Mon pauvre petit Loulou, tu dégustes énormément du ventre après les tétées et régurgites également beaucoup.
Ça nous fend le cœur de te voir souffrir comme ça.

En plus, ta souffrance se lit énormément sur ton visage, tes traits sont très tirés et les cernes apparaissent sous tes yeux.
Je déteste te voire dans cette état là, je préfèrerais tellement être à ta place et te voir plus serein...

On a quand même de la chance que tu ne sois pas un bébé très pleureur car déjà que l'on stresse quand tu pleures un peu alors si tu pleurais à chaque fois que tu souffrais du ventre je crois que l'on serait toujours très angoissé.

Heureusement que pour le moment tu ne cyanoses pas aux pleurs,....

En effet, tu bleuis juste un peu sur le contour de la bouche mais rien de trop important alors ton cardio nous dit que ce n'est pas inquiétant.

En tout cas, il y a une chose qui te soulage, c'est d'être sur le ventre et même si l'on dit qu'il ne faut pas mettre les bébés sur le ventre, je te mets dans cette positions quand tu as mal car tu te sens mieux après.
De toute façon, je suis juste à côté pour te surveiller et dès que tu vas mieux et que tu dors, je te remet sur le côté.

Des amis t'ont offert un cadeau super original, je ne connaissais pas.
C'est un gâteau de couches spécial 1er repas...

Petite photo de toi qui viens de téter le jour de l'anniversaire de ta soeur...

J'adore ta bouille à croquer quand tu es si serein après cette tétée.

Pour son anniversaire, elle a encore été très gâtée.
Des jeux, des vêtements et une super cabane avec les volets et la porte qui s'ouvrent mais en plus quelque chose d'extra, une sonnette et elle adore, nous moins le bruit de la sonnette....
Mais ne t'inquiète pas, je suis certaine qu'elle te la prêtera et que vous jouerez bien ensemble quand tu seras plus grand.

Le 14 juillet est réservé à l'anniversaire de ta sœur et cette année nous avions aussi organisé son anniversaire avec la famille, parrain, marraine et des amis.
Petite photo e ta sœur qui souffle ses 2 bougies

Aujourd'hui, c'est le jour des 2 ans de ta sœur et nous avons eu le 1er rdv d'une longue série avec le cardiologue pour l'électrocardiogramme que tu auras tous les 10 à 15 jours.

On t'a également pesé car il est très important pour les bébés ayant ta malformation de bien prendre du poids.
Et là, bonne surprise pour nous, tu grossis bien et ça c'est une très bonne chose.

Le service de cardio à l'hôpital des enfants est vraiment très très bien.
Tout d'abord, on sera presque toujours en contact avec les mêmes infirmières et ça c'est rassurant. Celle que l'on a vu le 13 est vraiment très bien, très attentive à l'enfant mais également aux parents.
On se sent très soutenu et épaulé et ça, c'est rassurant car l'on est en train d'entrer dans un monde que l'on ne connait pas et qui fait peur.
On a besoin de repères et là-bas, ils sont là pour nous soutenir, nous conseiller et nous diriger dans toutes les démarches que l'on a à faire.

Pour l'examen, ils ont commencé par l'électrocardiogramme, on te met plein d’électrodes qui sont collées sur ta peau afin de pouvoir bien suivre ce que fait ton cœur, on te prend la tension, on vérifie ta saturation, on te pèse et seulement après, tu passes à l'échographie où nous rejoint le cardiologue afin de voir l’évolution de ta malformation.

A 10 jours de vie, aucune évolution pour toi mais le cardio nous précise bien que se sera le rdv des 1 mois qui sera le plus important car le cœur d'un bébé évolue le 1er mois de sa vie.

On finit le rdv par des réponses à toutes nos questions.

Ta sœur est fan de toi et veut toujours te prendre dans les bras.
Parfois quand je t'ai dans les bras, elle me tend les siens en me disant Mi-A, ça veut dire moi pour pouvoir te prendre...
Je lui demande alors de se mettre dans le canapé bien installée et là, elle est ravie de pouvoir t'avoir un peu sur ses genoux...

Je suis triste, j'ai du mal à me dire que tu as un soucis de santé.
Je culpabilise, est-ce que j'ai fait ou mangé quelque chose qu'il ne fallait pas????

Pour ta sœur, je faisais super attention à tout et pour toi aussi à la différence que pour toi, j'ai bu du café décaféiné alors que pour ta sœur, je n'en ai pas bu une goutte de toute la grossesse.

Je savais que la caféine n’était pas bonne pendant la grossesse, c'est pour ça que je prenais que du déca mais au second trimestre, le généraliste m'a dit que les techniques de décaféinisation utilisaient des produits non naturels et dont on ne connait pas les effets sur le bébé.
Il m'a même dit qu'il vaut mieux boire un café normal de temps en temps que du déca!!!!
Alors aujourd'hui, je me pose des questions...

Si seulement j'avais su, je n'aurais jamais bu de déca de toute la grossesse....
Je ne peux pas m'empêcher de m'en vouloir et de me dire au fond de moi que c'est de ma faute, c'est moi qui t'ai porté pendant 9 mois et je n'ai pas su te donner la même santé que ta sœur...

Ça me ronge de l’intérieur même si au jour le jour, je vis normalement et je me montre forte pour ne pas que toi ou ta sœur ressentiez mes angoisses.

Même à ton père, j'essaie de ne pas trop lui en parler, il en a suffisamment lui aussi du stress, c'est pas la peine que je lui en rajoute....

Voilà, c'est mon état d'esprit ces derniers temps, je vis normalement mais je ne peux m'empêcher de culpabiliser. Je n'arrive et ne veux en parler vraiment à personne directement alors je l'écris, ça me fait du bien....

C'est des moments comme ça où ma grande amie, Marie-Lys qui a rejoint les anges en 2008, me manque encore plus.
On ne peut pas imaginer à quel point on a besoin de sa plus tendre amie dans de tel moment.
Elle me manque tout les jours depuis son départ et encore plus aujourd'hui.

Heureusement pour nous, tu es un vainqueur et tu seras plus fort que la maladie....

Elle n'a pas du tout été décelée aux échos. Cela s'appelle la tétralogie de Fallot. Dans notre malheur, on a la chance que tu ais la plus simple forme.
Je vais tenté d'expliquer le plus clairement possible.

Quand le bébé est encore dans le ventre, il y a un trou entre le coeur droit et le coeur gauche. A la naissance, ce trou doit se refermer.
Pour toi, il n'a pu se refermer pour plusieurs raison:

- La 1ere est que la valve et l'artère pulmonaire sont rétrécies, cela fait donc augmenter la pression dans la partie du coeur où passe le sang non oxygéné. Normalement, la pression est plus élevée dans le coeur où le sang est oxygéné
- la 2nd est que l'aorte est déviée vers le trou, ce qui favorise l'aspiration du sang non oxygéné par l'aorte qui ne doit normalement n'avoir que du sang oxygéné.

Ces 2 malformations font que le sang non oxygéné va se mélanger avec le sang oxygéné en empêchant le trou de se reboucher.

Le risque est donc que tu cyanoses, donc que tu deviennes tout bleu au moment des efforts, si tu te fatigues, ou pleure trop. En effet, ce sont des états qui font augmenter la pression dans le coeur et donc feraient passer encore plus de sang non oxygéné dans l'aorte et donc dans toutes les parties de ton corps.

Il faut donc que l'on fasse bien attention à éviter la fatigue et les pleurs. De plus, nous allons à l'hôpital tous les 10 jours afin de vérifier l'évolution de l'espace de la valve et l'artère pulmonaire.

Dès que tu auras atteints un poids de 6 à 7 kg soit vers 6/8 mois, tu seras hospitalisé afin de réparer ton coeur. Ce sera évidement, une opération à coeur ouvert avec tous les risques que cela engendre. Les risques vont de l'infection au coeur qui ne redémarre plus.
Cette opération fait très peur mais c'est celle qui devrait te permettre d'avoir une vie normale par la suite.

On espère que ça n'évolue pas dans le mauvais sens car si l'espace venait à diminuer et si tu faisais des malaises de Fallot, il faudrait t'opérer en urgence et tu pourrais également avoir plusieurs opération au lieu d'une seule.

On croise donc les doigts pour que ça ne bouge pas et que tu prennes vite des forces afin que tu es le plus tôt possible cette opération.

Sur ce schéma, on voit bien le sang non oxygéné (en bleu) qui se mélange avec le sang oxygéné (en rouge) pour aller dans l'aorte (flèche violette).
Normalement, ce ne doit pas se mélanger, le sang non oxygéné doit passer entièrement dans l'artère pulmonaire (petite flèche bleu) et le trou entre les 2 cœurs (rouge et bleu) doit être inexistant. De plus, ce n'est que le sang oxygéné (rouge) qui doit aller dans l'aorte qui n'est pas sensée être déviée.

J'ai cru tomber en enfer, que la terre s'arrêtait de tourner et que tout s'écroulait autour de moi…

La pédiatre est revenue me voir avec la sage-femme juste avant ton retour en chambre et elle a demandé à ta Mamie de rester dans la chambre en insistant mais je ne m'en suis pas rendue compte.

Elle s'assoie au bord de mon lit et me dit qu'elle vient d'avoir les résultats de l'électrocardiogramme.
Je comprend pas vraiment, pour moi, elle va me dire que comme pour ta soeur, ce n'est rien mais je me trompe.

Elle me dit que tu as un problème, que tu as une malformation cardiaque, et là, je n'entends plus rien, je ne comprends plus rien, je suis ailleurs, je suis dans un autre monde.
Ce n'est pas possible, mon fils, mon enfant, mon amour, la chaire de ma chaire ne peut pas avoir de problème, non non, vous vous trompez…

Ces mots résonnent dans ma tête, je me les repassent en boucle jusqu'à ce que je les comprennent. Et la je m'écroule, je fond en larme, je suis terrifiée de comprendre ce que je viens d'entendre.

J'ai peur et je n'arrive pas à sortir de cette stupeur qui vient de m'envahir, je fixe un point et ne veut pas le lâcher, je n'arrive même plus à parler tellement je suis assommée par cette annonce si brutale et inattendue.

C'est à ce moment là que tu reviens avec ton père, je le regarde sans le regarder, je chercher dans ses yeux quelque chose qui me dise mais non c'était une erreur, tout va bien… mais je ne trouve rien dans ses yeux qui ne me rassure.

Je regarde mon fils et n'arrive même pas à lui parler, c'est la sage femme qui le prend dans ses bras et lui fait un câlin. Je me sens absente, loin de cette chambre, j'ai l'impression de survoler la pièce et de ne pas réussir à reprendre le contrôle de mon esprit.
Je pense à pleins de choses sans réussir à penser, je suis là et pas là à la fois. Cette tristesse qui m'envahit me donne l'impression que tout c'est écroulé autour de moi.

Puis, la sage femme te met dans mes bras et là, je te regarde, je t'admire et j'ai peur en même temps. Je t'embrasse, j'aimerai tellement que ce soit moi qui sois à ta place, pourquoi un si petit bout doit commencer sa vie de cette manière. La vie est si injuste….

Je commence à reprendre mes esprits et la puéricultrice nous explique un peu ton problème, ton père sort le schéma fait par le cardiologue afin que je puisse bien comprendre le fonctionnement de ton cœur par rapport à un cœur sain.

Puis, elles s'en vont de la chambre et nous laissent reprendre nos esprits ensemble. Ta mamie s'en va également et l'on se retrouve tout les trois.
Après un peu de temps, on recommence à parler avec papa qui m'explique ce que lui a dit le cardiologue et comment l'examen c'est passé…

J'ai mal a mon cœur de maman, je suis effondrée mais maintenant, je veux tout savoir et comprendre.
On fait une liste de question avec papa pour la puéricultrice et le cardiologue qui doit passer nous voir à 17H.

La sage-femme revient nous voir et me dit que si je veux rester encore quelques jours, il n'y a pas de soucis. Mais non, je veux rentrer à la maison et me retrouver en famille avec ma petite Louloute aussi qui me manque, j'ai besoin de ça pour avancer et sortir de ma torpeur…

C'est le mercredi que l'on doit sortir de la maternité, Mélissa a dormi chez Mamie qui l'a emmené chez sa Nanie en fin de matinée comme tous les mercredis et vendredis.
Ça a permis à papa d'arriver pas trop tard pour nous rejoindre et attendre le moment du départ.

Après avoir pris ma douche, j'ai préparé toutes nos affaires, je suis pressée de partir et n'ai qu'une envie, revenir chez nous et commencer notre vie à 4.

D'ailleurs, quand les différents corps médicaux passent dans la chambre, ils remarquent bien que je suis pressée et que tout est prêt pour le départ.

La puéricultrice vient t'ausculter, ce n'est pas la même que lundi, mais elle est vraiment très gentille et agréable.
Tout va bien sauf que tu as toujours ton petit souffle au cœur, mais ça ne m'inquiète pas outre mesure étant donné que je suis sûre que c'est comme pour ta sœur.

Elle demande quand même à ce qu'il ait un électrocardiogramme afin d'être sûre que ce n'est rien et lui fait également vérifier sa saturation et sa tension.

Pendant qu'ils partent lui faire la saturation et la tension, la sage femme m'ausculte afin de voir si tout se remet bien en place.
Verdict, tout est parfait, col bien fermé et long, elle me dit que je peux même lancer le 3ème si je veux…
Heu….on va quand même attendre un peu et de toute façon, papa n'en veut que 2 alors c'est pas pour aujourd'hui que je vais le convaincre d'avoir le 3ème…

On parle de la contraception et de différentes petites choses quand le brancardier arrive dans ma chambre pour t'emmener à l'électrocardiogramme.
On lui dit que tu es en train de passer des examens de tension et saturation et il part donc avec papa te chercher afin d'aller à ce rendez-vous, il est midi.

Je demande à la sage-femme si ça va être long et elle me dit que l'examen n'est pas long car c'est juste un petit contrôle mais qu'il y aura certainement un peu d'attente.

Me voilà donc rassurée et quand arrive mon repas, je mange tant que c'est chaud, tant pis pour papa, il ira se chercher un sandwich…

Ta Mamie arrive et elle va patienter avec moi jusqu'à ton retour.
Je commence à trouver le temps vraiment très long et m'inquiète un peu quand même…

Ta tatie est venue avec ton cousin afin de te rencontrer juste avant son départ pour la Bretagne chez ses grand-parents .

Elle fait grande ma Louloute d'amour....

Le bisou...

On a fait tout une série de photo de vous deux ensemble.
Ta sœur était très fière de te tenir sur ses genoux.
Vous êtes trop beaux, vous êtes les 2 grands amours de ma vie, vous êtes ma fierté...

Ta soeur est arrivée en fin d'après-midi avec Mamie et est restée à peu près 1 heure car ça fait long pour elle d'être enfermée dans une chambre.

Puis elle est partie dormir chez Mamie car papa fêté ta naissance avec les copains le soir et comme ça, pour le retour à la maison, ce serait plus simple pour nous d'aller la chercher chez Mamie.

Voici une photo de ta grande sœur...

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En fin de matinée, la marraine de Mélissa est passée nous voir et te recentrer. C'était sa 1ére sortie avec Raphaël qui a 15 jours de plus que toi.

Comme elle était là vers midi, elle a mangé avec nous. Papa était parti acheter des sandwich et des gâteaux.

En fait, tu es né le lendemain du terme prévu à la base pour Raphaël, un peu plus, on aurait accouché le même jour…