1 mars 2013.

La nuit a été très difficile.

Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de tonton Sacha.
Tu lui réserves ta plus belle surprise.

Un beau cadeau de la vie…

Ce matin, je sens des caresses de ta part. Tu t’accoles contre moi. Tes petits pieds viennent à la recherche de mon corps.
Je me dis que je rêve. Tu entre-ouvres tes yeux qui ne sont plus les tiens.
Non, c’est de plus en plus flagrant. Tu bouges. Tu entres en contact…
Je crois affabuler, déraisonner…

Les aides soignantes viennent te faire la toilette, avec les puéricultrices. Des massages sur ton petit corps décharné. J’en suis devenue maintenant incapable. Tu dois peser environ 10kg. Tu es tel un poids mort sans plus aucune tonicité…Néanmoins, aujourd’hui est un jour spécial. Tu entres en interaction.

Il nomme cela un rebond.
Généralement rare en pédiatrie, cela dure quelques heures. Puis l’enfant se renfonce, avant de s’envoler.
Le tien durera 17 jours. Tu seras mort dans cet état de grâce. Enfermé dans ton corps, mais présent, avec nous.

Un fois la toilette faite, tu nous cherches. Tes mains tâtonnent. Ruben est là. Nous te disons des mots d’amour. Ce que pour l’instant, nous n’étions pas certains que tu es entendu.
Une émotion hors du temps. Hors Norme. C’est juste un cadeau de la vie à saisir.

Papa te met de l’eau en spray dans la bouche. Tu dégluties. Prends du plaisir. Ton odeur se fait moins forte.

C’est juste un moment de grâce. Inexplicable par l’intensité de ses émotions. C’est juste irréalisable.

Tonton Sacha arrive à midi. Les larmes aux yeux. Il dira que tu lui as fait le plus beau cadeau, qu’il n’a jamais eu.
Tu lui souris.

Puis l’improbable arrive.
Tu nous parles. Pas des grandes phrases. Mais quelques mots…

J ai entendu un : maman et un je t aime. ♡
Tu as même tenté de me faire un bisou bouche. Un bisou à la Ruben. Le dernier donné.
Tes deux derniers baisers sont inscrits sur ma bouche à tout jamais.♥
Ainsi que le dernier que je t’ai donné, froid et doux comme de la neige…

Nous sommes dans un échange de caresse, tendresse et d’épanchement de nos sentiments…

Mon cœur s’est libéré. Tu sais que je t’accompagne, depuis des jours.
C’est juste ça le bonheur. Je sais que tu sais. Oui tu n’es pas seul.
On s’aimera pour toujours, toujours.
Je t’aime de ton mon cœur, toute ma vie, toute mon âme…

Je suis épuisée psychiquement... mais tellement heureuse.
Nous sommes éprouvés mais serein. Le cœur plus léger.

Tu finiras la journée, par nous dire une phrase entière : J’ai mal à la tête.
Elle est là l’insidieuse. Toujours présente…

Puis par prénommer « Nané », qui vient t’embrasser.
Tellement d’amour a raisonné juste à son appellation. Un prénom devenu magique juste par ce souvenir de tendresse échangé.

Une journée de bonheur de prise...
Journée que j aurai qualifiée d horrible, il y a quelques semaines...
Comme quoi rien n est figé dans la vie...
Carpe diem encore et toujours....
Papa retourne se reposer à la maison. Laissant Ruben chez mes parents, pour revenir au plus vite, dans le cas où…
Il veut dormir. Il est épuisé et rassuré par cette journée. Il souhaite reprendre des forces morales, pour la suite. Tu sembles te stabiliser, dans ton traitement antidouleur.


2 mars 2013.

Crapaud, tu es encore, présent, ce matin.
Tu laisses même le docteur sur les fesses...
Nous nous confions avec ton oncologue. Elle nous avoue qu’elle ne sait plus quoi dire à ton sujet. Tu l’épates. Voilà des jours qu’elle revenait le matin pensant que…
Puis, maintenant, tu es là, bien présent.

Tu rentres encore en interaction et réponds à des questions simples. Oui et non. Tu hoches la tête. Tu souris.
Ils ne savent plus quoi dire sur toi, mon crapaud, tes toque toques (terme ironique pour signifier les docteurs)....
Aujourd’hui, tu reçois un petit cadeau de Diane et le 24 de Betti. Celui de Betti avait été ouvert par tes soins. Le dernier jour de conscience réelle. Celui de Diane ouvert par moi… des douceurs dans ce quotidien.


3 mars 2013.

Beaucoup de visite aujourd’hui, de 15 a 22h non stop. Sûrement du fait que nous soyons dimanche.

Comme tu es stable et toujours en rebond, une bonne nouvelle s’esquisse. Nous allons peut être rentrer à la maison.

L’équipe médicale pense que tu attends, quelque chose, pour partir... sûrement ton chez toi.
Les médecins voient s’il est possible de composer, une équipe palliative à domicile.
Ils prennent contact avec tes infirmiers à domicile. A voir, s’ils sont d’accord pour t’accompagner en cette fin de vie, à la maison. Ils demandent aussi au médecin traitant son aval, pour te suivre, chez nous.
S’ils acceptent tous, nous rentrerons peut être mardi...
Nous verrons...


4 mars 2013.

Demain après midi, nous rentrons très certainement à la maison.
L’équipe médicale à domicile est constituée.
Tes infirmiers à domicile, qui t’ont suivi ces 15 derniers mois, ont accepté.
Il y a quelques semaines, Emmanuel, un des ide à domicile, m’avait dit « Avec vous, jusqu’au bout ». Il a tenu sa promesse.
Le médecin traitant est partant aussi pour le projet. Ils seront accompagnés par téléphone, par les oncologues du chu. Enfin, un passage, 2 fois par semaine, de la coordinatrice de santé qui est également puéricultrice.
Chaque jour, un appel d’oncologie pour prendre de tes nouvelles. Voir l’évolution.
Un prestataire de santé est également réquisitionné, pour tes besoins d’appareillages médicaux.

Il n y a plus qu'à recevoir à la maison, ton lit médicalisé, avec le matelas anti escarre.
Je ne pourrais plus alors dormir avec toi.
Jusqu’à ce jour, l’équipe avait préféré favoriser ton besoin affectif que physique.

Après cela, combien de temps?

Tu as une sonde gastrique de posée, pour passer certains médicaments par la bouche.
Tu les tolères sans vomir. Tes traitements de la nuit seront donnés par nos soins, grâce à cette voie. Tes infirmiers passeront quotidiennement, recharger tes traitements, telle la morphine. Tes médicaments passeront dans ton site, grâce à des pousses seringues.

Tu es heureux. Tu souris tout le temps.
Je crois que tu veux ta maison, pour t’envoler tranquillement.
Ton chat, tes chiens, ton chez-toi…

De mon côté, tout m’est effort. Je suis juste épuisée.
Voilà 8 jours que tu partages ton lit avec moi. 8 jours que nous vivons une même longue journée… qui dure…où la nuit et le jour s’entremêlant sans cesse… En palliatif, on ne dort jamais…

Passage d’Aline pour offrir LE ballon. A ce jour, il est encore gonflé.
Aline l’a laissé au bon soin de l’équipe. Les filles ont proposé de venir nous saluer. Mais elle n’a pas osé s’imposer à nous.
Papa lui a couru après, mais ne l'a pas retrouvé.
Ils se sont pourtant croisés quelques minutes avant. En voyant le ballon, il s’est fait la réflexion que tu l aurais aimé.
Nous aurions aimé remercier Liséa et sa maman de vive voix...
Dire que j’ai entraperçu ta poussette de ma fenêtre. En face de l’ascenseur…