Tout ça c’est de ta faute.
Phrase que tu nous as dite à longueur de temps avec un petit sourire en coin, pendant des semaines.
Tu nous en voulais de t’avoir menti.
Que c’était de notre faute si la maladie était revenue. Rémission, il n’y avait pas vraiment eu.
Tout ça était de notre faute… Tout cet espoir écroulé… Une promesse non tenue…

25/02/13

Nuit éprouvante. Je dors la lumière allumée.
Je veux pouvoir le voir quand je me réveille. Au plus profond de moi, ai-je peur de la mort ? De la mort sur mon enfant ? De la représentation que je m’en fais ? De ce lieu ?
Nous sommes couchés dans la même chambre et le même lit. Ceux du tout premier jour dans ce service. Celui où Raphaël a été accueilli en oncologie, en décembre 2011.
Raphaël suffoque, il a de grosses difficultés respiratoires. Il cyanose à toutes ses extrémités.
Je crois qu’il ne va pas réussir à atteindre l’aube. Je vois le personnel de nuit inquiet.
Il ne souffre pas. Il respire difficilement et à chaque respiration cette odeur.
Il ne sent plus le Raphaël. Non, c’est une odeur acre… Raphaël a l’odeur de la mort.
Cette odeur remplacera la sienne jusqu’à la fin. Ce n’est plus que celle-ci dont je me souviens à ce jour…
Il est 5h, je décide d’appeler Florent pour qu’il vienne. Je suppose que la fin est très proche.
Fio arrivera que vers les 7h. Ruben est à la maison avec lui la nuit. Il a appelés ses parents, pour ne pas bousculer notre petit homme, au milieu de la nuit. Il sera gardé chez moi le reste de la journée. Sinon, Fio le dépose normalement chez mes parents. Car eux vienne voir Raphaël. De ce fait, Ruben nous voit 1 heure, en oncologie.
Notre Ruben a le droit de rentrer dans le service… pour dire au revoir à son frère, venir m’embrasser. Indication de la fin proche de mon crapaud. Autre preuve concrète qui fait mal à mon cœur de maman...

Lors des examens neuro quotidien, je vois deux billes noires. Les yeux noirs de crapaud. Il est en mydriase totale. Il est devenu aveugle.

Je crois que c’est ce jour là que nous avons notre RDV avec l'infirmière coordinatrice, le pédo-psy et les oncologues de Raphaël.
Entretien que je couperai au final, pour retrouver crapaud. Trop de temps écoulé… Toujours cette peur de la séparation. De cette mort sans moi.
Il en ressortira toutefois pleins d’informations.
Ils nous expliquent que Raphaël partira quand il l’aura décidé. Mais vu son état de santé cela sera très rapide. Soit les tumeurs finiront leur travail dans le tronc cérébral et bloquera les informations pour la respiration ou le cœur. Soit ce sera une mort due à une infection etc…

Nous évoquons le retour à la maison. Fio ne se sent pas actuellement capable. Je pressens ses réticences, depuis la veille. Je ne ramènerai donc pas mon crapaud à la maison.
Trop de besoins médicaux. Puis, les produits ne peuvent se passer par la bouche…
Encore une promesse de non tenue...
Mais j ai préféré respecter celle de ne plus souffrir autant...

La question de la réanimation est posée.
Nous nous y opposons. Le jour où tu mourras, personne ne jouera à Dieu avec Toi… Trop de souffrance, pour t’avoir combien temps de plus? 2 ou 3 jours ???
Le personnel médical sera prévenu et également le SAMU, si nous changeons d’avis sur l’accompagnement à domicile.

En contre partie, nous évoquons, très clairement, notre positionnement sur l’euthanasie. Echanges de vue, avec le pédo-psy, sont abordées que je stoppe net. Car là n’est pas le débat. Néanmoins, nous voulons juste qu’ils sachent notre positionnement. Nous sommes pour. Si la loi l’autorisait nous mettrons tout en place. Comme me mimait crapaud : Un point, c’est tout.

Ils nous disent que crapaud aura sa marque à tout jamais dans le service par son courage, sa patience, sa détermination, les transfigurations de son mal-être, sa ténacité, sa vision des choses…

Je leur affirme que crapaud n’a pas fini de les étonner. Il continuera l’inexplicable.

En effet, le 18 février, pressentant quelque chose d’inavouable, je lui ai dit qu’il faudrait un jour qu’il abandonne. D’un air noir et déterminé il m’a proclamé fermement : « Non jamais. La bagarre jusqu’au bout. La vie est belle.»
Je sais qu’il s’accrochera. Nous n’avons plus rien avoir avec cette histoire. Ça se joue entre elles et lui.
Elles…bande de salopes.

Fio annonce que tu mourras le 17 mars. C’est l’anniversaire de son frère. Tu aimes tant faire ce genre de pied de nez… et celui-ci serait tellement unique…tellement toi…

La question du vêtement, dans lequel tu partiras, est évoquée. Il faut que nous l’ayons à disposition, pour que tu sois préparé à ton décès.
Je ne peux pas te quitter, pour cet achat si personnel… si maternel…
Je demande alors l’in-demandable à ta marraine. Une chose qu’on ne devrait jamais demander. Si elle peut t’acheter ton costume. Quelque chose rassemblant à l’ensemble que nous avions acheté à nos fils respectifs, pour leur baptême. Ainsi que des chaussures…
Dans les larmes et la douleur, elle s’est rendu au centre ville, t’acheter un magnifique costume d’hiver gris souris, 3 pièces. Il n’attendra plus que mon ange...

Grâce à sa marraine, crapaud sera le plus beau pour l'éternité. Je ne la remercierai jamais assez.

Quand elle est arrivée, le sac à la main, pour savoir s’il me plaisait, je me suis dit que je n’aurais pas trouvé mieux. Mais j’ai également vu une femme déchirée, abattue, meurtrie, j’ai vu tout son amour pour mon fils, insaisissable de douleurs. J’ai su que je n’aurais pas pu trouver meilleure marraine pour lui...
« Il y a des larmes d'amour qui dureront plus longtemps que les étoiles du ciel. »
de Charles Péguy

26/02/13
Depuis hier, j’aide crapaud à uriner. Il a un globe urinaire énorme. Il ne sécrète que par massages fermes, voir pression. Il urine par débordement. En plus, de le manœuvrer pour éviter les escarres, je lui vide sa vessie… jour et nuit…
Raphaël n’a plus de nourriture artificielle. Juste de l’eau vitaminée qui passe en goutte à goutte.
Il est sous hypnovel depuis hier. Les doses sont augmentées depuis ce matin. Crapaud ne veut plus que je quitte son lit. Je ne peux même plus aller uriner.
Il me cherche avec des spasmes... Il panique.
Ce soir, nous avons cru à la fin. Réellement. Le personnel, finissant à 21h, est resté avec nous jusqu’à 23h… Raphaël cherche son air bruyamment, au loin. C’est très difficile, pour lui de le trouver. Il siffle en respirant... Il « convulse ». Ses battements cardiaques sont visibles sur le reste de ton corps. Ses yeux, paume de mains s’ouvrent et se ferment. Ils battent à l’unisson de ses battements cardiaques. Son épaule gauche se hausse à la Sarkozy… au même moment.
Je lui dis adieu dans la douleur, les larmes, mon crapaud installé dans mes bras. C’est juste une logorrhée de mots d’amour, de souffrance. Je veux qu’il entende ma voix en dernier. Je souhaite qu’il sache que je suis là, que je l’aime.
Je me déchire de souffrance. Je perds mon autre. Je veux être seule avec lui. Sans personne d’autre, égoïstement.
Un moment, il cesse de respirer. Nous nous regardons tous, dans la pièce. Nous pensons que c’est fini. Nous avons eu le temps de nous le dire d’un regard. Puis un souffle venant de nulle part reprend.
Raphaël continue à s’accrocher.

Fio reste à dormir avec nous.



Je me suis demandée si je devais mettre des photos à partir de ton hospitalisation…
Puis, j’ai vu un reportage photo des plus beaux. Quelque chose qui n’est qu’amour. Moi aussi je les ai ces photos.
Je mets le lien de ce blog :
(cliquez ici pour suivre le lien)

Puis ici c’est votre blog. Donc tes photos y seront. En plus, jusqu’au bout tu auras été beau. Mon crapaud était bel et bien un prince charmant….