DIAGNOSTIC Je viens d avoir le professeur et nous avons enfin un diagnostique...
Alors jade à bien des allergies et un reflux mais le fait quelle supporte aucun aliment vient du fait quelle a une intolérance au sucre (maltose, isomaltose, saccarose, lactose ...)
Elle a un déficit d enzyme qui font quelle ne peut pas digérer le sucre lent et rapide qui se trouve dans les tous les aliments, médicaments, vaccins...
C'est très compliqué d'après ce qu'il m'a dit car ça dépend de l'aliment, de la cuisson et de la quantité.
Il existe un substitut d enzyme qu'on va commander a la pharmacie centrale, avec une prise en charge à 100% car c'est 600 a 700 euros le flacon et ça lui permettra de pouvoir se faire plaisir à un goûter d anniversaire par exemple... et de manger certains aliments sans qu'elle soit trop malade.
C'est une maladie métabolique rare.
On reçoit le courrier explicatif d'ici deux jours avec la procédure et la mise en place du traitement.
Jade va également etre suivit pas une diététicienne.
Sinon le reste des résultats de biopsie ne sont pas encore arrivés car ils sont a la bourre dans le labo.
Je suis contente qu'on avance même si c'est tout nouveau pour nous et qu'il va falloir du courage pour nourrir notre poupette.
Message déposé le 16.07.2013 à 13:23 - Commentaires (4)
Enfin le diagnostic est posé et vous allez pouvoir faire le nécéssaire pour qu'elle mange "normalement"
Commentaire déposé le 16.07.2013 à 13:44 par Agnès
Un énorme bisous à Jadou et à vous!!
Commentaire déposé le 16.07.2013 à 21:46 par Val
Alors comment va Jadou avec se traitement?
Commentaire déposé le 24.07.2013 à 22:04 par Val
Nous sommes à l hôpital de jour, elle a pas encore son traitement car c'est compliqué pour se le procurer mais ça devrait être bon d'ici demain.
Merci val de prendre des nouvelles
Commentaire déposé le 25.07.2013 à 10:40 par Sam
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