Cette nuit, la mélancolie me prend. Elle m’assiège. Je regarde d’anciennes photos de mon bébé. Il est si beau, si rond. Son air taquin, filou toujours présent mais je lis la naïveté sur son visage. Il ne connait pas la douleur. Il ne sait pas à quoi ressemble le visage de la mort. Il est si innocent. Si beau.
La maladie est en train d’évoluer. Il se plaint de maux de crane. Hier, j’ai cru à une gastro… je pense que c’est en fait neuro…
Il vomit de douleur.
Ces pensées égoïstes qui me prennent. Comment vais-je faire sans lui ? Après, que vais-je devenir ?
En ce moment, je me déteste. Je me sens tomber dans de l’auto-apitoiement. Je perds pied.
Depuis quelques semaines, j’ai le courage de rien. Une non envie de tout. Je fais pour faire. Je tombe progressivement dans une dépression qui me coule.
Je me force pour faire semblant.
Voilà 14 mois, aujourd’hui que ma vie tourne autour de crapaud. Je respire l’air qu’il respire. Je vis au rythme de ses battements de cœur, traitements et besoins.
Lorsqu’il ne sera plus là, que deviendrai-je alors ?
En contre partie, je ne supporte plus l’entendre souffrir. J’en suis devenue incapable. Je crois perdre raison. Pourtant, les prochains jours, semaines ou, avec une chance égoïste, mois, je vais devoir l’accompagner avec cette saloperie de douleur. J’ai tellement peur.
Comme je me déteste…

Je pense à la reprise du travail et je n’ai aucune envie de voir mon ancienne équipe. Je ne veux pas croiser leur regard condescendant. Leur manière de bien penser est devenue diamétralement opposée à la mienne. Et là, je me déteste encore plus…
Comment oses-tu déjà enterrer ton crapaud ?

Depuis le début de la maladie, lorsque Fio affirmait qu’on n’avait pas de chance, je le stoppais net. J’affirmais brutalement que c’était Raphaël qui devait se plaindre et pas nous. Et en ce moment, j’ai envie de crier injustice. Mais injustice de quoi ?
J’aurai préféré quoi ? Que ce soit le voisin ?
C’est juste inconcevable de dire que c’est injuste… Pourtant, c’est seulement terrible et invivable. Puis, ne pas pouvoir savoir pourquoi lui… c’est indéfinissable.

Quelques mois après son départ, j’aurai oublié le son de sa voix, son odeur si particulière, le grain de sa peau…
Comment ferais-je pour supporter cette horreur ?
Cette chose inimaginable entant que maman.
Je n’aurai jamais pu concevoir ce genre de fait, lorsque tout bébé, mon crapaud me donnait des coups de pieds, sur ma césarienne, à peine cicatrisée.

Mon cœur se déchire.

Des questions d’une si forte importance pour moi m’assaillent. Y aura-t-il quelqu’un là haut pour l’accueillir ? Quelqu’un d’autres prendra-t-il mon relais de maman ?
C’est d’une nullité… Mais j’ai une vie à finir avant de le rejoindre… 40 ans, ce sera tellement long pour un bébé de 4 ans…

Je me retiens à Ruben, comme à une bouée, pour ne pas sombrer.
Comment allons-nous vivre sans Raphaël ? Comment Ruben fera pour grandir avec ce fantôme si présent ?
Je me plains mais pire encore est sa situation…

Il faut que je retrouve le sommeil… Dans 2h30, je remets mon masque de maman heureuse et confiante.

Aujourd'hui, petit jeu du qui est qui?
Papa? Maman? Raphaël? Ruben?
C'est quoi cette famille qui fait que des copier/coller!??! ♥

Le 14 février n’est pas synonyme de Saint Valentin pour moi…
Non, le 14 février a un tout autre goût. Toujours celui de l’amour…
Le grand, le bel, l’unique amour.

Le 14 février 2008, ma vie s’est métamorphosée à tout jamais.
Fio m’a fait le plus beau, de tous les cadeaux du monde.

Des heures de posées pour Flo. Un chemin fait entre angoisse, peur, émotion et impatience.
Tous les deux, tremblants, devant un morceau papier. Une feuille blanche qui a changé notre vie à jamais.
Tremblants, incertains, émus aux larmes. Une confirmation faite par une inconnue, secrétaire de laboratoire.
Deux amoureux muets dans un buffalo avec juste leur sourire béat.

Le 14 février 2008, une date gravée au fer rouge dans mon cœur, mon âme et mes entrailles.
J’apprenais qu’un petit être s’était logé au creux de mon ventre.
J’allais devenir maman pour la première fois.
Cet être unique fût le 1er à me nommer maman.
Ce petit ange m’a attendu pour tous les événements importants de sa petite vie.
Les beaux comme les tristes.

Le jour des amoureux, mon Raphaël, mon fils, mon autre m’apprenait sa venue.

Vendredi, Ruben a eu RDV avec la pédiatre. Qui est, par ailleurs, officiellement devenue SA pédiatre.
Beaucoup d’émotion de retrouver la doctoresse de mon crapaud. J’ai appris qu’elle avait suivi Raphaël, en sous marin. En effet, elle avait eu ouïe dire qu’il était malade.

Elle m’a confié que j’avais beaucoup changée… Je pense que les différentes droites, que je me suis prise ces 13 derniers mois, m’ont pas mal cabossées.

Nous avons beaucoup parlé de crapaud.
Je suis restée 1h dans son cabinet. Nous avons parlé de Raphaël, de Ruben.
Elle s'en est beaucoup voulu lorsqu'elle a appris. Alors que cela faisait longtemps, au moment de son « accident » qu’elle n’avait pas ausculté Raphaël. Je l'ai consolé, en lui expliquant que crapaud fait parti des 1 à 2% indécelable car non symptomatique. Why not?
Elle s'est retenue de ne pas s'écrouler. Cela faisait mauvais genre devant moi, la sans cœur, qui ne pleurais pas! lol.
« En plus, il est tellement beau votre fils! » (Je sais, il est à moi…Je vous ai pas encore dit combien je l’aimais ma pédiatre?). Elle s'inquiétait de savoir s'il était toujours aussi mignon ou s'il était marqué.
Puis la conclusion finale avec « Vous êtes vraiment une famille que l’on n’oublie pas. Vous m’avez manqué. Vous embrasserez monsieur. ». Voilà près de 18 mois que plus personne n’avez sûrement osé se moquer d’elle. Nous revoilou !!!!!!

Elle a examiné Ruben comme un vrai petit homme. Monsieur pèse 8.4kg pour 69cm !
J'ai été écoutée, soutenue et mon opinion prise en compte. Comme ça fait du bien!
Ruben est reparti avec une tonne de pommade, gel lavant etc… de prescrits. Si nous n’arrivons pas à l’éradiquer, direction une dermato, spécialisée dans les enfants, qu’elle me conseillera.
Elle est d'accord que ce soit aussi très psychique. L'ambiance, dans laquelle il baigne, et les tensions intra-utérines passées n’aident en rien. Elle prend mon bébé pour un mini homme et ça j'aime.
Je l'aime ma pédiatre! (Je sais, je me répète ! ;) ). En plus, elle est toujours aussi tarée et bobo. J'adooooooooooore!
« C’est bon, il est parfait, Je l’ai bien examiné. Ne vous inquiétez pas, il va tréééésssssss bien ». « Non, non, je ne m’inquiètes pas ! mdr »
Elle pense que j'ai bien fait pour le lait hypoallergénique. Elle m'a prescrit du lait de riz, avec des cuillères de farine de céréales (matin et soir). Je mets le lait hypo 1bib/2 avec celui de riz jusqu'à la fin de ma boite. Elle lui fait introduire la carotte!

Depuis samedi, carottes à midi et la semaine prochaine pomme, en plus, au goûter! :))

Le 1er essai fût une catastrophe. Ruben DÉTESTE la carotte. Il a tout recraché. Il était trop drôle avec son nez refrogné et son doux visage, normalement gracieux, complètement déformé de dégoût. Il m’a même tenu la main pour m’empêcher de donner une seconde cuillérée. Il ne faut pas abuser tout de même ! C’est limite maltraitant tout ça ! ;)
Par contre, vive la farine !!!!! Hummmmmmmmmmmm !!!!!!

Hier matin, nous avions RDV avec le professeur en radiothérapie.
Arrivés avec une petite demi-heure de retard, à cause des bouchons sur le périphérique, nous voilà rendus.
La secrétaire surprise par notre venue : « On ne vous a pas prévenu? Le RDV est annulé. »
« Bah, non… sinon, nous ne serions pas présents ». Un peu estomaquée par la nouvelle.
Elle appelle alors le professeur. De ce fait, il m’entretient dans le couloir. Il m’explique que la commission a refusé la radiothérapie. Nous repartirions, alors, sur de la chimiothérapie. Il ne peut pas m’aiguiller plus, car en entretien sur Paris, il n’y a pas assisté.

Il me conseille d’aller voir l’oncologue de crapaud, ce que je comptais bien faire. Avant de partir, je lui dis que nous ne sommes pas sans nous revoir. Mon fils est un Phénix ! ;) Il sourit à la comparaison et m’avoue que ce n’est pas faux.

Donc direction l’oncologie pédiatrique où je suis reçue, de suite, dans le bureau des horreurs. Pendant ce temps, Crapaud m’attend dans la salle de jeu.

Les oncologues de crapaud m’avouent s’être emballés, devant les résultats de ses IRM. Pris par l’excitation de ce qu’avait accompli Raphaël, ainsi que par l’affect qu’ils ont envers lui, ils n’ont pas fait les bons choix. La commission a refusé l’idée de faire de la radiothérapie. Les autres oncologues pensent que des filaments de métastases se trouvent en haut du crane. Sans chimio, elles vont se développer. Mes pressentiments étaient donc fondés.
Raphaël continue dès lors la chimio, la même qu'il a actuellement. Tant qu’il la supporte, elle lui sera administrée. En suite, peut-être une plus douce. Elle a également évoqué un autre essai thérapeutique.
Raphaël va partir. Elle me l’a dit clairement. On ne sait pas quand.
Il est si fort, si combatif...
Puis cette phrase en suspens : « Tant qu’il a de la vie, il y a de l’espoir ».

Je les ai remerciés pour ses 1 an, en plus. Pour nous avoir permis de changer de vie, de connaître Raphaël. Nous n’étions même pas sûrs qu’il passe cette fameuse nuit. Grâce à leurs compétences, cela fait plus de 13 mois, encore avec nous. A l’aide de leurs armes, j’ai rencontré mon enfant, un petit garçon plein de courage et de dextérité.
Pour un clin d’œil à son oncologue, nous réitérons une de mes blagues. Je lui signifie que crapaud comprend tout. Un petit garçon très intelligent qui aurait pu être un grand homme. J’en aurai fait peut-être un neurochirurgien. Il est déjà tout aussi pédant.
Car avant la maladie de Raphaël, je disais à qui voulait entendre que mon fils serait neurochirurgien. Quel choc et quelle ironie de la vie, lorsque j’ai appris sa pathologie.
J'ai confié à son oncologue que j'étais si fière de lui... Elle m'a répondu, qu'eux aussi étaient, également, très fiers de lui...
Beaucoup d’émotions, dans ce salon des horreurs.

Crapaud ne veut pas savoir ce qui s’est dit. Il veut rester dans cette fausse ignorance.

Fio était à son nouveau travail. C’était sa 2ème journée. Nous devions nous retrouver pour manger, ensemble, le midi. Son nouveau lieu de travail se trouve juste à côté de l’hôpital. Me voilà à «carrefouette», en attendant l’heure de se retrouver, au rayon dvd, crapaud à la recherche du film, à ramener à la maison. Moi, à l’ouest, secouée, essayant de rester inflexible et cherchant, comment annoncer cela à Fio.
C’est alors qu’une vendeuse vient me vendre une télévision à fibre optique. Je suis prête à lui dire non merci poliment, après son laïus. Quand, elle me demande si on se connaît. Moi intérieurement « si tu savais combien de personnes, je connais »… Puis, d’un coup, « Nathalie, c’est toi ???????? » Heu ! Gloups… cerveau en mode recherche urgente de qui est la dame…
« C’est moi ! Claire !!!!!! On était à l’école ensemble !!!!!!!! Tu n’as pas changé !!!!! » A ce moment là, calage de ma mémoire entre une petite brune à couettes et bouclettes avec la superbe grande brune halée aux cheveux lissés…
La question fatidique : « T’as des enfants ? » En voyant Raphaël.
Je reste stoïque, face à ses questions. Jusqu’à « mais tu fais quoi par là, t’habites dans le coin ? Qu’est ce que tu deviens ? »
En ce moment précis, gros craquage total. Moi toujours très cartésienne d’habitude, je n’avais pas eu le temps, d’avaler la nouvelle. Je lui ai alors craché la situation de Raphaël, dans un sanglot. Puis je me suis excusée 100 fois. Pour au final lui demander au moins 6 fois, combien, elle avait d’enfants… Elle en a 3… :P
En y repensant la honte de ma vie ! lol
Pas de bol pour elle. Elle s’y reprendra à deux fois, avant de dire à quelqu’un « on se connaît ??? » :)
Crapaud l’a sauvé. Me voyant en larmes, il l’a dégagé (soyons francs…), stoppant ainsi une situation embarrassante, pour elle comme pour moi.
Voilà, comment Claire, que je n’avais pas vu depuis près de 25 ans, a su avant Fio, notre vie !
D’ailleurs, je l’entends encore me dire : « Mais ton mari, il est au courant ? » et moi très proche de l’Ohio… « Non, je l’attends, là ».
Minute de silence compatissante pour elle. Surtout que je l’ai annoncé, sans une larme à Fio. Bah oui, j’avais tout déversé sur Claire… ;)
J’imagine la conversation avec son mari, le soir venu… Le boulet que je fais ! :D

Fio l’a su dans la galerie marchande de « carrefouette », en direction de la cafétéria. Il m’a sorti les vers du nez, voyant à ma tête, que je n’allais pas bien de tout.
Pour la 1ere fois, en 12 ans de vie commune, j’ai coupé l’appétit à l’Homme. Il n’a pris qu’un plat principal, oubliant de se prendre une boisson, complètement perturbé par la situation.
1h30 de pause, 1 nouveau job à intégrer et un airbus sur les godasses. Voilà la fin de sa longue journée…
Je suis rentrée à la maison démoralisée aussi. Je me suis rattachée au sourire de Ruben, pour ne pas m’écrouler.
Raphaël est encore là, toujours si vivant. Pour sa part, Ruben a besoin d’une maman, ne ressemblant pas à un fantôme.
Mon Phoenix n’a pas dit son dernier mot.
Mon dragon m’aide à tenir bon.

Tu es une merveille.
Chaque seconde que nous vivons est une parcelle nouvelle et unique de l'univers, un moment qui ne sera jamais plus...
Et qu'enseignons-nous à nos enfants ? Nous leur apprenons que deux et deux font quatre, et que Paris est la capitale de la France.
Mais quand leur apprenons-nous aussi ce qu'ils sont, eux?
Nous devrions leur dire : Tu sais ce que tu es ?
Tu es une merveille. Tu es unique.
Tout au long des siècles qui nous ont précédés, ils n'y a jamais eu un enfant comme toi. Tes jambes, tes bras, tes petits doigts, la façon dont tu bouges.
Tu seras peut-être un nouveau Shakespeare, un nouveau Michel-Ange, un nouveau Beethoven. Tu peux tout faire.
Oui, tu es une merveille.
Et, quand tu grandiras, pourras-tu faire du mal à un autre qui est, tout comme toi, une merveille ?
Tu dois œuvrer « nous devons tous œuvrer » pour que ce monde soit digne de ses enfants.

Pablo Casals.

Crapaud n'est pas passé en commission des tumeurs, lundi dernier. Ils n'ont pas eu le temps d’évoquer son cas.
Sa situation sera exposée le 4/02.
Ce matin, l’oncologue de crapaud nous a parlé de ce qu’elle va proposer : des rayons.
Le fait, que les tumeurs n’ont pas évolué, peut faire supposer deux éventualités.

Soit, ses métastases sont devenues fibreuses. Dès lors, les rayons vont les cramer et Crapaud gagne avec majesté, tel le Phoenix, ce périlleux combat.
Soit, le cas impensable, dans mon cœur de maman, se produit. La chimio ne répond plus. Elles vont répartir de plus belles. Elles continueront à s’étendre, grossir jusqu’à faire envoler mon oiseau, vers d’autres cieux, loin de moi et pour toujours…
Les rayons sont la seule alternative, dans les 2 cas.
A savoir, l’aider à les exterminer ou lui donner encore un peu de temps pour nous dire au revoir…

Au premier protocole tout est très carré.
Lors d'une rechute, ils y vont à l'aveugle.
Par exemple la 1ère fois, il ne devait plus avoir de tumeur pour enclencher les rayons. Contrairement à maintenant…
J’aurai plus de nouvelles après son passage en commission. En attendant, j’ai RDV mardi, avec le professeur de radiothérapie, du centre contre le cancer.
J'en serais plus sur la nature des rayons proposés pour mon crapaud. Il me dira s'il prescrit de la radiothérapie ou de la tomothérapie. Sachant que crapaud avait eu de la tomothérapie, lors de sa 1ère cure de rayons, en juillet/août.

Un peu la vague à l’âme, de la peur mais notre espoir reste. Tant de force ne peut rester vain. Tu es si fort mon Namours joli…
2 fois transfusés cette semaine, plaquettes et hémoglobines…avec ce courage et cette dextérité qui te caractérise tant…
Je t’aime mon crapaud.

Vendredi de la semaine dernière, prise de tête avec le médecin.
Pour résumer, ma matinée, Ruben a de l'eczéma. Je pense à une allergie, aux protéines de lait de vache.
J'ai donc pris RDV avec le doc, pour la énième fois.
La 1ere fois, il était avec un interne. Il n'avait rien voulu me donner pour sa peau, à part une crème hydratante, recommandée par l'interne. Également me dire de mettre de la maïzena, dans l'eau du bain (j'avais cru à une plaisanterie).
Aucun effet. Résultat : pipi de chat sa crème...
La 2ème fois, RDV avec sa remplaçante qui m'a donné des corticoïdes.
Il allait mieux mais à l'arrêt des corticoïdes, vlan, retour massif de son eczéma.
Je téléphone au doc qui me dit d'en remettre un jour sur 2.
Ruben va mieux. Arrêt le dimanche et le mercredi soir : peau granuleuse rouge pourpre et ultra chaude.
Je prends sur moi de remettre des corticoïdes. Sachant que jeudi, Ruben est avec ma Belle mère. Je n'allais pas pouvoir l'emmener chez le doc avec l'IRM de crapaud etc...
Ce fameux vendredi matin, je tombe sur son interne, sans le doc. Je sais qu'il était dans le coin... mais n'a pas examiné Ruben.
Je pense qu'il culpabilise de n'avoir pas diagnostiqué la rechute de Raphaël. Mais merde! Si je continue de m'y rendre c'est que je lui fais confiance!
S'il n'a pas diagnostiqué Raphaël, les urgences péda non plus... Mais me laisser seule avec son interne: non... Je ne suis pas ok...
Peut-être que je me trompe totalement, mais voilà mon ressenti…

Du coup, j'explique à l'interne mes soupçons envers l’allergie de Ruben. Puis, le parcours dermato de mon bébé de ces dernières semaines et ce que j'ai entrepris.
Il a commencé à me faire la morale pour les corticoïdes, de mercredi soir.
Je l'ai renvoyé dans ses pénates, en lui disant que je n'allais pas laisser souffrir mon enfant. Ensuite, il me demande s'il s'assoit. Je lui réponds que non : il n'a QUE 5 mois le 31...
« Ah, mais qu'il fait grand...il fait bien 9/10 mois ».
Bah, lit son dossier...au lieu de me dire des aberrations.
Si sa pommade a fait effet? Bah non... il est passé aux corticoïdes.
Alors, j’insiste sur mon opinion d'allergie au lait. Il se fiche de moi en disant que non, il n'est pas allergique. Mais d'une façon, je te prends de haut. Soyons clair : Il m'a gonflé!
Pour au final, comprendre au moment de partir, qu'il croyait qu'il était nourri au lait maternel... No comment...
Je lui ai dit que je n'avais pourtant pas l'air d'un bovin... Quoi que!
Entre temps, il m'a pris la tête sur le fait que je ne diversifiais toujours pas l'alimentation de Ruben. Oui, mais il a de l'eczéma... Je préfère attendre. Là, il me sort que c'est mauvais pour sa santé. Je me suis mise à bondir, en lui disant qu'il pouvait penser ce qu'il voulait, J'AI DÉCIDE, moi sa mère, qu'il n'aurait rien avant ses 6 mois. Là, il me sort : « ah oui, c'est vrai... Il n'a que cet âge là... »
Pour la 2ème fois, oui, il n'a pas 10 mois!!!!!!!!!!! RRRRRrrrrrrrrr!
La cerise sur le Mc Do, c'est quand il m'a demandé si je mettais bien la maïzena… dans le bain et non pas dans un biberon (il me croyait toujours allaitante, à ce moment là. Je crois que c'est cela le pire). Je lui ai alors répondu que non. Je la mettais dans la gamelle du four pour lier ma sauce de mon gigot patate qu'est mon Ruben!
Quel con!
Entre temps, j'ai couru chercher le carnet de santé de Ruben qui était dans la voiture et j'ai croisé le doc, surpris de me voir sortir du cabinet. Pris en flagrant délit, me demandant si j’étais seule…
Il a pris des nouvelles de Raphaël auprès de son interne, lors de mon départ et s'est éclipsé lors de mon retour.
Il est seulement revenu pour accueillir le patient suivant...
Résultat de cette consultation : Ruben sera suivi par l'ancien pédiatre de Raphaël.
Tant pis, si je fais 3/4h de route mais Ruben a le droit à de bons soins également... et ne doit pas pâtir de son frère! Il est hors de question d’avoir une médecine à double vitesse, pour mes deux enfants. Ceci même si l’eczéma de Ruben est beaucoup moins excitant, qu’un cancer métastasé… Oups ! Je deviens cynique !
Donc 7.990kg et pourtant il ne mange pas de maïzena et il est à 100% lait en poudre!

D’ailleurs, j’ai commencé par lui donner du lait hypoallergénique. Son eczéma semble s’atténuer. Par contre, ses selles sont atypiquement vertes caca d’oie. Parfois elles me font penser à de l’argile dans leur texture et couleur… (Note à moi-même : Les mettre en tubes et les offrir à ma BM ! lol). Néanmoins, Ruben le déteste et les coliques sont réapparues. Quelques diarrhées également. Pour le second pot, je vais reprendre un hypoallergénique, de la marque de son ancien lait. Il aimera peut être plus.
Si je ne vois pas de changement flagrant à la fin de ce second pot : direction la pédiatre.
Femme loufoque de son état (un peu comme nous), que l’on surnommait entre nous la docteur Folledinguotte. C’est d’ailleurs, seulement ce surnom, qui nous est venu en mémoire, le jour de l’accident de crapaud. Parents honteux que nous faisons ! Impossible de retrouver son véritable nom… La honte ! Néanmoins, très compétente. De surcroît, à l’écoute de l’enfant et de ses parents.
Lorsque je vois la peau de mon bébé qui se guérit petit à petit, je me dis que rien ne vaut le 6ème sens maternel !
Je t’aime mon gigot patate ! ♥

Blog grossesse, ce sont de jolies rencontres virtuelles qui deviennent parfois réelles.
Merci Carole d’être venue jusqu’à nous. Merci pour ta gentillesse et tes présents pour mes deux oiseaux.

Crapaud et Wuben lui ont réservé leurs plus beaux sourires et une pointe de charme…
Pourquoi se priver ? Son mari Philippe n’était pas présent ! ;)

Mi Figue. Mi Raisin.
C’est notre sentiment, envers le résultat de l’IRM de crapaud.
Après une journée d’attente, nous avons appris, entre deux portes, les résultats non définitifs.
A première vue, les métastases n’ont pas évolué.
Le cas de Raphaël passe en commission grand ouest des tumeurs, lundi soir.
Alors, ils nous tiendront au courant des démarches à suivre, pour la suite des soins de crapaud.
Néanmoins, la piste des rayons a été évoquée. Ils crameraient donc les tumeurs, avec l’aide de ses dits rayons.
D’ailleurs, mercredi, le centre contre le cancer a téléphoné. J’ai RDV le 5 février, avec le professeur qui s’était chargé des rayons de sa tomothérapie.

Le fait, qu'elles n'ont pas évoluées, montre que crapaud s'est bien battu.
Mais elles aussi…également...
Raphaël était déçu, de ne pas avoir réussi à les faire encore diminuer.
Pourtant, son sourire est de nouveau sur son visage. Face à sa déception, nous lui avons dit notre fierté face à son combat. Notre crapaud, si terne depuis quelques temps, avait juste besoin d’entendre, que son papa et sa maman sont toujours aussi fiers de lui.

Il est certain que le résultat n’est pas des plus négatifs.
Mais nous sommes déçus. Déçus pour Raphaël. Il a tellement souffert, lors ses 2 dernières cures. Il s’est épuisé à combattre. Son petit corps fatigué et las. Nous aurions tellement aimé qu’elles morflent, comme lui a pu souffrir. Ce statu quo est décevant. Il ne lui rend pas honneur…

Puis, des questionnements se posent.
Est ce que les rayons, à eux seuls, vont pouvoir les combattre?
Ou vont-t-telles utiliser cette brèche, pour encore se métastaser et grossir ailleurs?
Nous avons vu le cas se faire sur un petit ange d’onco… Comme je pense souvent à toi, petite A. et à tes parents…♥

En plus, la tumeur primaire de notre crapaud s’était tellement bien cachée avant de se proliférer…
Pendant qu’ils brulaient la 4ème ventricule, elle se métastasait dans son tronc cérébrale et toute sa colonne… Feront-elles la même chose ??? Profiteront-elles de l’absence du poison, pour l’envahir ailleurs ?
Beaucoup d’appréhensions subviennent… Beaucoup de questionnements…
Mais aucune réponse. Seulement de l’espérance à laquelle se rattacher.

Je finirai par une note plus douce : les bons mots de mon crapaud.

-Un midi, nous mangeons au resto chinois, tous les 4 (enfin, Ruben nous regarde ! ;) ).
Nous nous taquinons tous les trois, avec crapaud.
Puis, crapaud riant, dit:
« Maman tite pute papa! »
Fio et moi complètement médusés. Puis l’Homme se reprend dans son côté le plus graveleux et masculin. Il me regarde avec un regard entendu et un grahou bourré de machisme !
Puis décodage fait, après une looonngue trentaine de secondes:
« Maman dispute papa... »
Les voisins de table, eux, n’ont pas le décodeur…et vous non plus ! ;)

-Crapaud est assis sur mes genoux. Je lis un message qui me fait rire. Alors, Raphaël m’interroge: « Tu fais quoi qui te rigole? ».

-En voiture, j’écoute Europe 1 à la radio. Débat sur le mariage pour tous.
A ma grande surprise, crapaud me demande de quoi il parle. Je tente de lui expliquer au mieux l’information. Mon crapaud s’exclame : Deux papas! Génial!!!!!, en ayant bien tout compris. Si petit et déjà son opinion ! C’est ça le plus génial! :)

- En ce moment, crapaud mange une pomme tous les midis. Il nous fait le remake de la mort par pomme empoisonnée (« croquage », évanouissement, enfant mourant à terre, pomme roulant…classique !).
Avant l’IRM, l’infirmière m’a fait lui donner une seringue, de décontractant. En attente avant son passage dans la machine, crapaud était complètement secoué. Il me dit, dans un état second et cotonneux : « Maman, la sorcière m’a donné une seringue empoisonnée ». Fio, en mari aimant : « Ce n’était pas une sorcière, c’était maman ! »…No comment !

-L’après midi même, crapaud joue avec la télécommande du lit. Il y a une lumière à son embout. Il s’amuse à l’allumer. Il soulève le tee-shirt de son père, illumine son ventre poilu et s’écrit : « Maman, on a retrouvé king-kong ! »
Mon fils ! Mon vengeur ! :))

Jeudi 24 mai 2012 : IRM annonçant une rémission.
Jeudi 24 janvier 2013 : IRM avec une bonne nouvelle?


« Une journée, une vie. »
de Koan zen



« Le meilleur ami de “merci” est “beaucoup”. »
de Michel Bouthot
Extrait du Chemins parsemés d’immortelles pensées - 2
Merci à vous toutes pour votre soutien envers crapaud et notre famille. ♥

Je viens déposer ici quelques bagages trop durs à porter, trop lourds…
Le 24 janvier me hante. Plus que quelques jours, encore, avant de savoir notre devenir.

Julie m’a laissé comme commentaire :
« C’est à quel point on les croit acquis nos petits bouts alors qu'ils peuvent nous être enlevés à tout moment. »
Cette phrase a résonné dans mon cœur comme la vérité qui me ronge. Des mots qui me parlent et me dévorent toute crue depuis des mois. Des mots justes. Raphaël en est cette preuve.

Mais quand on sait que notre temps est compté… On ne vit plus, on survit.
Des fois, quand je pense à l’avenir, je ne sais pas si je dois te projeter Raphaël, dans ce devenir.
Seras-tu là dans un an ?
Mon amour, connaîtras-tu le prochain enfant de la maison ?
Apprendras-tu à lire ? A écrire ?
Iras-tu, un moment donné, à l’école comme tous les autres enfants ?
Seras tu un jour guéri ? Aurons-nous notre Miracle complet ?
Quand cesseront tes souffrances ?
Combien de temps encore ensemble ?

Tu es encore là et j’ai déjà le mal de toi.
J’ai le mal de devoir vivre le moment présent. De ne pouvoir savourer que cet instant.
Tu dois te dire que je n’ai pas confiance en toi…
Ce n’est pas de toi que je me méfie, mais d’elles. Tellement intrusives. Elles mangent ton corps, ta vie, ton avenir. Elles te font souffrir à un tel point. Elles me laissent impuissante face à elles, à toi. Spectatrice de combat qui n’est pas le mien et qui me fait souffrir, par la vue de ta souffrance.
Je te vois si mal en ce moment, comme je souhaite qu’elles en bavent encore plus que toi !

Pour ma part, j’exprime mon mal, en me mutilant. Un eczéma horrible me prend l’intérieur et l’extérieur des mains. De grandes crevasses se sont formées à chacun de mes doigts. Parfois, au nombre de 6, juste sur un seul d’entre eux. Je ne peux même plus fermer mes paumes, sans me procurer d’horribles douleurs. Ce n’est que détail, vis-à-vis de ce que tu subis, mon crapaud. Par contre, les réflexions du genre : « mon Dieu ! Tu as vu tes mains », me font bondir. Non, je n’avais pas vu… heureusement que tu me le signifies…
C’est la seule manière qu’à trouver mon corps, mon esprit, pour extérioriser mon mal-être.
Je me secoue pour ne pas sombrer. Le goût et l’envie de rien viennent s’insinuer dans mon esprit, au fil des jours et de ton mal-être.

J’ai peur pour le 24…
Une peur qui apparaîtra à chacune de tes IRM.
Je ne veux pas et ne peux pas crier à l’injustice. Qui que ce soit, personne ne mérite de subir, cette maladie. Personne.
Une collègue, en rémission d’un cancer à l’utérus, me disait qu’elle ne le souhaitait pas, à son pire ennemi. Le jour où tu es tombé malade, j’ai compris.
Je rajouterai même, je ne souhaite à personne. Même au pire de tous, de voir son enfant se battre contre cette maladie. Etre témoin de sa souffrance, de sa fatigue de ce combat, de la vie, est la pire des tortures.
Certains proches m’ont dit que s’ils le pouvaient, ils prendraient ta maladie.
Pour ma part, jamais cette idée ne m’est venue. Pas que je ne veuille pas. Si je pouvais prendre toute cette douleur, je le ferai. Mais je me raccroche au fait, qu’on ne peut pas prendre le destin de quelqu’un.
Si la vie a voulu que ce soit toi, c’est pour une bonne raison.
Je crois en l’effet papillon.
Un simple battement d'ailes d'un papillon peut-il déclencher une tornade à l'autre bout du monde ?
Ta maladie aura-t-elle eu une incidence autre, que sur notre famille ?
Ta bataille aura peut être aidé des personnes dans la leur… Pensée émue pour Brigitte, la collègue de ton papa, qui a abandonné la sienne. Demandant de tes nouvelles, jusqu’au bout.
Peut être que tu auras une incidence, sur le devenir de quelqu’un ?
Cette personne fera peut être un don, nécessaire à une grande découverte. Ou encore ton combat l’amènera à une voie professionnelle, qui sauvera des vies…
Je suis très certainement utopique.
Je ne le saurai jamais.
Néanmoins je me raccroche à cela. Me dire que ton destin, ton combat ont une bonne raison.
On ne peut pas souffrir autant pour rien… Ce serait ça, la pire des injustices. :’(

La dernière fois que tu as fait une IRM, un jeudi 24, on nous annonçait ta rémission.
Ce 24 janvier est un jeudi.


Source : reverietwo.centerblog.net sur centerblog.

Hier, Raphaël a fini son traitement de chimio.
Traitement qu’il aurait dû commencer le 2 janvier. Mais ses mauvaises numérations sanguines lui en empêchaient.
Une semaine difficile pour mon crapaud. Il est épuisé de cette cure.
Soit il dort, soit il est allongé sur le canapé. Il joue un peu mais est très fatigable.
Au matin du deuxième jour, il pleurait pour savoir quand son aiguille lui serait enlevée.
Beaucoup de nausées lui ont fait perdre 1kg, en moins d’une semaine.
Il est actuellement à 14kg pour 1m05.
Le comble est arrivé hier soir. Mon crapaud a vomi, dans mes bras, son unique repas de la journée…Un choco ½ et les quelques gorgées de lait que je venais de lui donner au biberon…
Obligée d’hurler contre le chien qui en plus de vouloir faire l’aspi sur pattes (sympa, n’est-ce pas ?), se prenait sa dose de chimio gratuite…
A 5 heures, ce matin, mon crapaud réclamait son biberon, de chocolat chaud. La nausée enfin partie, laissant un peu de place pour de la nourriture.
Pour dire de sa faiblesse, il vient juste de me faire un malaise hypo...

Cette chimio ne lui fait pas perdre ses cheveux. Elle lui fait juste apparaître des trous dans sa chevelure, de manière éparse. C’est un look qui n’appartient qu’à lui, avec des réflexions du genre : bizarre la coiffure!
Mais sur ce, j’en conviens! Coupe de sortie de lit : 24h/24. ;)

Actuellement, il a une vilaine toux grasse, qui pourrait se passer d’elle-même.
Mais, il est sous traitement antibiotique, avec ventoline pour vite la soigner…
Car pas d’anesthésie générale s’il est enrhumé. En effet, le 24 janvier, nouvelle IRM de contrôle.
Notre devenir, son devenir, encore dans la réponse de ce résultat.
Toujours les mêmes questionnements, les mêmes peurs…
Combien de temps encore ensemble ?
Combien de souffrance ?
Cette chimio lui est douloureuse. Malgré tout, moins que cette saloperie.
Il vit plus confortablement. Il est vrai.
Mais quelle vie…
Crapaud ne s’est pas rendu à l’école depuis fin novembre. La fatigue lui en empêche.
Il aime toujours autant faire les magasins. Néanmoins il doit avoir une poussette ou un caddie pour s’assoir. Il ne peut plus rester debout et marcher trop longtemps. Sinon, il doit s’assoir à terre, le temps des caisses ou être aux bras…
Avant Noël, Fio a été obligé de venir le chercher pendant nos courses. Crapaud a failli faire un malaise dans les salades, qui se situées près des choux ! Si ce n’était pas prémonitoire… ;)
Il continue à se battre avec une énergie surprenante.
Il me dit qu’il sent qu’il se bat bien. Il m’épate. Tant de force, dans un si petit bonhomme, mais quel Homme ♥. Comme je lui souhaite d’être un homme en devenir. Je suis certaine qu’il serait grand. Tellement de combativité, de persévérance…
Tels ses héros de Marvel…

Ruben lui va bien.
Toujours ce vilain eczéma qui l’embête. Il porte, depuis quelques jours, du 9 mois. Il mange toujours ses 4 biberons par jour de 210 ml.
J’attends encore un peu pour la diversification alimentaire.
Il fait des bisous sur la joue qui se valent des baisers mouillés. Parfois, il fait le smack mais bien plus tard. Il m’envoie également des baisers. Sa bouche formant un cul de poule, pendant un bon moment, avant de réussir à claquer des lèvres. C’est juste adorable et impressionnant pour son âge.
Il tient debout seul lorsque nous le mettons en position verticale. Nous le tenons pour des questions de sécurité mais il trouve son équilibre…
Il ne se retourne pas encore, mais n’est pas loin d’y arriver.

Monsieur a déjà son petit tempérament. Il aime avoir sa maman que pour lui. Il peut se monter jaloux face à son frère, s’il trouve qu’il a trop eu les bras comparé à lui ! ;)
Il est très câlin et nous fait des caresses un peu violentes. Il nous arrache la moitié du visage, en passant.
En total fusion avec Raphaël, il le regarde comme Dieu sur terre. Il lui réserve ses plus beaux sourires de bébé gracieux... Le petit père sourire, c’est bien lui !

Je finirai par les bons mots de mon crapaud :

Crapaud dans son bain: "Maman faut wetourner à la maison de Mickey!
Moi: Pourquoi?
Lui: Parce qu'on a piu de ampoing! " en me montrant le flacon de shampoing, pris à l'hôtel...vide.

Toujours avec son idée d’aller chez Mickey, Crapaud voit un pub Eurodisney à la télévision.
Il y est représenté le spectacle Disney Dreams.
Crapaud : « On a vu ça, nous ! »
Moi : « C’était bien ? »
Lui : « Oui, on y wetoune ce week-end ! ».

Crapaud ne veut pas lui prêter ses jouets, à son cousin Tylio, ce qui apporte des tensions. Le moment de la sieste arrive :
Moi : « Tu fais un bisou à ton cousin ou c’est la déclaration de guerre ? »
Lui : « Oui, c’est le guèwe ».
Pauvre Tylio n’aura eu donc ni jouets, ni bisous!

Pour les fans de one upon a time et la Belle mère de Blanche Neige : sachez que, selon crapaud, la sorcière (de Disney) est plus belle que moi…
Car voilà à qui crapaud m’identifie et s’identifie… On est une star…ou pas !



Deux derniers mots…

Bienvenue au bel oiseau de Moumine. Que ta vie soit belle petite princesse. Vous êtes deux, à présent ici bas. Je crois fort en la mythologie chinoise.♥

Une pensée pour les AS… comme Ange… Je pense bien à vous dans cette épreuve. ♥

Avant-hier, crapaud a reçu un beau livre photo de Make a wish. Quelle belle surprise !
Il raconte son week-end chez Mickey, de manière théâtralisée.
Une autre histoire du soir, avec des photos de nous 4 ! :)

Puis hier, quelle surprise de voir mon crapaud, sur le mur FB, d’un de mes contacts! Cette personne nous dédicaçait une photo provenant de Make a wish France !

Make a wish partage un lien de son site et une photo de mon crapaud avec Mickey.
Beaucoup d’émotions de voir ma bouille d’amour.
Ce week-end fait encore pétiller les yeux de Raphaël. Il nous a permis de souffler, dans une période délicate et hantée par des souvenirs traumatisants. Un réel booster pour ne pas tomber dans l’auto-apitoiement et la peur.
Une belle coupure qui nous a rendu et nous rend encore la vie plus douce.
Pour dire, hier après midi, Raphaël a changé les photos du pèle mêle de sa chambre. Les ¾ des clichés proviennent de ce séjour magique.
Depuis 4 ans, ce fût la première fois.

Raphaël est en photo sur la page d’accueil. :)
Là, c’est la maman pleine de fierté et d’orgueil qui parle ! :D

Voici le lien du vœu de crapaud sur Make a wish France. :

(cliquez ici pour suivre le lien)

Mon bébé Ruben n'a pas été ,non plus, oublié par le Père Noël. Bien au contraire.
Des cadeaux pour toute l'année, pour un bébé qui a eu ses 1er jouets. Une patate bien gâtée! ♥

Crapaud a été très gâté... voir pourri.
Le Père Noël lui a apporté toute sa commande.
Notamment le bébé qui a bobo, t-rex, le cochon et les crottes de nez! C'est génial!
Vivement qu'il revienne! Juste pour voir ses yeux émerveillés devant tous les paquets! ♥

Le plus beau de tous mes anniversaires.
Mes deux fils avec moi.
En attendant que papa rentre du boulot, pour souffler mes bougies, nous avons trinqué à notre santé avec crapaud!
Je suis fière de dire que mes 32 ans, je les ai fêté avec mes deux enfants.
Mon crapaud m'a obligé à acheter des escargots. Tremblante dans le magasin, avec ces mets, dans le caddie, ils me narguaient bien dans leur beurre maître d'hôtel...
Au dîner, Raphaël en a avalé deux. La moue dégoûtée par ses goûts changés, mais restant des plus stoïques, pour me montrer que rien ne lui arriverait...

Un an auparavant, Raphaël sortait de sa neurochirurgie. Une exérèse incomplète de sa tumeur avait eu lieu, alors que le chirurgien avait cru tout enlever.
L'arrière-goût amer bien présent, de ce souvenir douloureux qui fêtait également son anniversaire.

La veille de partir chez Mickey, une journée catastrophique s’est déroulée.
Nous avions RDV à 9h30, à l’hôpital pour, selon les résultats des numérations, une transfusion de plaquettes. Grâce à cela, les résultats sanguins seraient bons, durant le séjour à Eurodisney. Inutile de s’inquiéter, à ce niveau ci.

La météo nous avait fait une surprise, d’à peine 2 cm de neige.
Comme la majorité des bons normands qui se respectent si ça ne drache pas…ça panique…
Après avoir était coincées pendant 15 min, sans avancer sur un rond point, je me décide à faire le tour, du dit rond point. Je passe par les routes de campagne, avec mes deux loupiots dans la voiture. Même pas peur… Je gère !
Nous sommes sur une descente. Une voiture, devant 2 autres, panique. Elle avance au pas. Nous suivons sagement. J’entends klaxonner. Mon côté fairplay sur la route lui assène : « Tu crois que je vais pouvoir lui sauter par-dessus c******* ». Puis continue de suivre mon petit bout de chemin, à 10km/heure. Quand à peine 30 secondes après, la voiture de derrière me choque l’arrière. Là, je vous passe tout mes mots de princesse sortant de ma divine bouche. En plus, demain on va chez Disney, on est en retard pour la CHU… Pas possible, la totale !
Je croise les doigts pour que ma voiture n’est rien car elle sort juste du garagiste pour…un pare choc arrière refait à neuf…
Heureusement, l’accident précédent n’était pas de moi mais de Flo. On pourrait penser que je le fais exprès…
Elle me fait signe de me mettre sur le bas côté. Oh oui, ma cocotte ! On va se le faire ce constat! Avec la glisse qu’il y a, j’ai bien l’intention que l’on voit ça, mais plus loin. En plus, je suis certaine de ne pas avoir grand-chose à ma voiture. Pas la peine de risquer ma vie, pour un bout de tôle, certainement pas froissé !
Je sors avec mon air d’adjudant chef Cruchot pour lui dire d’aller plus loin… et surprise ! Elle m’était rentrée dans mon sublime derrière (refait à neuf, rappelons le !), pour sauver le sien ! Car une voiture, style 4x4 (des villes), se retrouvait sur le toit ! Du coup, appel au 17 qui m’a ensuite retransmis les pompiers, pour porter assistance au monsieur qui souffrait de sa jambe et pour dégager la route.
En plus, la voiture de devant (celle qui paniquait au départ), bouche à présent, elle aussi, la circulation.
Entre temps, Raphaël voulait se détacher pour jouer dans la voiture, écouter la radio etc… Obligée de le remettre rapidement dans le siège auto, en lui expliquant les dangers d’une voiture glissant contre la nôtre. Crapaud est mignon et comprend bien que je ne le punis pas.
Je sors une seconde fois de ma voiture, pour voir avec la dame, pour prise de coordonnées. Au cas où l’Homme trouve à redire sur la tôle non froissée, froissée. Je suis pour remonter, en entendant les pompiers. Une badaude, habitante d’une maison attenante à l’incident (qui se trouve dans le trou du cul du monde), me dit préférer rentrer pour éviter tout accident, vu la patinoire. J’affirme que je fais de même et là… Ma voiture part toute seule en sa direction, avec mes bébés dedans ! Je hurle ATTENTION ! Je tente de retenir ma voiture, avec mes petits muscles tous mous… Puis une chose surréaliste arrive. Je cours après ma voiture qui continue à rouler. J’ouvre la portière et saute dans mon siège, comme Starsky mais sans son Hutch. Moi qui ai le vertige de ma propre hauteur, je n’ai pensé à rien! J’ai redressée comme j’ai pu, mettant bien ma voiture sur le bas côté, au niveau de l’herbe. La réflexion trop mignonne de mon crapaud, une fois la situation aplanie : « Maman, tu nous as sauvé la vie ». Certes, mais maman a surtout eu la peur de sa vie, ouais ! ;)
Plus personne après n’a pu d’éculer maman, sauveuse de vie, de son siège ! Même pas le gendarme, qui lui a dit que je passais en tête de fil. «D’accord mais pouvez vous enlever le caillou, qu’un monsieur a mis sous ma roue, pour éviter toute nouvelle glissade ? » Courageuse voir téméraire, mais pas non plus intrépide la Nathou !
Résultat : après avoir déposé Ruben, pile à l’heure du biberon chez mamy, je suis arrivée au chu, à midi. Raphaël a fait sa numération vers les 12h45, car tout le monde arrivait en même temps, en hôpital de jour. Le temps d’attente des résultats, ensuite l’attente des plaquettes qui, ce jour là, sont venues à pied de l’EFS. Puis, la décision de faire une piqûre de compatibilité Rhésus. Enfin, le travail des IDE avec les autres patients, je suis revenue, à la maison, vers les 18h. Plusieurs fois dans la journée, Gaëlle de La Crapaude m’a demandé de regarder à mon retour, si j’avais quelque chose, dans ma boite aux lettres. Sinon de regarder ma boite mail FB.
Fatiguée, démoralisée par la valise à faire, les loupiots à faire manger, les enfants à noyer dans leur bain, la nuit courte en prévision, je me sentais complètement H.S pour la soirée.
Puis un mot FB :
Nathou,

On s'est toute réunies ici pour t'annoncer que même si ton facteur est un peu feignant, que même si l'association nous a devancées, nous avons tenu à participer à la réalisation du rêve de ton Cwapaud.

Malgré l'incompétence notoire de la Poste, Tu devrais recevoir une enveloppe avec toutes nos participations mais tu peux d'ores et déjà compter sur 730€ à dépenser pour vous faire plaisir chez Mickey et surtout pour gâter Raphaël et Ruben sans compter...ou pour les gâter autrement...

A toi de voir mais toujours pour en vous faisant plaisir!

Les copinautes
Je suis restée bras pendants, durant plus d’une demi-heure. Je ne réalisais pas, ce qui se passait.
J’ai appelé Fio, complètement stupéfait, par cette démarche également. J’ai mis quelques temps avant de remercier les coupines. Aucun mot ne pouvant sortir, tellement la stupéfaction de cette démarche fût importante.

Après une mobilisation de Smina autour des autres copinautes et de la boite aux lettres de Céline, une surprise provenant également de Sandra, Sarah, Morgane, Charlène, Emma, Lydia, Céline A., Vanessa, Alexandra, Audrey B., Bettina, Audrey G., Agnès, Déborah, Laetitia, Elodie, Aurore, Erika, Soledane, Gaëlle, Isa, Astrid et Ariane (Pitié ! J’espère n’avoir zappé personne !!!!) est arrivée pour combler mon crapaud. Pour réaliser son rêve…qui était celui d’aller chez Mickey. Le rêve allant se réaliser le lendemain, d’autres projets sont venus s’ajouter.
Grâce à votre enveloppe, j’ai pu gâter à outrance mes loulous pour Noël. Une sperme idée nous est venue (pensée émue pour Laetitia), avec cet argent, nous irons à Center-Parc. Raphaël pourra s’éclater dans l’eau, son élément préféré, et ceci avec son petit frère.

Entre temps, Emma continuait ses manigances, avec l’aide de son Cédric. Quel fût ma surprise d’avoir un appel du CE de son cher et tendre. Il me demandait si j’étais bien Nathalie L., la maman d’un petit Raphaël qui était bien malade. Puis, mon interlocutrice m’a annoncé qu’une tombola avait été organisée, au profit de notre Crapaud.
Grâce à Emma, Cédric et leur ami Anthony, les employés de Carrefour Aix en Provence ont réussi à réunir 700€, pour notre crapaud. Je suis restée abasourdie de toutes ces actions, faite pour notre fils. L’élan de solidarité pour réaliser ses rêves et envies. Pour nous, une famille d’inconnus. Toutes ces démarches faites. Merci semble si dérisoire face à toute cette mobilisation humaine qui s’est organisée autour de nous. Oui, comment toutes et tous vous remercier…
Grâce à Cédric et Emma, crapaud aura une tablette tactile pour ses Pâques, avec quelques jeux.
Si la santé le lui permet et s’il est toujours présent… nous partirons en vacances d’été durant une semaine, tous les 4. Cela sera la première fois que nous irons en vacances, avec Raphaël. La vie faisant, nous ne lui avions offert jusqu’à présent que des week-ends rallongés.
Oui, je préfère attendre un peu, pour lui offrir la tablette. Malgré la maladie, je souhaite que Raphaël garde la notion de la valeur des choses, des règles etc… Comme tous les autres petits garçons, il a, majoritairement, des cadeaux pour des occasions spécifiques. Il est puni lorsqu’il fait des bêtises ou est insolent (sa grande spécialité ! ;) ). Je souhaite qu’il garde des règles et notre morale de ligne de vie.


Je voulais commencer cette année par saluer ce geste de solidarité faite envers notre famille. Vous remercier toutes et tous.
Montrer par ce post que « l’Homme » peut être fraternel et avoir l’esprit de cohésion. Ce geste dépourvu d’intérêt en est la preuve.

Je ne rajouterai juste, que certaines distensions ont fait, que j’ai vu certaines d’entre vous, s’éloigner de notre vie. Simplement pour dire, que notre porte et notre cœur sont restés ouverts à vous toutes. ♥

Bonne année 2013.

Nous sommes partis à Eurodisney du vendredi 14 au dimanche 16 décembre, grâce à l’association Make a wish. Un week end de rêve pour notre crapaud et soyons francs pour nous aussi.
Après 2 heures de bouchons parisiens sur le périph (mais comment faites vous ?), nous sommes arrivés à 14h à l’hôtel, le Newport Bay Club. Nous avons fait notre check in, avec une chambre réservée au nom de Monsieur Raphaël L., ceci avec deuxbonnes heures de retard…
Arrivés à l’hôtel, Mickey et Dingo se trouvaient à la réception. Raphaël fera ses 1ères photos avec Mickey et aura un long moment privilégié avec Dingo. Il restera plus d’une 15aine de minutes à jouer ensemble, prendre la pose pour les photos et faire des câlins.
Je pense que le pass Make a wish y a bien aidé.
Par exemple, Crapaud avait le privilège de passer devant tout le monde, de pouvoir faire les attractions 2 fois d’affilées, sans même descendre du manège etc…
Lors des câlins avec Dingo, son « garde du corps » nous a expliqué que le lendemain matin, il serait déguisé en Pluto. Voyant avec nous, une stratégie pour que Raphaël reste plus longtemps avec lui.
La matinée suivante, Raphaël regardait les vitrines du magasin de l’hôtel, lorsque Pluto arriva. Il ne manqua pas à sa parole. Le chien reconnut notre crapaud et lui courut après.
La réaction de notre courageux fils fût: Courage ! Fuyons !!!!!!
Finalement, il a réussi à rattraper notre mini Carl Lewis. Câlins, photos et jeux étaient au rendez vous pour notre crapaud. Ceci au grand damne des autres clients de l’hôtel qui patientaient pour avoir leur photo. Pluto a même poussé le jeu, en léchant Raphaël. Réflexion de notre crapaud (loin du chien), Beeeuuuurrrrkkk Dégeuuuuuuuu !!!!

Pour résumer la première journée, nous avons attendu 15h d’avoir les clés de la chambre. Après avoir vu Mickey et Dingo, nous avons mangé un sandwich au snack/bar de l’hôtel. Une fois les clés réceptionnées, le temps d’installer nos affaires, nous sommes partis à pieds au Parc. L’achat de cape de pluie pour Crapaud et la poussette de Wuben étaient nécessaire, car les leurs restées à la maison…
Arrivés au Parc, nous nous en sommes pris pleins les yeux. Le sapin, les décorations de fêtes, l’ambiance… La vraie féerie de Noël. Les larmes nous ont monté. C’était juste sublime.
Il a fallu se dépêcher d’aller faire Buzz Lightyear Laser Blast car : J’ADORE Buzz… J’ai tué Zorg… Car je suis ton père ! Et j’ai gagné !!! (Petites phrases présélectionnées et choisies)
Le soir, nous avons pu assister à Disney Dreams.
Nous y avons assisté pour la première fois. Le spectacle se déroulant à 19h, heure correcte pour notre crapaud.
Un mot : MAGNIFIQUE.
Même sous la pluie, nous n’avons pas loupé une miette. Juste une merveille, qui est un des plus beaux souvenirs de notre loulou. Pour preuve, à chaque pub Eurodisney, lorsque nous voyons Disney Dreams comme promotion, il nous affirme qu’il a vu ça, lui ! ;)
Réellement, c’est inoubliable. Juste à voir.
Ensuite, nous sommes revenus à l’hôtel où nous avons dîné… Là, c’était juste à pleurer…Tellement c’était succulent ! Crapaud s’en est mis plein le bidon. D’ailleurs il a englouti en 3 jours, ce qu’il met une semaine à manger, d’habitude. Un vrai plaisir de le voir dévorer !

Le samedi matin, photo avec Mimie (Minnie) puis le fameux Pluto. Raphaël était ultra impressionné lorsqu’il voyait les personnages. Il leur faisait de grands coucous assurés de loin mais une fois rapprochés, il était beaucoup moins sûr de lui ! ;)
Le lendemain midi, nous avions rendez vous en salon privé avec Mickey et Minnie!
Crapaud n’était pas au courant de qui il allait rencontrer. Lors de notre attente dans le salon, monsieur était certain de revoir Tigrou arrivé, comme en mai dernier. La surprise fût énorme de voir apparaître ses deux personnages. Une profonde émotion, laissant notre loulou bouche bée. Il se frottait l’œil de son index. Comme s’il allait se réveiller.
Pour la première fois de sa carrière, Mickey s’est complètement fait squeezer… Notre crapaud l’éclair en avait que pour sa Mimie. Lui faisant des câlins, des sourires, des bisous sur sa truffe de souris, ce qui provoqua la jalousie de Mickey.
70 ans de vie commune mise à mal par notre Phoenix…Qui l’eut cru ?
Après une petite 15aine de minutes, les personnages sont partis. Laissant la tête plein de souvenirs à notre crapaud. Ruben, pendant ce temps là, se posait bien la question de pourquoi tant d’agitation, alors qu’il avait la couche, pleine de caca ! ;)
D’ailleurs les lieux de change-bébés ne sont pas au top chez Disney. Néanmoins, il y en a… Bien entendu, ceci ne reste que mon opinion…

L’après midi, crapaud épuisé, nous sommes rentrés à l’hôtel pour la sieste. Il s’est endormi dans la poussette, le temps du retour. Une fois, arrivés dans la chambre, je l’ai malheureusement réveillé, en le déshabillant et lui mettant une couche. En effet, depuis l’arrivée des métastases, Raphaël a des problèmes d’énurésie. Cela se produit lorsqu’il est très fatigué. Il ne sent plus ses sphincters. La poche urinaire a accentué le problème. Comme nous partagions le même lit… ;)
Du coup, il s’est toutefois reposé calmement, durant une heure, au son des ronflements de papa et des gazouillis de Wuben.
Le soir, nous avons assisté au dîner -spectacle de Buffalo Bill. Crapaud a adoré mais n’a pas du tout mangé. Laissant son assiette entière, de poulet lyophilisé cuit dans la même eau que les patates, pour privilégier une orgie de coca.
Ceci l’amena à faire 3 pauses pipi durant le spectacle, dépêchant son père, car il loupé le « pétaque de chevaux » !!!!
Pendant ce temps là, Ruben était dans nos bras. Les cosy ou poussettes étant interdit dans les gradins, nous faisions office de transat sur patte! Le comportement de notre petit dragon fût remarquable (comme durant tout le weekend). Pleurant juste quand nous faisions le hihaaaa ! de cowboy. Peu de participation de notre part, pour éviter l’incident diplomatique… Ce qui n’a pas empêcher crapaud de brandir son chapeau, taper avec ses couverts sur la table, d’encourager les cow-boys, de draguer sa voisine anglaise de 50 ans. Ceci en lui faisant sourires et yeux doux, pour au final se faire qualifier de « so cute » ainsi que son frère…
Soirée concluante où il s’est éclaté !

Le lendemain fût la journée de toutes les rencontres… Notamment une Hors Norme… Celle d’avec Buzz l’éclair. Crapaud a appris à son super héro à checker en y ajoutant les croisements de ciseaux et les oreilles de lapins. Ce qui lui valu un fou rire du ranger de l’espace. Pas peu fier notre crapaud l’éclair…
Raphaël a également rencontré la méchante sorcière de Blanche Neige. A ses yeux, le plus affreux et malfaisant personnage est cette vilaine belle mère!
Elle a totalement effrayé notre pauvre crapaud, qui n’a pas dû être loin de mouiller sa culotte de terreur. Néanmoins, il ne s’est pas laissé démonter. Surtout, quand elle lui demanda de sa voix gutturale, pleine de subjectivité freudienne, s’il avait vu Blanche neige. Crapaud de sa petite voix entonne un oui. Mais lorsque nous lui disons affolés (oui, nous sommes joueurs…) de dire non. Il se mit les yeux emplis de terreur à hocher la tête de grand non en entonnant timidement de grandes négations.
Elle lui explique alors que c’est bien dommage car elle a un cadeau pour elle… Une belle pomme…
Elle demande ensuite à notre courageux sauveur de princesse, s’il veut prendre une photo. Au départ, crapaud refuse CATEGORIQUEMENT. Pour au final accepter, sous un aveu de sa maman : T’inquiètes, elle ne te fera rien… Tu sais bien, maman c’est une sorcière aussi…
Cette révélation amènera crapaud à faire plusieurs clichés… et à moi, de me dire que mon fils me prenait depuis un bout de temps pour une mégère au nez crochu de verrues… Triste découverte du visage maternel…
Au final, crapaud a été si secoué de cette rencontre qu’il n’a même pas voulu faire de photo avec tic et tac. Personnages dont il « adooore » regarder leurs aventures d’écureuils.
Puis, le reste du dimanche fût consacré aux attractions et la grande parade.
Nous sommes ensuite rentrés tout doucement à la maison.

De merveilleux souvenirs en tête, de belles rencontres Disney, permettre de se sortir de ce quotidien pesant, d’avec cette date anniversaire, voilà ce que nous a apporté ces 3 jours. Un weekend hors du temps et hors des soins.

Crapaud s’est également acheté de jolis cadeaux grâce à Sabine et les petits sous qu’elle a envoyé à notre crapaud. Grâce à toi et nos petites économies, nous avons pu reverser 150€ à l’association, du fait de la surévaluation de notre financement de séjour ! ;)

Une belle surprise, de copinautes complètement folles, attendait notre retour, dans la boite aux lettres…
Mais ça, je vous le raconterai plus tard…

J’écris aujourd’hui pour désacraliser cette journée.
Mes souvenirs, émotions, ressentis balancés sur cette page vierge.
Je ne me suis pas vraiment relue… Je m’excuse d’avance de ma syntaxe.

Je n’ai pu parler réellement de cette soirée, même à Flo, que plusieurs mois après… Certaines choses qui seront écrites lui sont sûrement encore inconnues.

Pour moi, l’apocalypse ne s’opère pas demain.
La fin de mon monde a eu lieu le 20 décembre 2011.

Ce jour là, je suis en vacances depuis la veille au matin. Nous passons la journée avec Virginie, la marraine de crapaud, Noa (mon filleau) et Tylio.
Fio est parti au boulot sans embrasser crapaud. Chose qu’il ne fait jamais. Il joue, il ne veut pas l’embêter, en plus, il n’a pas le temps… L’Homme a traîné car nous sommes en famille.
Une journée des plus banales.
Confidences entre cousines dans la cuisine, avec le fameux gâteau au chocolat de Ninie. Les garçons jouent dans la salle. Bébé Tylio se repose dans la chambre.
En fin d’après midi, crapaud se met à pleurer car Noa lui a tapé sur la tête. Noa nie mais nous ne le croyons pas. Crapaud n’est pas du genre à se plaindre. En plus, Nono et lui sont toujours en train de se chamailler pour savoir qui est le plus fort…
La petite famille s’en va.
Je suis naze. J’ai mal au crane. Les garçons n’ont pas arrêté de jouer avec les pistolets lasers. J’en ai plein la tête. Je me mets en pyj’. Crapaud est cradoche mais ce sera toilette de chat ce soir, juste avant le dodo ! Pas le courage de lui faire prendre bain ou douche… directement en pyjama. Je suis épuisée par ce début de grossesse et j’ai vraiment envie de tuer l’inventeur de ses armes intergalactiques…
Demain, c’est mon anniversaire. Mais on va se le faire ce soir, en amoureux. Je n’ai pas le courage de faire à manger… Donc escargots party. Crapaud est ravi. Il adore ça ! Ce n’est pas avec Fio qu’on pourra s’en régaler… J’arrive avec le plateau d’escargots. J’en donne à crapaud. Je les goûte. Ils n’ont pas un goût folichon. Je vais les jeter. J’ai l’impression qu’ils ont tourné. Crapaud est déçu. Il adore les escargots. Je lui fais un œuf sur le plat. C’est quelque chose que je fais rarement et dont il raffole.
Un fois, le repas terminé, nous nous installons tranquillement dans le canapé. C’est le Bronx total dans la maison. Il est tard. 20h30 environ et crapaud toujours pas couché. Pas grave. Flo va gueuler en rentrant, mais là, juste envie de me poser avec mon loulou. Je lui fais des câlins dos. Nous savourons cet instant, qui devient de plus en plus rare. Mes nouveaux horaires de boulot font que je le jette au lit le soir. En effet, je rentre vers les 20h15. Je n’ai plus le temps pour lui…
Donc, nous savourons ce moment, avec des petits mots tout doux. Puis, crapaud se met à hurler « J’ai mal à la tête », en se tenant l’arrière du crane. Il a le regard qui part. Je le prends dans mes bras. Je l’emmène dans la cuisine pour lui mettre monsieur bobo sur la tête. J’ai peur. Je ressens le malaise de la situation, mais me voile la face. Je me fâche contre lui, en lui demandant d’arrêter de faire l’imbécile. Mais non… Je comprends qu’il ne me fait pas rager. Il se passe quelque chose… La gravité du moment se confirme à chaque seconde. Crapaud me réclame papa. Sa voix se fait de plus en plus lointaine. Incompréhensible, elle trébuche.
A mon bon souvenir, Raphaël avait une otite. Je lui donne alors, ses antibiotiques en pipette avec l’idée de lui donner du doliprane également. Il n’aura jamais le doliprane. Comme je m’en suis voulue et encore maintenant, de lui donner ses antibios. Quelle drôle d’idée. La peur fait faire de drôle de choses. A peine prise la médication, il a les yeux qui partent définitivement. Après un gémissement, il s’effondre totalement. Nous sommes dans la cuisine, sur le rebord de mon îlot central. Mon fils quasi mort dans mes bras. Je l’appelle. Je tente de la ramener, en le giflant. Rien y fait… J’ai le cerveau en ébullition. Que faire. Il faut que j’appelle vite les secours. Je tente de garder mon esprit clair. Il faut que je sois claire. Pas de panique. Sinon, ils ne vont pas me comprendre. Se remémorer les cours de secourisme. Je pose mon crapaud sur le canapé, où il a précédemment commencé son malaise. Ses cheveux commencent s’humidifient totalement de sueur.
J’appelle le 15.
J’envoie le plus distinctement mon nom, adresse, identité complète de Raphaël. J’ai peur de perdre pied. Je leur explique ma suspicion d’intoxication alimentaire. Le pompier, que je reverrai plus tard, m’a dit que mon diagnostique n’était pas stupide. Associés les escargots et les œufs peuvent avoir des effets allergiques. Même le médecin de réa pédiatrique se souvient encore de l’histoire des escargots…
Crapaud revient et replonge dans le coma. Dans ses moments de conscience, il geint de douleur. Cette sueur… Il est trempé.
Quelle lenteur ce passage entre le dispatching et le médecin du samu. Une attente interminable. Il me demande de prendre sa température. Crapaud est à 35° et quelques. Que de questions, que de temps de perdu... Je commence à partir en cacahouète. Je le sens. Un moment donné, je leur demande de se dépêcher au plus vite. « Ne vous inquiétez pas Madame. Nous l’entendons. Il est toujours conscient.». Je l’aurais eu en face, je l’aurais secoué la doctoresse.

J’ai appris plus tard qu’une connaissance éloignée, ami de la marraine de crapaud, a écouté de nouveau cette conversation. Mon appel a fait le tour du service à ce que j’ai compris. Juste au son de ma voix, en tant que professionnel, il savait la gravité de la situation. Personnellement, j’aurai préféré garder ce moment de détresse, secret…

Nous vous faisons partir une équipe de pompiers. Voilà la phrase salvatrice. Je suis en pyjama. Je monte les marches en quatre à quatre. Je culpabilise de laisser mon crapaud seul. Je m’habille en lui hurlant que maman est là, qu’elle revient, qu’elle ne l’abandonne pas. Je vais dans tous les sens. Je ne trouve plus mes affaires. Je me pose des questions métaphysiques sur la propreté de mes vêtements.
J’ai ensuite appelé Fio au boulot pour lui dire que Raphaël n’allait pas bien et que les pompiers étaient en route. Dédramatisant au maximum la situation pour éviter l’accident de la route. J’étais tombée sur un de ses collègues, qui m’a transmis Fio, pas trop inquiet par l’ampleur de la situation.
A peine le temps de dire ouf, les pompiers sont là. Je les attendais en faisant des allers retours incessants entre le canapé et l’extérieur. A mon bon souvenir, ils sont arrivés assez rapidement. Pourtant, ils venaient de la ville avoisinante. Ceux de mon patelin étant tous en intervention. Deux semaines auparavant, j’avais fait appel à eux. Crapaud s’était ouvert le menton, sur la table basse. Il avait mis plus d’1/2h à trouver la maison. Les coordonnées GPS n’étant pas encore inscrites, pour mon lotissement. Un des pompiers, intervenant ce soir là, avait de sa famille dans mon voisinage, ce qui lui a facilité le chemin.
Lors de l’arrivée des secours dans le lotissement, je leur criais que j’étais là. Mais je ne voulais pas partir trop loin de mon bébé. Ma voisine me conseillait de faire des signaux avec ma lumière extérieure. Oui, mais je n’ai pas d’ampoule dedans (ce qui est toujours le cas !) et que je voulais rester avec mon fils. Voyant mon état second, elle a couru au bout de la rue pour guider le camion. Cette personne quasiment inconnue m’a secouru dans mon désarroi total.

Les pompiers arrivent, deux hommes et une femme prénommée Nathalie. J’ai enfermé mes chiens dans la cuisine, pour éviter tout accident. Mon boxer est ultra nerveux.
Ils prennent les constances de crapaud. Sa température est encore descendue vers les 34°. Ses lèvres sont bleues. Sa peau est translucide. Il respire difficilement, ayant de grands spasmes de respirations saccadées.
Un pompier est au téléphone avec le SAMU. Nathalie est avec crapaud et le 3ème avec moi, me posant un milliard de questions. Je sais qu’il faut que je reste terre à terre. Si je pars mentalement, ils m’éloigneront très vite de crapaud. Self contrôle. Il le faut. Je lui ai promis de rester avec lui.
Au moment de partir, le plus gradé d’entre eux me dit de fermer la maison, de prendre mon sac etc… Que je prenne mon temps, qu’il rattraperait ce temps sur la route.
J’apprendrais plus tard que le SAMU n’est pas venu à la maison car il n’avait pas le temps. Raphaël serait certainement mort, s’il intervenait à domicile. Ses constantes vitales s’écroulant lors de la présence des secouristes. Le médecin urgentiste dira bonne chance aux pompiers, pour la route. Ces derniers auront mis 17 minutes à faire un peu moins de ¾ heure de route. Ils mettront également 2 mois pour ne plus cauchemarder sur le souvenir de Raphaël.
Je vais dans ma cuisine prendre mes affaires. Je ne prête pas attention. Les chiens sortent. Le temps que je prenne mon sac, je reviens dans le salon.
Cyrus, le boxer, est devant le sapeur pompier Nathalie. Il la lorgne et mesure la situation, le poil hirsute. N’ayant pas le temps de le commander, il s’installe sous le canapé où se trouve crapaud (un bz), le soulevant par la même occasion. Je crois qu’il a compris que son petit maître n’était pas en danger avec elle. Au contraire. Par contre, Nathalie a eu très certainement la trouille de sa vie.
Au final, j’ai oublié de fermer la porte du garage. Néanmoins, ce soir là, celui qui sans autorisation, aurait franchi l’enceinte de la maison, aurait été bouffé tout cru. Mais ce n’est que mon opinion. ;)
Sur la route vers le chu, Fio m’a téléphoné. Il sort du travail. Je lui dis de nous rejoindre. Un des pompiers joue mon jeu de la dédramatisation, lui disant de prendre son temps.
Le chauffage est mis à fond dans le camion. Je me déshabille un maximum. De violentes contractions se font ressentir. Je crois perdre Ruben. Je me tais. Je ne quitterai pas mon crapaud. Nous arrivons. Raphaël est aussitôt ausculté en salle de déchoquage. Une quinzaine de personnes s’affairent autour de lui. Un déjà vu de série B type Urgences… Des prises de sang faites dans la précipitation. Des personnes qui courent. Les machines bipent de partout. Une médecin récoltant des informations diverses sur Raphaël m’assaillent de questions. Je me fais toute petite dans la salle, pour rester avec lui. Je dois m’effacer, ils semblent m’oublier. La présence du pompier à mes côtés doit aider. Il me tient la main. Il fait un forcing discret également, pour que nous restions dans la salle. Ne tenant plus de douleurs, je demande, à la doctoresse inquisitrice, un spasfon. Je lui explique que je pense faire une fausse couche.
C’est à ce moment là, vers les 21h45, que Florent arrive. Il a arpenté tout le couloir, demandant si quelqu’un savait où trouver son fils. Il tomba des nues de voir qu’il ne restait qu’une pièce…où sortaient des gens, en courant. Il s’anéantie en lisant sur la porte : salle de déchoquage.
Il arrive dans la pièce, bouche bée. Il s’arrête devant la table où se trouve Raphaël. A son bon souvenir, son rythme cardiaque était autour des 52.
D’un seul coup, Raphaël s’assied brutalement. Regarde son père. Son visage est paralysé de tout le côté gauche. Ses yeux révulsés. Plus personne ne bouge dans la pièce. Puis il s’écroule comme un poids mort, sur la table. Raphaël part. Il avait guetté son père pour tomber définitivement dans le coma. Je suis certaine qu’il l’attendait pour mourir. Ses constantes s’écroulent encore.
C’est alors que nous nous faisons sortir, par l’équipe médicale, Fio, les pompiers et moi.
Les pompiers partent un peu à reculons. Nous saluent. Nous irons les revoir pour les remercier plus tard.
En attendant, nous sommes assis dans le couloir. Tout d’abord sur des chaises, puis à même le sol. Les allées venues du personnel médical entre la salle et le couloir sont toujours incessants. Deux petites filles jouent dans le couloir. Elles courent, sautent à cloche pied. Elles rient, parlent fort.
C’est surréaliste.
Fio s’échauffe. Il demande si les gens ne peuvent pas tenir leur gosse. Que ce n’est pas le lieu. Un peu de respect.
C’est alors que mon cerveau se retourne totalement.
Je le fais taire, en lui expliquant sèchement mon point de vue. Ces gamines sont la vie. Elles sont vivantes, elles. Il s’en prend à quelque chose que nous n’avons plus, qu’il est jaloux de la vie. Fio se tait. Rumine pensif. Admettant par son silence mes dires.
Pour ma part, je rentre dans une litanie de prières. J’implore qui veut m’entendre. Je supplie la Sainte Vierge de ne pas m’enlever mon fils et l’enfant que je porte, alors que le sien va naître dans 5 jours. Je suis dans un autre monde. Personne ne peut m’atteindre. Fio me demande de prier moins fort. Puis j’explose. Je hurle contre mon frère, en larmes. Je lui en veux. Il doit m’aider, aider son neveu. Son 2ème et dernier prénom et le sien. Mon fils s’appelle Raphaël, Eric. Comme lui, en son souvenir et lui l’abandonne. Nous abandonne.
Devant mon désarroi, ma folie, Fio pète une soupape. Il se lève d’un bond. Il chope la 1ère personne qui passe devant lui. Une femme, d’une trentaine d’années. Dans un état second, il la colle contre le mur et lui impose d’expliquer, ce dont souffre Raphaël, comment il va et tout de suite! Elle reste d’un calme olympien devant Florent.
Perso, j’aurais fait pipi dans ma culotte ! lol.
Elle lui dit brièvement que notre fils à besoin d’elle. Elle s’occupe de lui. Puis dans 10 minutes, elle revient nous renseigner.
Cette dame était le médecin réanimateur pédiatrique. C’était une des sauveurs de mon crapaud.
Elle est bien revenue nous voir. Nous exposant les faits : suspicion d’un problème cérébral. Crapaud doit passer un scanner d’urgences, une chirurgie cérébrale sera faite dans la foulée. Pronostic vital engagé.
Elle ne nous cache pas qu’ils ne savent pas si Raphaël va survivre cette nuit.

Nous nous retrouvons à attendre au scanner. J’appelle ma mère pour la prévenir. A cette époque, mes relations avec mes parents sont assez, voir très compliquées. Elle me demande si je veux qu’elle soit présente. Je lui dis de faire comme elle le souhaite. Je m’en fiche.
Fio appelle ses parents qui viennent juste d’arriver, de l’après midi même, sur leur lieu de vacances. Les marchés de Noël de Strasbourg. Ils feront la route du retour, le lendemain matin très tôt. Fio, au téléphone avec son père, éclate en sanglot. L’entendre pleurer me brise le cœur. Je pleure avec lui. S’étant un peu éloigné pour avoir du réseau, il panique de m’entendre pleurer. Quelques instants, il croit Raphaël mort.
Nous sommes dans une attente interminable.
Mes parents arrivent. Ils rencontrent d’anciens collègues dans les couloirs, à qui ils tentent de soutirer des informations.
Puis, quelqu’un vient nous chercher. Nous expliquant que Raphaël est relié à des machines au niveau du cerveau, cela peut être impressionnant. Toutefois, nous ne pourrons pas rester trop longtemps à cause des infections possibles. Raphaël vient juste d’avoir sa neurochirurgie d’urgence. Il est ultra sensibles aux contaminations en tout genre (par exemple une méningite)
Ma mère demande de venir avec nous. Nous lui refusons l’accès.

Nous arrivons dans ce que je suppose une salle de réveil du scanner. Mon crapaud est là, branché cérébralement. Des tuyaux sortent en haut du bandage qui lui entoure le crane. Telle une araignée. Ses yeux entrouverts sont toujours révulsés. Il a sa langue qui sort de sa bouche. J’ai honte mais il me fait penser à mon chien, lorsqu’il dort la tête à l’envers… Fio aura la même pensée qui lui traversera l’esprit.
Je chante à mon fils, sa chanson : Bébé d’amour d’Henri Dès. J’éclate en sanglots sans pouvoir la terminer. Je ne peux plus la chanter sans penser à cette nuit là. Je lui demande de s’accrocher.
Je lui fais une promesse.
Celle d’être près de lui pour toujours. De ne plus passer à côté de lui. S’il survit, je ne travaillerai plus autant. Nous resterons plus ensemble. Je changerai pour devenir une vraie maman. Sa maman.
Nous sommes très vite obligés de sortir. Les contacts doivent être restreints au départ.
Je préviens Florent que notre vie changera. Quitte à vendre la maison, à présent, c’est Raphaël et le bébé qui comptent. Non plus la carrière et les autres. C’est notre famille, le plus important. Fio approuve.

Le temps que Raphaël soit en surveillance postopératoire et monte en réanimation pédiatrique, nous partons aux urgences gynécologiques. Je suis prise en consultation aussitôt, passant devant tout le monde. Nous arrivons en larmes Florent et moi. Je suis certaine que le bébé est mort.
Ruben se bat. Les contractions cessent durant l’échographie pelvienne. Comme s’il avait ressenti que je m’occupais de lui. Une conscience de son importance pour notre famille. De sa place.
Je n’ai quasiment pas regardé l’écran. La peur qu’elle me dise qu’il se soit décroché.
Elle me fait, elle-même, la prise de sang. Elle me dit de revenir dans 2 jours, pour un contrôle de mon taux. Elle a passé du temps avec nous, pour chercher ce petit embryon, dans mon utérus rétro versé. Laissant de côté les accouchements en cours.
J’avouerai que quelques jours plus tard, j’ai tenté un deal avec La Vierge Marie… Je lui ai dit de prendre de prendre le bébé contre Raphaël. Mais au moment même où je lui ai dit ça, je me suis fâchée. Non ! Je ne voulais pas choisir ! Je les voulais tous les deux ! Je n’avais pas de négociations à faire. Je devais tout de suite cesser ce processus psy de deuil. Mon choix était les deux.
Un an plus tard, ils sont ensemble.

On peut se dire que je suis très croyante. Dans ce genre de situation, soit, on tourne le dos à la religion. Soit on s’y accroche. Pour ma part, elle m’a aidé et m’aide encore.
Ce soir là, tout s’est combiné pour accomplir un miracle. Il y avait quelqu’un près de Raphaël.
C’est mon sentiment le plus profond. Quelqu’un lui a donné les pouvoirs du Phoenix.
Raphaël signifie : Dieu a guéri.
Pour moi, il était là.

Après l’auscultation, nous sommes remontés en réanimation pédiatrique. Le médecin, bousculé par Florent dans les urgences, nous a expliqué que Raphaël avait une tumeur grosse comme une balle, dans le cerveau. Elle bloquait le passage du liquide céphalo-rachidien, compressant son cerveau, d’où la chirurgie d’urgence. Voilà pourquoi Raphaël était tombé dans le coma. Ils sont surpris qu’il n’ait eu aucun symptôme, dû à cette tumeur. Cela est un fait rarissime.
Elle nous explique que crapaud sera opéré demain dans la matinée, après un passage en IRM. Ils vont tenter une exérèse totale de la tumeur. Ce que le neurochirurgien n’arrivera pas à faire.
Elle nous conseille vivement de rentrer à la maison. La journée du lendemain sera très longue, il faut préserver le bébé que je porte.
Elle nous prévient que Raphaël vit peut être ses derniers instants. Elle nous autorise à aller le voir dans sa chambre. Lui dire au revoir. Je lui caresse sa petite main. Elle est sale. Tellement obnubilée par mon petit confort, que je ne lui ai même pas lavé ses menottes.
Mais qui suis-je ? Quel être suis-je devenue ?
Je dis un au revoir à mon crapaud qui à un arrière goût d’Adieu. Je le supplie de se battre. Je lui réitère ma promesse.

Il est 4 heures du matin quand nous rentrons à la maison. Nous devons être à 7h30 à l’hôpital.
Je hurle de chagrin durant la nuit. Certaines images me hantent et me hanteront pendant des mois. Maintenant, les insomnies se font plus rares.
Fio et moi avons beaucoup appréhendé le coup de téléphone nocturne, annonçant le décès de notre crapaud.
Le lendemain matin, je déballe mes cadeaux d’anniversaire seule. Ironique, je m’auto-souhaite un joyeux anniversaire. Au moins, j’ai des bottes neuves…
Arrivés au chu, nous croisons sur le parking, le médecin gynéco, qui me hurle de sa voiture, que le taux d’hcg correspond.
Arrivé en réa, Raphaël s’est battu. Son opération est programmée sur le temps de midi.
Il y survit.
Son pronostique vital n’est alors plus engagé.
D’autres batailles sont à menées à présent.
Il doit d’abord se réveiller de son coma, ce qu’il fera le 23/12. Ses 1ers mots seront « je t’aime maman ». Puis, toujours avec la même idée en tête : « il est où papa ? ».

Malgré le mot tumeur, il y a certaines spécialités médicales, que l’on ne comprend pas devoir rencontrer. On ne veut pas.
Oncologue. Non … J’ai dû mal comprendre. Endocrino, ça doit être ça la profession de la dame.
Le cerveau empêche de voir certaines réalités. Il se protège. Il m’a fallu deux RDV avec neurochirurgien, médecins réanimateur et oncologues, pour bien me mettre cela en tête. Pourtant, je le savais que mon bébé avait un cancer…

Nous reviendrons à la maison, tous les 3, le 30 décembre au soir.
Je ne parlerai quasiment plus à personne, durant environ un mois. Seulement, Raphaël me décrochera des mots, sans difficultés. Pour sa part, Fio lui sera en diarrhée verbale, durant mon épisode silencieux. Cela comblera les vides ! ;)

Depuis sa naissance, mon 6ème sens de maman savait qu’il allait se passer quelque chose.
On y croit ou non.
Par exemple : quand je revenais tard du travail, crapaud endormi, je le prenais dans mes bras pour le renifler. Fio me demandait de cesser. J’allais le réveiller. Je lui répondais toujours, que ce n’était pas à 18 ans, que je pourrai lui faire.
Ou encore, je ne prenais jamais le temps de vivre, pour lui. Nous devions toujours tout faire dans la précipitation.
Inconsciemment, j’ai sûrement évité de connaître mon fils, à cause de cela. J’ai perdu 3 ans de bonheur avec lui.

J’ai failli louper Raphaël. Par peur, carriérisme et égoïsme.
C’est ça la fin de mon monde.