Je ne vous parlerai pas de ce mois de septembre et début octobre 2013 que nous avons vécu car c'était plutot très très difficile a vivre au quotidien, des nuits blanches avec des crises de douleurs et de nuits de 2 A 4H de sommeil au total, une jadou pas bien en journée chez la nounou, pas d'appétit... bref je vous parlerai de ces 15 jours que nous venons de vivre :

Juste Génial, le bonheur, la simplicité de vivre comme tout le monde, sans souffrance, sans douleurs et avec des nuits comme tous le monde et oui voila 3 nuits sans bibi pour jadou avec un couché vers 20h30 et un réveil a 7H, c'est magique de dormir, le matin on est pas vaseux, on a pas les yeux qui sortent du visage, on est juste trop bien :-)

alors on espère que cette période de calme va durer

Revivre ce que j'ai vecu le week dernier ne sera surement pas possible alors autant l'ecrire pour que les mots restent meme si les souvenirs seront à jamais gravés dans nos têtes.

Mon mari est tout simplement génial, un papa super et un mari attentionné, qui me rend tout simplement heureuse.
vendredi dernier j'ai eu 30 ANS, apres la crise de 10 JOURS de jadou, je n'avais pas la tete a feter mon anni mais romain a mettre du baume au coeur.
A peine un oeil ouvert qu'il me donne mon cadeau au pied du lit : une super montre blanche ...
Puis il m'a motiver en organisant avec mes collègues un petit apéro :-) on rigole toujours bien et j'ai été très gâtée avec un massage du corps.
Le soir petit apero dinatoire avec papa et mamou, john et anais, titou et chloé étaient eux sur paris.
Rom me montre mon deuxième cadeau, c'était juste génial, tous nos proches familles, amis, m'ont envoyé une vidéo pour mes 30 ANS, c'était trop émouvant.

Je rentre a la maison pleine de pêche, les petits étant casés pour le week end, rom avait tout organisé pour qu'on puisse se faire quelques magasins le samedi après midi et se faire un petit resto. Et en prime deux nuits d'affilées, donc le moral était la. Romain m'explique qu'un troisième cadeau arrive demain matin a 8H30, je dois juste sortir du lit et venir sur le parking car il me l'apporte, dejeune vite fait avec moi et repart faire les livraison a 9H. mon frère viendra ensuite l'installer.

bien sur je me pose plein de questions et j'en conclu que c'est un palmier ou un canapé :-)

Après une bonne nuit, me voila enfin prete pour la surprise, rom arrive en speed, me demande de me depecher car il est a la bourre pour les livraisons en effet il est 8H45. il ouvre le camion et je découvre tous nos amis, meme ma titine avec sa poupette de 6 SEMAINES...
Le bonheur, j'en reviens pas moi qui ne voulait pas de surprise j'etais bleuté et je n'étais pas au bout de mes surprises puisqu'apres un déjeuné rapide, on me demande de faire ma valise...
a l'arrache je prépare celle de rom et la mienne et nous voila partis direction ???
Nous sommes 16, DONC 4 VOITURES, on récupère franck a nime qui était en formation et je devine ou nous allons : sainte marie de la mer, surement un petit clin d'oeil de la part de rom car nous avons deja fait un week en amoureux la bas.

Au programme resto en bord de plage, baignade pour certain, puis direction l'hôtel. le top du top on est tous a coté, c'est convivial, la terrasse donne sur les cheveux et les flamants rose. Nous les filles ont part faire les boutiques et les garcons se pose en terrasse, il fait un temps magnifique.
Ont rentrent se doucher et la surprise, des gipsy king avec leur guitare et nous à l'apéro verre de rosé ou morito pour bien commencer la soirée. Rom a tout prévu traiteur pour l'apero et les petites entrées sous forme de buffet, paella au bbq et une soirée privative à l'hotel juste pour nous.
Une ambiance de folie, une piste de danse en pleine air, c'est magique, c'est le meilleur week end de ma vie.
j'ai été très très gatée avec ce thermomix que m'ont offert mes amis.
Le lendemain brunch à l'hotel juste pour nous, ballade aux saintes marie et retour tranquille dans l'apres midi sous le soleil.

Alors pour avoir vécu ces moments magiques que tu nous a offert à nous tous mon homme, je te remercie du plus profond de mon coeur (même si je sais que tu ne lis jamais ce blog et que tu ne sais peu être même pas qu'il existe).
je t'aime fort

Louis a repris le chemin de l'école mardi matin chez valérie, Léa, maela et son copain soren sont dans sa classe :-)
Il est pas en forme mon loulou en ce moment, rien mangé depuis mardi au gouter mis a part hier un petit peu le midi, sinon il refuse pomme pot, gâteau, yaourt, patte... il n'a pas de fièvre mais se pleins systématiquement de son ventre et de sa tête. si aujourd'hui l'appétit et la forme ne sont pas revenus, direction le médecin car ca ne lui ressemble pas.

Quand a Jade, elle va bien depuis deux mois, les nuits de moins en moins bonne, soit a cause de l'arret progressif du mopral (cette nuit elle n'a pas dormi de 2H a 5H30), soit la diversification.

Nous en sommes a environ 180 gramme de légume le midi (courgette, navet, choux fleur, tomate) et un peu de poulet, poisson et jaune d'oeuf.
sinon c'est 4 a 5 bib pour compléter.

Concernant les fruits, nous avons essayé ceux qui contiennent le moins de saccharose (myrtille, framboise, raisin) mais les trois a quatre cuillière ne passent pas meme avec le sucraid. donc on arrete pour le moment en attendant de voir le professeur le 18 septembre.

Le sucraid est malgrès tout un medicament miracle sans lui elle ne pouvait pas manger une cuillère de quoique ce soit mis a part les courgettes sans etre malade.

il attenu les symptomes de diarrhée et douleurs car mardi apres midi jade a croqué dans mon dos dans un morceau de gâteau, et bien pas de selles liquides juste deux crise d'un quart d'heure (plutot violente ou elle se roulait par terre et hurlait) mais vite calmée par rapport a celle qu'on a connues avant. les deux crises se sont passer a une demi heure du repas donc en pleins pendant la digestion.

je continue mes recherches sur cette maladie pour qu'elle puisse manger un maximum mais la route va etre longue.

Nous avons recu une lettre du professeur sur les résultats de son hospitalisation lors du test de sucre. les résultats ne sont pas bon, hypoglycémie a jeun et le taux ne dépasse pas 4,45 après intégration de sucrose en forte quantité 2MG PAR KILOS. Elle a donc une forte malabsorption du sucre et il faut être vigilant au crise d'hypoglycémie étant donné son régime strict.

Nous avions rdv chez une pedo psy pour mon loulou.
en effet il est toujours très constipé (parfois 8 JOURS sans aller a la selle) malgrès le forlax, le dufalac, l'homéopathie, le chantage, la punition, la gentillesse, une alimentation variée et équilibrée... bref rien n'y fait, il a mal au ventre de plus en plus souvent, se retient et fini par faire caca dans sa culotte. cela fait un an que ca dure ! et il nous dit qu'il n'arrivera jamais a faire caca tout seul.

Le rdv s'est très bien passé malgré louis a fait son intéréssant, exemple il a roté grgrgrgrg, il faisait du bruit... la pedo spy a dit que c'était normal qu'il faisait ca pour attirer mon attention et que je le gronde pour voir mes limites.
elle ma expliqué que dans son cabinet il fallait que je reste en retrait et que je ne sois pas sans arret sur lui a lui faire des remarques car le but s'est qu'elle arrive a voir ses réactions. c'est vrai qu'a ce moment la j'ai pris conscience que je n'arretais pas, loulou fait pas ci, fait pas ca, fait pas de bruits, attention... bref sa remarque m'a fait prendre conscience qu'il fallait que je lui laisse plus d'autonomie pour le mettre en valeur.

Mise a part cela, il n'a pas voulu pendant la séance (moi j'étais dans la salle d'attente) parler de sa petite soeur, il changeait de conversation direct.
Pour elle ses soucis digestifs c'est en relation avec les soucis digestifs de jade. elle ma demandé quand est ce que louis était en confrontation avec nous, en rebellions, quand est ce qu'il était en colère ? et bien jamais, louis est toujours content de tout, il a beau etre bougeons et cascadeur, il reste un enfant facile qui va a droite a gauche, qui est content de tout et qui est toujours content.
apparemment a son age il devrait exprimer sa colère donc le fait de plus faire caca au wc et de se constiper c'est ca façon a lui de montrer sa colère.
Elle a dit de ne pas relever qu'il est volontaire et que ca viendra tout seul, que louis parait volontaire donc de ne pas nous inquiéter, quand il aura décider tout reviendra dans l'ordre.

Elle le revoit fin aout.

Nous avons le "sucraid" depuis une dizaine de jour.
cela a complètement changer la vie de notre jadou et la notre par ailleurs.

il a fallu une autorisation spéciale pour l'avoir car c'est un médicament importé de suède. Il coute 1000 euros les deux flacons pour environ un mois et demi. Nous avons pu avoir une dérogation pour se le faire livrer à l'hopital de villefranche. Nous devons le commander une semaine avant et nous devons faire des étiquettes a chaque fois pour aller le chercher.
Ce produit a une tracabilité pour chaque patient qui a cette maladie.
A ce jour 1027 personnes dans le monde ont été diagnostiquées.

Nous devons le transporter dans une glacière sinon il perd son efficacité, nous nous sommes donc équipé d'une petite sacoche avec un compartiment pour mettre de la glace.
C'est l'inconvenient de ce médicament mais pour rien au monde je me plaindrai car certains n'ont pas les moyens de ce le procurer comme au usa car cela coute trop cher et leur police d'assurance ne peut pas le prendre en charge.
pour les long trajet nous allons acheter une petite glacière qui sera brancher a la voiture car sinon ne ne pourrions plus partir trop loin.

Jade doit prendre 14 gouttes de sucraid avant de manger et 14 gouttes au milieu du repas lorsqu'elle prend des bits de neocate c'est a dire 3 a 4 fois par jour sinon quand c'est un repas c'est 28 gouttes avant et 28 au milieu.
le sucraid aide a la digestion des sucres rapides "saccharose" mais malheureusement pas pour les sucres lents. A ce jour il n'existe pas d'enzyme substitutif pour l'amidon.

En dix jour jade a intégrer la courgette mais ca c'est pas nouveau c'est le seul légume qui passait car il a très peu de saccharose 0,1 POUR 100 GR, du choux fleur (cuit deux fois), du poulet avec de l'huile de colza et d'olive et aucune réaction, ce qui est un miracle car sans ce médicament ca aurait été impossible.
notre jadou va donc très bien, elle joue, rigole, commence a dire des mots nouveaux (est ce lié ???) comme "tonton, doudou, tâta, byebye", elle n'a pas refait de crise de douleurs, n'a plus aucun gazs, ni de diarrhée.
Elle s'endort direct, et aucun réveil mis a part le bib entre 4H ET 5H30. EN 10 jours elle nous a fait que 3 nuits difficiles dont une avec quelques reflux mais sinon RAS, le bonheur.
Et pour couronner le tout, elle MANGE et réclame même ses biberons, quand elle les termine elle nous les montre et fait BRAVO.
Elle ne part pas de chez la nounou sans nous montrer sa sacoche isotherme comme si elle savait que c'était bénéfique pour elle.

Romain fait que de dire :
"ha c'est ca etre vivre normalement, comme tout le monde, je signe, c'est génial"
en effet 16 mois de galère, de fatigue, de cogitation, de nuit blanches,de recherche pour ne plus voir souffrir notre fille.

Nous nous lamentons pas sur notre sort, nous sommes tellement content de voir une amélioration mais la suite deviendra plus compliqué quand il faudra aller a l'école, en collectivité, lors des repas entre amis, les restaurants... mais pas le choix il faudra s'y habituer et vivre avec.
On fera tout pour soulager son quotidien.

Une nuit et une journée pas comme les autres nous attendaient.
Nous avons donc passées la nuit chez papy et mamy à venissieux apres un bon bbq pour la visite de seb le témoin de rom qui passait nous faire un coucou (il vit a shangai).

Enfin je ne sais pas si l'on peut parler de nuit car elle fu presque blanche. Notre jadou pas au top s'est endormie a 1H30 du matin puis s'est réveillée vers 4H EN HURLANT de douleur, impossible de la calmer, elle avait des gazs et se tortillait dans tous les sens.
Pour ma part, je me sentais pas bien non plus, brassée, jusqu'a ce que je vomisse :-(
Nous avons faillit partir aux urgences vers 5H30 car jadou hurlait toujours mais elle a fini pas se calmer. (sans médicaments car elle devait rester a jeun pour l'examen)
Marie claude a reussit a l'endormir en faisant des tours de poussette autour de la maison vers 7H DU MAT mais pour une vingtaine de minutes uniquement...

Nous voila donc partis ensuite du coté de l'hôpital ou jade avait rdv pour un test de sucre pour évaluer sa tolérance aux sucres.

L'infirmière qui s'est occupée d'elle a été un amour...
Elle lui a posé ses patchs pour endormir ses petites veines puis 3/4 d'heures après elle lui a posé son cathéter et la sonde pour lui administrer le sucre (double dose de son poids apparemment). Ma poupette n'a pas bronché, faut dire qu'elle avait eu le masque pendant pour la calmer).
Ensuite elle aura ses prise de sang toutes les 15 MIN pendant deux heures.

Pendant ce temps, je suis toujours pas bien, nauséeuse, soit une insolation, soit une indigestion mais je fais que de vomir alors difficile de garder le moral quand on a plus de force et qu'il faut gérer sa fille à l'hopital mais heureusement que mamy est la et que romain ai pu nous rejoindre vers 11H30.

La diététicienne vient nous voir pour parler du régime de jade. Elle nous explique qu'elle est arrivée en hypoglycémie 0.5 (pas étonnant vu qu'elle a perdu ses jours plus de 400gr et qu'elle ne mange casi plus rien) et que malgré le sucre ingéré elle est monté qu'à 0,8 (valeur basse) donc qu'elle ne tolère pas bcp le sucre mais qu'il va falloir attendre le retour du pf L pour mieux interpréter les résultats).
Nous devons donc lui donner aliment par aliment (ceux donner sur la liste qui contiennent peu de saccharose), en petite puis plus grosse quantité pendant minimum 4JOURS avec son médicaments pour voir comment elle le supporte. Il faut que nous ajoutions une cuillère d'huile pour qu'elle reprenne des forces et aussi saler et assaisonner pour qu'elle retrouve l'envie de manger.
Elle nous explique c'est très compliqué de mettre en place ce genre de régime surtout que jade a des allergies alimentaires donc c'est encore plus restreint.

En 11 ANS jade est son 4 "cas" avec cette maladie.
Pour ce qui est des résultats manquants de la biopsie il n'avait toujours pas de nouvelles (bcp de retard au labo)

Vers 16H nous voila de retour chez nous après cette journée bien éprouvante.

Je viens d avoir le professeur et nous avons enfin un diagnostique...
Alors jade à bien des allergies et un reflux mais le fait quelle supporte aucun aliment vient du fait quelle a une intolérance au sucre (maltose, isomaltose, saccarose, lactose ...)
Elle a un déficit d enzyme qui font quelle ne peut pas digérer le sucre lent et rapide qui se trouve dans les tous les aliments, médicaments, vaccins...

C'est très compliqué d'après ce qu'il m'a dit car ça dépend de l'aliment, de la cuisson et de la quantité.
Il existe un substitut d enzyme qu'on va commander a la pharmacie centrale, avec une prise en charge à 100% car c'est 600 a 700 euros le flacon et ça lui permettra de pouvoir se faire plaisir à un goûter d anniversaire par exemple... et de manger certains aliments sans qu'elle soit trop malade.
C'est une maladie métabolique rare.

On reçoit le courrier explicatif d'ici deux jours avec la procédure et la mise en place du traitement.
Jade va également etre suivit pas une diététicienne.
Sinon le reste des résultats de biopsie ne sont pas encore arrivés car ils sont a la bourre dans le labo.

Je suis contente qu'on avance même si c'est tout nouveau pour nous et qu'il va falloir du courage pour nourrir notre poupette.

Plus les jours passent et plus j'ai peur que jade est cette pathologie... peur aussi de ne pas avoir un résultats fiables vu qu'elle était a la diète ses derniers mois et qu'elle avait repris quelques aliments 15 jours avant la fibro... du coup son corps n'était pas vraiment sous allergène.

Je ne pense qu'a ca, nous avons vraiment ate d'avoir les résultats.
Plus qu'une bonne semaine environ.




Voila une traduction de 2 personnes qui expliquent cette pathologie :


Salut, je suis Remington et j'ai 13 ans. J'ai œsophagite à éosinophiles (EOE). Fondamentalement, j'ai une maladie qui m'empêche de manger. Quand je mange, je deviens très malade. Je bois formule à la place. Bien qu'il soit difficile et parfois j'ai mal, je vis une vie normale. Je vais à l'école publique, je vais déjeuner avec mes amis et à s'asseoir avec eux à la cantine, je joue baseball compétitif et je n'aime pas étudier pour les tests. Vous voyez, je suis comme la plupart des enfants, sauf que je ne peux pas manger.
La partie la plus difficile de ma vie, c'est que je ne me souviens plus ce que la nourriture goûte. J'ai vécu sur la formule élémentaire depuis l'âge de 4 ans et je boire en moyenne 14 "jus" boîtes par jour. J'ai été sur les essais alimentaires, j'ai essayé des stéroïdes et autres médicaments, mais mon corps me fait mal quand je dois ces choses. Mes parents me disent que j'ai un esprit combatif et que je peux faire tout ce que je veux aussi longtemps que j'écoute ce que mon corps me dit.
Il ya tellement de choses que les gens ne savent pas à propos de moi et de cette maladie. Oui, ma vie est difficile et je dois surmonter de nombreux obstacles que la plupart des enfants n'ont jamais à, comme la douleur, la maladie, médecins, cabinets, portant une boîte à lunch partout où je vais, et ne pas être capable de manger au restaurant. Mais même si je souhaite que je pourrais manger il ya d'autres qui ont encore pire que ce que je fais. Je me souviens d'une fois où je me sentais désolé pour moi-même parce que je devais y aller pour une autre portée. Mais, dans le hall de l'hôpital, j'ai remarqué que les enfants qui étaient dans des fauteuils roulants, certains avaient des tumeurs sur tout le corps, et d'autres ont été raccordées à des machines comme ils marchaient par. Je me suis alors rendu compte que je n'ai vraiment eu une bonne vie, même si j'ai eu EoE et a dû passer par toutes ces procédures. Il ya d'autres enfants qui passent beaucoup plus de temps que moi à l'hôpital et ne sont même pas en mesure de jouer au baseball. Ma mère m'a dit une fois à faire un choix: choisir la vie ou choisir la maladie. Je choisis la vie, et je veux que les gens voient que je vis avec EoE.





Salut. Je suis Marguerite et j'ai 14 ans. J'ai été diagnostiqué avec œsophagite à éosinophiles (EOE) quand j'avais 2 ans, donc je ne sais pas vraiment quelque chose de différent, mais pour les autres ma vie est assez bizarre. Mon g-tube a été placé en Décembre de l'année 2011 et la réaction de mes amis à l'école était intéressant: les filles qui avaient l'habitude d'être méchant avec moi étaient soudainement agréable.
Après un moment, j'ai pensé que c'était parce que je devenais tellement attention. Finalement, ils ont décidé que j'étais "Done" et ils m'ont laissé.
Je suppose que ce n'était pas amusant de traîner avec quelqu'un qui est toujours fatigué et c'est seulement de temps en temps à l'école. Ils ont également commencé des rumeurs que j'étais anorexique et boulimique parce qu'ils ne voient jamais me mange de la nourriture "réel" et je gagner et à perdre du poids très rapidement. Les gens agissent comme si je veux être malade tout le temps - yeah right!
C'est dur pour les parties et de voir la nourriture partout. Les gens bien manger - et les odeurs! Tout sent si bon et je ne peux jamais manger. Je viens de boire mon eau.
J'ai vite compris qui étaient mes vrais amis. Ils ne se soucient pas que je laisse parties au début (ou ne pas venir du tout parce que je suis trop fatigué). Ils font toujours sûr que je suis d'accord, et ils savent quels sont les aliments que je mange et si excités quand j'ajoute de nouveaux aliments! Chaque fois que je me sens déprimée, ils sont là pour me chercher vers le haut.
Mais même avec un groupe solide d'amis, la vie avec EoE est difficile. Il est difficile de ne pas se sentir hors de la boucle parce que je manque l'école pendant des semaines parce que je suis fatigué et je tombe malade si souvent. J'ai un professeur Homeschool qui m'aide à rattraper à l'école, mais je m'ennuie de la fun stuff qui se passe pendant le dîner et après l'école.
Heureusement, quand je vais à la conférence APFED je peux sentir «normal» pour ces quelques jours. J'arrive à sortir avec quelques très grands adolescents qui savent tous ce que c'est que de se sentir fatigué tout le temps, d'être exclus de manifestations sociales, et de ne pas manger. Ils l'obtiennent que la nourriture n'est pas amusant et n'a pas à être le centre de toutes les manifestations sociales. Ils obtiennent également que c'est la vie, à prendre ou à laisser.

Une journée magnifique, une jadou géniale et en pleine forme.
Elle a été baptisée avec son cousin Tony, c'était super :)))

Notre jadou a eu sa fibro avec biopsies lundi 24 juin, le lendemain de son baptême.
La nuit a été compliquée comme toute les autres mais endormie à 4H et reveillée a 6H.
Elle a été super, rdv a 7H pour la douche à la bétadine, puis elle est partie dans son lit a barreaux avec un suppo pour la chouter. elle etait toute stone ma poupette et n'a rien dit du tout quand elle est partie au bloc à 8H.
L'anesthésiste qui s'est occupée d'elle etait la meme que celle pendant le rdv. elle est juste génial "mathilde"
Nous sommes désendus déjeuner l'esprit tranquille, elle etait entre de bonnes mains et puis nous attendions ce jour depuis tellement longtemps.
Arrivés a la cafeteria on nous appel sur le portable de rom car le professeur L. veut nous voir avant l'intervention.
Nous mettons de coté notre petit dej et nous remontons. On le croise dans les couloirs et il nous dit juste deux trois mots sur comment ca va se passer.
1h plus tard nous voila dans la salle d'attente pret a retourner voir notre princesse a son réveil.
Le professeur nous appel, tous s'est bien passée, il nous dit qu'il n'a rien vu d'exceptionnelle, qu'il faut attendre les resultats de la fibro sous 3 semaines. je lui demande s'il n'a rien vu de mécanique et il nous explique qu'elle a une béance cardiale ce qui explique pourquoi ca remonte facile ... haaaaa enfin une explication sur ses reflux.
Romain lui demande ce qu'il faut faire en plus de son traitement d'ipp qu'elle prend depuis ses deux mois et il nous dit qu'il existe une intervention chirurgicale mais qu'on en parlera en temps voulu...

âpres avoir échanger deux trois mots, je rejoins ma puce dans la salle de réveil. rom lui ne peut pas rentrer car c'est un parent qui est autorisé.
Je reste une heure auprès d'elle, elle a un réveil facile sauf quand elle remarque tous ses fils sur elle, elle veut tout arracher. elle a une voie toute enrouée mais sinon elle a bonne mine.
Le premier bib s'est bien passé, un peu difficile sur les première gorgée mais sinon ca va.
L'infirmière nous laisse partir à 14H30, elle nous explique qu'il faut la surveillée les prochaine 24H et nous donne un numéro d'urgence du service pour la nuit. elle nous fait également la remarque que le professeur n'a rien marqué sur le dossier et qu'il n'est jamais très bavard apres ses intervention...
l'apres midi se passe très bien, la nuit difficile car beaucoup de reflux. Le lendemain bonne journée aussi chez nounou sauf qu'à 23H grosse fièvre 40,3... du coup nuit blanche encore une fois mais cause fièvre et gazs, impossible de la faire baisser.
Nous appelons l'hôpital en laissant le message et l'anesthésiste nous rappelle en nous disant qu'il faut venir aux urgences pour vérifier que ça ne soit pas en rapport avec la fibre. Le matin elle a toujours 39,6 malgré le doliprane, un poux très rapide et le peu du bib qu'elle a bu elle le vomi aussitôt.
nous voila partis aux urgences sachant que louis avait vomi son petit dej sur le bar qq instant plus tôt... indigestion ou gastro qui vont l'achever pendant 24H :-(
La nuit qui suit restera mythique pourtant on en a connu des belle, mais la entre la fièvre de jade, ses douleurs et les vomis de louis toutes les heures resteront bien gravés. Mon louis finira sa nuit sur des serviettes éponges faute de draps de propres.

Aux urgences nous tombons sur un internes super, qui l'occulte correctement, elle a un tympan enflammé mais ça n'explique pas cette fièvre forte. Il la sonde pour vérifier qu'elle n'est pas d'infection urinaire (il préfère vu sa duplication rénale) et l'anesthestite nous envoie passer une radio pour vérifier qu'il n'y ai pas de perforation du aux biopsies... nous sommes restés calme mais inquiet malgré tout. RAS tout est ok coté radio et analyse d'urine donc c'est virale OUFFFF.
La fièvre baissera le lendemain :-)

L'équipe de l'hôpital a été super...

Maintenant y'a plus qu'a attendre

Voici de haut en bas, le blé, la farine de mais et le poisson

Notre jadou a eu des patchs mardi dernier, nous les avons retiré jeudi et la lecture s'est fait vendredi.

Pour l'allerguo, Jade est bien allergique au lait et a la farine de maïs (on en doutait pas vu les réactions)

Le blé reste douteux mais vu les réactions qu'elle fait rien qu'en mangeant un bout de mie de pain nous ne devons pas lui en donner pour le moment. Il faut attendre les résultats de la biopsie de lundi prochain pour voir comment on procède. Le poisson est négatif.

D'après les copines du forum allergie, dès qu'il y a une différence entre le témoin et les aliments testés ont peu dire que c'est positif mais pour mon allerguo il faut qu'il y ai des boutons. apparemment chaque médecin interprète différemment.


Voici ci dessous de haut en bas : témoin et lait

vendredi dernier le 7/06/13 nous avons été à l'hôpital pour jade pour un bilan sanguin, le rdv chez l'anesthésiste et chez le pedo psy.

Jadou était super bien :-), elle a été cool et a juste pleuré pendant la piqure car elle aime pas être tenue.
on a rencontré l'anesthésiste, une jeune femme super sympa et j'espère que ca sera elle le jour j (24 juin en ambulatoire) pour la fibro.
elle sera donc endormie au gaz. elle fera attention aux réactions mais normalement personne jusqu'à présent n'a fait des allergie au gaz.

sinon il nous donné le dossier de jade dans une pochette pour aller voir l'anesthésiste car c'était pas dans le même service, j'en ai donc profiter pour jeter un coup d'œil ! c'était trop tentant bien sur... RAS niveau prise de sang de plus que je ne savais.
Par contre c'était marqué par le pf pour l'examen de la fibro " suspicions éosinophiles et duodénite D" et apparemment la duodénite d c'est pour vérifier qu'elle ai pas un virus qui s'appelle pilori helicobar. En espérant que se soit ca car sa se soigne alors que les éosinophiles c'est une vrai pathologie.


sinon le rdv chez le pedo psy, franchement ca sert a rien :-(rom était fou de chez fou et il a failli lui demandé a quoi sa servait de le voir surtout qu'il veut nous revoir le jour de la fibro pffff on aurait bien sur que ca a faire...
on est resté 20min, il nous a posé qq questions et nous a dit vous savez un bébé ca a des cycles de sommeil, ils se réveillent forcement mais faut les laisser pleurer pour qu'il se rendorme grgrgrgrgrg. Comme si on avait pas essayé et qu'est ce qu'on fait monsieur quand notre puce hurle pendant 3heures a cause des gazs douloureux et de reflux ???? :-(
bref on a rien dit, on a écouter... mais franchement ca fou les boules de perdre du temps avec ca.

demain rdv pour la pose de pacths chez l'allerguo ! ca au moins c'est du concret

Ca y ai nous sommes rentrée, je me sens vide, fatiguée, comme apres chaque rdv...

Le professeur nous a gardé environ 1H30 et heureusement que ma mère était la car jade était pas en forme et pleurait beaucoup et je pense qu'elle avait sommeil.
on a récapitulé ce qui s'était passé depuis notre dernier rdv de janvier, il m'a bien sur reparlé du faite qu'il avait pas eu de compte rendu de la psy car elle fait plus aprtie de l'hôpital qu'il serait peut être bien que je vois le pedo gastro du service BLE BLA BLA, bref j'ai dit ok car je veux qu'on avance et si ça les aide a trouver ce qui cloche j'irai.

Il a dit que c'était compliqué, qu'on avançait pas a pas... au dernier rdv il pensait que jade avait une mastocytose mais les résultats de sang n'ont rien donné alors retour à la case depart pour ses recherches.

Il est conscient que le moindre changement alimentaire, médicaments, vaccins... provoquent des soucis digestifs et de reflux à jade et qu'il faut qu'on essaye de comprendre d'ou vient le problème.
Je lui ai dis que je m'étais de coté ma carrière professionnelle mais qu'on avait besoin d'aide pour avancer et soulager jade, il m'a dit : votre objectif c'est votre fille le reste ca passe après...
"heuuuuu et comment on fait si on a pas les moyens de moins bosser ???" bref je ne lui ai pas dis ma pensée mais facile a dire, au quotidien faut en avoir les moyens et heureusement pour nous qu'on peut se le permette mais les autres en difficultés ils font comment ?

Donc il nous a prescrit une ordonnance en cas de prochaine crise de douleurs et a fait venir l'infirmière du service pendant le rdv pour lui expliqué quoi faire.
Sur l'ordonnance c'est noté écho doppler, prise de sang et d'autres trucs illisibles.
Si l'infirmière est pas la, on va aux urgences qui feront ce qui est noté. il veut voir les analyses de sang pendant une crise pour voir si ça indique quelque chose de diffèrent.
On voit donc l'allerguo des que jade a plus de traces de la varicelle pour faire des tests avec des patchs.
On a une endoscopie de prévu car il a bien reçu le mail de l'allerguo et veut vérifier l'œsophagite à oesinophiles avec une biopsie ainsi qu'une duodénite B (j'ai réussi à lire sur la demande d'examen). Il a fallu que je lui en parle pour qu'il me dise qu'avec l'allerguo "ils étaient dessus, qu'ils y travaillaient".
Ce qui est bien c'est que la communication passe entre eux :-)

Et pendant le rdv il a téléphoné a la diététicienne du service pour savoir si elle pouvait me recevoir et nous l'avons vu tout de suite après.
c'est une dame très sympa, à l'écoute qui était etonné qu'on ne se soit pas encore rencontré vu le parcours de jade.

Jade a perdu 100GR en une semaine et j'ai même pas rebondit mais c'est surement a cause de la réintroduction de la pomme et de l'haricot fin de semaine dernière.
Elle nous a dit que le poids de jade était correcte 9KG200 mais que 4 A 5 BIB ENTRE 90 et 150 de neocate advance c'était pas suffisant en apport calorique pour 14 mois.

Du coup on laisse passer la semaine prochaine car nous sommes en Crète avec mon mari et mon fils donc pas d'introduction. Jade reste chez la nounou en journée, mes parents la semaine et bx parents le week end.
A notre retour on essaye riz, pomme de terre, potiron et haricot le tout avec une cuillère d'huile d'olive et l'on fait le point par mail ou téléphone.
Sinon elle m'a donné des recettes a base de neo, je vous les scannerai c'est super sympa.

Elle m'a dit qu'il fallait que jade arrive a manger petit a petit car âpres il peut s'installer un problème psychologique avec la nourriture. Et ca je veux bien le croire car au gouter hier la nounou m'a dit qu'elle avait refusé son bib car elle réclamait les gâteaux des autres enfants :-(

Mon objectif de la fibro est atteint, je vais essayer de pas trop cogiter et de souffler un peu.
Notre séjour au soleil va nous faire du bien même si nous partons pas totalement l'esprit tranquille avec notre jadou pas très stable ces jours.

Alors voici le bilan du rdv :

une allerguo toujours a l'écoute, au début elle notait tout puis posait et reposait tjs les meme questions comme pour valider ce qu'on dit ...
surtout sur les nuits difficiles en nous demandant si c'était pas des terreurs nocturnes, si jade nous reconnaissait en cas de crise. elle a déjà fait des terreurs et ca n'a rien a voir avec les crise de d-reflux ou douleurs qui sont souvent avec des gazs.

puis pesée donc nikel + 250grammes en un mois, par contre pas pris de tour de tete en deux mois mais elle a rien dit la dessus, soit 9KG3 ET 75 CM A 14 MOIS

elle nous a parlé des migraines qui provoquait chez les enfants des douleurs abdominales.

D'après tous les symptômes elle nous a parlé aussi de la pathologie a eosinophile (j'y avais pensé avec les recherches faite sur le net) car beaucoup d'éléments sont rassemblés comme les reflux, les douleurs digestives, diarrhée, gaza, dysphagie... mon homme a demandé si on pouvait avoir une fibroscopie et elle a dit qu'elle allait voir avec le professeur qu'on voit mercredi prochain pour la programmer car bcp de délai et c'est sous anesthésie générale.
En espérant vraiment que ce n'est pas des œsophagite à éosinophiles qu'elle a car pour le quotidien c'est très très contraignant... Si il s averait que jade est cette maladie, elle ne pourra dans un premier temps manger que du lait d acide amines minimum jusqua ses deux ans sans rien d autres :-( on commence déjà à s'y préparer...
un pathologie a oesinophile, Voila ce que c'est :


L’œsophagite à éosinophiles est une pathologie d’identification récente, dont le diagnostic est porté de plus en plus fréquemment. L’examen anatomopathologique apporte une contribution essentielle à son diagnostic. L’œsophagite à éosinophiles est définie comme une entité anatomoclinique, touchant les enfants et les adultes, caractérisée par une infiltration massive et isolée de l’œsophage par des éosinophiles, révélée par des symptômes cliniques traduisant une atteinte du tube digestif haut, non améliorée par un traitement anti-acide efficace utilisant des inhibiteurs de la pompe à protons. L’œsophagite à éosinophiles est considérée comme une maladie de type allergique, mais sa pathogénie est encore mal connue. La maladie, d’évolution chronique, se révèle par des symptômes comparables à ceux du reflux gastro-œsophagien ou par une dysphagie. L’examen endoscopique révèle des lésions caractéristiques mais non pathognomoniques (sténoses, anneaux circulaires, réduction de calibre, taches blanchâtres, granularité de la muqueuse). Le diagnostic histologique nécessite des biopsies multiples pratiquées sur toute la hauteur de l’œsophage. Le signe cardinal est la présence d’une infiltration massive par des éosinophiles : une densité supérieure à 15 éosinophiles dans au moins 1 champ à x 400 est la condition minimale requise pour retenir le diagnostic. Les signes associés témoignent de l’activation des éosinophiles et des lésions tissulaires secondaires à cette activation (hyperplasie de la couche basale, microabcès, fibrose du chorion). Le traitement repose sur un régime diététique adapté (exclusion des allergènes) et l’utilisation d’anti-inflammatoires, notamment de corticoïdes, par voie générale ou locale. En conclusion, les pathologistes doivent se familiariser avec cette « maladie émergente » : son diagnostic est important car il débouche sur un traitement spécifique, différent de celui de l’œsophagite par reflux.



elle nous a dit j'ai noté que :
- vous voulez mettre un nom sur le diagnostic de jade,
- vous voulez gérer au mieux les crises de douleurs (donc doliprane ou advil et sinon un autre truc plus puissant qu'elle nous prescrira si de nouvelles crise mais pour le moment elle hesites car ca donne de la constipation)
elle a pensé aussi a nous donné des corticoides mais elle veut attendre les résultats de la gastro.
- vous êtes frustrez qu'elle mange pas
- vous appréhendez les crises

et oui bien récapitulé docteur lol

bref j'espère le pr va valider enfin cette gastro.

on y retourne dans trois semaines pour poser des patchs car la impossible vu la varicelle.

niveau diversification on continue légume par légume sur trois a quatre jours, puis on pareil avec les fruits et la volaille. si déjà on y arrive ca sera super :-)
et on augmente son traitement à 20mg de mopral par jour.

voili voilou... plutot bon rdv je crois que ca va avancer...

Je viens vider mon sac.
Nous avons passé 5 jours supers avec des copains dans le sud, ou les enfants ont été adorables. Une petite crise d'environ 2h pour jadou une nuit (le soir ou j'étais bien pompette) a cause surement de l'introduction de la compote de pomme mais sinon nikel.
Elle a eu la varicelle plutôt carabinée mais ca n'avait pas l'air de la déranger plus que ca.

Par contre samedi pour la faire patienter au resto nous lui avons donner un bout de pain, qu'elle a léchouillé pendant 3/4 minutes.
C'était tellement tentant, y'avait 11 gamins qui mangeait des frites, buvait du coca, elle est était en pleine forme du coup on a voulu lui faire plaisir et bimmmmmmmmmm grosse crise 10h après.

Elle a hurlé toute la nuit comme une truie qu'on égorge, reflux +++, on l'a endormie a 6h du mat et réveillée à 9h, le lendemain, impossible de lui faire faire la sieste. De nouveau des hurlement pendant 1h30 en début d'après midi et pleins de gaz très très mauvais, elle se tordait.
etant toute seule car rom etait en suisse pour les equipes, jai téléphoné au 15 pour éventuellement éviter les urgences qui m'a dit de l'emmené chez le doc de garde (dimanche) vu qu'elle avait la varicelle et vu qu'elle a un déficit immunitaire.
On est tombé sur un nul de chez nul qui l'a même pas osculté et qui a noté sur l'ordonnance "aller consulter à l'hôpital demain", j'étais folle car il a même pas regardé ses oreilles...

bref elle se calme le reste de l'après midi, puis rebelotte le soir crise à 21h pendant 1h30 à hurler de douleurs et à péter +++. J hesite à téléphoner à ROM qui était au match puis je me décide car jade hurlait beaucoup et impossible de la calmer. ROM part vite de gerland (désole papy, david et Franck pour la fin du match) et en attendant mes parents viennent me seconder à la maison. On hésite à partir aux urgences.
je la ramène donc chez notre doc traitant qui vérifie tout et rien niveau orl, c'est bien digestif.
Elle me prescrit du debridat mais en regardant la notice je vois qu'il y a de l'amidon de mais et du lactose, du coup on tourne au doliprane et anti histaminique.
la deuxième nuit Fu difficile mais plus gérable car les pleurs ne durait pas longtemps même si c'était toute les une a deux heures.

Et puis hier nikel, bien mangé chez nounou, bien dormi, ET DEUX GROS CACA ORRIBLE NAUSEABONDS qui ont du bien la soulager.
Cette nuit elle a dormi non stop 12h ce qui est très rare chez nous même si ces derniers temps on avait pas à se plaindre.

La crise est passée... OUF

Je vous raconte pas la culpabilité qu'on a eu d'avoir voulu lui faire plaisir et nous faire plaisir en lui donnant ce bout de pain. plus jamais :-( du moins pas tout de suite.

On a rdv demain chez la pédiatre allerguo, avec toutes ses croutes elle risque pas de lui poser des patchs grgrgrgr

En attendant ROM gère les 4absents cette semaine au boulot...

C'est avec un verre de vin ou plutot 3 :-) que je viens vous donner des nouvelles car en effet ce soir c'est la fete, jadou s'est endormie pour la première fois sans son polysilane (et oui elle est accro) et j'ai fini ma formation.

Que s'est t'il passé ces dernier temps ???

et bien jadou nous a fait une grosse crise de reflux comme quand elle etait petite. je l'ai retrouvé il y a 15 JOURS en pleurs chez la nounou, meme en spasmes tellement elle pleurait de douleurs. On sentais les remontées toutes les 4 secondes et elle se cambrait de douleur comme quand elle etait petite. En sentiement de retour en arrière, de ral le bol, de on s'en sortira jamais nous a suivit toute la soirée.
Et puis la crise en passé avec une dose de mopral supplémentaires et de doliprane.
Puis vers 23H reveil de notre jadou et la, elle a vomi comme jamais du liquide gastrique, c'était juste impressionnant que son corps puisse contenir tout ça... a plusieurs reprises elle se vidait... le lendemain selles jaune flou et le docteur a confirmé que sa gorge etait tout irritée par les reflux.
Pendant une semaine les nuits ont ete plus compliquées et jadou a commencé a s'étouffer a chaque bib. a chaque étouffement elle refusait ensuite de manger, donc elle sautait des repas ou buvait parfois que 90, donc pour elle qui n'a que des acides aminées cest pas le top ...
Et depuis trois jour (11 jours apres la crise) jadou va bien, elle mange de nouveau malgrès qu'elle s'touffe toujours beaucoup au bib, elle a des reflux mais ne souffre casi plus sauf certaines nuits).
Cette crise est du soit au passage au neocate advance car c'est arrivé le jour ou on l'a intégrer complètement, soit d'après la nounou au faite qu'elle ai pu manger une miette par terre chez elle. Bref on le saura jamais.

Un grand merci a Laetitia pour son soutien.
Meme si les soucis de nos filles sont differents, ils concernent leur alimentation. On passe par les mêmes remises en questions, les mêmes doutes, les mêmes angoisses...
et comme elle dit : " qu'est ce qui est plus important??? satisfaire notre frustration car jade ne mange pas ou qu'elle ne mange pas pour ne pas souffrir ?
et bien grâce a cette phrase j'ai compris ce qui était essentiel. ALORS JUSTE MERCI A TOI :-)

Louis, a été pénible a cette période, sylvie son adsem nous a dit d'essayé la méthode positive et ça a marché, notre loulou est de nouveau adorable sauf que le pauvre a chopé la varicelle... louis a toujours des soucis niveau propreté car il est toujours constipé mais il est propre la nuit et ça c'est geniallllll


Prochaine étape : JADOU QUI VA MANGER DEUX CUILLERES DE HARICOT DIMANCHE APRES PLUS DE
DEUX MOIS ET DEMI DE DIETE SANS AUCUN ALIMENT

Lors de la visite des 1 an ce vendredi 15 mars 2013, on a pu constater la hausse de poids de jadou avec un mois de régime 100% neocate :-) alors que ca faisait plusieurs mois que son poids stagnait !

Elle pèse donc 8kg8 et mesure 73.5cm avec un tour de tête de 43.5 !
Elle va très bien, sourit tout le temps, prend des fous rires quotidiennement, dort beaucoup mieux la nuit même si elle nous prend souvent un bib pour caler son petit estomac qui bien-sur commence à manquer de consistance.

Avec romain nous avons enfin accepté le fait qu'elle n'est pas comme tous les bébés de son âge par rapport a la nourriture et que ce régime lui est tellement béniéfique que c'est le plus important.
Nous avons même pu ranger le doliprane, le primalan et réduit le polysilane :-) reste le mopral qui est par contre essentiel pour les reflux.

Nous passons donc des soirées géniales, ca change la vie de la voir sans souffrance :-)

Depuis hier nous commençons a lui donner du néocate advance obligatoire après 12 mois et impossible de s'en procurer après cet âge.
On a donc commencer a faire des mélanges des deux lait avec un forte dissolution ( 240 d'eau avec 3 doses d'advance et 6 doses de neocate) et pour le moment nikel... on augmentera petit a petit les quantités d'advance.
Il faut avoir bac + 6 pour comprendre les dosages car c'est sous forme de sachets et il faut prévoir des grosses quantités car le sachet après ouverture est bon 2 jours.

Voila les bonnes nouvelles, tout le monde a le moral, louis est tjs propre pour le caca au wc, la constipation va bcp mieux et malgré quelques accidents il est propre la nuit :-)

C'est marrant depuis quelques jours nous avons l'impression de vivre comme tout le monde hihaaaaaaaaaaa

Ce week end nous avons fêté les un an de notre jadou.
Elle a été très gatée :-)