Le dernier article de ce blog t’est réservé.

Je n’écrirai pas à mon crapaud. Mes derniers mots d’amour sont en cendres avec lui, emportés dans la poche de son veston à tout jamais… Des mots que je lui avais dits 100 fois…

Non, c’est toi qui clôtureras ce blog…

Par cette lettre, tu sauras tout ce que tu m’as enlevé, pris, volé, rendu en négativité mais également en positivité. Tu m’as rendu autre… En me brisant, tu m’as changé. J’ai été au bout de moi-même. A présent, je me connais, quel humain j’étais et suis devenue. Autant dans son côté sombre que dans son côté lumineux, maintenant : Je suis.

Je sais aussi ce dont l’autre est capable. Dans sa générosité, son écoute, sa main tendue, mais aussi son besoin de se prouver qu’il est vivant, sa peur de la mort, de la maladie, son absence et sa cruauté…

Ceci à cause de toi…ou grâce… je ne sais pas… A voir.

Je veux par cette lettre montrer ton véritable visage.

A cause de toi…
A cause de toi, j’ai vu des gens regarder ma chair comme un lépreux.
Ce regard de peur. Effrayé à la vue d’un enfant à tête de pioupiou, ne le lâchant pas du regard, comme si toi, la maladie ou mon fils allait leur sauter dessus. Les contaminants de votre présence.
Des personnes m’ont demandé comment il t’avait attrapé.
Comme si tu n’étais qu’un simple rhume… ou le SIDA ?
On te confond souvent avec cette dernière maladie… Je m’en suis régulièrement rendue compte…
L’ignorance, la bêtise humaine…
Toutes maladies, quelles qu’elles soient, n’ont rien de honteuses… Surtout lorsqu’elles nous privent de ceux qu’on aime…
Fréquemment, j’ai eu l’envie de dire que c’était comme la connerie… Heureusement, ça ne se transmettait pas…

D’ailleurs, je me rappelle l’avoir dit une fois, dans une cafétéria, à une femme hypnotisée par mon crapaud… Mon fils, tentant de se cacher dans sa poussette de ce regard si indiscret… Si violent…
La rage dans mon regard et Fio qui claqua des doigts pour lui montrer notre visage. A nous, parents mordants, parents blessés de devoir cacher notre plus grande fierté. Notre fils te combattant.

Le 15 août, en Italie, je marchais derrière une femme dans la rue, accompagnée d’une de ses amies. Elles se promenaient, parlaient ensemble. Elles étaient heureuses. Elles profitaient de la journée ensoleillée.
Comme mon fils, elle portait les marques du traitement contre une de tes sœurs. Elle avait les cheveux en repousse. Un léger duvet, ton beau, tout doux. Fio et moi la suivions les larmes aux yeux, de bonheur pour elle. Nous savions. Elle l’avait vaincu. Elle arborait avec fierté cette nouvelle chevelure comme Raphaël l’avait fait, avant elle.
Des regards toujours inappropriés et fixant. Cette magnifique guerrière s’en fichait. Comme elle avait raison, elle était tellement belle.
Puis deux abrutis en larmes derrière elle…Dont moi qui ai fixé une ou deux personnes pour leur faire baisser ce « putain » de regard… Comme fait une centaine de fois avec mon crapaud… Voilà notre nouvelle vie. Le bonheur de voir qu’on peut t’anéantir…
C’est une anecdote qui n’est pas la nôtre. Pourtant, elle nous a rappelé à notre vie.



Grâce à toi…
J’ai vu le visage de certains membres de ma famille et celui de soit disant amis.

Dès ton arrivée, pour certains les choses ont été dites… nettes et précises.

Mes demi-sœurs, expliquant qu’elles étaient en vacances en Martinique et qu’elles ne voulaient pas « me foutre leur bonheur à la gueule » (prises dans le texte). N’ayant par la suite, plus aucunes nouvelles d’elles.
Juste une carte postale d’une d’entre elles, avec des palmiers, souhaitant bon rétablissement à Raphaël et un texto pour mon dernier anniversaire, comme la fois précédente, en décembre 2011.
Cet ultime sms en Noël 2012, dernier réveillon de mon fils mourant, où elle l’embrasse en passant, ignorant ton avancé macabre et la naissance de mon bébé dragon.
Rajoutons quez la seconde, totalement muette, avait eu affaire à une de tes con-sœurs (désolé pour le jeu de mot, mais immanquable) quelques années plus tôt…

Ignorance de cette fratrie, sûrement accentuée du fait d’avoir dit à mon neveu (resté en métropole), que je ne voulais pas qu’il voit les dégâts que tu avais causés sur ton hôte. Petit garçon d’à peine 3 ans, en réanimation, dans un coma dont il ne se réveillera peut être jamais, avec des tuyaux sortant de son crane.
Cette personne le voyant si souvent, qu’il pensait que mon fils en avait 6…
Je lui ai dit que je voulais rester en famille, lors d’une invitation de ce super héro… Il a dû croire que je sous entendais qu’il n’en faisait pas parti… Car plus jamais de nouvelles.
En prenant du recul, il est vrai que oui… il n’en faisait pas parti.

D’autres m’auront donné des conseils d’éducation avec mon Raphaël sous le flux, agonisant, côtoyant une mort régie médicalement. Me disant de le laisser et de prendre du temps pour moi. Que je ne pouvais pas rester, tous les jours là bas….
Qu’il ne pouvait pas avoir tant d’emprise sur moi, que je devais lui donner des limites. Mais qu’étaient-ils pour me dire ça ?
Des amis ? Non…
Puis, sortant du flux, l’enfant si beau défiguré par ce combat sans nom… ou je supplierais les médecins, plus tard, lors de sa rechute : « pas de flux, par pitié, je m’y refuse », et ou on me répondra, elle a survécu à une intensification… une deuxième ne lui ferait rien…

Donc à la sortie de sa bulle, cette demande blessante de ses personnes si bien attentionnées envers mon éducation : peux-tu éviter d’emmener Raphaël ici, quand il y a mon beau fils (de 13 ans) ?
En effet, il n’avait plus le visage de l’ange, juste le tien : celui de la maladie…

Je le ramènerai une fois après. Main dans la main, baiser contre baiser, complices de cette rencontre… Fiers de nous, de lui, de mon fils et lui de sa mère. Nous invitant pour dire un adieu à ces gens si bien pensant.


Lors de la connaissance de ta présence insidieuse, des phrases qui m’ont transpercé :
-Il aurait mieux fallu que tu fasses une fausse couche.
Ou
-Le diable l’a touché du doigt…
Des réactions étranges que je peux pardonner… Car le choc peut te faire dire des choses surprenantes…

Par contre, il y a des personnes, qui, une fois ton sale boulot achevé, nous ont donné l’impression de n’avoir qu’un petit chat mort.
Il faut s’en remettre et vite. 2 mois… Sûrement une éternité, pour certains. Il faut passer à autre chose. La vie continue.
The show must go on.
Tout s’oublie… On me l’a dit, à l’Eglise, lors de l’inhumation.
Le non-respect de notre envie de tranquillité, de notre besoin de se replier sur nous-mêmes, pour s’enjouer d’histoires, au final pas si gaies que cela... Nous qui nous perdions nous-mêmes, dans les palabres de notre propre malheur.
Notre entourage et cette nécessité de se prouver qu’ils étaient, « eux » encore bien vivants, nous bousculaient. Nous obligeant à être au milieu, de leur affirmation d’eux même et de « la » vie.

Tu m’avais tué en même temps que mon fils.
Il me fallait le temps de me relever. On n’a pas tenu en estime ma douleur, mon deuil…
Je voulais juste qu’on reconnaisse mon mal, sa disparition, la vie impossible sans lui… J’étais morte en même temps que Raphaël. On ne le comprenait pas. On m’obligeait à être vivante, à m’occuper de ce qu’était pour moi, compliqué car hors de mon mal, de mon temps. On m’a alors donné la sensation d’un petit chat mort, en s’autoproclamant un autre héro de la situation.
Merci à ceux là.
Ma colère m’a relevé.

Je n’ai pas été parfaite…Je ne le serais jamais.
J’ai fait pour ne rien regretter. Une part d’égoïsme en soit. Pourtant je suis remplie de remords.
Je n’ai pas voulu jouer la victimisation, que certains ont, lorsque tu apparais.
Jusqu’à la fin, Raphaël s’est fait disputer. J’ai voulu lui donner une vie normale, d’enfant dit normal. Pourtant, je suis pleine de culpabilité en y repensant. En me remémorant son visage apeuré lorsque je lui disais qu’il serait puni au coin. Mon fils ayant la peur de l’isolement. Solitude où tu l’avais mis.
Tu m’as traumatisé vitam eternam envers la douleur. Je ne peux plus voir ou entendre souffrir un être vivant quel qu’il soit.
Je suis devenue militante pour le droit de mourir dans la dignité…
Parfois, je regrette de n’avoir pas poussé sur ses seringues, pour te stopper dans ta lente progression. Puis, je me dis que j’ai bien fait, car Raphaël a gagné sur toi. Il a fait comme il le voulait.
Suite à toute cette douleur, je ne me rappelle plus que mon fils mourant, alité ou parti…
Mes souvenirs de lui bougeant, riant, parlant, jouant, mais aussi son odeur, sont enfouis dans mon cerveau. Cachés pour ne laisser que ces dernières images. La finalisation de ton travail.
Celle de son agonie, sa mort…
Des fois, je regarde des vidéos, souvent avec un sourire au coin de mes lèvres devenues ridées, des larmes aux plis des pattes d’oies que tu m’as données.
J’écoute une voix étrangère, celle que j’aurai reconnue parmi toutes il y a, seulement, 5 mois.
Mon cerveau m’a bloqué de son souvenir mais pas du tien…

Je suis fière d’avoir tenu jusqu’au bout, face à toi, écroulée par l’épuisement physique et psychologique.
Lors de ma grossesse de Raphaël, j’ai arrêté de fumer en 16 jours. A cette époque, j’étais à 1 paquet par jour. Je n’ai jamais repris.
Lors de son décès, je n’ai quasiment pas dormi (hormis deux nuits), cela durant 3 semaines.
Je sais la force de ma volonté. Je sais jusqu’où, je peux aller, juste grâce à mon opiniâtreté.
Ce sont mon fils et toi qui me l’avez appris.

En chaque mère se trouve une guerrière amazone.

Je ne suis pas hors norme. J’ai parfois pété des plombs.
Notamment au téléphone, à une compagnie d’adoucisseur d’eau.
Raphaël et toi, vous combattant sous le flux, moi, prête à le rejoindre, un commercial me téléphone. Chaque matin, au moment de partir, j’avais le droit à x appels de ce genre. Ce jour là, sèchement, je dis au monsieur que je n’ai pas le temps et j’ai des choses plus importantes à faire.
Lui se permet de me faire une réflexion désagréable, du genre, « c’est dingue on répond mais on a jamais le temps! On a justement quelque chose sur le feu ! ». Mon cerveau est parti en carafe. Se retournant de manière haineuse, je me suis mise à le tutoyer en lui demandant de ne pas raccrocher… En lui balançant ma vie, avec violence, animosité et colère. Lui expliquant que lorsqu’on ne sait pas, on ne réplique pas ce genre d’allégation.
Ce monsieur s’excusa alors, me disant qu’il ne pouvait pas savoir. Moi complètement folle à lier, Fio voulant prendre le gars au téléphone. Pour la première fois, il me voyait furieuse comme jamais, pour finalement ne pas lui laisser le temps et raccrocher au nez de mon interlocuteur.
Ce présomptueux a pris pour tous, ce jour là. Notamment pour toi.

Je n’ai jamais voulu montrer ce visage à mon fils. J’ai voulu rester digne face à toi, cette maladie.
Ce sera l’une des rares fois, où j’ai tourné un boulon envers un inconnu. Même si par la suite, je fus honteuse, qu’il m’a fait du bien!


J’ai eu aussi beaucoup de réactions bizarres. Pourquoi s’en cacher ?
Tu m’as emmené au-delà de mes limites. Au-delà, du pensable.
Début février, le voyant de plus en plus affaibli et toi de plus en plus puissante, j’ai espéré que Raphaël parte vite. Pour pouvoir avoir de nouveau une vie comme tout à chacun. Vivre de projets, avoir de nouveau un avenir. Je me sens horrible de ces sentiments inhumains. Mais à cette époque voilà 14 mois que vous battiez. J’étais fatiguée de voir mon enfant mourant.
Je voulais pouvoir me projeter plus loin que sa mort. En effet, c’est ce que nous attendions… sa mort ou un miracle… Nous avions déjà le miracle : Il marchait, courait et survivait à peu près normalement. Pas comme un légume… Sur ça, tu as également perdu ! Comme j’en suis fière de mon fils.
Avec du recul sur mes projets, c’était toujours dans la continuité de crapaud et quelque part de toi. Mais ça… je me le cachais…
C’est une époque très culpabilisante. C’est à ce moment là, où j’ai dit à Fio, cet été quoi qu’il se passe, nous partons. Crapaud qui me répondra : « Oh !!! Oui !!!! On partira !!!! Hein, papa ?».
Nous sommes bien partis tous ensemble. La preuve en est de tous ses signes…

Je suis devenue autre.
Je n’ai plus peur. Je ne veux pas cacher mes convictions, mes idées, si je pense qu’elles ont l’importance d’être entendues. N’importe qui en face de moi pour les défaire.
Tu m’as déjà fait un second trou du cul…
Ce n’est pas un de mes congénères qui m’en fera un autre… Au final, il finira au même endroit que moi… que nous tous, toi y compris…
J’irai au bout de mes idées.

C’est comme faire des efforts. Je ne veux plus. Pourquoi me prendre la tête si je ne me sens pas l’envie de faire, l’envie de donner?
Non…
Je suis blasée. La vie est trop courte. Pourquoi se donner des obligations qui n’ont au final aucune importance ? A part, te faire culpabiliser ou te mettre dans un état de mal… Faire plaisir à l’autre, c’est se faire plaisir. Sinon au revoir.

Crapaud avait un don pour ressentir les gens. Si la personne en face de lui ne lui convenait pas, soit il l’ignorait, soit il tournait les talons. Il pouvait même se montrer virulent.
Maintenant, tel est mon crédo.
Je viens vers toi. Si tu me blesses, je prends du recul, je pardonne ou je pars…
Pourquoi se compliquer ?
La vie est trop courte…
Voilà un bout de sa magie que tu ne lui as jamais pris…dont moi j’ai appris.

Ma seule vraie et unique peur est encore de perdre un des miens. Un de mon noyau.


Par contre, une certitude, je n’ai plus peur de vieillir. A sa naissance, j’avais découvert que je n’avais aucune angoisse de ma mort. A présent, que tu l’as pris, je sais que chaque année supplémentaire me rapproche de lui.

En attendant, à moi de vivre en son honneur. En attendant de le rejoindre, je tenterai de rester droite dans mes bottes. Je souhaite pouvoir toujours me regarder dans un miroir et d’être la fierté des miens.

Un jour, face à la souffrance, je tenterai de rester digne comme crapaud a pu l’être, jusqu’au bout.
Toute ma vie, je me raccrocherai à cette phrase : « la baga(w)e jusqu’au bout (…) La vie est belle. ».
Je te dis cela car…
Je ne sais pas pourquoi, mais je ne suis pas dupe. Une de tes sœurs viendra me chercher.
Par chez moi, on meurt souvent de toi.
Je l’attends de pied ferme. Saches que je gagnerai…
Car de n’importe qu’elle manière, je la cramerai. Comme je t’ai cramé…
A bon entendeur, salut.

Ruben,

J’aurai tant souhaité écrire…

-L’arrivée de ta première dent le 1er mai.
-Des lunettes mises au bout de ton joli nez le 20 juin.
-Que je t’ai retrouvé debout seul et dans ton lit, le 20 juillet et que le 29 du même mois, tu commences à meubler.
-Ta passion pour les fraises des bois, le chèvre, le chocolat et les yaourts…
-Que dès le matin, tu regardes les clips.
-Si tu n’as pas ta dose de musique, la journée commence mal pour toi…
-Tu nous fais aussi comprendre que tu veux la radio dans la voiture.
-Tes danses et tu bats la mesure…
-Ce son qui était là, lorsque je ne pouvais pas te parler et qui nous a tant aidés, pour faire vivre cette maison pleine de tristesse…
-Tes bêtises comme : -l’arrachage de poils des chiens, du chat et de papa,
-les jouets tout en dessous du canapé (mais comment fais tu pour les mettre si loin?),
-le mobile à moitié déboité,
-les dents faites sur tes lunettes,
-tes divers petits caprices,
-tes faux étouffements (acteur !),
-ta nouvelle passion pour les rideaux.
-tes petites mains dans le saladier de framboises mises en bouillie…
-Les petits mots que tu dis… Attends, papa, ma maman, mamam, dahut (t’as vu), gades (regardes)…
Mon étonnement face à ce discours… du fait que ton frère ne parlait quasiment pas…
-Ton désarroi face au doliprane (t’as changé d’avis finalement), les jus de fruits, le nettoyage de ton nez, la chaleur qui te fait transpirer, la solitude… Le fait que tu veux toujours avoir quelqu’un à vue…

J’aurai tant voulu inscrire tes premiers bisous mouillés, tes caresses en forme de claques. Egalement, tes doudous puants, dont les embouts sont tachés à force d’être tétés. Tes fous rire, tes sourires, ta façon de faire le timide face à certaines personnes, ton côté soupe au lait parfois. Mais surtout ta patience, ta facilité à vivre, ton adaptabilité…
Ta peau qui s’est petit à petit apaisé…

Mais, je n’ai pas pu…

Pourtant, je souhaite te dire : Merci.
Merci de t’être battu pour nous. Merci pour tes regards, tes sourires. Tous ses efforts pour me consoler, de toute cette attention envers moi.
Tu t’es accroché fort, fort, fort à maman. Puis, après ce fût moi qui me suis accrochée fort, fort, fort à mon boubout… Tu ris lorsque je te dis ça… Pourtant c’est si vrai…
Tu m’as tenu la tête hors de l’eau. Nous nous sommes sauvés mutuellement.
Merci mon predigitator.

Merci de ta patience.

Je ne me cacherai pas. Lorsque ton frère est parti, je t’ai délaissé voir un peu rejeté.
J’ai eu peur de t’aimer.
Comme si en m’empêchant de créer un relationnel, je me protégeais de ta mort probable, de toi, du risque du manque de toi…
Je ne pouvais pas m’occuper essentiellement et uniquement de ta personne.
Chaque approche était faite, dans l’action d’autre chose. Je ne t’accordais jamais pleinement un moment privilégié. Pourtant, il fallait toujours que tu me sois à vue. Comme si tu pouvais t’envoler, t’évaporer.
Te câliner, jouer, juste vivre une relation duelle m’était impossible, difficile.

Nous vivions en vase clos. Aucune sortie, seule, ne m’était réalisable. Encore moins avec toi.
Je culpabilisais d’être vivante et de pouvoir prendre du plaisir quel qu’il soit. Des bouffées d’angoisses me prenaient même pour aller dans notre jardin.
Ce face à face si compliqué et inextricable. Cette ressemblance si troublante…
Des réflexions, que certains auraient pu se garder, sur notre lien délicat.

Puis, je me suis soignée. Pour toi, j’ai fait cette démarche.
Je ne voulais plus que tu subisses tout ces non dits. Souffrir de l’ombre de ton frère, de mon autre à jamais parti, laissant ton père et toi avec un fantôme… Non pas celui de Raphaël mais le mien…
Je n’étais plus qu’une morte vivante…

J’ai été déverser mes appréhensions, ma colère, mon mal être, à des professionnels. Ils m’ont donné des clés.
Ensemble, nous allons encore voir la pédiatre tous les 15 jours. Elle veille à ton développement psycho-moteur et affectif. Sans le savoir, elle m’aide aussi à quitter progressivement tout ce monde ultra médicalisé. Milieu devenu notre quotidien, avec ton frère.

Petit à petit, je n’ai plus eu honte de vivre. Plus peur de sortir. J’ai repris goût à sourire…
J’ai de nouveau su dire merde aux autres et surtout me le dire à moi-même…

Tout ça, grâce à toi…

Ruben, tu ne sauras jamais mon autre…
Je ne te demande pas de le devenir. D’ailleurs, je ne souhaite pas que tu le sois.
Ma relation avec ton frère était fusionnelle et inexplicable. Je n’ai jamais eu et ne vivrais jamais plus, une relation telle, avec personne d’autre que lui.
Même papa était en dehors de ce lien… depuis toujours…

En revanche, je suis devenue maman, ta maman…

Saches que tu es mon sauveur.
Oui, mon boubout... Du haut de tes 76cm, tu m’as sauvé la vie.
Tu m’as tiré vers le haut. Tu m’as fait confiance. Tu m’as porté.
Sans toi, je me serais fait du mal… Je ne serais plus.
Tes sourires, ta présence, ton amour m’ont aidé, guéri voir même ressuscité…

Je nous fais de nouveau confiance. J’ai de l’espoir en l’avenir. Des projets se dessinent…

Demain, mon amour, tu as 11 mois…

Merci d’être là.
Merci pour ta confiance…
Merci pour toute cette énergie donnée pour me relever…

Mon prestidigitator,
Je t’aime.

TA maman…

5 mars 2013.

Aujourd’hui, nous sommes le jour de l’anniversaire de ma Lulu.
L’anniversaire de mon irlandaise d’adoption préférée. D’une grande globetrotteuse.
C’est ce jour que tu choisis mon crapaud, pour effectuer ce voyage de l’impossible.
Ton retour à la maison.
Enfin, nous réalisons la promesse faite à notre crapaud.
Nous rentrons à la maison. Nous faisons de notre domicile un mini-hôpital.
Nous 4 réunis… Notre noyau familial se retrouve. Ensemble pour toujours, toujours.

Crapaud, comme tu le voulais, tu pourras t'envoler de chez toi. ♡
Cette journée commence par une excitation intense, un peu de peur, d’appréhensions, surplombées par beaucoup de joie et d’émotions.
Nous allons rentrer. Je prépare tes affaires avec amour. Les miennes aussi. Je fais le tour de cette chambre, pour ne rien oublier. Papa a pris déjà beaucoup d’affaires hier.
Je ramène avec nous, ton costume. Tu ne l’auras pas mis ici. Tu as eu cette victoire.
Pour la dernière fois, nous verrons les murs de cette chambre, qui nous avait accueillis 15 mois plus tôt.
Tu ne reviendras plus jamais, dans ton hôpital.
Nous disons au revoir, avec émotion, au personnel médical. Des milliers de merci, à ces professionnels, travaillant au bout de ce couloir rouge. ♥

Ils viennent nous encourager, les uns après les autres. Les derniers petits conseils, les derniers massages, les derniers mots doux…

Nous devons partir pour 14h30. L’équipe d’infirmiers à domicile et la puéricultrice du chu, nous attendent pour 15h30, chez nous.
Vers 13h, l’infirmière, du prestataire de service, vient apporter ton matériel. Aiguille, tubulures, pousse seringues…tu te sépares du matériel hospitalier pour l’échanger avec celui utilisé à la maison.

Je vois tout se dérouler… avec tous ses sentiments extrêmes et contradictoires.
J’ai l’appréhension de l’extérieur.
Je n’ai pas quitté ton lit, depuis des jours…Juste 15 min, dimanche, sous la demande pressante d’une de tes aides soignantes préférées. J’ai juste été boire un café, à la cafétéria. Avec l’effet d’être saoulée par l’immensité des lieux… L’appréhension que tu partes sans moi…
Depuis combien de temps n’avais-je pas quitté ces 15 m2 ?

Toi, tu souris. Ce sourire ne te quitte pas de la journée. Tu es si heureux. Tu sais que tu as réussi cet exploit. Tu reviens chez toi. Ces mots que tu m’as dit : « Je veux être ‘morte’ à la maison » vont être exaucés. Tu auras eu encore le dernier mot…comme toujours…
Mon beau Phénix…

Tu es prêt au départ. C’est notre heure.
Les ambulanciers viennent nous chercher. L’un d’entre eux nous regarde, la tristesse dans les yeux… Il nous avait conduits au centre contre le cancer, en août dernier, pour tes rayons. Nous avions normalement gagné. Puis, il nous ramène ce jour, à la maison. Toi mourant et souriant.
Il ne fera aucune allusion à cela. Je le pense troubler de nous voir.
Tu es installé dans ce brancard. Tellement amaigri que nous y disposons molletons et un oreiller (que j’ai encore gardé, pas le courage de le rendre… Ton odeur y est encore…), pour éviter les marques d’escarres.
Nous sommes un peu en retard sur nos horaires. Il doit être près de 15h.
Quelle surprise de voir à la sortie de ta chambre, l’équipe du matin et de l’après midi.
Elles te font une haie d’honneur.
Comme tu aurais aimé voir cela. Si tu avais pu, tu les aurais regardées le sourire en coin, un peu intimidé mais fier de ton coup… Mais là, tu les honores juste de ton sourire de satisfaction et de joie. Elles t’embrassent, te disent au revoir et te félicitent. Elles nous acclameront même par leurs applaudissements.

C’est juste irréaliste. Tout ce qui se passe est hors norme…
J’ai l’impression que nous sommes en apesanteur. Ces adieux, ce retour à la maison…
Tout est surprenant de confusions des sentiments…
Je suis dans du coton, debout éveillée, secouée. Bordel, nous rentrons à la maison… C’est juste Waouh…

Le cadre de santé nous accompagne. Elle te parle beaucoup, égaie le retour par son dynamisme. Elle réclame de mettre les gyros pour toi. Tu les auras sur une portion de l’autoroute. Tu es HEUREUX mon ange. Aucun mot ne peut changer cette émotion qui te transporte.
J’ai des difficultés à aligner deux mots. C’est juste surprenant comme situation, illusoire.
Tu as la banane aux lèvres. Moi, je suis dira-t-on « larguée », sur une autre planète.

Il y a un peu moins de 15 mois, nous faisions le chemin inverse. Dans une camionnette de pompiers, la peur au ventre. Aujourd’hui, le même bruit tinte. Mais c’est juste celui d’une victoire, qui a le goût d’une fin de bataille…

A mes pieds toujours mes sur-chaussures…je n’ai même pas le courage de les enlever. Complètement vidée, je regarde mes arpions… Je ne suis plus qu’une déesse pas épilée, non maquillée, cernée et qui pue…

Nous sommes arrivés chez nous. Oh ! Mon crapaud…

J’entre avec toi dans notre foyer. Je vois des gens qui nous sont inconnus, puis des personnes familières. L’équipe d’infirmiers à domicile de notre commune est quasi au complet, dans notre salon. Ils ont tous répondu présent pour ton accompagnement. Même l’une d’entre elle qui ne se rendra jamais à la maison. Toutefois, elle aidera et facilitera l’équipe présente par son intervention, auprès des autres patients. Grâce à elle, le reste de l’équipe peut s’occuper de toi. A chacun d’entre eux, à ce formidable cabinet : Merci…
Ils viendront te voir tous les jours, même pendant leur repos.
L’émotion me monte…
Les visages des garçons. Tes infirmiers. Ils sont là, je le savais… Néanmoins, les avoir là… comme promis. Ils te permettent d’accomplir ton vœu. C’est du bonheur à l’état pur. Je m’effondre en sanglot. Il me regarde avec beaucoup de compassion… 1ère fois qu’il voit la déesse poilue en mode naturel!
Puis Hubert vient me voir, en me disant à quel point je suis classe avec mes sur-chaussures… et lorsqu’on a de si belles sur-chaussures, il est interdit de pleurer avec…
Je souris tout comme toi, mon crapaud qui reconnaît ta maison et ton monde.

Ils t’installent dans ton lit. Tu t’enfouies dans tes draps de bien-être. Avec délectation, tu savoures ton lit et t’y enfonces. Tu te fourres dans ton oreiller et ta couette. Tu es dans ton univers. Tu es bien. Tu es chez toi, comme voulu.

Emmanuel te regarde avec tendresse. Je lis dans son regard, ce qui s’y traduit.
Il te crie dessus : « C’est Emmanuelllll !!!!!! Raphaëlllll ouvre les yeuxxxxxx !!!!! »
On osera le taquiner que quelques jours plus tard à ce sujet. Tu n’es pas sourd…Tu n’as pas 90 ans. Mais on y voit toute sa volonté de rentrer en contact avec toi. Toute votre affection tissait ces derniers mois. Pour lui, tu ouvriras tes yeux, quasi jusqu’à la fin. ♡

Hubert te proclame : « C’est Hubert. Tu sais, je suis toujours aussi gauche » et toi tu lui réponds d’un oui en hochant la tête, te moquant, fier de ta plaisanterie…
Ou voilà comment se faire taquiner par un enfant de 4 ans à demi-inconscient. ♥

Chacun prend ses repères.

Papa va chercher Ruben ce soir. Notre cellule familiale est au complet.

Cette nuit, je vais dormir sur le canapé, à côté de ton lit.
Bizarrement, j’ai du mal à me détacher de toi, mon crapaud. Je culpabilise. Pourtant, tu es si bien dans ta sphère familiale. C’est toi qui t’éloigne de moi. Tu reprends ton espace personnel. Tu me laisses seule…
Vers les 22h30, je vais au lit. Je me lèverai à minuit, 4 h du matin et 8 h pour tes traitements, des massages et te manutentionner. En effet, le changement de position est régulier pour t’éviter des escarres. Tu fais à vue de nez moins de 10kg. Tu es si maigre.
Je remarque cette nuit que ta vessie se fait de plus en plus grosse. Je commence à te faire des marques, en t’aidant à uriner. Nous agirons, en conséquence, demain.

J’ai peur de tout ce qui arrive et à la fois je suis ravie.

Sans toi, j’aurais été incapable de faire tout ce chemin… Mon autre, mon double, ma contrepartie…

Crapaud est au chu depuis le 20/02.
Il a été hospitalisé à cause de ses maux de tête et vomissements.
Son état se dégrade de jour en jour. La maladie semble s’être propagée dans les méninges.
Aujourd’hui, Crapaud a dormi quasi toute la journée...Toute la matinée et de 16 à 18h.
Il a réservé des hurlements de douleurs pour l’arrivée de sa marraine. Elle sera traumatisée à vie par cette vision de notre fils.
Crapaud se tord, hurle et vomit de douleur.

Il est passé sous morphine. Ils ont plus que doublé ses doses depuis le début d’après midi.

Il n'a rien mangé ni bu aujourd'hui... Le peu qu'il a tenté, il l'a vomi. Plus de vrais repas depuis le 19/02 où il avait demandé à ses grand parents de fêter son NON anniversaire, comme le chapelier fou d'Alice.

Cet après midi, je me suis acheté un samsug.
J'ai internet sur mon ordi maintenant.
Je lui mets sa chanson... Bébé d’amour. Ça l’apaise.
Nous revenons 14 mois en arrière. Henri Dès ne pleure pas quand il la chante…lui.
Je l'ai acheté pour qu'il joue avec. Il est trop douloureux donc incapable.
Car il n'y a plus de leap pad nulle part...
La tablette tactile de jeux pour petits...
Je lui avais promis à Pâques avec vos sous... Mais jamais plus, il ne verra le lapin de Pâques.

Il va partir vite je pense...
On a dit à nos parents de venir lui dire au revoir demain.
On emmène Ruben également.
Le médecin dit qu'il ne veut pas nous lâcher. Il s'inquiète pour nous.
Pour notre futur sans lui. Mais non pour lui.
Je pense qu’elle a vu juste. Crapaud ne veut pas me montrer sa douleur. Il me demande de quitter sa chambre. Il peut souffrir ainsi, à son « aise ».
Raphaël veut être "morte".
Il veut rentrer à la maison pour mourir.
Des fantômes gentils lui parlent.
Ils veulent qu'ils viennent avec lui.
Mais crapaud a peur d'eux et attend de rentrer...
Il veut voir son frère et sa maison pour partir.

Sûrement la morphine…

Sinon, on lui a parlé du paradis.
On lui a vendu...
On l'a autorisé à partir... Il est d’accord.
Hier, malgré la douleur, nous parlions et rions ensemble…
Maintenant, il n’est plus que douleur.



« Ainsi vient la neige après le feu, et même les dragons ont une fin. »
de J. R. R. Tolkien

Aujourd'hui, il neige...
et mon Phoenix se meurt...

Maman t'aimera toujours, toujours mon Namours joli, Mon Amour, mon pioupiou, Mon crapaud...

Vendredi, Ruben a eu RDV avec la pédiatre. Qui est, par ailleurs, officiellement devenue SA pédiatre.
Beaucoup d’émotion de retrouver la doctoresse de mon crapaud. J’ai appris qu’elle avait suivi Raphaël, en sous marin. En effet, elle avait eu ouïe dire qu’il était malade.

Elle m’a confié que j’avais beaucoup changée… Je pense que les différentes droites, que je me suis prise ces 13 derniers mois, m’ont pas mal cabossées.

Nous avons beaucoup parlé de crapaud.
Je suis restée 1h dans son cabinet. Nous avons parlé de Raphaël, de Ruben.
Elle s'en est beaucoup voulu lorsqu'elle a appris. Alors que cela faisait longtemps, au moment de son « accident » qu’elle n’avait pas ausculté Raphaël. Je l'ai consolé, en lui expliquant que crapaud fait parti des 1 à 2% indécelable car non symptomatique. Why not?
Elle s'est retenue de ne pas s'écrouler. Cela faisait mauvais genre devant moi, la sans cœur, qui ne pleurais pas! lol.
« En plus, il est tellement beau votre fils! » (Je sais, il est à moi…Je vous ai pas encore dit combien je l’aimais ma pédiatre?). Elle s'inquiétait de savoir s'il était toujours aussi mignon ou s'il était marqué.
Puis la conclusion finale avec « Vous êtes vraiment une famille que l’on n’oublie pas. Vous m’avez manqué. Vous embrasserez monsieur. ». Voilà près de 18 mois que plus personne n’avez sûrement osé se moquer d’elle. Nous revoilou !!!!!!

Elle a examiné Ruben comme un vrai petit homme. Monsieur pèse 8.4kg pour 69cm !
J'ai été écoutée, soutenue et mon opinion prise en compte. Comme ça fait du bien!
Ruben est reparti avec une tonne de pommade, gel lavant etc… de prescrits. Si nous n’arrivons pas à l’éradiquer, direction une dermato, spécialisée dans les enfants, qu’elle me conseillera.
Elle est d'accord que ce soit aussi très psychique. L'ambiance, dans laquelle il baigne, et les tensions intra-utérines passées n’aident en rien. Elle prend mon bébé pour un mini homme et ça j'aime.
Je l'aime ma pédiatre! (Je sais, je me répète ! ;) ). En plus, elle est toujours aussi tarée et bobo. J'adooooooooooore!
« C’est bon, il est parfait, Je l’ai bien examiné. Ne vous inquiétez pas, il va tréééésssssss bien ». « Non, non, je ne m’inquiètes pas ! mdr »
Elle pense que j'ai bien fait pour le lait hypoallergénique. Elle m'a prescrit du lait de riz, avec des cuillères de farine de céréales (matin et soir). Je mets le lait hypo 1bib/2 avec celui de riz jusqu'à la fin de ma boite. Elle lui fait introduire la carotte!

Depuis samedi, carottes à midi et la semaine prochaine pomme, en plus, au goûter! :))

Le 1er essai fût une catastrophe. Ruben DÉTESTE la carotte. Il a tout recraché. Il était trop drôle avec son nez refrogné et son doux visage, normalement gracieux, complètement déformé de dégoût. Il m’a même tenu la main pour m’empêcher de donner une seconde cuillérée. Il ne faut pas abuser tout de même ! C’est limite maltraitant tout ça ! ;)
Par contre, vive la farine !!!!! Hummmmmmmmmmmm !!!!!!

Hier matin, nous avions RDV avec le professeur en radiothérapie.
Arrivés avec une petite demi-heure de retard, à cause des bouchons sur le périphérique, nous voilà rendus.
La secrétaire surprise par notre venue : « On ne vous a pas prévenu? Le RDV est annulé. »
« Bah, non… sinon, nous ne serions pas présents ». Un peu estomaquée par la nouvelle.
Elle appelle alors le professeur. De ce fait, il m’entretient dans le couloir. Il m’explique que la commission a refusé la radiothérapie. Nous repartirions, alors, sur de la chimiothérapie. Il ne peut pas m’aiguiller plus, car en entretien sur Paris, il n’y a pas assisté.

Il me conseille d’aller voir l’oncologue de crapaud, ce que je comptais bien faire. Avant de partir, je lui dis que nous ne sommes pas sans nous revoir. Mon fils est un Phénix ! ;) Il sourit à la comparaison et m’avoue que ce n’est pas faux.

Donc direction l’oncologie pédiatrique où je suis reçue, de suite, dans le bureau des horreurs. Pendant ce temps, Crapaud m’attend dans la salle de jeu.

Les oncologues de crapaud m’avouent s’être emballés, devant les résultats de ses IRM. Pris par l’excitation de ce qu’avait accompli Raphaël, ainsi que par l’affect qu’ils ont envers lui, ils n’ont pas fait les bons choix. La commission a refusé l’idée de faire de la radiothérapie. Les autres oncologues pensent que des filaments de métastases se trouvent en haut du crane. Sans chimio, elles vont se développer. Mes pressentiments étaient donc fondés.
Raphaël continue dès lors la chimio, la même qu'il a actuellement. Tant qu’il la supporte, elle lui sera administrée. En suite, peut-être une plus douce. Elle a également évoqué un autre essai thérapeutique.
Raphaël va partir. Elle me l’a dit clairement. On ne sait pas quand.
Il est si fort, si combatif...
Puis cette phrase en suspens : « Tant qu’il a de la vie, il y a de l’espoir ».

Je les ai remerciés pour ses 1 an, en plus. Pour nous avoir permis de changer de vie, de connaître Raphaël. Nous n’étions même pas sûrs qu’il passe cette fameuse nuit. Grâce à leurs compétences, cela fait plus de 13 mois, encore avec nous. A l’aide de leurs armes, j’ai rencontré mon enfant, un petit garçon plein de courage et de dextérité.
Pour un clin d’œil à son oncologue, nous réitérons une de mes blagues. Je lui signifie que crapaud comprend tout. Un petit garçon très intelligent qui aurait pu être un grand homme. J’en aurai fait peut-être un neurochirurgien. Il est déjà tout aussi pédant.
Car avant la maladie de Raphaël, je disais à qui voulait entendre que mon fils serait neurochirurgien. Quel choc et quelle ironie de la vie, lorsque j’ai appris sa pathologie.
J'ai confié à son oncologue que j'étais si fière de lui... Elle m'a répondu, qu'eux aussi étaient, également, très fiers de lui...
Beaucoup d’émotions, dans ce salon des horreurs.

Crapaud ne veut pas savoir ce qui s’est dit. Il veut rester dans cette fausse ignorance.

Fio était à son nouveau travail. C’était sa 2ème journée. Nous devions nous retrouver pour manger, ensemble, le midi. Son nouveau lieu de travail se trouve juste à côté de l’hôpital. Me voilà à «carrefouette», en attendant l’heure de se retrouver, au rayon dvd, crapaud à la recherche du film, à ramener à la maison. Moi, à l’ouest, secouée, essayant de rester inflexible et cherchant, comment annoncer cela à Fio.
C’est alors qu’une vendeuse vient me vendre une télévision à fibre optique. Je suis prête à lui dire non merci poliment, après son laïus. Quand, elle me demande si on se connaît. Moi intérieurement « si tu savais combien de personnes, je connais »… Puis, d’un coup, « Nathalie, c’est toi ???????? » Heu ! Gloups… cerveau en mode recherche urgente de qui est la dame…
« C’est moi ! Claire !!!!!! On était à l’école ensemble !!!!!!!! Tu n’as pas changé !!!!! » A ce moment là, calage de ma mémoire entre une petite brune à couettes et bouclettes avec la superbe grande brune halée aux cheveux lissés…
La question fatidique : « T’as des enfants ? » En voyant Raphaël.
Je reste stoïque, face à ses questions. Jusqu’à « mais tu fais quoi par là, t’habites dans le coin ? Qu’est ce que tu deviens ? »
En ce moment précis, gros craquage total. Moi toujours très cartésienne d’habitude, je n’avais pas eu le temps, d’avaler la nouvelle. Je lui ai alors craché la situation de Raphaël, dans un sanglot. Puis je me suis excusée 100 fois. Pour au final lui demander au moins 6 fois, combien, elle avait d’enfants… Elle en a 3… :P
En y repensant la honte de ma vie ! lol
Pas de bol pour elle. Elle s’y reprendra à deux fois, avant de dire à quelqu’un « on se connaît ??? » :)
Crapaud l’a sauvé. Me voyant en larmes, il l’a dégagé (soyons francs…), stoppant ainsi une situation embarrassante, pour elle comme pour moi.
Voilà, comment Claire, que je n’avais pas vu depuis près de 25 ans, a su avant Fio, notre vie !
D’ailleurs, je l’entends encore me dire : « Mais ton mari, il est au courant ? » et moi très proche de l’Ohio… « Non, je l’attends, là ».
Minute de silence compatissante pour elle. Surtout que je l’ai annoncé, sans une larme à Fio. Bah oui, j’avais tout déversé sur Claire… ;)
J’imagine la conversation avec son mari, le soir venu… Le boulet que je fais ! :D

Fio l’a su dans la galerie marchande de « carrefouette », en direction de la cafétéria. Il m’a sorti les vers du nez, voyant à ma tête, que je n’allais pas bien de tout.
Pour la 1ere fois, en 12 ans de vie commune, j’ai coupé l’appétit à l’Homme. Il n’a pris qu’un plat principal, oubliant de se prendre une boisson, complètement perturbé par la situation.
1h30 de pause, 1 nouveau job à intégrer et un airbus sur les godasses. Voilà la fin de sa longue journée…
Je suis rentrée à la maison démoralisée aussi. Je me suis rattachée au sourire de Ruben, pour ne pas m’écrouler.
Raphaël est encore là, toujours si vivant. Pour sa part, Ruben a besoin d’une maman, ne ressemblant pas à un fantôme.
Mon Phoenix n’a pas dit son dernier mot.
Mon dragon m’aide à tenir bon.

Crapaud n'est pas passé en commission des tumeurs, lundi dernier. Ils n'ont pas eu le temps d’évoquer son cas.
Sa situation sera exposée le 4/02.
Ce matin, l’oncologue de crapaud nous a parlé de ce qu’elle va proposer : des rayons.
Le fait, que les tumeurs n’ont pas évolué, peut faire supposer deux éventualités.

Soit, ses métastases sont devenues fibreuses. Dès lors, les rayons vont les cramer et Crapaud gagne avec majesté, tel le Phoenix, ce périlleux combat.
Soit, le cas impensable, dans mon cœur de maman, se produit. La chimio ne répond plus. Elles vont répartir de plus belles. Elles continueront à s’étendre, grossir jusqu’à faire envoler mon oiseau, vers d’autres cieux, loin de moi et pour toujours…
Les rayons sont la seule alternative, dans les 2 cas.
A savoir, l’aider à les exterminer ou lui donner encore un peu de temps pour nous dire au revoir…

Au premier protocole tout est très carré.
Lors d'une rechute, ils y vont à l'aveugle.
Par exemple la 1ère fois, il ne devait plus avoir de tumeur pour enclencher les rayons. Contrairement à maintenant…
J’aurai plus de nouvelles après son passage en commission. En attendant, j’ai RDV mardi, avec le professeur de radiothérapie, du centre contre le cancer.
J'en serais plus sur la nature des rayons proposés pour mon crapaud. Il me dira s'il prescrit de la radiothérapie ou de la tomothérapie. Sachant que crapaud avait eu de la tomothérapie, lors de sa 1ère cure de rayons, en juillet/août.

Un peu la vague à l’âme, de la peur mais notre espoir reste. Tant de force ne peut rester vain. Tu es si fort mon Namours joli…
2 fois transfusés cette semaine, plaquettes et hémoglobines…avec ce courage et cette dextérité qui te caractérise tant…
Je t’aime mon crapaud.

Le rêve de Raphaël va être exaucé !!!!!
Mickey, Minnie, Buzz attendaient nous !
Nous venons vous voir le week-end du 14 au 16 décembre !
Le 15, Raphaël aura la joie d’assister au dîner/spectacle de Buffalo Bill.
C’est de la pure folie. C’est génial ! Nous trépignons de joie !!!!!!
Un grand MERCI à l’association !

Pour l’anecdote, lorsque j’ai raccroché avec le coordinateur de vœu, j’ai hurlé la nouvelle à crapaud qui était…aux toilettes !
Sa réaction : TU ME LAISSES FAIRE PIPI TRANQUILLE !
Ou comment se faire renvoyer dans ses pénates ! Mais le pauvre, il revient de chimio épuisé. Ruben hurlant la faim et je lui hurle dessus comme une hystéro…Je peux comprendre.;)

Au final, lorsqu’il est sorti des toilettes, il ne me croyait pas sur la durée du séjour. Deux dodos chez Mickey, ça ne peut pas! Si, si mon crapaud, c’est possible !♥
Il commence à réaliser et son scepticisme laisse place à de la joie.
Nous sommes heureux et impatients. Dans 10 jours, nous verrons des étoiles dans ses jolis yeux.♥

Samedi, nous avons reçu la visite de deux bénévoles, Ariel et Eric, de l’association Make a wish. Ils sont venus avec des présents, au plus grand plaisir de crapaud et wuben. Crapaud était tellement heureux, d’avoir une voiture télécommandée, qu’il a été dur pour lui de se concentrer, à ce que nous disions…
Nous avons répondu à un questionnaire correspondant aux goûts, de tous les jours, de notre crapaud. Mais également son surnom, envies, taille de tee-shirt… Une panoplie de petites questions rigolotes pour le passer au crible… :)

Crapaud a bien fait comprendre ses envies, avec une amabilité qui n’appartient qu’à lui… A la limite de l’insolence… Non, soyons francs…Carrément incorrect… Et c’est moi, qui ai élevé ce bout de petit machin… Maman honteuse que je suis… ;)
Je pense qu’il désirait vraiment montrer que c’était bien son unique vœu. Il a voulu s’affirmer et dévoiler son petit tempérament… En s’écriant qu’il veut Buzz l’éclair ou Mimie (et non Minnie ! ;) ) et puis C’EST TOUUUUUUUUUUUUT!!!!!!
Il a fallu faire un second vœu. Nous avons proposé une rencontre avec le Père Noël. Cela ne fût pas du goût de crapaud, qui nous l’a bien fait comprendre, de manière mal-aimable…
Néanmoins, je pense que d’entendre parler de sa maladie, agace notre crapaud. Il n’aime pas qu’on le présente sous cet angle. De plus, il s’était mis une petite pression car une fois partis, il a fait une sieste de plus de 2h !

L’intégralité du séjour serait offerte à crapaud et toute notre famille, sur 3 jours/2 nuits. Le dîner spectacle de Buffalo Bill a été évoqué. Ils feront leur possible, selon les disponibilités d’Eurodisney, pour la période de Noël. Juste l’idée est fantastique. Jamais nous n’aurions pu offrir cela à notre crapaud. C’est de la pure folie ! Du bonheur en barre pour lui ! Nous imaginons déjà les étoiles dans ses yeux !♥

Il y a comme demande de l’association de faire beaucoup de photos de notre séjour. Il faudra ensuite leur donner à notre retour.
Par la suite, cela m’a valu une certaine moquerie de Fio et crapaud… Du genre :
7h00 : Départ de la maison. Souriez !!!!! => photo !
7h01 : Crapaud attaché dans son siège auto. Fais un sourire à maman => photo !
7h02 : On quitte le coin de notre rue => photo !
7h02 toujours : On part du lotissement =>photo !
7h03 : Fio dépité : « Je sais que pour une fois t’as une excuse…on t’a demandé de faire des photos mais arrêtes d’en abuser ! » => photo !!!!!
Pendant ce récit ponctué d’une légère ironie, crapaud était plié en deux, soutenant son père… Allez savoir pourquoi… ;)


Merci à Ariel et Eric d’avoir accepté d’être photographiés et d’apparaître sur le blog de nos loulous. Merci également pour leur écoute et leur gentillesse.

Hier, IRM de mon crapaud.
Après une nuit où j’ai vomi, tournée en rond, enfin endormie à 1h30 du matin, je me suis levée à 5h. Flo pas beaucoup mieux que moi a eu une nuit d’insomnies. Quant à Crapaud, il exprime sa peur en ne mangeant plus depuis 3 jours. Pour preuve seulement la moitié d’un happy Meal comme unique repas de la veille.
Départ à 6h30 de la maison pour être au chu à 7h30 du matin.
Petit Wuben déposé chez sa mamy.
Mon crapaud à jeun, avec son unique traitement dans son petit ventre, avec de l’appréhension pour cette journée. Même s’il me dit croire avoir cassé la goule au bobo à la tête… Il appréhende énormément les résultats.
Crapaud passe à l’IRM avec plus d’une heure d’avance. A 9h45, il se fait anesthésier pour que son petit corps soit observé à la loupe…
Flo prévient le médecin radiologue qu’il veut les résultats et très vite…quitte à ne pas sortir des lieux.
¾ d’heure d’une longue attente commence…
Nous prenons un petit café à la cafétéria du Pôle mère/enfant. Puis rejoignons vite la salle d’attente de l’IRM, pour être présents lors du réveil de crapaud. Quel temps d’attente insupportable. Nous avons l’impression que cela dure depuis des heures. Fio est limite à renvoyer le café pris…
Puis, nous pouvons enfin rejoindre notre bébé, à la salle de réveil de l’IRM.
Fio réitère sa demande auprès du médecin radio. Ils nous font attendre.
Crapaud se réveille en hurlant. Les mêmes cris et hurlements que durant ses douleurs nocturnes. Fio et moi nous regardons affolés. Nous revenons 2 mois en arrière. La panique nous submerge. A la dernière IRM, il a eu une sonde urinaire qu’il a gardée, par la suite, environ 1 mois…Le médecin anesthésiste veut nous rassurer en affirmant que c’est un mauvais réveil. Non, Raphaël n’a jamais eu de mauvais réveil anesthésie. Il a l’habitude. Elle tente de nous calmer, autant Raphaël que nous, en le débranchant. Une fois les perfusions enlevées, crapaud se rendort apaisé. Fio et moi complètement stressés. Ses cris devenant épidermiques et brisant nos cœurs de parents à tout jamais… Nous voyons combien nous sommes marqués par ses nuits de souffrance passées.
Nous nous retrouvons avec une aide-anesthésiste qui connaît crapaud car présente à chaque IRM et une puer-anesthésiste. Fio raconte notre parcours. Nous voulons les réponses pour savoir si Noël se fera bien le 25/12 ou si nous devons avancer la date. Un interne vient demander si Raphaël est bien le petit garçon, qui lui avait fait une mauvaise blague, la dernière fois, avec un globe urinaire… Crapaud l’avait marqué…
Puis le médecin radio arrive. Elle vient nous annoncer les nouvelles.
Elle rentre dans des explications médicales complexes. Je pense comprendre mais suis-je bien certaine de ce qu’elle nous dit????
Fio la stoppe dans son compte rendu. Il lui explique que ce qu’elle dit est très sympa mais qu’il ne la comprend pas… Il n’a pas le niveau médical pour… Lui ce qu’il veut savoir est si les métastases ont grossies, sont stables ou ont régressées, par rapport au calque de l’IRM du 27/09. Sachant que la plus grosse faisait 2.6cm et se situe dans le tronc cérébral. Elle nous dit que même à l’œil nu, elle peut dire que les métastases ont rétréci. Là, elle continue à parler. Je n’entends plus rien. Je suis dans un autre monde. Des parcelles de mots m’arrivent : Celle dans la cuvette…plus qu’un filament…les autres toujours présentes… diminution…
Mes larmes sèches veulent couler… Je ne peux plus me retenir. Quelques unes coulent enfin…. Fio éclate en sanglots. Nous nous serrons dans les bras l’un de l’autre. Une bouffée d’émotions pures, de joie, de peur, de pleurs. Un trop plein de désespoir qui s’échappe. Raphaël va continuer son traitement. C’est irréel. C’est juste beau ! Le médecin radio pleure aussi… Je me tourne vers mon crapaud endormi lui dit : « Tu es vraiment un phœnix mon fils. Tu renais toujours de tes cendres ». Un élan de fierté me prend. Je voudrais pleurer mais n’y arrive pas. L’aide anesthésiste me dit de me lâcher… Mais je ne peux pas. Le médecin s’en va en nous affirmant qu’elle pleure de trop… Les aide-anesthésistes sont parties, je ne sais quand.

« Si tu pleures de joie, ne sèche pas tes larmes : tu les voles à la douleur. »
de Paul-Jean Toulet [+]
Extrait du Les Trois Impostures

L’une d’elle revient, en disant le médecin pleure, je pleure, ma collègue pleure…Vous faites pleurer tout le monde !
Nous devions attendre le brancardier pour que Raphaël remonte dans sa chambre, en hôpital de jour… Finalement, prises par l’émotion, ce sont les aide-anesthésistes qui nous ont ramené Raphaël dans sa chambre. Sous le regard ébahis du personnel du chu que nous croisions dans les couloirs, avec dans leurs yeux des questionnements type : « Qui est ce môme pour se faire balader par le personnel anesthésiste !!??!! »

Revenus à la chambre, Fio est parti en onco, où il s’est fait disputer comme un petit garçon car il n’a pas voulu attendre les résultats définitifs! Hahahahaha !!!!!
Pour au final, entendre, à lundi pour une nouvelle chimio! :D
Raphaël devait recevoir une chimio durant la semaine de Noël et du jour de l’An mais elle a été retardée gentiment, après les fêtes. Prochaine IRM demandée vers le 24/01.

Merci à toi là haut d’avoir réalisé mon miracle de Noël.
Le deuxième… ♥
« Tous les héros doivent faire des miracles pour conserver leur réputation ! Est-ce que Wonder Woman serait prise au sérieux si, après la catastrophe, elle envoyait un fax disant toute sa sympathie ? »
de Jeanette Winterson [+]
Extrait du journal The Independent - Janvier 1990

« L'espoir est né de la crainte du lendemain. »
de Georges Braque
Extrait du Le jour et la nuit

Bonjour Père Noël,

Je suis Raphaël. On s'est rencontré l'année dernière à l'hôpital.
J'ai été très courageux et très sage.
Cette année, nous sommes un de plus à la maison. Il y aura les petits chaussons de mon petit frère Ruben. Ne l’oublie pas!

Sous le sapin, Père Noël, j'aimerai avoir plein de cadeaux.
Tout d'abord le jeu "Atchoooouuuummmmm"(Carlo Crado), les jeux des mouches (bouffe tout). Puis les figurines d'Avengers et le costume de spider-man pour être un vrai super héro. Je souhaite également le bébé cicciobello qui est malade car je pourrai le soigner. Je sais comment faire, je connais les médecins!
Le coffret du circuit voiture du crocodile (T-rex attaque de Hotweels) me plairait aussi beaucoup.
C'est tout... Tu vois, je suis raisonnable.
Merci Père Noël.
Je te ferai un petit goûter avec maman. Tu auras des gâteaux et ton lait qui t'attendront sous le sapin.
Gros bisous.
Raphaël.

Voilà le mail qu’a envoyé crapaud au père Noël, via le site de la poste.

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Pour ma part, voici ma lettre au Père Noël, ou à celui qui l’entendra:

Cher Père Noël,
Enfant, je n’ai jamais cru en toi…
Je n’étais pas dupe…et on ne m’a pas vraiment aidé, à croire en toi.
Les années ont passé. Noël était une période que je détestais.
Période de pleurs, de solitude parfois d’humiliation… Pas de beaux souvenirs d’enfance malgré l’abondance de présents.
On m’avait dit quand tu auras des enfants, tu verras…
Raphaël est arrivé. Pour lui, je me forçais.
Je mettais les petits plats dans les grands. Je tentais de faire semblant.
Sans trop réussir à me convaincre et convaincre également les autres, je jouais le jeu de Noël.
Puis, notre vie s’est chamboulée l’année dernière.
J’ai pris conscience de l’importance de Noël, pour mon fils. Mon cœur s’est ouvert à cela. Aux miracles qui parfois s’y produisaient.
Ce 25 décembre 2011, je t’ai croisé dans l’ascenseur, quittant la réanimation pédiatrique. Tu revenais d’apporter à mon crapaud des chocolats et une ardoise magique. Il t’avait vu, Toi, l’être féérique, qu’il attendait depuis si longtemps. Ce matin là, dans ce lieu incongru, je t’ai vu avec ses yeux d’enfants. Un moment de bonheur et d’innocence.
Raphaël nous tenait tous les deux responsables de son coma, de sa douleur, de sa presque mort…
Ce jour là, mon crapaud réussissait une autre bataille : celle d’ouvrir, avec l’aide de son père, un petit cadeau de son unique main valide. Epuisé, il n’en a déballé que 2 de la journée. Le reste fût ouvert par nos soins, devant notre enfant marqué par le traumatisme cérébral et la chirurgie.

Ce jour là, tu m’as offert un an.
Un an, où malgré la maladie, jamais son sourire ne s’est effacé.
Un an pour connaître mon fils.
Un an où le temps s’est suspendu.
Un an de bonheur.
Un an…

Dans 3 jours, nous en saurons plus. Mais il y a la peur.
La peur de cette date anniversaire. Tellement marquante, traumatisante et qui arrive à grand pas.
Cette période m’épouvante. Comme si elle allait sonner le gong de fin.
En ce moment, juste une boule à la gorge qui me brûle. Juste envie de hurler, de pleurer, de supplier.
Adjurer le sort qu’il nous laisse…Lui laisse… une vie à vivre. Pas ce petit fragment fait de douleurs et d’hôpital… Qu’il me laisse mon bébé…mon grand garçon. Son odeur a renifler. Nos rires à partager. Nos toujours, toujours à se susurrer. Ses rêves à vivre. Une belle et grande existence.
Qu’un jour, il devienne père à son tour. Qu’il puisse voir les mêmes étoiles dans les yeux de ses propres enfants, voir petits enfants.

Père Noël, Mon Dieu, celui des deux qui voudra m’entendre… Donne-moi un second miracle de Noël.
Je t’en supplie. Je t’en conjure…
« Le vrai miracle n'est pas de marcher sur les eaux ni de voler dans les airs : il est de marcher sur la terre. »
de Houeï Neng

Merci de m’exaucer. Je t’implore de m’apporter ce vrai beau don qui dure environ 75 ans. La santé et une belle et longue vie pour mon crapaud. Si tu m’exauces, jamais plus, je ne te demanderai d’autres cadeaux. Car celui-ci sera le plus beau.

Je te dis à Noël, avec des gâteaux pour toi sous le sapin et nos 4 paires de souliers…

Nathou.

Le début de l’histoire commence le 27/10…
Crapaud nous demande Noël pour son anniversaire.
N’ayant pas encore les pouvoirs du père Noël pour réaliser son souhait, nous décidons de lui offrir ce qui s’en rapprochait le plus… Une journée à Eurodisney.
Le soir venu, crapaud nous demande si nous faisons dodo chez Mickey.
Non, mon crapaud, nous rentrons à la maison. Les finances de papa et maman ne sont pas extensibles. Moi, je voudrai bien faire dodo chez Mickey. Moi, je veux Noël à Mickey.
Papa et maman verront ce qu’ils peuvent faire…
Mais soyons honnêtes… Payer un séjour chez Mickey à notre crapaud pour Noël est irréalisable…
C’est alors que me vient l’idée de faire la demande, du vœu de crapaud, à l’association Make a wish.
Le 13 novembre, je remplis le questionnaire de l’association, avec le rêve de notre crapaud : Séjourner à Eurodisney, pendant les fêtes de Noël et rencontrer Mickey ou Buzz l'éclair. Soyons francs : surtout Buzz ! ;)

Mardi, Make a wish nous a contacté pour nous dire qu'ils ont bien reçu la demande de crapaud.
J’ai inscrit qu’il y a une limite de temps pour la réalisation du vœu de crapaud… car nous ne savons pas ce que nous réserve demain…
Il a donc fallu que je me justifie. Même si je le sais, je le vis, je l’écris… le dire à quelqu’un, de surcroît qui m’est inconnu, me déchire le cœur. Je sentais les larmes me piquer les yeux… du mal d’amour.
Leur médecin va appeler notre médecin (l'oncologue de crapaud), pour savoir s’il a l’accord pour effectuer ce rêve.
Le problème est que la durée restante avant Noël est vraiment courte. Plus de place durant la semaine de fêtes de fin d’années. De plus, leur contact Eurodisney est fermé pendant cette période. Mais on peut voir ça un peu avant ou après.
On attend donc la 2nde partie pour le déroulement du vœu.
Si les médecins (celle de crapaud et celui de l’association) acceptent, un bénévole de l’association viendra recueillir le vœu ou les vœux de crapaud. L’oncologue de Raphaël est prévenue, ce qui ne posera pas de problème de son côté.
J'espère que Raphaël daignera parler au bénévole...car avec crapaud... c'est selon l'humeur du jour pour parler aux gens, encore plus aux inconnus! Et se faire comprendre… Heula !!! (Oui, je suis Normande !!!!). C’est encore pire que l’ascension de l’Everest! Mon fils est comme la montagne, il faut le mériter pour qu’il consente à se faire comprendre…
Pour dire, monsieur est puni durant 2 jours d’ordi car il n’a pas voulu dire bonjour à son médecin…No comment… Des fois, son mauvais caractère est juste AAAAAAAAaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrfffffff !!!!!!!!!!
Il nous sert contre la maladie mais sa petite misanthropie est juste épuisante…
S’il ne fait pas d’effort… Son vœu ne sera peut être pas accepté, il le sait…Il se punira tout seul, tant pis…
Mais, il a dit qu’il ferait l’effort ! A voir !;)




Merci à ma lulu, Vanessa, Aurore, Erika, Emma, ma cousine zabou pour vos dons.
♥.
Même si crapaud n’a pas de rêves exaucés, d’autres enfants auront les yeux brillants d’étoiles. Merci pour eux.♥