27/02/2013.

Fio est là ce matin. Entre la crise de crapaud qui a cessé vers les minuits et les allées-venues du personnel médical de nuit, nous n’avons pas vraiment dormi.
Le réveil est difficile.

Je vais dans la salle de bain prendre ma douche.
Depuis combien de temps je ne me suis pas épilée.
Depuis combien de temps je n’ai pas pris une douche, non pas « que » pour me laver? Pour le bien être et le plaisir de l’eau ?
Encore pour combien de temps, ici ? Encore combien de réveils?
Encore combien de temps avec toi ?
Je suis éprouvée, fatiguée. Je craque pour la première fois. Un flot de larmes me submerge. Je pleure de tout mon saoule dans cette salle de bain d’hôpital, sous ce jet d’eau.
J’espère juste que personne ne m’entend.
Lorsque je sors, je vois le regard de mon Fio… Espoir vain…
Crapaud, tu continues à te battre. C’est éprouvant. Depuis que tu es tombé dans le coma, je te pousse à partir. Je te vends le paradis. Papa t’explique qu’au paradis, il neige. Tu peux même jouer tout nu dedans. Là-bas, tu n’auras plus jamais froid. On te vend des toboggans dans les nuages, des danses dans l’espace comme Wall-e… Mais toi, tu ne veux pas. Tu n’en as pas fini ici bas… Tu ne nous écoutes pas…
Le personnel arrive, pour quelques uns, les larmes aux yeux. Tous regardent vers la chambre, à leur arrivée pour leur prise de service. Fio en a surpris. Depuis début février, tu es le 4ème à partir. Ils sont très éprouvés. Certains nous remercient de les « porter », de notre posture face à cette situation si étrange, de notre côté carpe diem…

Je suis si fière de ton papa. Il gère si bien ces évènements hors du commun. Je suis heureuse que ce soit cet homme à mes côtés, pour traverser cette épreuve. Je n’y aurais vu personne d’autre. Si je devais refaire ma vie, ce serait avec vous tous et dans les mêmes conditions. Je vous aime et j’ai tant de fierté envers ma famille, mon noyau. Elle n’est qu’amour.
Nous attendons la fin pour pouvoir faire enfin notre processus de deuil.
Je te supplie encore et toujours de bien vouloir partir… Papa pense que je te retiens. Car à chaque fois que tu glisses, tu te raccroches à ma voix, telle une bouée. Mais je ne peux faire autrement que de te parler. C’est tellement douloureux…
Ruben me manque et à la fois pas du tout... il est si vivant...
Cela me transperce le cœur.
A chaque fois que Ruben vient l’écart est monumental.
La vie et la mort se côtoie dans la même pièce.

Mon Raphaël, tu ne bouges plus. Complètement immobile, juste un souffle difficile, des grincements de dents.
Tu ne réagis plus à rien. Tu n’es plus qu’un corps inerte et chaud, avec cette odeur de putréfaction. La bouche toujours ouverte… les soins de bouche…
Puis, mon Ruben souriant, à la recherche d’autrui, d’interaction sociale. Si vivant…

Je ne fais juste qu’un choix de priorité affective. Nous aurons toute une vie pour nous aimer. Ton frère plus que quelques heures…


28/02
Je suis fatiguée et éprouvée. Nuit, jour, heures… notre vie est juste rythmée par le changement d’équipe médicale.
Aussi, par nos visites : Le matin Ruben à partir de 10h30, durant 1 heure.
Tonton Sacha et tata Nane qui nous apporte à manger midi et soir.
Marraine qui vient nous embrasser l’après midi.
Puis quelques amis, famille proche, en parcimonie.

Papa est resté encore cette nuit.

Crapaud, tu ne veux pas partir. Je dors à l'hôpital avec toi, dans ton lit, depuis 4 nuits. Si tu partais, nous pourrions commencer, à faire un travail de deuil.
Tu prends encore tout l amour que tu peux...
Le personnel soignant est également très touché, par toi, ta dextérité à vouloir vivre et peut être, aussi, par nous.
L’équipe est géniale.
Je suis très sensible de par leur accompagnement. Nous rions ensemble dans ces moments durs. Ils nous insufflent un peu de gaité.
Malgré la tristesse, nous continuons à blaguer. Nous te le devons. Par contre, mon humour noir devient parfois amer. Mais je ne me cache plus. Desproges disait « On peut rire de tout mais pas avec n’importe qui »…. Là, je me fiche de qui est en face de moi…
Je suis acerbe et noire… comme je lui suis avec les intimes…comme crapaud et moi étions : sarcastiques.
Ruben est toujours chez ma mère. Nuits et jours...
Nous lui manquons.
Du haut de ses 6 mois, aujourd'hui, Ruben a compris pour Raphaël...
L’oncologue lui a expliqué que Raphaël ne jouera plus jamais avec lui. Il ne pourra plus lui parler, ni le câliner, ni l’embrasser, comme avant. Elle lui a dit dans des mots simples mais avec des mots d’adultes, de grands…que tu vas mourir.
Avec des paroles si dures à dire, en tant que maman. Je ne les ai peut être pas exprimées si clairement auparavant. Puis, Ruben a jaugé le médecin et a regardé, toi, son frère avec toute la tristesse du monde dans le regard.
Les mots et les maux sont posés. Il a définitivement compris. Un « putain » s’échappe de ma bouche quand je le vois si mélancolique, cette caresse faites juste avec ses yeux. L’oncologue me confirme que oui, il a bien tout assimilé…
6 mois et si grand…
Aujourd’hui, tu as beaucoup de convulsions et des difficultés à respirer. Tu baves...
Je crois même que c’est aujourd’hui que tu commences à vomir noir.
Le médecin pense que ton esprit n’est plus relié à ton corps.

On attend ta fin... tu luttes toujours et encore... Je suis épuisée… D’ailleurs, le mot n’est pas assez fort. La violence psy me détruit à petit feu... Je ne suis plus qu’un fantôme à côté d’un autre.