Hier, IRM de mon crapaud.
Après une nuit où j’ai vomi, tournée en rond, enfin endormie à 1h30 du matin, je me suis levée à 5h. Flo pas beaucoup mieux que moi a eu une nuit d’insomnies. Quant à Crapaud, il exprime sa peur en ne mangeant plus depuis 3 jours. Pour preuve seulement la moitié d’un happy Meal comme unique repas de la veille.
Départ à 6h30 de la maison pour être au chu à 7h30 du matin.
Petit Wuben déposé chez sa mamy.
Mon crapaud à jeun, avec son unique traitement dans son petit ventre, avec de l’appréhension pour cette journée. Même s’il me dit croire avoir cassé la goule au bobo à la tête… Il appréhende énormément les résultats.
Crapaud passe à l’IRM avec plus d’une heure d’avance. A 9h45, il se fait anesthésier pour que son petit corps soit observé à la loupe…
Flo prévient le médecin radiologue qu’il veut les résultats et très vite…quitte à ne pas sortir des lieux.
¾ d’heure d’une longue attente commence…
Nous prenons un petit café à la cafétéria du Pôle mère/enfant. Puis rejoignons vite la salle d’attente de l’IRM, pour être présents lors du réveil de crapaud. Quel temps d’attente insupportable. Nous avons l’impression que cela dure depuis des heures. Fio est limite à renvoyer le café pris…
Puis, nous pouvons enfin rejoindre notre bébé, à la salle de réveil de l’IRM.
Fio réitère sa demande auprès du médecin radio. Ils nous font attendre.
Crapaud se réveille en hurlant. Les mêmes cris et hurlements que durant ses douleurs nocturnes. Fio et moi nous regardons affolés. Nous revenons 2 mois en arrière. La panique nous submerge. A la dernière IRM, il a eu une sonde urinaire qu’il a gardée, par la suite, environ 1 mois…Le médecin anesthésiste veut nous rassurer en affirmant que c’est un mauvais réveil. Non, Raphaël n’a jamais eu de mauvais réveil anesthésie. Il a l’habitude. Elle tente de nous calmer, autant Raphaël que nous, en le débranchant. Une fois les perfusions enlevées, crapaud se rendort apaisé. Fio et moi complètement stressés. Ses cris devenant épidermiques et brisant nos cœurs de parents à tout jamais… Nous voyons combien nous sommes marqués par ses nuits de souffrance passées.
Nous nous retrouvons avec une aide-anesthésiste qui connaît crapaud car présente à chaque IRM et une puer-anesthésiste. Fio raconte notre parcours. Nous voulons les réponses pour savoir si Noël se fera bien le 25/12 ou si nous devons avancer la date. Un interne vient demander si Raphaël est bien le petit garçon, qui lui avait fait une mauvaise blague, la dernière fois, avec un globe urinaire… Crapaud l’avait marqué…
Puis le médecin radio arrive. Elle vient nous annoncer les nouvelles.
Elle rentre dans des explications médicales complexes. Je pense comprendre mais suis-je bien certaine de ce qu’elle nous dit????
Fio la stoppe dans son compte rendu. Il lui explique que ce qu’elle dit est très sympa mais qu’il ne la comprend pas… Il n’a pas le niveau médical pour… Lui ce qu’il veut savoir est si les métastases ont grossies, sont stables ou ont régressées, par rapport au calque de l’IRM du 27/09. Sachant que la plus grosse faisait 2.6cm et se situe dans le tronc cérébral. Elle nous dit que même à l’œil nu, elle peut dire que les métastases ont rétréci. Là, elle continue à parler. Je n’entends plus rien. Je suis dans un autre monde. Des parcelles de mots m’arrivent : Celle dans la cuvette…plus qu’un filament…les autres toujours présentes… diminution…
Mes larmes sèches veulent couler… Je ne peux plus me retenir. Quelques unes coulent enfin…. Fio éclate en sanglots. Nous nous serrons dans les bras l’un de l’autre. Une bouffée d’émotions pures, de joie, de peur, de pleurs. Un trop plein de désespoir qui s’échappe. Raphaël va continuer son traitement. C’est irréel. C’est juste beau ! Le médecin radio pleure aussi… Je me tourne vers mon crapaud endormi lui dit : « Tu es vraiment un phœnix mon fils. Tu renais toujours de tes cendres ». Un élan de fierté me prend. Je voudrais pleurer mais n’y arrive pas. L’aide anesthésiste me dit de me lâcher… Mais je ne peux pas. Le médecin s’en va en nous affirmant qu’elle pleure de trop… Les aide-anesthésistes sont parties, je ne sais quand.

« Si tu pleures de joie, ne sèche pas tes larmes : tu les voles à la douleur. »
de Paul-Jean Toulet [+]
Extrait du Les Trois Impostures

L’une d’elle revient, en disant le médecin pleure, je pleure, ma collègue pleure…Vous faites pleurer tout le monde !
Nous devions attendre le brancardier pour que Raphaël remonte dans sa chambre, en hôpital de jour… Finalement, prises par l’émotion, ce sont les aide-anesthésistes qui nous ont ramené Raphaël dans sa chambre. Sous le regard ébahis du personnel du chu que nous croisions dans les couloirs, avec dans leurs yeux des questionnements type : « Qui est ce môme pour se faire balader par le personnel anesthésiste !!??!! »

Revenus à la chambre, Fio est parti en onco, où il s’est fait disputer comme un petit garçon car il n’a pas voulu attendre les résultats définitifs! Hahahahaha !!!!!
Pour au final, entendre, à lundi pour une nouvelle chimio! :D
Raphaël devait recevoir une chimio durant la semaine de Noël et du jour de l’An mais elle a été retardée gentiment, après les fêtes. Prochaine IRM demandée vers le 24/01.

Merci à toi là haut d’avoir réalisé mon miracle de Noël.
Le deuxième… ♥
« Tous les héros doivent faire des miracles pour conserver leur réputation ! Est-ce que Wonder Woman serait prise au sérieux si, après la catastrophe, elle envoyait un fax disant toute sa sympathie ? »
de Jeanette Winterson [+]
Extrait du journal The Independent - Janvier 1990