Il y a un an, Fio fêtait ses 35 ans.
Je faisais un test de grossesse sans conviction, sous la confidence de mon crapaud.
C'est moi qui eu une sacré surprise, devant ce beau enceinte!
Un beau et magnifique cadeau pour mon amoureux, notre petite famille.
Nous allions être enfin 4.
Un bébé s'était enfin relogé dans mon bidon.
Toi mon Ruben. ♥

Après 100 jours de présidence au palais de L’Elys….heu ! Non ! De sa chambre, il est grand temps de faire le bilan des actions entreprises par notre bébé dragon.

De grandes réformes déjà mises en œuvres :

-Notre dragon fait ses nuits. Il se couche vers les 19h30, pour un réveil variant entre 6h30 voir 7h30. Parfois, quelques ratés peuvent être entraperçus dans le ministère de l’endormissement. Comme prendre un biberon à 17h30 et s’endormir comme un loir, pour réclamer de nouveau, à 4h30 du matin. Mais le dîner d’Etat se fait encore endormi. Les yeux toujours clos, le ronflement, proche du discours présidentiel, se fait parfois entendre entre deux lapées.

-Les discours présidentiels se font d’ailleurs de plus en plus nombreux. L’éloquence de bébé dragon montre qu’il sera un grand orateur. Charmant son assemblée par de magnifiques sourires, il manque, toutefois, encore un peu d’humour. L’apparition de la lippe reste encore fréquente. Néanmoins, son cabinet de communication, qui est mamanathouandco’®, compte bien régler ce problème. Le futur projet étant de faire disparaître ses michouinages, par de grands éclats de rire. Ces derniers vont bientôt exploser en milliers d’éclats.
Le Palais de l’Elys… mais NON ! Je me reprends : Le Palais de sa chambre est dans l’attente imminente, d’une naissance de fée!
Cf à l’article de Loi de Sir James Barrie : « Lorsque le premier bébé rit pour la première fois, son rire se brisa en un million de morceaux, et ils sautèrent un peu partout. Ce fut l'origine des fées. »

-Les dîners présidentiels sont en nombre de 4 par jour. Au menu, des biberons de 210ml sont servis et généralement tous engloutis. Le soir, parfois quelques bouderies pour le dernier repas… Mais quand on est président… on a tous les droits ! En plus, de savoureux poings tentent d’être engloutis… Mesdames les dents doivent chatouiller notre dragon pour se faire inviter au repas… Mais restons discrets sur la vie personnelle de notre cher dirigeant. Évitons-lui des excuses publiques, devant la République ! ;)

-Le pouce est en voie de passage en force. Ce qui n’est pas du goût de son adversaire politique qui préfère la tétine… Un grand combat politique est en route avec l’opposition…

-Le tailleur présidentiel habille notre chef d’Etat en taille 6 mois. Mais, comme ce dernier voit haut, grand et loin, il faudra bientôt changer sa toilette pour du 9 mois. Car notre dirigeant est un GRAND Homme.

-La vie amoureuse de bébé dragon n’est un secret pour personne. Il se promène avec délectation dans les bras, d’une sublime et délicieuse femme, dénommée Nathou. Il n’a yeux que pour elle. Il ne peut la quitter des yeux, quand elle se trouve dans la même pièce que lui. Sauf pour regarder les imbécilités du téléfilm de l’après midi « Le cousin de l’'amant de la ferme du vendredi par un jour de neige ». Mais là est un tout autre sujet ! Evitons le carton diplomatique !

- Les relations diplomatiques crapo-rubennéennes se déroulent dans les meilleurs hospices. Nous pouvons même parler du nouveau couple dirigeant et émergeant de l’union européenne.
De grands projets sont prévus dans l’avenir entre ces deux là…
L’accueil futur d’un nouvel acteur politique de type féminin (oui, c’est une commande ! ;) ) est d’ores et déjà dans les perspectives d’avenir. Ne dit-on pas : Jamais deux sans trois ?

-Par soucis de transparence, nous vous publions le 1er bulletin de santé de notre gouvernant. A part, un léger stridor (comme son frère « el crapaud dictator » petit), il n’y a rien de très important à signaler. Des coliques du nourrisson qui n’ont plus lieux d’être évoquées, un eczéma persistant sur ses petites joues, qu’on tente de soustraire à la vue, une gastronounette, une trachéite et la plus important de tout : Une bosse !

-N’empêches que notre gouvernant semble se faire des cheveux…Mais quel soucis politique le fait devenir comme ses prédécesseurs ? La pression présidentielle le rend chauve comme un caillou ! ;)

-Les promesses faites par notre président dragon ont été respectées. Grâce à lui notre monde familial va de l’avant. Il nous soude chaque jour un peu plus et fructifie notre amour. Il est générateur de renouveau. Un bilan positif, porté par un devenir tout aussi brillant de tendresse… VIVE LA REPUBLIQUE ! VIVE LA FRANCE ! VIVE RUBEN !

Notre sapin est fait depuis le 2 décembre.
Beaucoup d'émotions de remonter l'arbre de Noël.
J'ai failli faire un malaise, face à cette forte émotion.

Il y a bientôt un an...

Beaucoup de nouvelles décorations pour ce nouveau Noël, cette nouvelle vie.
Raphaël a acheté sa traditionnelle boule de fin d'année, avec un peu de difficulté. Un beau père Noël a eu raison de ses appréhensions.
Ruben a un petit colibri de posé sur une branche. Petit oiseau semblant si calme mais qui bat si vite des ailes...♥

Raphaël heureux d'avoir enfin le sapin dans notre maison. Un nouveau départ. Un pardon au Père Noyel d'accepté.
Le 1er Noël de Ruben.

Salut Elise!

Serait-il possible que tu m'envoies ton mot de passe?
J'aimerai bien continuer de suivre les aventures de ta petite Léa!

Merci!

Raphaël est en cure de chimio cette semaine.
Nous faisons (Fio exactement) la navette au chu, chaque matin, pour qu’il se fasse passer sa chimio, en intraveineuse. Après, avoir pris une heure auparavant, une chimio par la bouche, à la maison.

Mais cette semaine a été éprouvante pour mon crapaud, psychologiquement. Il est un peu chagrin car un bébé est en traitement, en même temps que lui. Ce bébé a seulement une dizaine de jours de plus, que Ruben. Lorsque le tout petit s’est fait piqué, Raphaël pleurait et criait pour lui. Il disait qu’il ne voulait pas voir ça, se bouchant les oreilles. Oui, lorsque crapaud a peur, il ne se cache pas les yeux mais se bouche les oreilles… soit…
Le personnel médical et son père ont dû le rassurer, sur le fait, que le bébé n’avait pas eu mal. Preuve en était qu’il ne pleurait pas. N’empêches que notre crapaud a fait le lien, avec son Wuben et a eu le vague à l’âme.
Il s’inquiète pour son petit frère depuis, encore plus qu’à son habitude.
En effet, crapaud se préoccupe beaucoup pour notre santé. Il a peur qu’il nous arrive malheur.
Il se tracasse encore de mes maux de ventre dûs à ma césarienne, puis à la gastro…
Flo, ayant une vue mono-ophtalmique, s’est retrouvé aveuglé, durant quelques jours. En effet, un corps étranger se trouvait dans son œil voyant. Ce jour là, Raphaël a appris que son papa ne voyait pas, de son œil gauche. Pendant plusieurs semaines, il lui demanda s’il allait mieux et s’il ne voyait toujours pas de son œil gauche. Je pense qu’il doit encore poser la question, à son père, de temps à autre…
Donc, je n’ose imaginer le tracas qu’il doit se faire pour son petit frère. Il y a encore une semaine, Ruben avait des coliques du nourrisson. Depuis son retour de l’hôpital, il n’a pas cessé de me questionner sur le bidon, de son Wuben.

Hier soir, j’ai pu assister à une conversation intime entre frangins. Une conversation qui m’a pincé le cœur et sur laquelle j’ai dû intervenir.
Ruben était assis dans son transat, en pleine admiration de son Dieu vivant sur terre, c'est-à-dire son grand et beau Raphaël.
Je venais de déshabiller mon crapaud, pour prendre sa douche. Nu comme un ver, il se dandine son petit cul, sans fesses, devant son petit frère. Ce mouvement fait balancelle à son aiguille. En effet, Raphaël est piqué dans son portacath, pour toute la semaine, le temps de sa chimio. Cela évite qu’on le pique et dépique chaque jour.
Si on peut éviter un peu de souffrance morale ou physique, on prend !
Là, Raphaël, sur le ton bas de la mélancolie et de la confidence, avec un hochement d’épaules, chuchote à son frère : Tu vois, c’est une souris (nom donné à l’aiguille par le personnel, pour les enfants).
Je lui ai alors expliqué que jamais son frère ne le jugera. Il le connait que comme cela. C’est dans la normalité pour lui. Il ne doit pas avoir honte. Aux yeux de Ruben, la maladie et les traitements n’ont pas d’effet sur son amour et sa vision envers lui.
Raphaël s’est senti rassuré. Mais quelle tristesse qu’il ait eu cette peur du jugement, dans son propre noyau familial.
Par contre, je lui ai dit de faire attention que Ruben ne prenne pas sa souris pour un jouet et qu'il ne la chope pas. Ce qui a valu un beau mouvement de recul de mon crapaud réalisant la mauvaise blague! ;)

Tout autre chose, Ruben s’est fait sa 1ère bosse hier, avec un hochet ! Voilà, mon bébé est quasiment devenu un homme! Car blessure qui, comme toutes celles de l’Homme, se répare avec un sourire et un bisou. ;)

Par sa part, crapaud va bientôt faire de l’orthophonie.
Car, point évident d’avoir des problèmes d’élocution avec les « r », quand on se nomme :
Waphaël Lanwais ou wapaud qu’on a quawe ans et que son fwèwe, c’est Wuben et que papa s’appelle Fiowent et le chien chywus… ;)

Le rêve de Raphaël va être exaucé !!!!!
Mickey, Minnie, Buzz attendaient nous !
Nous venons vous voir le week-end du 14 au 16 décembre !
Le 15, Raphaël aura la joie d’assister au dîner/spectacle de Buffalo Bill.
C’est de la pure folie. C’est génial ! Nous trépignons de joie !!!!!!
Un grand MERCI à l’association !

Pour l’anecdote, lorsque j’ai raccroché avec le coordinateur de vœu, j’ai hurlé la nouvelle à crapaud qui était…aux toilettes !
Sa réaction : TU ME LAISSES FAIRE PIPI TRANQUILLE !
Ou comment se faire renvoyer dans ses pénates ! Mais le pauvre, il revient de chimio épuisé. Ruben hurlant la faim et je lui hurle dessus comme une hystéro…Je peux comprendre.;)

Au final, lorsqu’il est sorti des toilettes, il ne me croyait pas sur la durée du séjour. Deux dodos chez Mickey, ça ne peut pas! Si, si mon crapaud, c’est possible !♥
Il commence à réaliser et son scepticisme laisse place à de la joie.
Nous sommes heureux et impatients. Dans 10 jours, nous verrons des étoiles dans ses jolis yeux.♥

Samedi, nous avons reçu la visite de deux bénévoles, Ariel et Eric, de l’association Make a wish. Ils sont venus avec des présents, au plus grand plaisir de crapaud et wuben. Crapaud était tellement heureux, d’avoir une voiture télécommandée, qu’il a été dur pour lui de se concentrer, à ce que nous disions…
Nous avons répondu à un questionnaire correspondant aux goûts, de tous les jours, de notre crapaud. Mais également son surnom, envies, taille de tee-shirt… Une panoplie de petites questions rigolotes pour le passer au crible… :)

Crapaud a bien fait comprendre ses envies, avec une amabilité qui n’appartient qu’à lui… A la limite de l’insolence… Non, soyons francs…Carrément incorrect… Et c’est moi, qui ai élevé ce bout de petit machin… Maman honteuse que je suis… ;)
Je pense qu’il désirait vraiment montrer que c’était bien son unique vœu. Il a voulu s’affirmer et dévoiler son petit tempérament… En s’écriant qu’il veut Buzz l’éclair ou Mimie (et non Minnie ! ;) ) et puis C’EST TOUUUUUUUUUUUUT!!!!!!
Il a fallu faire un second vœu. Nous avons proposé une rencontre avec le Père Noël. Cela ne fût pas du goût de crapaud, qui nous l’a bien fait comprendre, de manière mal-aimable…
Néanmoins, je pense que d’entendre parler de sa maladie, agace notre crapaud. Il n’aime pas qu’on le présente sous cet angle. De plus, il s’était mis une petite pression car une fois partis, il a fait une sieste de plus de 2h !

L’intégralité du séjour serait offerte à crapaud et toute notre famille, sur 3 jours/2 nuits. Le dîner spectacle de Buffalo Bill a été évoqué. Ils feront leur possible, selon les disponibilités d’Eurodisney, pour la période de Noël. Juste l’idée est fantastique. Jamais nous n’aurions pu offrir cela à notre crapaud. C’est de la pure folie ! Du bonheur en barre pour lui ! Nous imaginons déjà les étoiles dans ses yeux !♥

Il y a comme demande de l’association de faire beaucoup de photos de notre séjour. Il faudra ensuite leur donner à notre retour.
Par la suite, cela m’a valu une certaine moquerie de Fio et crapaud… Du genre :
7h00 : Départ de la maison. Souriez !!!!! => photo !
7h01 : Crapaud attaché dans son siège auto. Fais un sourire à maman => photo !
7h02 : On quitte le coin de notre rue => photo !
7h02 toujours : On part du lotissement =>photo !
7h03 : Fio dépité : « Je sais que pour une fois t’as une excuse…on t’a demandé de faire des photos mais arrêtes d’en abuser ! » => photo !!!!!
Pendant ce récit ponctué d’une légère ironie, crapaud était plié en deux, soutenant son père… Allez savoir pourquoi… ;)


Merci à Ariel et Eric d’avoir accepté d’être photographiés et d’apparaître sur le blog de nos loulous. Merci également pour leur écoute et leur gentillesse.

Hier, IRM de mon crapaud.
Après une nuit où j’ai vomi, tournée en rond, enfin endormie à 1h30 du matin, je me suis levée à 5h. Flo pas beaucoup mieux que moi a eu une nuit d’insomnies. Quant à Crapaud, il exprime sa peur en ne mangeant plus depuis 3 jours. Pour preuve seulement la moitié d’un happy Meal comme unique repas de la veille.
Départ à 6h30 de la maison pour être au chu à 7h30 du matin.
Petit Wuben déposé chez sa mamy.
Mon crapaud à jeun, avec son unique traitement dans son petit ventre, avec de l’appréhension pour cette journée. Même s’il me dit croire avoir cassé la goule au bobo à la tête… Il appréhende énormément les résultats.
Crapaud passe à l’IRM avec plus d’une heure d’avance. A 9h45, il se fait anesthésier pour que son petit corps soit observé à la loupe…
Flo prévient le médecin radiologue qu’il veut les résultats et très vite…quitte à ne pas sortir des lieux.
¾ d’heure d’une longue attente commence…
Nous prenons un petit café à la cafétéria du Pôle mère/enfant. Puis rejoignons vite la salle d’attente de l’IRM, pour être présents lors du réveil de crapaud. Quel temps d’attente insupportable. Nous avons l’impression que cela dure depuis des heures. Fio est limite à renvoyer le café pris…
Puis, nous pouvons enfin rejoindre notre bébé, à la salle de réveil de l’IRM.
Fio réitère sa demande auprès du médecin radio. Ils nous font attendre.
Crapaud se réveille en hurlant. Les mêmes cris et hurlements que durant ses douleurs nocturnes. Fio et moi nous regardons affolés. Nous revenons 2 mois en arrière. La panique nous submerge. A la dernière IRM, il a eu une sonde urinaire qu’il a gardée, par la suite, environ 1 mois…Le médecin anesthésiste veut nous rassurer en affirmant que c’est un mauvais réveil. Non, Raphaël n’a jamais eu de mauvais réveil anesthésie. Il a l’habitude. Elle tente de nous calmer, autant Raphaël que nous, en le débranchant. Une fois les perfusions enlevées, crapaud se rendort apaisé. Fio et moi complètement stressés. Ses cris devenant épidermiques et brisant nos cœurs de parents à tout jamais… Nous voyons combien nous sommes marqués par ses nuits de souffrance passées.
Nous nous retrouvons avec une aide-anesthésiste qui connaît crapaud car présente à chaque IRM et une puer-anesthésiste. Fio raconte notre parcours. Nous voulons les réponses pour savoir si Noël se fera bien le 25/12 ou si nous devons avancer la date. Un interne vient demander si Raphaël est bien le petit garçon, qui lui avait fait une mauvaise blague, la dernière fois, avec un globe urinaire… Crapaud l’avait marqué…
Puis le médecin radio arrive. Elle vient nous annoncer les nouvelles.
Elle rentre dans des explications médicales complexes. Je pense comprendre mais suis-je bien certaine de ce qu’elle nous dit????
Fio la stoppe dans son compte rendu. Il lui explique que ce qu’elle dit est très sympa mais qu’il ne la comprend pas… Il n’a pas le niveau médical pour… Lui ce qu’il veut savoir est si les métastases ont grossies, sont stables ou ont régressées, par rapport au calque de l’IRM du 27/09. Sachant que la plus grosse faisait 2.6cm et se situe dans le tronc cérébral. Elle nous dit que même à l’œil nu, elle peut dire que les métastases ont rétréci. Là, elle continue à parler. Je n’entends plus rien. Je suis dans un autre monde. Des parcelles de mots m’arrivent : Celle dans la cuvette…plus qu’un filament…les autres toujours présentes… diminution…
Mes larmes sèches veulent couler… Je ne peux plus me retenir. Quelques unes coulent enfin…. Fio éclate en sanglots. Nous nous serrons dans les bras l’un de l’autre. Une bouffée d’émotions pures, de joie, de peur, de pleurs. Un trop plein de désespoir qui s’échappe. Raphaël va continuer son traitement. C’est irréel. C’est juste beau ! Le médecin radio pleure aussi… Je me tourne vers mon crapaud endormi lui dit : « Tu es vraiment un phœnix mon fils. Tu renais toujours de tes cendres ». Un élan de fierté me prend. Je voudrais pleurer mais n’y arrive pas. L’aide anesthésiste me dit de me lâcher… Mais je ne peux pas. Le médecin s’en va en nous affirmant qu’elle pleure de trop… Les aide-anesthésistes sont parties, je ne sais quand.

« Si tu pleures de joie, ne sèche pas tes larmes : tu les voles à la douleur. »
de Paul-Jean Toulet [+]
Extrait du Les Trois Impostures

L’une d’elle revient, en disant le médecin pleure, je pleure, ma collègue pleure…Vous faites pleurer tout le monde !
Nous devions attendre le brancardier pour que Raphaël remonte dans sa chambre, en hôpital de jour… Finalement, prises par l’émotion, ce sont les aide-anesthésistes qui nous ont ramené Raphaël dans sa chambre. Sous le regard ébahis du personnel du chu que nous croisions dans les couloirs, avec dans leurs yeux des questionnements type : « Qui est ce môme pour se faire balader par le personnel anesthésiste !!??!! »

Revenus à la chambre, Fio est parti en onco, où il s’est fait disputer comme un petit garçon car il n’a pas voulu attendre les résultats définitifs! Hahahahaha !!!!!
Pour au final, entendre, à lundi pour une nouvelle chimio! :D
Raphaël devait recevoir une chimio durant la semaine de Noël et du jour de l’An mais elle a été retardée gentiment, après les fêtes. Prochaine IRM demandée vers le 24/01.

Merci à toi là haut d’avoir réalisé mon miracle de Noël.
Le deuxième… ♥
« Tous les héros doivent faire des miracles pour conserver leur réputation ! Est-ce que Wonder Woman serait prise au sérieux si, après la catastrophe, elle envoyait un fax disant toute sa sympathie ? »
de Jeanette Winterson [+]
Extrait du journal The Independent - Janvier 1990

« L'espoir est né de la crainte du lendemain. »
de Georges Braque
Extrait du Le jour et la nuit

Bonjour Père Noël,

Je suis Raphaël. On s'est rencontré l'année dernière à l'hôpital.
J'ai été très courageux et très sage.
Cette année, nous sommes un de plus à la maison. Il y aura les petits chaussons de mon petit frère Ruben. Ne l’oublie pas!

Sous le sapin, Père Noël, j'aimerai avoir plein de cadeaux.
Tout d'abord le jeu "Atchoooouuuummmmm"(Carlo Crado), les jeux des mouches (bouffe tout). Puis les figurines d'Avengers et le costume de spider-man pour être un vrai super héro. Je souhaite également le bébé cicciobello qui est malade car je pourrai le soigner. Je sais comment faire, je connais les médecins!
Le coffret du circuit voiture du crocodile (T-rex attaque de Hotweels) me plairait aussi beaucoup.
C'est tout... Tu vois, je suis raisonnable.
Merci Père Noël.
Je te ferai un petit goûter avec maman. Tu auras des gâteaux et ton lait qui t'attendront sous le sapin.
Gros bisous.
Raphaël.

Voilà le mail qu’a envoyé crapaud au père Noël, via le site de la poste.

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Pour ma part, voici ma lettre au Père Noël, ou à celui qui l’entendra:

Cher Père Noël,
Enfant, je n’ai jamais cru en toi…
Je n’étais pas dupe…et on ne m’a pas vraiment aidé, à croire en toi.
Les années ont passé. Noël était une période que je détestais.
Période de pleurs, de solitude parfois d’humiliation… Pas de beaux souvenirs d’enfance malgré l’abondance de présents.
On m’avait dit quand tu auras des enfants, tu verras…
Raphaël est arrivé. Pour lui, je me forçais.
Je mettais les petits plats dans les grands. Je tentais de faire semblant.
Sans trop réussir à me convaincre et convaincre également les autres, je jouais le jeu de Noël.
Puis, notre vie s’est chamboulée l’année dernière.
J’ai pris conscience de l’importance de Noël, pour mon fils. Mon cœur s’est ouvert à cela. Aux miracles qui parfois s’y produisaient.
Ce 25 décembre 2011, je t’ai croisé dans l’ascenseur, quittant la réanimation pédiatrique. Tu revenais d’apporter à mon crapaud des chocolats et une ardoise magique. Il t’avait vu, Toi, l’être féérique, qu’il attendait depuis si longtemps. Ce matin là, dans ce lieu incongru, je t’ai vu avec ses yeux d’enfants. Un moment de bonheur et d’innocence.
Raphaël nous tenait tous les deux responsables de son coma, de sa douleur, de sa presque mort…
Ce jour là, mon crapaud réussissait une autre bataille : celle d’ouvrir, avec l’aide de son père, un petit cadeau de son unique main valide. Epuisé, il n’en a déballé que 2 de la journée. Le reste fût ouvert par nos soins, devant notre enfant marqué par le traumatisme cérébral et la chirurgie.

Ce jour là, tu m’as offert un an.
Un an, où malgré la maladie, jamais son sourire ne s’est effacé.
Un an pour connaître mon fils.
Un an où le temps s’est suspendu.
Un an de bonheur.
Un an…

Dans 3 jours, nous en saurons plus. Mais il y a la peur.
La peur de cette date anniversaire. Tellement marquante, traumatisante et qui arrive à grand pas.
Cette période m’épouvante. Comme si elle allait sonner le gong de fin.
En ce moment, juste une boule à la gorge qui me brûle. Juste envie de hurler, de pleurer, de supplier.
Adjurer le sort qu’il nous laisse…Lui laisse… une vie à vivre. Pas ce petit fragment fait de douleurs et d’hôpital… Qu’il me laisse mon bébé…mon grand garçon. Son odeur a renifler. Nos rires à partager. Nos toujours, toujours à se susurrer. Ses rêves à vivre. Une belle et grande existence.
Qu’un jour, il devienne père à son tour. Qu’il puisse voir les mêmes étoiles dans les yeux de ses propres enfants, voir petits enfants.

Père Noël, Mon Dieu, celui des deux qui voudra m’entendre… Donne-moi un second miracle de Noël.
Je t’en supplie. Je t’en conjure…
« Le vrai miracle n'est pas de marcher sur les eaux ni de voler dans les airs : il est de marcher sur la terre. »
de Houeï Neng

Merci de m’exaucer. Je t’implore de m’apporter ce vrai beau don qui dure environ 75 ans. La santé et une belle et longue vie pour mon crapaud. Si tu m’exauces, jamais plus, je ne te demanderai d’autres cadeaux. Car celui-ci sera le plus beau.

Je te dis à Noël, avec des gâteaux pour toi sous le sapin et nos 4 paires de souliers…

Nathou.

Le début de l’histoire commence le 27/10…
Crapaud nous demande Noël pour son anniversaire.
N’ayant pas encore les pouvoirs du père Noël pour réaliser son souhait, nous décidons de lui offrir ce qui s’en rapprochait le plus… Une journée à Eurodisney.
Le soir venu, crapaud nous demande si nous faisons dodo chez Mickey.
Non, mon crapaud, nous rentrons à la maison. Les finances de papa et maman ne sont pas extensibles. Moi, je voudrai bien faire dodo chez Mickey. Moi, je veux Noël à Mickey.
Papa et maman verront ce qu’ils peuvent faire…
Mais soyons honnêtes… Payer un séjour chez Mickey à notre crapaud pour Noël est irréalisable…
C’est alors que me vient l’idée de faire la demande, du vœu de crapaud, à l’association Make a wish.
Le 13 novembre, je remplis le questionnaire de l’association, avec le rêve de notre crapaud : Séjourner à Eurodisney, pendant les fêtes de Noël et rencontrer Mickey ou Buzz l'éclair. Soyons francs : surtout Buzz ! ;)

Mardi, Make a wish nous a contacté pour nous dire qu'ils ont bien reçu la demande de crapaud.
J’ai inscrit qu’il y a une limite de temps pour la réalisation du vœu de crapaud… car nous ne savons pas ce que nous réserve demain…
Il a donc fallu que je me justifie. Même si je le sais, je le vis, je l’écris… le dire à quelqu’un, de surcroît qui m’est inconnu, me déchire le cœur. Je sentais les larmes me piquer les yeux… du mal d’amour.
Leur médecin va appeler notre médecin (l'oncologue de crapaud), pour savoir s’il a l’accord pour effectuer ce rêve.
Le problème est que la durée restante avant Noël est vraiment courte. Plus de place durant la semaine de fêtes de fin d’années. De plus, leur contact Eurodisney est fermé pendant cette période. Mais on peut voir ça un peu avant ou après.
On attend donc la 2nde partie pour le déroulement du vœu.
Si les médecins (celle de crapaud et celui de l’association) acceptent, un bénévole de l’association viendra recueillir le vœu ou les vœux de crapaud. L’oncologue de Raphaël est prévenue, ce qui ne posera pas de problème de son côté.
J'espère que Raphaël daignera parler au bénévole...car avec crapaud... c'est selon l'humeur du jour pour parler aux gens, encore plus aux inconnus! Et se faire comprendre… Heula !!! (Oui, je suis Normande !!!!). C’est encore pire que l’ascension de l’Everest! Mon fils est comme la montagne, il faut le mériter pour qu’il consente à se faire comprendre…
Pour dire, monsieur est puni durant 2 jours d’ordi car il n’a pas voulu dire bonjour à son médecin…No comment… Des fois, son mauvais caractère est juste AAAAAAAAaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrfffffff !!!!!!!!!!
Il nous sert contre la maladie mais sa petite misanthropie est juste épuisante…
S’il ne fait pas d’effort… Son vœu ne sera peut être pas accepté, il le sait…Il se punira tout seul, tant pis…
Mais, il a dit qu’il ferait l’effort ! A voir !;)




Merci à ma lulu, Vanessa, Aurore, Erika, Emma, ma cousine zabou pour vos dons.
♥.
Même si crapaud n’a pas de rêves exaucés, d’autres enfants auront les yeux brillants d’étoiles. Merci pour eux.♥

Chez mon petit dragon, j’aime :
- Lorsqu’il me sourit de son sourire sans dents.
- Quand je pose ma main sur son visage et qu’il s’endort apaisé.
- Quand son frère me demande de faire la même chose lors de nos câlins d’avant dodo. De me rendre compte, alors, que je faisais également pareil avec lui, bébé.
- Qu’il joue avec son arche avec attention.
- Qu’il tente de comprendre comment prendre son hochet.
- Lorsqu’il s’endort dans mes bras repu et apaisé.
- Quand il fait toute une gymnastique pour attraper son pouce.
- Lorsqu’il essaie d’éclater de rire.
- Lorsqu’il m’écoute avec attention.
- Lorsqu’il me fait la conversation.
- Lorsque le loup, la biche et le chevalier le tranquillise.
- Qu’il me suit du regard avec admiration.
- Quand il me répond à mon claquement de langue par un autre. Bientôt HEC ! Je connais d’ailleurs une nana super qui y est passée. ;)
- Son odeur de bébé.
- Notre relation fusionnelle.
- La complicité fraternelle qui se créait entre mes deux oiseaux.
- Sa ressemblance avec son frère.
- Sa ressemblance avec son père.
- réussir à me l’imaginer adulte et de n’avoir jamais eu de mauvais pressentiment.
- Me dire que j’ai encore plein de choses à découvrir et aimer de lui.

Je n’aime pas, lorsque mon petit dragon :
- michouine plutôt que de gazouiller.
- ne comprend pas mon humour et commence à lipper. J’adore faire mon rire de sorcière… mais pas lui. ;)
- Sursaute lorsque je le surprends.
- prouve qu’il est un grand stressé.
- Se fait prendre dans les bras comme une poupée de chiffon.
- Est dans les bras de quelqu’un autre et ma peur irrationnelle de l’y laisser… Pour cause d’image de tête fracassée contre la table…Je suis ultra-névrosée mais promis : Je me soigne ! Quoi que ;)
- A son père qui a un moment d’inconscience, condamnable par la loi de maman. Celle qui lui vaut un harcèlement pendant des lustres et des lustres !!! Comme ne pas fermer la porte de sa chambre alors que le chat Potté est dans les parages !
- A de vilains gaz qui lui font mal à son petit bidon.
- Sens aussi mauvais des fesses que son père ! ;)




Chez mon grand phoenix, j’aime :
- cette fierté que je ressens envers lui pour ses grandes qualités telles sa dextérité, sa détermination, son courage, sa force, sa volonté, sa patience et son jusqu’au-boutisme.
- Lorsqu’il pose sa main sur mon visage et tel un na’vi, il me dit : « je te vois », avec toute la profondeur que ces dires signifient.
- Quand il m’embrasse sur la bouche et qu’il nargue son père en riant avec un : « Regarde papa ! »
- Le renifler, le sentir, le respirer. Cette odeur d’enfant. Celle de mon enfant.
- Faire un câlin dans le lit de papa maman et tenter de l’endormir pour sa sieste… et parfois réussir.
- Lui lire l’histoire du soir, dans mon lit, lui assis entre mes jambes et qu’il tourne les pages.
- Ses Pourquoi ? Parce que ? C’est quoi ?
- Ses : je crois que… devant des faits avérés. Par exemple : Je crois que j’ai vomi.
- Lorsque nous chantons en cœur sa chanson (bébé d’amour d’Henri Dès).
- Quand il me dit tel un secret : « je t’aimerai toujours, toujours » « de tout mon cœur ».
- Quand il me fait un câlin et me caresse les cheveux avec tendresse.
- Son sourire et ses joues rosées lorsqu’il me parle de son amoureuse Léna.
- Le fait qu’on n’ait pas besoin de se parler pour se comprendre.
- Lorsqu’il tente de me manipuler avec ses câlins et ses « montre » pour récupérer le PC discrètement.
- Lorsqu’il s’amuse des gens (dont ses docteurs) et qu’il les fait marcher sur la tête en toute impunité !
- Qu’il me demande de faire des promenades dans les magasins de jouer et qu’il ne me fasse jamais aucun caprice.
- Qu’il dit vouloir Noël.
- Dans la voiture, lorsqu’il se recoiffe (même chauve), en se regardant dans la glace de courtoisie.
- Encore dans voiture, conduisant ou pas, lorsqu’il enlève ses chaussures et ses chaussettes, pour que je lui câline les petons et qu’il les fait glisser contre mon bras pour les poser ensuite dans ma main.
- Quand il me demande c’est qui ? Quand il entend : U2, Pink Floyd, Gainsbourg, Phil Collins, Queen etc… à la radio et qu’il me dit les aimer.
- Quand nous dansons tous les 2 des slows et rock endiablés.
- Cette relation pleine de tendresse avec son frère.
- Sa façon de dire les aiwes (r).
- Quand il me dit vouloir encore 2 frères et sœurs, surtout un soeu !
- Les bagarres de mecs entre son père et lui dans le lit.
- Quand il fait son ado, qu’il roule des yeux et du cul et qu’il claque la porte
- Quand feignant être apeuré, il me dit avoir peur du loup.
- Son humour.
- Ses éclats de rire.
- Lui tout entier, tout simplement.


Je n’aime pas, lorsque mon grand phoenix :
- Me ou dit à son père qu’il va mourir.
- A cette saloperie qui grandit en lui et le fait souffrir.
- Quand il fait semblant d’être inconscient ou mort dans mes bras.
- Quand il ne me répond pas alors que je m’inquiète si ça va.
- Quand il ne veut pas parler au gens en face de lui, alors que c’est important.
- A peur.
- A la vague à l’âme.
- Tombe.
- N’a pas l’âge de ses artères et est déjà devenu plus grand qu’il ne devrait.
- Se transforme en double maléfique tel un dragon ultra-violent pour ressortir toute cette colère et souffrance.
- Quand je vois que mes « je n’aime pas » sont à tendance morbide.
- Doit se battre pour vivre.


Chez moi, je n’aime pas la maman que j’étais il y a un an… maintenant j’aime avoir compris le vrai sens d’aimer ses enfants.

Certains : ♪♫♪♫♪♪♫♪adoooooorent regarder danser les gens ♪♫♪♫♪♪♫♪
D’autres adooooorent les sushis !

Crapaud lui adooooore le Mc Do, scoubidou, aller chez Mickey, l’école, les belles brunes, Jake et les pirates, Hulk (qu’il appelle King Kong, soit…), Avatar (lorsqu’il déprime), les jeux en lignes Disney, you tube, son lecteur dvd portable (nommé son owdi) etc…

Par contre, il adore PLUS les haricots verts, être puni dans sa chambre, la confiture de lait, aller à l’hôpital, vomir, sa mamy etc…

Pour crapaud, le verbe aimer se conjugue qu’avec les personnes.
Pour les choses se sont le verbe adorer qu’il emploie (hormis ma belle mère ! lol).
Il est vrai que le français est une langue qui possède tant de mots et de synonymes.
Mais le verbe aimer est employé à toutes les sauces.
Ton fils peut aimer sa femme et la morue.
C’est le même mot qui est employé… ça laisse rêveur, non ?

Les anglophones font la distinction entre to love et to like. Crapaud entre aimer et adorer…
Et ça… moi, j’aime.♥

Une bonne nouvelle, crapaud a pu se rendre en classe, jeudi. Ses plaquettes, globules blancs et hémoglobine étant dans les clous, direction les bancs de l’école !
Petit descriptif de cette super rentrée :
Crapaud m'a aidé à pousser la poussette de son frère jusqu'à l'école. Il a mis son manteau, son écharpe et son petit bonnet à son porte manteau réservé. Il est rentré dans sa classe, avec un sourire ultra-brite et un peu intimidé. Il est parti directement s'assoir sur sa chaise. La maîtresse ne l'avait pas vu mais a entendu : C'est Raphaël!!!!
Au moins 6 fois par 6 enfants différents. ;)
De là, il m'a fait un coucou d’au revoir et un regard significatif de : Dégage maman!
Sa chérie est arrivée et a vu que son manteau était accroché à son portant! Elle a dit à sa mère : dépêches-toi Raphaël est là!!!!!!!!!!!!!!
Il faut signalait que la chérie de crapaud est notre petite voisine qui a patienté la moitié de sa vie pour que Raphaël cède à ses avances. Ceci en luttant contre une clôture de jardin avec une mini haie, de vilaines concurrentes qui lui ont déjà fait des bisous bouche et touche pipi, un crabe incisif… Pour qu’au final, il tombe sous son charme cet été !
De là, on lui faisait des coucous avec ma voisine (en mères pathétiques) et crapaud a répondu mais on voyait bien qu'il se disait qu'on lui foutait l'affiche!!!!! mdr!
Cerise sur le McDo : Ce matin là, c'était la photo de classe!

Oufff! Il était bien sapé en super héro qu’il est!
Il avait mis du gel et du sens bon (Hugo Boss, tout de même!) pour sa chérie!!!!
Soit, la photo ne va pas le sentir… Mais il aura servi à autre chose… ;)
A la question : « Tu as fait quoi crapaud ce matin? »
« -J'ai dessiné, fait de la peinture. J'ai été aux toilettes et j'ai fait la photo. »
Ok... Le midi rebelotte avec son père... avec toujours les toilettes...
Je tilt et demande à crapaud si ce n'est pas Léna qui l'aurait accompagné aux toilettes... Si... avec un sourire qui en dit long...
« -Et tu lui as fait des bisous bouche???????????????
-Ouuuuuuuuuuuuuaaaaaaaaaaaaaaiiiiiiiiiiiiiiisssssssssssssssss!!!!!!!! »
Donc voilà toute l'importance d'avoir été aux toilettes! mdr!
Sinon, avec la maîtresse, petite discussion rapide.
Il aurait dû aller à l’école le vendredi après midi, mais nous avons été à l’hosto à la place. Ces numérations sanguines ont chuté… ce qui lui a valu une nouvelle transfusion… Après une de sang en début de semaine, une de plaquettes ce samedi…
Lundi ou mardi, il peut apporter son gâteau d'anniversaire avec les bonbons pour les copains! Comme son bilan sanguin est meilleur… je viens de faire 2 gâteaux et 30 sachets de bonbons.:)
Si par la suite, crapaud ne revient pas. Elle nous contactera pour la photo de classe. Car je la VEUX!!!!! Il a été si heureux d'y aller! C'est important!!!!

Pendant ce temps wuben n’a pas manqué à faire son intéressant…

Le 9 novembre, monsieur s’est réveillé à 3h30 du matin avec une voix à la Stallone criant Adrienne…ou maman, c’est au choix… ;)
Fio et moi, un peu beaucoup stressé en ce moment, avons téléphoné au 15. Surtout que sa toux chantait tel le coq. On a tout de suite imaginé le pire : la bronchiolite. Le médecin urgentiste nous a demandé d’écouter Ruben au téléphone. Là, la réflexion à deux balles venant de moi, forcément : « Ne mets pas trop près le téléphone de son cerveau »… et la réponse de Fio : « T’inquiètes, je mets le haut parleur ! » Voilà comment se faire passer pour une famille de dingue auprès du SAMU…
Le médecin nous alors conseillé d’emmener Ruben au chu… Voilà comment Fio y a fait un tour deux fois dans la même journée… Car à 9h, Raphaël avait des examens médicaux et moi un RDV avec l’assistante sociale. En effet, depuis le 9/11, je suis de nouveau pour 311 jours avec les garçons, en allocation journalière de présence parentale.
Bien sûr, nous nous étions fait une montagne de rien… Retour des deux hommes à 6h du matin avec comme diagnostique : Trachéite.
3 jours de corticoïdes pour ma patate douce !
Deux enfants sous corticoïdes dans une maison valent une médaille du mérite pour les parents ! ;)

Hier, Ruben a eu ses 1ers vomitos !
A cause de papa et ses essais d’augmentation de biberons...
Ce qui a valu 2 gerbouilles sur 3 sur maman ! Dont une qui a inondé tout le lit !

La veille, on avait vu mamy… L’avant dernière fois, Ruben y avait attrapé une gastro…
Non, ce n’est pas sans cynisme que je lui ai demandé si ce n’était pas mamy qui lui donnait envie de vomir ! hahahaha !

La réflexion de Raphaël au jet de lait provenant de son frère :
« -wuben, il a vomi 3 semaines !!!!
-Non, 3 fois
-ouais, c’est paweil : 3 fois, 3 semaines! »

Le dragon engendre un dragon et le phénix un phénix. Proverbe chinois.
Fio est comme notre petit Ruben, du signe du dragon. D’ailleurs Ruben est né une journée après ma belle mère et a comme ascendant le signe de mon beau-père…
Si ce n’est pas le fils à son père…ça y ressemble. ♥

Crapaud est mon autre.
La personne qui me ressemble le plus. Juste un regard et nous nous comprenons. Une fusion inexplicable et inexpliquée… Je l’ai mis au monde. Il tomba quasiment mort dans mes bras…Puis je l’ai sorti de sa bulle, après un mois d’enfermement et de souffrance, telle une seconde naissance…
Puis, j’ai su avant les images… avant tous…le 6ème sens maternel.
Mon petit scorpion ascendant sagittaire nait d’une maman sagittaire ascendant scorpion.

Il y a une semaine, en revenant de l’hôpital, crapaud nous a fait une réflexion toute bête qui nous a fait rire. Une réflexion d’enfant, qu’il fait régulièrement en ce moment. J’en ai eu les larmes aux yeux. J’ai alors dit à Fio ma peur d’oublier. De l’oublier. Ces précieux moments qui filent à toute allure. Je ne me remémore même plus, certaines choses qu’il a faites nourrisson… Alors, dans 10 ans, me souviendrai-je de certains petits détails qui le font lui ?
Alors, il m’a conseillé de continuer à écrire l’histoire des garçons. Car les écrits eux restent…

Ruben est notre petit Dragon. Né sous ce signe chinois, il est également notre petit « oiseau » mythologique.

« Qui veut devenir dragon doit manger d'abord beaucoup de petits serpents. »
Proverbe chinois

Notre « wuben » du haut de ses 2 mois ½ a déjà avalé ses couleuvres de vie.
Il s’est battu pour rester dans le ventre de maman qui choquée a failli le perdre. Lui aussi aime jouer l’immortel… ;)
Faisant sa place intra utéro puis maintenant de nouveau lors de la rechute de son frère. Il a su se montrer avec délicatesse et amour.
« Le sage est dragon à l'extérieur et phénix à l'intérieur. »

Un beau bébé souriant, aimant. Le portrait craché de son grand frère à qui il voue déjà une admiration sans bornes… Le regardant évoluer autour de lui. Le charmant de ses grands sourires lorsqu’il lui donne un baiser.
Nous montrant sa présence. Nous poussant vers l’avant. Notre avenir à nous 3. Un avenir à 4.

Le Phoenix est Raphaël. Son surnom est également crapaud.
C’est un petit gars de 4 ans, fan de Toy Story notamment Buzz, de dragons, de pirates, des personnages de Marvel comme Spiderman et Hulk et bien sûr de cars (petit gnome de 4 ans oblige ! ;) ).

C’est un petit garçon qui souhaite plus que tout, être comme tous les autres…
Mais il a un secret… comme tous les supers héros…
Depuis le 20 décembre 2011, il se bat contre son ennemi juré : le bobo à la tête.
C’est un vilain crabe dénommé médulloblastome, placé dans la 4ème ventricule.
Mais c’était sans compter sur ses supers pouvoirs…
Celui du Phoenix. Tel l’oiseau, il renaît de ses cendres…
Après une incroyable aventure teintée de courage, de détermination et d’amour, il a réussi à l’anéantir en mai 2011.
Malheureusement, le 27 septembre, nous avons appris que la perfide s’est métastasée dans le tronc cérébral et toute la colonne vertébrale…
Avec un pronostic vital + ou – égale à 3 mois, Raphaël tente actuellement un essai thérapeutique, avec une chimio de la dernière chance.
Voulant au départ abandonner, le phœnix a finalement déployé ses ailes pour s’enflammer. Son traitement journalier a diminué de moitié. Contre toute attente, il a toutes ces capacités motrices. Sa sonde urinaire est à présent enlevée, après 1 mois d’utilisation…
Le 29 novembre, prochaine IRM qui nous dira le déroulement et l’évolution de cette bataille.
Chaque jour, Raphaël nous bluffe un peu plus.

« Prête de posséder le phénix de la Grèce, La fleur de nos guerriers, le sang de tant de dieux » Corneille.