Une nuit et une journée pas comme les autres nous attendaient.
Nous avons donc passées la nuit chez papy et mamy à venissieux apres un bon bbq pour la visite de seb le témoin de rom qui passait nous faire un coucou (il vit a shangai).
Enfin je ne sais pas si l'on peut parler de nuit car elle fu presque blanche. Notre jadou pas au top s'est endormie a 1H30 du matin puis s'est réveillée vers 4H EN HURLANT de douleur, impossible de la calmer, elle avait des gazs et se tortillait dans tous les sens.
Pour ma part, je me sentais pas bien non plus, brassée, jusqu'a ce que je vomisse :-(
Nous avons faillit partir aux urgences vers 5H30 car jadou hurlait toujours mais elle a fini pas se calmer. (sans médicaments car elle devait rester a jeun pour l'examen)
Marie claude a reussit a l'endormir en faisant des tours de poussette autour de la maison vers 7H DU MAT mais pour une vingtaine de minutes uniquement...
Nous voila donc partis ensuite du coté de l'hôpital ou jade avait rdv pour un test de sucre pour évaluer sa tolérance aux sucres.
L'infirmière qui s'est occupée d'elle a été un amour...
Elle lui a posé ses patchs pour endormir ses petites veines puis 3/4 d'heures après elle lui a posé son cathéter et la sonde pour lui administrer le sucre (double dose de son poids apparemment). Ma poupette n'a pas bronché, faut dire qu'elle avait eu le masque pendant pour la calmer).
Ensuite elle aura ses prise de sang toutes les 15 MIN pendant deux heures.
Pendant ce temps, je suis toujours pas bien, nauséeuse, soit une insolation, soit une indigestion mais je fais que de vomir alors difficile de garder le moral quand on a plus de force et qu'il faut gérer sa fille à l'hopital mais heureusement que mamy est la et que romain ai pu nous rejoindre vers 11H30.
La diététicienne vient nous voir pour parler du régime de jade. Elle nous explique qu'elle est arrivée en hypoglycémie 0.5 (pas étonnant vu qu'elle a perdu ses jours plus de 400gr et qu'elle ne mange casi plus rien) et que malgré le sucre ingéré elle est monté qu'à 0,8 (valeur basse) donc qu'elle ne tolère pas bcp le sucre mais qu'il va falloir attendre le retour du pf L pour mieux interpréter les résultats).
Nous devons donc lui donner aliment par aliment (ceux donner sur la liste qui contiennent peu de saccharose), en petite puis plus grosse quantité pendant minimum 4JOURS avec son médicaments pour voir comment elle le supporte. Il faut que nous ajoutions une cuillère d'huile pour qu'elle reprenne des forces et aussi saler et assaisonner pour qu'elle retrouve l'envie de manger.
Elle nous explique c'est très compliqué de mettre en place ce genre de régime surtout que jade a des allergies alimentaires donc c'est encore plus restreint.
En 11 ANS jade est son 4 "cas" avec cette maladie.
Pour ce qui est des résultats manquants de la biopsie il n'avait toujours pas de nouvelles (bcp de retard au labo)
Vers 16H nous voila de retour chez nous après cette journée bien éprouvante.