Le dernier article de ce blog t’est réservé.

Je n’écrirai pas à mon crapaud. Mes derniers mots d’amour sont en cendres avec lui, emportés dans la poche de son veston à tout jamais… Des mots que je lui avais dits 100 fois…

Non, c’est toi qui clôtureras ce blog…

Par cette lettre, tu sauras tout ce que tu m’as enlevé, pris, volé, rendu en négativité mais également en positivité. Tu m’as rendu autre… En me brisant, tu m’as changé. J’ai été au bout de moi-même. A présent, je me connais, quel humain j’étais et suis devenue. Autant dans son côté sombre que dans son côté lumineux, maintenant : Je suis.

Je sais aussi ce dont l’autre est capable. Dans sa générosité, son écoute, sa main tendue, mais aussi son besoin de se prouver qu’il est vivant, sa peur de la mort, de la maladie, son absence et sa cruauté…

Ceci à cause de toi…ou grâce… je ne sais pas… A voir.

Je veux par cette lettre montrer ton véritable visage.

A cause de toi…
A cause de toi, j’ai vu des gens regarder ma chair comme un lépreux.
Ce regard de peur. Effrayé à la vue d’un enfant à tête de pioupiou, ne le lâchant pas du regard, comme si toi, la maladie ou mon fils allait leur sauter dessus. Les contaminants de votre présence.
Des personnes m’ont demandé comment il t’avait attrapé.
Comme si tu n’étais qu’un simple rhume… ou le SIDA ?
On te confond souvent avec cette dernière maladie… Je m’en suis régulièrement rendue compte…
L’ignorance, la bêtise humaine…
Toutes maladies, quelles qu’elles soient, n’ont rien de honteuses… Surtout lorsqu’elles nous privent de ceux qu’on aime…
Fréquemment, j’ai eu l’envie de dire que c’était comme la connerie… Heureusement, ça ne se transmettait pas…

D’ailleurs, je me rappelle l’avoir dit une fois, dans une cafétéria, à une femme hypnotisée par mon crapaud… Mon fils, tentant de se cacher dans sa poussette de ce regard si indiscret… Si violent…
La rage dans mon regard et Fio qui claqua des doigts pour lui montrer notre visage. A nous, parents mordants, parents blessés de devoir cacher notre plus grande fierté. Notre fils te combattant.

Le 15 août, en Italie, je marchais derrière une femme dans la rue, accompagnée d’une de ses amies. Elles se promenaient, parlaient ensemble. Elles étaient heureuses. Elles profitaient de la journée ensoleillée.
Comme mon fils, elle portait les marques du traitement contre une de tes sœurs. Elle avait les cheveux en repousse. Un léger duvet, ton beau, tout doux. Fio et moi la suivions les larmes aux yeux, de bonheur pour elle. Nous savions. Elle l’avait vaincu. Elle arborait avec fierté cette nouvelle chevelure comme Raphaël l’avait fait, avant elle.
Des regards toujours inappropriés et fixant. Cette magnifique guerrière s’en fichait. Comme elle avait raison, elle était tellement belle.
Puis deux abrutis en larmes derrière elle…Dont moi qui ai fixé une ou deux personnes pour leur faire baisser ce « putain » de regard… Comme fait une centaine de fois avec mon crapaud… Voilà notre nouvelle vie. Le bonheur de voir qu’on peut t’anéantir…
C’est une anecdote qui n’est pas la nôtre. Pourtant, elle nous a rappelé à notre vie.



Grâce à toi…
J’ai vu le visage de certains membres de ma famille et celui de soit disant amis.

Dès ton arrivée, pour certains les choses ont été dites… nettes et précises.

Mes demi-sœurs, expliquant qu’elles étaient en vacances en Martinique et qu’elles ne voulaient pas « me foutre leur bonheur à la gueule » (prises dans le texte). N’ayant par la suite, plus aucunes nouvelles d’elles.
Juste une carte postale d’une d’entre elles, avec des palmiers, souhaitant bon rétablissement à Raphaël et un texto pour mon dernier anniversaire, comme la fois précédente, en décembre 2011.
Cet ultime sms en Noël 2012, dernier réveillon de mon fils mourant, où elle l’embrasse en passant, ignorant ton avancé macabre et la naissance de mon bébé dragon.
Rajoutons quez la seconde, totalement muette, avait eu affaire à une de tes con-sœurs (désolé pour le jeu de mot, mais immanquable) quelques années plus tôt…

Ignorance de cette fratrie, sûrement accentuée du fait d’avoir dit à mon neveu (resté en métropole), que je ne voulais pas qu’il voit les dégâts que tu avais causés sur ton hôte. Petit garçon d’à peine 3 ans, en réanimation, dans un coma dont il ne se réveillera peut être jamais, avec des tuyaux sortant de son crane.
Cette personne le voyant si souvent, qu’il pensait que mon fils en avait 6…
Je lui ai dit que je voulais rester en famille, lors d’une invitation de ce super héro… Il a dû croire que je sous entendais qu’il n’en faisait pas parti… Car plus jamais de nouvelles.
En prenant du recul, il est vrai que oui… il n’en faisait pas parti.

D’autres m’auront donné des conseils d’éducation avec mon Raphaël sous le flux, agonisant, côtoyant une mort régie médicalement. Me disant de le laisser et de prendre du temps pour moi. Que je ne pouvais pas rester, tous les jours là bas….
Qu’il ne pouvait pas avoir tant d’emprise sur moi, que je devais lui donner des limites. Mais qu’étaient-ils pour me dire ça ?
Des amis ? Non…
Puis, sortant du flux, l’enfant si beau défiguré par ce combat sans nom… ou je supplierais les médecins, plus tard, lors de sa rechute : « pas de flux, par pitié, je m’y refuse », et ou on me répondra, elle a survécu à une intensification… une deuxième ne lui ferait rien…

Donc à la sortie de sa bulle, cette demande blessante de ses personnes si bien attentionnées envers mon éducation : peux-tu éviter d’emmener Raphaël ici, quand il y a mon beau fils (de 13 ans) ?
En effet, il n’avait plus le visage de l’ange, juste le tien : celui de la maladie…

Je le ramènerai une fois après. Main dans la main, baiser contre baiser, complices de cette rencontre… Fiers de nous, de lui, de mon fils et lui de sa mère. Nous invitant pour dire un adieu à ces gens si bien pensant.


Lors de la connaissance de ta présence insidieuse, des phrases qui m’ont transpercé :
-Il aurait mieux fallu que tu fasses une fausse couche.
Ou
-Le diable l’a touché du doigt…
Des réactions étranges que je peux pardonner… Car le choc peut te faire dire des choses surprenantes…

Par contre, il y a des personnes, qui, une fois ton sale boulot achevé, nous ont donné l’impression de n’avoir qu’un petit chat mort.
Il faut s’en remettre et vite. 2 mois… Sûrement une éternité, pour certains. Il faut passer à autre chose. La vie continue.
The show must go on.
Tout s’oublie… On me l’a dit, à l’Eglise, lors de l’inhumation.
Le non-respect de notre envie de tranquillité, de notre besoin de se replier sur nous-mêmes, pour s’enjouer d’histoires, au final pas si gaies que cela... Nous qui nous perdions nous-mêmes, dans les palabres de notre propre malheur.
Notre entourage et cette nécessité de se prouver qu’ils étaient, « eux » encore bien vivants, nous bousculaient. Nous obligeant à être au milieu, de leur affirmation d’eux même et de « la » vie.

Tu m’avais tué en même temps que mon fils.
Il me fallait le temps de me relever. On n’a pas tenu en estime ma douleur, mon deuil…
Je voulais juste qu’on reconnaisse mon mal, sa disparition, la vie impossible sans lui… J’étais morte en même temps que Raphaël. On ne le comprenait pas. On m’obligeait à être vivante, à m’occuper de ce qu’était pour moi, compliqué car hors de mon mal, de mon temps. On m’a alors donné la sensation d’un petit chat mort, en s’autoproclamant un autre héro de la situation.
Merci à ceux là.
Ma colère m’a relevé.

Je n’ai pas été parfaite…Je ne le serais jamais.
J’ai fait pour ne rien regretter. Une part d’égoïsme en soit. Pourtant je suis remplie de remords.
Je n’ai pas voulu jouer la victimisation, que certains ont, lorsque tu apparais.
Jusqu’à la fin, Raphaël s’est fait disputer. J’ai voulu lui donner une vie normale, d’enfant dit normal. Pourtant, je suis pleine de culpabilité en y repensant. En me remémorant son visage apeuré lorsque je lui disais qu’il serait puni au coin. Mon fils ayant la peur de l’isolement. Solitude où tu l’avais mis.
Tu m’as traumatisé vitam eternam envers la douleur. Je ne peux plus voir ou entendre souffrir un être vivant quel qu’il soit.
Je suis devenue militante pour le droit de mourir dans la dignité…
Parfois, je regrette de n’avoir pas poussé sur ses seringues, pour te stopper dans ta lente progression. Puis, je me dis que j’ai bien fait, car Raphaël a gagné sur toi. Il a fait comme il le voulait.
Suite à toute cette douleur, je ne me rappelle plus que mon fils mourant, alité ou parti…
Mes souvenirs de lui bougeant, riant, parlant, jouant, mais aussi son odeur, sont enfouis dans mon cerveau. Cachés pour ne laisser que ces dernières images. La finalisation de ton travail.
Celle de son agonie, sa mort…
Des fois, je regarde des vidéos, souvent avec un sourire au coin de mes lèvres devenues ridées, des larmes aux plis des pattes d’oies que tu m’as données.
J’écoute une voix étrangère, celle que j’aurai reconnue parmi toutes il y a, seulement, 5 mois.
Mon cerveau m’a bloqué de son souvenir mais pas du tien…

Je suis fière d’avoir tenu jusqu’au bout, face à toi, écroulée par l’épuisement physique et psychologique.
Lors de ma grossesse de Raphaël, j’ai arrêté de fumer en 16 jours. A cette époque, j’étais à 1 paquet par jour. Je n’ai jamais repris.
Lors de son décès, je n’ai quasiment pas dormi (hormis deux nuits), cela durant 3 semaines.
Je sais la force de ma volonté. Je sais jusqu’où, je peux aller, juste grâce à mon opiniâtreté.
Ce sont mon fils et toi qui me l’avez appris.

En chaque mère se trouve une guerrière amazone.

Je ne suis pas hors norme. J’ai parfois pété des plombs.
Notamment au téléphone, à une compagnie d’adoucisseur d’eau.
Raphaël et toi, vous combattant sous le flux, moi, prête à le rejoindre, un commercial me téléphone. Chaque matin, au moment de partir, j’avais le droit à x appels de ce genre. Ce jour là, sèchement, je dis au monsieur que je n’ai pas le temps et j’ai des choses plus importantes à faire.
Lui se permet de me faire une réflexion désagréable, du genre, « c’est dingue on répond mais on a jamais le temps! On a justement quelque chose sur le feu ! ». Mon cerveau est parti en carafe. Se retournant de manière haineuse, je me suis mise à le tutoyer en lui demandant de ne pas raccrocher… En lui balançant ma vie, avec violence, animosité et colère. Lui expliquant que lorsqu’on ne sait pas, on ne réplique pas ce genre d’allégation.
Ce monsieur s’excusa alors, me disant qu’il ne pouvait pas savoir. Moi complètement folle à lier, Fio voulant prendre le gars au téléphone. Pour la première fois, il me voyait furieuse comme jamais, pour finalement ne pas lui laisser le temps et raccrocher au nez de mon interlocuteur.
Ce présomptueux a pris pour tous, ce jour là. Notamment pour toi.

Je n’ai jamais voulu montrer ce visage à mon fils. J’ai voulu rester digne face à toi, cette maladie.
Ce sera l’une des rares fois, où j’ai tourné un boulon envers un inconnu. Même si par la suite, je fus honteuse, qu’il m’a fait du bien!


J’ai eu aussi beaucoup de réactions bizarres. Pourquoi s’en cacher ?
Tu m’as emmené au-delà de mes limites. Au-delà, du pensable.
Début février, le voyant de plus en plus affaibli et toi de plus en plus puissante, j’ai espéré que Raphaël parte vite. Pour pouvoir avoir de nouveau une vie comme tout à chacun. Vivre de projets, avoir de nouveau un avenir. Je me sens horrible de ces sentiments inhumains. Mais à cette époque voilà 14 mois que vous battiez. J’étais fatiguée de voir mon enfant mourant.
Je voulais pouvoir me projeter plus loin que sa mort. En effet, c’est ce que nous attendions… sa mort ou un miracle… Nous avions déjà le miracle : Il marchait, courait et survivait à peu près normalement. Pas comme un légume… Sur ça, tu as également perdu ! Comme j’en suis fière de mon fils.
Avec du recul sur mes projets, c’était toujours dans la continuité de crapaud et quelque part de toi. Mais ça… je me le cachais…
C’est une époque très culpabilisante. C’est à ce moment là, où j’ai dit à Fio, cet été quoi qu’il se passe, nous partons. Crapaud qui me répondra : « Oh !!! Oui !!!! On partira !!!! Hein, papa ?».
Nous sommes bien partis tous ensemble. La preuve en est de tous ses signes…

Je suis devenue autre.
Je n’ai plus peur. Je ne veux pas cacher mes convictions, mes idées, si je pense qu’elles ont l’importance d’être entendues. N’importe qui en face de moi pour les défaire.
Tu m’as déjà fait un second trou du cul…
Ce n’est pas un de mes congénères qui m’en fera un autre… Au final, il finira au même endroit que moi… que nous tous, toi y compris…
J’irai au bout de mes idées.

C’est comme faire des efforts. Je ne veux plus. Pourquoi me prendre la tête si je ne me sens pas l’envie de faire, l’envie de donner?
Non…
Je suis blasée. La vie est trop courte. Pourquoi se donner des obligations qui n’ont au final aucune importance ? A part, te faire culpabiliser ou te mettre dans un état de mal… Faire plaisir à l’autre, c’est se faire plaisir. Sinon au revoir.

Crapaud avait un don pour ressentir les gens. Si la personne en face de lui ne lui convenait pas, soit il l’ignorait, soit il tournait les talons. Il pouvait même se montrer virulent.
Maintenant, tel est mon crédo.
Je viens vers toi. Si tu me blesses, je prends du recul, je pardonne ou je pars…
Pourquoi se compliquer ?
La vie est trop courte…
Voilà un bout de sa magie que tu ne lui as jamais pris…dont moi j’ai appris.

Ma seule vraie et unique peur est encore de perdre un des miens. Un de mon noyau.


Par contre, une certitude, je n’ai plus peur de vieillir. A sa naissance, j’avais découvert que je n’avais aucune angoisse de ma mort. A présent, que tu l’as pris, je sais que chaque année supplémentaire me rapproche de lui.

En attendant, à moi de vivre en son honneur. En attendant de le rejoindre, je tenterai de rester droite dans mes bottes. Je souhaite pouvoir toujours me regarder dans un miroir et d’être la fierté des miens.

Un jour, face à la souffrance, je tenterai de rester digne comme crapaud a pu l’être, jusqu’au bout.
Toute ma vie, je me raccrocherai à cette phrase : « la baga(w)e jusqu’au bout (…) La vie est belle. ».
Je te dis cela car…
Je ne sais pas pourquoi, mais je ne suis pas dupe. Une de tes sœurs viendra me chercher.
Par chez moi, on meurt souvent de toi.
Je l’attends de pied ferme. Saches que je gagnerai…
Car de n’importe qu’elle manière, je la cramerai. Comme je t’ai cramé…
A bon entendeur, salut.