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Carpe Diem « Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain ». |
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Mon quotidien Lorsque la neige fond... Le paradis blanc. Chez toi...ces jours là. Et tel le Phoenix... Des mots et des maux... Tout ça, c'est de ta faute! Le début de l'aube. 3 semaines. Si maman si... Maman, si tu voyais ma vie... IRM. Dernières nouvelles du Phoenix et du Dragon. Make a wish 5. Bilan des 100 premiers jours du président dragon ! Sapin de Noël Souris ! J’adooooooooore ! Les Présentations Nathou et Fio. Les parents. Le Dragon. Le Phoenix. Mes rendez-vous Lettre ouverte à un médulloblastome. Lettre ouverte à mon Ruben. Une après midi à la maison. Il neige au paradis... Mon 1er pot. Mauvaises nouvelles. Le Phoenix rayonnera sûrement... Make a wish 3 Make a wish 2 Le 29 novembre 2012. Demain, le 29 novembre 2012 Lettres au Père Noël Make a wish Le jour J Le Phoenix en cendres. Après 16h15… 4 ans, 4 mois, 18 jours et 5 heures de vie… Le 27/10/2008. Mon anniversaire. Il y a un an… Divers Lettre ouverte à ma moitié. La fête des mamans... 2 mois. Le 17 mai 2013. Et après... Petit jeu. Il y a 5 ans. Vous êtes des merveilles. Une bonne décision de prise! Une jolie rencontre. Mi Figue. Mi Raisin. L'effet papillon Le 1er Noël de Ruben. Noël de crapaud. Hommage aux copinautes. Make a wish ou la réalisation d’un vÅ“u. Bon anniversaire Fio et Ruben! Elise, Lui ...et Léa J’aime ou pas. |
Une après midi à la maison. 5 mars 2013. Message déposé le 05.05.2013 à 23:09 - Commentaires (25)Aujourd’hui, nous sommes le jour de l’anniversaire de ma Lulu. L’anniversaire de mon irlandaise d’adoption préférée. D’une grande globetrotteuse. C’est ce jour que tu choisis mon crapaud, pour effectuer ce voyage de l’impossible. Ton retour à la maison. Enfin, nous réalisons la promesse faite à notre crapaud. Nous rentrons à la maison. Nous faisons de notre domicile un mini-hôpital. Nous 4 réunis… Notre noyau familial se retrouve. Ensemble pour toujours, toujours. Crapaud, comme tu le voulais, tu pourras t'envoler de chez toi. ♡ Cette journée commence par une excitation intense, un peu de peur, d’appréhensions, surplombées par beaucoup de joie et d’émotions. Nous allons rentrer. Je prépare tes affaires avec amour. Les miennes aussi. Je fais le tour de cette chambre, pour ne rien oublier. Papa a pris déjà beaucoup d’affaires hier. Je ramène avec nous, ton costume. Tu ne l’auras pas mis ici. Tu as eu cette victoire. Pour la dernière fois, nous verrons les murs de cette chambre, qui nous avait accueillis 15 mois plus tôt. Tu ne reviendras plus jamais, dans ton hôpital. Nous disons au revoir, avec émotion, au personnel médical. Des milliers de merci, à ces professionnels, travaillant au bout de ce couloir rouge. ♥ Ils viennent nous encourager, les uns après les autres. Les derniers petits conseils, les derniers massages, les derniers mots doux… Nous devons partir pour 14h30. L’équipe d’infirmiers à domicile et la puéricultrice du chu, nous attendent pour 15h30, chez nous. Vers 13h, l’infirmière, du prestataire de service, vient apporter ton matériel. Aiguille, tubulures, pousse seringues…tu te sépares du matériel hospitalier pour l’échanger avec celui utilisé à la maison. Je vois tout se dérouler… avec tous ses sentiments extrêmes et contradictoires. J’ai l’appréhension de l’extérieur. Je n’ai pas quitté ton lit, depuis des jours…Juste 15 min, dimanche, sous la demande pressante d’une de tes aides soignantes préférées. J’ai juste été boire un café, à la cafétéria. Avec l’effet d’être saoulée par l’immensité des lieux… L’appréhension que tu partes sans moi… Depuis combien de temps n’avais-je pas quitté ces 15 m2 ? Toi, tu souris. Ce sourire ne te quitte pas de la journée. Tu es si heureux. Tu sais que tu as réussi cet exploit. Tu reviens chez toi. Ces mots que tu m’as dit : « Je veux être ‘morte’ à la maison » vont être exaucés. Tu auras eu encore le dernier mot…comme toujours… Mon beau Phénix… Tu es prêt au départ. C’est notre heure. Les ambulanciers viennent nous chercher. L’un d’entre eux nous regarde, la tristesse dans les yeux… Il nous avait conduits au centre contre le cancer, en août dernier, pour tes rayons. Nous avions normalement gagné. Puis, il nous ramène ce jour, à la maison. Toi mourant et souriant. Il ne fera aucune allusion à cela. Je le pense troubler de nous voir. Tu es installé dans ce brancard. Tellement amaigri que nous y disposons molletons et un oreiller (que j’ai encore gardé, pas le courage de le rendre… Ton odeur y est encore…), pour éviter les marques d’escarres. Nous sommes un peu en retard sur nos horaires. Il doit être près de 15h. Quelle surprise de voir à la sortie de ta chambre, l’équipe du matin et de l’après midi. Elles te font une haie d’honneur. Comme tu aurais aimé voir cela. Si tu avais pu, tu les aurais regardées le sourire en coin, un peu intimidé mais fier de ton coup… Mais là , tu les honores juste de ton sourire de satisfaction et de joie. Elles t’embrassent, te disent au revoir et te félicitent. Elles nous acclameront même par leurs applaudissements. C’est juste irréaliste. Tout ce qui se passe est hors norme… J’ai l’impression que nous sommes en apesanteur. Ces adieux, ce retour à la maison… Tout est surprenant de confusions des sentiments… Je suis dans du coton, debout éveillée, secouée. Bordel, nous rentrons à la maison… C’est juste Waouh… Le cadre de santé nous accompagne. Elle te parle beaucoup, égaie le retour par son dynamisme. Elle réclame de mettre les gyros pour toi. Tu les auras sur une portion de l’autoroute. Tu es HEUREUX mon ange. Aucun mot ne peut changer cette émotion qui te transporte. J’ai des difficultés à aligner deux mots. C’est juste surprenant comme situation, illusoire. Tu as la banane aux lèvres. Moi, je suis dira-t-on « larguée », sur une autre planète. Il y a un peu moins de 15 mois, nous faisions le chemin inverse. Dans une camionnette de pompiers, la peur au ventre. Aujourd’hui, le même bruit tinte. Mais c’est juste celui d’une victoire, qui a le goût d’une fin de bataille… A mes pieds toujours mes sur-chaussures…je n’ai même pas le courage de les enlever. Complètement vidée, je regarde mes arpions… Je ne suis plus qu’une déesse pas épilée, non maquillée, cernée et qui pue… Nous sommes arrivés chez nous. Oh ! Mon crapaud… J’entre avec toi dans notre foyer. Je vois des gens qui nous sont inconnus, puis des personnes familières. L’équipe d’infirmiers à domicile de notre commune est quasi au complet, dans notre salon. Ils ont tous répondu présent pour ton accompagnement. Même l’une d’entre elle qui ne se rendra jamais à la maison. Toutefois, elle aidera et facilitera l’équipe présente par son intervention, auprès des autres patients. Grâce à elle, le reste de l’équipe peut s’occuper de toi. A chacun d’entre eux, à ce formidable cabinet : Merci… Ils viendront te voir tous les jours, même pendant leur repos. L’émotion me monte… Les visages des garçons. Tes infirmiers. Ils sont là , je le savais… Néanmoins, les avoir là … comme promis. Ils te permettent d’accomplir ton vÅ“u. C’est du bonheur à l’état pur. Je m’effondre en sanglot. Il me regarde avec beaucoup de compassion… 1ère fois qu’il voit la déesse poilue en mode naturel! Puis Hubert vient me voir, en me disant à quel point je suis classe avec mes sur-chaussures… et lorsqu’on a de si belles sur-chaussures, il est interdit de pleurer avec… Je souris tout comme toi, mon crapaud qui reconnaît ta maison et ton monde. Ils t’installent dans ton lit. Tu t’enfouies dans tes draps de bien-être. Avec délectation, tu savoures ton lit et t’y enfonces. Tu te fourres dans ton oreiller et ta couette. Tu es dans ton univers. Tu es bien. Tu es chez toi, comme voulu. Emmanuel te regarde avec tendresse. Je lis dans son regard, ce qui s’y traduit. Il te crie dessus : « C’est Emmanuelllll !!!!!! Raphaëlllll ouvre les yeuxxxxxx !!!!! » On osera le taquiner que quelques jours plus tard à ce sujet. Tu n’es pas sourd…Tu n’as pas 90 ans. Mais on y voit toute sa volonté de rentrer en contact avec toi. Toute votre affection tissait ces derniers mois. Pour lui, tu ouvriras tes yeux, quasi jusqu’à la fin. ♡ Hubert te proclame : « C’est Hubert. Tu sais, je suis toujours aussi gauche » et toi tu lui réponds d’un oui en hochant la tête, te moquant, fier de ta plaisanterie… Ou voilà comment se faire taquiner par un enfant de 4 ans à demi-inconscient. ♥ Chacun prend ses repères. Papa va chercher Ruben ce soir. Notre cellule familiale est au complet. Cette nuit, je vais dormir sur le canapé, à côté de ton lit. Bizarrement, j’ai du mal à me détacher de toi, mon crapaud. Je culpabilise. Pourtant, tu es si bien dans ta sphère familiale. C’est toi qui t’éloigne de moi. Tu reprends ton espace personnel. Tu me laisses seule… Vers les 22h30, je vais au lit. Je me lèverai à minuit, 4 h du matin et 8 h pour tes traitements, des massages et te manutentionner. En effet, le changement de position est régulier pour t’éviter des escarres. Tu fais à vue de nez moins de 10kg. Tu es si maigre. Je remarque cette nuit que ta vessie se fait de plus en plus grosse. Je commence à te faire des marques, en t’aidant à uriner. Nous agirons, en conséquence, demain. J’ai peur de tout ce qui arrive et à la fois je suis ravie. Sans toi, j’aurais été incapable de faire tout ce chemin… Mon autre, mon double, ma contrepartie… ![]() Quelle bataille quel heros quelle famille, bref quel bonheur d'avoir pu exaucé ses voeux les plus chers...chapeau...tendres pensées crapaud ^^je suis sure que tu nous envoies de beaux sourire de la haut <3 puis maman et papa en on beosin alors envois leur des tonnes d ebisous !! Commentaire déposé le 06.05.2013 à 04:08 par lucie très belle leçon de vie tu as donné petit crapaud .tu as voulu revenir chez toi pour t'envoler vers les étoiles .bravo et chapeau petit crapaud tu es parti avec les anges pour vivre une autre vie .je pense a toi tous les jours et je regarde tes photos ou tu as toujours le sourire et la je t'écris avec mon téléphone tactile qui me rappel toujours a toi car la tu m'a dit je veut écrire avec ton téléphone et nous avons fait un petit mot a philippe .la suite nous avons fait des câlins et des jeux et surtout des photos de toi de maman et de ton petit frère et de nous tout les 2 nous avons beaucoup ri voilà mon petit crapaud ton histoire avec moi ,gros bisous a ta petite famille et un gros bisous vers les étoiles pour toi ........❤❤ Commentaire déposé le 06.05.2013 à 06:07 par Carole Raphaël a reussi, vs avez reussi, il est rentrer cher lui comme il le voulait, vous êtes les plus fort! Je vous embrasse <3 <3 Commentaire déposé le 06.05.2013 à 06:09 par Solédane, Cyrill et Léona ♥♥♥♥ Commentaire déposé le 06.05.2013 à 07:37 par Agnès le sourire, son sourire ! quel bonheur d'entendre ça, crapaud c'est du bonheur à l'état pur... Dans sa maison pour son dernier voyage ♥ Vous avez réussi tous ensemble ♥ Commentaire déposé le 06.05.2013 à 07:42 par aline, cedric sohan et liséa Crapaud, c'est grâce à ta force et ta détermination que ton souhait a été exaucé, je te tire mon chapeau, tu me vois de là haut ;) Commentaire déposé le 06.05.2013 à 08:34 par marga (nous, crapouille et notre souhait) Encore beaucoup d'émotions, mais c'est dingue comme votre petit garçon s'est montré FORT dans l'adversité et qu'il a su garder son sourire jusqu'au bout. Vous avez réalisé son dernier souhait, tenu votre promesse, il est parti heureux. Vous êtes (je le répète) une famille FORMIDABLE ! <3 Commentaire déposé le 06.05.2013 à 09:09 par Mamanlilie (papa, maman, mes 2 grands frères et bientôt moi) que d'emotion que d'emotion que d'emotion... Commentaire déposé le 06.05.2013 à 09:56 par Oph ses 5Poussins ( blog Voie lactée et maternage) <3 Quelle volonté ! Quelle pugnacité ! Et toujours cet humour.. Crapaud, ce que tu as fait ce 5 mars 2013 est juste WAOUUU! Commentaire déposé le 06.05.2013 à 10:19 par Vanessa Crapaud, toujours aussi fort! Et vous, toujours aussi formidables, courageux, soudés... Beaucoup d'émotions dans cet artcile, encore... Je vous embrasse fort! Commentaire déposé le 06.05.2013 à 11:20 par Charlène Le retour de crapaud...sa victoire! Quelle volonté, tu es notre héros Raphaël. Que d'émotions dans cet article...comme tous. Beaucoup de courage à vous trois. Gros bisous <3 Commentaire déposé le 06.05.2013 à 13:23 par Erika juste whaouuuu!!!crapaud tu es formidable et tes parents sont formidables!!! ♡♡♡♡ Commentaire déposé le 06.05.2013 à 13:50 par sarah (les ♡) Que d'admiration pour Raphaël Bleuffant, attachant, déterminé, et en plus il s'est faire rire les filles <3 Je l'aime (desolé de te le dire Nathou mais je crois qu'en plus, je ne suis pas la seule ;)) Comme vous avez savouré ce moment, ce retour, c'est bon de lire ces instants Commentaire déposé le 06.05.2013 à 14:23 par Moumine Petit héro <3 Commentaire déposé le 06.05.2013 à 14:23 par Nous et notre 2 eme babylove C'est fou comme j'ai l'impression si familière d'y être, tu écris si bien... que d'émotions, encore... Son petit sourire de vainqueur, je l'imagine, je le vois! Crapaud, tu es un vrai gagnant! Commentaire déposé le 06.05.2013 à 18:36 par Sandra (et Chris) Un si petit phoenix qui avait tellement de force en lui!!!! Un vrai Warrior!!!!! Commentaire déposé le 06.05.2013 à 21:52 par charlotte patrice mélyna et julyne un pied de nez supplémentaire à ce put... de mal qui t'a emporté t'as gardé les reines jusqu'au bout, quelle force, quelle détermination... je suis certaine qu'un adulte n'aurait pas su faire preuve d'une telle force et d'une telle détermination... respect.... Commentaire déposé le 06.05.2013 à 22:07 par Stéphanie (Arthur & Oscar) <3 Commentaire déposé le 06.05.2013 à 22:22 par audrey (maman d'eliott) C'est tellement beau d'avoir pu réaliser ce souhait, pour vous tous. Je te sens apaisée par cette conclusion malgré tout. Et chapeau l'équipe qui vous a bien soutenus, ça c'est de la médecine ! Raphaël, tu es là , on le sait toutes >3 Commentaire déposé le 07.05.2013 à 10:53 par Ariane - Matthieu et la Luciole - le souhait de crapaud se réalise... il a reconnu ses odeurs... son chez-lui... quelle belle récompense ! après tout ces efforts... tu es vraiment un héros raphaël !!!!!<3 cela a aussi été rendu possible grâce à la détermination de tes parents et à l'écoute de toute l'équipe médicale... c'est vraiment super ! Commentaire déposé le 07.05.2013 à 13:59 par malo and co <3 <3 <3 <3 Commentaire déposé le 07.05.2013 à 15:49 par Caroline Bouleversant .... <3 Commentaire déposé le 07.05.2013 à 23:20 par Lud! Existe-t-il un mot plus fort que "Héros"?? Parce que un héros, c'est souvent un adulte... mais un enfant avec tant de force, tant de détermination et tant d'amour en lui... ce n'est plus un héros, c'est PLUS encore! La promesse a été tenue ;-) Commentaire déposé le 10.05.2013 à 14:17 par Laeticia Ce couloir rouge dont on voit la lumière au loin représente cette liberté que tu t'es octroyé jusqu'au bout. Celle de rentrer chez toi auprès des tiens et ce sourire que tu as gardé signifiait au monde entier ta grande victoire saluée comme il se doit par les équipes médicales, par tes proches et par ta maman qui poste ce message. A mon tour, je salue ta prouesse remplie d'admiration. Commentaire déposé le 11.05.2013 à 14:54 par Cindy Petit amour, Raphaël..... mes larmes coulent, tu as été si fort et je suis si fière de toi!... Commentaire déposé le 17.05.2013 à 10:13 par Cendrillon |
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