Le Blog de Le phoenix et Le dragon

J+5031

Carpe Diem
« Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain ».















Mon quotidien
Lorsque la neige fond...
Le paradis blanc.
Chez toi...ces jours là.
Et tel le Phoenix...
Des mots et des maux...
Tout ça, c'est de ta faute!
Le début de l'aube.
3 semaines.
Si maman si... Maman, si tu voyais ma vie...
IRM.
Dernières nouvelles du Phoenix et du Dragon.
Make a wish 5.
Bilan des 100 premiers jours du président dragon !
Sapin de Noël
Souris !
J’adooooooooore !

Les Présentations
Nathou et Fio. Les parents.
Le Dragon.
Le Phoenix.

Mes rendez-vous
Lettre ouverte à un médulloblastome.
Lettre ouverte à mon Ruben.
Une après midi à la maison.
Il neige au paradis...
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Mauvaises nouvelles.
Le Phoenix rayonnera sûrement...
Make a wish 3
Make a wish 2
Le 29 novembre 2012.
Demain, le 29 novembre 2012
Lettres au Père Noël
Make a wish

Le jour J
Le Phoenix en cendres.
Après 16h15…
4 ans, 4 mois, 18 jours et 5 heures de vie…
Le 27/10/2008.
Mon anniversaire.
Il y a un an…

Divers
Lettre ouverte à ma moitié.
La fête des mamans...
2 mois. Le 17 mai 2013.
Et après...
Petit jeu.
Il y a 5 ans.
Vous êtes des merveilles.
Une bonne décision de prise!
Une jolie rencontre.
Mi Figue. Mi Raisin.
L'effet papillon
Le 1er Noël de Ruben.
Noël de crapaud.
Hommage aux copinautes.
Make a wish ou la réalisation d’un vÅ“u.
Bon anniversaire Fio et Ruben!
Elise, Lui ...et Léa
J’aime ou pas.


Lorsque la neige fond...
14 mars 2013.


Cette nuit, sans plus aucun répit, une douleur atroce me presse comme un étau, dans la poitrine. Je souffre de manière lancinante et violente, depuis déjà trop longtemps. Si je ne prends pas soin de moi, je sais ce que j’encours. La sonnette d’alarme est au plus fort. Ces douleurs thoraciques m’indiquent les dépassements de mes limites. Je suis exténuée.

Après une longue réflexion, je pense à mon futur : Ruben, Florent.

Je me mets littéralement en danger. J’ai tellement peur de louper ton départ, de ne pas boucler cette boucle. Si je me fais hospitaliser? Là, j’aurais tout perdu… Je ne peux pas faire subir ça à mes hommes… à toi… Mais surtout à eux… Papa deviendrait fou…

Je parle à ton oreille, mon crapaud. Je t’explique.
Je te dis que papa va venir à ma place. Maman est trop fatiguée, il faut qu’elle dorme dans son lit.
A 5h30, après cette nuit de douleur et de culpabilité, je retrouve mon lit. J’envoie papa sur le canapé à ma place...
j'ai mal à la poitrine. C’est horrible... la fatigue prend sur ma santé. Je m’endors comme une masse.
Ruben se réveille à 7h30. Fio se glisse dans notre lit, avec lui. Il me réveille. Je le regarde furibonde, avec comme seul accueil une triste réalité.
Ces phrases dites à ton père, comme réponse, ses yeux plein d’effroi et de constat d’une triste réalité….
« Tu crois que je suis venue ici pour le plaisir ? Histoire de me reposer plus confortablement? Tu ne crois pas plutôt que je suis au bout du bout, pour me risquer de louper le décès de Raphaël ? Que je ne fais pas ça pour éviter de crever ? Alors que voilà près de 3 semaines que je n’ai pas lâché notre fils d’un mètre ! Et toi, tu viens me réveiller, histoire de me couper encore le sommeil ??? »

Il réalise. Je culpabilise de lui avoir annoncé les choses aussi violemment. Nous décidons que les deux prochaines nuits, papa dormira en bas, avec toi.
Mon corps me dit stop. Après, nous ferons une nuit sur deux. Chacun notre tour.
Ces deux nuits lui montreront la dureté de cet accompagnement. La fatigue et l’usure engendrées sur la longueur…

Aujourd’hui, je ne veux pas trop te mobiliser. Ta tumeur te fait horriblement mal à la tête. Tu grimaces lorsqu'on te bouge, malgré les malus de morphine. Comme si elle prenait toute la place…

Le médecin traitant est venu te voir.

Ton amoureuse, mon crapaud, t’a fait un joli dessin. Léna a écrit son prénom, avec des cÅ“urs tout autour. Lorsque je t’ai évoqué cette lettre d’amour, tu m’as souri. Je t’ai également dit qu’elle avait de jolies lunettes, sur le bout du nez. J’ai vu du bonheur se dessiner sur ton visage. ♥

Il y a quelques jours, Agnès nous a envoyé un poster. Nous venons de l’accrocher dans notre chambre. « La vie est belle » est inscrit dessus. Je trouve toujours très drôle les photos que l’on peut choisir de nous. Cette vision que nous renvoyons à d’autres. Puis de toucher du doigt des photos qui disent beaucoup… N’est ce pas mon bisounours? ;)


Emmanuel, Hubert, Christine et Arnaud, tes infirmiers à domicile, m’ont dit qu’ils te prépareront.
Ils veulent te faire ta toilette mortuaire. Te préparer pour ton ultime voyage. Faire de toi le plus beau. Je suis touchée au plus profond de mon être. Ils seront là, jusqu’au bout. Un accompagnement jusqu’à la fin. Merci n’est pas un mot assez grand, pour des gens que je porte à vie, dans mon cœur…

Aujourd’hui, je te prends pour une des dernière fois, dans mes bras. Tu dois faire moins de 8kg… Je te serre en larmes contre moi. Quelle injustice, quel déchirement…Tu es tel la représentation des enfants malnutris d’Afrique. Tu es plus léger que ton frère… Tu n’es plus que d’os…

Aujourd’hui, j’ai enlevé ma perle de Tahiti de mon cou. Tu partiras avec. Comme promis…

Ce soir, papa m'a mis au lit.
J’ai alors pu craquer. Je crève de l’intérieur mais tant que tu peux m’entendre, je me tais. Je ne veux pas te retenir, par mon chagrin.
Comme je suis à l’étage, j’ai pu me libérer du trop plein… J’en ai réveillé Ruben par mes pleurs...
Papa est venu nous consoler... il m'a confié que lorsqu'il te voit ainsi, il a envie de vomir de chagrin. Il espère que tu partes vite juste pour ne plus te voir dans cet état. Puis, à la fois, il sait qu'il ne te verra plus jamais et ça le déchire...
Comme je le comprends...

J’ai le cœur qui éclate en mille morceaux. Avant je pensais que c'était une expression de jeune fille en fleur... maintenant je connais et subit ce mal d’amour.



15 mars 2013.


Cette nuit a été réparatrice. Je me sens déjà mieux.
Pour toi aussi mon Crapaud. Tu as été sympa avec papa. Aucune mauvaise blague.

Néanmoins ce matin, c'est dur pour toi...
Toujours des difficultés respi...

C’est Emmanuel qui vient te faire la toilette. Christine est partie en week-end. Il me fait rire car il trouve que la lotion de massage « Nuttela » pue… Ahhh ! Les hommes et les marques…. ;).
Il réussit à te faire ouvrir les yeux… jusqu’au bout pour lui…

Cela fait 3 semaines que tu te meurs. Nous t’avons dit au moins une centaine de fois au revoir... croyant que tu partais... vivre à côté de la grande faucheuse, quotidiennement, n'est pas vivable... Nous tentons de parler d'autres choses car sinon nous deviendrions fous de chagrin... Dans cet espace confiné, hors du temps, des normes et des certitudes, nous continuons à rire, vivre, échanger… aussi s’aimer.

Ruben, petit être si vivant, nous y oblige.
Je te parle mon Ruben. Je te dis que je vais beaucoup pleurer mais que tu seras ma force. Tu ne devras jamais penser que mes larmes sont de ta faute. Bien au contraire, tu es ma prochaine bataille. Tu es messager de vie. Je t’ai fait don de nous. À moi de te respecter et de te faire honneur. Si petit que tu es, tu es déjà si fort. Tu aideras et aides déjà maman à surmonter cette douleur. Je suis fière de toi. De tout ce que tu as déjà surmonté pour être ici. Je t’aime autant que ton frère. Toi mon bébé sans dent si gracieux, avec une destinée déjà si forte.

Mon crapaud, tu me souris aujourd'hui.
Je te raconte certains de nos souvenirs. Tu me réponds par cette douceur sur ton visage.
L’histoire de ton arrivée, la 1ère fois que je t’ai vu, tes 1ers pas, ta 1ère rentrée scolaire, nos séjours chez Mickey, l’arrivée de ton frère, tes Noëls, nos blagues, nous dans la neige… toujours cette neige… si tu pouvais le voir ce manteau blanc… Encore une fois, je t’invite à y courir dedans, tout en t’envolant comme un flocon…

Je fais la commande de notre 1er blog…


16 mars 2013.


La neige commence à fondre.

Papa est revenu, dépité, de sa nuit trop courte, dans le lit... heureux de savoir qu'il redormait dans son antre, cette nuit...

Ce midi, nous avons eu la troupe d’amis/famille avec un grand A. Ils sont tous venus manger, en apportant chacun, un petit quelque chose. Une journée de rires, ensemble, pour la dernière fois…
Crapaud, tu souriais en les entendant... Toute la journée, ce doux sourire.

Ta marraine s’est confiée à toi, cette journée là… Elle t’a dit des mots, des secrets de grands… Tu as sorti ta main de ta couverture, pour prendre la sienne… Ce fût votre Adieu, dans une confidence, où se déroulait un mystère…

« L'univers est rempli de magie et il attend patiemment que notre intelligence s'affine. »
de Eden Phillpotts

Juste cette citation pour évoquer cette journée…

Ce soir, mon Crapaud, tu es pris par des glaires qui se logent dans la gorge. Depuis 2 semaines, plus ou moins de manière importante, tu souffres de cette gêne. Tu as d’ailleurs un traitement pour.
Pourtant, avec mon appui, tu réussis à les expectorer par le nez... C'est pire que la fin d'un marathon avec encouragements du public!!!! (Le dit public, étant ta mère esseulée...)
Un moment de complicité partagé et à la fois, étrange, qui me donne du bonheur à me remémorer…
Sachant ma répulsion pour les sécrétions nasales… ;)


Ce soir, je ne dors pas dans le canapé mais à terre. Papa a descendu le matelas de ton lit.
Cyrus et Stamp tente même de me piquer ma place…


Depuis des mois, papa a prédit que tu partiras demain…

En effet, cette nuit sera ton ultime nuit…

Montage créé avec bloggif
Message déposé le 09.06.2013 à 23:39 - Commentaires (34)




que d'émotion de lire tes lignes .je suis bouleversée bisous❤❤❤

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 06:49 par Carole


poignant ♥

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 07:59 par aline, cedric sohan et liséa


Ca a ete dur de lire ces qlignee mes larmes coulent
Pense fort a toi nathou

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 08:12 par severine88


♡ ♡ ♡ ♡

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 08:22 par P´ tit lu


Crapaud♥

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 08:27 par marga


Partagé entre la douleur physique et ne pas être là pour son départ, il faut beaucoup de forces et de courages

La vie est belle <3

Crapaud est beau <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 08:58 par Bisounours


C'est très dur ma Nathou je suis en larmes, c'est tellement injuste!!!! Tu es si courageuse! Gros bisous ils sont beaux!!!!

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 09:18 par Sylvia


<3<3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 09:20 par Petit serpent


Que d'amour qui se dégage malgré l'épreuve.
Crapaud a été un battant jusqu'au bout, et vous également !

<3 Love <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 09:24 par Mamanlilie


Ma fille a appris cette poésie en classe et j'ai pensé à toi...

Une histoire à suivre
"Après tout ce blanc vient le vert,
Le printemps vient après l' hiver.
Après le grand froid le soleil,
Après la neige vient le nid,
Après le noir vient le réveil,
L'histoire n'est jamais finie.
Après tout ce blanc vient le vert,
Le printemps vient après l'hiver,
Et après la pluie le beau temps."
Claude Roy

Je te souhaite beaucoup de force et de courage en attendant l'éclaircie. <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 09:28 par Lud!


Encore tant d'émotion en te lisant..

Mes larmes coulent...

Puis ces belles photos de Raphaël et Ruben..

Le visage de Raphaël...je le regarde longuement, mon petit coeur..

Tel un ange...

Je t'embrasse tendrement Nathou...j'ai beaucoup de respect pour toi, pour vous..


Commentaire déposé le 10.06.2013 à 09:31 par dalila


tellement dur, les larmes coulent
difficile de te lire mais ton mots sont tellements juste et sincère
ton courage et ta force m'impressionne <3
jusqu'au bout pour Ton Crapaud <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 09:42 par Elodie et Cyril


L'intensité de tes récits ne fait que d'amplifier et connaissant le déroulement des jours qui suivent, impossible de retenir ces larmes! Avec beaucoup de respect, j'ai envie de dire : que vous êtes beaux, que vous êtes impressionnants, que vous êtes une famille exceptionnelle. J'imagine que cela ne vous apportera aucun réconfort et que vous auriez surement préféré rester une famille ordinaire sans cette épreuve à surmonter. Mais pourtant!
Mes mots sont un peu confus ce matin... Encore bouleversée par tes textes... Quoiqu'il en soit, je suis de tout coeur avec vous!

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 09:42 par Laeticia


Nathou, j ai perdu ma cousine de 30ans le 12/03 qui est partie apres 6 mois de combat contre cette maladie...elle etait educatrice de jeunes enfants, son métier était une réelle passion et je lui ai demandé d accueillir et de s occuper d un petit raphaël qui allait la rejoindre comme elle le faisait si bien et crois moi il est entre de bonnes mains et ils veillent sur nous.....courage à vous c est tellement dur et insupportable..... d enormes bisous...

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 10:05 par melanie


C'est tellement difficile de lire ce par quoi vous êtes passés, ça ne devrait jamais exister... Raphaël me paraît si près, pour moi il est encore là. Ruben est si courageux et vous, toi Nathou en particulier, vous m'impressionnez. Quelle maman tu fais, tu as vraiment tout donné pour accompagner ton poussin jusqu'au bout et même au-delà. Je suis sûre qu'il est parti sereinement, se sachant entouré des deux meilleurs parents du monde. Je pense à vous et vous embrasse <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 10:13 par Ariane - Matthieu et la Luciole -


L'amour de tes mots est si intense ♥
Je t'envoie mes tendres pensées ☆

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 10:23 par Delphine et Flavien


Encore une fois tes mots et "maux"sont tellement douloureux....nathou je pense tellement à vous...tous les jours....<3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 10:27 par Gwendoline


Que d'émotion encore, et de larmes, de courage, et surtout d'amour !
Et quelle jolie photo de vos deux petits coeurs <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 10:33 par Stéphanie et Matthieu


Vous ne me connaissez pas mais je lis vos lignes. Les larmes coulent, mon coeur de mère se serre en lisant votre douleur mais aussi en étant ébloui par toute la force que vous a donnée votre amour pour accompagner votre enfant. Je ne sais pas si nous en serions tous capables...

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 11:13 par lalo


Bouleversée encore et pour toujours, toujours.. <3 <3 <3 <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 11:37 par caroline


Quel courage, quelle force de l'avoir accompagné comme ça, jusqu'au bout... Je ne sais que très bien qu'aucun mot ne pourra apaiser le chagrin que tu ressens, il faut se laisser le temps d'aller mieux, essayer de continuer, ... Certains jours, cela parait impossible mais il le faut, pour lui, pour son frere, pour le papa et surtout pour toi ! Je te souhaite tout le courage du monde <3 Mes pensées vous accompagnent

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 11:53 par Moi et Lui


J ai tellement pensé a vous ce we. Vous etiez dans nos pensées ♥

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 12:32 par audrey


tellement d'émotions en te lisant, tellement de force dans ce combat
il faut continuer à vivre, à survivre avec cette douleur
je pense fort à vous et à votre petit ange
<3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 12:55 par nanouchka


Je suis boulversée ma Nathou en te lisant... Tant de force.

Je sais qu'il faut toujours garder cette phrase en tête, la phrase de ton Crapaud "la vie est belle"...

Mais p***** personne ne devrait vivre ce que vous avez vécu, ce que vous vivais...

Je vous embrasse très très très fort <3 <3 <3 <3 Continuez de vous battre, de vous aimer autant, pour vous, pour votre Crapaud <3 3 <3 <3 <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 12:58 par Charlène


toujours autant d'emotions en lisant tes lignes. Les larmes coulent toutes seules. Quelle force, quel amour je ressens dans tes textes. Je n'ose imaginer ce que vous avez ressenti et ce que vous ressentez encore... personne ne devrait vivre cela!!
J'aime ta façon de parler de ruben, c'est vrai, ce bout de chou est ta force.
je vous embrasse très très fort.
Continuez de vous battre, c'est ce que crapaud aurai voulu.
Il y a tant d'amour dans votre famille <3<3<3<3<3<3<3
Crapaud sera tjrs parmis vous et continuera à veiller sur sa famille <3<3<3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 17:12 par marie et son pti kinder


Ses derniers instants entourés des siens... Tu lui as donné tout ce que tu as pu, et il a pris ce dont il avait besoin... Votre amour m'émeut...il est incommensurable...il est beau... À votre image <3

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 21:49 par Vanessa


Nathou... j'ai beau savoir ce qui suivra, je ne cesse à chacun de tes post de croire au fond de mon coeur que l'histoire changera...
Et puis je réalise que non, il n'y a pas de fin. Raphaël est toujours là. En chacune de nous. En toi, en son papa, en Ruben, en chacun de ses sourires.
Raphaël nous habite, nous guide, nous écoute, nous observe.
Et je pense à toute cet amour qui ressort de tes mots. A tout ce courage qui t'habite. A cette force qu'il vous a donné.
Son sourire éblouit nos journées et qu'importe les nuages qui obscurcissent notre ciel.
Je pense à vous chaque jour.
Je t'embrasse

Commentaire déposé le 10.06.2013 à 22:29 par ludivine


J'espère qu'écrire ces articles te fait du bien et que notre soutien de copinautes aide un peu. Je pense bien à vous.

Commentaire déposé le 11.06.2013 à 10:33 par Maman m


que d'émotions .......
que de courage...... c si dur !
mais tous les jours je pense à vous... à crapaud....
bcp d'amour ! infiniment.........<3


Commentaire déposé le 11.06.2013 à 13:49 par malo and co


Nathou, j'admire ta force, ton courage et tout cet amour que tu as en toi.... Tu t'es battu comme une lionne, avec lui, jusqu'au bout..... Crapaud a pu s'envoler, entouré de tant d'amour...que maintenant d' où il se trouve, il t'en déverse un peu tous les jours....comme par un rayon de soleil sur la joue.... par une brise sur le visage.... Par un tas d'autres signes!....
Je t'embrasse fort

Commentaire déposé le 11.06.2013 à 22:33 par Cendrillon


<3 N'a pas les mots <3



Commentaire déposé le 11.06.2013 à 22:40 par Sab


J'ai lu ton article en deux temps tellement il était bouleversant.

Continuez de vous battre tous les trois, pour crapaud, parce que "la vie est belle"...désormais je pense beaucoup à ton petit homme, me disant que finalement, du haut de ses 4 ans, il avait tout compris à la vie.

Pleins de bisous <3 <3 <3

Commentaire déposé le 12.06.2013 à 13:26 par Erika


C'est terrible de te lire, je ne peux que te lire par morceaux, le temps d'essuyer mes larmes.

Je suis tellement en colère... Je suis bouleversée.
Je vous envoie encore une fois mes prières. A toi crapaud, je t'envoie mes sourires <3 <3

Commentaire déposé le 14.06.2013 à 18:32 par Sandra (et Chris)


je n'arrète plus de pleurer, je ne peux lire aujourd'hui le dernier récit, c'est plus fort que moi.

Commentaire déposé le 20.06.2013 à 11:40 par patou


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