antoine et il a été puni"
"sylvie fournel elle gronde les enfants vers la poubelle"
"tu sais maman quand je me suis reveillé de ma sieste j'étais plus dans mon lit mais parre terre"
ca mérite d'etre vérifié mais on se marre bien en entendant ce genre de remarques car au début on ne savait rien de rien sur ses journée d'école.

sinon il a ramené son classeur et juste un exercice ou il a du rien comprendre mais meme moi j'ai eu du mal a comprendre ce qu'il fallait faire :-) en faite il fallait coller assymetriquement des ciseaux ouverts, fermes... pour le reste tout etait ok avec plus ou moins de l'application mais bon on va mettre ca sur le faite que c'est un garcon et que colorier sans dépasser c'est pas pour tout de suite mais soyons patient il n'a tout juste que 3 ans.
il est tjs aussi facile a vivre au quotidien, sauf au couché ou je n'ai plus le droit de m'occuper de lui sauf si rom est absent sinon c'est papa qui gère !
il demande tjs son bib d'eau avant de s'endormir grgrgrgr a ses tocs du couché ca passera donc jamais ?

bref c'est vraiment agréable d'avoir un petit garcon independant et qui a partir du moment ou on lui explique tout, c'est ok pour lui meme si parfois il négocie mais pour ca il tient de son père :-)

je repasse plus tard pour continuer mon blabla car ce soir c'est zumba partie pendant 2h30 alors faut pas que je traine

Jade est donc rentrée à l'hopital le mercredi 3 octobre à 15h à l'hfme.
Les infirmière et les auxiliaires nous ont très bien acceuillit.

Elle a été oscultée puis elle a eu une prise de sang.
Nous étions dans une chambre double avec un petit Timéo de 1.5mois. Sa maman débarquera le vendredi ! un vrai cas soc qui mange dans la chambre alors que c'est interdit, qui dort tout habillée, qui téléphonera a son gas à 23h puis 2h du mat en s'enguelant, qui laissera la télé allumé jusqu'à 3h du mat, qui n'entendra pas son enfant pleuré la nuit et donc c'est moi qui me leve pour lui remettre la susu ! bref pas évident de séjourner à l'hopital mais dans ses conditions encore moins.

Jade quand à elle etait super bien depuis plus de 15jours moment ou l'on avait augmenté le mopral à 15mg. Du coup pas évident d'être au milieu d'enfants branchés par pleins de tuyaux alors que ma poupette était en pleine forme.
Le lendemain on attaque la diversification pour voir comment elle réagit !
Au menu de la purée... MIAM elle est toute contente et se prend meme un fourire en mangeant ses 3/4 cuillières. Je suis étonnée et contente que ca passe.
Pape et maman arrivent une heure après la prise de purée de patate jade se tortille et se cambre et finit par vomir sur maman ! et non ca passe pas grgrgrg ! du coup apres avoir rejeté son repas elle a pleuré pendant 3h... pauvre louloute ! l'interne décide donc de lui faire passer un TOGD (examen pour voir le circuit de l'alimentation).
On testera la carotte qui passera bien juste un refus du biberon apres mais qu'elle finira par prendre quelques temps apres. La compote passera aussi :-)
Par contre les épinards pas du tout, elle se mis a pleurer direct après deux cuillières et refusera la suite. En plus ca lui donnera des petits boutons autour du nez.
Nous aurons la permission de sortie pour le week end du samedi à 11h et retour dimanche à 18h. quel bonheur de sortir de l'hopital pour retrouver mon loulou.
Marie claude prendra la relève la nuit de vendredi à samedi car pas évident de dormir sur un fauteuil avec le bruit des machines... trop sympa belle maman !
Lundi matin vers 11h jade passe son examen qui ne montre pas de malformation ouffff une bonne chose.
Le rgo serait donc plutot allergique!
L'interne nous explique avant sa sortie le lundi 8 octobre 2012 qu'il faut qu'on introduise petit a petit les aliments et de noter ce qui passe ou passe pas et on fait le bilan avec le pf, la pshycologue et la diététicienne dans 3 semaines.
De retour à la maison on essaye de voir la tolérance de jade avec les protéines de lait de vache en donnant 4 cuillières au gouter de yahourt.
La cata : selles liquides direct en mangeant alors qu'elle avait fait juste avant et deux heures apres elle commence a se tortiller puis vomir.
Nous n'avons casi pas pu la poser jusqu'à 22h elle avait des remontées et des douleurs. Ensuite reveils de 00h et elle n'était bien qu'en dormant dans mes bras! j'ai pu la poser à 2h du matin.
Donc on ne donnera plus de proteines de lait de vache et va falloir faire attention car on en trouve de partout (boeuf, gateau, beurre...)
Nous avons aussi remarqué que depuis qu'on avait arreté son médicament "bolian" elle arrivait a dormir longtemps la nuit sans se reveiller, on pense aussi qu'il y a un composant qu'elle ne supporterai pas dedant :-)

On avance douvement mais l'éviction de certains choses la rendent souriante.

Avec quelques jours d'avance nous avons fêté l'anni de loulou avec tous ses copains à lentilly chez les parents. Mamou avait tout préparé pour que la fête soit réussie, pêche a la ligne, cadeau "prit dej", jouets pour s'occuper et une belle décoration :-)
Louis avait juste cuisiné les gâteau aux chocolats et au citron pour le gouter.
Il a été très gâté et ce fu une belle après midi ensoleillée avec les amis !!!!