Pour évoquer tes derniers jours, je me raccrocherais à des mails envoyés à certaines.
Je tenterai de me remémorer tes derniers instants, ton dernier mois, dans l’ordre chronologique des choses.
Car tout n’est que moments confus et entremêlés.
Tes derniers instants sont un long et même jour…
Un mois, où je n’ai eu ni aube, ni crépuscule…
Une seule et même journée d’exactement 25 jours.
Un matin à l’hôpital et une après midi à la maison…qui se terminera éternellement à 16h15.

Le 16 janvier 2013.
Des photos. Des regards où se lit la tristesse. Des gestes envers Ruben. Tu sais. Je me cache encore la vérité. Quoi que… Tes yeux ne sont plus vraiment les tiens. Moi, ta maman…je sais… Tes pupilles commencent à être en mydriase. Tout doucement…
Ton papa, lui, ne peut les regarder sans avoir les larmes qui s’invitent. Il te trouve si triste.

Le 26 janvier 2013.
Tu vas à girafou avec Noa.
Tu grimpes, te hisses, cours, sautes, glisses…
Tu devrais être handicapé moteur… Quel beau pied de nez. J’en ai les larmes aux yeux de fierté.
Tu continues à te battre. A aller jusqu’au bout de toi même. Je sais que tu n’abandonneras jamais.
Tu as passé ton irm le jeudi… Tes tumeurs et toi êtes en statut quo.
J’ai un mauvais pressentiment. Il neige.


4 février 2013.
Tu joues dans ta chambre à l'étage. Je n'entends plus de bruit depuis 1/4heure.
Moi: ça va?
Toi: Quoooooooooiiiiiiiiiiiii???????????
Moi: Non, c'est bon!
Toi, ouvrant la porte: Quuuuuuuuuuuoooooooooiiiiiii??? dans une voix feutrée.
Moi: Rien, je voulais juste savoir si tu allais bien.
Toi: Bah! Ouais! Je suis Hulk!
Moi, j'aime l'ironie de la situation, pour le masque de Hulk...
Tu ne m'as rien dit sur le fait des rayons et tu pars t'enfermer dans ta chambre pour t'irradier en Hulk!

Le 5 février 2013.
Nous apprenions que tu ne transformeras plus jamais en Hulk…
Les rayons ne se feront plus… Ils sont annulés.

Le 15 février 2013.
Tu me demandes de téléphoner, à papy et mamy de maman.
Tu veux fêter ton joyeux «non» anniversaire là-bas. Tu souhaites souffler ton gâteau de non «anniversaire», avec un beau et gros gâteau !
Fait rare, tu appelles toi-même tes grands parents, pour faire cette requête particulière. Nous la prévoyons pour le lundi. Comme tes analyses sanguines sont mauvaises,ce sera pour le mardi.

Tu me demandes de retourner à l’école. Cela fait depuis fin novembre, que tu ne t’y es pas rendu. C’est difficile pour l’instant. Tu as du mal à te remettre de tes chimios. Bientôt le commencement d'une nouvelle. Dès que tes taux sanguins remontent.
Tu commences subtilement à dire au revoir. Tes ailes se déplient.

Le 16 février 2013.
L’après midi, nous voyons ton papy et mamy de papa. Ensuite, nous devons faire les magasins, pour récupérer nos nouvelles lunettes. Chose inattendue depuis le début de ta maladie : Tu vas dans la voiture de tes grands-parents. Tu veux rester avec eux.
Nous te reprenons à notre retour le soir. Tu t’invites à manger.

Le 17 février.
Tu es tellement heureux.
Aujourd’hui, nous allons au cinéma avec ta marraine et ton Noa.
Hôtel Transylvanie en visionnage, pop corn partagés entre cousins. De la bonne humeur d’être ensemble. Également de l’inquiétude et des pleurs, lorsqu’ils évoquent la mort de la maman. Tu ne veux pas que je meure. Tu t’inquiètes tant pour moi… Tu es toujours plus tracassé pour moi que pour toi. Et moi… tellement pour toi …
Nous déjeunons au Mac Do. Tu faillotes à mort avec ta « mawouenne ». Quitte à faire passer ton Noa pour un méchant! Ta reine, elle, adore ça en bonne maitresse qu’elle est ! ;)

Le 18 février.
Au petit déjeuner, tu vomis ton « cocolat » chaud et me dis avoir des maux de tête.
Puis, plus rien de la journée, tu manges normalement et plus de céphalées.

Le parrain de Ruben vient à la maison. Tu joues avec son portable. C’est un écran tactile. Tu adoooooooores !!!! Tu joues aux jeux, tu regardes les clichés en mémoire.
Il te prend en photo et sur une d’entre elle, tu lui dis au revoir…

Le 19 février
Tu as vomi, cette nuit et ce matin, plusieurs fois.
Tu ne te plains pas de maux de crane. Je prends RDV chez ta pédiatre.
Elle ne t’as pas vu depuis au moins 18 mois.
Elle s’inquiète. Je suspecte une gastro. Elle pense que c’est neuro… Je la crois trop suspicieuse… Pourtant je sais qu’elle a raison… Elle me recommande de me rapprocher de l’oncologie, si tu continues à vomir.
Elle te demande de faire un dessin. Toi qui ne dessine plus, tu lui fais un magnifique bonhomme. Je veux le garder. Elle fait la moue mais j’insiste.
Avant, tes bonhommes avaient tous une tumeur.
Après réflexion, celui-ci est envahi de métastases…
Ce sera ton dernier dessin.

Nous fêtons ton «non» anniversaire chez mes parents. Tu dévores comme un ogre. Entrée, steack haché/frites. Je ne t’ai jamais vu manger, à ce point, depuis des semaines, voir des mois. Tu es content. Nous soufflons les bougies. Chantons en cœur. Tu es heureux. Tu mangeras ta part de gâteau avec de la chantilly en plus, entièrement et avec délice. J’ai même peur que tu vomisses. Mais rien.
Ce sera ton dernier vrai repas. Après il seront tous régurgités.


Le 20 février 2013.


Le début du long matin… où il neige.


Mon Crapaud, tu continues de vomir. Je vais au chu.
L’équipe médicale suppose que c’est le liquide céphalo-rachidien qui ne s’écoule plus correctement. Un scanner va être fait d’urgence.
Travaillant sur Cherbourg, papa redescend au plus vite. Si le scanner montre un mauvais écoulement, tu auras une neuro-chirurgie d’urgence, dans la soirée ou le lendemain matin.
Tu glisseras toi-même de ton lit au scanner à quatre pattes… En y repensant c’est juste énormissime…
Finalement, tu n’auras pas de dérivation cérébrale. Le liquide s’écoule bien.

C’est juste la fin…
Les mots sont dits, posés.

Le 21 février.
Il tente de te trouver le traitement antalgique par la bouche qui te calme le mieux. Ainsi tu pourras vite rentrer à la maison.
Les doses augmentent au fil des heures et tu hurles toujours de douleurs...

Le 22 février.
Nous avons mangé un mac do, au salon des familles, en compagnie de tonton Sacha. Ton parrain de cœur, celui que tu t’es choisi.
Tu as vomi ton repas dans un haricot. Une des dernière fois que tu mangeras.
Tu reviens dans ta chambre à pieds. Tu tiens la main de ton tonton « chacha ». Dans un sourire, tu lui affirmes : « C’est rigolo de marcher ! ».
Ce seront tes derniers pas à tout jamais…

Le 23 février.
Tu hurles de douleur. Il cherche un traitement pour te stabiliser au niveau douleur.
Tu me demandes de mourir à la maison.
Je te promet que si c’est possible, on le fera. Papa te rappelle qu’on a promis que tu n’aurais plus mal. C’est ça le plus important.
Tu dors quasiment toute la journée.
A midi, j’ai fait une lotte à l’américaine. Papa vient avec dans ta chambre. Tu regardes ton assiette et tu lui déclames « bah ! c’est pas Mac Do ! ».
Papa file alors te chercher un Happy Meal.

Tu en boiras seulement un coca que tu vomiras aussitôt. Dernière chose que tu auras ingurgitée de toi-même. Mon amour…

Ta marraine, venue te voir, ne trouve nulle part le leap pead. A bout, après maintes magasins, elle agresse même un vendeur : « Mais il ne sera livré qu’en mars, Madame ! ». Pendant ton sommeil, nous partons alors acheter des téléphones. Les tactiles que tu aimes tant.
C’est plus fort que moi, il faut que je le mette en route et vite. Je veux une vidéo de toi.
Mon pressentiment m’a bien guidé. Mon téléphone requiert un trésor : Ton avant dernier « je t’aime ».
Sur cette vidéo, je te demande si ça va. Comme à ton habitude, tu me dis oui. Cette fois ci, dans un souffle de douleur…


24 février
Nous arrivons, tu dors.
Mes parents sont venus te voir. J’en profite pour aller manger un sandwich avec ma mère, à la cafétéria du chu.
Au moment de prendre l’ascenseur, appel téléphonique ferme de papa qui m’ordonne : « Viens ! ».
A notre arrivée, crapaud, tu es agité dans ton lit. Complètement déboussolé dans tes gestes et positions aléatoires. Tu cris des choses incompréhensibles. Ils sont plusieurs autour de toi à tenter de te calmer.
En fait, tu me cherchais. Tu t'apaises quand je me mets dans le lit avec toi.
Tu tombes alors inconscient. Pourtant, dès que je m’éloigne de toi, tu as des détresses respiratoires. Tu te génères des spasmes.

Je prie l’infirmière de pouvoir rester avec toi, mon crapaud, cette nuit. Elle prend sur elle de m’accorder ce droit. Le médecin validera également.
Ta chambre mon crapaud devient notre chez nous.
On nous demande si nous voulons voiler le carreau de la porte. Je refuse. Les autres parents savent trop bien ce que cela signifie…

Je reste avec toi au chu. Nous dormons ensemble. Dans le même lit. Lieu que je ne quitte juste que pour uriner (maximum 3 fois dans la journée) et me doucher. Ces gestes quotidiens sont effectués que si quelqu'un reste avec toi. Pour citer je ne sais plus qui : "Mourir seul, c'est mourir deux fois." Je ne veux pas que tu te retrouves sans moi, encore moins esseulé, pour ce passage.

Je suis accolée à toi, de manière ininterrompue. Nous avons besoin l’un de l’autre.
J’ai raté ta naissance. Je ne louperai pas ta mort.

L'homme qui a le plus vécu n'est pas celui qui a compté le plus d'années, mais celui qui a le plus senti la vie.
(J.-J. Rousseau)