Elle n'a pas du tout été décelée aux échos. Cela s'appelle la tétralogie de Fallot. Dans notre malheur, on a la chance que tu ais la plus simple forme.
Je vais tenté d'expliquer le plus clairement possible.

Quand le bébé est encore dans le ventre, il y a un trou entre le coeur droit et le coeur gauche. A la naissance, ce trou doit se refermer.
Pour toi, il n'a pu se refermer pour plusieurs raison:

- La 1ere est que la valve et l'artère pulmonaire sont rétrécies, cela fait donc augmenter la pression dans la partie du coeur où passe le sang non oxygéné. Normalement, la pression est plus élevée dans le coeur où le sang est oxygéné
- la 2nd est que l'aorte est déviée vers le trou, ce qui favorise l'aspiration du sang non oxygéné par l'aorte qui ne doit normalement n'avoir que du sang oxygéné.

Ces 2 malformations font que le sang non oxygéné va se mélanger avec le sang oxygéné en empêchant le trou de se reboucher.

Le risque est donc que tu cyanoses, donc que tu deviennes tout bleu au moment des efforts, si tu te fatigues, ou pleure trop. En effet, ce sont des états qui font augmenter la pression dans le coeur et donc feraient passer encore plus de sang non oxygéné dans l'aorte et donc dans toutes les parties de ton corps.

Il faut donc que l'on fasse bien attention à éviter la fatigue et les pleurs. De plus, nous allons à l'hôpital tous les 10 jours afin de vérifier l'évolution de l'espace de la valve et l'artère pulmonaire.

Dès que tu auras atteints un poids de 6 à 7 kg soit vers 6/8 mois, tu seras hospitalisé afin de réparer ton coeur. Ce sera évidement, une opération à coeur ouvert avec tous les risques que cela engendre. Les risques vont de l'infection au coeur qui ne redémarre plus.
Cette opération fait très peur mais c'est celle qui devrait te permettre d'avoir une vie normale par la suite.

On espère que ça n'évolue pas dans le mauvais sens car si l'espace venait à diminuer et si tu faisais des malaises de Fallot, il faudrait t'opérer en urgence et tu pourrais également avoir plusieurs opération au lieu d'une seule.

On croise donc les doigts pour que ça ne bouge pas et que tu prennes vite des forces afin que tu es le plus tôt possible cette opération.

Sur ce schéma, on voit bien le sang non oxygéné (en bleu) qui se mélange avec le sang oxygéné (en rouge) pour aller dans l'aorte (flèche violette).
Normalement, ce ne doit pas se mélanger, le sang non oxygéné doit passer entièrement dans l'artère pulmonaire (petite flèche bleu) et le trou entre les 2 cœurs (rouge et bleu) doit être inexistant. De plus, ce n'est que le sang oxygéné (rouge) qui doit aller dans l'aorte qui n'est pas sensée être déviée.