Le 23 avril c'est en tête a tête que Fantine et moi sommes allées à Necker revoir Dr BG (beau gosse pour celles qui auraient oublié ;-))...
Le bilan dermato est bon.
Elle fait toujours de l'eczéma, purulent aux plis mais au vu des allergies graves cela est "normal"...
Il faut la crémer avec des dermocorticoides en continu.Y'a pas d'autre solution...

Il est rassuré sur l'état physique et clinique de Fantine et est soulagé de la prise en charge en gastro/allergo.

Il veut la revoir vers juin ou juillet afin de voir l'évolution...

Quelle chouette invention!
On avait ça pour Emma (enfin chouchou quoi)...
Il nous a a peine servi pour Alix, pas du tout pour Zelie et la on l'a retrouvé en rangeant (enfin) un peu le souk du déménagement...
Alors on l'a pris avec ce week-end chez Papi et Mamie et il nous a bien servi!
Elle a adoré! :)
C'est sacrément pratique en tout cas!

Ma bouffée d'oxygène quotidienne...
Mes 3 blondinettes, mes crapules, mes bichettes, mes ptits cœurs (de beurre), mes poupettes, mes princesses...
Mes filles quoi <3...

Dimanche 24 avril, 1er vrai jour chaud de cette année 2013!!!Youhouuuu!
Alors Papa en a profité pour faire faire a Fantine sa 1ère descente de toboggan ;-)...

C'est nous ;-)...

Calinou immortalisé avec maman <3...
Chez moi et Mamie samedi 13 avril...
Un peu de répit au milieu de tous ces rdv médicaux...

Vendredi 12 puis samedi 13 il nous fallait lire le résultat des patchs..
Blanc?Ros?Rouge?Aspect?...

Le rond test est bien "blanc" mais le blé apparait rose foncé et rugueux dès le vendredi...
La couleur et l'aspect rugueux se sont intensifiés le samedi à J + 72H...

J'attends confirmation mais tout laisse à penser que Fantine est donc aussi allergique au gluten......... #Pump&up#

Fantine étant positive au lait, à l'oeuf et à l'arachide dans le sang, ils ne testent pas en cutané.
Par contre ils ont testé le blé...
Patch posé pour 48H...

C'est mercredi 10 que nous avions de nouveau rdv avec le Pr Dupont pour un bilan à J + 1 semaine du 1er rdv...
D'entrée de jeu il la trouve "mieux".Moins dénutrie, avec une meilleure bouille...
Il nous dit de suite qu'il est rassuré et soulagé de la voir mieux car sans ça les solutions auraient été plus radicales (= gavage)...
Il l'examine...En effet l'abdomen est moins gonflé, les membres moins grêles.OUF!

A l'issue de l'examen clinique il a appelé son ami et collègue qui a fait la fibro afin d'avoir les résultats: ils sont bons.Re OUF!

Puis passage chez sa collègue infirmière qui nous suit aussi...
Elle a refait un bilan sanguin complet à Fantine puis lui a posé un patch de blé dans le dos afin de tester cette allergie là...

Nous sommes repartis avec du stock de lait afin de tenir jusqu'au prochain rdv prévu le 3 mai...

Ma poussinette fête ses 5 mois aujourd'hui...
Déjà!!!
Que le temps passe vite!...
J'ai l'impression que mon accouchement c'était hier!!!
Elle fait mon/notre bonheur au quotidien...Elle nous inonde de sourires, de gazouillis, de mimics aussi mignons les uns que les autres...
Mon bébé bonheur d'amour <3...

Rdv à la clinique de Boulogne-Billancourt jeudi 4 avril à 10H...
En parisienne d'adoption avertie j'anticipe (heures de bureau à Paris en voiture = merdasse)...
On est donc parties (Fantine et moi, mon mari restant à la maison pour gérer les grandes) à 7H15...
7H15 départ....50 mn de route normalement...Arrivée à 8H environ???
Ouais.......... + 2H!!!Arrivée à 10H!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bouchons, bouchons, bouchons et pour couronner le tout: bouchons!
GROSSE MERDASSE!!!

Bref une place s'est libérée devant la clinique, nous voilà garées et à la clinique à 10H06 (précisément LOL)...

Nous avons fait le dossier (hop, 18€ pour le plaisir) et direction le secteur ambulatoire...
Nous avons été placées dans une chambre double (beurk) et le médecin est arrivé vers 10H40...

Il a emmené Fantine puis l'anesthésiste est venu à son tour.Ils ont du l'anesthésier car ils ont fait des biopsies dans l'oesophage et l'estomac...

11H20 mon petit coeur me revient ensuquée mais souriante...
Hurlant de faim (à jeun depuis la veille!)...

11H45 on a l'aval: hop bibiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii (de lait surprise comme je l'appelle)...

12H30 on sort.La fibro est normale mais ce qui importe ce sera les résultats des biopsies (que nous aurons?.....j ene sais quand)...

90€ (de + que les 18) plus tard nous sommes enfin rentrées chez nous...

Un peu de répit jusqu'à mardi (prochain rdv médical: la pédiatre)...

Ou comment décortiquer chaque fait et geste de Fantine...

Fantine étant donc allergique sévère cas grave au lait de vache et aux hydrôlisats (les laits de substitution), la solution de Necker était de l'inclure dans une étude clinique en cours depuis 1 an et pour 1 an encore...
Un nouveau "lait" sans aucune protéïne de lait (une préparation d'acides aminés en fait) qui devrait la nourrir tout en ne la desservant pas comme mon lait ou encore le Pepti Junior...

Nous avons signé notre consentement, Fantine a donc 2 numéros en guise de nom et de prénom et c'est Necker qui nous fournit le lait (ouais ouais ouais va falloir être réactifs pour ne pas tomber en rade!!!)...

Elle va aider la recherche à avancer et ce lait semble avoir un impact positif sur les enfants qui le prennent...

Il nous faut remplir un livret détaillant tout: quantité bue, restante, durée du bib, comportement pendant le bib, la journée, la nuit, durée du sommeil, des pleurs, quantité régurgitée, taille couleur et consistance des selles.
LA TOTALE!

1 livret en début de cycle et en fin de cycle sur 3 jours (1 cycle = 30 jours)...

C'est donc mercredi 3 avril que nous avions rdv à Necker avec le Pr Dupont qui gère le service de gastro/allergo...
Nous y sommes allés à 3, les grandes sont restées chez une copine à moi (qui nous a ôté une sacrée épine du pied car les faire garder c'est pas simple)...

Nous avons été reçus par le Pr qui a d'abord fait un bilan de la vie de Fantine.Sa famille, son environnement, la grossesse, sa naissance et les presque 5 mois écoulés...

Place ensuite à l'examen médical.On la met en couche, le verdict tombe immédiatement et comme un couperet: Fantine est dénutrie...
Membres grêles, abdomen ballonné...Tout y est...
Le mot est violent pour mon coeur de maman...
Mais le problème est bien réel...
On a passé de loooooooongues minutes dans le bureau à discuter des signes cliniques, des antécédents (chez Alix)...

Il nous a ensuite emmenés dans le bureau de sa collègue qui a fait le test des griffes pour les allergies.
Fantine explose la taille de la cloque du lait et de l'oeuf...

Pendant que les produits posent, l'infirmière spécialisée appelle le Pr pour étudier les résultats sanguins faits en dermato la semaine précédente.
Ils ne sont pas bons...
L'hémoglobine n'est pas bonne (signe d'allergie) mais les éosinophiles explosent (signe +++ d'allergie aussi)!
Fantine a une maladie eosinophile (en image: de l'éczéma qui se développe à l'intérieur du corps).

Le Pr est inquiet du taux très (beaucoup trop) élevé et appelle un confrère (et ami) à la clinique de Boulogne pour caler une fibroscopie en urgence...
Rdv est pris pour le lendemain à 10H...

Suite à tout ça nous sommes retournés dans le bureau du Pr afin de remplir le dossier "Sympal".Une étude clinique à laquelle nous faisons participer Fantine (détaillée dans un post suivant ;-))...

Tout est en place, tout est dit: le Pr ne lachera pas Fantine tant qu'elle n'aura pas repris un poids correct!!!!!

A l'issue l'infirmière nous a donné les boites de lait et nous sommes rentrés...
Rdv à 14H20, sortis à 18H30...Usés, déprimés mais soulagés d'être enfin pris en charge...

En ce 1er avril ma tite marmotte a encore opéré mais comme a son habitude nous a offert ses plus beaux sourires <3...

Aujourd'hui nous sommes allées (Papa bossait) au FunPark Playmobil à Fresne (94)...
Sur une idée de ma Jadounette qui nous a conviés à l'y rejoindre afin qu'on se rencontre ENFIN (6 ans de blog, de FB et d'attachement amical virtuel et jamais de rencontre, honte à nous!!!) nous sommes allées passer la journée là bas avec une amie à moi et sa fille.
Les louloutes ont kiffé et Fantine qui découvre tout s'est fait plaiz avec un Playmobil.On regarde, on tripote et on met à la bouche! (enfin stop, Maman veille, gare aux microbes parceque là bas tout le monde tripote tout donc même si suis pas une acharnée du "attention", là quand même!)...

Elle était cependant super rigolote avec son ptit Playmobil ma choupinette <3...

Nous voici cet aprem, 3 sur 4 des nanas de la maison!Papa n'a qu'à bien se tenir!!!!! :)

Ca y est, ptite poupette est entrée dans le mécanisme d’intéressement et gère la préhension.Tout ce qui lui passe à portée de doigts fini dans ses mains et dans sa bouche en général...
Elle attrape TOUT!
Elle découvre, tripote, joue...
J'adore :)...

Moments calins...Nous 2...Rien que nous...Moments immortalisés...A jamais...

Relation de Dr BG ou service ultra rapide?
Toujours est-il que vendredi après-midi j'ai reçu un appel...
Une dame adorable qui m'a posé moult questions sur les antécédents d'Alix, sur les taux de la PDS de Fantine.Les taux ne sont pas bons (oui je savais :-)), le souci pondéral est important et inquiétant (oui ça aussi je sais ;-))...
Elle m'a interrogée sur les habitudes alimentaires de Fantine (mouhahahaha on rigole maintenant ou tout de suite?): Pepti Junior enfin accepté sans Canadou mais elle ne boit que la moitié de ses quantités...Et les petits pots salés ou sucrés elle s'en cogne!!!!!!!!!!!!!Voilà en résumé (c'est rapide au moins!)...

Le rdv est pris pour mercredi prochain (3 avril) à 14H15...
On avisera avec le Professeur ce qu'il en est...