Ca y ai nous sommes rentrée, je me sens vide, fatiguée, comme apres chaque rdv...

Le professeur nous a gardé environ 1H30 et heureusement que ma mère était la car jade était pas en forme et pleurait beaucoup et je pense qu'elle avait sommeil.
on a récapitulé ce qui s'était passé depuis notre dernier rdv de janvier, il m'a bien sur reparlé du faite qu'il avait pas eu de compte rendu de la psy car elle fait plus aprtie de l'hôpital qu'il serait peut être bien que je vois le pedo gastro du service BLE BLA BLA, bref j'ai dit ok car je veux qu'on avance et si ça les aide a trouver ce qui cloche j'irai.

Il a dit que c'était compliqué, qu'on avançait pas a pas... au dernier rdv il pensait que jade avait une mastocytose mais les résultats de sang n'ont rien donné alors retour à la case depart pour ses recherches.

Il est conscient que le moindre changement alimentaire, médicaments, vaccins... provoquent des soucis digestifs et de reflux à jade et qu'il faut qu'on essaye de comprendre d'ou vient le problème.
Je lui ai dis que je m'étais de coté ma carrière professionnelle mais qu'on avait besoin d'aide pour avancer et soulager jade, il m'a dit : votre objectif c'est votre fille le reste ca passe après...
"heuuuuu et comment on fait si on a pas les moyens de moins bosser ???" bref je ne lui ai pas dis ma pensée mais facile a dire, au quotidien faut en avoir les moyens et heureusement pour nous qu'on peut se le permette mais les autres en difficultés ils font comment ?

Donc il nous a prescrit une ordonnance en cas de prochaine crise de douleurs et a fait venir l'infirmière du service pendant le rdv pour lui expliqué quoi faire.
Sur l'ordonnance c'est noté écho doppler, prise de sang et d'autres trucs illisibles.
Si l'infirmière est pas la, on va aux urgences qui feront ce qui est noté. il veut voir les analyses de sang pendant une crise pour voir si ça indique quelque chose de diffèrent.
On voit donc l'allerguo des que jade a plus de traces de la varicelle pour faire des tests avec des patchs.
On a une endoscopie de prévu car il a bien reçu le mail de l'allerguo et veut vérifier l'œsophagite à oesinophiles avec une biopsie ainsi qu'une duodénite B (j'ai réussi à lire sur la demande d'examen). Il a fallu que je lui en parle pour qu'il me dise qu'avec l'allerguo "ils étaient dessus, qu'ils y travaillaient".
Ce qui est bien c'est que la communication passe entre eux :-)

Et pendant le rdv il a téléphoné a la diététicienne du service pour savoir si elle pouvait me recevoir et nous l'avons vu tout de suite après.
c'est une dame très sympa, à l'écoute qui était etonné qu'on ne se soit pas encore rencontré vu le parcours de jade.

Jade a perdu 100GR en une semaine et j'ai même pas rebondit mais c'est surement a cause de la réintroduction de la pomme et de l'haricot fin de semaine dernière.
Elle nous a dit que le poids de jade était correcte 9KG200 mais que 4 A 5 BIB ENTRE 90 et 150 de neocate advance c'était pas suffisant en apport calorique pour 14 mois.

Du coup on laisse passer la semaine prochaine car nous sommes en Crète avec mon mari et mon fils donc pas d'introduction. Jade reste chez la nounou en journée, mes parents la semaine et bx parents le week end.
A notre retour on essaye riz, pomme de terre, potiron et haricot le tout avec une cuillère d'huile d'olive et l'on fait le point par mail ou téléphone.
Sinon elle m'a donné des recettes a base de neo, je vous les scannerai c'est super sympa.

Elle m'a dit qu'il fallait que jade arrive a manger petit a petit car âpres il peut s'installer un problème psychologique avec la nourriture. Et ca je veux bien le croire car au gouter hier la nounou m'a dit qu'elle avait refusé son bib car elle réclamait les gâteaux des autres enfants :-(

Mon objectif de la fibro est atteint, je vais essayer de pas trop cogiter et de souffler un peu.
Notre séjour au soleil va nous faire du bien même si nous partons pas totalement l'esprit tranquille avec notre jadou pas très stable ces jours.