Je viens déposer ici quelques bagages trop durs à porter, trop lourds…
Le 24 janvier me hante. Plus que quelques jours, encore, avant de savoir notre devenir.

Julie m’a laissé comme commentaire :
« C’est à quel point on les croit acquis nos petits bouts alors qu'ils peuvent nous être enlevés à tout moment. »
Cette phrase a résonné dans mon cœur comme la vérité qui me ronge. Des mots qui me parlent et me dévorent toute crue depuis des mois. Des mots justes. Raphaël en est cette preuve.

Mais quand on sait que notre temps est compté… On ne vit plus, on survit.
Des fois, quand je pense à l’avenir, je ne sais pas si je dois te projeter Raphaël, dans ce devenir.
Seras-tu là dans un an ?
Mon amour, connaîtras-tu le prochain enfant de la maison ?
Apprendras-tu à lire ? A écrire ?
Iras-tu, un moment donné, à l’école comme tous les autres enfants ?
Seras tu un jour guéri ? Aurons-nous notre Miracle complet ?
Quand cesseront tes souffrances ?
Combien de temps encore ensemble ?

Tu es encore là et j’ai déjà le mal de toi.
J’ai le mal de devoir vivre le moment présent. De ne pouvoir savourer que cet instant.
Tu dois te dire que je n’ai pas confiance en toi…
Ce n’est pas de toi que je me méfie, mais d’elles. Tellement intrusives. Elles mangent ton corps, ta vie, ton avenir. Elles te font souffrir à un tel point. Elles me laissent impuissante face à elles, à toi. Spectatrice de combat qui n’est pas le mien et qui me fait souffrir, par la vue de ta souffrance.
Je te vois si mal en ce moment, comme je souhaite qu’elles en bavent encore plus que toi !

Pour ma part, j’exprime mon mal, en me mutilant. Un eczéma horrible me prend l’intérieur et l’extérieur des mains. De grandes crevasses se sont formées à chacun de mes doigts. Parfois, au nombre de 6, juste sur un seul d’entre eux. Je ne peux même plus fermer mes paumes, sans me procurer d’horribles douleurs. Ce n’est que détail, vis-à-vis de ce que tu subis, mon crapaud. Par contre, les réflexions du genre : « mon Dieu ! Tu as vu tes mains », me font bondir. Non, je n’avais pas vu… heureusement que tu me le signifies…
C’est la seule manière qu’à trouver mon corps, mon esprit, pour extérioriser mon mal-être.
Je me secoue pour ne pas sombrer. Le goût et l’envie de rien viennent s’insinuer dans mon esprit, au fil des jours et de ton mal-être.

J’ai peur pour le 24…
Une peur qui apparaîtra à chacune de tes IRM.
Je ne veux pas et ne peux pas crier à l’injustice. Qui que ce soit, personne ne mérite de subir, cette maladie. Personne.
Une collègue, en rémission d’un cancer à l’utérus, me disait qu’elle ne le souhaitait pas, à son pire ennemi. Le jour où tu es tombé malade, j’ai compris.
Je rajouterai même, je ne souhaite à personne. Même au pire de tous, de voir son enfant se battre contre cette maladie. Etre témoin de sa souffrance, de sa fatigue de ce combat, de la vie, est la pire des tortures.
Certains proches m’ont dit que s’ils le pouvaient, ils prendraient ta maladie.
Pour ma part, jamais cette idée ne m’est venue. Pas que je ne veuille pas. Si je pouvais prendre toute cette douleur, je le ferai. Mais je me raccroche au fait, qu’on ne peut pas prendre le destin de quelqu’un.
Si la vie a voulu que ce soit toi, c’est pour une bonne raison.
Je crois en l’effet papillon.
Un simple battement d'ailes d'un papillon peut-il déclencher une tornade à l'autre bout du monde ?
Ta maladie aura-t-elle eu une incidence autre, que sur notre famille ?
Ta bataille aura peut être aidé des personnes dans la leur… Pensée émue pour Brigitte, la collègue de ton papa, qui a abandonné la sienne. Demandant de tes nouvelles, jusqu’au bout.
Peut être que tu auras une incidence, sur le devenir de quelqu’un ?
Cette personne fera peut être un don, nécessaire à une grande découverte. Ou encore ton combat l’amènera à une voie professionnelle, qui sauvera des vies…
Je suis très certainement utopique.
Je ne le saurai jamais.
Néanmoins je me raccroche à cela. Me dire que ton destin, ton combat ont une bonne raison.
On ne peut pas souffrir autant pour rien… Ce serait ça, la pire des injustices. :’(

La dernière fois que tu as fait une IRM, un jeudi 24, on nous annonçait ta rémission.
Ce 24 janvier est un jeudi.


Source : reverietwo.centerblog.net sur centerblog.