6 mars 2013.

La 1ère nuit s’est bien passée. Aujourd’hui, beaucoup de visite médicale.
Mon crapaud, tu as une sonde urinaire de posée. La pression de ta vessie te faisait trop souffrir... Au total près de 2 litres en sont ressorties après avoir clampé entre temps…
Nous avons un mini hôpital à la maison. Beaucoup d’interventions extérieures.
Tu as bien compris où tu te trouvais. Tu es heureux de retrouver tes repères familiaux.
Tu reconnais la voix de tes infirmiers. Tous les matins, sauf le 16 et le 17 mars, Christine, une des IDE, vient m’aider pour ta toilette.
Ce matin, je t’ai mis un dvd : Mégamind. J’ai choisi celui-ci car tu le connais par cœur. Tu le regardais en boucle dans le flux. Tu réagis au dialogue, musique etc... Preuve que tu es enfermé dans ton corps, mon amour.

J’ai les nerfs qui lâchent. Je suis contente d'être à la maison et je suis triste à la fois. Crapaud, tu me manques...
Je commence à faire du vide tout doucement. Je jette ta brosse à dent et ton dentifrice.
Je mets tes gâteaux de côté pour ton Noa, ainsi que les compotes, sirop etc...

Ruben est devenu un sale gamin qui ne veut que les bras... et on dit merci à qui?
À mamy...bien entendu! Mais quel bonheur d’être ensemble. Enfin réunis. J’ai l’impression que cela fait un siècle que nous avons été séparés. Comme il m’a manqué mon gigot patate… et à la fois, il est si vivant…

Mon crapaud, tu es si heuruex d’être chez nous. Je le sais, je le sens et le perçois.
Tu es réveillé...Tu as un regard qui n’est plus le tien.
Tes pupilles sont ultra dilatées, tes yeux partent en tous sens.
Mais tu ressens tout…comme toujours…


7 mars.

Ta nounou, mon crapaud, est venue te voir.
Elle te pleurait la pauvre, toute en retenue. Comme elle t’aime. La dernière fois qu’elle t’a gardé, le 19 décembre 2011, tu ne voulais pas partir de chez elle.

Tu auras également, une visite de Papy et Mamy de maman.

Mon Raphaël, tu as vomi 2 fois...
Nous sommes sûrement bons pour un retour à l'hôpital... J’ai peur à cela.
Tu as un médicament à prendre à 4h...
Il est super important celui là... en espérant qu'il passe.
J’ai peur de faire retour arrière juste à cause de cela…


8 mars.

Tu as ton traitement d'augmenté.
C’est bien ta pernicieuse qui finit son sale boulot...
On fait déplacer des foules pour toi, notre crapaud. Je suis ébahie de ce mouvement de solidarité qui s’engrange autour de toi. C’est juste beau. L’Homme peut être parfois si épatant de fraternité, d’entre aide et de gentillesse. Certains se sont surpassés pour ton bien être. Les infirmiers, pharmaciens etc… Un bel élan solidaire.
Maintenant, lors de grandes douleurs, je peux te faire des bolus de morphine. J’appuie sur un bouton, si besoin toutes les dix minutes. Un peu dans le même système que la péridurale. Je l’utilise juste, lors de tes manipulations.

Mon crapaud, cet après midi, tu as encore fait quelque chose d’extraordinaire.
Tu as fait un coucou à tonton JC, alors qu’il partait. Nous motivions ton petit frère à saluer, son parrain, de la main. A la surprise générale, c’est toi qui as répondu. Quelle émotion !
Quand nous l’avons rapporté à ton oncologue, elle nous a signifié qu’avec toi, plus rien ne l’étonnait.

Cet après midi, tu as, également, remis ta suce dans la bouche. Quelque chose de si commun, qui est si exceptionnel…

Crapaud, tu es un grand mystère pour les médecins. Tu fais des choses que tu ne devrais plus faire.
Pourtant, mon pauvre cœur, tu es enfermé dans ton corps... Tu sembles tout comprendre, tout ressentir. Tu ne peux qu’acquiescer ou nous montrer ton mécontentement, en bougeant ta main sur ton visage. Et toujours ce sourire…
Ruben voit bien que ce n'est pas normal... mais il a l'avantage d'avoir que 6 mois.
Nous, on garde le sourire. On te le doit notre crapaud.

Comme tous les soirs, passage des infirmiers de 20h30 jusqu'à 21h. Ils finissent toujours leur tournée par toi, pour nous souhaiter bonne nuit et voir si tout va bien.


9 mars.

Le facteur m’apporte un cadeau de Clémence pour Ruben et des mots d’amour de certaines pour toi.
Papa fait l’allée de l’entrée, pour faciliter le passage des infirmiers. En effet, nous avons une barrière très rustique, surnommée « barrière à vache », pour arriver à notre porte d’entrée. Cyrus monte la garde du passage, apeurant Hubert, pas très rassuré.
Comme ce dernier fait beaucoup d’allées et venues durant la journée, avec ses collègues, papa leur facilite l’arrivée de notre maison.
Notre devanture s’embellit grâce à une méfiance canine judicieuse.

Mamy de papa est là. Tonton JC est également présent. Certaines choses sont dites… Comme le fait de respecter notre parcours à tous les 4. Mais, elles ne seront pas entendues…


10 mars

C’est toujours autant la course, mais nous sommes chez nous. Beaucoup de visites médicales aujourd’hui.

Crapaud, tu as un traitement à prendre jour et nuit. Je me lève pour te le donner par ta sonde naso-gastrique, 2 fois par nuit. Je m’épuise. Celui-ci m’affaiblit moralement mais surtout physiquement. Avec le temps de tes massages, je dors maximum 3h15 d’affilées, avec quasi 1h debout…
Mon vocabulaire s’amoindrit au fil des jours. Je deviens aussi éloquente qu’une reine de beauté, pour le concours de miss America.
J’ai eu une allergie oculaire, hier soir. Du fait, du manque de sommeil, j'ai l'œil droit qui n’a toujours pas dégonflé. On dirait que Papa m'a frappé!
S'il savait qui frappe l’autre ! ;)

Cette nuit, tu as « convulsé ». Une nuit très difficile.

En faisant la toilette, on a découvert une fuite de tes produits. Le pourquoi de tes douleurs nocturnes.
Tu ne devais plus avoir ton traitement correct, depuis cette nuit.
En plus, ton aiguille s'est arrachée. C’est de la pure folie. Les deux combinés… C’est normalement quasi impossible…
Ta tubulure s'est coudée et a fait ensuite une fuite, auprès de la rampe. La pompe n'a même pas sonné...
Tout s'est déchainé contre toi, en même temps. Quelque chose d’inimaginable à croire...
Je pense que ton aiguille a dû s’ôter, du fait de tes nombreuses manipulations

Du coup, tu n'as plus eu de morphine, pendant au moins, plus d'une heure. Puis cette nuit, tout ce mal qui aurait pu ne pas être… Combien de temps cela a duré? D'où certainement tes convulsions de cette nuit…
Pendant cette heure, Tu fais plein d'arrêt respi... Tu sens l’équipe d’infirmiers à domicile dans l’urgence. Ils s’affèrent tous autour de toi, pour te « secourir », au plus vite. Le bruit des machines qui bipent te stresse encore plus. Mon Dieu, tu es si mal. Je suis mal… Tu souffres et je n’ai pas vu…pas compris l’exactitude du pourquoi. Pas compris… Pardon mon amour…
Comme tu as eu du mal à récupérer.
Je suis affectée... Je pleure sans cesse... Je craque...
Tes infirmiers t’ont vite remis de nouvelles tubulures, pour le passage des produits et t'ont vite repiqué.
Ils ne mettent plus la rampe, dans la boite prévue. Cette dite rampe contient le dispatching des différents traitements. Elle ne se trouve plus dans ton lit mais à hauteur de vue. Sur la rambarde, de ton pied à perfusion. Si fuite il y a, on verra de suite. Les produits ne se cacheront pas au pied de ton lit…

C’est pile à ce moment là que nous avons eu une visite. Celles des témoins de Jéhovah ! Ils ont sonné à la porte, alors que l'Homme était en transe...En lui montrant une photo de... Jésus. Ils ont alors été accueillis avec toute la délicatesse masculine et son hospitalité débordante dû à la normalité du moment : « ce n’est pas le moment pour vos conneries » Tout en claquant la porte au nez!
Du grand papa, quoi !
Suite à cela, papa est sorti aujourd'hui prendre l'air. Moi, je ne peux pas. Juste prendre ma douche ou faire la cuisine me culpabilise...

Tu te renfermes, à cause de cette douleur. Le rebond diminue.
C'est la pernicieuse qui évolue.
Crapaud, tu mourras très certainement d'un arrêt respiratoire ou cardiaque...
Toujours en détresse respiratoire depuis midi, tu vomis depuis les 20 h non stop... Du vomito negro…
Une infirmière est passée à 20h. J’ai eu ton oncologue au téléphone également à 20h30. Pour elles deux, cela ressemble également à la fin. Ton toque-toque reste, néanmoins, prudente car crapaud, tu es tellement surprenant.
Moi, je vois tes ailes pousser à vue d'œil...
Papa est monté dormir. Cela ne sert à rien d’être tous les deux épuisés. Je suis sur mon canapé. J’attends....
Et je n'ai qu'une envie me blottir contre toi…
Je vais tenter de me prendre une heure de sommeil...
La vie est belle...
Dans six mois, je me plaindrai de choses lambda et ce sera génial... Il faut que je me dise ça…

Demain, il neige.
Je crois bien que c'est le paradis blanc qui t'accueille...