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Carpe Diem « Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain ». |
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Mon quotidien Lorsque la neige fond... Le paradis blanc. Chez toi...ces jours là. Et tel le Phoenix... Des mots et des maux... Tout ça, c'est de ta faute! Le début de l'aube. 3 semaines. Si maman si... Maman, si tu voyais ma vie... IRM. Dernières nouvelles du Phoenix et du Dragon. Make a wish 5. Bilan des 100 premiers jours du président dragon ! Sapin de Noël Souris ! J’adooooooooore ! Les Présentations Nathou et Fio. Les parents. Le Dragon. Le Phoenix. Mes rendez-vous Lettre ouverte à un médulloblastome. Lettre ouverte à mon Ruben. Une après midi à la maison. Il neige au paradis... Mon 1er pot. Mauvaises nouvelles. Le Phoenix rayonnera sûrement... Make a wish 3 Make a wish 2 Le 29 novembre 2012. Demain, le 29 novembre 2012 Lettres au Père Noël Make a wish Le jour J Le Phoenix en cendres. Après 16h15… 4 ans, 4 mois, 18 jours et 5 heures de vie… Le 27/10/2008. Mon anniversaire. Il y a un an… Divers Lettre ouverte à ma moitié. La fête des mamans... 2 mois. Le 17 mai 2013. Et après... Petit jeu. Il y a 5 ans. Vous êtes des merveilles. Une bonne décision de prise! Une jolie rencontre. Mi Figue. Mi Raisin. L'effet papillon Le 1er Noël de Ruben. Noël de crapaud. Hommage aux copinautes. Make a wish ou la réalisation d’un vÅ“u. Bon anniversaire Fio et Ruben! Elise, Lui ...et Léa J’aime ou pas. |
Lettre ouverte à ma moitié. Florent, Message déposé le 09.08.2013 à 15:58 - Commentaires (29)Tu sais déjà tout… Des mots déjà dits, voir pour certains écrits… Pourtant… Je veux les laisser sur le journal de nos enfants, pour qu’ils en aient une trace. Paraît-il que 75% des parents endeuillés de leur enfant divorcent… Si pour une fois, nous étions de l’autre côté des statistiques… Si pour une fois, on gagnait et qu’on l’écrasait pour de bon cette maladie. Elle nous a déjà tant enlevé. Notre bien le plus précieux. Un bien qui n’était pas à nous, mais une continuité de nous. Le résultat de notre amour. Le toi et moi qui fait un nous. Si je me retrouvais propulsée dans le passé… Je retournerai te chercher. J’irai en discothèque ce fameux 21/12/2000, fêter mes 20 ans auprès de cet inconnu. Je te redirai « bonjour jeune homme, cette place est-elle libre ? ». Amusée, je te laisserai me séduire, tout aussi gauchement. Des deux, c’est toujours toi que je choisirai. Cette fois, je ne prendrai pas ton numéro de plaque d’immatriculation, lorsque tu nous as fait traverser les petites routes de campagne. Par contre, toujours pas ton numéro de téléphone… Je te téléphonerai toujours pour la 1ère fois, le 25 décembre 2000, en me présentant comme ton « plus beau cadeau de Noël ». Je te donnerai toujours ces deux numéros de téléphone sur ton répondeur… L’un bon, l’autre non… A contrario, je ne t’appellerai pas Etienne durant plus d’un mois… Je me réveillerai de notre 1ère nuit, qui deviendra pour moi aussi, une nuit d’amour, avec un cadeau de la nature : ce fichu manteau blanc… qui nous poursuivra…toujours, toujours…. Je continuerai à dire à ma mère combien tu es gentil… Que c’est la 1ère fois que je ressens autant de bonté, en quelqu’un… Je te ferai racheter une cocotte minute pour ta future femme. Je ne chercherai aucunement une autre fille pour me remplacer… Je ne te ferai plus souffrir, par mes jeux de séduction cruels… Je pleurerai de nouveau, vexée par certains mots. Ces paroles qui me pousseront 2 jours plus tard à encore t’avouer mes sentiments, par un je t’aime téléphonique… A partir de ce moment là , je reviendrai chaque week-end de Paris, accueillie par un bouquet de fleurs coupées comme je les déteste… Puis un jour, toutes mes affaires personnelles encore chez mes parents, se trouveront dans ton petit appartement. Toi, ayant tout emménagé dans ton petit 37m2. Je reprendrai ces 35kg qui te rassurent, qui te font penser que je resterai avec toi, pour toujours, que je ne vais pas m’en aller… Même si peu peuvent comprendre mon choix… Je m’en fous… Toi tant que tu es heureux et confiant… C’est ça l’important… Le regard bien pensant des gens…Encore plus maintenant…. Je ferai encore mon caprice pour avoir mon hamster, et mon stampinou. Je serai toujours aussi heureuse d’avoir mon gros chien, bien plus tard… Tu me demanderas en mariage, je refuserai… N’insistant plus, je revendiquerai alors ta main, lors d’un repas, pour fêter mon entrée à l’école… Je me remarierai avec toi, en septembre 2005. Comme je l’avais imposé ce soir là , au restaurant. Cette fois ci, en comité encore plus restreint… Toi et nos témoins… Je me battrai encore pour nous… De manière respectueuse, avec une pudeur insistante, tu continueras à me demander un enfant que je te refuserai… Maintenant, je sais qui tu seras comme père… Un homme grand. Un homme et un père présent. Une figure charismatique… Quelqu’un dont je suis fière d’être la femme. Mais j’attendrai encore car je connais le bonheur de l’avoir connu… Ceci avec toi, grâce à toi. J’ai également appris à connaître grâce et à travers lui : mon Mari. Tout comme la 1ère fois, j’accepterai de te faire un enfant, que lors de ce Noël 2007. Mais cette fois ci, je n’aurai plus peur. Je serai confiante, heureuse et excitée. Je te rassurai aussi, en te disant de te faire confiance. Tu seras le meilleur de tous pour ce bout de nous. A la Saint Valentin 2008, nous apprendrons qu’un petit ange au doux nom de Raphaël s’est niché dans mon ventre… malheureusement ses ailes toujours fixées dans son dos… Raphaël, ton fils, seul être vivant à pouvoir te rendre complètement fou de rage. L’unique a pouvoir te faire sortir de tes gonds. A te fixer, sans jamais baisser le regard, en te provoquant d’un « même pas peur, encore, viens ! », lorsque tu le fessais ou le menaçais. N’ayant absolument pas peur de toi, il savait l’amour inconditionnel que tu lui porteras jusqu’au bout… En juillet 2010, nous rentrerons dans notre maison. Nous divorcerons tous les jours à cause de ses fichus travaux… En juin 2011, je perdrai ma poussière d’étoiles… Le jour de tes 35 ans, Raphaël t’apportera un cadeau. Un test urinaire montrant la présence discrète de bébé Ruben… 10 jours plus tard, notre monde s’écroulera à tout jamais. Le mot tumeur cérébrale est lancé… Cancer… Raphaël… Des mots incompréhensibles et incompatibles au bonheur venant d’arriver. Mon mutisme. Ta logorrhée. Je perds pieds. Tu es là … Tu deviens l’Homme. Celui qui en impose, qui protège sa famille. Le père présent. Cette prestance… La terre s’est dérobée sous mes pieds. Je ne suis que mon ombre et toi… Ma lumière. Tu me secoues délicatement. Tu vois que je ne suis plus la dominante du couple. Je suis devenue incapable de prise de décision. Je suis effondrée. Si Raphaël meurt… Je saute de là haut… de cette haute tour… Tu le sais. Tu as peur pour nous. Tu gères tout. Tu me rappelles à l’enfant que je porte. Tu secoues les médecins, la planète entière… Tout repose plus qu’entre tes mains… et moi, je te suis, blessée, harponnée en plein cÅ“ur autant que toi mais devenue incapable… Je ne fais que de répéter ces mots de « cancer, tumeur, Raphaël » juste pour les intégrer. Assimiler, l’incohérence de ces mots. Le malheur n’arrive pas qu’aux autres… Tu me portes. Une fois remise debout, tu t’éclipses face à cette relation fusionnelle entre Raphaël et moi. Néanmoins, toujours présent pour nous. Faisant tes heures de travail, puis revenant pour les soins. Un investissement sans faille envers ta famille. Tu tiens chaque promesse que tu nous fais. Même la plus dure… Celle de le faire revenir à la maison pour mourir… Puis ce vide… Encore ton épaule pour me relever. Toujours cette présence sans faille même lorsque tu n’es qu’une plaie ouverte… Raphaël avait tout prédit de notre déchirement. Nous nous sommes hurlés dessus, frappés, blessés de paroles… Mais nous n’étions devenus que douleur. Il est facile de juger, de croire à telles réactions futures, à telle attitudes socialement adaptées. Avant de connaître le deuil de son enfant, rien n’a de comparaison… C’est comme devenir parents. Tant qu’on ne le vit pas… On ne sait pas. C’est tellement atroce comme mal, que je ne le souhaiterais pas au pire de tous… C’est la pire injustice de la vie. Puis, on se retrouve tous les deux face à ces questionnements et affirmations : -Comment l’autre peut dire avoir plus mal que moi ? -Pourquoi ne réagit-il pas comme je le fais ? -J’ai juste envie qu’il ait mal comme je peux avoir mal. -Arrêtes d’en parler. Je ne veux pas que tu en parles. -Pourquoi tu ne m’en parles plus ? C’est juste de la douleur à l’état pure… De la contradiction de chaque instant. Donc, on se déchire. On se fait mal comme la souffrance qui nous dévore. Finalement, on doit continuer à vivre. Le temps s’écoule. Tu te plonges dans ton travail et la nourriture. Pour ma part, je m’accroche à ma thérapie, à cette fenêtre ouverte sur le monde mais aussi à l’enfant bien vivant en face de nous. Il y a Ruben, toujours un nous et beaucoup d’amour autour. Soit, on claque tout pour recommencer à boiter ailleurs. En tirant un trait à toutes ces années de complicités, bonheur mais aussi sur ce drame sans nom. . Soit on se sert de l’autre comme un tuteur, un pilier… On se pardonne le mal fait, les mots durs et on regarde ce que l’on a accompli ensemble. On refait des projets. On se retrouve et on se redécouvre amoureusement. Je suis très fière d’être ta femme. Je suis comblée, d’avoir ce mari aimant, amoureux, fort, courageux et investi envers sa famille. Crapaud mourant, tu t’es excusé de m’avoir demandé cet enfant. S’il fallait, je résignerai pour exactement la même vie que celle-ci. Avec toi à mes côtés. Sans peur, ni appréhension car je sais avec qui je vais…. Oui, nous continuerons et réapprendrons à marcher ensemble. Je t’aime pour toujours, toujours…Mon Fio, Ta Nathou. ![]() La fête des mamans... Paraît-il qu'il nous faudra 1 an... Message déposé le 26.05.2013 à 23:26 - Commentaires (21)Toutes les 1ères fois sans toi, aux dates clés... A nous dépasser... Aujourd'hui, ma 1ère fête des mamans... sans celui qui m'aura donné ce titre. Papa n'a pu rien m'offrir. Mais il ne s'est pas rendu compte, qu'il m'avait donné, ce qu'il y a de plus beau. Une journée avec mon petit et grand dragon. Puis, nos amis et des rires... Se dire que la vie est belle... Une belle visite du Mont Saint Michel. Puis nous sommes passés voir notre Ange Raphaël, dans son Jardin... La 1ère fois que je m'y rendais seule depuis mars... Juste pour te voir... Toi qui le 1er m'a appelé "maman"... ![]() 2 mois. Le 17 mai 2013. Aujourd’hui, mon Raphaël, voilà deux mois que tu es parti. Message déposé le 17.05.2013 à 22:54 - Commentaires (39)Je me suis perdue en te perdant. Perdue dans cet accompagnement. Je ne suis qu’une ombre. Je ne vis plus mais survis pour bébé Ruben. Petit garçon extraordinaire d’empathie. Ressentant toute ma détresse, il se démène pour me faire sourire et me rendre la vie plus douce. Chaque jour passé est un obstacle, une montagne à franchir. Quotidiennement, je me donne des objectifs. Je me lave, m’habille, me maquille, pour toi. Pour ta mémoire, par respect pour le grand bonhomme que tu étais. Car tu n’aurais pas voulu que je me laisse aller. Je me débats avec toute cette énergie, qui me reste encore, pour ne pas sombrer. Je suis devenue agoraphobe. Aller au supermarché, à la pharmacie, seule, m’est difficile. Je dois souvent me préparer plusieurs jours à l’avance et me défile souvent. Je culpabilise d’être vivante et toi plus présent. Je ne sors quasiment plus qu’avec papa. Toujours à vu, car j’ai compris il y a peu… J’ai peur que si je ne l’aperçois plus, qu’il disparaisse pour toujours. Si je le perds de mon champ de vision, une crise d’angoisse peut se produire. Je n’ai toujours pas fini de vider ta chambre. Chaque jouet entreposé dans ces cartons et comme un déchirement. Je me sépare un peu plus à chaque objet rangé de ton petit être. Je fais aussi des découvertes de ton petit monde… Pris comme une continuité de toi. Je soigne mon esprit, une fois par semaine. Je prends des médicaments pour dormir et bientôt un traitement augmenté en journée. Demain, je change la déco de la maison. De nouveaux meubles pour un salon trop rempli de cette finalité morbide. Tous les soirs, je suis en larmes. Je hurle de douleur, en étouffant mes pleurs dans mon oreiller. Parfois, papa m’entend. Je m’en veux de lui faire subir cela. Il me console mais qui le soutient lui ? Nous avons failli nous perdre. Chacun enseveli par sa propre douleur. Beaucoup d’amour entre nous, nous a aidés à surmonter une période très noire. Une nouvelle vie, de nouveaux projets, des certitudes ébranlées… De l’écoute, des silences mais aussi du respect du chagrin de l’autre et de ses capacités… Tu me manques à en crever. Je souhaite vite reprendre le dessus. Je rêve souvent de faire un bond vers l’avenir pour te retrouver. On ne peut imaginer, sans l’avoir vécu, le manque de sa chair, de son autre, de son enfant. Même si je le savais depuis des mois… Cette projection n’est rien face à la réalité. A mon pire ennemi, je ne le souhaiterai pas. C’est juste inconcevable de vide. Tout devient néant. Je me retiens à l’entrée d’un gouffre qui me happe. Je me débats pour ne pas sombrer. Je te l’ai promis. Je t’avouerai à mi-mot que c’est Ruben qui me maintient à me harponner à cette existence, privée de toi. Je me déverse ici, sans vouloir attirer la compassion. C’est juste pour me dire qu’à cet instant T., j’étais à mon plus bas. Les jours autour des deux mois où tu es parti. Nous avons le droit, à un beau mois de mars…qui dure… Même le ciel reste figé. Cela fait 2 mois et une bougie brûle en ta mémoire. Mon ange, dans un parterre de fleurs, dans un de tes lieux préférés : chez Mickey. Merci Carine. ![]() Et après... Aujourd’hui, tu n’es plus là . Message déposé le 05.04.2013 à 15:51 - Commentaires (56)Je me lève chaque matin. Ma première pensée est pour toi… Plus personne ne se glisse dans mon lit, en me posant ses pieds aux creux de mes mains. Plus de « j’ai fait un gwos, gwos dodo. Maintenant, je veux mon cocolat chaud ». Puis plus de « eh bien tu ne le bois pas ???? », « ben non, il est twop chaud ». Plus de baisers, plus de réponse à mes « je t’aime crapaud », plus de câlins pieds, plus de « toujours, toujours », plus de « bidou-bidou » et de « Oh ! Samy» à la télé le matin, plus de dvd, plus de petit pas courant dans le couloir, plus de bazard dans ta chambre… Tes animaux sont aussi dans ce manque de toi. Potté a assisté à tout et me suis depuis partout. Cyrus est devenu fou de chagrin. Il est prêt à croquer le premier, qui se risquerait de s'approcher, trop près de nous. Puis, Stamp l'associal qui est à mes pieds dès qu'il le peut...ou qui est dans le garage... Attendant patiemment...mais quoi? Juste ce vide. Ce manque de toi. Cette vie à réapprendre. Ce deuil à faire. Notre famille à reconstruire. Avant même cela, se reconstruire soi-même. Se reconstruire dans la douleur et l’acceptation de la peine de l’autre. Cette douleur qu’on ne peut imaginer aussi grande que la sienne. Douleur proche d’un gouffre qui engloutie tout autour d’elle… Malgré cela, nous voyons le travail que tu as fait auprès de nous. Tu savais que tu allais mourir et tu nous y as préparés. Sans vraiment que nous le sachions. Cette acceptation. Accepter la vie sans toi. Accepter d’être sans toi. Accepter ta cruelle absence. Tu nous y avais préparés… Puis Ruben est là . Ses milliers de sourires nous aident. Ton frère toujours sans dents… Je reviendrai t’écrire ici. Je raconterai ce dernier mois de douleur, courage et persévérance. Ton jusqu’au boutisme. Ta « bagarre » jusqu’à ton dernier souffle. Ce mois où tu ne voulais pas mourir. Ce mois, où tu as été encore inexplicable pour la médecine. Ton pied de nez à tous. Chaque expérience de la vie nous mène à quelque chose. Rien n’est un hasard. Cela nous permet d’avancer, se faire des armes. Preuve en est. Toutes mes expériences passées m’ont permis de t’accompagner jusqu’à ton dernier souffle. Dans ta maison et dans mes bras. Ton dernier regard pour ton frère. Toi, mon fils devenu aveugle. Vos yeux bleus azurs se sont croisés, parlés… Je me laisse ce temps, pour te raconter. Cela fera 3 semaines, dimanche…. Petit jeu. Aujourd'hui, petit jeu du qui est qui? Message déposé le 18.02.2013 à 22:48 - Commentaires (24)Papa? Maman? Raphaël? Ruben? C'est quoi cette famille qui fait que des copier/coller!??! ♥ ![]() Il y a 5 ans. Le 14 février n’est pas synonyme de Saint Valentin pour moi… Message déposé le 14.02.2013 à 15:53 - Commentaires (15)Non, le 14 février a un tout autre goût. Toujours celui de l’amour… Le grand, le bel, l’unique amour. Le 14 février 2008, ma vie s’est métamorphosée à tout jamais. Fio m’a fait le plus beau, de tous les cadeaux du monde. Des heures de posées pour Flo. Un chemin fait entre angoisse, peur, émotion et impatience. Tous les deux, tremblants, devant un morceau papier. Une feuille blanche qui a changé notre vie à jamais. Tremblants, incertains, émus aux larmes. Une confirmation faite par une inconnue, secrétaire de laboratoire. Deux amoureux muets dans un buffalo avec juste leur sourire béat. Le 14 février 2008, une date gravée au fer rouge dans mon cÅ“ur, mon âme et mes entrailles. J’apprenais qu’un petit être s’était logé au creux de mon ventre. J’allais devenir maman pour la première fois. Cet être unique fût le 1er à me nommer maman. Ce petit ange m’a attendu pour tous les événements importants de sa petite vie. Les beaux comme les tristes. Le jour des amoureux, mon Raphaël, mon fils, mon autre m’apprenait sa venue. ![]() Vous êtes des merveilles. Tu es une merveille. Message déposé le 04.02.2013 à 17:04 - Commentaires (10)Chaque seconde que nous vivons est une parcelle nouvelle et unique de l'univers, un moment qui ne sera jamais plus... Et qu'enseignons-nous à nos enfants ? Nous leur apprenons que deux et deux font quatre, et que Paris est la capitale de la France. Mais quand leur apprenons-nous aussi ce qu'ils sont, eux? Nous devrions leur dire : Tu sais ce que tu es ? Tu es une merveille. Tu es unique. Tout au long des siècles qui nous ont précédés, ils n'y a jamais eu un enfant comme toi. Tes jambes, tes bras, tes petits doigts, la façon dont tu bouges. Tu seras peut-être un nouveau Shakespeare, un nouveau Michel-Ange, un nouveau Beethoven. Tu peux tout faire. Oui, tu es une merveille. Et, quand tu grandiras, pourras-tu faire du mal à un autre qui est, tout comme toi, une merveille ? Tu dois Å“uvrer « nous devons tous Å“uvrer » pour que ce monde soit digne de ses enfants. Pablo Casals. ![]() Une bonne décision de prise! Vendredi de la semaine dernière, prise de tête avec le médecin. Message déposé le 01.02.2013 à 21:42 - Commentaires (18)Pour résumer, ma matinée, Ruben a de l'eczéma. Je pense à une allergie, aux protéines de lait de vache. J'ai donc pris RDV avec le doc, pour la énième fois. La 1ere fois, il était avec un interne. Il n'avait rien voulu me donner pour sa peau, à part une crème hydratante, recommandée par l'interne. Également me dire de mettre de la maïzena, dans l'eau du bain (j'avais cru à une plaisanterie). Aucun effet. Résultat : pipi de chat sa crème... La 2ème fois, RDV avec sa remplaçante qui m'a donné des corticoïdes. Il allait mieux mais à l'arrêt des corticoïdes, vlan, retour massif de son eczéma. Je téléphone au doc qui me dit d'en remettre un jour sur 2. Ruben va mieux. Arrêt le dimanche et le mercredi soir : peau granuleuse rouge pourpre et ultra chaude. Je prends sur moi de remettre des corticoïdes. Sachant que jeudi, Ruben est avec ma Belle mère. Je n'allais pas pouvoir l'emmener chez le doc avec l'IRM de crapaud etc... Ce fameux vendredi matin, je tombe sur son interne, sans le doc. Je sais qu'il était dans le coin... mais n'a pas examiné Ruben. Je pense qu'il culpabilise de n'avoir pas diagnostiqué la rechute de Raphaël. Mais merde! Si je continue de m'y rendre c'est que je lui fais confiance! S'il n'a pas diagnostiqué Raphaël, les urgences péda non plus... Mais me laisser seule avec son interne: non... Je ne suis pas ok... Peut-être que je me trompe totalement, mais voilà mon ressenti… Du coup, j'explique à l'interne mes soupçons envers l’allergie de Ruben. Puis, le parcours dermato de mon bébé de ces dernières semaines et ce que j'ai entrepris. Il a commencé à me faire la morale pour les corticoïdes, de mercredi soir. Je l'ai renvoyé dans ses pénates, en lui disant que je n'allais pas laisser souffrir mon enfant. Ensuite, il me demande s'il s'assoit. Je lui réponds que non : il n'a QUE 5 mois le 31... « Ah, mais qu'il fait grand...il fait bien 9/10 mois ». Bah, lit son dossier...au lieu de me dire des aberrations. Si sa pommade a fait effet? Bah non... il est passé aux corticoïdes. Alors, j’insiste sur mon opinion d'allergie au lait. Il se fiche de moi en disant que non, il n'est pas allergique. Mais d'une façon, je te prends de haut. Soyons clair : Il m'a gonflé! Pour au final, comprendre au moment de partir, qu'il croyait qu'il était nourri au lait maternel... No comment... Je lui ai dit que je n'avais pourtant pas l'air d'un bovin... Quoi que! Entre temps, il m'a pris la tête sur le fait que je ne diversifiais toujours pas l'alimentation de Ruben. Oui, mais il a de l'eczéma... Je préfère attendre. Là , il me sort que c'est mauvais pour sa santé. Je me suis mise à bondir, en lui disant qu'il pouvait penser ce qu'il voulait, J'AI DÉCIDE, moi sa mère, qu'il n'aurait rien avant ses 6 mois. Là , il me sort : « ah oui, c'est vrai... Il n'a que cet âge là ... » Pour la 2ème fois, oui, il n'a pas 10 mois!!!!!!!!!!! RRRRRrrrrrrrrr! La cerise sur le Mc Do, c'est quand il m'a demandé si je mettais bien la maïzena… dans le bain et non pas dans un biberon (il me croyait toujours allaitante, à ce moment là . Je crois que c'est cela le pire). Je lui ai alors répondu que non. Je la mettais dans la gamelle du four pour lier ma sauce de mon gigot patate qu'est mon Ruben! Quel con! Entre temps, j'ai couru chercher le carnet de santé de Ruben qui était dans la voiture et j'ai croisé le doc, surpris de me voir sortir du cabinet. Pris en flagrant délit, me demandant si j’étais seule… Il a pris des nouvelles de Raphaël auprès de son interne, lors de mon départ et s'est éclipsé lors de mon retour. Il est seulement revenu pour accueillir le patient suivant... Résultat de cette consultation : Ruben sera suivi par l'ancien pédiatre de Raphaël. Tant pis, si je fais 3/4h de route mais Ruben a le droit à de bons soins également... et ne doit pas pâtir de son frère! Il est hors de question d’avoir une médecine à double vitesse, pour mes deux enfants. Ceci même si l’eczéma de Ruben est beaucoup moins excitant, qu’un cancer métastasé… Oups ! Je deviens cynique ! Donc 7.990kg et pourtant il ne mange pas de maïzena et il est à 100% lait en poudre! D’ailleurs, j’ai commencé par lui donner du lait hypoallergénique. Son eczéma semble s’atténuer. Par contre, ses selles sont atypiquement vertes caca d’oie. Parfois elles me font penser à de l’argile dans leur texture et couleur… (Note à moi-même : Les mettre en tubes et les offrir à ma BM ! lol). Néanmoins, Ruben le déteste et les coliques sont réapparues. Quelques diarrhées également. Pour le second pot, je vais reprendre un hypoallergénique, de la marque de son ancien lait. Il aimera peut être plus. Si je ne vois pas de changement flagrant à la fin de ce second pot : direction la pédiatre. Femme loufoque de son état (un peu comme nous), que l’on surnommait entre nous la docteur Folledinguotte. C’est d’ailleurs, seulement ce surnom, qui nous est venu en mémoire, le jour de l’accident de crapaud. Parents honteux que nous faisons ! Impossible de retrouver son véritable nom… La honte ! Néanmoins, très compétente. De surcroît, à l’écoute de l’enfant et de ses parents. Lorsque je vois la peau de mon bébé qui se guérit petit à petit, je me dis que rien ne vaut le 6ème sens maternel ! Je t’aime mon gigot patate ! ♥ ![]() Une jolie rencontre. Blog grossesse, ce sont de jolies rencontres virtuelles qui deviennent parfois réelles. Message déposé le 30.01.2013 à 22:43 - Commentaires (6)Merci Carole d’être venue jusqu’à nous. Merci pour ta gentillesse et tes présents pour mes deux oiseaux. Crapaud et Wuben lui ont réservé leurs plus beaux sourires et une pointe de charme… Pourquoi se priver ? Son mari Philippe n’était pas présent ! ;) ![]() Mi Figue. Mi Raisin. Mi Figue. Mi Raisin. Message déposé le 25.01.2013 à 22:31 - Commentaires (24)C’est notre sentiment, envers le résultat de l’IRM de crapaud. Après une journée d’attente, nous avons appris, entre deux portes, les résultats non définitifs. A première vue, les métastases n’ont pas évolué. Le cas de Raphaël passe en commission grand ouest des tumeurs, lundi soir. Alors, ils nous tiendront au courant des démarches à suivre, pour la suite des soins de crapaud. Néanmoins, la piste des rayons a été évoquée. Ils crameraient donc les tumeurs, avec l’aide de ses dits rayons. D’ailleurs, mercredi, le centre contre le cancer a téléphoné. J’ai RDV le 5 février, avec le professeur qui s’était chargé des rayons de sa tomothérapie. Le fait, qu'elles n'ont pas évoluées, montre que crapaud s'est bien battu. Mais elles aussi…également... Raphaël était déçu, de ne pas avoir réussi à les faire encore diminuer. Pourtant, son sourire est de nouveau sur son visage. Face à sa déception, nous lui avons dit notre fierté face à son combat. Notre crapaud, si terne depuis quelques temps, avait juste besoin d’entendre, que son papa et sa maman sont toujours aussi fiers de lui. Il est certain que le résultat n’est pas des plus négatifs. Mais nous sommes déçus. Déçus pour Raphaël. Il a tellement souffert, lors ses 2 dernières cures. Il s’est épuisé à combattre. Son petit corps fatigué et las. Nous aurions tellement aimé qu’elles morflent, comme lui a pu souffrir. Ce statu quo est décevant. Il ne lui rend pas honneur… Puis, des questionnements se posent. Est ce que les rayons, à eux seuls, vont pouvoir les combattre? Ou vont-t-telles utiliser cette brèche, pour encore se métastaser et grossir ailleurs? Nous avons vu le cas se faire sur un petit ange d’onco… Comme je pense souvent à toi, petite A. et à tes parents…♥ En plus, la tumeur primaire de notre crapaud s’était tellement bien cachée avant de se proliférer… Pendant qu’ils brulaient la 4ème ventricule, elle se métastasait dans son tronc cérébrale et toute sa colonne… Feront-elles la même chose ??? Profiteront-elles de l’absence du poison, pour l’envahir ailleurs ? Beaucoup d’appréhensions subviennent… Beaucoup de questionnements… Mais aucune réponse. Seulement de l’espérance à laquelle se rattacher. Je finirai par une note plus douce : les bons mots de mon crapaud. -Un midi, nous mangeons au resto chinois, tous les 4 (enfin, Ruben nous regarde ! ;) ). Nous nous taquinons tous les trois, avec crapaud. Puis, crapaud riant, dit: « Maman tite pute papa! » Fio et moi complètement médusés. Puis l’Homme se reprend dans son côté le plus graveleux et masculin. Il me regarde avec un regard entendu et un grahou bourré de machisme ! Puis décodage fait, après une looonngue trentaine de secondes: « Maman dispute papa... » Les voisins de table, eux, n’ont pas le décodeur…et vous non plus ! ;) -Crapaud est assis sur mes genoux. Je lis un message qui me fait rire. Alors, Raphaël m’interroge: « Tu fais quoi qui te rigole? ». -En voiture, j’écoute Europe 1 à la radio. Débat sur le mariage pour tous. A ma grande surprise, crapaud me demande de quoi il parle. Je tente de lui expliquer au mieux l’information. Mon crapaud s’exclame : Deux papas! Génial!!!!!, en ayant bien tout compris. Si petit et déjà son opinion ! C’est ça le plus génial! :) - En ce moment, crapaud mange une pomme tous les midis. Il nous fait le remake de la mort par pomme empoisonnée (« croquage », évanouissement, enfant mourant à terre, pomme roulant…classique !). Avant l’IRM, l’infirmière m’a fait lui donner une seringue, de décontractant. En attente avant son passage dans la machine, crapaud était complètement secoué. Il me dit, dans un état second et cotonneux : « Maman, la sorcière m’a donné une seringue empoisonnée ». Fio, en mari aimant : « Ce n’était pas une sorcière, c’était maman ! »…No comment ! -L’après midi même, crapaud joue avec la télécommande du lit. Il y a une lumière à son embout. Il s’amuse à l’allumer. Il soulève le tee-shirt de son père, illumine son ventre poilu et s’écrit : « Maman, on a retrouvé king-kong ! » Mon fils ! Mon vengeur ! :)) ![]() L'effet papillon Je viens déposer ici quelques bagages trop durs à porter, trop lourds… Message déposé le 22.01.2013 à 00:21 - Commentaires (27)Le 24 janvier me hante. Plus que quelques jours, encore, avant de savoir notre devenir. Julie m’a laissé comme commentaire : « C’est à quel point on les croit acquis nos petits bouts alors qu'ils peuvent nous être enlevés à tout moment. » Cette phrase a résonné dans mon cÅ“ur comme la vérité qui me ronge. Des mots qui me parlent et me dévorent toute crue depuis des mois. Des mots justes. Raphaël en est cette preuve. Mais quand on sait que notre temps est compté… On ne vit plus, on survit. Des fois, quand je pense à l’avenir, je ne sais pas si je dois te projeter Raphaël, dans ce devenir. Seras-tu là dans un an ? Mon amour, connaîtras-tu le prochain enfant de la maison ? Apprendras-tu à lire ? A écrire ? Iras-tu, un moment donné, à l’école comme tous les autres enfants ? Seras tu un jour guéri ? Aurons-nous notre Miracle complet ? Quand cesseront tes souffrances ? Combien de temps encore ensemble ? Tu es encore là et j’ai déjà le mal de toi. J’ai le mal de devoir vivre le moment présent. De ne pouvoir savourer que cet instant. Tu dois te dire que je n’ai pas confiance en toi… Ce n’est pas de toi que je me méfie, mais d’elles. Tellement intrusives. Elles mangent ton corps, ta vie, ton avenir. Elles te font souffrir à un tel point. Elles me laissent impuissante face à elles, à toi. Spectatrice de combat qui n’est pas le mien et qui me fait souffrir, par la vue de ta souffrance. Je te vois si mal en ce moment, comme je souhaite qu’elles en bavent encore plus que toi ! Pour ma part, j’exprime mon mal, en me mutilant. Un eczéma horrible me prend l’intérieur et l’extérieur des mains. De grandes crevasses se sont formées à chacun de mes doigts. Parfois, au nombre de 6, juste sur un seul d’entre eux. Je ne peux même plus fermer mes paumes, sans me procurer d’horribles douleurs. Ce n’est que détail, vis-à -vis de ce que tu subis, mon crapaud. Par contre, les réflexions du genre : « mon Dieu ! Tu as vu tes mains », me font bondir. Non, je n’avais pas vu… heureusement que tu me le signifies… C’est la seule manière qu’à trouver mon corps, mon esprit, pour extérioriser mon mal-être. Je me secoue pour ne pas sombrer. Le goût et l’envie de rien viennent s’insinuer dans mon esprit, au fil des jours et de ton mal-être. J’ai peur pour le 24… Une peur qui apparaîtra à chacune de tes IRM. Je ne veux pas et ne peux pas crier à l’injustice. Qui que ce soit, personne ne mérite de subir, cette maladie. Personne. Une collègue, en rémission d’un cancer à l’utérus, me disait qu’elle ne le souhaitait pas, à son pire ennemi. Le jour où tu es tombé malade, j’ai compris. Je rajouterai même, je ne souhaite à personne. Même au pire de tous, de voir son enfant se battre contre cette maladie. Etre témoin de sa souffrance, de sa fatigue de ce combat, de la vie, est la pire des tortures. Certains proches m’ont dit que s’ils le pouvaient, ils prendraient ta maladie. Pour ma part, jamais cette idée ne m’est venue. Pas que je ne veuille pas. Si je pouvais prendre toute cette douleur, je le ferai. Mais je me raccroche au fait, qu’on ne peut pas prendre le destin de quelqu’un. Si la vie a voulu que ce soit toi, c’est pour une bonne raison. Je crois en l’effet papillon. Un simple battement d'ailes d'un papillon peut-il déclencher une tornade à l'autre bout du monde ? Ta maladie aura-t-elle eu une incidence autre, que sur notre famille ? Ta bataille aura peut être aidé des personnes dans la leur… Pensée émue pour Brigitte, la collègue de ton papa, qui a abandonné la sienne. Demandant de tes nouvelles, jusqu’au bout. Peut être que tu auras une incidence, sur le devenir de quelqu’un ? Cette personne fera peut être un don, nécessaire à une grande découverte. Ou encore ton combat l’amènera à une voie professionnelle, qui sauvera des vies… Je suis très certainement utopique. Je ne le saurai jamais. Néanmoins je me raccroche à cela. Me dire que ton destin, ton combat ont une bonne raison. On ne peut pas souffrir autant pour rien… Ce serait ça, la pire des injustices. :’( La dernière fois que tu as fait une IRM, un jeudi 24, on nous annonçait ta rémission. Ce 24 janvier est un jeudi. ![]() Source : reverietwo.centerblog.net sur centerblog. Le 1er Noël de Ruben. Mon bébé Ruben n'a pas été ,non plus, oublié par le Père Noël. Bien au contraire. Message déposé le 06.01.2013 à 23:07 - Commentaires (11)Des cadeaux pour toute l'année, pour un bébé qui a eu ses 1er jouets. Une patate bien gâtée! ♥ ![]() Noël de crapaud. Crapaud a été très gâté... voir pourri. Message déposé le 06.01.2013 à 22:54 - Commentaires (9)Le Père Noël lui a apporté toute sa commande. Notamment le bébé qui a bobo, t-rex, le cochon et les crottes de nez! C'est génial! Vivement qu'il revienne! Juste pour voir ses yeux émerveillés devant tous les paquets! ♥ ![]() Hommage aux copinautes. La veille de partir chez Mickey, une journée catastrophique s’est déroulée. Message déposé le 01.01.2013 à 21:40 - Commentaires (23)Nous avions RDV à 9h30, à l’hôpital pour, selon les résultats des numérations, une transfusion de plaquettes. Grâce à cela, les résultats sanguins seraient bons, durant le séjour à Eurodisney. Inutile de s’inquiéter, à ce niveau ci. La météo nous avait fait une surprise, d’à peine 2 cm de neige. Comme la majorité des bons normands qui se respectent si ça ne drache pas…ça panique… Après avoir était coincées pendant 15 min, sans avancer sur un rond point, je me décide à faire le tour, du dit rond point. Je passe par les routes de campagne, avec mes deux loupiots dans la voiture. Même pas peur… Je gère ! Nous sommes sur une descente. Une voiture, devant 2 autres, panique. Elle avance au pas. Nous suivons sagement. J’entends klaxonner. Mon côté fairplay sur la route lui assène : « Tu crois que je vais pouvoir lui sauter par-dessus c******* ». Puis continue de suivre mon petit bout de chemin, à 10km/heure. Quand à peine 30 secondes après, la voiture de derrière me choque l’arrière. Là , je vous passe tout mes mots de princesse sortant de ma divine bouche. En plus, demain on va chez Disney, on est en retard pour la CHU… Pas possible, la totale ! Je croise les doigts pour que ma voiture n’est rien car elle sort juste du garagiste pour…un pare choc arrière refait à neuf… Heureusement, l’accident précédent n’était pas de moi mais de Flo. On pourrait penser que je le fais exprès… Elle me fait signe de me mettre sur le bas côté. Oh oui, ma cocotte ! On va se le faire ce constat! Avec la glisse qu’il y a, j’ai bien l’intention que l’on voit ça, mais plus loin. En plus, je suis certaine de ne pas avoir grand-chose à ma voiture. Pas la peine de risquer ma vie, pour un bout de tôle, certainement pas froissé ! Je sors avec mon air d’adjudant chef Cruchot pour lui dire d’aller plus loin… et surprise ! Elle m’était rentrée dans mon sublime derrière (refait à neuf, rappelons le !), pour sauver le sien ! Car une voiture, style 4x4 (des villes), se retrouvait sur le toit ! Du coup, appel au 17 qui m’a ensuite retransmis les pompiers, pour porter assistance au monsieur qui souffrait de sa jambe et pour dégager la route. En plus, la voiture de devant (celle qui paniquait au départ), bouche à présent, elle aussi, la circulation. Entre temps, Raphaël voulait se détacher pour jouer dans la voiture, écouter la radio etc… Obligée de le remettre rapidement dans le siège auto, en lui expliquant les dangers d’une voiture glissant contre la nôtre. Crapaud est mignon et comprend bien que je ne le punis pas. Je sors une seconde fois de ma voiture, pour voir avec la dame, pour prise de coordonnées. Au cas où l’Homme trouve à redire sur la tôle non froissée, froissée. Je suis pour remonter, en entendant les pompiers. Une badaude, habitante d’une maison attenante à l’incident (qui se trouve dans le trou du cul du monde), me dit préférer rentrer pour éviter tout accident, vu la patinoire. J’affirme que je fais de même et là … Ma voiture part toute seule en sa direction, avec mes bébés dedans ! Je hurle ATTENTION ! Je tente de retenir ma voiture, avec mes petits muscles tous mous… Puis une chose surréaliste arrive. Je cours après ma voiture qui continue à rouler. J’ouvre la portière et saute dans mon siège, comme Starsky mais sans son Hutch. Moi qui ai le vertige de ma propre hauteur, je n’ai pensé à rien! J’ai redressée comme j’ai pu, mettant bien ma voiture sur le bas côté, au niveau de l’herbe. La réflexion trop mignonne de mon crapaud, une fois la situation aplanie : « Maman, tu nous as sauvé la vie ». Certes, mais maman a surtout eu la peur de sa vie, ouais ! ;) Plus personne après n’a pu d’éculer maman, sauveuse de vie, de son siège ! Même pas le gendarme, qui lui a dit que je passais en tête de fil. «D’accord mais pouvez vous enlever le caillou, qu’un monsieur a mis sous ma roue, pour éviter toute nouvelle glissade ? » Courageuse voir téméraire, mais pas non plus intrépide la Nathou ! Résultat : après avoir déposé Ruben, pile à l’heure du biberon chez mamy, je suis arrivée au chu, à midi. Raphaël a fait sa numération vers les 12h45, car tout le monde arrivait en même temps, en hôpital de jour. Le temps d’attente des résultats, ensuite l’attente des plaquettes qui, ce jour là , sont venues à pied de l’EFS. Puis, la décision de faire une piqûre de compatibilité Rhésus. Enfin, le travail des IDE avec les autres patients, je suis revenue, à la maison, vers les 18h. Plusieurs fois dans la journée, Gaëlle de La Crapaude m’a demandé de regarder à mon retour, si j’avais quelque chose, dans ma boite aux lettres. Sinon de regarder ma boite mail FB. Fatiguée, démoralisée par la valise à faire, les loupiots à faire manger, les enfants à noyer dans leur bain, la nuit courte en prévision, je me sentais complètement H.S pour la soirée. Puis un mot FB : Nathou, On s'est toute réunies ici pour t'annoncer que même si ton facteur est un peu feignant, que même si l'association nous a devancées, nous avons tenu à participer à la réalisation du rêve de ton Cwapaud. Malgré l'incompétence notoire de la Poste, Tu devrais recevoir une enveloppe avec toutes nos participations mais tu peux d'ores et déjà compter sur 730€ à dépenser pour vous faire plaisir chez Mickey et surtout pour gâter Raphaël et Ruben sans compter...ou pour les gâter autrement... A toi de voir mais toujours pour en vous faisant plaisir! Les copinautes Je suis restée bras pendants, durant plus d’une demi-heure. Je ne réalisais pas, ce qui se passait. J’ai appelé Fio, complètement stupéfait, par cette démarche également. J’ai mis quelques temps avant de remercier les coupines. Aucun mot ne pouvant sortir, tellement la stupéfaction de cette démarche fût importante. Après une mobilisation de Smina autour des autres copinautes et de la boite aux lettres de Céline, une surprise provenant également de Sandra, Sarah, Morgane, Charlène, Emma, Lydia, Céline A., Vanessa, Alexandra, Audrey B., Bettina, Audrey G., Agnès, Déborah, Laetitia, Elodie, Aurore, Erika, Soledane, Gaëlle, Isa, Astrid et Ariane (Pitié ! J’espère n’avoir zappé personne !!!!) est arrivée pour combler mon crapaud. Pour réaliser son rêve…qui était celui d’aller chez Mickey. Le rêve allant se réaliser le lendemain, d’autres projets sont venus s’ajouter. Grâce à votre enveloppe, j’ai pu gâter à outrance mes loulous pour Noël. Une sperme idée nous est venue (pensée émue pour Laetitia), avec cet argent, nous irons à Center-Parc. Raphaël pourra s’éclater dans l’eau, son élément préféré, et ceci avec son petit frère. Entre temps, Emma continuait ses manigances, avec l’aide de son Cédric. Quel fût ma surprise d’avoir un appel du CE de son cher et tendre. Il me demandait si j’étais bien Nathalie L., la maman d’un petit Raphaël qui était bien malade. Puis, mon interlocutrice m’a annoncé qu’une tombola avait été organisée, au profit de notre Crapaud. Grâce à Emma, Cédric et leur ami Anthony, les employés de Carrefour Aix en Provence ont réussi à réunir 700€, pour notre crapaud. Je suis restée abasourdie de toutes ces actions, faite pour notre fils. L’élan de solidarité pour réaliser ses rêves et envies. Pour nous, une famille d’inconnus. Toutes ces démarches faites. Merci semble si dérisoire face à toute cette mobilisation humaine qui s’est organisée autour de nous. Oui, comment toutes et tous vous remercier… Grâce à Cédric et Emma, crapaud aura une tablette tactile pour ses Pâques, avec quelques jeux. Si la santé le lui permet et s’il est toujours présent… nous partirons en vacances d’été durant une semaine, tous les 4. Cela sera la première fois que nous irons en vacances, avec Raphaël. La vie faisant, nous ne lui avions offert jusqu’à présent que des week-ends rallongés. Oui, je préfère attendre un peu, pour lui offrir la tablette. Malgré la maladie, je souhaite que Raphaël garde la notion de la valeur des choses, des règles etc… Comme tous les autres petits garçons, il a, majoritairement, des cadeaux pour des occasions spécifiques. Il est puni lorsqu’il fait des bêtises ou est insolent (sa grande spécialité ! ;) ). Je souhaite qu’il garde des règles et notre morale de ligne de vie. Je voulais commencer cette année par saluer ce geste de solidarité faite envers notre famille. Vous remercier toutes et tous. Montrer par ce post que « l’Homme » peut être fraternel et avoir l’esprit de cohésion. Ce geste dépourvu d’intérêt en est la preuve. Je ne rajouterai juste, que certaines distensions ont fait, que j’ai vu certaines d’entre vous, s’éloigner de notre vie. Simplement pour dire, que notre porte et notre cÅ“ur sont restés ouverts à vous toutes. ♥ Bonne année 2013. ![]() Make a wish ou la réalisation d’un vÅ“u. Nous sommes partis à Eurodisney du vendredi 14 au dimanche 16 décembre, grâce à l’association Make a wish. Un week end de rêve pour notre crapaud et soyons francs pour nous aussi. Message déposé le 24.12.2012 à 00:53 - Commentaires (14)Après 2 heures de bouchons parisiens sur le périph (mais comment faites vous ?), nous sommes arrivés à 14h à l’hôtel, le Newport Bay Club. Nous avons fait notre check in, avec une chambre réservée au nom de Monsieur Raphaël L., ceci avec deuxbonnes heures de retard… Arrivés à l’hôtel, Mickey et Dingo se trouvaient à la réception. Raphaël fera ses 1ères photos avec Mickey et aura un long moment privilégié avec Dingo. Il restera plus d’une 15aine de minutes à jouer ensemble, prendre la pose pour les photos et faire des câlins. Je pense que le pass Make a wish y a bien aidé. Par exemple, Crapaud avait le privilège de passer devant tout le monde, de pouvoir faire les attractions 2 fois d’affilées, sans même descendre du manège etc… Lors des câlins avec Dingo, son « garde du corps » nous a expliqué que le lendemain matin, il serait déguisé en Pluto. Voyant avec nous, une stratégie pour que Raphaël reste plus longtemps avec lui. La matinée suivante, Raphaël regardait les vitrines du magasin de l’hôtel, lorsque Pluto arriva. Il ne manqua pas à sa parole. Le chien reconnut notre crapaud et lui courut après. La réaction de notre courageux fils fût: Courage ! Fuyons !!!!!! Finalement, il a réussi à rattraper notre mini Carl Lewis. Câlins, photos et jeux étaient au rendez vous pour notre crapaud. Ceci au grand damne des autres clients de l’hôtel qui patientaient pour avoir leur photo. Pluto a même poussé le jeu, en léchant Raphaël. Réflexion de notre crapaud (loin du chien), Beeeuuuurrrrkkk Dégeuuuuuuuu !!!! Pour résumer la première journée, nous avons attendu 15h d’avoir les clés de la chambre. Après avoir vu Mickey et Dingo, nous avons mangé un sandwich au snack/bar de l’hôtel. Une fois les clés réceptionnées, le temps d’installer nos affaires, nous sommes partis à pieds au Parc. L’achat de cape de pluie pour Crapaud et la poussette de Wuben étaient nécessaire, car les leurs restées à la maison… Arrivés au Parc, nous nous en sommes pris pleins les yeux. Le sapin, les décorations de fêtes, l’ambiance… La vraie féerie de Noël. Les larmes nous ont monté. C’était juste sublime. Il a fallu se dépêcher d’aller faire Buzz Lightyear Laser Blast car : J’ADORE Buzz… J’ai tué Zorg… Car je suis ton père ! Et j’ai gagné !!! (Petites phrases présélectionnées et choisies) Le soir, nous avons pu assister à Disney Dreams. Nous y avons assisté pour la première fois. Le spectacle se déroulant à 19h, heure correcte pour notre crapaud. Un mot : MAGNIFIQUE. Même sous la pluie, nous n’avons pas loupé une miette. Juste une merveille, qui est un des plus beaux souvenirs de notre loulou. Pour preuve, à chaque pub Eurodisney, lorsque nous voyons Disney Dreams comme promotion, il nous affirme qu’il a vu ça, lui ! ;) Réellement, c’est inoubliable. Juste à voir. Ensuite, nous sommes revenus à l’hôtel où nous avons dîné… Là , c’était juste à pleurer…Tellement c’était succulent ! Crapaud s’en est mis plein le bidon. D’ailleurs il a englouti en 3 jours, ce qu’il met une semaine à manger, d’habitude. Un vrai plaisir de le voir dévorer ! Le samedi matin, photo avec Mimie (Minnie) puis le fameux Pluto. Raphaël était ultra impressionné lorsqu’il voyait les personnages. Il leur faisait de grands coucous assurés de loin mais une fois rapprochés, il était beaucoup moins sûr de lui ! ;) Le lendemain midi, nous avions rendez vous en salon privé avec Mickey et Minnie! Crapaud n’était pas au courant de qui il allait rencontrer. Lors de notre attente dans le salon, monsieur était certain de revoir Tigrou arrivé, comme en mai dernier. La surprise fût énorme de voir apparaître ses deux personnages. Une profonde émotion, laissant notre loulou bouche bée. Il se frottait l’œil de son index. Comme s’il allait se réveiller. Pour la première fois de sa carrière, Mickey s’est complètement fait squeezer… Notre crapaud l’éclair en avait que pour sa Mimie. Lui faisant des câlins, des sourires, des bisous sur sa truffe de souris, ce qui provoqua la jalousie de Mickey. 70 ans de vie commune mise à mal par notre Phoenix…Qui l’eut cru ? Après une petite 15aine de minutes, les personnages sont partis. Laissant la tête plein de souvenirs à notre crapaud. Ruben, pendant ce temps là , se posait bien la question de pourquoi tant d’agitation, alors qu’il avait la couche, pleine de caca ! ;) D’ailleurs les lieux de change-bébés ne sont pas au top chez Disney. Néanmoins, il y en a… Bien entendu, ceci ne reste que mon opinion… L’après midi, crapaud épuisé, nous sommes rentrés à l’hôtel pour la sieste. Il s’est endormi dans la poussette, le temps du retour. Une fois, arrivés dans la chambre, je l’ai malheureusement réveillé, en le déshabillant et lui mettant une couche. En effet, depuis l’arrivée des métastases, Raphaël a des problèmes d’énurésie. Cela se produit lorsqu’il est très fatigué. Il ne sent plus ses sphincters. La poche urinaire a accentué le problème. Comme nous partagions le même lit… ;) Du coup, il s’est toutefois reposé calmement, durant une heure, au son des ronflements de papa et des gazouillis de Wuben. Le soir, nous avons assisté au dîner -spectacle de Buffalo Bill. Crapaud a adoré mais n’a pas du tout mangé. Laissant son assiette entière, de poulet lyophilisé cuit dans la même eau que les patates, pour privilégier une orgie de coca. Ceci l’amena à faire 3 pauses pipi durant le spectacle, dépêchant son père, car il loupé le « pétaque de chevaux » !!!! Pendant ce temps là , Ruben était dans nos bras. Les cosy ou poussettes étant interdit dans les gradins, nous faisions office de transat sur patte! Le comportement de notre petit dragon fût remarquable (comme durant tout le weekend). Pleurant juste quand nous faisions le hihaaaa ! de cowboy. Peu de participation de notre part, pour éviter l’incident diplomatique… Ce qui n’a pas empêcher crapaud de brandir son chapeau, taper avec ses couverts sur la table, d’encourager les cow-boys, de draguer sa voisine anglaise de 50 ans. Ceci en lui faisant sourires et yeux doux, pour au final se faire qualifier de « so cute » ainsi que son frère… Soirée concluante où il s’est éclaté ! Le lendemain fût la journée de toutes les rencontres… Notamment une Hors Norme… Celle d’avec Buzz l’éclair. Crapaud a appris à son super héro à checker en y ajoutant les croisements de ciseaux et les oreilles de lapins. Ce qui lui valu un fou rire du ranger de l’espace. Pas peu fier notre crapaud l’éclair… Raphaël a également rencontré la méchante sorcière de Blanche Neige. A ses yeux, le plus affreux et malfaisant personnage est cette vilaine belle mère! Elle a totalement effrayé notre pauvre crapaud, qui n’a pas dû être loin de mouiller sa culotte de terreur. Néanmoins, il ne s’est pas laissé démonter. Surtout, quand elle lui demanda de sa voix gutturale, pleine de subjectivité freudienne, s’il avait vu Blanche neige. Crapaud de sa petite voix entonne un oui. Mais lorsque nous lui disons affolés (oui, nous sommes joueurs…) de dire non. Il se mit les yeux emplis de terreur à hocher la tête de grand non en entonnant timidement de grandes négations. Elle lui explique alors que c’est bien dommage car elle a un cadeau pour elle… Une belle pomme… Elle demande ensuite à notre courageux sauveur de princesse, s’il veut prendre une photo. Au départ, crapaud refuse CATEGORIQUEMENT. Pour au final accepter, sous un aveu de sa maman : T’inquiètes, elle ne te fera rien… Tu sais bien, maman c’est une sorcière aussi… Cette révélation amènera crapaud à faire plusieurs clichés… et à moi, de me dire que mon fils me prenait depuis un bout de temps pour une mégère au nez crochu de verrues… Triste découverte du visage maternel… Au final, crapaud a été si secoué de cette rencontre qu’il n’a même pas voulu faire de photo avec tic et tac. Personnages dont il « adooore » regarder leurs aventures d’écureuils. Puis, le reste du dimanche fût consacré aux attractions et la grande parade. Nous sommes ensuite rentrés tout doucement à la maison. De merveilleux souvenirs en tête, de belles rencontres Disney, permettre de se sortir de ce quotidien pesant, d’avec cette date anniversaire, voilà ce que nous a apporté ces 3 jours. Un weekend hors du temps et hors des soins. Crapaud s’est également acheté de jolis cadeaux grâce à Sabine et les petits sous qu’elle a envoyé à notre crapaud. Grâce à toi et nos petites économies, nous avons pu reverser 150€ à l’association, du fait de la surévaluation de notre financement de séjour ! ;) Une belle surprise, de copinautes complètement folles, attendait notre retour, dans la boite aux lettres… Mais ça, je vous le raconterai plus tard… ![]() Bon anniversaire Fio et Ruben! Il y a un an, Fio fêtait ses 35 ans. Message déposé le 11.12.2012 à 10:40 - Commentaires (11)Je faisais un test de grossesse sans conviction, sous la confidence de mon crapaud. C'est moi qui eu une sacré surprise, devant ce beau enceinte! Un beau et magnifique cadeau pour mon amoureux, notre petite famille. Nous allions être enfin 4. Un bébé s'était enfin relogé dans mon bidon. Toi mon Ruben. ♥ ![]() Elise, Lui ...et Léa Salut Elise! Message déposé le 07.12.2012 à 13:43 - Commentaires (2)Serait-il possible que tu m'envoies ton mot de passe? J'aimerai bien continuer de suivre les aventures de ta petite Léa! Merci! ![]() J’aime ou pas. Chez mon petit dragon, j’aime : Message déposé le 20.11.2012 à 22:46 - Commentaires (9)- Lorsqu’il me sourit de son sourire sans dents. - Quand je pose ma main sur son visage et qu’il s’endort apaisé. - Quand son frère me demande de faire la même chose lors de nos câlins d’avant dodo. De me rendre compte, alors, que je faisais également pareil avec lui, bébé. - Qu’il joue avec son arche avec attention. - Qu’il tente de comprendre comment prendre son hochet. - Lorsqu’il s’endort dans mes bras repu et apaisé. - Quand il fait toute une gymnastique pour attraper son pouce. - Lorsqu’il essaie d’éclater de rire. - Lorsqu’il m’écoute avec attention. - Lorsqu’il me fait la conversation. - Lorsque le loup, la biche et le chevalier le tranquillise. - Qu’il me suit du regard avec admiration. - Quand il me répond à mon claquement de langue par un autre. Bientôt HEC ! Je connais d’ailleurs une nana super qui y est passée. ;) - Son odeur de bébé. - Notre relation fusionnelle. - La complicité fraternelle qui se créait entre mes deux oiseaux. - Sa ressemblance avec son frère. - Sa ressemblance avec son père. - réussir à me l’imaginer adulte et de n’avoir jamais eu de mauvais pressentiment. - Me dire que j’ai encore plein de choses à découvrir et aimer de lui. Je n’aime pas, lorsque mon petit dragon : - michouine plutôt que de gazouiller. - ne comprend pas mon humour et commence à lipper. J’adore faire mon rire de sorcière… mais pas lui. ;) - Sursaute lorsque je le surprends. - prouve qu’il est un grand stressé. - Se fait prendre dans les bras comme une poupée de chiffon. - Est dans les bras de quelqu’un autre et ma peur irrationnelle de l’y laisser… Pour cause d’image de tête fracassée contre la table…Je suis ultra-névrosée mais promis : Je me soigne ! Quoi que ;) - A son père qui a un moment d’inconscience, condamnable par la loi de maman. Celle qui lui vaut un harcèlement pendant des lustres et des lustres !!! Comme ne pas fermer la porte de sa chambre alors que le chat Potté est dans les parages ! - A de vilains gaz qui lui font mal à son petit bidon. - Sens aussi mauvais des fesses que son père ! ;) Chez mon grand phoenix, j’aime : - cette fierté que je ressens envers lui pour ses grandes qualités telles sa dextérité, sa détermination, son courage, sa force, sa volonté, sa patience et son jusqu’au-boutisme. - Lorsqu’il pose sa main sur mon visage et tel un na’vi, il me dit : « je te vois », avec toute la profondeur que ces dires signifient. - Quand il m’embrasse sur la bouche et qu’il nargue son père en riant avec un : « Regarde papa ! » - Le renifler, le sentir, le respirer. Cette odeur d’enfant. Celle de mon enfant. - Faire un câlin dans le lit de papa maman et tenter de l’endormir pour sa sieste… et parfois réussir. - Lui lire l’histoire du soir, dans mon lit, lui assis entre mes jambes et qu’il tourne les pages. - Ses Pourquoi ? Parce que ? C’est quoi ? - Ses : je crois que… devant des faits avérés. Par exemple : Je crois que j’ai vomi. - Lorsque nous chantons en cÅ“ur sa chanson (bébé d’amour d’Henri Dès). - Quand il me dit tel un secret : « je t’aimerai toujours, toujours » « de tout mon cÅ“ur ». - Quand il me fait un câlin et me caresse les cheveux avec tendresse. - Son sourire et ses joues rosées lorsqu’il me parle de son amoureuse Léna. - Le fait qu’on n’ait pas besoin de se parler pour se comprendre. - Lorsqu’il tente de me manipuler avec ses câlins et ses « montre » pour récupérer le PC discrètement. - Lorsqu’il s’amuse des gens (dont ses docteurs) et qu’il les fait marcher sur la tête en toute impunité ! - Qu’il me demande de faire des promenades dans les magasins de jouer et qu’il ne me fasse jamais aucun caprice. - Qu’il dit vouloir Noël. - Dans la voiture, lorsqu’il se recoiffe (même chauve), en se regardant dans la glace de courtoisie. - Encore dans voiture, conduisant ou pas, lorsqu’il enlève ses chaussures et ses chaussettes, pour que je lui câline les petons et qu’il les fait glisser contre mon bras pour les poser ensuite dans ma main. - Quand il me demande c’est qui ? Quand il entend : U2, Pink Floyd, Gainsbourg, Phil Collins, Queen etc… à la radio et qu’il me dit les aimer. - Quand nous dansons tous les 2 des slows et rock endiablés. - Cette relation pleine de tendresse avec son frère. - Sa façon de dire les aiwes (r). - Quand il me dit vouloir encore 2 frères et sÅ“urs, surtout un soeu ! - Les bagarres de mecs entre son père et lui dans le lit. - Quand il fait son ado, qu’il roule des yeux et du cul et qu’il claque la porte - Quand feignant être apeuré, il me dit avoir peur du loup. - Son humour. - Ses éclats de rire. - Lui tout entier, tout simplement. Je n’aime pas, lorsque mon grand phoenix : - Me ou dit à son père qu’il va mourir. - A cette saloperie qui grandit en lui et le fait souffrir. - Quand il fait semblant d’être inconscient ou mort dans mes bras. - Quand il ne me répond pas alors que je m’inquiète si ça va. - Quand il ne veut pas parler au gens en face de lui, alors que c’est important. - A peur. - A la vague à l’âme. - Tombe. - N’a pas l’âge de ses artères et est déjà devenu plus grand qu’il ne devrait. - Se transforme en double maléfique tel un dragon ultra-violent pour ressortir toute cette colère et souffrance. - Quand je vois que mes « je n’aime pas » sont à tendance morbide. - Doit se battre pour vivre. Chez moi, je n’aime pas la maman que j’étais il y a un an… maintenant j’aime avoir compris le vrai sens d’aimer ses enfants. ![]() |
Livre d'Or ContactTous les messages Lettre ouverte à un médulloblastome. Lettre ouverte à ma moitié. Lettre ouverte à mon Ruben. Le Phoenix en cendres. Après 16h15… 4 ans, 4 mois, 18 jours et 5 heures de vie… Le 27/10/2008. Lorsque la neige fond... Le paradis blanc. La fête des mamans... 2 mois. Le 17 mai 2013. Chez toi...ces jours là. Une après midi à la maison. Et tel le Phoenix... Des mots et des maux... Tout ça, c'est de ta faute! Le début de l'aube. 3 semaines. Et après... Il neige au paradis... Si maman si... Maman, si tu voyais ma vie... Petit jeu. Il y a 5 ans. Mon 1er pot. Mauvaises nouvelles. Vous êtes des merveilles. Le Phoenix rayonnera sûrement... Une bonne décision de prise! Une jolie rencontre. Mi Figue. Mi Raisin. IRM. L'effet papillon Dernières nouvelles du Phoenix et du Dragon. Make a wish 5. Le 1er Noël de Ruben. Noël de crapaud. Mon anniversaire. Hommage aux copinautes. Make a wish ou la réalisation d’un vÅ“u. Il y a un an… Bon anniversaire Fio et Ruben! Bilan des 100 premiers jours du président dragon ! Sapin de Noël Elise, Lui ...et Léa Souris ! Make a wish 3 Make a wish 2 Le 29 novembre 2012. Demain, le 29 novembre 2012 Lettres au Père Noël Make a wish J’aime ou pas. J’adooooooooore ! Nathou et Fio. Les parents. Le Dragon. Le Phoenix. Créez votre blog sur Blog-grossesse.com EVJF Mariage |