Juste avant de descendre.
Si tu savais comme l'on peut t'aimer mon petit coeur.
J'espère que les pires moments de notre vie sont belle et bien derrière nous et qu'à partir de maintenant, on ne vivra plus que du bonheur....
Je ne veux plus jamais vivre un tel stress et une telle angoisse...

Avant de descendre

Avant le décontractant, on voit bien que tu as un grand sourire.

J'avais demandé aux infirmières de me réveiller à 6H00 du matin afin que je me prépare avant de te réveiller et de te préparer.
Evidement, quand elles sont arrivées dans la chambre, j'étais réveillée depuis longtemps mais j'étais restée couchée afin de me reposer un max.

Je me douche donc en vitesse et papa arrive vers 6H30.
Vers 7H00, on te réveille afin de te préparer et ils te mettent un suppo de décontractant pour que tu sois totalement serein et calme pour le moment où tu arriveras au bloc.

Puis, ils nous apportent la tenue que tu porteras pour le bloc et t'en donnent une rose au lieu de verte mais tant pis.

On fait beaucoup de photos avec toi. L'angoisse montent et toi, on sent que tu es complètement "shooté"

Pour nous, la peur est là, et sans même se parler, on croise tous les deux les doigts et on prie pour que ce ne soit pas la dernière fois que l'on te tienne dans nos bras...

Même si l'on a confiance en la médecine et que l'on sait que c'est une opération qu'ils maitrisent, on ne peut s'empêcher de penser à ce qui pourrait se passer.

L'atmosphère est bizarre et toi qui fais toujours pleins de sourires, là, plus rien, tu as le regard dans le vide et moi, ça me détruit de l'intérieur de te voir comme ça même si je ne veux pas te le montrer car je ne veux pas te passer mes angoisses.
Toi, tu es fort et je me dois d'être forte pour toi.

Puis arrive l'heure du départ, il est 7H30 et l'on doit descendre, papa te garde dans ses bras et en arrivant devant le bloc, le brancardier lui demande de te poser sur le lit sans que je puisse moi aussi avoir le temps de te prendre contre moi.

J'ai pourtant une grande envie de te prendre et même de partir en courant avec toi, mais je sais qu'il faut que je te laisse, que c'est pour toi et pour que tu vives que tu dois subir cette opération.

Je te fais donc un câlin quand tu es sur le lit mais c'est très, trop rapide.

De toutes façon, c'est peut-être mieux ainsi car je n'ai pas su te montrer ma force, j'ai commencé à pleurer en t'embrassant alors que je ne voulais pas te montrer mes faiblesses, je voulais que tu me vois sereine avant qu'ils t'endorment et voilà que je m'effondre, que je pleure toutes les larmes de mon corps, j'ai l'impression que l'on m'arrache une partie de moi.

Je regarde le portes se fermer sur toi effondrée avec papa qui me soutient et m'emmène plus loin.

Te voilà parti, et pour nous, de longues heures d'angoisse et d'attente commencent.

Photo de nous trois, juste avant de descendre

En fin de journée, on nous change de chambre afin de retourner dans le bon service.
Au début, je devais avoir une chambre double mais comme je t'allaite, ils me donnent une chambre seule.

Et heureusement, car la veille d'une si grosse opération, je n'aurais pas supporté d'avoir quelqu'un d'autre avec nous.

Tu auras eu la visite de tes 2 mamies et de ta soeur afin de te donner plein de courage.
Puis, papa s'en va vers 18H30 car il amène ta soeur dormir chez tatie Sabine et ramène également Mamie à sa maison.

Ta soeur passera donc la journée de demain avec ta marraine et ton cousin Yoann. Mamie cocotte ira même leur faire un coucou en attendant de tes nouvelles et ça rassurera ta soeur qui n'a pas l'habitude de dormir ailleurs qu'à la maison ou chez Mamie.

On a fait ce choix car on savait que ta marraine saurait très bien garder son stress pour elle et qu'en plus, ta soeur et Yoann ont 6 mois d'écart donc, ils pourraient bien jouer ensembles.

On a donc essayé de faire au mieux pour qu'elle ne ressente pas notre stress.

Une fois tout le monde partis, il faut que je te lave à la bétadine et te fasse faire des inhalations pour que tu n'ais plus rien dans le nez et ceci afin de te préparer pour le lendemain.

Tu es bien sage et te laisses faire même si les inhalations sont très désagréables.

Puis, tu t'endors à ton heure habituelle et je te réveillerai à 2H00 du matin pour te donner ta dernière tétée.

Pour moi, la nuit à encore été très dure car je tourne et retourne et les moment où je m'endors, je fais des cauchemars.

Petite photo, dans les bras de papa avant qu'il parte.

Pour moi, grosse angoisse, de plus, je suis seule car papa n'arrivera qu'en fin de matinée.
Heureusement, je sais qu'ils vont appeler quelqu'un qui a beaucoup plus l'habitude.

D'ailleurs, quelle ne fut pas ma surprise de voir l'anesthésiste en personne venir.
Mais j'ai vite déchanté, il n'a pas du tout été agréable, il me dit qu'il ne comprend pas pourquoi on le fait venir après une nuit de garde, qu'il est fatigué et a besoin de dormir.

Pas du tout rassurant, mais j'y suis pour rien moi si c'est lui qu'ils ont appelé et j'aurais même préféré un infirmier(e) anesthésiste, beaucoup plus abordable et agréable que lui ce jour là.

Il n'arrête pas de râler parce que les infirmières sont pas assez rapides pour apporter le matériel et pour pleins d'autres choses dont je me fou royalement!!!

Quand j'essaie de lui parler de quelques points pour l'opération en attendant l'arrivée des infirmières, il m'envoie balader en me disant qu'il nous a déjà tout expliqué en septembre.
Oui, je sais, mais moi, j'ai besoin d'être rassurée et de réentendre certaines choses quant à ton opération.

Puis arrivent les infirmières et là, il me demande de sortir de la chambre pour poser la perfusion. Je pars donc me boire un café.
En remontant dans le couloir, je t'entends hurler, ça me prends aux tripes, j'en pleure moi aussi dans le couloir et j'ai l'impression que ça dure une éternité.

Puis, une infirmière sort et me dit que la perf est posée et que là, ils sont en train de la fixer pour ne pas qu'elle bouge.

Puis, après une accalmie, tu recommences à pleurer et même hurler pendant longtemps et quand une infirmière sort en courant, je m'inquiète, je cois qu'il t'est arrivé quelque chose mais elle me rassure, il lui manquait juste du matériel et donc elle se dépêchait pour aller le chercher.

En fait, au lieu de prendre du sang dans la perf, ils venaient de te faire une autre prise de sang mais dans le crâne cette fois-ci...

Puis, ils me laissent enfin rentrer dans la chambre et te prendre dans mes bras afin de te rassurer et te consoler.

Papa ne tarde pas à arriver et toi, tu t'endors d'épuisement.

Pour ma pas, le stress est là et j'ai envie de pleurer toutes les larmes de mon corps mais, il ne faut pas, il faut que je sois forte pour toi.

Après une nuit chaotique pour moi, difficile de trouver le sommeil avec autant de stress, j'entame une journée à l'atmosphère plutôt bizarre.
Sinon, pour toi, nuit normale, tu ne parais pas du tout perturbé.

Après le petit déjeuné et la chambre rangée, les infirmières viennent me dire qu'elles doivent te faire une prise de sang et la perfusion.
Je reexplique donc ce qui c'est passé la dernière fois et là, elle me dis qu'elle va faire la prise de sang car c'est différent d'une perfusion et qu'ils iraient chercher quelqu'un pour la perf.

Et là, je suis étonnée, ils viennent te faire la prise de sang dans la chambre et ne te prennent pas dans une salle des soins.
C'est fou, même hôpital mais les services ne fonctionnent pas du tout pareil et pas que pour ça, pour tout plein de choses.

Je reste donc à côté de toi pour cette prise de sang, elle arrive à te piquer du premier coup dans le pied mais le débit est si faible (normal chez les bébés) que pour récupérer un minimum de sang, ça dure une éternité...
Évidemment, tu pleures beaucoup car on te bloque la jambe, et moi, ça me fait mal au cœur mais au moins, je sais que ce n'est pas de douleur.

Comme il y a trop peu de débit, elle me dit qu'elle en prend juste ce qu'il faut pour l'analyse à faire de suite et que c'est en posant la perf que l'anesthésiste en reprendra un peu pour les derniers examens.

Puis elle s'en va et moi, j'en profite pour te faire un gros câlin de réconfort.

Nous voilà arrivés à l'hôpital, on monte en H2 et là, on nous explique qu'ils n'ont plus de chambre dispos dans le service alors on a été placés dans un autre secteur mais ce n'est pas grave car il n'y a pas de soins pour le moment.
Nous voilà donc partis dans notre chambre seule, heureusement, car je ne me serais pas senti d'avoir une chambre double.
Je t'ai bien installé avec tout pour que tu te sentes comme à la maison.
Ton tour de lit, ta gigoteuse et tout plein de jouets que tu aimes tant.
Je veux vraiment que tu te sentes bien et surtout que tu ne ressentes pas mon stress et mon angoisse.
Je t'aime si fort que j'essaie de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que tu ne te rendes compte de rien même si c'est peine perdue car par la suite, ce que tu vas vivre est si important que j'aurai préférer qu'on me le fasse à moi plutot qu'à toi.

Sinon, je les ai prévenu que je voulais que ce soit un anesthésiste ou infirmier anestesiste qui te pose la perf car je ne veux pas que tu revives ce qui c'est passé la dernière fois.
Ils sont d'accord et me disent que ce sera fait demain car tu n'en a pas besoin pour ce soir alors autant te laisser tranquille.
Me voilà soulagée sur ce point.
En fin d'après- midi, on nous envoie faire une radio qui sera utile pour le jour J.
Après cela, ta sœur et papa doivent nous laisser, il se fait tard et ta sœur commence à s'ennerver.
La séparation me fait mal au cœur, c'est encore un pas en avant vers le jour J....

En ce dimanche, le stress est en train de faire une fulgurante ascension.
Je dois préparer nos affaires pour ce départ vers ta nouvelle vie mais je n'y arrive pas. On a attendu impatiemment cette date mais en même temps, je ne veux pas t'y emmener.
Je n'arrive pas à réfléchir, à savoir ce dont tu auras besoin et prendre le minimum pour moi.
Et pourtant, l'heure tourne et le départ approche à grand pas.

Vers 14h00, on commence à charger les affaires dans la voiture et on part tous les 4 à l'hôpital.

Dans la voiture, tu es sur le siège passagé dos à la route et moi, à l'arrière avec ta sœur. Je te regarde, tu es beau et si calme.
On a essayé de t'expliquer simplement ce qui va se passer, est ce que tu as compris? Je ne sais pas mais j'espère que l'on ne t'a pas transmis notre angoisse...

Pour ce qui est de ta sœur, on lui a aussi expliqué avec des mots simples, elle sait que l'on va à l'hôpital pour réparer ton bobo au cœur.
Elle a aussi compris que ce soir, elle rentrera à la maison seule avec papa car toi tu dois rester à l'hôpital et comme tu têtes encore, c'est moi qui reste avec toi.

On lui a également expliqué que demain elle reviendrait te voir avant d'aller faire dodo chez tatie Sabine et qu'après, elle ne pourrait pas te voir pendant quelques jours.

On a essayé de vous préparer au mieux pour cette dure épreuve, est-ce l'on a pensé à tout? Je l'espère, mais c'est si dure de devoir tout anticiper surtout quand on part vers l'inconnu.

J'adore, et quand je pense que petite, ta soeur ne voulait pas rester dans le parc!!!

Tu aimes beaucoup quand je te mets avec ta soeur dans sa chambre.
En plus, elle en profite toujours pour te lire des histoires...

Et nous voilà sur le retour.
Nous allons rentrer à la maison avec la date de notre prochain séjour à l'hôpital qui cette fois-ci sera bien plus long.

En effet, nous rentrerons le 11 décembre 2011 en milieu d'après-midi avec une opération prévue pour le 13 décembre à 8H00 et tu serais sensé sortir du bloc vers 13H00 pour partir en réanimation le temps qu'il faudra.

La pression monte d'un cran et papa a peur de comment je vais réagir surtout quand il voit dans quel état j'étais au moment de la pose de la perfusion.

Photo prise juste avant qu'ils viennent t'enlever la perfusion et nous apporter les différents papiers pour la sortie.

A notre retour, papa est venu nous rejoindre et en attendant l'autorisation de sorti nous sommes allés à la salle de jeux pour les enfants hospitalisés.

Tu as un peu joué et moi, j'ai discuté avec une maman dont la petite fille avait été opéré comme toi tu le seras et qui attendait elle, de pouvoir rentrer chez elles.

Petite photo prise dans l'ambulance sur le retour.
Tu as été très courageux, tu es mon champion...

Ce scanner a lieu afin de voir l'emplacement des coronaires sur ton coeur.

En effet, lors de ton opération, le chirurgien va entailler ton ventricule afin d'atteindre la paroi interventriculaire mais sur le ventricule, il y a des coronaires, c'est ce qui permet de faire battre les ventricules et oreillettes en alternance.

Si les coronaires étaient sectionnés lors de cette opération, ton coeur ne fonctionnerait plus en rythme et ils seraient donc obligé de te mettre un pacemaker à vie.

Les ambulanciers sont donc venu nous chercher vers 10H00 afin de nous emmener passer le scanner dans l'autre hôpital de l'autre côté de Toulouse.

Nous avons un peu attendu puis une dame très gentille est venu nous chercher afin de t'installer.
Je pouvais bien évidement rester à côté de toi mais avec un tablier de plomb.

Tu as été très calme et elle m'avait expliqué qu'au moment où ils t'injecteraient l'iode, tu ressentirais une gêne ( bouffées de chaleur puis frisson) mais il fallait vraiment que je te calme et t'empêche de bouger.

Je n'ai pas eu besoin de faire quoi que se soit car tu n'avais pas fait ta sieste du matin à cause de tout ce qui c'était passé et les ronronnements de l'appareil t'ont endormi...

Ce scanner s'est donc très bien passé.

Photoprise juste après le scanner.

L'equipe du matin revient tester ta perfusion vers 8H30 et là, ça ne fonctionnait plus.
Elle essayait désespérément de faire passer du sérum phy dans la perf mais c'est ton bras qui gonflait et toi, tu commençais à t'agasser, à pleurer, elle te faisait mal et à moi par la même.

C'est très dur pour le cœur d'une maman de voir son enfant souffrir et les infirmières s'acharner....
J'en avais les larmes aux yeux de te voir comme ça et quand l'infirmière m'a confirmé ma plus grosse crainte du moment, la perfusion ne fonctionnait plus, la veine avait cassé.
Il fallait retirer la perf et la refaire, j'ai cru que j'allais vaciller. Je savais que ça allait recommencer comme la veille et papa qui n'était pas là...

J'étais en colère, car, déjà je ne voyais pas l'intérêt de te faire la perf la veille alors que t'en avais seulement besoin pour le scanner. C'était te bloquer le bras pour toute la nuit sans raison et en plus pour te la refaire le matin.

Les voilà donc qui me disent qu'il faut que tu repartes en salle de soins sans moi pour te refaire une perfusion.

Et là, c'est reparti comme la veille, tu hurles, j'ai l'impression qu'ils te torturent et je ne peux pas être présente pour te rassurer.
Au bout d'un moment, une infirmière sort et me dit, "vous inquiétez pas, on le pique pas, on cherche une veine et là, on attend un infirmier anesthésiste car ils ont plus l'habitude que nous quand les bébés sont potelés."

Et en attendant, ils auraient pu te ramener dans la chambre plutôt que te laisser en salle de soins, tu as besoin de moi et il n'y a que moi qui peux te consoler dans de tels instants.
Alors, je pars dans la salle et te récupère en attendant que l'infirmier arrive. Et là, je me rends compte qu'ils t'ont quand même piqué dans chaque main et dans un pied sans réussir alors qu'ils m'avaient dit que tu n'étais pas piquer.

Je te console en te donnant le sein, ça te rassure et quand tu es apaisé, l'infirmier anesthésiste arrive pour te perfuser et là, je le préviens que j'espère qu'il te piquera pas 15 fois et, tu répares en salle de soins où encore une fois tu hurles mais l'infirmière sort vite et me dit que c'est bon, c'est juste parce qu'ils te bloquent pour immobiliser ton pied que tu pleures et en effet, 10 minutes après tu reviens auprès de moi.

Te voilà donc prêt pour aller au scanner, nous avons rdv à 11H00

Les chambres sont très bien faites et on a eu la chance d'avoir une chambre seule, chambre 17 en E2, car je t'allaite et que je tire mon lait, et qu'ils préservent notre intimité.
J'ai un lit pliant à ma disposition et une petite salle d'eau.
Le soir, papa nous a laissé vers 19H30 et est rentré à la maison.
Ta sœur est chez mamie pour 2 jours car on ne voulait pas qu'elle se rendent compte de quoi que ce soit, elle vivra suffisement de chamboulement pour ton opération.
Pendant la nuit, les infirmières sont venues 3 fois tester ta perfusion afin d'éviter qu'elle ne se bouche. (19H30-3H00-6H00)
Elles ne t'ont pas réveillée car j'avais dis que tu te réveillais encore la nuit et donc je les ai appeler quand c'était l'heure de la tétée afin qu'elles en profite pour tester ta perf.
À 6H00, tout c'est passé sans te réveiller....

Et malgré tout ça, tu gardes le sourire...

Afin que tu ne te sentes pas dans un endroit inhabituel, je t'ai pris pleins de jouets que tu aimes.

Tu es un petit garçon très courageux, car tu gardes le sourire en toute épreuve...

Là, ils t'ont mis en place une perfusion et je ne savais même pas qu'il t'en fallait une alors ça a été très dur à vivre...

En fait, ils sont venus te chercher dans la chambre et ne voulaient pas que l'ont soit présent car c'est choquant pour les parents.

Ils t'emmènent dans une pièce à 5 mètres de la chambre pour te poser la perf et là, ils ferment la porte mais on entend tout et là, pendant la 1/2 heure que tu es resté avec eux, tu hurles et nous on attends, impuissant, on ne peut rien faire pour toi.

J'ai la boule au ventre, j'ai l'impression que l'on me torture et je fais les 100 pas dans le couloir afin de savoir ce qu'il se passe et s'ils ont réussi...

Une infirmière passe et me dit que ce n'ai rien, que tu pleure juste parce qu'ils sont en train de t'immobiliser et que tu n'aimes pas ça...

Oui, enfin moi, je t'entends quand même hurler et me mets moi aussi à pleurer tellement je souffre de mon impuissance à te soulager, heureusement, papa est là pour me soutenir et même si lui aussi à mal au coeur, il ne me le montre pas.

Enfin, après une éternité, ils te ramènent à moi et là me disent que ça va, ça a été dur car tu es grassouillet et donc la veine était dure à trouver et que comme tu es très tonique, il a vraiment fallut beaucoup te bloquer mais c'est bon, maintenant, c'est fait et ça fonctionne.

Te voilà donc le bras immobilisé...