La boule au ventre Plus les jours passent et plus j'ai peur que jade est cette pathologie... peur aussi de ne pas avoir un résultats fiables vu qu'elle était a la diète ses derniers mois et qu'elle avait repris quelques aliments 15 jours avant la fibro... du coup son corps n'était pas vraiment sous allergène.
Je ne pense qu'a ca, nous avons vraiment ate d'avoir les résultats.
Plus qu'une bonne semaine environ.
Voila une traduction de 2 personnes qui expliquent cette pathologie :
Salut, je suis Remington et j'ai 13 ans. J'ai œsophagite à éosinophiles (EOE). Fondamentalement, j'ai une maladie qui m'empêche de manger. Quand je mange, je deviens très malade. Je bois formule à la place. Bien qu'il soit difficile et parfois j'ai mal, je vis une vie normale. Je vais à l'école publique, je vais déjeuner avec mes amis et à s'asseoir avec eux à la cantine, je joue baseball compétitif et je n'aime pas étudier pour les tests. Vous voyez, je suis comme la plupart des enfants, sauf que je ne peux pas manger.
La partie la plus difficile de ma vie, c'est que je ne me souviens plus ce que la nourriture goûte. J'ai vécu sur la formule élémentaire depuis l'âge de 4 ans et je boire en moyenne 14 "jus" boîtes par jour. J'ai été sur les essais alimentaires, j'ai essayé des stéroïdes et autres médicaments, mais mon corps me fait mal quand je dois ces choses. Mes parents me disent que j'ai un esprit combatif et que je peux faire tout ce que je veux aussi longtemps que j'écoute ce que mon corps me dit.
Il ya tellement de choses que les gens ne savent pas à propos de moi et de cette maladie. Oui, ma vie est difficile et je dois surmonter de nombreux obstacles que la plupart des enfants n'ont jamais à , comme la douleur, la maladie, médecins, cabinets, portant une boîte à lunch partout où je vais, et ne pas être capable de manger au restaurant. Mais même si je souhaite que je pourrais manger il ya d'autres qui ont encore pire que ce que je fais. Je me souviens d'une fois où je me sentais désolé pour moi-même parce que je devais y aller pour une autre portée. Mais, dans le hall de l'hôpital, j'ai remarqué que les enfants qui étaient dans des fauteuils roulants, certains avaient des tumeurs sur tout le corps, et d'autres ont été raccordées à des machines comme ils marchaient par. Je me suis alors rendu compte que je n'ai vraiment eu une bonne vie, même si j'ai eu EoE et a dû passer par toutes ces procédures. Il ya d'autres enfants qui passent beaucoup plus de temps que moi à l'hôpital et ne sont même pas en mesure de jouer au baseball. Ma mère m'a dit une fois à faire un choix: choisir la vie ou choisir la maladie. Je choisis la vie, et je veux que les gens voient que je vis avec EoE.
Salut. Je suis Marguerite et j'ai 14 ans. J'ai été diagnostiqué avec œsophagite à éosinophiles (EOE) quand j'avais 2 ans, donc je ne sais pas vraiment quelque chose de différent, mais pour les autres ma vie est assez bizarre. Mon g-tube a été placé en Décembre de l'année 2011 et la réaction de mes amis à l'école était intéressant: les filles qui avaient l'habitude d'être méchant avec moi étaient soudainement agréable.
Après un moment, j'ai pensé que c'était parce que je devenais tellement attention. Finalement, ils ont décidé que j'étais "Done" et ils m'ont laissé.
Je suppose que ce n'était pas amusant de traîner avec quelqu'un qui est toujours fatigué et c'est seulement de temps en temps à l'école. Ils ont également commencé des rumeurs que j'étais anorexique et boulimique parce qu'ils ne voient jamais me mange de la nourriture "réel" et je gagner et à perdre du poids très rapidement. Les gens agissent comme si je veux être malade tout le temps - yeah right!
C'est dur pour les parties et de voir la nourriture partout. Les gens bien manger - et les odeurs! Tout sent si bon et je ne peux jamais manger. Je viens de boire mon eau.
J'ai vite compris qui étaient mes vrais amis. Ils ne se soucient pas que je laisse parties au début (ou ne pas venir du tout parce que je suis trop fatigué). Ils font toujours sûr que je suis d'accord, et ils savent quels sont les aliments que je mange et si excités quand j'ajoute de nouveaux aliments! Chaque fois que je me sens déprimée, ils sont là pour me chercher vers le haut.
Mais même avec un groupe solide d'amis, la vie avec EoE est difficile. Il est difficile de ne pas se sentir hors de la boucle parce que je manque l'école pendant des semaines parce que je suis fatigué et je tombe malade si souvent. J'ai un professeur Homeschool qui m'aide à rattraper à l'école, mais je m'ennuie de la fun stuff qui se passe pendant le dîner et après l'école.
Heureusement, quand je vais à la conférence APFED je peux sentir «normal» pour ces quelques jours. J'arrive à sortir avec quelques très grands adolescents qui savent tous ce que c'est que de se sentir fatigué tout le temps, d'être exclus de manifestations sociales, et de ne pas manger. Ils l'obtiennent que la nourriture n'est pas amusant et n'a pas à être le centre de toutes les manifestations sociales. Ils obtiennent également que c'est la vie, à prendre ou à laisser.
Message déposé le 05.07.2013 à 09:53 - Commentaires (1)
comme je comprends ton inquiétude de maman... dans une semaine vous serez fixés. Quoi qu'il arrive, Jadou a des parents et des grands-parents exceptionnels et elle sera très bien entourée. Ne te ronge pas à l'avance..., profite de ta jadou avec sa forme du moment... biz et à toute !
Commentaire déposé le 05.07.2013 à 14:18 par Anonyme
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