14 mars 2013.


Cette nuit, sans plus aucun répit, une douleur atroce me presse comme un étau, dans la poitrine. Je souffre de manière lancinante et violente, depuis déjà trop longtemps. Si je ne prends pas soin de moi, je sais ce que j’encours. La sonnette d’alarme est au plus fort. Ces douleurs thoraciques m’indiquent les dépassements de mes limites. Je suis exténuée.

Après une longue réflexion, je pense à mon futur : Ruben, Florent.

Je me mets littéralement en danger. J’ai tellement peur de louper ton départ, de ne pas boucler cette boucle. Si je me fais hospitaliser? Là, j’aurais tout perdu… Je ne peux pas faire subir ça à mes hommes… à toi… Mais surtout à eux… Papa deviendrait fou…

Je parle à ton oreille, mon crapaud. Je t’explique.
Je te dis que papa va venir à ma place. Maman est trop fatiguée, il faut qu’elle dorme dans son lit.
A 5h30, après cette nuit de douleur et de culpabilité, je retrouve mon lit. J’envoie papa sur le canapé à ma place...
j'ai mal à la poitrine. C’est horrible... la fatigue prend sur ma santé. Je m’endors comme une masse.
Ruben se réveille à 7h30. Fio se glisse dans notre lit, avec lui. Il me réveille. Je le regarde furibonde, avec comme seul accueil une triste réalité.
Ces phrases dites à ton père, comme réponse, ses yeux plein d’effroi et de constat d’une triste réalité….
« Tu crois que je suis venue ici pour le plaisir ? Histoire de me reposer plus confortablement? Tu ne crois pas plutôt que je suis au bout du bout, pour me risquer de louper le décès de Raphaël ? Que je ne fais pas ça pour éviter de crever ? Alors que voilà près de 3 semaines que je n’ai pas lâché notre fils d’un mètre ! Et toi, tu viens me réveiller, histoire de me couper encore le sommeil ??? »

Il réalise. Je culpabilise de lui avoir annoncé les choses aussi violemment. Nous décidons que les deux prochaines nuits, papa dormira en bas, avec toi.
Mon corps me dit stop. Après, nous ferons une nuit sur deux. Chacun notre tour.
Ces deux nuits lui montreront la dureté de cet accompagnement. La fatigue et l’usure engendrées sur la longueur…

Aujourd’hui, je ne veux pas trop te mobiliser. Ta tumeur te fait horriblement mal à la tête. Tu grimaces lorsqu'on te bouge, malgré les malus de morphine. Comme si elle prenait toute la place…

Le médecin traitant est venu te voir.

Ton amoureuse, mon crapaud, t’a fait un joli dessin. Léna a écrit son prénom, avec des cœurs tout autour. Lorsque je t’ai évoqué cette lettre d’amour, tu m’as souri. Je t’ai également dit qu’elle avait de jolies lunettes, sur le bout du nez. J’ai vu du bonheur se dessiner sur ton visage. ♥

Il y a quelques jours, Agnès nous a envoyé un poster. Nous venons de l’accrocher dans notre chambre. « La vie est belle » est inscrit dessus. Je trouve toujours très drôle les photos que l’on peut choisir de nous. Cette vision que nous renvoyons à d’autres. Puis de toucher du doigt des photos qui disent beaucoup… N’est ce pas mon bisounours? ;)


Emmanuel, Hubert, Christine et Arnaud, tes infirmiers à domicile, m’ont dit qu’ils te prépareront.
Ils veulent te faire ta toilette mortuaire. Te préparer pour ton ultime voyage. Faire de toi le plus beau. Je suis touchée au plus profond de mon être. Ils seront là, jusqu’au bout. Un accompagnement jusqu’à la fin. Merci n’est pas un mot assez grand, pour des gens que je porte à vie, dans mon cœur…

Aujourd’hui, je te prends pour une des dernière fois, dans mes bras. Tu dois faire moins de 8kg… Je te serre en larmes contre moi. Quelle injustice, quel déchirement…Tu es tel la représentation des enfants malnutris d’Afrique. Tu es plus léger que ton frère… Tu n’es plus que d’os…

Aujourd’hui, j’ai enlevé ma perle de Tahiti de mon cou. Tu partiras avec. Comme promis…

Ce soir, papa m'a mis au lit.
J’ai alors pu craquer. Je crève de l’intérieur mais tant que tu peux m’entendre, je me tais. Je ne veux pas te retenir, par mon chagrin.
Comme je suis à l’étage, j’ai pu me libérer du trop plein… J’en ai réveillé Ruben par mes pleurs...
Papa est venu nous consoler... il m'a confié que lorsqu'il te voit ainsi, il a envie de vomir de chagrin. Il espère que tu partes vite juste pour ne plus te voir dans cet état. Puis, à la fois, il sait qu'il ne te verra plus jamais et ça le déchire...
Comme je le comprends...

J’ai le cœur qui éclate en mille morceaux. Avant je pensais que c'était une expression de jeune fille en fleur... maintenant je connais et subit ce mal d’amour.



15 mars 2013.


Cette nuit a été réparatrice. Je me sens déjà mieux.
Pour toi aussi mon Crapaud. Tu as été sympa avec papa. Aucune mauvaise blague.

Néanmoins ce matin, c'est dur pour toi...
Toujours des difficultés respi...

C’est Emmanuel qui vient te faire la toilette. Christine est partie en week-end. Il me fait rire car il trouve que la lotion de massage « Nuttela » pue… Ahhh ! Les hommes et les marques…. ;).
Il réussit à te faire ouvrir les yeux… jusqu’au bout pour lui…

Cela fait 3 semaines que tu te meurs. Nous t’avons dit au moins une centaine de fois au revoir... croyant que tu partais... vivre à côté de la grande faucheuse, quotidiennement, n'est pas vivable... Nous tentons de parler d'autres choses car sinon nous deviendrions fous de chagrin... Dans cet espace confiné, hors du temps, des normes et des certitudes, nous continuons à rire, vivre, échanger… aussi s’aimer.

Ruben, petit être si vivant, nous y oblige.
Je te parle mon Ruben. Je te dis que je vais beaucoup pleurer mais que tu seras ma force. Tu ne devras jamais penser que mes larmes sont de ta faute. Bien au contraire, tu es ma prochaine bataille. Tu es messager de vie. Je t’ai fait don de nous. À moi de te respecter et de te faire honneur. Si petit que tu es, tu es déjà si fort. Tu aideras et aides déjà maman à surmonter cette douleur. Je suis fière de toi. De tout ce que tu as déjà surmonté pour être ici. Je t’aime autant que ton frère. Toi mon bébé sans dent si gracieux, avec une destinée déjà si forte.

Mon crapaud, tu me souris aujourd'hui.
Je te raconte certains de nos souvenirs. Tu me réponds par cette douceur sur ton visage.
L’histoire de ton arrivée, la 1ère fois que je t’ai vu, tes 1ers pas, ta 1ère rentrée scolaire, nos séjours chez Mickey, l’arrivée de ton frère, tes Noëls, nos blagues, nous dans la neige… toujours cette neige… si tu pouvais le voir ce manteau blanc… Encore une fois, je t’invite à y courir dedans, tout en t’envolant comme un flocon…

Je fais la commande de notre 1er blog…


16 mars 2013.


La neige commence à fondre.

Papa est revenu, dépité, de sa nuit trop courte, dans le lit... heureux de savoir qu'il redormait dans son antre, cette nuit...

Ce midi, nous avons eu la troupe d’amis/famille avec un grand A. Ils sont tous venus manger, en apportant chacun, un petit quelque chose. Une journée de rires, ensemble, pour la dernière fois…
Crapaud, tu souriais en les entendant... Toute la journée, ce doux sourire.

Ta marraine s’est confiée à toi, cette journée là… Elle t’a dit des mots, des secrets de grands… Tu as sorti ta main de ta couverture, pour prendre la sienne… Ce fût votre Adieu, dans une confidence, où se déroulait un mystère…

« L'univers est rempli de magie et il attend patiemment que notre intelligence s'affine. »
de Eden Phillpotts

Juste cette citation pour évoquer cette journée…

Ce soir, mon Crapaud, tu es pris par des glaires qui se logent dans la gorge. Depuis 2 semaines, plus ou moins de manière importante, tu souffres de cette gêne. Tu as d’ailleurs un traitement pour.
Pourtant, avec mon appui, tu réussis à les expectorer par le nez... C'est pire que la fin d'un marathon avec encouragements du public!!!! (Le dit public, étant ta mère esseulée...)
Un moment de complicité partagé et à la fois, étrange, qui me donne du bonheur à me remémorer…
Sachant ma répulsion pour les sécrétions nasales… ;)


Ce soir, je ne dors pas dans le canapé mais à terre. Papa a descendu le matelas de ton lit.
Cyrus et Stamp tente même de me piquer ma place…


Depuis des mois, papa a prédit que tu partiras demain…

En effet, cette nuit sera ton ultime nuit…

11 mars 2013.


« Nous oublions souvent de sentir la magie du moment présent et pourtant, c'est elle qui bâtit le scénario de notre vie. »
de Michel Bouthot
Extrait du Chemins parsemés d'immortelles pensées


La magie arrive… Comme si Dieu déposait son manteau blanc pour te montrer le chemin du paradis. Il y a déjà quelques jours, un ange serait venu voir l’une de vous… Pour dire que le 11 serait la date de ton départ…
C’est irréel cette sensation envoutante qui nous empare... Comme me dira quelqu’un plus tard, nous sommes passé de l’autre côté du miroir… Tu nous emmènes dans un monde intouchable. Cette neige qui arrive… Le temps qui s’arrête. Toi qui te meurs… C’est improbable… Cabalistique… Chimérique…

A présent, tu es dénudé, avec seulement un lange posé sur tes parties. Habillé uniquement par des sondes et pansements.
Tes vêtements et ta couche t’abîme la peau. Ta chair est asséchée de formes.
Tu n’es plus qu’une plume… Aussi léger qu’un flocon… Nous te supplions de t’envoler pour jouer in naturalibus, dans la neige. Sans plus jamais avoir froid…
Nous te supplions. Tu nous entends mais tu ne nous écoute pas. Tu es là. Tu résistes. Tu te « bagawes jusqu’au bout ». Alors pourquoi nous prêter l’oreille ?



Je suis fatiguée.
Mais tu es plus stabilisé, aujourd’hui. Tu vomis toujours mais en petite quantité.
Hier, je pensais que la nuit t’aurait emportée avec elle. Là, je ne sais plus...
Tu t'es totalement renfermé. Tu n'es plus qu'un si petit corps inerte.

Nous pensons avec papa que tu partiras une nuit… Un soir tard…

Ce soir, tu es en crise. Tu as de grosses difficultés à trouver ton air. Ta respiration est haletante. Tu cherches ton souffle bruyamment et de manière saccadée. Les infirmiers nous ont demandé si nous voulions qu'ils restent... Je les ai remerciés. Ce n’est pas la première fois que tu es ainsi. Je sais ou sens que ce n’est pas pour ce soir. Puis… si tel est le cas. Je voudrais un départ qu’entre toi et moi. Ce soir, je ne veux et ne peux te partager avec personne.

Tu retrouveras ta respiration vers 23h.

La neige tombe… Encore et toujours… Le paradis blanc. Voilà où nous nous trouvons.

« Si éclairants soient les grands textes, ils donnent moins de lumière que les premiers flocons de neige. »
de Christian Bobin



12 mars 2013.



Un jardin d’Eden blanc, lumineux s’est installé à la place du vert antique de Normandie.
Des congères de 50 cm devant ma fenêtre. C’est irréel et surprenant. Par ici, je n’ai jamais vu autant de neige de ma vie. Des naufragés de la route sont bloqués dans tout le département. Des rafales de neige, digne du Grand Nord.
L’alerte rouge niveau 3, de météo France, est mis en place.

Crapaud, tu es toujours la...
Tu fais venir le paradis à toi. ♥
La nuit s'est relativement bien passée.

Le médecin traitant ne peut pas venir, à cause d’un camion coincé par une congère, au milieu de la route.
Les infirmiers ont tous des 4x4. Le manteau blanc ne change en rien leur accompagnement envers toi. Ils sont toujours aussi présents.

J'ai l'impression que tu reviens mon crapaud...
Tout est relatif bien sûr...
Tu souris de nouveau.
Tu ouvres et fermes la bouche à mes demandes.
Tu es de nouveau présent.



13 mars 2013.



Les infirmiers continuent de se déplacer malgré les intempéries.

Ils ont tempêté auprès du prestataire de santé. Il ne voulait pas se déplacer pour nous livrer le matériel médical, à cause de la tempête de neige. Trouvant comme méthode, un bricolage avec les seringues...
Je peux dire qu'ils ont été agréablement reçus… Ce qui a valu qu’ils se sont ramenés ici malgré les 30cm de neige, avec toute la commande de produits!

Je pense que le cas contraire, les infirmiers auraient rameuté toutes les équipes d'urgences de la région quitte à y aller en tracteur !
Papa se voyait déjà faire la route et secouer le prestataire à son arrivée !

Cela se joue entre ses saloperies et toi... Nous ne pouvons qu'attendre la fin de ce combat à armes non égales.

La vie semble s'être arrêtée chez nous. Nous sommes fatigués et un peu sur les nerfs. Nous ne pouvons pas commencer notre travail de deuil... Le temps est immobile et cette neige renforce cette impression de latence. Nous sommes dans une attente qui est invraisemblable, inexplicable…
Nous attendons la fin, ta fin.
C'est très difficile...

Le pape est élu.
Il y a une prophétie selon Saint Malachie. Ce nouveau pape sera le dernier des souverains pontifes, avant la fin des temps. En tout cas, pour moi la prophétie est bonne…
Plus de vie sans toi mon crapaud…juste de la survie…
Clin d’œil ésotérique, dans un moment où nous voulons y croire.

En tout cas, son élection voudra des blagues nulles de papa. Un peu de discussion…
La question de notre vision de la religion arrive à ce moment…

Nous voulons toujours y croire. Pas besoin de cet homme pour nous guider… L’effet papillon nous nous y raccrochons. Nous avons juste qu’à regarder par la fenêtre, voir ce moment de pureté, pour avoir foi en cette merveille.

Je suis épuisée. La fatigue est si intense que je cherche mes mots. Impossible de faire une phrase complète. Je suis devenue complètement aphasique. Je ne parle plus qu’en gestuel. Mon lexique s’amenuise au fil des heures… Je m’en rends compte et j’en ai presque honte…

Ce soir, ta respiration est forte. Tu te sens rassuré quand je viens vers toi. Lorsque je te tends la main, de mon canapé… Je te caresse et tu t’apaises. J’ai tellement envie de dormir. Pourtant, je ne dois pas loupé tes derniers instants. Il faut que je me batte jusqu’au bout pour toi. Il faut que j’aille au bout de moi-même. Je me reposerai plus tard.
Voilà 2 jours que je sens des douleurs à ma poitrine.
Ce soir, c’est tellement douloureux…
Si tu pars, sans que je puisse te dire au revoir, je m’en voudrai toute ma vie…
Pourrais-je me le pardonner ?
Non. Jamais. Alors je prends sur moi cette douleur.
Cette nuit, je vais me faire très peur.

6 mars 2013.

La 1ère nuit s’est bien passée. Aujourd’hui, beaucoup de visite médicale.
Mon crapaud, tu as une sonde urinaire de posée. La pression de ta vessie te faisait trop souffrir... Au total près de 2 litres en sont ressorties après avoir clampé entre temps…
Nous avons un mini hôpital à la maison. Beaucoup d’interventions extérieures.
Tu as bien compris où tu te trouvais. Tu es heureux de retrouver tes repères familiaux.
Tu reconnais la voix de tes infirmiers. Tous les matins, sauf le 16 et le 17 mars, Christine, une des IDE, vient m’aider pour ta toilette.
Ce matin, je t’ai mis un dvd : Mégamind. J’ai choisi celui-ci car tu le connais par cœur. Tu le regardais en boucle dans le flux. Tu réagis au dialogue, musique etc... Preuve que tu es enfermé dans ton corps, mon amour.

J’ai les nerfs qui lâchent. Je suis contente d'être à la maison et je suis triste à la fois. Crapaud, tu me manques...
Je commence à faire du vide tout doucement. Je jette ta brosse à dent et ton dentifrice.
Je mets tes gâteaux de côté pour ton Noa, ainsi que les compotes, sirop etc...

Ruben est devenu un sale gamin qui ne veut que les bras... et on dit merci à qui?
À mamy...bien entendu! Mais quel bonheur d’être ensemble. Enfin réunis. J’ai l’impression que cela fait un siècle que nous avons été séparés. Comme il m’a manqué mon gigot patate… et à la fois, il est si vivant…

Mon crapaud, tu es si heuruex d’être chez nous. Je le sais, je le sens et le perçois.
Tu es réveillé...Tu as un regard qui n’est plus le tien.
Tes pupilles sont ultra dilatées, tes yeux partent en tous sens.
Mais tu ressens tout…comme toujours…


7 mars.

Ta nounou, mon crapaud, est venue te voir.
Elle te pleurait la pauvre, toute en retenue. Comme elle t’aime. La dernière fois qu’elle t’a gardé, le 19 décembre 2011, tu ne voulais pas partir de chez elle.

Tu auras également, une visite de Papy et Mamy de maman.

Mon Raphaël, tu as vomi 2 fois...
Nous sommes sûrement bons pour un retour à l'hôpital... J’ai peur à cela.
Tu as un médicament à prendre à 4h...
Il est super important celui là... en espérant qu'il passe.
J’ai peur de faire retour arrière juste à cause de cela…


8 mars.

Tu as ton traitement d'augmenté.
C’est bien ta pernicieuse qui finit son sale boulot...
On fait déplacer des foules pour toi, notre crapaud. Je suis ébahie de ce mouvement de solidarité qui s’engrange autour de toi. C’est juste beau. L’Homme peut être parfois si épatant de fraternité, d’entre aide et de gentillesse. Certains se sont surpassés pour ton bien être. Les infirmiers, pharmaciens etc… Un bel élan solidaire.
Maintenant, lors de grandes douleurs, je peux te faire des bolus de morphine. J’appuie sur un bouton, si besoin toutes les dix minutes. Un peu dans le même système que la péridurale. Je l’utilise juste, lors de tes manipulations.

Mon crapaud, cet après midi, tu as encore fait quelque chose d’extraordinaire.
Tu as fait un coucou à tonton JC, alors qu’il partait. Nous motivions ton petit frère à saluer, son parrain, de la main. A la surprise générale, c’est toi qui as répondu. Quelle émotion !
Quand nous l’avons rapporté à ton oncologue, elle nous a signifié qu’avec toi, plus rien ne l’étonnait.

Cet après midi, tu as, également, remis ta suce dans la bouche. Quelque chose de si commun, qui est si exceptionnel…

Crapaud, tu es un grand mystère pour les médecins. Tu fais des choses que tu ne devrais plus faire.
Pourtant, mon pauvre cœur, tu es enfermé dans ton corps... Tu sembles tout comprendre, tout ressentir. Tu ne peux qu’acquiescer ou nous montrer ton mécontentement, en bougeant ta main sur ton visage. Et toujours ce sourire…
Ruben voit bien que ce n'est pas normal... mais il a l'avantage d'avoir que 6 mois.
Nous, on garde le sourire. On te le doit notre crapaud.

Comme tous les soirs, passage des infirmiers de 20h30 jusqu'à 21h. Ils finissent toujours leur tournée par toi, pour nous souhaiter bonne nuit et voir si tout va bien.


9 mars.

Le facteur m’apporte un cadeau de Clémence pour Ruben et des mots d’amour de certaines pour toi.
Papa fait l’allée de l’entrée, pour faciliter le passage des infirmiers. En effet, nous avons une barrière très rustique, surnommée « barrière à vache », pour arriver à notre porte d’entrée. Cyrus monte la garde du passage, apeurant Hubert, pas très rassuré.
Comme ce dernier fait beaucoup d’allées et venues durant la journée, avec ses collègues, papa leur facilite l’arrivée de notre maison.
Notre devanture s’embellit grâce à une méfiance canine judicieuse.

Mamy de papa est là. Tonton JC est également présent. Certaines choses sont dites… Comme le fait de respecter notre parcours à tous les 4. Mais, elles ne seront pas entendues…


10 mars

C’est toujours autant la course, mais nous sommes chez nous. Beaucoup de visites médicales aujourd’hui.

Crapaud, tu as un traitement à prendre jour et nuit. Je me lève pour te le donner par ta sonde naso-gastrique, 2 fois par nuit. Je m’épuise. Celui-ci m’affaiblit moralement mais surtout physiquement. Avec le temps de tes massages, je dors maximum 3h15 d’affilées, avec quasi 1h debout…
Mon vocabulaire s’amoindrit au fil des jours. Je deviens aussi éloquente qu’une reine de beauté, pour le concours de miss America.
J’ai eu une allergie oculaire, hier soir. Du fait, du manque de sommeil, j'ai l'œil droit qui n’a toujours pas dégonflé. On dirait que Papa m'a frappé!
S'il savait qui frappe l’autre ! ;)

Cette nuit, tu as « convulsé ». Une nuit très difficile.

En faisant la toilette, on a découvert une fuite de tes produits. Le pourquoi de tes douleurs nocturnes.
Tu ne devais plus avoir ton traitement correct, depuis cette nuit.
En plus, ton aiguille s'est arrachée. C’est de la pure folie. Les deux combinés… C’est normalement quasi impossible…
Ta tubulure s'est coudée et a fait ensuite une fuite, auprès de la rampe. La pompe n'a même pas sonné...
Tout s'est déchainé contre toi, en même temps. Quelque chose d’inimaginable à croire...
Je pense que ton aiguille a dû s’ôter, du fait de tes nombreuses manipulations

Du coup, tu n'as plus eu de morphine, pendant au moins, plus d'une heure. Puis cette nuit, tout ce mal qui aurait pu ne pas être… Combien de temps cela a duré? D'où certainement tes convulsions de cette nuit…
Pendant cette heure, Tu fais plein d'arrêt respi... Tu sens l’équipe d’infirmiers à domicile dans l’urgence. Ils s’affèrent tous autour de toi, pour te « secourir », au plus vite. Le bruit des machines qui bipent te stresse encore plus. Mon Dieu, tu es si mal. Je suis mal… Tu souffres et je n’ai pas vu…pas compris l’exactitude du pourquoi. Pas compris… Pardon mon amour…
Comme tu as eu du mal à récupérer.
Je suis affectée... Je pleure sans cesse... Je craque...
Tes infirmiers t’ont vite remis de nouvelles tubulures, pour le passage des produits et t'ont vite repiqué.
Ils ne mettent plus la rampe, dans la boite prévue. Cette dite rampe contient le dispatching des différents traitements. Elle ne se trouve plus dans ton lit mais à hauteur de vue. Sur la rambarde, de ton pied à perfusion. Si fuite il y a, on verra de suite. Les produits ne se cacheront pas au pied de ton lit…

C’est pile à ce moment là que nous avons eu une visite. Celles des témoins de Jéhovah ! Ils ont sonné à la porte, alors que l'Homme était en transe...En lui montrant une photo de... Jésus. Ils ont alors été accueillis avec toute la délicatesse masculine et son hospitalité débordante dû à la normalité du moment : « ce n’est pas le moment pour vos conneries » Tout en claquant la porte au nez!
Du grand papa, quoi !
Suite à cela, papa est sorti aujourd'hui prendre l'air. Moi, je ne peux pas. Juste prendre ma douche ou faire la cuisine me culpabilise...

Tu te renfermes, à cause de cette douleur. Le rebond diminue.
C'est la pernicieuse qui évolue.
Crapaud, tu mourras très certainement d'un arrêt respiratoire ou cardiaque...
Toujours en détresse respiratoire depuis midi, tu vomis depuis les 20 h non stop... Du vomito negro…
Une infirmière est passée à 20h. J’ai eu ton oncologue au téléphone également à 20h30. Pour elles deux, cela ressemble également à la fin. Ton toque-toque reste, néanmoins, prudente car crapaud, tu es tellement surprenant.
Moi, je vois tes ailes pousser à vue d'œil...
Papa est monté dormir. Cela ne sert à rien d’être tous les deux épuisés. Je suis sur mon canapé. J’attends....
Et je n'ai qu'une envie me blottir contre toi…
Je vais tenter de me prendre une heure de sommeil...
La vie est belle...
Dans six mois, je me plaindrai de choses lambda et ce sera génial... Il faut que je me dise ça…

Demain, il neige.
Je crois bien que c'est le paradis blanc qui t'accueille...

1 mars 2013.

La nuit a été très difficile.

Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de tonton Sacha.
Tu lui réserves ta plus belle surprise.

Un beau cadeau de la vie…

Ce matin, je sens des caresses de ta part. Tu t’accoles contre moi. Tes petits pieds viennent à la recherche de mon corps.
Je me dis que je rêve. Tu entre-ouvres tes yeux qui ne sont plus les tiens.
Non, c’est de plus en plus flagrant. Tu bouges. Tu entres en contact…
Je crois affabuler, déraisonner…

Les aides soignantes viennent te faire la toilette, avec les puéricultrices. Des massages sur ton petit corps décharné. J’en suis devenue maintenant incapable. Tu dois peser environ 10kg. Tu es tel un poids mort sans plus aucune tonicité…Néanmoins, aujourd’hui est un jour spécial. Tu entres en interaction.

Il nomme cela un rebond.
Généralement rare en pédiatrie, cela dure quelques heures. Puis l’enfant se renfonce, avant de s’envoler.
Le tien durera 17 jours. Tu seras mort dans cet état de grâce. Enfermé dans ton corps, mais présent, avec nous.

Un fois la toilette faite, tu nous cherches. Tes mains tâtonnent. Ruben est là. Nous te disons des mots d’amour. Ce que pour l’instant, nous n’étions pas certains que tu es entendu.
Une émotion hors du temps. Hors Norme. C’est juste un cadeau de la vie à saisir.

Papa te met de l’eau en spray dans la bouche. Tu dégluties. Prends du plaisir. Ton odeur se fait moins forte.

C’est juste un moment de grâce. Inexplicable par l’intensité de ses émotions. C’est juste irréalisable.

Tonton Sacha arrive à midi. Les larmes aux yeux. Il dira que tu lui as fait le plus beau cadeau, qu’il n’a jamais eu.
Tu lui souris.

Puis l’improbable arrive.
Tu nous parles. Pas des grandes phrases. Mais quelques mots…

J ai entendu un : maman et un je t aime. ♡
Tu as même tenté de me faire un bisou bouche. Un bisou à la Ruben. Le dernier donné.
Tes deux derniers baisers sont inscrits sur ma bouche à tout jamais.♥
Ainsi que le dernier que je t’ai donné, froid et doux comme de la neige…

Nous sommes dans un échange de caresse, tendresse et d’épanchement de nos sentiments…

Mon cœur s’est libéré. Tu sais que je t’accompagne, depuis des jours.
C’est juste ça le bonheur. Je sais que tu sais. Oui tu n’es pas seul.
On s’aimera pour toujours, toujours.
Je t’aime de ton mon cœur, toute ma vie, toute mon âme…

Je suis épuisée psychiquement... mais tellement heureuse.
Nous sommes éprouvés mais serein. Le cœur plus léger.

Tu finiras la journée, par nous dire une phrase entière : J’ai mal à la tête.
Elle est là l’insidieuse. Toujours présente…

Puis par prénommer « Nané », qui vient t’embrasser.
Tellement d’amour a raisonné juste à son appellation. Un prénom devenu magique juste par ce souvenir de tendresse échangé.

Une journée de bonheur de prise...
Journée que j aurai qualifiée d horrible, il y a quelques semaines...
Comme quoi rien n est figé dans la vie...
Carpe diem encore et toujours....
Papa retourne se reposer à la maison. Laissant Ruben chez mes parents, pour revenir au plus vite, dans le cas où…
Il veut dormir. Il est épuisé et rassuré par cette journée. Il souhaite reprendre des forces morales, pour la suite. Tu sembles te stabiliser, dans ton traitement antidouleur.


2 mars 2013.

Crapaud, tu es encore, présent, ce matin.
Tu laisses même le docteur sur les fesses...
Nous nous confions avec ton oncologue. Elle nous avoue qu’elle ne sait plus quoi dire à ton sujet. Tu l’épates. Voilà des jours qu’elle revenait le matin pensant que…
Puis, maintenant, tu es là, bien présent.

Tu rentres encore en interaction et réponds à des questions simples. Oui et non. Tu hoches la tête. Tu souris.
Ils ne savent plus quoi dire sur toi, mon crapaud, tes toque toques (terme ironique pour signifier les docteurs)....
Aujourd’hui, tu reçois un petit cadeau de Diane et le 24 de Betti. Celui de Betti avait été ouvert par tes soins. Le dernier jour de conscience réelle. Celui de Diane ouvert par moi… des douceurs dans ce quotidien.


3 mars 2013.

Beaucoup de visite aujourd’hui, de 15 a 22h non stop. Sûrement du fait que nous soyons dimanche.

Comme tu es stable et toujours en rebond, une bonne nouvelle s’esquisse. Nous allons peut être rentrer à la maison.

L’équipe médicale pense que tu attends, quelque chose, pour partir... sûrement ton chez toi.
Les médecins voient s’il est possible de composer, une équipe palliative à domicile.
Ils prennent contact avec tes infirmiers à domicile. A voir, s’ils sont d’accord pour t’accompagner en cette fin de vie, à la maison. Ils demandent aussi au médecin traitant son aval, pour te suivre, chez nous.
S’ils acceptent tous, nous rentrerons peut être mardi...
Nous verrons...


4 mars 2013.

Demain après midi, nous rentrons très certainement à la maison.
L’équipe médicale à domicile est constituée.
Tes infirmiers à domicile, qui t’ont suivi ces 15 derniers mois, ont accepté.
Il y a quelques semaines, Emmanuel, un des ide à domicile, m’avait dit « Avec vous, jusqu’au bout ». Il a tenu sa promesse.
Le médecin traitant est partant aussi pour le projet. Ils seront accompagnés par téléphone, par les oncologues du chu. Enfin, un passage, 2 fois par semaine, de la coordinatrice de santé qui est également puéricultrice.
Chaque jour, un appel d’oncologie pour prendre de tes nouvelles. Voir l’évolution.
Un prestataire de santé est également réquisitionné, pour tes besoins d’appareillages médicaux.

Il n y a plus qu'à recevoir à la maison, ton lit médicalisé, avec le matelas anti escarre.
Je ne pourrais plus alors dormir avec toi.
Jusqu’à ce jour, l’équipe avait préféré favoriser ton besoin affectif que physique.

Après cela, combien de temps?

Tu as une sonde gastrique de posée, pour passer certains médicaments par la bouche.
Tu les tolères sans vomir. Tes traitements de la nuit seront donnés par nos soins, grâce à cette voie. Tes infirmiers passeront quotidiennement, recharger tes traitements, telle la morphine. Tes médicaments passeront dans ton site, grâce à des pousses seringues.

Tu es heureux. Tu souris tout le temps.
Je crois que tu veux ta maison, pour t’envoler tranquillement.
Ton chat, tes chiens, ton chez-toi…

De mon côté, tout m’est effort. Je suis juste épuisée.
Voilà 8 jours que tu partages ton lit avec moi. 8 jours que nous vivons une même longue journée… qui dure…où la nuit et le jour s’entremêlant sans cesse… En palliatif, on ne dort jamais…

Passage d’Aline pour offrir LE ballon. A ce jour, il est encore gonflé.
Aline l’a laissé au bon soin de l’équipe. Les filles ont proposé de venir nous saluer. Mais elle n’a pas osé s’imposer à nous.
Papa lui a couru après, mais ne l'a pas retrouvé.
Ils se sont pourtant croisés quelques minutes avant. En voyant le ballon, il s’est fait la réflexion que tu l aurais aimé.
Nous aurions aimé remercier Liséa et sa maman de vive voix...
Dire que j’ai entraperçu ta poussette de ma fenêtre. En face de l’ascenseur…

27/02/2013.

Fio est là ce matin. Entre la crise de crapaud qui a cessé vers les minuits et les allées-venues du personnel médical de nuit, nous n’avons pas vraiment dormi.
Le réveil est difficile.

Je vais dans la salle de bain prendre ma douche.
Depuis combien de temps je ne me suis pas épilée.
Depuis combien de temps je n’ai pas pris une douche, non pas « que » pour me laver? Pour le bien être et le plaisir de l’eau ?
Encore pour combien de temps, ici ? Encore combien de réveils?
Encore combien de temps avec toi ?
Je suis éprouvée, fatiguée. Je craque pour la première fois. Un flot de larmes me submerge. Je pleure de tout mon saoule dans cette salle de bain d’hôpital, sous ce jet d’eau.
J’espère juste que personne ne m’entend.
Lorsque je sors, je vois le regard de mon Fio… Espoir vain…
Crapaud, tu continues à te battre. C’est éprouvant. Depuis que tu es tombé dans le coma, je te pousse à partir. Je te vends le paradis. Papa t’explique qu’au paradis, il neige. Tu peux même jouer tout nu dedans. Là-bas, tu n’auras plus jamais froid. On te vend des toboggans dans les nuages, des danses dans l’espace comme Wall-e… Mais toi, tu ne veux pas. Tu n’en as pas fini ici bas… Tu ne nous écoutes pas…
Le personnel arrive, pour quelques uns, les larmes aux yeux. Tous regardent vers la chambre, à leur arrivée pour leur prise de service. Fio en a surpris. Depuis début février, tu es le 4ème à partir. Ils sont très éprouvés. Certains nous remercient de les « porter », de notre posture face à cette situation si étrange, de notre côté carpe diem…

Je suis si fière de ton papa. Il gère si bien ces évènements hors du commun. Je suis heureuse que ce soit cet homme à mes côtés, pour traverser cette épreuve. Je n’y aurais vu personne d’autre. Si je devais refaire ma vie, ce serait avec vous tous et dans les mêmes conditions. Je vous aime et j’ai tant de fierté envers ma famille, mon noyau. Elle n’est qu’amour.
Nous attendons la fin pour pouvoir faire enfin notre processus de deuil.
Je te supplie encore et toujours de bien vouloir partir… Papa pense que je te retiens. Car à chaque fois que tu glisses, tu te raccroches à ma voix, telle une bouée. Mais je ne peux faire autrement que de te parler. C’est tellement douloureux…
Ruben me manque et à la fois pas du tout... il est si vivant...
Cela me transperce le cœur.
A chaque fois que Ruben vient l’écart est monumental.
La vie et la mort se côtoie dans la même pièce.

Mon Raphaël, tu ne bouges plus. Complètement immobile, juste un souffle difficile, des grincements de dents.
Tu ne réagis plus à rien. Tu n’es plus qu’un corps inerte et chaud, avec cette odeur de putréfaction. La bouche toujours ouverte… les soins de bouche…
Puis, mon Ruben souriant, à la recherche d’autrui, d’interaction sociale. Si vivant…

Je ne fais juste qu’un choix de priorité affective. Nous aurons toute une vie pour nous aimer. Ton frère plus que quelques heures…


28/02
Je suis fatiguée et éprouvée. Nuit, jour, heures… notre vie est juste rythmée par le changement d’équipe médicale.
Aussi, par nos visites : Le matin Ruben à partir de 10h30, durant 1 heure.
Tonton Sacha et tata Nane qui nous apporte à manger midi et soir.
Marraine qui vient nous embrasser l’après midi.
Puis quelques amis, famille proche, en parcimonie.

Papa est resté encore cette nuit.

Crapaud, tu ne veux pas partir. Je dors à l'hôpital avec toi, dans ton lit, depuis 4 nuits. Si tu partais, nous pourrions commencer, à faire un travail de deuil.
Tu prends encore tout l amour que tu peux...
Le personnel soignant est également très touché, par toi, ta dextérité à vouloir vivre et peut être, aussi, par nous.
L’équipe est géniale.
Je suis très sensible de par leur accompagnement. Nous rions ensemble dans ces moments durs. Ils nous insufflent un peu de gaité.
Malgré la tristesse, nous continuons à blaguer. Nous te le devons. Par contre, mon humour noir devient parfois amer. Mais je ne me cache plus. Desproges disait « On peut rire de tout mais pas avec n’importe qui »…. Là, je me fiche de qui est en face de moi…
Je suis acerbe et noire… comme je lui suis avec les intimes…comme crapaud et moi étions : sarcastiques.
Ruben est toujours chez ma mère. Nuits et jours...
Nous lui manquons.
Du haut de ses 6 mois, aujourd'hui, Ruben a compris pour Raphaël...
L’oncologue lui a expliqué que Raphaël ne jouera plus jamais avec lui. Il ne pourra plus lui parler, ni le câliner, ni l’embrasser, comme avant. Elle lui a dit dans des mots simples mais avec des mots d’adultes, de grands…que tu vas mourir.
Avec des paroles si dures à dire, en tant que maman. Je ne les ai peut être pas exprimées si clairement auparavant. Puis, Ruben a jaugé le médecin et a regardé, toi, son frère avec toute la tristesse du monde dans le regard.
Les mots et les maux sont posés. Il a définitivement compris. Un « putain » s’échappe de ma bouche quand je le vois si mélancolique, cette caresse faites juste avec ses yeux. L’oncologue me confirme que oui, il a bien tout assimilé…
6 mois et si grand…
Aujourd’hui, tu as beaucoup de convulsions et des difficultés à respirer. Tu baves...
Je crois même que c’est aujourd’hui que tu commences à vomir noir.
Le médecin pense que ton esprit n’est plus relié à ton corps.

On attend ta fin... tu luttes toujours et encore... Je suis épuisée… D’ailleurs, le mot n’est pas assez fort. La violence psy me détruit à petit feu... Je ne suis plus qu’un fantôme à côté d’un autre.

Tout ça c’est de ta faute.
Phrase que tu nous as dite à longueur de temps avec un petit sourire en coin, pendant des semaines.
Tu nous en voulais de t’avoir menti.
Que c’était de notre faute si la maladie était revenue. Rémission, il n’y avait pas vraiment eu.
Tout ça était de notre faute… Tout cet espoir écroulé… Une promesse non tenue…

25/02/13

Nuit éprouvante. Je dors la lumière allumée.
Je veux pouvoir le voir quand je me réveille. Au plus profond de moi, ai-je peur de la mort ? De la mort sur mon enfant ? De la représentation que je m’en fais ? De ce lieu ?
Nous sommes couchés dans la même chambre et le même lit. Ceux du tout premier jour dans ce service. Celui où Raphaël a été accueilli en oncologie, en décembre 2011.
Raphaël suffoque, il a de grosses difficultés respiratoires. Il cyanose à toutes ses extrémités.
Je crois qu’il ne va pas réussir à atteindre l’aube. Je vois le personnel de nuit inquiet.
Il ne souffre pas. Il respire difficilement et à chaque respiration cette odeur.
Il ne sent plus le Raphaël. Non, c’est une odeur acre… Raphaël a l’odeur de la mort.
Cette odeur remplacera la sienne jusqu’à la fin. Ce n’est plus que celle-ci dont je me souviens à ce jour…
Il est 5h, je décide d’appeler Florent pour qu’il vienne. Je suppose que la fin est très proche.
Fio arrivera que vers les 7h. Ruben est à la maison avec lui la nuit. Il a appelés ses parents, pour ne pas bousculer notre petit homme, au milieu de la nuit. Il sera gardé chez moi le reste de la journée. Sinon, Fio le dépose normalement chez mes parents. Car eux vienne voir Raphaël. De ce fait, Ruben nous voit 1 heure, en oncologie.
Notre Ruben a le droit de rentrer dans le service… pour dire au revoir à son frère, venir m’embrasser. Indication de la fin proche de mon crapaud. Autre preuve concrète qui fait mal à mon cœur de maman...

Lors des examens neuro quotidien, je vois deux billes noires. Les yeux noirs de crapaud. Il est en mydriase totale. Il est devenu aveugle.

Je crois que c’est ce jour là que nous avons notre RDV avec l'infirmière coordinatrice, le pédo-psy et les oncologues de Raphaël.
Entretien que je couperai au final, pour retrouver crapaud. Trop de temps écoulé… Toujours cette peur de la séparation. De cette mort sans moi.
Il en ressortira toutefois pleins d’informations.
Ils nous expliquent que Raphaël partira quand il l’aura décidé. Mais vu son état de santé cela sera très rapide. Soit les tumeurs finiront leur travail dans le tronc cérébral et bloquera les informations pour la respiration ou le cœur. Soit ce sera une mort due à une infection etc…

Nous évoquons le retour à la maison. Fio ne se sent pas actuellement capable. Je pressens ses réticences, depuis la veille. Je ne ramènerai donc pas mon crapaud à la maison.
Trop de besoins médicaux. Puis, les produits ne peuvent se passer par la bouche…
Encore une promesse de non tenue...
Mais j ai préféré respecter celle de ne plus souffrir autant...

La question de la réanimation est posée.
Nous nous y opposons. Le jour où tu mourras, personne ne jouera à Dieu avec Toi… Trop de souffrance, pour t’avoir combien temps de plus? 2 ou 3 jours ???
Le personnel médical sera prévenu et également le SAMU, si nous changeons d’avis sur l’accompagnement à domicile.

En contre partie, nous évoquons, très clairement, notre positionnement sur l’euthanasie. Echanges de vue, avec le pédo-psy, sont abordées que je stoppe net. Car là n’est pas le débat. Néanmoins, nous voulons juste qu’ils sachent notre positionnement. Nous sommes pour. Si la loi l’autorisait nous mettrons tout en place. Comme me mimait crapaud : Un point, c’est tout.

Ils nous disent que crapaud aura sa marque à tout jamais dans le service par son courage, sa patience, sa détermination, les transfigurations de son mal-être, sa ténacité, sa vision des choses…

Je leur affirme que crapaud n’a pas fini de les étonner. Il continuera l’inexplicable.

En effet, le 18 février, pressentant quelque chose d’inavouable, je lui ai dit qu’il faudrait un jour qu’il abandonne. D’un air noir et déterminé il m’a proclamé fermement : « Non jamais. La bagarre jusqu’au bout. La vie est belle.»
Je sais qu’il s’accrochera. Nous n’avons plus rien avoir avec cette histoire. Ça se joue entre elles et lui.
Elles…bande de salopes.

Fio annonce que tu mourras le 17 mars. C’est l’anniversaire de son frère. Tu aimes tant faire ce genre de pied de nez… et celui-ci serait tellement unique…tellement toi…

La question du vêtement, dans lequel tu partiras, est évoquée. Il faut que nous l’ayons à disposition, pour que tu sois préparé à ton décès.
Je ne peux pas te quitter, pour cet achat si personnel… si maternel…
Je demande alors l’in-demandable à ta marraine. Une chose qu’on ne devrait jamais demander. Si elle peut t’acheter ton costume. Quelque chose rassemblant à l’ensemble que nous avions acheté à nos fils respectifs, pour leur baptême. Ainsi que des chaussures…
Dans les larmes et la douleur, elle s’est rendu au centre ville, t’acheter un magnifique costume d’hiver gris souris, 3 pièces. Il n’attendra plus que mon ange...

Grâce à sa marraine, crapaud sera le plus beau pour l'éternité. Je ne la remercierai jamais assez.

Quand elle est arrivée, le sac à la main, pour savoir s’il me plaisait, je me suis dit que je n’aurais pas trouvé mieux. Mais j’ai également vu une femme déchirée, abattue, meurtrie, j’ai vu tout son amour pour mon fils, insaisissable de douleurs. J’ai su que je n’aurais pas pu trouver meilleure marraine pour lui...
« Il y a des larmes d'amour qui dureront plus longtemps que les étoiles du ciel. »
de Charles Péguy

26/02/13
Depuis hier, j’aide crapaud à uriner. Il a un globe urinaire énorme. Il ne sécrète que par massages fermes, voir pression. Il urine par débordement. En plus, de le manœuvrer pour éviter les escarres, je lui vide sa vessie… jour et nuit…
Raphaël n’a plus de nourriture artificielle. Juste de l’eau vitaminée qui passe en goutte à goutte.
Il est sous hypnovel depuis hier. Les doses sont augmentées depuis ce matin. Crapaud ne veut plus que je quitte son lit. Je ne peux même plus aller uriner.
Il me cherche avec des spasmes... Il panique.
Ce soir, nous avons cru à la fin. Réellement. Le personnel, finissant à 21h, est resté avec nous jusqu’à 23h… Raphaël cherche son air bruyamment, au loin. C’est très difficile, pour lui de le trouver. Il siffle en respirant... Il « convulse ». Ses battements cardiaques sont visibles sur le reste de ton corps. Ses yeux, paume de mains s’ouvrent et se ferment. Ils battent à l’unisson de ses battements cardiaques. Son épaule gauche se hausse à la Sarkozy… au même moment.
Je lui dis adieu dans la douleur, les larmes, mon crapaud installé dans mes bras. C’est juste une logorrhée de mots d’amour, de souffrance. Je veux qu’il entende ma voix en dernier. Je souhaite qu’il sache que je suis là, que je l’aime.
Je me déchire de souffrance. Je perds mon autre. Je veux être seule avec lui. Sans personne d’autre, égoïstement.
Un moment, il cesse de respirer. Nous nous regardons tous, dans la pièce. Nous pensons que c’est fini. Nous avons eu le temps de nous le dire d’un regard. Puis un souffle venant de nulle part reprend.
Raphaël continue à s’accrocher.

Fio reste à dormir avec nous.



Je me suis demandée si je devais mettre des photos à partir de ton hospitalisation…
Puis, j’ai vu un reportage photo des plus beaux. Quelque chose qui n’est qu’amour. Moi aussi je les ai ces photos.
Je mets le lien de ce blog :
(cliquez ici pour suivre le lien)

Puis ici c’est votre blog. Donc tes photos y seront. En plus, jusqu’au bout tu auras été beau. Mon crapaud était bel et bien un prince charmant….

Pour évoquer tes derniers jours, je me raccrocherais à des mails envoyés à certaines.
Je tenterai de me remémorer tes derniers instants, ton dernier mois, dans l’ordre chronologique des choses.
Car tout n’est que moments confus et entremêlés.
Tes derniers instants sont un long et même jour…
Un mois, où je n’ai eu ni aube, ni crépuscule…
Une seule et même journée d’exactement 25 jours.
Un matin à l’hôpital et une après midi à la maison…qui se terminera éternellement à 16h15.

Le 16 janvier 2013.
Des photos. Des regards où se lit la tristesse. Des gestes envers Ruben. Tu sais. Je me cache encore la vérité. Quoi que… Tes yeux ne sont plus vraiment les tiens. Moi, ta maman…je sais… Tes pupilles commencent à être en mydriase. Tout doucement…
Ton papa, lui, ne peut les regarder sans avoir les larmes qui s’invitent. Il te trouve si triste.

Le 26 janvier 2013.
Tu vas à girafou avec Noa.
Tu grimpes, te hisses, cours, sautes, glisses…
Tu devrais être handicapé moteur… Quel beau pied de nez. J’en ai les larmes aux yeux de fierté.
Tu continues à te battre. A aller jusqu’au bout de toi même. Je sais que tu n’abandonneras jamais.
Tu as passé ton irm le jeudi… Tes tumeurs et toi êtes en statut quo.
J’ai un mauvais pressentiment. Il neige.


4 février 2013.
Tu joues dans ta chambre à l'étage. Je n'entends plus de bruit depuis 1/4heure.
Moi: ça va?
Toi: Quoooooooooiiiiiiiiiiiii???????????
Moi: Non, c'est bon!
Toi, ouvrant la porte: Quuuuuuuuuuuoooooooooiiiiiii??? dans une voix feutrée.
Moi: Rien, je voulais juste savoir si tu allais bien.
Toi: Bah! Ouais! Je suis Hulk!
Moi, j'aime l'ironie de la situation, pour le masque de Hulk...
Tu ne m'as rien dit sur le fait des rayons et tu pars t'enfermer dans ta chambre pour t'irradier en Hulk!

Le 5 février 2013.
Nous apprenions que tu ne transformeras plus jamais en Hulk…
Les rayons ne se feront plus… Ils sont annulés.

Le 15 février 2013.
Tu me demandes de téléphoner, à papy et mamy de maman.
Tu veux fêter ton joyeux «non» anniversaire là-bas. Tu souhaites souffler ton gâteau de non «anniversaire», avec un beau et gros gâteau !
Fait rare, tu appelles toi-même tes grands parents, pour faire cette requête particulière. Nous la prévoyons pour le lundi. Comme tes analyses sanguines sont mauvaises,ce sera pour le mardi.

Tu me demandes de retourner à l’école. Cela fait depuis fin novembre, que tu ne t’y es pas rendu. C’est difficile pour l’instant. Tu as du mal à te remettre de tes chimios. Bientôt le commencement d'une nouvelle. Dès que tes taux sanguins remontent.
Tu commences subtilement à dire au revoir. Tes ailes se déplient.

Le 16 février 2013.
L’après midi, nous voyons ton papy et mamy de papa. Ensuite, nous devons faire les magasins, pour récupérer nos nouvelles lunettes. Chose inattendue depuis le début de ta maladie : Tu vas dans la voiture de tes grands-parents. Tu veux rester avec eux.
Nous te reprenons à notre retour le soir. Tu t’invites à manger.

Le 17 février.
Tu es tellement heureux.
Aujourd’hui, nous allons au cinéma avec ta marraine et ton Noa.
Hôtel Transylvanie en visionnage, pop corn partagés entre cousins. De la bonne humeur d’être ensemble. Également de l’inquiétude et des pleurs, lorsqu’ils évoquent la mort de la maman. Tu ne veux pas que je meure. Tu t’inquiètes tant pour moi… Tu es toujours plus tracassé pour moi que pour toi. Et moi… tellement pour toi …
Nous déjeunons au Mac Do. Tu faillotes à mort avec ta « mawouenne ». Quitte à faire passer ton Noa pour un méchant! Ta reine, elle, adore ça en bonne maitresse qu’elle est ! ;)

Le 18 février.
Au petit déjeuner, tu vomis ton « cocolat » chaud et me dis avoir des maux de tête.
Puis, plus rien de la journée, tu manges normalement et plus de céphalées.

Le parrain de Ruben vient à la maison. Tu joues avec son portable. C’est un écran tactile. Tu adoooooooores !!!! Tu joues aux jeux, tu regardes les clichés en mémoire.
Il te prend en photo et sur une d’entre elle, tu lui dis au revoir…

Le 19 février
Tu as vomi, cette nuit et ce matin, plusieurs fois.
Tu ne te plains pas de maux de crane. Je prends RDV chez ta pédiatre.
Elle ne t’as pas vu depuis au moins 18 mois.
Elle s’inquiète. Je suspecte une gastro. Elle pense que c’est neuro… Je la crois trop suspicieuse… Pourtant je sais qu’elle a raison… Elle me recommande de me rapprocher de l’oncologie, si tu continues à vomir.
Elle te demande de faire un dessin. Toi qui ne dessine plus, tu lui fais un magnifique bonhomme. Je veux le garder. Elle fait la moue mais j’insiste.
Avant, tes bonhommes avaient tous une tumeur.
Après réflexion, celui-ci est envahi de métastases…
Ce sera ton dernier dessin.

Nous fêtons ton «non» anniversaire chez mes parents. Tu dévores comme un ogre. Entrée, steack haché/frites. Je ne t’ai jamais vu manger, à ce point, depuis des semaines, voir des mois. Tu es content. Nous soufflons les bougies. Chantons en cœur. Tu es heureux. Tu mangeras ta part de gâteau avec de la chantilly en plus, entièrement et avec délice. J’ai même peur que tu vomisses. Mais rien.
Ce sera ton dernier vrai repas. Après il seront tous régurgités.


Le 20 février 2013.


Le début du long matin… où il neige.


Mon Crapaud, tu continues de vomir. Je vais au chu.
L’équipe médicale suppose que c’est le liquide céphalo-rachidien qui ne s’écoule plus correctement. Un scanner va être fait d’urgence.
Travaillant sur Cherbourg, papa redescend au plus vite. Si le scanner montre un mauvais écoulement, tu auras une neuro-chirurgie d’urgence, dans la soirée ou le lendemain matin.
Tu glisseras toi-même de ton lit au scanner à quatre pattes… En y repensant c’est juste énormissime…
Finalement, tu n’auras pas de dérivation cérébrale. Le liquide s’écoule bien.

C’est juste la fin…
Les mots sont dits, posés.

Le 21 février.
Il tente de te trouver le traitement antalgique par la bouche qui te calme le mieux. Ainsi tu pourras vite rentrer à la maison.
Les doses augmentent au fil des heures et tu hurles toujours de douleurs...

Le 22 février.
Nous avons mangé un mac do, au salon des familles, en compagnie de tonton Sacha. Ton parrain de cœur, celui que tu t’es choisi.
Tu as vomi ton repas dans un haricot. Une des dernière fois que tu mangeras.
Tu reviens dans ta chambre à pieds. Tu tiens la main de ton tonton « chacha ». Dans un sourire, tu lui affirmes : « C’est rigolo de marcher ! ».
Ce seront tes derniers pas à tout jamais…

Le 23 février.
Tu hurles de douleur. Il cherche un traitement pour te stabiliser au niveau douleur.
Tu me demandes de mourir à la maison.
Je te promet que si c’est possible, on le fera. Papa te rappelle qu’on a promis que tu n’aurais plus mal. C’est ça le plus important.
Tu dors quasiment toute la journée.
A midi, j’ai fait une lotte à l’américaine. Papa vient avec dans ta chambre. Tu regardes ton assiette et tu lui déclames « bah ! c’est pas Mac Do ! ».
Papa file alors te chercher un Happy Meal.

Tu en boiras seulement un coca que tu vomiras aussitôt. Dernière chose que tu auras ingurgitée de toi-même. Mon amour…

Ta marraine, venue te voir, ne trouve nulle part le leap pead. A bout, après maintes magasins, elle agresse même un vendeur : « Mais il ne sera livré qu’en mars, Madame ! ». Pendant ton sommeil, nous partons alors acheter des téléphones. Les tactiles que tu aimes tant.
C’est plus fort que moi, il faut que je le mette en route et vite. Je veux une vidéo de toi.
Mon pressentiment m’a bien guidé. Mon téléphone requiert un trésor : Ton avant dernier « je t’aime ».
Sur cette vidéo, je te demande si ça va. Comme à ton habitude, tu me dis oui. Cette fois ci, dans un souffle de douleur…


24 février
Nous arrivons, tu dors.
Mes parents sont venus te voir. J’en profite pour aller manger un sandwich avec ma mère, à la cafétéria du chu.
Au moment de prendre l’ascenseur, appel téléphonique ferme de papa qui m’ordonne : « Viens ! ».
A notre arrivée, crapaud, tu es agité dans ton lit. Complètement déboussolé dans tes gestes et positions aléatoires. Tu cris des choses incompréhensibles. Ils sont plusieurs autour de toi à tenter de te calmer.
En fait, tu me cherchais. Tu t'apaises quand je me mets dans le lit avec toi.
Tu tombes alors inconscient. Pourtant, dès que je m’éloigne de toi, tu as des détresses respiratoires. Tu te génères des spasmes.

Je prie l’infirmière de pouvoir rester avec toi, mon crapaud, cette nuit. Elle prend sur elle de m’accorder ce droit. Le médecin validera également.
Ta chambre mon crapaud devient notre chez nous.
On nous demande si nous voulons voiler le carreau de la porte. Je refuse. Les autres parents savent trop bien ce que cela signifie…

Je reste avec toi au chu. Nous dormons ensemble. Dans le même lit. Lieu que je ne quitte juste que pour uriner (maximum 3 fois dans la journée) et me doucher. Ces gestes quotidiens sont effectués que si quelqu'un reste avec toi. Pour citer je ne sais plus qui : "Mourir seul, c'est mourir deux fois." Je ne veux pas que tu te retrouves sans moi, encore moins esseulé, pour ce passage.

Je suis accolée à toi, de manière ininterrompue. Nous avons besoin l’un de l’autre.
J’ai raté ta naissance. Je ne louperai pas ta mort.

L'homme qui a le plus vécu n'est pas celui qui a compté le plus d'années, mais celui qui a le plus senti la vie.
(J.-J. Rousseau)

Aujourd’hui, voilà 3 semaines que tu es parti.
Je commence à mettre tes affaires dans les cartons.

Je me résous à n’y mettre que tes vêtements.

Le reste je ne peux pas. Trop difficile pour moi.
Chaque chose en son temps.

Je ne ferais pas de ta chambre un musée. Je me le suis promis.
Ta couette a été lavée au pressing. Le vomito negro détaché…

Je n’ai pas changé, ni lavé, ta taie et ton oreiller.
Je les renifle de ton odeur qui n’était plus la tienne…
Je me fonds dedans…

Ta brosse à dents et ton dentifrice sont partis à la poubelle quand tu étais encore présents…

Il y a deux semaines, papa a tenté d’enlever le nom de ta porte. Je l’ai remis.
Il y a encore tes affaires dedans. C’est encore ta chambre…

S’il y a quelqu’un qui peut un jour t’y précéder … Ce ne sera pas un autre enfant. Mais ton Wuben.
Si tu étais présent, tu dirais qu’il est dégeu et qu’il pue… Gastro oblige…

3 semaines… J’ai l’impression que cela fait un siècle….
Je ne dirais pas que tu me manques… Ces mots ne sont pas à la grandeur de ce vide…

Des bouffées d’angoisses me prennent. Cette culpabilité d’être, alors que toi, tu n’es plus…

Réapprendre à vivre sans toi…

Il y a une personne sans nom, qui m’a dit le jour de ton inhumation « La douleur s’en va. Tout s’oublie ».

J’ai juste envie de dire que ma croix, mon existence sera de vivre avec ce manque de toi et cette douleur…

Je t’aime.

Ta maman.

Cette nuit, la mélancolie me prend. Elle m’assiège. Je regarde d’anciennes photos de mon bébé. Il est si beau, si rond. Son air taquin, filou toujours présent mais je lis la naïveté sur son visage. Il ne connait pas la douleur. Il ne sait pas à quoi ressemble le visage de la mort. Il est si innocent. Si beau.
La maladie est en train d’évoluer. Il se plaint de maux de crane. Hier, j’ai cru à une gastro… je pense que c’est en fait neuro…
Il vomit de douleur.
Ces pensées égoïstes qui me prennent. Comment vais-je faire sans lui ? Après, que vais-je devenir ?
En ce moment, je me déteste. Je me sens tomber dans de l’auto-apitoiement. Je perds pied.
Depuis quelques semaines, j’ai le courage de rien. Une non envie de tout. Je fais pour faire. Je tombe progressivement dans une dépression qui me coule.
Je me force pour faire semblant.
Voilà 14 mois, aujourd’hui que ma vie tourne autour de crapaud. Je respire l’air qu’il respire. Je vis au rythme de ses battements de cœur, traitements et besoins.
Lorsqu’il ne sera plus là, que deviendrai-je alors ?
En contre partie, je ne supporte plus l’entendre souffrir. J’en suis devenue incapable. Je crois perdre raison. Pourtant, les prochains jours, semaines ou, avec une chance égoïste, mois, je vais devoir l’accompagner avec cette saloperie de douleur. J’ai tellement peur.
Comme je me déteste…

Je pense à la reprise du travail et je n’ai aucune envie de voir mon ancienne équipe. Je ne veux pas croiser leur regard condescendant. Leur manière de bien penser est devenue diamétralement opposée à la mienne. Et là, je me déteste encore plus…
Comment oses-tu déjà enterrer ton crapaud ?

Depuis le début de la maladie, lorsque Fio affirmait qu’on n’avait pas de chance, je le stoppais net. J’affirmais brutalement que c’était Raphaël qui devait se plaindre et pas nous. Et en ce moment, j’ai envie de crier injustice. Mais injustice de quoi ?
J’aurai préféré quoi ? Que ce soit le voisin ?
C’est juste inconcevable de dire que c’est injuste… Pourtant, c’est seulement terrible et invivable. Puis, ne pas pouvoir savoir pourquoi lui… c’est indéfinissable.

Quelques mois après son départ, j’aurai oublié le son de sa voix, son odeur si particulière, le grain de sa peau…
Comment ferais-je pour supporter cette horreur ?
Cette chose inimaginable entant que maman.
Je n’aurai jamais pu concevoir ce genre de fait, lorsque tout bébé, mon crapaud me donnait des coups de pieds, sur ma césarienne, à peine cicatrisée.

Mon cœur se déchire.

Des questions d’une si forte importance pour moi m’assaillent. Y aura-t-il quelqu’un là haut pour l’accueillir ? Quelqu’un d’autres prendra-t-il mon relais de maman ?
C’est d’une nullité… Mais j’ai une vie à finir avant de le rejoindre… 40 ans, ce sera tellement long pour un bébé de 4 ans…

Je me retiens à Ruben, comme à une bouée, pour ne pas sombrer.
Comment allons-nous vivre sans Raphaël ? Comment Ruben fera pour grandir avec ce fantôme si présent ?
Je me plains mais pire encore est sa situation…

Il faut que je retrouve le sommeil… Dans 2h30, je remets mon masque de maman heureuse et confiante.

Jeudi 24 mai 2012 : IRM annonçant une rémission.
Jeudi 24 janvier 2013 : IRM avec une bonne nouvelle?


« Une journée, une vie. »
de Koan zen



« Le meilleur ami de “merci” est “beaucoup”. »
de Michel Bouthot
Extrait du Chemins parsemés d’immortelles pensées - 2
Merci à vous toutes pour votre soutien envers crapaud et notre famille. ♥

Hier, Raphaël a fini son traitement de chimio.
Traitement qu’il aurait dû commencer le 2 janvier. Mais ses mauvaises numérations sanguines lui en empêchaient.
Une semaine difficile pour mon crapaud. Il est épuisé de cette cure.
Soit il dort, soit il est allongé sur le canapé. Il joue un peu mais est très fatigable.
Au matin du deuxième jour, il pleurait pour savoir quand son aiguille lui serait enlevée.
Beaucoup de nausées lui ont fait perdre 1kg, en moins d’une semaine.
Il est actuellement à 14kg pour 1m05.
Le comble est arrivé hier soir. Mon crapaud a vomi, dans mes bras, son unique repas de la journée…Un choco ½ et les quelques gorgées de lait que je venais de lui donner au biberon…
Obligée d’hurler contre le chien qui en plus de vouloir faire l’aspi sur pattes (sympa, n’est-ce pas ?), se prenait sa dose de chimio gratuite…
A 5 heures, ce matin, mon crapaud réclamait son biberon, de chocolat chaud. La nausée enfin partie, laissant un peu de place pour de la nourriture.
Pour dire de sa faiblesse, il vient juste de me faire un malaise hypo...

Cette chimio ne lui fait pas perdre ses cheveux. Elle lui fait juste apparaître des trous dans sa chevelure, de manière éparse. C’est un look qui n’appartient qu’à lui, avec des réflexions du genre : bizarre la coiffure!
Mais sur ce, j’en conviens! Coupe de sortie de lit : 24h/24. ;)

Actuellement, il a une vilaine toux grasse, qui pourrait se passer d’elle-même.
Mais, il est sous traitement antibiotique, avec ventoline pour vite la soigner…
Car pas d’anesthésie générale s’il est enrhumé. En effet, le 24 janvier, nouvelle IRM de contrôle.
Notre devenir, son devenir, encore dans la réponse de ce résultat.
Toujours les mêmes questionnements, les mêmes peurs…
Combien de temps encore ensemble ?
Combien de souffrance ?
Cette chimio lui est douloureuse. Malgré tout, moins que cette saloperie.
Il vit plus confortablement. Il est vrai.
Mais quelle vie…
Crapaud ne s’est pas rendu à l’école depuis fin novembre. La fatigue lui en empêche.
Il aime toujours autant faire les magasins. Néanmoins il doit avoir une poussette ou un caddie pour s’assoir. Il ne peut plus rester debout et marcher trop longtemps. Sinon, il doit s’assoir à terre, le temps des caisses ou être aux bras…
Avant Noël, Fio a été obligé de venir le chercher pendant nos courses. Crapaud a failli faire un malaise dans les salades, qui se situées près des choux ! Si ce n’était pas prémonitoire… ;)
Il continue à se battre avec une énergie surprenante.
Il me dit qu’il sent qu’il se bat bien. Il m’épate. Tant de force, dans un si petit bonhomme, mais quel Homme ♥. Comme je lui souhaite d’être un homme en devenir. Je suis certaine qu’il serait grand. Tellement de combativité, de persévérance…
Tels ses héros de Marvel…

Ruben lui va bien.
Toujours ce vilain eczéma qui l’embête. Il porte, depuis quelques jours, du 9 mois. Il mange toujours ses 4 biberons par jour de 210 ml.
J’attends encore un peu pour la diversification alimentaire.
Il fait des bisous sur la joue qui se valent des baisers mouillés. Parfois, il fait le smack mais bien plus tard. Il m’envoie également des baisers. Sa bouche formant un cul de poule, pendant un bon moment, avant de réussir à claquer des lèvres. C’est juste adorable et impressionnant pour son âge.
Il tient debout seul lorsque nous le mettons en position verticale. Nous le tenons pour des questions de sécurité mais il trouve son équilibre…
Il ne se retourne pas encore, mais n’est pas loin d’y arriver.

Monsieur a déjà son petit tempérament. Il aime avoir sa maman que pour lui. Il peut se monter jaloux face à son frère, s’il trouve qu’il a trop eu les bras comparé à lui ! ;)
Il est très câlin et nous fait des caresses un peu violentes. Il nous arrache la moitié du visage, en passant.
En total fusion avec Raphaël, il le regarde comme Dieu sur terre. Il lui réserve ses plus beaux sourires de bébé gracieux... Le petit père sourire, c’est bien lui !

Je finirai par les bons mots de mon crapaud :

Crapaud dans son bain: "Maman faut wetourner à la maison de Mickey!
Moi: Pourquoi?
Lui: Parce qu'on a piu de ampoing! " en me montrant le flacon de shampoing, pris à l'hôtel...vide.

Toujours avec son idée d’aller chez Mickey, Crapaud voit un pub Eurodisney à la télévision.
Il y est représenté le spectacle Disney Dreams.
Crapaud : « On a vu ça, nous ! »
Moi : « C’était bien ? »
Lui : « Oui, on y wetoune ce week-end ! ».

Crapaud ne veut pas lui prêter ses jouets, à son cousin Tylio, ce qui apporte des tensions. Le moment de la sieste arrive :
Moi : « Tu fais un bisou à ton cousin ou c’est la déclaration de guerre ? »
Lui : « Oui, c’est le guèwe ».
Pauvre Tylio n’aura eu donc ni jouets, ni bisous!

Pour les fans de one upon a time et la Belle mère de Blanche Neige : sachez que, selon crapaud, la sorcière (de Disney) est plus belle que moi…
Car voilà à qui crapaud m’identifie et s’identifie… On est une star…ou pas !



Deux derniers mots…

Bienvenue au bel oiseau de Moumine. Que ta vie soit belle petite princesse. Vous êtes deux, à présent ici bas. Je crois fort en la mythologie chinoise.♥

Une pensée pour les AS… comme Ange… Je pense bien à vous dans cette épreuve. ♥

Avant-hier, crapaud a reçu un beau livre photo de Make a wish. Quelle belle surprise !
Il raconte son week-end chez Mickey, de manière théâtralisée.
Une autre histoire du soir, avec des photos de nous 4 ! :)

Puis hier, quelle surprise de voir mon crapaud, sur le mur FB, d’un de mes contacts! Cette personne nous dédicaçait une photo provenant de Make a wish France !

Make a wish partage un lien de son site et une photo de mon crapaud avec Mickey.
Beaucoup d’émotions de voir ma bouille d’amour.
Ce week-end fait encore pétiller les yeux de Raphaël. Il nous a permis de souffler, dans une période délicate et hantée par des souvenirs traumatisants. Un réel booster pour ne pas tomber dans l’auto-apitoiement et la peur.
Une belle coupure qui nous a rendu et nous rend encore la vie plus douce.
Pour dire, hier après midi, Raphaël a changé les photos du pèle mêle de sa chambre. Les ¾ des clichés proviennent de ce séjour magique.
Depuis 4 ans, ce fût la première fois.

Raphaël est en photo sur la page d’accueil. :)
Là, c’est la maman pleine de fierté et d’orgueil qui parle ! :D

Voici le lien du vœu de crapaud sur Make a wish France. :

(cliquez ici pour suivre le lien)

Après 100 jours de présidence au palais de L’Elys….heu ! Non ! De sa chambre, il est grand temps de faire le bilan des actions entreprises par notre bébé dragon.

De grandes réformes déjà mises en œuvres :

-Notre dragon fait ses nuits. Il se couche vers les 19h30, pour un réveil variant entre 6h30 voir 7h30. Parfois, quelques ratés peuvent être entraperçus dans le ministère de l’endormissement. Comme prendre un biberon à 17h30 et s’endormir comme un loir, pour réclamer de nouveau, à 4h30 du matin. Mais le dîner d’Etat se fait encore endormi. Les yeux toujours clos, le ronflement, proche du discours présidentiel, se fait parfois entendre entre deux lapées.

-Les discours présidentiels se font d’ailleurs de plus en plus nombreux. L’éloquence de bébé dragon montre qu’il sera un grand orateur. Charmant son assemblée par de magnifiques sourires, il manque, toutefois, encore un peu d’humour. L’apparition de la lippe reste encore fréquente. Néanmoins, son cabinet de communication, qui est mamanathouandco’®, compte bien régler ce problème. Le futur projet étant de faire disparaître ses michouinages, par de grands éclats de rire. Ces derniers vont bientôt exploser en milliers d’éclats.
Le Palais de l’Elys… mais NON ! Je me reprends : Le Palais de sa chambre est dans l’attente imminente, d’une naissance de fée!
Cf à l’article de Loi de Sir James Barrie : « Lorsque le premier bébé rit pour la première fois, son rire se brisa en un million de morceaux, et ils sautèrent un peu partout. Ce fut l'origine des fées. »

-Les dîners présidentiels sont en nombre de 4 par jour. Au menu, des biberons de 210ml sont servis et généralement tous engloutis. Le soir, parfois quelques bouderies pour le dernier repas… Mais quand on est président… on a tous les droits ! En plus, de savoureux poings tentent d’être engloutis… Mesdames les dents doivent chatouiller notre dragon pour se faire inviter au repas… Mais restons discrets sur la vie personnelle de notre cher dirigeant. Évitons-lui des excuses publiques, devant la République ! ;)

-Le pouce est en voie de passage en force. Ce qui n’est pas du goût de son adversaire politique qui préfère la tétine… Un grand combat politique est en route avec l’opposition…

-Le tailleur présidentiel habille notre chef d’Etat en taille 6 mois. Mais, comme ce dernier voit haut, grand et loin, il faudra bientôt changer sa toilette pour du 9 mois. Car notre dirigeant est un GRAND Homme.

-La vie amoureuse de bébé dragon n’est un secret pour personne. Il se promène avec délectation dans les bras, d’une sublime et délicieuse femme, dénommée Nathou. Il n’a yeux que pour elle. Il ne peut la quitter des yeux, quand elle se trouve dans la même pièce que lui. Sauf pour regarder les imbécilités du téléfilm de l’après midi « Le cousin de l’'amant de la ferme du vendredi par un jour de neige ». Mais là est un tout autre sujet ! Evitons le carton diplomatique !

- Les relations diplomatiques crapo-rubennéennes se déroulent dans les meilleurs hospices. Nous pouvons même parler du nouveau couple dirigeant et émergeant de l’union européenne.
De grands projets sont prévus dans l’avenir entre ces deux là…
L’accueil futur d’un nouvel acteur politique de type féminin (oui, c’est une commande ! ;) ) est d’ores et déjà dans les perspectives d’avenir. Ne dit-on pas : Jamais deux sans trois ?

-Par soucis de transparence, nous vous publions le 1er bulletin de santé de notre gouvernant. A part, un léger stridor (comme son frère « el crapaud dictator » petit), il n’y a rien de très important à signaler. Des coliques du nourrisson qui n’ont plus lieux d’être évoquées, un eczéma persistant sur ses petites joues, qu’on tente de soustraire à la vue, une gastronounette, une trachéite et la plus important de tout : Une bosse !

-N’empêches que notre gouvernant semble se faire des cheveux…Mais quel soucis politique le fait devenir comme ses prédécesseurs ? La pression présidentielle le rend chauve comme un caillou ! ;)

-Les promesses faites par notre président dragon ont été respectées. Grâce à lui notre monde familial va de l’avant. Il nous soude chaque jour un peu plus et fructifie notre amour. Il est générateur de renouveau. Un bilan positif, porté par un devenir tout aussi brillant de tendresse… VIVE LA REPUBLIQUE ! VIVE LA FRANCE ! VIVE RUBEN !

Notre sapin est fait depuis le 2 décembre.
Beaucoup d'émotions de remonter l'arbre de Noël.
J'ai failli faire un malaise, face à cette forte émotion.

Il y a bientôt un an...

Beaucoup de nouvelles décorations pour ce nouveau Noël, cette nouvelle vie.
Raphaël a acheté sa traditionnelle boule de fin d'année, avec un peu de difficulté. Un beau père Noël a eu raison de ses appréhensions.
Ruben a un petit colibri de posé sur une branche. Petit oiseau semblant si calme mais qui bat si vite des ailes...♥

Raphaël heureux d'avoir enfin le sapin dans notre maison. Un nouveau départ. Un pardon au Père Noyel d'accepté.
Le 1er Noël de Ruben.

Raphaël est en cure de chimio cette semaine.
Nous faisons (Fio exactement) la navette au chu, chaque matin, pour qu’il se fasse passer sa chimio, en intraveineuse. Après, avoir pris une heure auparavant, une chimio par la bouche, à la maison.

Mais cette semaine a été éprouvante pour mon crapaud, psychologiquement. Il est un peu chagrin car un bébé est en traitement, en même temps que lui. Ce bébé a seulement une dizaine de jours de plus, que Ruben. Lorsque le tout petit s’est fait piqué, Raphaël pleurait et criait pour lui. Il disait qu’il ne voulait pas voir ça, se bouchant les oreilles. Oui, lorsque crapaud a peur, il ne se cache pas les yeux mais se bouche les oreilles… soit…
Le personnel médical et son père ont dû le rassurer, sur le fait, que le bébé n’avait pas eu mal. Preuve en était qu’il ne pleurait pas. N’empêches que notre crapaud a fait le lien, avec son Wuben et a eu le vague à l’âme.
Il s’inquiète pour son petit frère depuis, encore plus qu’à son habitude.
En effet, crapaud se préoccupe beaucoup pour notre santé. Il a peur qu’il nous arrive malheur.
Il se tracasse encore de mes maux de ventre dûs à ma césarienne, puis à la gastro…
Flo, ayant une vue mono-ophtalmique, s’est retrouvé aveuglé, durant quelques jours. En effet, un corps étranger se trouvait dans son œil voyant. Ce jour là, Raphaël a appris que son papa ne voyait pas, de son œil gauche. Pendant plusieurs semaines, il lui demanda s’il allait mieux et s’il ne voyait toujours pas de son œil gauche. Je pense qu’il doit encore poser la question, à son père, de temps à autre…
Donc, je n’ose imaginer le tracas qu’il doit se faire pour son petit frère. Il y a encore une semaine, Ruben avait des coliques du nourrisson. Depuis son retour de l’hôpital, il n’a pas cessé de me questionner sur le bidon, de son Wuben.

Hier soir, j’ai pu assister à une conversation intime entre frangins. Une conversation qui m’a pincé le cœur et sur laquelle j’ai dû intervenir.
Ruben était assis dans son transat, en pleine admiration de son Dieu vivant sur terre, c'est-à-dire son grand et beau Raphaël.
Je venais de déshabiller mon crapaud, pour prendre sa douche. Nu comme un ver, il se dandine son petit cul, sans fesses, devant son petit frère. Ce mouvement fait balancelle à son aiguille. En effet, Raphaël est piqué dans son portacath, pour toute la semaine, le temps de sa chimio. Cela évite qu’on le pique et dépique chaque jour.
Si on peut éviter un peu de souffrance morale ou physique, on prend !
Là, Raphaël, sur le ton bas de la mélancolie et de la confidence, avec un hochement d’épaules, chuchote à son frère : Tu vois, c’est une souris (nom donné à l’aiguille par le personnel, pour les enfants).
Je lui ai alors expliqué que jamais son frère ne le jugera. Il le connait que comme cela. C’est dans la normalité pour lui. Il ne doit pas avoir honte. Aux yeux de Ruben, la maladie et les traitements n’ont pas d’effet sur son amour et sa vision envers lui.
Raphaël s’est senti rassuré. Mais quelle tristesse qu’il ait eu cette peur du jugement, dans son propre noyau familial.
Par contre, je lui ai dit de faire attention que Ruben ne prenne pas sa souris pour un jouet et qu'il ne la chope pas. Ce qui a valu un beau mouvement de recul de mon crapaud réalisant la mauvaise blague! ;)

Tout autre chose, Ruben s’est fait sa 1ère bosse hier, avec un hochet ! Voilà, mon bébé est quasiment devenu un homme! Car blessure qui, comme toutes celles de l’Homme, se répare avec un sourire et un bisou. ;)

Par sa part, crapaud va bientôt faire de l’orthophonie.
Car, point évident d’avoir des problèmes d’élocution avec les « r », quand on se nomme :
Waphaël Lanwais ou wapaud qu’on a quawe ans et que son fwèwe, c’est Wuben et que papa s’appelle Fiowent et le chien chywus… ;)

Certains : ♪♫♪♫♪♪♫♪adoooooorent regarder danser les gens ♪♫♪♫♪♪♫♪
D’autres adooooorent les sushis !

Crapaud lui adooooore le Mc Do, scoubidou, aller chez Mickey, l’école, les belles brunes, Jake et les pirates, Hulk (qu’il appelle King Kong, soit…), Avatar (lorsqu’il déprime), les jeux en lignes Disney, you tube, son lecteur dvd portable (nommé son owdi) etc…

Par contre, il adore PLUS les haricots verts, être puni dans sa chambre, la confiture de lait, aller à l’hôpital, vomir, sa mamy etc…

Pour crapaud, le verbe aimer se conjugue qu’avec les personnes.
Pour les choses se sont le verbe adorer qu’il emploie (hormis ma belle mère ! lol).
Il est vrai que le français est une langue qui possède tant de mots et de synonymes.
Mais le verbe aimer est employé à toutes les sauces.
Ton fils peut aimer sa femme et la morue.
C’est le même mot qui est employé… ça laisse rêveur, non ?

Les anglophones font la distinction entre to love et to like. Crapaud entre aimer et adorer…
Et ça… moi, j’aime.♥

Une bonne nouvelle, crapaud a pu se rendre en classe, jeudi. Ses plaquettes, globules blancs et hémoglobine étant dans les clous, direction les bancs de l’école !
Petit descriptif de cette super rentrée :
Crapaud m'a aidé à pousser la poussette de son frère jusqu'à l'école. Il a mis son manteau, son écharpe et son petit bonnet à son porte manteau réservé. Il est rentré dans sa classe, avec un sourire ultra-brite et un peu intimidé. Il est parti directement s'assoir sur sa chaise. La maîtresse ne l'avait pas vu mais a entendu : C'est Raphaël!!!!
Au moins 6 fois par 6 enfants différents. ;)
De là, il m'a fait un coucou d’au revoir et un regard significatif de : Dégage maman!
Sa chérie est arrivée et a vu que son manteau était accroché à son portant! Elle a dit à sa mère : dépêches-toi Raphaël est là!!!!!!!!!!!!!!
Il faut signalait que la chérie de crapaud est notre petite voisine qui a patienté la moitié de sa vie pour que Raphaël cède à ses avances. Ceci en luttant contre une clôture de jardin avec une mini haie, de vilaines concurrentes qui lui ont déjà fait des bisous bouche et touche pipi, un crabe incisif… Pour qu’au final, il tombe sous son charme cet été !
De là, on lui faisait des coucous avec ma voisine (en mères pathétiques) et crapaud a répondu mais on voyait bien qu'il se disait qu'on lui foutait l'affiche!!!!! mdr!
Cerise sur le McDo : Ce matin là, c'était la photo de classe!

Oufff! Il était bien sapé en super héro qu’il est!
Il avait mis du gel et du sens bon (Hugo Boss, tout de même!) pour sa chérie!!!!
Soit, la photo ne va pas le sentir… Mais il aura servi à autre chose… ;)
A la question : « Tu as fait quoi crapaud ce matin? »
« -J'ai dessiné, fait de la peinture. J'ai été aux toilettes et j'ai fait la photo. »
Ok... Le midi rebelotte avec son père... avec toujours les toilettes...
Je tilt et demande à crapaud si ce n'est pas Léna qui l'aurait accompagné aux toilettes... Si... avec un sourire qui en dit long...
« -Et tu lui as fait des bisous bouche???????????????
-Ouuuuuuuuuuuuuaaaaaaaaaaaaaaiiiiiiiiiiiiiiisssssssssssssssss!!!!!!!! »
Donc voilà toute l'importance d'avoir été aux toilettes! mdr!
Sinon, avec la maîtresse, petite discussion rapide.
Il aurait dû aller à l’école le vendredi après midi, mais nous avons été à l’hosto à la place. Ces numérations sanguines ont chuté… ce qui lui a valu une nouvelle transfusion… Après une de sang en début de semaine, une de plaquettes ce samedi…
Lundi ou mardi, il peut apporter son gâteau d'anniversaire avec les bonbons pour les copains! Comme son bilan sanguin est meilleur… je viens de faire 2 gâteaux et 30 sachets de bonbons.:)
Si par la suite, crapaud ne revient pas. Elle nous contactera pour la photo de classe. Car je la VEUX!!!!! Il a été si heureux d'y aller! C'est important!!!!

Pendant ce temps wuben n’a pas manqué à faire son intéressant…

Le 9 novembre, monsieur s’est réveillé à 3h30 du matin avec une voix à la Stallone criant Adrienne…ou maman, c’est au choix… ;)
Fio et moi, un peu beaucoup stressé en ce moment, avons téléphoné au 15. Surtout que sa toux chantait tel le coq. On a tout de suite imaginé le pire : la bronchiolite. Le médecin urgentiste nous a demandé d’écouter Ruben au téléphone. Là, la réflexion à deux balles venant de moi, forcément : « Ne mets pas trop près le téléphone de son cerveau »… et la réponse de Fio : « T’inquiètes, je mets le haut parleur ! » Voilà comment se faire passer pour une famille de dingue auprès du SAMU…
Le médecin nous alors conseillé d’emmener Ruben au chu… Voilà comment Fio y a fait un tour deux fois dans la même journée… Car à 9h, Raphaël avait des examens médicaux et moi un RDV avec l’assistante sociale. En effet, depuis le 9/11, je suis de nouveau pour 311 jours avec les garçons, en allocation journalière de présence parentale.
Bien sûr, nous nous étions fait une montagne de rien… Retour des deux hommes à 6h du matin avec comme diagnostique : Trachéite.
3 jours de corticoïdes pour ma patate douce !
Deux enfants sous corticoïdes dans une maison valent une médaille du mérite pour les parents ! ;)

Hier, Ruben a eu ses 1ers vomitos !
A cause de papa et ses essais d’augmentation de biberons...
Ce qui a valu 2 gerbouilles sur 3 sur maman ! Dont une qui a inondé tout le lit !

La veille, on avait vu mamy… L’avant dernière fois, Ruben y avait attrapé une gastro…
Non, ce n’est pas sans cynisme que je lui ai demandé si ce n’était pas mamy qui lui donnait envie de vomir ! hahahaha !

La réflexion de Raphaël au jet de lait provenant de son frère :
« -wuben, il a vomi 3 semaines !!!!
-Non, 3 fois
-ouais, c’est paweil : 3 fois, 3 semaines! »