Hier matin, nous avions RDV avec le professeur en radiothérapie.
Arrivés avec une petite demi-heure de retard, à cause des bouchons sur le périphérique, nous voilà rendus.
La secrétaire surprise par notre venue : « On ne vous a pas prévenu? Le RDV est annulé. »
« Bah, non… sinon, nous ne serions pas présents ». Un peu estomaquée par la nouvelle.
Elle appelle alors le professeur. De ce fait, il m’entretient dans le couloir. Il m’explique que la commission a refusé la radiothérapie. Nous repartirions, alors, sur de la chimiothérapie. Il ne peut pas m’aiguiller plus, car en entretien sur Paris, il n’y a pas assisté.

Il me conseille d’aller voir l’oncologue de crapaud, ce que je comptais bien faire. Avant de partir, je lui dis que nous ne sommes pas sans nous revoir. Mon fils est un Phénix ! ;) Il sourit à la comparaison et m’avoue que ce n’est pas faux.

Donc direction l’oncologie pédiatrique où je suis reçue, de suite, dans le bureau des horreurs. Pendant ce temps, Crapaud m’attend dans la salle de jeu.

Les oncologues de crapaud m’avouent s’être emballés, devant les résultats de ses IRM. Pris par l’excitation de ce qu’avait accompli Raphaël, ainsi que par l’affect qu’ils ont envers lui, ils n’ont pas fait les bons choix. La commission a refusé l’idée de faire de la radiothérapie. Les autres oncologues pensent que des filaments de métastases se trouvent en haut du crane. Sans chimio, elles vont se développer. Mes pressentiments étaient donc fondés.
Raphaël continue dès lors la chimio, la même qu'il a actuellement. Tant qu’il la supporte, elle lui sera administrée. En suite, peut-être une plus douce. Elle a également évoqué un autre essai thérapeutique.
Raphaël va partir. Elle me l’a dit clairement. On ne sait pas quand.
Il est si fort, si combatif...
Puis cette phrase en suspens : « Tant qu’il a de la vie, il y a de l’espoir ».

Je les ai remerciés pour ses 1 an, en plus. Pour nous avoir permis de changer de vie, de connaître Raphaël. Nous n’étions même pas sûrs qu’il passe cette fameuse nuit. Grâce à leurs compétences, cela fait plus de 13 mois, encore avec nous. A l’aide de leurs armes, j’ai rencontré mon enfant, un petit garçon plein de courage et de dextérité.
Pour un clin d’œil à son oncologue, nous réitérons une de mes blagues. Je lui signifie que crapaud comprend tout. Un petit garçon très intelligent qui aurait pu être un grand homme. J’en aurai fait peut-être un neurochirurgien. Il est déjà tout aussi pédant.
Car avant la maladie de Raphaël, je disais à qui voulait entendre que mon fils serait neurochirurgien. Quel choc et quelle ironie de la vie, lorsque j’ai appris sa pathologie.
J'ai confié à son oncologue que j'étais si fière de lui... Elle m'a répondu, qu'eux aussi étaient, également, très fiers de lui...
Beaucoup d’émotions, dans ce salon des horreurs.

Crapaud ne veut pas savoir ce qui s’est dit. Il veut rester dans cette fausse ignorance.

Fio était à son nouveau travail. C’était sa 2ème journée. Nous devions nous retrouver pour manger, ensemble, le midi. Son nouveau lieu de travail se trouve juste à côté de l’hôpital. Me voilà à «carrefouette», en attendant l’heure de se retrouver, au rayon dvd, crapaud à la recherche du film, à ramener à la maison. Moi, à l’ouest, secouée, essayant de rester inflexible et cherchant, comment annoncer cela à Fio.
C’est alors qu’une vendeuse vient me vendre une télévision à fibre optique. Je suis prête à lui dire non merci poliment, après son laïus. Quand, elle me demande si on se connaît. Moi intérieurement « si tu savais combien de personnes, je connais »… Puis, d’un coup, « Nathalie, c’est toi ???????? » Heu ! Gloups… cerveau en mode recherche urgente de qui est la dame…
« C’est moi ! Claire !!!!!! On était à l’école ensemble !!!!!!!! Tu n’as pas changé !!!!! » A ce moment là, calage de ma mémoire entre une petite brune à couettes et bouclettes avec la superbe grande brune halée aux cheveux lissés…
La question fatidique : « T’as des enfants ? » En voyant Raphaël.
Je reste stoïque, face à ses questions. Jusqu’à « mais tu fais quoi par là, t’habites dans le coin ? Qu’est ce que tu deviens ? »
En ce moment précis, gros craquage total. Moi toujours très cartésienne d’habitude, je n’avais pas eu le temps, d’avaler la nouvelle. Je lui ai alors craché la situation de Raphaël, dans un sanglot. Puis je me suis excusée 100 fois. Pour au final lui demander au moins 6 fois, combien, elle avait d’enfants… Elle en a 3… :P
En y repensant la honte de ma vie ! lol
Pas de bol pour elle. Elle s’y reprendra à deux fois, avant de dire à quelqu’un « on se connaît ??? » :)
Crapaud l’a sauvé. Me voyant en larmes, il l’a dégagé (soyons francs…), stoppant ainsi une situation embarrassante, pour elle comme pour moi.
Voilà, comment Claire, que je n’avais pas vu depuis près de 25 ans, a su avant Fio, notre vie !
D’ailleurs, je l’entends encore me dire : « Mais ton mari, il est au courant ? » et moi très proche de l’Ohio… « Non, je l’attends, là ».
Minute de silence compatissante pour elle. Surtout que je l’ai annoncé, sans une larme à Fio. Bah oui, j’avais tout déversé sur Claire… ;)
J’imagine la conversation avec son mari, le soir venu… Le boulet que je fais ! :D

Fio l’a su dans la galerie marchande de « carrefouette », en direction de la cafétéria. Il m’a sorti les vers du nez, voyant à ma tête, que je n’allais pas bien de tout.
Pour la 1ere fois, en 12 ans de vie commune, j’ai coupé l’appétit à l’Homme. Il n’a pris qu’un plat principal, oubliant de se prendre une boisson, complètement perturbé par la situation.
1h30 de pause, 1 nouveau job à intégrer et un airbus sur les godasses. Voilà la fin de sa longue journée…
Je suis rentrée à la maison démoralisée aussi. Je me suis rattachée au sourire de Ruben, pour ne pas m’écrouler.
Raphaël est encore là, toujours si vivant. Pour sa part, Ruben a besoin d’une maman, ne ressemblant pas à un fantôme.
Mon Phoenix n’a pas dit son dernier mot.
Mon dragon m’aide à tenir bon.