Nous avons le "sucraid" depuis une dizaine de jour.
cela a complètement changer la vie de notre jadou et la notre par ailleurs.

il a fallu une autorisation spéciale pour l'avoir car c'est un médicament importé de suède. Il coute 1000 euros les deux flacons pour environ un mois et demi. Nous avons pu avoir une dérogation pour se le faire livrer à l'hopital de villefranche. Nous devons le commander une semaine avant et nous devons faire des étiquettes a chaque fois pour aller le chercher.
Ce produit a une tracabilité pour chaque patient qui a cette maladie.
A ce jour 1027 personnes dans le monde ont été diagnostiquées.

Nous devons le transporter dans une glacière sinon il perd son efficacité, nous nous sommes donc équipé d'une petite sacoche avec un compartiment pour mettre de la glace.
C'est l'inconvenient de ce médicament mais pour rien au monde je me plaindrai car certains n'ont pas les moyens de ce le procurer comme au usa car cela coute trop cher et leur police d'assurance ne peut pas le prendre en charge.
pour les long trajet nous allons acheter une petite glacière qui sera brancher a la voiture car sinon ne ne pourrions plus partir trop loin.

Jade doit prendre 14 gouttes de sucraid avant de manger et 14 gouttes au milieu du repas lorsqu'elle prend des bits de neocate c'est a dire 3 a 4 fois par jour sinon quand c'est un repas c'est 28 gouttes avant et 28 au milieu.
le sucraid aide a la digestion des sucres rapides "saccharose" mais malheureusement pas pour les sucres lents. A ce jour il n'existe pas d'enzyme substitutif pour l'amidon.

En dix jour jade a intégrer la courgette mais ca c'est pas nouveau c'est le seul légume qui passait car il a très peu de saccharose 0,1 POUR 100 GR, du choux fleur (cuit deux fois), du poulet avec de l'huile de colza et d'olive et aucune réaction, ce qui est un miracle car sans ce médicament ca aurait été impossible.
notre jadou va donc très bien, elle joue, rigole, commence a dire des mots nouveaux (est ce lié ???) comme "tonton, doudou, tâta, byebye", elle n'a pas refait de crise de douleurs, n'a plus aucun gazs, ni de diarrhée.
Elle s'endort direct, et aucun réveil mis a part le bib entre 4H ET 5H30. EN 10 jours elle nous a fait que 3 nuits difficiles dont une avec quelques reflux mais sinon RAS, le bonheur.
Et pour couronner le tout, elle MANGE et réclame même ses biberons, quand elle les termine elle nous les montre et fait BRAVO.
Elle ne part pas de chez la nounou sans nous montrer sa sacoche isotherme comme si elle savait que c'était bénéfique pour elle.

Romain fait que de dire :
"ha c'est ca etre vivre normalement, comme tout le monde, je signe, c'est génial"
en effet 16 mois de galère, de fatigue, de cogitation, de nuit blanches,de recherche pour ne plus voir souffrir notre fille.

Nous nous lamentons pas sur notre sort, nous sommes tellement content de voir une amélioration mais la suite deviendra plus compliqué quand il faudra aller a l'école, en collectivité, lors des repas entre amis, les restaurants... mais pas le choix il faudra s'y habituer et vivre avec.
On fera tout pour soulager son quotidien.