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Je n’écrirai pas à mon crapaud. Mes derniers mots d’amour sont en cendres avec lui, emportés dans la poche de son veston à tout jamais… Des mots que je lui avais dits 100 fois…

Non, c’est toi qui clôtureras ce blog…

Par cette lettre, tu sauras tout ce que tu m’as enlevé, pris, volé, rendu en négativité mais également en positivité. Tu m’as rendu autre… En me brisant, tu m’as changé. J’ai été au bout de moi-même. A présent, je me connais, quel humain j’étais et suis devenue. Autant dans son côté sombre que dans son côté lumineux, maintenant : Je suis.

Je sais aussi ce dont l’autre est capable. Dans sa générosité, son écoute, sa main tendue, mais aussi son besoin de se prouver qu’il est vivant, sa peur de la mort, de la maladie, son absence et sa cruauté…

Ceci à cause de toi…ou grâce… je ne sais pas… A voir.

Je veux par cette lettre montrer ton véritable visage.

A cause de toi…
A cause de toi, j’ai vu des gens regarder ma chair comme un lépreux.
Ce regard de peur. Effrayé à la vue d’un enfant à tête de pioupiou, ne le lâchant pas du regard, comme si toi, la maladie ou mon fils allait leur sauter dessus. Les contaminants de votre présence.
Des personnes m’ont demandé comment il t’avait attrapé.
Comme si tu n’étais qu’un simple rhume… ou le SIDA ?
On te confond souvent avec cette dernière maladie… Je m’en suis régulièrement rendue compte…
L’ignorance, la bêtise humaine…
Toutes maladies, quelles qu’elles soient, n’ont rien de honteuses… Surtout lorsqu’elles nous privent de ceux qu’on aime…
Fréquemment, j’ai eu l’envie de dire que c’était comme la connerie… Heureusement, ça ne se transmettait pas…

D’ailleurs, je me rappelle l’avoir dit une fois, dans une cafétéria, à une femme hypnotisée par mon crapaud… Mon fils, tentant de se cacher dans sa poussette de ce regard si indiscret… Si violent…
La rage dans mon regard et Fio qui claqua des doigts pour lui montrer notre visage. A nous, parents mordants, parents blessés de devoir cacher notre plus grande fierté. Notre fils te combattant.

Le 15 août, en Italie, je marchais derrière une femme dans la rue, accompagnée d’une de ses amies. Elles se promenaient, parlaient ensemble. Elles étaient heureuses. Elles profitaient de la journée ensoleillée.
Comme mon fils, elle portait les marques du traitement contre une de tes sœurs. Elle avait les cheveux en repousse. Un léger duvet, ton beau, tout doux. Fio et moi la suivions les larmes aux yeux, de bonheur pour elle. Nous savions. Elle l’avait vaincu. Elle arborait avec fierté cette nouvelle chevelure comme Raphaël l’avait fait, avant elle.
Des regards toujours inappropriés et fixant. Cette magnifique guerrière s’en fichait. Comme elle avait raison, elle était tellement belle.
Puis deux abrutis en larmes derrière elle…Dont moi qui ai fixé une ou deux personnes pour leur faire baisser ce « putain » de regard… Comme fait une centaine de fois avec mon crapaud… Voilà notre nouvelle vie. Le bonheur de voir qu’on peut t’anéantir…
C’est une anecdote qui n’est pas la nôtre. Pourtant, elle nous a rappelé à notre vie.



Grâce à toi…
J’ai vu le visage de certains membres de ma famille et celui de soit disant amis.

Dès ton arrivée, pour certains les choses ont été dites… nettes et précises.

Mes demi-sœurs, expliquant qu’elles étaient en vacances en Martinique et qu’elles ne voulaient pas « me foutre leur bonheur à la gueule » (prises dans le texte). N’ayant par la suite, plus aucunes nouvelles d’elles.
Juste une carte postale d’une d’entre elles, avec des palmiers, souhaitant bon rétablissement à Raphaël et un texto pour mon dernier anniversaire, comme la fois précédente, en décembre 2011.
Cet ultime sms en Noël 2012, dernier réveillon de mon fils mourant, où elle l’embrasse en passant, ignorant ton avancé macabre et la naissance de mon bébé dragon.
Rajoutons quez la seconde, totalement muette, avait eu affaire à une de tes con-sœurs (désolé pour le jeu de mot, mais immanquable) quelques années plus tôt…

Ignorance de cette fratrie, sûrement accentuée du fait d’avoir dit à mon neveu (resté en métropole), que je ne voulais pas qu’il voit les dégâts que tu avais causés sur ton hôte. Petit garçon d’à peine 3 ans, en réanimation, dans un coma dont il ne se réveillera peut être jamais, avec des tuyaux sortant de son crane.
Cette personne le voyant si souvent, qu’il pensait que mon fils en avait 6…
Je lui ai dit que je voulais rester en famille, lors d’une invitation de ce super héro… Il a dû croire que je sous entendais qu’il n’en faisait pas parti… Car plus jamais de nouvelles.
En prenant du recul, il est vrai que oui… il n’en faisait pas parti.

D’autres m’auront donné des conseils d’éducation avec mon Raphaël sous le flux, agonisant, côtoyant une mort régie médicalement. Me disant de le laisser et de prendre du temps pour moi. Que je ne pouvais pas rester, tous les jours là bas….
Qu’il ne pouvait pas avoir tant d’emprise sur moi, que je devais lui donner des limites. Mais qu’étaient-ils pour me dire ça ?
Des amis ? Non…
Puis, sortant du flux, l’enfant si beau défiguré par ce combat sans nom… ou je supplierais les médecins, plus tard, lors de sa rechute : « pas de flux, par pitié, je m’y refuse », et ou on me répondra, elle a survécu à une intensification… une deuxième ne lui ferait rien…

Donc à la sortie de sa bulle, cette demande blessante de ses personnes si bien attentionnées envers mon éducation : peux-tu éviter d’emmener Raphaël ici, quand il y a mon beau fils (de 13 ans) ?
En effet, il n’avait plus le visage de l’ange, juste le tien : celui de la maladie…

Je le ramènerai une fois après. Main dans la main, baiser contre baiser, complices de cette rencontre… Fiers de nous, de lui, de mon fils et lui de sa mère. Nous invitant pour dire un adieu à ces gens si bien pensant.


Lors de la connaissance de ta présence insidieuse, des phrases qui m’ont transpercé :
-Il aurait mieux fallu que tu fasses une fausse couche.
Ou
-Le diable l’a touché du doigt…
Des réactions étranges que je peux pardonner… Car le choc peut te faire dire des choses surprenantes…

Par contre, il y a des personnes, qui, une fois ton sale boulot achevé, nous ont donné l’impression de n’avoir qu’un petit chat mort.
Il faut s’en remettre et vite. 2 mois… Sûrement une éternité, pour certains. Il faut passer à autre chose. La vie continue.
The show must go on.
Tout s’oublie… On me l’a dit, à l’Eglise, lors de l’inhumation.
Le non-respect de notre envie de tranquillité, de notre besoin de se replier sur nous-mêmes, pour s’enjouer d’histoires, au final pas si gaies que cela... Nous qui nous perdions nous-mêmes, dans les palabres de notre propre malheur.
Notre entourage et cette nécessité de se prouver qu’ils étaient, « eux » encore bien vivants, nous bousculaient. Nous obligeant à être au milieu, de leur affirmation d’eux même et de « la » vie.

Tu m’avais tué en même temps que mon fils.
Il me fallait le temps de me relever. On n’a pas tenu en estime ma douleur, mon deuil…
Je voulais juste qu’on reconnaisse mon mal, sa disparition, la vie impossible sans lui… J’étais morte en même temps que Raphaël. On ne le comprenait pas. On m’obligeait à être vivante, à m’occuper de ce qu’était pour moi, compliqué car hors de mon mal, de mon temps. On m’a alors donné la sensation d’un petit chat mort, en s’autoproclamant un autre héro de la situation.
Merci à ceux là.
Ma colère m’a relevé.

Je n’ai pas été parfaite…Je ne le serais jamais.
J’ai fait pour ne rien regretter. Une part d’égoïsme en soit. Pourtant je suis remplie de remords.
Je n’ai pas voulu jouer la victimisation, que certains ont, lorsque tu apparais.
Jusqu’à la fin, Raphaël s’est fait disputer. J’ai voulu lui donner une vie normale, d’enfant dit normal. Pourtant, je suis pleine de culpabilité en y repensant. En me remémorant son visage apeuré lorsque je lui disais qu’il serait puni au coin. Mon fils ayant la peur de l’isolement. Solitude où tu l’avais mis.
Tu m’as traumatisé vitam eternam envers la douleur. Je ne peux plus voir ou entendre souffrir un être vivant quel qu’il soit.
Je suis devenue militante pour le droit de mourir dans la dignité…
Parfois, je regrette de n’avoir pas poussé sur ses seringues, pour te stopper dans ta lente progression. Puis, je me dis que j’ai bien fait, car Raphaël a gagné sur toi. Il a fait comme il le voulait.
Suite à toute cette douleur, je ne me rappelle plus que mon fils mourant, alité ou parti…
Mes souvenirs de lui bougeant, riant, parlant, jouant, mais aussi son odeur, sont enfouis dans mon cerveau. Cachés pour ne laisser que ces dernières images. La finalisation de ton travail.
Celle de son agonie, sa mort…
Des fois, je regarde des vidéos, souvent avec un sourire au coin de mes lèvres devenues ridées, des larmes aux plis des pattes d’oies que tu m’as données.
J’écoute une voix étrangère, celle que j’aurai reconnue parmi toutes il y a, seulement, 5 mois.
Mon cerveau m’a bloqué de son souvenir mais pas du tien…

Je suis fière d’avoir tenu jusqu’au bout, face à toi, écroulée par l’épuisement physique et psychologique.
Lors de ma grossesse de Raphaël, j’ai arrêté de fumer en 16 jours. A cette époque, j’étais à 1 paquet par jour. Je n’ai jamais repris.
Lors de son décès, je n’ai quasiment pas dormi (hormis deux nuits), cela durant 3 semaines.
Je sais la force de ma volonté. Je sais jusqu’où, je peux aller, juste grâce à mon opiniâtreté.
Ce sont mon fils et toi qui me l’avez appris.

En chaque mère se trouve une guerrière amazone.

Je ne suis pas hors norme. J’ai parfois pété des plombs.
Notamment au téléphone, à une compagnie d’adoucisseur d’eau.
Raphaël et toi, vous combattant sous le flux, moi, prête à le rejoindre, un commercial me téléphone. Chaque matin, au moment de partir, j’avais le droit à x appels de ce genre. Ce jour là, sèchement, je dis au monsieur que je n’ai pas le temps et j’ai des choses plus importantes à faire.
Lui se permet de me faire une réflexion désagréable, du genre, « c’est dingue on répond mais on a jamais le temps! On a justement quelque chose sur le feu ! ». Mon cerveau est parti en carafe. Se retournant de manière haineuse, je me suis mise à le tutoyer en lui demandant de ne pas raccrocher… En lui balançant ma vie, avec violence, animosité et colère. Lui expliquant que lorsqu’on ne sait pas, on ne réplique pas ce genre d’allégation.
Ce monsieur s’excusa alors, me disant qu’il ne pouvait pas savoir. Moi complètement folle à lier, Fio voulant prendre le gars au téléphone. Pour la première fois, il me voyait furieuse comme jamais, pour finalement ne pas lui laisser le temps et raccrocher au nez de mon interlocuteur.
Ce présomptueux a pris pour tous, ce jour là. Notamment pour toi.

Je n’ai jamais voulu montrer ce visage à mon fils. J’ai voulu rester digne face à toi, cette maladie.
Ce sera l’une des rares fois, où j’ai tourné un boulon envers un inconnu. Même si par la suite, je fus honteuse, qu’il m’a fait du bien!


J’ai eu aussi beaucoup de réactions bizarres. Pourquoi s’en cacher ?
Tu m’as emmené au-delà de mes limites. Au-delà, du pensable.
Début février, le voyant de plus en plus affaibli et toi de plus en plus puissante, j’ai espéré que Raphaël parte vite. Pour pouvoir avoir de nouveau une vie comme tout à chacun. Vivre de projets, avoir de nouveau un avenir. Je me sens horrible de ces sentiments inhumains. Mais à cette époque voilà 14 mois que vous battiez. J’étais fatiguée de voir mon enfant mourant.
Je voulais pouvoir me projeter plus loin que sa mort. En effet, c’est ce que nous attendions… sa mort ou un miracle… Nous avions déjà le miracle : Il marchait, courait et survivait à peu près normalement. Pas comme un légume… Sur ça, tu as également perdu ! Comme j’en suis fière de mon fils.
Avec du recul sur mes projets, c’était toujours dans la continuité de crapaud et quelque part de toi. Mais ça… je me le cachais…
C’est une époque très culpabilisante. C’est à ce moment là, où j’ai dit à Fio, cet été quoi qu’il se passe, nous partons. Crapaud qui me répondra : « Oh !!! Oui !!!! On partira !!!! Hein, papa ?».
Nous sommes bien partis tous ensemble. La preuve en est de tous ses signes…

Je suis devenue autre.
Je n’ai plus peur. Je ne veux pas cacher mes convictions, mes idées, si je pense qu’elles ont l’importance d’être entendues. N’importe qui en face de moi pour les défaire.
Tu m’as déjà fait un second trou du cul…
Ce n’est pas un de mes congénères qui m’en fera un autre… Au final, il finira au même endroit que moi… que nous tous, toi y compris…
J’irai au bout de mes idées.

C’est comme faire des efforts. Je ne veux plus. Pourquoi me prendre la tête si je ne me sens pas l’envie de faire, l’envie de donner?
Non…
Je suis blasée. La vie est trop courte. Pourquoi se donner des obligations qui n’ont au final aucune importance ? A part, te faire culpabiliser ou te mettre dans un état de mal… Faire plaisir à l’autre, c’est se faire plaisir. Sinon au revoir.

Crapaud avait un don pour ressentir les gens. Si la personne en face de lui ne lui convenait pas, soit il l’ignorait, soit il tournait les talons. Il pouvait même se montrer virulent.
Maintenant, tel est mon crédo.
Je viens vers toi. Si tu me blesses, je prends du recul, je pardonne ou je pars…
Pourquoi se compliquer ?
La vie est trop courte…
Voilà un bout de sa magie que tu ne lui as jamais pris…dont moi j’ai appris.

Ma seule vraie et unique peur est encore de perdre un des miens. Un de mon noyau.


Par contre, une certitude, je n’ai plus peur de vieillir. A sa naissance, j’avais découvert que je n’avais aucune angoisse de ma mort. A présent, que tu l’as pris, je sais que chaque année supplémentaire me rapproche de lui.

En attendant, à moi de vivre en son honneur. En attendant de le rejoindre, je tenterai de rester droite dans mes bottes. Je souhaite pouvoir toujours me regarder dans un miroir et d’être la fierté des miens.

Un jour, face à la souffrance, je tenterai de rester digne comme crapaud a pu l’être, jusqu’au bout.
Toute ma vie, je me raccrocherai à cette phrase : « la baga(w)e jusqu’au bout (…) La vie est belle. ».
Je te dis cela car…
Je ne sais pas pourquoi, mais je ne suis pas dupe. Une de tes sœurs viendra me chercher.
Par chez moi, on meurt souvent de toi.
Je l’attends de pied ferme. Saches que je gagnerai…
Car de n’importe qu’elle manière, je la cramerai. Comme je t’ai cramé…
A bon entendeur, salut.

Florent,

Tu sais déjà tout… Des mots déjà dits, voir pour certains écrits…
Pourtant…
Je veux les laisser sur le journal de nos enfants, pour qu’ils en aient une trace.

Paraît-il que 75% des parents endeuillés de leur enfant divorcent…

Si pour une fois, nous étions de l’autre côté des statistiques…
Si pour une fois, on gagnait et qu’on l’écrasait pour de bon cette maladie.
Elle nous a déjà tant enlevé. Notre bien le plus précieux. Un bien qui n’était pas à nous, mais une continuité de nous. Le résultat de notre amour. Le toi et moi qui fait un nous.

Si je me retrouvais propulsée dans le passé…

Je retournerai te chercher.
J’irai en discothèque ce fameux 21/12/2000, fêter mes 20 ans auprès de cet inconnu.
Je te redirai « bonjour jeune homme, cette place est-elle libre ? ».
Amusée, je te laisserai me séduire, tout aussi gauchement.
Des deux, c’est toujours toi que je choisirai.
Cette fois, je ne prendrai pas ton numéro de plaque d’immatriculation, lorsque tu nous as fait traverser les petites routes de campagne. Par contre, toujours pas ton numéro de téléphone…
Je te téléphonerai toujours pour la 1ère fois, le 25 décembre 2000, en me présentant comme ton « plus beau cadeau de Noël ». Je te donnerai toujours ces deux numéros de téléphone sur ton répondeur… L’un bon, l’autre non…
A contrario, je ne t’appellerai pas Etienne durant plus d’un mois…
Je me réveillerai de notre 1ère nuit, qui deviendra pour moi aussi, une nuit d’amour, avec un cadeau de la nature : ce fichu manteau blanc… qui nous poursuivra…toujours, toujours….
Je continuerai à dire à ma mère combien tu es gentil… Que c’est la 1ère fois que je ressens autant de bonté, en quelqu’un…
Je te ferai racheter une cocotte minute pour ta future femme. Je ne chercherai aucunement une autre fille pour me remplacer…
Je ne te ferai plus souffrir, par mes jeux de séduction cruels…
Je pleurerai de nouveau, vexée par certains mots. Ces paroles qui me pousseront 2 jours plus tard à encore t’avouer mes sentiments, par un je t’aime téléphonique…
A partir de ce moment là, je reviendrai chaque week-end de Paris, accueillie par un bouquet de fleurs coupées comme je les déteste… Puis un jour, toutes mes affaires personnelles encore chez mes parents, se trouveront dans ton petit appartement. Toi, ayant tout emménagé dans ton petit 37m2.
Je reprendrai ces 35kg qui te rassurent, qui te font penser que je resterai avec toi, pour toujours, que je ne vais pas m’en aller… Même si peu peuvent comprendre mon choix… Je m’en fous… Toi tant que tu es heureux et confiant… C’est ça l’important…
Le regard bien pensant des gens…Encore plus maintenant….

Je ferai encore mon caprice pour avoir mon hamster, et mon stampinou. Je serai toujours aussi heureuse d’avoir mon gros chien, bien plus tard…

Tu me demanderas en mariage, je refuserai… N’insistant plus, je revendiquerai alors ta main, lors d’un repas, pour fêter mon entrée à l’école…
Je me remarierai avec toi, en septembre 2005. Comme je l’avais imposé ce soir là, au restaurant. Cette fois ci, en comité encore plus restreint… Toi et nos témoins…

Je me battrai encore pour nous…

De manière respectueuse, avec une pudeur insistante, tu continueras à me demander un enfant que je te refuserai…
Maintenant, je sais qui tu seras comme père… Un homme grand. Un homme et un père présent. Une figure charismatique… Quelqu’un dont je suis fière d’être la femme.

Mais j’attendrai encore car je connais le bonheur de l’avoir connu… Ceci avec toi, grâce à toi.
J’ai également appris à connaître grâce et à travers lui : mon Mari.

Tout comme la 1ère fois, j’accepterai de te faire un enfant, que lors de ce Noël 2007.
Mais cette fois ci, je n’aurai plus peur. Je serai confiante, heureuse et excitée.
Je te rassurai aussi, en te disant de te faire confiance.
Tu seras le meilleur de tous pour ce bout de nous.
A la Saint Valentin 2008, nous apprendrons qu’un petit ange au doux nom de Raphaël s’est niché dans mon ventre… malheureusement ses ailes toujours fixées dans son dos…

Raphaël, ton fils, seul être vivant à pouvoir te rendre complètement fou de rage. L’unique a pouvoir te faire sortir de tes gonds. A te fixer, sans jamais baisser le regard, en te provoquant d’un « même pas peur, encore, viens ! », lorsque tu le fessais ou le menaçais. N’ayant absolument pas peur de toi, il savait l’amour inconditionnel que tu lui porteras jusqu’au bout…

En juillet 2010, nous rentrerons dans notre maison.
Nous divorcerons tous les jours à cause de ses fichus travaux…

En juin 2011, je perdrai ma poussière d’étoiles…

Le jour de tes 35 ans, Raphaël t’apportera un cadeau. Un test urinaire montrant la présence discrète de bébé Ruben…
10 jours plus tard, notre monde s’écroulera à tout jamais. Le mot tumeur cérébrale est lancé… Cancer… Raphaël… Des mots incompréhensibles et incompatibles au bonheur venant d’arriver.
Mon mutisme. Ta logorrhée.

Je perds pieds. Tu es là…
Tu deviens l’Homme. Celui qui en impose, qui protège sa famille. Le père présent. Cette prestance… La terre s’est dérobée sous mes pieds. Je ne suis que mon ombre et toi… Ma lumière.
Tu me secoues délicatement. Tu vois que je ne suis plus la dominante du couple. Je suis devenue incapable de prise de décision. Je suis effondrée. Si Raphaël meurt… Je saute de là haut… de cette haute tour…
Tu le sais. Tu as peur pour nous.
Tu gères tout. Tu me rappelles à l’enfant que je porte. Tu secoues les médecins, la planète entière… Tout repose plus qu’entre tes mains… et moi, je te suis, blessée, harponnée en plein cœur autant que toi mais devenue incapable…
Je ne fais que de répéter ces mots de « cancer, tumeur, Raphaël » juste pour les intégrer. Assimiler, l’incohérence de ces mots. Le malheur n’arrive pas qu’aux autres…

Tu me portes. Une fois remise debout, tu t’éclipses face à cette relation fusionnelle entre Raphaël et moi. Néanmoins, toujours présent pour nous. Faisant tes heures de travail, puis revenant pour les soins. Un investissement sans faille envers ta famille. Tu tiens chaque promesse que tu nous fais. Même la plus dure… Celle de le faire revenir à la maison pour mourir…

Puis ce vide… Encore ton épaule pour me relever. Toujours cette présence sans faille même lorsque tu n’es qu’une plaie ouverte…

Raphaël avait tout prédit de notre déchirement.
Nous nous sommes hurlés dessus, frappés, blessés de paroles…
Mais nous n’étions devenus que douleur. Il est facile de juger, de croire à telles réactions futures, à telle attitudes socialement adaptées.
Avant de connaître le deuil de son enfant, rien n’a de comparaison…
C’est comme devenir parents. Tant qu’on ne le vit pas… On ne sait pas.
C’est tellement atroce comme mal, que je ne le souhaiterais pas au pire de tous…
C’est la pire injustice de la vie.
Puis, on se retrouve tous les deux face à ces questionnements et affirmations :
-Comment l’autre peut dire avoir plus mal que moi ?
-Pourquoi ne réagit-il pas comme je le fais ?
-J’ai juste envie qu’il ait mal comme je peux avoir mal.
-Arrêtes d’en parler. Je ne veux pas que tu en parles.
-Pourquoi tu ne m’en parles plus ?
C’est juste de la douleur à l’état pure… De la contradiction de chaque instant.
Donc, on se déchire. On se fait mal comme la souffrance qui nous dévore.

Finalement, on doit continuer à vivre. Le temps s’écoule.
Tu te plonges dans ton travail et la nourriture. Pour ma part, je m’accroche à ma thérapie, à cette fenêtre ouverte sur le monde mais aussi à l’enfant bien vivant en face de nous.

Il y a Ruben, toujours un nous et beaucoup d’amour autour.

Soit, on claque tout pour recommencer à boiter ailleurs. En tirant un trait à toutes ces années de complicités, bonheur mais aussi sur ce drame sans nom.
.
Soit on se sert de l’autre comme un tuteur, un pilier…

On se pardonne le mal fait, les mots durs et on regarde ce que l’on a accompli ensemble.
On refait des projets. On se retrouve et on se redécouvre amoureusement.

Je suis très fière d’être ta femme.
Je suis comblée, d’avoir ce mari aimant, amoureux, fort, courageux et investi envers sa famille.
Crapaud mourant, tu t’es excusé de m’avoir demandé cet enfant.
S’il fallait, je résignerai pour exactement la même vie que celle-ci. Avec toi à mes côtés.
Sans peur, ni appréhension car je sais avec qui je vais….
Oui, nous continuerons et réapprendrons à marcher ensemble.

Je t’aime pour toujours, toujours…Mon Fio,

Ta Nathou.

Ruben,

J’aurai tant souhaité écrire…

-L’arrivée de ta première dent le 1er mai.
-Des lunettes mises au bout de ton joli nez le 20 juin.
-Que je t’ai retrouvé debout seul et dans ton lit, le 20 juillet et que le 29 du même mois, tu commences à meubler.
-Ta passion pour les fraises des bois, le chèvre, le chocolat et les yaourts…
-Que dès le matin, tu regardes les clips.
-Si tu n’as pas ta dose de musique, la journée commence mal pour toi…
-Tu nous fais aussi comprendre que tu veux la radio dans la voiture.
-Tes danses et tu bats la mesure…
-Ce son qui était là, lorsque je ne pouvais pas te parler et qui nous a tant aidés, pour faire vivre cette maison pleine de tristesse…
-Tes bêtises comme : -l’arrachage de poils des chiens, du chat et de papa,
-les jouets tout en dessous du canapé (mais comment fais tu pour les mettre si loin?),
-le mobile à moitié déboité,
-les dents faites sur tes lunettes,
-tes divers petits caprices,
-tes faux étouffements (acteur !),
-ta nouvelle passion pour les rideaux.
-tes petites mains dans le saladier de framboises mises en bouillie…
-Les petits mots que tu dis… Attends, papa, ma maman, mamam, dahut (t’as vu), gades (regardes)…
Mon étonnement face à ce discours… du fait que ton frère ne parlait quasiment pas…
-Ton désarroi face au doliprane (t’as changé d’avis finalement), les jus de fruits, le nettoyage de ton nez, la chaleur qui te fait transpirer, la solitude… Le fait que tu veux toujours avoir quelqu’un à vue…

J’aurai tant voulu inscrire tes premiers bisous mouillés, tes caresses en forme de claques. Egalement, tes doudous puants, dont les embouts sont tachés à force d’être tétés. Tes fous rire, tes sourires, ta façon de faire le timide face à certaines personnes, ton côté soupe au lait parfois. Mais surtout ta patience, ta facilité à vivre, ton adaptabilité…
Ta peau qui s’est petit à petit apaisé…

Mais, je n’ai pas pu…

Pourtant, je souhaite te dire : Merci.
Merci de t’être battu pour nous. Merci pour tes regards, tes sourires. Tous ses efforts pour me consoler, de toute cette attention envers moi.
Tu t’es accroché fort, fort, fort à maman. Puis, après ce fût moi qui me suis accrochée fort, fort, fort à mon boubout… Tu ris lorsque je te dis ça… Pourtant c’est si vrai…
Tu m’as tenu la tête hors de l’eau. Nous nous sommes sauvés mutuellement.
Merci mon predigitator.

Merci de ta patience.

Je ne me cacherai pas. Lorsque ton frère est parti, je t’ai délaissé voir un peu rejeté.
J’ai eu peur de t’aimer.
Comme si en m’empêchant de créer un relationnel, je me protégeais de ta mort probable, de toi, du risque du manque de toi…
Je ne pouvais pas m’occuper essentiellement et uniquement de ta personne.
Chaque approche était faite, dans l’action d’autre chose. Je ne t’accordais jamais pleinement un moment privilégié. Pourtant, il fallait toujours que tu me sois à vue. Comme si tu pouvais t’envoler, t’évaporer.
Te câliner, jouer, juste vivre une relation duelle m’était impossible, difficile.

Nous vivions en vase clos. Aucune sortie, seule, ne m’était réalisable. Encore moins avec toi.
Je culpabilisais d’être vivante et de pouvoir prendre du plaisir quel qu’il soit. Des bouffées d’angoisses me prenaient même pour aller dans notre jardin.
Ce face à face si compliqué et inextricable. Cette ressemblance si troublante…
Des réflexions, que certains auraient pu se garder, sur notre lien délicat.

Puis, je me suis soignée. Pour toi, j’ai fait cette démarche.
Je ne voulais plus que tu subisses tout ces non dits. Souffrir de l’ombre de ton frère, de mon autre à jamais parti, laissant ton père et toi avec un fantôme… Non pas celui de Raphaël mais le mien…
Je n’étais plus qu’une morte vivante…

J’ai été déverser mes appréhensions, ma colère, mon mal être, à des professionnels. Ils m’ont donné des clés.
Ensemble, nous allons encore voir la pédiatre tous les 15 jours. Elle veille à ton développement psycho-moteur et affectif. Sans le savoir, elle m’aide aussi à quitter progressivement tout ce monde ultra médicalisé. Milieu devenu notre quotidien, avec ton frère.

Petit à petit, je n’ai plus eu honte de vivre. Plus peur de sortir. J’ai repris goût à sourire…
J’ai de nouveau su dire merde aux autres et surtout me le dire à moi-même…

Tout ça, grâce à toi…

Ruben, tu ne sauras jamais mon autre…
Je ne te demande pas de le devenir. D’ailleurs, je ne souhaite pas que tu le sois.
Ma relation avec ton frère était fusionnelle et inexplicable. Je n’ai jamais eu et ne vivrais jamais plus, une relation telle, avec personne d’autre que lui.
Même papa était en dehors de ce lien… depuis toujours…

En revanche, je suis devenue maman, ta maman…

Saches que tu es mon sauveur.
Oui, mon boubout... Du haut de tes 76cm, tu m’as sauvé la vie.
Tu m’as tiré vers le haut. Tu m’as fait confiance. Tu m’as porté.
Sans toi, je me serais fait du mal… Je ne serais plus.
Tes sourires, ta présence, ton amour m’ont aidé, guéri voir même ressuscité…

Je nous fais de nouveau confiance. J’ai de l’espoir en l’avenir. Des projets se dessinent…

Demain, mon amour, tu as 11 mois…

Merci d’être là.
Merci pour ta confiance…
Merci pour toute cette énergie donnée pour me relever…

Mon prestidigitator,
Je t’aime.

TA maman…

Ce post n’est pas un règlement de compte. Juste un ressenti, mon vécu, à cet instant…
Toi, moi, nous… Les derniers moments avec ton petit corps sans vie…
Nos aux revoir loin d’être glorieux…
Ma colère d’être en colère, ces jours là….

Je n’ai aucun regret.
Peut être que certains si…

Je pardonnerai, lorsque tu me le diras là haut….
Ou plus tard, l’apaisement faisant….

18 mars 2013.

Je ne vais pas mentir. J’ai bien dormi cette nuit… L’épuisement a pris le dessus.
Pourtant, je me réveille souvent en pleurs… Je fais aussi des crises de somnambulisme.
Me retrouvant, entre rêve et réalité…dans les toilettes par exemple…
Chiant littéralement les fleurs qu’on veut m’imposer dans cette église.
Demandant de l’aide pour cet accouchement floral… Complètement fou… Sûrement…
Mais qui ne le deviendrai pas ?
Pourtant, je me sens libérée car tu l’es enfin.
Je ne réalise pas vraiment...

Aujourd’hui, je vais emmener beaucoup de monde te voir, pour leurs adieux...
Tes deux paires de grands-parents, tes infirmiers, ta marraine, l’oncle et tante de papa.
Ton parrain et tonton Sacha, accompagnés par le parrain de Ruben, arriveront trop tard pour te voir.
Ton parrain te verra le lendemain matin, avant la mise en bière.

Ce matin, tes grands parents paternels viennent pour te découvrir, préparé pour ton départ. Nous devons les conduire à ta chambre funéraire. Ce sont eux qui se sont invités de bon matin. Alors que nous n’avons pas encore récupéré les clés chez les pompes funèbres…
Nous devons aussi commander au fleuriste.
Je ne veux aucunes fleurs coupées. Les seules seront un cœur de roses et lys blancs posés sur ton cercueil blanc…offertes par nous 3 pour toi…

A leur arrivée, tes grand parents pensent partir seuls avec papa, sans Ruben ni moi...

Le temps que je nous prépare, ton grand père agresse ton père…

En effet, papa dit son mécontentement que tout le monde soit prévenu, non pas par nous.
Plus tard, nous apprendrons que mamy avait téléphoné de sa voiture, se présentant comme Madame L., sans préciser que ce n’était pas moi. Elle pleurait un : « Raphaël est mort », puis raccrochait directement au nez de l’interlocuteur. Ceci alors que cela ne faisait pas une demi-heure que tu étais parti.
Choquant au passage, certaines personnes, me croyant l’initiatrice de ce coup de fil.

Papa aura, comme réponse, un rugissement. Papy affirme que c'est à eux de décider, que nous sommes des foutes merdes et que nous avons rejeté tout le monde autour de nous...
Terrible mensonge… Qu’il est facile de dire que nous rejetions les autres alors que tout le monde nous ignorait… Nous fuyant comme la peste…
Car le malheur est contagieux. Nous l’avons appris cela…
Comme le cancer. Comment il l’a attrapé ? Combien de fois, nous l’avons entendu…

Je suis à l’étage. J’entends cette humiliation qui n’a pas lieu d’être. Surtout envers mon mari, ce papa extraordinaire qu’il est, mon pilier. J’ai les mains qui tremblent de rage.
Il n’a pas le droit de lui gronder dessus. Pas aujourd’hui, pas ici…
Je reprends mon calme avant de descendre.

Une fois en bas, il tente de faire pareil avec moi en me hurlant dessus et m'intimidant.
Ton âme mon crapaud est encore ici. Ton lit à ma vue.
La rage m’emporte… Une colère froide… voir glaciale…
J’ai trop arrondi les angles. Je ne peux plus…
Je lui montre qu'il ne m’impressionne pas. Je lui fais face...
Il tente de me faire reculer. Je ne bougerai pas d’un iota.

Je lui explique qu’il se doit de baisser d'un ton quand il me parle. Ce n’est ni le lieu ni le moment, en lui montrant ton lit médicalisé du regard. Il est chez moi ici. Il me doit respect sous mon toit. Tout, ce que je lui dis, m’est répété en écho.
Je lui montre la porte.
Il commence à lever la main pour me gifler. Je ne bouge pas d’un centimètre.
Qu’il ne me loupe pas, car je ne le louperai pas…

Fio s'interpose, voyant la scène se faire à la dernière seconde.
Ce n’est plus son fils, plus l’enfant à la recherche du père.
Il est devenu mon mari. Le père de mes enfants.
Toutes ses années d’humiliation envers lui, moi, nous : terminées. Fio a compris qu’il y a un choix à faire. Il le décide de lui-même. Il choisi la mariée trainée, ayant poussé son ainé dans le tombeau, et son batard de fils…

Il hurle que je ne suis plus conviée chez lui. Il aboie qu’il se rentre, obligeant mamy à venir avec lui.
Mamy, dans un cri de douleur, pleure "Je veux voir mon petit fils".
Sur le coup, elle m'a fait mal. Prise entre deux feux…

Elle reste alors chez moi, totalement déboussolée. Papa lui dit qu'il l'emmènera.

Plus qu’agacée, fâchée et blessée, j’affirme que cela fait des mois que je supporte les comportements et lubies de chacun, mais qu'à partir d'aujourd'hui fallait arrêter de m'emmerder.

Ta mamy s’en va…

Nous continuons de nous préparer avec papa. Son téléphone sonne. Les deux nous attendent dans leur voiture.

Je ne les empêcherai pas de te voir. Ils te diront adieux.
Je veux pouvoir me regarder dans un miroir. Je resterai droite dans tes bottes, jusqu’à la fin.
J’ai accepté beaucoup pour toi. Je ne leur enlèverai pas ce moment là…
Par contre… Plus jamais cela…
J’ai mis une croix sur lui. A la prochaine incartade, c’est elle qui vire de ma vie…


Après notre tour, chez le fleuriste et les pompes funèbres, nous les retrouvons près de la chambre, où ils nous attendent.
Une petite pièce qui donnait à même la rue, avec un christ plus grand que toi, mon amour…
Les derniers mots que je prononce à ton grand père sont : « soit tu sors ou tu rentres, mais fermes la porte je ne veux pas que mon fils soit exposé à la vue de tous. »
Car porte grande ouverte…jour de marché… comme si tu allais lui sauter dessus…

En début d’après midi, tes infirmiers viendront te voir.

Ensuite tes autres papy et mamy.
Mamy pleure de tout son saoul. En t’embrassant, elle te confie qu'elle avait promis de ne plus jamais embrasser un mort.
Je l'ai toujours entendu dire ça. Elle avait été choquée par le froid, sur ses lèvres, après un baiser à la main de sa mère. Maman qu’elle avait perdue à 16 ans. Puis pour la première fois en 32 ans, j'ai entendu ma mère dire « maman ». Elle parle à sa mère, avec ce mot d'enfant, ce mot d'amour.

J'ai deviné alors que c'était elle qui était venue te chercher mon fils...

Pour ma part, lorsque je t’embrasse, j’ai les lèvres qui brûlent malgré le froid de ton corps.
Tu es froid comme de la neige et tu laisses le feu sur ma bouche… Mon Phoenix…


C’est en emmenant ta marraine te voir que je réalise…
Celle qui t’a acheté ton costume… Je craque en sanglot…
Crapaud, tu es si magnifique. Tu ressembles à un bébé vampire.
Tu souris en biais, tel le Joker… Content de ta dernière blague …

Papa accompagnera son oncle et sa tante.
Tu auras entre-ouvert tes jolis yeux, entre la visite de ta marraine et celle de tes tonton et tata. Mais de manière très légère.
Comme pour dire que tu l’avais bien vu, ta reine.

Ton parrain arrivera en soirée, du train.

19/03/13

Très glauques mes pensées nocturnes… je n'ai pas arrêté de cauchemarder de ta décomposition cette nuit. Preuve que j'ai bien fait de te faire partir dans les flammes, tel un Phoenix. Je n’aurai pas supporté que quelqu’un d’autre te mange encore… Assez que ce vilain crabe…

La mise en bière, mon crapaud, se fait à 9h45.
Je vois ce corbillard. Avec ce petit cœur blanc orné de lys et de roses…
Puis, plus tard, toi entouré de tes draps choisis dans l’amour…
Mes baisers entre ton front et l’arrête de ton nez… Plus jamais, je ne pourrai embrasser Ruben ainsi, sans y penser.
Je te remets ma perle de Tahiti consciencieusement. Je veux être la dernière à te toucher…
C’est ta main gelée que je caresserai en dernier.

Lorsqu’on t'a mis en bière, la dame des pompes funèbres m'a expliqué que c'était très rare qu'un mort ne bouge pas, de comment on l'avait mis...
Elle m'a dit que tu avais une « aura ».
Elle m'a avoué qu'elle ressentait ça rarement...

Je ne te bénirai pas… Tu n’es plus qu’un petit corps… Dieu n’a pas besoin de cela, pour t’ouvrir grand ses bras… Tu es déjà un ange, mon Raphaël… L’âme pure de l’enfant.

Ruben dort dans son cosy. Toi dans ce cercueil blanc…
Mes deux enfants se reposent mais pas de la même façon…


Nous partons à l'église pour une bénédiction à 10h30.
Lors de notre arrivée, une foule. Je vois des visages qui n’ont rien à faire là…
Trop de monde…
Les suceurs de sang, de sangsues de malheur, ne sont pas restés chez eux. J’aurais même droit aux pleureuses…
Dont une qui pleure plus que moi et qui demande « qui a eu l’audace d’emmener un enfant à l’église ??? », montrant Ruben…
Merci Zabou d’avoir répondu qu’il avait plus sa place qu’elle…

J’arrive, je fends la foule, sans saluer personne. Je veux juste rejoindre mon fils, qui est caché dans son cercueil blanc, à l’intérieur d’un fourgon noir…

L’église est celle de ton baptême… celle de celui de Ruben… devenue maintenant celle de ton inhumation religieuse…

Je vois ma mère… Je fonds en larme. Ta Reine et la femme de Mickey me rejoignent. Toutes 4 en larmes, dans les bras les unes des autres… Mamy nounou viendra aussi m’embrasser les larmes de douleurs, aux joues…

Mon beau père ne me saluera pas, ni ma belle mère.
Mon cher beau frère te bénira comme dit la marraine de Ruben, avec un sceau de merde...
Il en choquera plus d’un… même des personnes non catholiques…
Il m'aurait craché à la gueule, c'était pareil...
Ma belle mère suppliant ma belle soeur de le soutenir car elle a peur qu’il tombe.
Lorsque j’ai appris ça, j’avais juste envie de hurler … Mais qui soutient Fio ?

Crapaud, tu devais savoir ce qui se passerait pour mourir ce jour là...
Je suis en colère, d'être ne colère. Pas ce jour… C’est impensable.
Mon cher beau frère m’embrassera après sa bénédiction des plus misérables…

A-t-il eu peur du regard de Dieu ?
Dieu est partout. Pas seulement dans cet édifice de pierre…

Il ne me dira pas au revoir au crématorium, me passant devant de manière pédante et méprisante… et n’embrassera toujours pas Ruben de la journée…

L'église était pleine, d'étrangers. Je croise le regard de mon beau père, ton grand père, qui me fixe noir.
Je baisse les yeux. Non pas par honte, ni renoncement… J’évite la provocation…
Je suis juste en colère d’être en colère… Phrase qui me poursuivra durant des jours…
Il n’est plus…Il n’existe plus… Il est personne…
Il est comme mort.

Ne pas respecter sa mère, ce n'est pas respecter l'enfant...
Ils m’ont volé cet instant... celui de nos adieux.


Le prête fait son sermon sur l’injustice de ton départ.
J’ai envie de crier que non ce n’est pas injuste. C’est juste cette maladie qui est horrible !
Tu as eu la chance dans ton malheur de vivre dans un pays développé, avec l’accès aux soins. Tu as eu le droit à tous la prise en charge possible…
Tu as eu la possibilité d’avoir des antis douleurs puissants.
Combien d’enfants n’ont pas cette éventualité sur cette planète ?
Combien d’enfants meurent de faim, de soif, devant leur mère impuissante ?
Je me tais car je sais que je serais juste incomprise…
Pourtant, j’ai juste envie d’hurler : LA VIE EST BELLE ! C’est crapaud qui l’a dit !



Des gens viennent saluer mes beaux parents. Nous ne les connaissons pas.
Beaucoup d’inconnus.
Ils nous passent devant sans même un regard ou une poignée de main…

Je suis dans un autre monde…

Une église remplie d’inconnus, de sangsues de malheur venues se faire voir, de pleureuses…

Par contre, de belles surprises…
Des gens dont je ne m’attendais pas à voir. Des personnes que tu respectes, des femmes et hommes qui t’ont aidé. Il y aussi des êtres pour qui j’ai une énorme tendresse… Pour certains à tout jamais car ils t’ont accompagné durant des mois… Des amis qui ne nous ont pas tournés le dos… La famille qui mérite d’être plus présente que celle du sang.
Un vrai malheur partagé face à la perte d’un petit garçon exceptionnel.
Des individus qui nous ont permis de rester tous les 4, ensemble jusqu’au bout…
D’autres qui n’ont pas pu venir mais qui nous glisse un message par leur représentant…
Merci à eux.

Je crois même que l’une d’entre vous était là…

Puis une tendre pensée pour une personne qui m’a dit oui, pour que je puisse rester tout contre toi… et qui m’a aidé à descendre les marches du perron de cette maudite église…


Arrivée au crématorium à 12h.
L’entrée est encore entourée de neige…alors qu’il n’y en a plus nulle part… Comme si…

Dire que j’ai travaillé ici, durant un été…
Je pense à ces parents ayant perdu un enfant, noyé durant ses vacances…
Ils m’avaient touché par leur discrétion, leur dignité.

Ils étaient venus un matin lui dire adieu…
Ce midi là, c’est moi…
Le malheur n’arrive pas qu’aux autres…

U2 résonne dans la salle de recueillement. Les portes s’ouvrent, laissant apparaître ton petit cercueil blanc…
Un frisson me parcourt. Je suis certaine que tu aurais adoré cette mise en scène…
Je t’imagine avec ton petit sourire en coin…
J’avais hésité avec Queen… un de tes autres groupes préférés.

Puis, nous écoutons l’Ave Maria de Schubert.
Tu étais également si sensible au lyrique… La chanson de ton baptême.

Ruben nous soutient. C’est lui qui nous empêche de nous écrouler. Nous gratifiant d’un sourire à chaque personne qui commence à craquer.
Mon bébé a le visage mangé d’eczéma… Ayant pris mon hurlement de ton départ, en pleine figure.

Nous te disons au revoir sur Petite Marie de Cabrel. Le souvenir d’un câlin-lit tous les deux, où tu me demandes de te la chanter. Ce fameux mercredi matin où tu as si mal à la tête. Le mercredi de ta dernière hospitalisation. J’embrasse ces planches de bois avec tant d’amour. Cette plaque avec ton nom et deux dates. Si je pouvais l’enlacer…

Ton cercueil part de la pièce sur Tu ne verras plus l’hiver de Linda Lemay.
J’ai l’image gravée à jamais de toi partant. Du cri de ma mère t’appelant pour te retenir…

Nous sommes invités à partir sur bébé d’amour d’Henri Dès.

Tes musiques, pour les derniers moments de ton enveloppe terrestre…
Toi qui avais des goûts si éclectiques…

Je sors. J’embrasse cette neige.
Vous êtes autant froid l’un que l’autre. Mes lèvres me brûlent.

La mamy de papa vient me dire au revoir, après que son fils et son mari soient passés devant moi, me méprisant et sans un salut.

Elle me pleure des « Oh ma fille… ».
Je lui dis qu’elle est encore accueillie chez moi. Malgré tout…
Elle me rétorque « c'est le jour du grand pardon » aujourd'hui.
Non, il y a des choses impardonnables… dont cette phrase…

Je suis la maman du crapaud. C’est comme lui cracher dessus de faire ça…
Je me suis perdue en le perdant, dans cet accompagnement. Je ne mérite pas cela… et surtout LUI ne le mérite pas. Il n’aurait pas du tout accepté cela.

Nous rentrons chez nous, accompagnés de nos très proches.
Nous mangeons un bout tous ensemble. Nane a rempli notre frigo vide.

Papa sort une bouteille de vin rouge. Il demande qui veut en boire.
Cette bouteille est particulière. Elle a été achetée pour ta naissance.
Elle porte le nom de « Le chevalier L. (notre nom de famille) ».
Papa voulait l’ouvrir pour un grand événement, tel ton mariage ou la naissance d’un de tes enfants…
Tout le monde lui fait honneur. Nous trinquons tous en ton nom. Notre chevalier…
Je ne sais pas pourquoi, je regarde l’heure. Il est 15h30.
J’apprendrai demain que c’est l’heure où mon Phoenix s’est mis en flammes…

20/03/13.

La journée a été difficile.
J'ai dispersé tes cendres mon crapaud au jardin des anges.

Je pouvais te mettre dans celui des souvenirs, mais j'ai préféré te mettre avec les enfants, surtout les bébés. Enfin, tu pourras jouer, courir, rire, chanter. Tu ne seras plus seul, mon amour…

Ce qui m'a décidé de te mettre là bas, mon grand bonhomme, c'est qu'il y avait quelqu’un qui venait de se faire disperser il y a peu de temps...
Du coup, il y avait une énorme gerbe de fleur avec une épitaphe : UMP Calvados.
Sans aucun préjugé politique, juste l'idée... Non!!!!!
L’image de mettre mon crapaud avec un gros monsieur pervers type DSK (je sais, il est PS… mais voilà ma représentation de cette gerbe, à l’instant T), je ne peux pas. Cela m’est juste insupportable.
C’était peut être une femme géniale et droite. Mais cette notion politicarde avec toi m’est impossible. Tu es si loin de tout ça…
Accrochée à mon urne en carton, je pleure au législateur : « Mon fils a un nom d'ange. Il s'appelle Raphaël et il n'a que 4 ans... C’est un ange, il doit aller avec les autres anges. »
Autant chamboulé que moi, il nous amène tous les 4, aux jardins des anges.

Papa me laisse disperser tes cendres.
Je te glisse des mots d’amour …
« Poussière, tu redeviendras poussière. »

Puis, les mots de ma vengeance :
« Je t’ai cramé, Salope ! »

J’embrasse mes mains remplies de toi.

Le ciel pleure...
Mon coeur pleure...

Nous allons chez la maman de la marraine de Ruben. Je demande d’aller me laver les mains dans la salle de bain… Il est hors de question de laisser partir un bout de toi dans un évier de cuisine…

Au moment de nos aux revoir, avec la marraine de Ruben, je lui dirais ses mots :
« Je viens de faire quelque chose d’impensable Mimie… Aujourd’hui, j’ai dispersé les cendres de mon fils. ».

« L'écriture a cette vertu de nous faire exister quand nous n'existons plus pour personne. De là sa magie, sa divine hérédité. »
de Georges Perros.
Extrait des Papiers collés

Emmanuel, ton infirmier est arrivé en 1er. Je me souviendrai toujours de son expression, avec toi décédé contre moi, dans ce lit médicalisé…
Tu te refroidis si vite…
Il repère le linge sous le menton, étonné.
Puis, Hubert, habitant à 40 min, arrive un peu plus tard…
Tes deux infirmiers, ceux qui t’ont suivi durant ces 15 mois de combat, vont te préparer pour ton dernier voyage.

Comme je leur écrirai plus tard…
Tu es né dans l’indifférence et la froideur d’une clinique. Tu es décédé dans l’amour, le respect et la chaleur de ton foyer. Ceci, grâce à eux.

Ils me demandent différentes choses… Comme de la vaseline, une couche pour te préparer…
Ils m’interrogent de quoi faire des draps. Je leur dis de tout jeter. Ce vomito negro qui a tout taché… Je ne veux plus jamais le revoir en autre occasion…
Je leur donne le sac de tes vêtements. Les étiquettes ne sont pas enlevées. Je n’en ai jamais eu le courage. Il y a les chaussures, les bijoux de ton baptême, du gel pour tes cheveux et du parfum Hugo Boss… Les dernières gouttes pour toi…pour cette dernière fois.
Puis qu’ils jettent aussi boites et produits lorsqu’ils auront fini.
Je leur remets aussi ma perle de Tahiti. Tu partiras avec, dans l’autre monde, comme je te l’avais promis. Voici plusieurs jours que je l’ai enlevé d’autour de mon cou pour toi. Tu t’envoleras avec cette perle noire, à laquelle tu m’identifies, au creux de ta main, entourée de ma chaine.
Ce bijou m’avait été offert par ton père, pour notre premier anniversaire de mariage…
Cette perle est conçue dans le cerveau d’un dragon, selon la légende…

Tes infirmiers à domicile me demandent deux couvertures pour mettre sur toi. Pour te présenter.
J'étais totalement perdu. Je leur demande quoi comme couverture. Un drap blanc?
Ils me répondent : « soyez-vous... Emmenez spiderman! ».

Je suis montée à l’étage… Perdue, complètement déroutée.
Arrivée dans ton linge, partie pour prendre Mickey, j'ai vu ton plaid Buzz l'éclair, offert par Smina.
J'y ai vu tout son amour... Ta Valentine 2013…Ses prières...L'effet papillon...
Tout s’entremêlait… C’était juste une évidence.
Voyant comment tu étais présenté, la dame des pompes funèbres m’a proposé de te laisser tel quel. Nous avons accepté. Crapaud, tu n'as pas eu de capiton dans son cercueil.
Tu es parti avec un drap de mon enfance, avec des représentations de Mickey et Minnie au cinéma et à hollywood en dessous de toi. Tes oreillers cars et némo, ainsi qu’une couverture grise pour te maintenir les pieds. Pour te couvrir : Buzz l'éclair…

Ensuite, je t’écris une lettre d’amour. Des mots que je veux que tu emmènes pour toujours avec toi…
Où il a d’inscrit, en conclusion, l’ironie de la signification de ton prénom…
Raphaël : « Dieu a guérit. »
Car enfin, il s’est décidé à te prendre, à te soulager…
Cette missive a été mise, par tes infirmiers, dans la poche de ton veston.

Je suis avec vous 3 dans la salle. Tes grands parents arrivent. Tes soignants me demandent de partir… Je ne veux pas aller dans la cuisine. Je veux rester jusqu’au bout avec toi… Ils me l’imposent. Ils ne veulent pas que je vois tes derniers soins… Merci à eux de m’avoir évincé sur cette dernière ligne droite… Déjà trop d’images en tête, pour avoir celles-ci en plus…

Pourtant, je les supplie… Mais rien y fait… Même la carte belle mère ne changera rien…

Je ne veux pas voir celle qui crie à qui veut l’entendre que je t’ai poussé dans la tombe ou qu’au contrario, nous en rajoutons sur ton cas. Préférant faire un repas chez un ami et venir à 17h à l’hôpital, faire les adieux… car « on était invité à déjeuner.»…
Celle qui me dit qu’« ELLE » ne se fera jamais à la mort d’un enfant… alors que je suis collée à toi, mourant, dans ton lit d’hôpital…
Je ne veux pas… Je ne peux pas…

Tant de monde, à mon arrivée dans cette cuisine… J’en ai la tête qui tourne.
Puis, l’infirmier me prévient qu’il y a quelqu’un qui frappe à notre porte.
A mon entrée, celui à qui tu as volé cet anniversaire et sa compagne. Cette dernière vient chez moi, pour la 1ère fois et en ce jour.
Mais que foutent-ils tous là ????
J’ai juste envie de refermer la porte du garage et de les laisser planter devant ma porte d’entrée…
Il rentre chez moi et n’embrasse même pas Ruben. Etres inintéressants qui ne voient pas ma merveille. Zabou, Lili et moi sommes juste choquées, par cette attitude coloniale, si chère à cette famille !
Des questions déplacées envers la présence de Zabou sont posées.

Le téléphone de papa sonne. C’est ta grand-tante qui demande notre adresse. Une personne qui ne s’est jamais inquiétée de toi. Quelqu’un qui t’a croisé 3 fois dans ta triste vie… .
Voilà, à peine ¾ d’heure que tu es décédé et la moitié de la planète est déjà au courant ?
Mais qui a osé ? Je suis folle de rage. Je suis juste furieuse…

Je file dans le garage. Je tape de toutes mes forces dans des sacs de paillage. Des avions de papa posés dessus n’en sortiront pas indemnes… Il ne me le reprochera jamais… Pauvre papa… J’ai cassé pour 300€ de rage…

La colère.
C’est un sentiment qui m’aura aidé souvent dans ma vie. Il m’aura régulièrement porté, aidé à avancer. La rancœur aide parfois... Ce sentiment négatif peut devenir positif. A voir ce qu’on l’en en fait.
Depuis ton décès, on m’a mise en colère 2 fois…
Merci à vous qui m’avez mise en fureur… Vous m’aurez porté vers mon cheminement…

Finalement, la préparation doit être trop longue… Ils préfèrent tous s’en aller.
Je prends mon beau père entre 4 yeux. Je lui impose de garder leur famille, loin de nous. Je n’ai pas besoin d’avoir des chacals, épieur de malheur, ni ici, ni à l’inhumation de mon fils. C’est sûrement excitant de voir le malheur des gens, mais loin de nous. Ils ne s’en sont pas intéressés vivant, qu’ils respectent son départ…
Ce sera donc en comité restreint.

La médecin du samu arrivera par la suite déclarer ton décès.

Emmanuel me demande un châle… Je ne comprendrais pas que c’est pour la finalité de ta préparation… Du coup, tu ne partiras pas avec, car je lui aurais interdit de le découper, sous prétexte que c’est de la soie… Si j’avais su que c’était pour te le mettre autour de ton petit cou… Preuve que nous sommes totalement déboussolés, lors de ces moments hors norme.

Puis, Hubert et Emmanuel m’invitent à venir te découvrir…
Mon Dieu… Que tu es beau.
Tu es apaisé. Tellement bien apprêté.
On dirait un enfant vampire, tu ressembles à la petite du film « entretien avec un vampire ». Tu es si blanc, mais tu dégages encore ce charme qui t’es si personnel. Cette beauté qui est tienne… Mon phœnix… Une beauté envoutante… Je suis heureuse. Tu as été préparé dans l’amour. On le voit, le sent. Tu as gagné… Tu as du gel dans tes cheveux. Mon crapaud… Tu pars avec ta chevelure dorée…
Né dans la froideur d’une clinique, mort dans la chaleur d’une maison. Préparé dans le respect, par un personnel médical gravait dans mon cœur à tout jamais…
Voilà, tout prend forme à cet instant…

Je demande à tes infirmiers qui ils pourraient me conseiller comme pompes funèbres.
Je suis déboussolée…
Ils me conseillent quelqu’un de très professionnel, qui aura l’exceptionnelle gentillesse de nous offrir toutes les prestations funéraires.

Zabou et Lilie partent.
Le parrain de Ruben vient le garder, pour que nous puissions t’accompagner vers une chambre funéraire. Ton arrière grand père aura eu la même dernière résidence que toi…
Je ne veux pas te veiller à la maison. Jamais plus…

Ce voyage si particulier.
Je ne pourrais plus passer dans cette commune sans penser ni à toi, ni à cette dernière soirée… Cette nuit où nous avons suivi un corbillard, dans la campagne normande…

Nous demandons à ce que tu te fasses inhumer très vite. Nous décidons que mardi, tu te feras crématiser.
En effet, mon crapaud, tu partiras comme un prince viking dans le feu....
le Phoenix se mettra une dernière fois en flammes. ♡

17 mars 2013.

Cette date de fin, inscrite également sur cette plaque, signifiant le dernier jour de ta vie.
Plaque que j’embrasserai dans les larmes… mes larmes de maman endeuillée… esseulée de toi à tout jamais…

Cette journée…

Les mots, les émotions se mêlent, s’entremêlent pour définir ce dernier jour.
Je ne suis plus que douleur, tristesse et chagrin, à cette évocation. Mais à la fois, quelle belle journée. Quel bel au revoir. Merci mon namours joli, mon crapaud…

Nous sommes le dimanche 17 mars 2013.

Ton oncle, le frère de papa, fête ses 30 ans.
Ton papa a souffert à l’arrivée de son petit frère. Le sentiment d’être l’enfant mal-aimé, non considéré. Papa a beau tout faire pour être reconnu, il échoue toujours face à ce chouchou…
Quand je voulais que tu te brosses les dents, je te disais : « File où tu vas avoir les dents de tonton Lolo ! ». Tu courrais, vers le lavabo, frotter des petites quenottes nacrées.
Tu avais de la magie en toi pour ressentir les gens, les choses…

Aujourd’hui, tu as du mal à respirer. Ton souffle est rocailleux.
Tu vomis noir. Le vomito négro de la mort est revenu. Tu es gêné dans tes glaires. Comme si tu allais t’étouffer dedans…
Hubert, ton infirmier, arrive. Nous lui signifions que nous sommes le 17 aujourd’hui. Papa a prédit depuis longtemps que ce serait ton jour. Il s’en souvient mais nous rappelle à quel point tu es étonnant. Plus d’une fois, tu nous as fait croire à ton heure, pour revenir le lendemain en meilleure forme.
Mais nous le savons.
Plus que ça, nous le souhaitons.
Vivre cette vie, qui n’en est plus une, n’est pas admissible, seulement impensable.

Emmanuel vient faire ta toilette. Nous remarquons alors que ta sonde urinaire est bouchée. Il a beau pratiquer un lavage, rien y fait. Elle est obstruée par des impuretés. Des sortes de caillots.
Ton gland est bleu. Je me demande ce qu’il se passe. Je pense à plein de choses. Tu cyanoses, tout simplement. Il a des difficultés à te recalotter…
Des détails. Pourtant, des choses qui me marquent encore aujourd’hui. Je lui dirai même sur le ton de l’humour, que ce n’est pas le jour pour te circoncire…
C’est aujourd’hui, le jour de ton changement d’aiguille. Nous nous mettons d’accord pour ne pas l’effectuer. Le changement de sonde est déjà assez éprouvant. Nous allons éviter de te faire souffrir encore un peu plus… Surtout que nous devinons ta fin proche.

Ta bouche se remplit toujours un peu plus de ce vomi noirâtre…

Hubert rejoint Emmanuel pour les soins du midi. Ils rechargent tes seringues de produits médicamenteux, pour les prochaines 24h.
Face à ton liquide pharyngé important, ils téléphonent à l’oncologie pour avoir une ordonnance pour que tu te fasses prescrire un aspirateur à mucosité.

Ils tenteront pendant près d’une heure d’avoir le prestataire de service qui jamais ne nous répondra. Ils se dirigeront alors vers un autre organisme, qui viendra apporter, dans l’après midi, le matériel.

Nous sommes dimanche. Nous avons alors de la visite.

Mes parents viennent chercher la télévision qu’ils t’avaient donnée, pour ta chambre. Celle de leur cuisine vient juste de tomber en panne.

Puis, notre cousine Zabou et sa puce de 14 ans, Azélie. La belle Lilie que tu aimes tant avec ses gros ploplos et ses beaux yeux bleus ! ;)
Elles font plus d’une heure de route, sans s’égarer, suivant le soleil comme guide….

Nous buvons notre café tous ensemble.
Ton papy et ta mamy sont assis sur ton canapé. Ton beau canapé blanc que Cyrus ne doit pas cassé ! ♥
Nous sommes attablés avec les filles. Papa taquine Azélie en lui demandant d’ouvrir le poêle pour y mettre Ruben. Obéissante, elle le fait avant de réaliser…

Ta respiration est difficile mon amour… Toutes ces glaires, mucosité, vomi noir….

Puis arrive une discussion, entre nous tous. Une discussion vive. Pas de la fâcherie mais un débat d’opinion, un échange dur.
J’avoue que si Ruben n’était pas là, j’aurai déjà appuyé sur les seringues.
Voir Raphaël dans cette souffrance, c’est juste impossible. Ce n’est pas humain. A un de mes animaux, je ne l’aurai pas amené jusque là. J’aurai fait preuve d’ « humanité ». J’aurai abrégé cette souffrance qu’est la sienne.
Mon propre enfant, je ne le fais pas ?
Je le laisse dans cet état qui n’est plus que douleur. Avec cette vie qui ne ressemble qu’à un état végétatif. Toi mon amour, enfermé dans ce petit corps, quasi sans vie qui ne contient plus que mortification. Toi qui perçois tout… Tant de torture, de supplice… Pourquoi ?
Car Raphaël, tu n’es plus que souffrance. Tu ne régules plus ta température, tu reçois des bolus de morphine à chaque déplacement, tu fais moins de 8 kg…
Puis, cette saloperie qui achève son travail et toi qui continues à te débattre… Car la vie est belle… c’est toi qui le dis… Pour moi, à cet instant, elle est juste monstrueuse cette vie.
Je pense que si je devais apprendre que je suis atteinte d’une tumeur cérébrale… je me suiciderai juste pour ne pas vivre par quoi tu passes.

Pourtant si je passe à l’acte, je devrai prendre responsabilité de mes actes, face à la justice.
C’est la seule raison qui m’arrête.
J’ai pris une responsabilité en mettant Ruben, au monde. Je le délaisse en ce moment car je sais que nous avons toute une vie ensemble après.
Je ne lui dépouillerai pas de notre devenir. Cette maladie nous a volés déjà trop de chose.

Je clame que la mère du petit Humbert est une Sainte femme. Je comprends son passage à l’acte. Si ton frère n’était pas là, je t’aurai fait ce cadeau d’amour…
Je t’aurai donné la vie et je te l’aurai reprise…
Pour leur part, papy et mamy pensent qu’il faut te laisser ce temps de vie. C’est toi le décideur.
Un peu de précepte judéo-chrétien se met en place, car tu es leur petit-fils.

A partir de cet instant, tu lâches prise. Comme si, tu avais compris le pourquoi de mes supplications… Comme si tu avais démêlé… tous mes encouragements, vers ton départ.
Tu comprends que je n’étais que mots d’amour pour toi…
Ton souffle se fait difficile… Tu commences à le chercher profondément.

A ce moment précis, le prestataire de service, pour l’aspirateur commandé, arrive. Il te comprend mourant. Je t’entends chercher ta respiration de plus en plus loin. Je le délaisse. Je viens vers toi. Tu te meurs. Zabou regarde papa pour lui faire comprendre que c’est la fin.
Le monsieur remplit ses papiers à une vitesse record. Il faut qu’il parte vite, il le sait.

Je suis là près de toi. Papy et mamy te disent Adieu. Juste par des caresses à ta main, ton visage. Une prière silencieuse. Un baiser ou deux.
Puis ils me laissent ma place.
Mamy a Ruben dans les bras. Elle s’assied sur le canapé.
Papy attend que papa nous rejoignent.

Je te sens combattre dans tes derniers souffles. Maintenant que tu l’as laissé empiéter, que tu as baissé ta garde, elles t’envahissent. Elles pressent telle sur une corde de piano, le nerf céphalorachidien de la respiration. Elles finissent leur sale boulot. Je dis sûrement des inepties médicales. Pourtant, c’est ainsi que je l’ai ressenti à l’instant T.


Je pense à Azélie, présente, dans ce moment innommable pour « une pas si grande » que cela. J’ai peur qu’elle le vive mal… J’ai peur des conséquences, pour sa construction. Pourtant, elle fait preuve de profondeur et de stature. Cette jolie pépette, que j’ai connu à deux ans, avec des palmiers sur la tête a tout d’une demoiselle.
Puis, sa maman lui demande de se rendre dans la cuisine.


Papa réussit à raccompagner le prestataire à la porte.

Le chat en profite pour rentrer dans la maison. Il s’installe dans le lit, avec toi. Je demande à mamy de l’enlever. Je ne le veux pas avec toi, à ce moment là…
Les âmes et les chats… je sais que… En fait, je ne sais rien… Mais je ne te veux pas bloquer là… prisonnier de nous. Au cas où…
Mamy enlève donc le chat Potté du lit. Papa lui claironne de laisser le chat où il se trouve.
Pauvre Mamy, faisant un mouvement de va et vient avec Potté dans les bras, limite en larmes, demandant quoi faire…
Connaissant Mamy et son caractère bien trempé, cela pourrait être comique, si ce n’était pas si tragique.
J’affirme qu’elle s’est juste rangée à ma demande. Le chat ne sera pas dans le lit.
Un point, c’est tout.
Papa se radoucit alors.

Je lui demande de téléphoner à des amies qui doivent venir pour 16h30. Il est 16h…
A mon avis, elles risquent d’arriver au mauvais moment.


Après ce coup de fil, papa nous rejoint à la tête de ton lit, mon crapaud.
Zabou est au pied de ton lit.
Papy et Mamy sur le canapé avec ton Ruben. Potté installé avec eux, qui veillera jusqu’à la fin, il assistera à ta préparation funéraire faite par les infirmiers...

Ta respiration devient de plus en plus en plus confuse, anarchique et bruyante. Tu cherches de plus en plus loin, cet air qui semble te manquer.

Papa te supplie de l’attendre. Il faut qu’il aille uriner… Il ne tient plus.
Sa micro-vessie lui joue un mauvais tour, lors de « CE » moment si particulier… Plus tard, il m’avouera avoir pensé à s’uriner dessus…
J’ai l’impression que je pourrai l’assassiner. Puis, finalement non… c’est lui qui s’en voudra toute sa vie, s’il loupe ton instant. Pour ma part, je ne pourrai te quitter d’un millimètre, depuis que je le devine…

Papa revient avec nous, après avoir supplié, qui pouvait l’entendre, que tu l’attendes…

A ce moment précis, lors de son retour, chacun peut interpréter les choses comme ils le désirent. Pour moi, la magie de l’instant a pris le dessus.
La vie, la mort, Dieu… tout s’entremêle.
Nous ne sommes plus que tous les quatre… Il n’y a plus que nous. Notre noyau familial, la famille que nous nous sommes construite.
Mon Raphaël, mon fils, tu te soulèves du peu que tu peux, je t’aide en te surélevant la tête.
Tu ouvres alors tes yeux et regardes derrière mon épaule.
Ce regard est adressé à ton Ruben. A ton frère que tu as attendu avec tant d’amour et d’impatience. Ton petit frère, sans dent. Tu t’es battu pour le connaître… C’est à lui que tu donnes ton dernier, merveilleux et bouleversant instant.
Tu le fixes de ce regard si caractéristique des enfants atteints de cette saloperie. Pourtant, tu as tant d’intensité et de concentration à l’admirer.
Il se passe un temps hors de tout… Quelques secondes d’éternité… Un moment divin inexplicable…
Vous vous dites des secrets qui n’appartiennent qu’à vous. Nous assistons à ce passage d’amour dans vos regards… Je ne regarde que toi… qui regarde derrière moi…
Tu achèves ce lien inaccessible, immuable et infini que te lie à ton Wuben.
Je sais qu’à tout jamais tu lui as laissé ta marque. Celle d’un ange qui veille sur lui.

« Il n’y a qu’une règle pour gagner le paradis : aimer tant qu’on en a la force, c’est tout. »
De l’Abbé Pierre.

Puis tu refermes tes yeux. Tu te rallonges.
Tu reprends ton souffle. Celui qui sera le dernier.
Il est aussi profond que celui d’un nageur d’apnée sortant de l’eau, après un exploit.

La maison se baigne d’une lumière, sortant d’un nuage. Je me fais intérieurement la remarque que si nous voulions le faire exprès… Nous n’aurions pas pu…

« La lumière est l'ombre de Dieu. »

Etrangement, nous ne serons que 3 à distinguer ce moment, très lumineux. Voir céleste.
Lili dans la cuisine qui devine ta fin, zabou et moi.

Je te dis quelques mots d’amour… les derniers que je veuille que tu entendes.
Je te dis que papa et moi t’aimerons pour toujours, toujours…
Nous sommes et avons été toujours très fiers de toi.

Papa, lui te remercie d’avoir choisi ce jour pour partir.

Nous parlons très peu… Nous sommes juste émus par cet instant. Le dernier ensemble. Nous nous sommes déjà tout dits.

C’est alors que tu cherches de nouveau, bruyamment, cet air que tu ne trouveras plus jamais.
Stoppé net par un râle d’étouffement. Tu expires tumultueusement cette respiration non prise. Tu n’as plus d’air dans tes poumons. C’est fini.

Papa me tenant le dos, vient à ma main, pour me la serrer fort.

Je regarde ton cœur battre ses dernières symphonies. Tu es si amaigri que je vois tes battements cardiaques, à ta carotide. Papa prend ton pouls. Il sent tes dernières pulsations, battre dans ton petit corps.

Je t’assure que tu as gagné. Oui, c’est toi qui as gagné… Nous sommes en larmes en te le confirmant.

Puis mes derniers mots : A bientôt, mon petit cœur…

Ton cœur cesse de battre.

Tu es enfin libéré de toute cette douleur.

J’attends quelques instants… Pour être certaine que tu ne m’entendes pas. Que tu sois bien envolé, ton cerveau plus irrigué pour entendre. Puis j’hurle. Un rugissement animal. Celui dont on vient d’arracher un membre. Je suis les tripes à l’air. Toute cette douleur, cette détresse, ce mal de toi exprimés par cet éclat de voix, de bête blessée.
Ruben hurle à l’unisson avec moi.
Mamy se sent mal. Zabou la voit en détresse et lui prend Ruben des bras.
Elle va le donner à Lili dans la cuisine.

Je tempête de rage. J’insulte celles qui m’ont volé à toi. Je les injures une demi douzaine de fois de SALOPES!

Puis, je demande à mamy de bien te fermer les yeux puis surtout ta bouche. Tu l’as grande ouverte, dans la recherche de ton dernier souffle. Elle te met un linge sous le menton…

Papa téléphone vite aux infirmiers pour te préparer. Tu te refroidis déjà… Car tu n’es plus qu’os…
Il prévient tes autres, papy et mamy de ton envol. Ils arrivent…

Le téléphone sonne. Mimie, ta marraine auto-proclamée, est au bout du fil.
Son fils, Timéo, vient de lui dire que Mickey est au ciel… pointant son feutre vers les nuages…
Cette blague, entre vous, lui a tout de suite parlé… Quelques mois auparavant, vous deux au téléphone, « t’es mimie ? Tu habites dans la maison de Mickey ??? »
….
Je lui annonce juste que tu viens de partir. Je raccroche.

Je m’installe dans ton lit, tout contre toi. Me battant avec les barreaux, ta sonde, pour venir jusqu’à toi… Tu refroidis si vite…

Mamy retourne dans la cuisine. Elle est accueillie par un hurlement de Ruben. Il a assimilé ma plainte à sa personne.

Lors de ton départ, papa a regardé de suite l’heure.
Tu t’es envolé à 16h15. Après 4 ans, 4 mois, 18 jours et 5 heures de vie…

Dehors, tout est redevenu vert. Tu es parti en même temps que toute cette neige…

Papa me dira merci pour cet envol, dans tes murs. Une fois parti, il a compris l’importance de ce départ dans notre foyer. De tenir cette promesse. De boucler cette boucle.


J’ai loupé ta naissance. Nous avons réussi ton envol.

Sur la plaque de ton petit cercueil blanc, cette date…
Pas n’importe quelle date. Le jour de ta naissance.

Avant toi et l’idée de toi… Il aura fallu 7 ans de demandes de papa.
Lui se sent père depuis toujours. Même avant que le « nous » existe. Par contre, pour moi… Une autre histoire…
La marmaille très peu pour moi.
Je suis capable d’une imagination fertile, pour dénoncer cette envie qui le porte.
J’ai mon discours « anti-bébé » bien ciselé et argumenté : L’adolescence, le « ça ne se casse pas ces trucs là ? », les nuits blanches, le manque de liberté, notre indépendance volée, ce n’est pas TON corps dans lequel l’ « alien » va pousser, un bébé ça pue et puis notre sexualité ??? T’en fait quoi de notre sexualité ??? Puis plus d’alcool ! Fini la fête !!!!…
Des centaines d’autres bonnes excuses sont mises en exergue, pour éviter toute arrivée notoire d’un 3ème bipède, dans cet appartement.
Au contrario du naturel, c’est moi qui tient des propos macho, voir misogyne sur les enfants.

Mais ce sont des choses plus profondes qui se jouent…
Papa, m’aimera-t-il encore lorsque tu seras là ?
Notre couple ne va-t-il pas se briser, avec l’arrivée d’un tiers ?
Serais-je capable de t’aimer comme on dit, de cet amour inconditionnel ?
Puis j’ai peur de tout. De cette grossesse. De l’aspect financier, De mes capacités d’éducatrice, et de mère surtout…
Puis, ma sœur m’a prévenu que ce sont des chimères. Au départ, elle ne l’a pas aimé, du tout son bébé. Puis, elle l’a trouvé si laid… Je ne veux avoir ce ressenti pour la chair de ma chair… Jamais… Plutôt ne pas procréer que de ne pas aimer. D’être prisonnière d’un être vivant. De vivre dans ce regret…
Puis faire un enfant, ce n’est pas pour le délaisser, ni le négliger. C’est vivre avec et non à côté…

En Novembre 2007, Fio apprend que son cousin va devenir papa. Tellement de joie, d’envie dans ce regard. Mais moi ? Je ne suis pas prête… Pourtant, il commence déjà à me convaincre. Je me suis faite « une peur » ce cycle-ci. Un peu d’excitation d’y avoir cru s’est glissée en moi…
Réveillon 2007, nous fêtons ensemble ce jour béni, avec ce petit être qui pousse dans le ventre de ta future marraine. Ton Noa, mon futur filleul. Toujours cette tendresse dans le regard de papa. Ce soir, je dois reprendre la pilule. Je me saoule. Je sais que sobre, je resterai sur mes positions. Je me mets au pied du mur. Dans une ambiance familiale, je ne me laisse plus le choix. J’écris une lettre à la va-vite à Papa, avec le peu de lucidité qu’il me reste encore. J’ai dû mal à formuler une phrase correcte, en quelques mots.
Je lui demande s’il veut que je reprenne mon contraceptif ce soir ou s’il préfère me faire un bébé.
Papa ouvre ce courrier, mis dans la pile de ses cadeaux. J’ai peur de la suite. Je regrette déjà un peu… et puis…
Il lit mes mots. Il éclate en sanglots. Tout le monde s’arrête de déballer leurs présents. Il leur tend ma demande, car impossible pour lui de parler. Il me prend dans ses bras. Il pleure… Tellement d’émotions…
Je lui ai fait le plus beau cadeau. Celui qu’il pensait inespéré…
Je lui impose une condition. De venir avec moi à chaque RDV médical, chaque prise de sang, chaque tout… je ne suis pas un incubateur… Il me doit d’être là.
Ce sera le seul papa présent, à tous les cours à l’accouchement… Il viendra à quasi tous les rendez-vous, sauf excuse professionnelle.
Il est déjà papa. Ton papa.

Le 14 février 2008, j’apprends que tu existes. Toi et les dates… toujours ces dates…
Tous les jours, je me répète que je vais être maman. Je m’imprègne de l’idée.

Durant cette grossesse, je pleure beaucoup. Je suis apeurée, effrayée, seule et malade. Ma maman, avec qui je suis fâchée, me manque. Je vais moi-même devenir maman. Je change de statut et j’aurai tant besoin d’elle.
Celle qui me rassurera, ce sera tata chocolat. Ta marraine auto-proclamée. La seule femme, maman, de notre entourage. La maman de mon roudoudou…
Elle me donnera confiance en toi, en moi. Elle me montrera les chemins de la maternité… Ceci grâce à des tonnes de chocolat, tisanes et radiateur mis à fond. Elle tentera de combler ce manque.

Au fil des mois, elle deviendra ma meilleure amie.
Elle reviendra de Belgique, où elle vient d’emménager, la veille de mon accouchement, pour m’embrasser, m’encourager… Puis à la maternité aussi…

Néanmoins, j’ai un déclic sur ma maternité. Sur la potentielle maman en devenir que je suis devenue.
En août 2008, je me fais frapper, durant mon service. Une personne ne supportant pas les femmes enceinte me maltraite. J’ai peur pour toi, comme je n’ai jamais eu peur, pour personne d’autre. Je me suis recroquevillée, te protégeant de mon mieux. Tout en gardant mon sang froid et en parlant à mon agresseur.
Quelques jours après, je découvre que je suis hyper-tendue. Je ne retourne plus travailler de ma grossesse.

Nous sommes le 26/10/2008. Je suis hospitalisée dans une polyclinique, car demain est le début de ta vie, notre vie…
Ma DPA était prévue pour le 21/10.
Pourtant, à ce jour, encore aucune contraction. D’ailleurs, je ne sais même pas quel effet, elles procurent ces dites bestioles.
Tu es bien. Tu es au chaud. Tu n’as peut être, tout bêtement, pas fini de te préparer…
Pourtant, je n’en peux plus. Je ne souhaite qu’une chose. Te rencontrer.
Faire la dite rencontre de ma vie.
En plus, tu es estimé entre 4.3 et 4.5kg…

J’ai des problèmes d’hypertension et doit uriner dans ce fichu pot pour recueillir mes urines, toutes les semaines. La fameuse protéinurie des 24 h, pour les connaisseuses… Ceci, depuis le mois d’août…Avec le ventre aussi énorme que mes chevilles. Je suis devenue une pastèque géante, remplie d’eau !

Je chausse du 43. Je pète mes chaussures, hebdomadairement, par l’œdème. Heureusement pour mon entourage car je suis une puanteur vivante… Je n’ai jamais senti quelqu’un puer des pieds de cette force (quoi que… peut être quelqu’un cité plus haut… mais par soutien féminin… je me tairai…)
Demain est le grand jour, celui de cette césarienne programmée. A cause de cette tension, si le travail ne commence pas seul, ils m’ouvrent… Puis, ils me disent que c’est pour la santé du bébé. Donc…
Je vais me faire éventrer ! Non, mais c’est juste un truc de malades!!!!!!
Maintenant, je me marre… mais jaune le rire… très jaune…si j’avais su….

Nous sommes le 27/10/2008. Je dois être césarisée pour 10h et partir au bloc pour 9h30…
Les minutes s’égrènent. Le stress aussi… 10h passe. Toujours pas partie. Ils viendront me chercher seulement vers 10h15. Le brancardier me presse. C’est à la limite que je ne puisse embrasser Fio.
Je suis tremblante. J’ai très peur. Fio ne peut pas venir avec moi. Les papas sont interdits de bloc. Il verra la césarienne à travers une glace, à 6 mètres de moi. Lui qui a été présent toute cette grossesse avec moi, il se fait évincer. Il ne pourra pas couper le cordon, ni me tenir la main, ni me rassurer. Ni découvrir notre enfant, en même temps que moi.
Non… Fio me laisse à l’entrée d’un ascenseur, seule, avec des inconnus. Complètement terrifiée, je me laisse porter par l’équipe médicale. Je crois pouvoir leur faire confiance.
Nous ne sommes pas encore ceux que nous sommes devenus, à présent. Heureusement pour eux… Malheureusement pour nous…
Néanmoins, ils nous auront appris une chose : se battre pour NOUS.

L’équipe médicale arrive. Personne ne se présente. Je ne suis qu’un animal qu’on doit disséquer… ou une Pastèque géante? ;)
Ils puent tous, la clope à plein nez. J’ai envie de vomir… J’ai arrêté de fumer depuis le 1er mars, juste grâce la volonté. Pour toi mon bébé, je suis passée d’un paquet par jour à plus rien. Comme tout ancien fumeur qui se respecte, l’odeur de cigarette, à jeun, trop peu pour moi.

L’anesthésiste me demande de me positionner pour la rachi. Il est désagréable au possible. Preuve en est, il ne me prévient pas lorsqu’il me pique. Surprise, je fais un bond, qui me vaudra une réflexion des plus désagréables. Je le reprendrai de suite, en lui expliquant ma façon de penser. Lui, il commence déjà à me plaire…

L’opération commence. Le rideau se met en place. L’anesthésiste (le seul qui me parlera vraiment d’ailleurs !) me dit de le prévenir si je ne me sens pas bien.
Ils parlent ensemble du krach boursier. Je rentre dans la conversation en expliquant que l’Asie s’effondre aujourd’hui. Ils s’en tapent. Personne ne me répond. Je ne suis qu’un bout de barbaque. Ils me badigeonnent de bétadine etc… Moi, j’ai besoin de parler. Une vraie logorrhée s’installe. J’ai besoin qu’on communique avec moi. J’ai peur. Je suis en recherche de contacts humains.
Puis des bourdonnements viennent me chatouiller les oreilles. L’anesthésiste parti faire un truc, je le dis à la sage femme (je pense que c’est sa fonction). Elle me répond que c’est normal.
Bon….
Puis des papillons arrivent… en même temps que mon pote l’anesthésiste… Je lui dis pour les papillons et bourdonnements. Il m’engueule avec un « vous ne pouviez pas me le dire plus tôt ».
Putain ! Là s’en est trop ! Je m’emballe ! Je lui réponds que sa chère collègue m’a répondu que mes bourdonnements étaient normaux, les papillons venaient d’arriver et que mon amabilité, elle venait de s’envoler !

Puis, là c’est le flou qui commence totalement… Je vois, 21 de tension s’afficher, je sens mon rythme cardiaque s’emballer. Puis les papillons sont par milliers… J’ai du mal à respirer. J’ai des sueurs froides.

Je vais mourir. Je n’ai pas peur.
En plus… les bras en croix… ironique la situation…
Je me dis seulement que je vais « crever » et je n’aurai jamais vu mon bébé.
C’est cela, mon seul regret.
De plus, j’espère que Fio ne va pas arriver, pour me voir partir, derrière cette « putain » de vitre.
Je n’ai pas peur pour toi, mon bébé. Je sais que tu vivras.
Mais papa t’aimera-t-il, si je pars ?
Il sera fou de chagrin… Oui, il deviendra fou…

L’anesthésiste veut me faire parler. Il veut me garder consciente.
Il s’enquiert de savoir quel travail je fais. Je réponds en rajoutant qu’ « on s’en fout ! ».
Oui, je ne suis pas poète dans les moments de crises… ;)

Il me caresse le bout du nez. Il tente de me rassurer. Il devient humain, Bordel ! J’ai enfin une relation humaine !
Personne ne parle plus dans le bloc. La tension doit être à son maximum. Moi, j’ai du mal à rester présente.
Petit à petit, je me sens revenir.
J’ai froid… J’ai tellement froid…
Fio apparaît derrière la glace. L’anesthésiste me le montre. Je pleure de le voir. Je me suis tant inquiétée pour lui… Le médecin m’essuie les larmes. Je suis devenue muette. Je ne parle plus.
C’est alors mon Raphaël qu’on te sort de moi. Papa te verra en premier. Tes petits pieds. Il est 11h15.
Puis, je t’entends. Tout d’abord un petit cri étouffé. Puis un second qui se fait plus fort et un troisième clair et limpide.
J’éclate en sanglots. Je vais voir mon bébé.
L’anesthésiste me présente à toi, emmailloté dans un linge hospitalier bleu.
Moi, les bras toujours en croix. Je pense à ma mère qui me manque tant, en voyant tout d’abord tes petites mains...
Mes premiers mots pour toi seront « Bonjour mon petit cœur. ».

Puis, nos regards se plongent l’un dans l’autre.
Tes yeux me remémorent un souvenir. Un merveilleux moment, un instant troublant.
Nous sommes en voyages de noces, en Martinique. Nous faisons de la plongée en masque, palmes, tuba. Puis, je vois le bleu de la mer des Caraïbes, d’un bleu intense. Le tréfonds m’attire. Je pourrai me noyer, pour cette couleur si pure. Je suis appelée, happée par le grand bleu. Cet appel inquiétant, enivrant. Cette beauté, cette couleur. Si je ne me contrôlais pas…
J’en parle même à Fio, saisie par cette sensation.

Ce même bleu dans tes yeux.
Je te reconnais. Je t’avais toujours attendu. Tu es mon autre. Mon âme sœur.
Mon Dieu…

Puis, vient le temps où ils t’emmènent pour les soins.
Papa te rencontre. Puis la position, que tu prends, te donne ton surnom : Crapaud est né.
Raphaël, Eric… 2 noms d’anges…Celui de l’archange et de mon frère… comme si nous savions déjà que tu porterais très vite des ailes…

Papa fait connaissance avec toi. Vous faites du peau à poils.
Pendant ce temps là, je me fais agrafer. Je me souviens encore des claquements de l’agrafeuse, tel un bout de viande chez le charcutier….
L’anesthésiste me confie que je lui ai fais très peur. Ce que me confirmera le gynéco quelques jours plus tard. Son chewing-gum dans la bouche, mastiquant comme un beau spécimen Normand… En me gratifiant d’un : « une belle hémorragie…. »

Je suis rentrée dans un mutisme. Je me sens humiliée, trahie, non considérée…
Je n’ai plus confiance. Je ne veux rien savoir. Je ne veux plus les entendre. Il est trop tard.
Ils m’ont dit qu’ils faisaient ça pour mon bébé et moi. Voilà qu’il en est tout autrement.

Je reviens en salle de réveil. Je suis frigorifiée.
Fio me rejoint avec toi, mon crapaud.
Tu es dans une couveuse, à 3 mètres de moi. Tu hyper-ventiles. Tu es sous surveillance. On ne nous dira jamais vraiment le pourquoi du comment. On ne sait pas… Voilà l’explication…
Je ne t’ai pas encore jamais pris dans mes bras. Je te regarde de loin.


Tu rentres en néo-nat de la clinique. Papa fait les allers retours entre nous deux.


Je ne te vois que 5h plus tard. Pile au moment où mes sœurs arrivent, ma belle mère aussi. Ils te prennent tous dans les bras. Me volent de nouveau cet instant.
Ces gens qui t’ignoreront, toi mourant…

Tu ne restes qu’une demi-heure avec moi. Je tente de te mettre au sein. Tu n’en veux pas. Tu n’as pas le reflexe de succion… et je saurai le lendemain qu’ils t’auront déjà donné le biberon… Cette puer, sans cœur… venue te prendre et te chercher sans explications, ni demandes envers mes questionnements… Me filant juste un tire lait, vu ma demande sur l’allaitement, sans aucune autre explication.
Moi, maman primipare perdue, sans mon bébé, dans ce moment hors de la normalité.

Le personnel de néo-nat de nuit vient se présenter. J’explose en sanglots.
Je demande si tu es normal, si tu convulsais…
Car personne n’est venu me dire à moi… dans ma chambre… ce qui se passait pour toi.
Toute la nuit, j’entendrai les bébés des autres pleurer… et moi, je serais en larmes devant les photos faites par papa.

Le lendemain, j’irai rencontrer mon bébé branché en chaise roulante.
Mon bébé de 4.4kg et de 53.5cm, voisin de chambre de bébés faisant la moitié de son gabarit.

Je passerai le séjour à pleurer. Mon allaitement n’a été que gâchis malgré les tentatives d’une super auxiliaire puéricultrice, à t’aider à vouloir de moi. Je me suis remise beaucoup en questions les semaines qui ont suivi. Je voulais être parfaite pour toi….
Pendant 3 semaines, j’ai joué au Shadock avec mon engin de torture, pour te donner de mon lait, que tu ne voulais qu’au biberon. Refusant toujours mon sein.

4 ans, 4 mois et 18 jours plus tard, tu t’envoleras.
On m’avait volé ta naissance. On t’avait pris à moi.
Je ne louperai pas ta mort.
Nous bouclerons cette boucle ensemble.
Toi, celui qui m’avait trouvé. Mon semblable. Mon alter égo.

14 mars 2013.


Cette nuit, sans plus aucun répit, une douleur atroce me presse comme un étau, dans la poitrine. Je souffre de manière lancinante et violente, depuis déjà trop longtemps. Si je ne prends pas soin de moi, je sais ce que j’encours. La sonnette d’alarme est au plus fort. Ces douleurs thoraciques m’indiquent les dépassements de mes limites. Je suis exténuée.

Après une longue réflexion, je pense à mon futur : Ruben, Florent.

Je me mets littéralement en danger. J’ai tellement peur de louper ton départ, de ne pas boucler cette boucle. Si je me fais hospitaliser? Là, j’aurais tout perdu… Je ne peux pas faire subir ça à mes hommes… à toi… Mais surtout à eux… Papa deviendrait fou…

Je parle à ton oreille, mon crapaud. Je t’explique.
Je te dis que papa va venir à ma place. Maman est trop fatiguée, il faut qu’elle dorme dans son lit.
A 5h30, après cette nuit de douleur et de culpabilité, je retrouve mon lit. J’envoie papa sur le canapé à ma place...
j'ai mal à la poitrine. C’est horrible... la fatigue prend sur ma santé. Je m’endors comme une masse.
Ruben se réveille à 7h30. Fio se glisse dans notre lit, avec lui. Il me réveille. Je le regarde furibonde, avec comme seul accueil une triste réalité.
Ces phrases dites à ton père, comme réponse, ses yeux plein d’effroi et de constat d’une triste réalité….
« Tu crois que je suis venue ici pour le plaisir ? Histoire de me reposer plus confortablement? Tu ne crois pas plutôt que je suis au bout du bout, pour me risquer de louper le décès de Raphaël ? Que je ne fais pas ça pour éviter de crever ? Alors que voilà près de 3 semaines que je n’ai pas lâché notre fils d’un mètre ! Et toi, tu viens me réveiller, histoire de me couper encore le sommeil ??? »

Il réalise. Je culpabilise de lui avoir annoncé les choses aussi violemment. Nous décidons que les deux prochaines nuits, papa dormira en bas, avec toi.
Mon corps me dit stop. Après, nous ferons une nuit sur deux. Chacun notre tour.
Ces deux nuits lui montreront la dureté de cet accompagnement. La fatigue et l’usure engendrées sur la longueur…

Aujourd’hui, je ne veux pas trop te mobiliser. Ta tumeur te fait horriblement mal à la tête. Tu grimaces lorsqu'on te bouge, malgré les malus de morphine. Comme si elle prenait toute la place…

Le médecin traitant est venu te voir.

Ton amoureuse, mon crapaud, t’a fait un joli dessin. Léna a écrit son prénom, avec des cÅ“urs tout autour. Lorsque je t’ai évoqué cette lettre d’amour, tu m’as souri. Je t’ai également dit qu’elle avait de jolies lunettes, sur le bout du nez. J’ai vu du bonheur se dessiner sur ton visage. ♥

Il y a quelques jours, Agnès nous a envoyé un poster. Nous venons de l’accrocher dans notre chambre. « La vie est belle » est inscrit dessus. Je trouve toujours très drôle les photos que l’on peut choisir de nous. Cette vision que nous renvoyons à d’autres. Puis de toucher du doigt des photos qui disent beaucoup… N’est ce pas mon bisounours? ;)


Emmanuel, Hubert, Christine et Arnaud, tes infirmiers à domicile, m’ont dit qu’ils te prépareront.
Ils veulent te faire ta toilette mortuaire. Te préparer pour ton ultime voyage. Faire de toi le plus beau. Je suis touchée au plus profond de mon être. Ils seront là, jusqu’au bout. Un accompagnement jusqu’à la fin. Merci n’est pas un mot assez grand, pour des gens que je porte à vie, dans mon cœur…

Aujourd’hui, je te prends pour une des dernière fois, dans mes bras. Tu dois faire moins de 8kg… Je te serre en larmes contre moi. Quelle injustice, quel déchirement…Tu es tel la représentation des enfants malnutris d’Afrique. Tu es plus léger que ton frère… Tu n’es plus que d’os…

Aujourd’hui, j’ai enlevé ma perle de Tahiti de mon cou. Tu partiras avec. Comme promis…

Ce soir, papa m'a mis au lit.
J’ai alors pu craquer. Je crève de l’intérieur mais tant que tu peux m’entendre, je me tais. Je ne veux pas te retenir, par mon chagrin.
Comme je suis à l’étage, j’ai pu me libérer du trop plein… J’en ai réveillé Ruben par mes pleurs...
Papa est venu nous consoler... il m'a confié que lorsqu'il te voit ainsi, il a envie de vomir de chagrin. Il espère que tu partes vite juste pour ne plus te voir dans cet état. Puis, à la fois, il sait qu'il ne te verra plus jamais et ça le déchire...
Comme je le comprends...

J’ai le cœur qui éclate en mille morceaux. Avant je pensais que c'était une expression de jeune fille en fleur... maintenant je connais et subit ce mal d’amour.



15 mars 2013.


Cette nuit a été réparatrice. Je me sens déjà mieux.
Pour toi aussi mon Crapaud. Tu as été sympa avec papa. Aucune mauvaise blague.

Néanmoins ce matin, c'est dur pour toi...
Toujours des difficultés respi...

C’est Emmanuel qui vient te faire la toilette. Christine est partie en week-end. Il me fait rire car il trouve que la lotion de massage « Nuttela » pue… Ahhh ! Les hommes et les marques…. ;).
Il réussit à te faire ouvrir les yeux… jusqu’au bout pour lui…

Cela fait 3 semaines que tu te meurs. Nous t’avons dit au moins une centaine de fois au revoir... croyant que tu partais... vivre à côté de la grande faucheuse, quotidiennement, n'est pas vivable... Nous tentons de parler d'autres choses car sinon nous deviendrions fous de chagrin... Dans cet espace confiné, hors du temps, des normes et des certitudes, nous continuons à rire, vivre, échanger… aussi s’aimer.

Ruben, petit être si vivant, nous y oblige.
Je te parle mon Ruben. Je te dis que je vais beaucoup pleurer mais que tu seras ma force. Tu ne devras jamais penser que mes larmes sont de ta faute. Bien au contraire, tu es ma prochaine bataille. Tu es messager de vie. Je t’ai fait don de nous. À moi de te respecter et de te faire honneur. Si petit que tu es, tu es déjà si fort. Tu aideras et aides déjà maman à surmonter cette douleur. Je suis fière de toi. De tout ce que tu as déjà surmonté pour être ici. Je t’aime autant que ton frère. Toi mon bébé sans dent si gracieux, avec une destinée déjà si forte.

Mon crapaud, tu me souris aujourd'hui.
Je te raconte certains de nos souvenirs. Tu me réponds par cette douceur sur ton visage.
L’histoire de ton arrivée, la 1ère fois que je t’ai vu, tes 1ers pas, ta 1ère rentrée scolaire, nos séjours chez Mickey, l’arrivée de ton frère, tes Noëls, nos blagues, nous dans la neige… toujours cette neige… si tu pouvais le voir ce manteau blanc… Encore une fois, je t’invite à y courir dedans, tout en t’envolant comme un flocon…

Je fais la commande de notre 1er blog…


16 mars 2013.


La neige commence à fondre.

Papa est revenu, dépité, de sa nuit trop courte, dans le lit... heureux de savoir qu'il redormait dans son antre, cette nuit...

Ce midi, nous avons eu la troupe d’amis/famille avec un grand A. Ils sont tous venus manger, en apportant chacun, un petit quelque chose. Une journée de rires, ensemble, pour la dernière fois…
Crapaud, tu souriais en les entendant... Toute la journée, ce doux sourire.

Ta marraine s’est confiée à toi, cette journée là… Elle t’a dit des mots, des secrets de grands… Tu as sorti ta main de ta couverture, pour prendre la sienne… Ce fût votre Adieu, dans une confidence, où se déroulait un mystère…

« L'univers est rempli de magie et il attend patiemment que notre intelligence s'affine. »
de Eden Phillpotts

Juste cette citation pour évoquer cette journée…

Ce soir, mon Crapaud, tu es pris par des glaires qui se logent dans la gorge. Depuis 2 semaines, plus ou moins de manière importante, tu souffres de cette gêne. Tu as d’ailleurs un traitement pour.
Pourtant, avec mon appui, tu réussis à les expectorer par le nez... C'est pire que la fin d'un marathon avec encouragements du public!!!! (Le dit public, étant ta mère esseulée...)
Un moment de complicité partagé et à la fois, étrange, qui me donne du bonheur à me remémorer…
Sachant ma répulsion pour les sécrétions nasales… ;)


Ce soir, je ne dors pas dans le canapé mais à terre. Papa a descendu le matelas de ton lit.
Cyrus et Stamp tente même de me piquer ma place…


Depuis des mois, papa a prédit que tu partiras demain…

En effet, cette nuit sera ton ultime nuit…

11 mars 2013.


« Nous oublions souvent de sentir la magie du moment présent et pourtant, c'est elle qui bâtit le scénario de notre vie. »
de Michel Bouthot
Extrait du Chemins parsemés d'immortelles pensées


La magie arrive… Comme si Dieu déposait son manteau blanc pour te montrer le chemin du paradis. Il y a déjà quelques jours, un ange serait venu voir l’une de vous… Pour dire que le 11 serait la date de ton départ…
C’est irréel cette sensation envoutante qui nous empare... Comme me dira quelqu’un plus tard, nous sommes passé de l’autre côté du miroir… Tu nous emmènes dans un monde intouchable. Cette neige qui arrive… Le temps qui s’arrête. Toi qui te meurs… C’est improbable… Cabalistique… Chimérique…

A présent, tu es dénudé, avec seulement un lange posé sur tes parties. Habillé uniquement par des sondes et pansements.
Tes vêtements et ta couche t’abîme la peau. Ta chair est asséchée de formes.
Tu n’es plus qu’une plume… Aussi léger qu’un flocon… Nous te supplions de t’envoler pour jouer in naturalibus, dans la neige. Sans plus jamais avoir froid…
Nous te supplions. Tu nous entends mais tu ne nous écoute pas. Tu es là. Tu résistes. Tu te « bagawes jusqu’au bout ». Alors pourquoi nous prêter l’oreille ?



Je suis fatiguée.
Mais tu es plus stabilisé, aujourd’hui. Tu vomis toujours mais en petite quantité.
Hier, je pensais que la nuit t’aurait emportée avec elle. Là, je ne sais plus...
Tu t'es totalement renfermé. Tu n'es plus qu'un si petit corps inerte.

Nous pensons avec papa que tu partiras une nuit… Un soir tard…

Ce soir, tu es en crise. Tu as de grosses difficultés à trouver ton air. Ta respiration est haletante. Tu cherches ton souffle bruyamment et de manière saccadée. Les infirmiers nous ont demandé si nous voulions qu'ils restent... Je les ai remerciés. Ce n’est pas la première fois que tu es ainsi. Je sais ou sens que ce n’est pas pour ce soir. Puis… si tel est le cas. Je voudrais un départ qu’entre toi et moi. Ce soir, je ne veux et ne peux te partager avec personne.

Tu retrouveras ta respiration vers 23h.

La neige tombe… Encore et toujours… Le paradis blanc. Voilà où nous nous trouvons.

« Si éclairants soient les grands textes, ils donnent moins de lumière que les premiers flocons de neige. »
de Christian Bobin



12 mars 2013.



Un jardin d’Eden blanc, lumineux s’est installé à la place du vert antique de Normandie.
Des congères de 50 cm devant ma fenêtre. C’est irréel et surprenant. Par ici, je n’ai jamais vu autant de neige de ma vie. Des naufragés de la route sont bloqués dans tout le département. Des rafales de neige, digne du Grand Nord.
L’alerte rouge niveau 3, de météo France, est mis en place.

Crapaud, tu es toujours la...
Tu fais venir le paradis à toi. ♥
La nuit s'est relativement bien passée.

Le médecin traitant ne peut pas venir, à cause d’un camion coincé par une congère, au milieu de la route.
Les infirmiers ont tous des 4x4. Le manteau blanc ne change en rien leur accompagnement envers toi. Ils sont toujours aussi présents.

J'ai l'impression que tu reviens mon crapaud...
Tout est relatif bien sûr...
Tu souris de nouveau.
Tu ouvres et fermes la bouche à mes demandes.
Tu es de nouveau présent.



13 mars 2013.



Les infirmiers continuent de se déplacer malgré les intempéries.

Ils ont tempêté auprès du prestataire de santé. Il ne voulait pas se déplacer pour nous livrer le matériel médical, à cause de la tempête de neige. Trouvant comme méthode, un bricolage avec les seringues...
Je peux dire qu'ils ont été agréablement reçus… Ce qui a valu qu’ils se sont ramenés ici malgré les 30cm de neige, avec toute la commande de produits!

Je pense que le cas contraire, les infirmiers auraient rameuté toutes les équipes d'urgences de la région quitte à y aller en tracteur !
Papa se voyait déjà faire la route et secouer le prestataire à son arrivée !

Cela se joue entre ses saloperies et toi... Nous ne pouvons qu'attendre la fin de ce combat à armes non égales.

La vie semble s'être arrêtée chez nous. Nous sommes fatigués et un peu sur les nerfs. Nous ne pouvons pas commencer notre travail de deuil... Le temps est immobile et cette neige renforce cette impression de latence. Nous sommes dans une attente qui est invraisemblable, inexplicable…
Nous attendons la fin, ta fin.
C'est très difficile...

Le pape est élu.
Il y a une prophétie selon Saint Malachie. Ce nouveau pape sera le dernier des souverains pontifes, avant la fin des temps. En tout cas, pour moi la prophétie est bonne…
Plus de vie sans toi mon crapaud…juste de la survie…
Clin d’œil ésotérique, dans un moment où nous voulons y croire.

En tout cas, son élection voudra des blagues nulles de papa. Un peu de discussion…
La question de notre vision de la religion arrive à ce moment…

Nous voulons toujours y croire. Pas besoin de cet homme pour nous guider… L’effet papillon nous nous y raccrochons. Nous avons juste qu’à regarder par la fenêtre, voir ce moment de pureté, pour avoir foi en cette merveille.

Je suis épuisée. La fatigue est si intense que je cherche mes mots. Impossible de faire une phrase complète. Je suis devenue complètement aphasique. Je ne parle plus qu’en gestuel. Mon lexique s’amenuise au fil des heures… Je m’en rends compte et j’en ai presque honte…

Ce soir, ta respiration est forte. Tu te sens rassuré quand je viens vers toi. Lorsque je te tends la main, de mon canapé… Je te caresse et tu t’apaises. J’ai tellement envie de dormir. Pourtant, je ne dois pas loupé tes derniers instants. Il faut que je me batte jusqu’au bout pour toi. Il faut que j’aille au bout de moi-même. Je me reposerai plus tard.
Voilà 2 jours que je sens des douleurs à ma poitrine.
Ce soir, c’est tellement douloureux…
Si tu pars, sans que je puisse te dire au revoir, je m’en voudrai toute ma vie…
Pourrais-je me le pardonner ?
Non. Jamais. Alors je prends sur moi cette douleur.
Cette nuit, je vais me faire très peur.

Paraît-il qu'il nous faudra 1 an...
Toutes les 1ères fois sans toi, aux dates clés...
A nous dépasser...

Aujourd'hui, ma 1ère fête des mamans... sans celui qui m'aura donné ce titre.
Papa n'a pu rien m'offrir. Mais il ne s'est pas rendu compte, qu'il m'avait donné, ce qu'il y a de plus beau. Une journée avec mon petit et grand dragon. Puis, nos amis et des rires... Se dire que la vie est belle...
Une belle visite du Mont Saint Michel.

Puis nous sommes passés voir notre Ange Raphaël, dans son Jardin... La 1ère fois que je m'y rendais seule depuis mars...

Juste pour te voir... Toi qui le 1er m'a appelé "maman"...

Aujourd’hui, mon Raphaël, voilà deux mois que tu es parti.
Je me suis perdue en te perdant. Perdue dans cet accompagnement.
Je ne suis qu’une ombre.
Je ne vis plus mais survis pour bébé Ruben. Petit garçon extraordinaire d’empathie. Ressentant toute ma détresse, il se démène pour me faire sourire et me rendre la vie plus douce.
Chaque jour passé est un obstacle, une montagne à franchir.
Quotidiennement, je me donne des objectifs. Je me lave, m’habille, me maquille, pour toi. Pour ta mémoire, par respect pour le grand bonhomme que tu étais. Car tu n’aurais pas voulu que je me laisse aller.
Je me débats avec toute cette énergie, qui me reste encore, pour ne pas sombrer.

Je suis devenue agoraphobe. Aller au supermarché, à la pharmacie, seule, m’est difficile. Je dois souvent me préparer plusieurs jours à l’avance et me défile souvent.
Je culpabilise d’être vivante et toi plus présent. Je ne sors quasiment plus qu’avec papa. Toujours à vu, car j’ai compris il y a peu… J’ai peur que si je ne l’aperçois plus, qu’il disparaisse pour toujours.
Si je le perds de mon champ de vision, une crise d’angoisse peut se produire.

Je n’ai toujours pas fini de vider ta chambre. Chaque jouet entreposé dans ces cartons et comme un déchirement. Je me sépare un peu plus à chaque objet rangé de ton petit être. Je fais aussi des découvertes de ton petit monde… Pris comme une continuité de toi.

Je soigne mon esprit, une fois par semaine. Je prends des médicaments pour dormir et bientôt un traitement augmenté en journée.
Demain, je change la déco de la maison. De nouveaux meubles pour un salon trop rempli de cette finalité morbide.

Tous les soirs, je suis en larmes. Je hurle de douleur, en étouffant mes pleurs dans mon oreiller. Parfois, papa m’entend. Je m’en veux de lui faire subir cela. Il me console mais qui le soutient lui ?
Nous avons failli nous perdre. Chacun enseveli par sa propre douleur. Beaucoup d’amour entre nous, nous a aidés à surmonter une période très noire. Une nouvelle vie, de nouveaux projets, des certitudes ébranlées… De l’écoute, des silences mais aussi du respect du chagrin de l’autre et de ses capacités…



Tu me manques à en crever. Je souhaite vite reprendre le dessus. Je rêve souvent de faire un bond vers l’avenir pour te retrouver.
On ne peut imaginer, sans l’avoir vécu, le manque de sa chair, de son autre, de son enfant. Même si je le savais depuis des mois… Cette projection n’est rien face à la réalité.
A mon pire ennemi, je ne le souhaiterai pas.
C’est juste inconcevable de vide. Tout devient néant. Je me retiens à l’entrée d’un gouffre qui me happe. Je me débats pour ne pas sombrer. Je te l’ai promis. Je t’avouerai à mi-mot que c’est Ruben qui me maintient à me harponner à cette existence, privée de toi.


Je me déverse ici, sans vouloir attirer la compassion. C’est juste pour me dire qu’à cet instant T., j’étais à mon plus bas. Les jours autour des deux mois où tu es parti.


Nous avons le droit, à un beau mois de mars…qui dure… Même le ciel reste figé.

Cela fait 2 mois et une bougie brûle en ta mémoire. Mon ange, dans un parterre de fleurs, dans un de tes lieux préférés : chez Mickey. Merci Carine.

6 mars 2013.

La 1ère nuit s’est bien passée. Aujourd’hui, beaucoup de visite médicale.
Mon crapaud, tu as une sonde urinaire de posée. La pression de ta vessie te faisait trop souffrir... Au total près de 2 litres en sont ressorties après avoir clampé entre temps…
Nous avons un mini hôpital à la maison. Beaucoup d’interventions extérieures.
Tu as bien compris où tu te trouvais. Tu es heureux de retrouver tes repères familiaux.
Tu reconnais la voix de tes infirmiers. Tous les matins, sauf le 16 et le 17 mars, Christine, une des IDE, vient m’aider pour ta toilette.
Ce matin, je t’ai mis un dvd : Mégamind. J’ai choisi celui-ci car tu le connais par cœur. Tu le regardais en boucle dans le flux. Tu réagis au dialogue, musique etc... Preuve que tu es enfermé dans ton corps, mon amour.

J’ai les nerfs qui lâchent. Je suis contente d'être à la maison et je suis triste à la fois. Crapaud, tu me manques...
Je commence à faire du vide tout doucement. Je jette ta brosse à dent et ton dentifrice.
Je mets tes gâteaux de côté pour ton Noa, ainsi que les compotes, sirop etc...

Ruben est devenu un sale gamin qui ne veut que les bras... et on dit merci à qui?
À mamy...bien entendu! Mais quel bonheur d’être ensemble. Enfin réunis. J’ai l’impression que cela fait un siècle que nous avons été séparés. Comme il m’a manqué mon gigot patate… et à la fois, il est si vivant…

Mon crapaud, tu es si heuruex d’être chez nous. Je le sais, je le sens et le perçois.
Tu es réveillé...Tu as un regard qui n’est plus le tien.
Tes pupilles sont ultra dilatées, tes yeux partent en tous sens.
Mais tu ressens tout…comme toujours…


7 mars.

Ta nounou, mon crapaud, est venue te voir.
Elle te pleurait la pauvre, toute en retenue. Comme elle t’aime. La dernière fois qu’elle t’a gardé, le 19 décembre 2011, tu ne voulais pas partir de chez elle.

Tu auras également, une visite de Papy et Mamy de maman.

Mon Raphaël, tu as vomi 2 fois...
Nous sommes sûrement bons pour un retour à l'hôpital... J’ai peur à cela.
Tu as un médicament à prendre à 4h...
Il est super important celui là... en espérant qu'il passe.
J’ai peur de faire retour arrière juste à cause de cela…


8 mars.

Tu as ton traitement d'augmenté.
C’est bien ta pernicieuse qui finit son sale boulot...
On fait déplacer des foules pour toi, notre crapaud. Je suis ébahie de ce mouvement de solidarité qui s’engrange autour de toi. C’est juste beau. L’Homme peut être parfois si épatant de fraternité, d’entre aide et de gentillesse. Certains se sont surpassés pour ton bien être. Les infirmiers, pharmaciens etc… Un bel élan solidaire.
Maintenant, lors de grandes douleurs, je peux te faire des bolus de morphine. J’appuie sur un bouton, si besoin toutes les dix minutes. Un peu dans le même système que la péridurale. Je l’utilise juste, lors de tes manipulations.

Mon crapaud, cet après midi, tu as encore fait quelque chose d’extraordinaire.
Tu as fait un coucou à tonton JC, alors qu’il partait. Nous motivions ton petit frère à saluer, son parrain, de la main. A la surprise générale, c’est toi qui as répondu. Quelle émotion !
Quand nous l’avons rapporté à ton oncologue, elle nous a signifié qu’avec toi, plus rien ne l’étonnait.

Cet après midi, tu as, également, remis ta suce dans la bouche. Quelque chose de si commun, qui est si exceptionnel…

Crapaud, tu es un grand mystère pour les médecins. Tu fais des choses que tu ne devrais plus faire.
Pourtant, mon pauvre cœur, tu es enfermé dans ton corps... Tu sembles tout comprendre, tout ressentir. Tu ne peux qu’acquiescer ou nous montrer ton mécontentement, en bougeant ta main sur ton visage. Et toujours ce sourire…
Ruben voit bien que ce n'est pas normal... mais il a l'avantage d'avoir que 6 mois.
Nous, on garde le sourire. On te le doit notre crapaud.

Comme tous les soirs, passage des infirmiers de 20h30 jusqu'à 21h. Ils finissent toujours leur tournée par toi, pour nous souhaiter bonne nuit et voir si tout va bien.


9 mars.

Le facteur m’apporte un cadeau de Clémence pour Ruben et des mots d’amour de certaines pour toi.
Papa fait l’allée de l’entrée, pour faciliter le passage des infirmiers. En effet, nous avons une barrière très rustique, surnommée « barrière à vache », pour arriver à notre porte d’entrée. Cyrus monte la garde du passage, apeurant Hubert, pas très rassuré.
Comme ce dernier fait beaucoup d’allées et venues durant la journée, avec ses collègues, papa leur facilite l’arrivée de notre maison.
Notre devanture s’embellit grâce à une méfiance canine judicieuse.

Mamy de papa est là. Tonton JC est également présent. Certaines choses sont dites… Comme le fait de respecter notre parcours à tous les 4. Mais, elles ne seront pas entendues…


10 mars

C’est toujours autant la course, mais nous sommes chez nous. Beaucoup de visites médicales aujourd’hui.

Crapaud, tu as un traitement à prendre jour et nuit. Je me lève pour te le donner par ta sonde naso-gastrique, 2 fois par nuit. Je m’épuise. Celui-ci m’affaiblit moralement mais surtout physiquement. Avec le temps de tes massages, je dors maximum 3h15 d’affilées, avec quasi 1h debout…
Mon vocabulaire s’amoindrit au fil des jours. Je deviens aussi éloquente qu’une reine de beauté, pour le concours de miss America.
J’ai eu une allergie oculaire, hier soir. Du fait, du manque de sommeil, j'ai l'œil droit qui n’a toujours pas dégonflé. On dirait que Papa m'a frappé!
S'il savait qui frappe l’autre ! ;)

Cette nuit, tu as « convulsé ». Une nuit très difficile.

En faisant la toilette, on a découvert une fuite de tes produits. Le pourquoi de tes douleurs nocturnes.
Tu ne devais plus avoir ton traitement correct, depuis cette nuit.
En plus, ton aiguille s'est arrachée. C’est de la pure folie. Les deux combinés… C’est normalement quasi impossible…
Ta tubulure s'est coudée et a fait ensuite une fuite, auprès de la rampe. La pompe n'a même pas sonné...
Tout s'est déchainé contre toi, en même temps. Quelque chose d’inimaginable à croire...
Je pense que ton aiguille a dû s’ôter, du fait de tes nombreuses manipulations

Du coup, tu n'as plus eu de morphine, pendant au moins, plus d'une heure. Puis cette nuit, tout ce mal qui aurait pu ne pas être… Combien de temps cela a duré? D'où certainement tes convulsions de cette nuit…
Pendant cette heure, Tu fais plein d'arrêt respi... Tu sens l’équipe d’infirmiers à domicile dans l’urgence. Ils s’affèrent tous autour de toi, pour te « secourir », au plus vite. Le bruit des machines qui bipent te stresse encore plus. Mon Dieu, tu es si mal. Je suis mal… Tu souffres et je n’ai pas vu…pas compris l’exactitude du pourquoi. Pas compris… Pardon mon amour…
Comme tu as eu du mal à récupérer.
Je suis affectée... Je pleure sans cesse... Je craque...
Tes infirmiers t’ont vite remis de nouvelles tubulures, pour le passage des produits et t'ont vite repiqué.
Ils ne mettent plus la rampe, dans la boite prévue. Cette dite rampe contient le dispatching des différents traitements. Elle ne se trouve plus dans ton lit mais à hauteur de vue. Sur la rambarde, de ton pied à perfusion. Si fuite il y a, on verra de suite. Les produits ne se cacheront pas au pied de ton lit…

C’est pile à ce moment là que nous avons eu une visite. Celles des témoins de Jéhovah ! Ils ont sonné à la porte, alors que l'Homme était en transe...En lui montrant une photo de... Jésus. Ils ont alors été accueillis avec toute la délicatesse masculine et son hospitalité débordante dû à la normalité du moment : « ce n’est pas le moment pour vos conneries » Tout en claquant la porte au nez!
Du grand papa, quoi !
Suite à cela, papa est sorti aujourd'hui prendre l'air. Moi, je ne peux pas. Juste prendre ma douche ou faire la cuisine me culpabilise...

Tu te renfermes, à cause de cette douleur. Le rebond diminue.
C'est la pernicieuse qui évolue.
Crapaud, tu mourras très certainement d'un arrêt respiratoire ou cardiaque...
Toujours en détresse respiratoire depuis midi, tu vomis depuis les 20 h non stop... Du vomito negro…
Une infirmière est passée à 20h. J’ai eu ton oncologue au téléphone également à 20h30. Pour elles deux, cela ressemble également à la fin. Ton toque-toque reste, néanmoins, prudente car crapaud, tu es tellement surprenant.
Moi, je vois tes ailes pousser à vue d'œil...
Papa est monté dormir. Cela ne sert à rien d’être tous les deux épuisés. Je suis sur mon canapé. J’attends....
Et je n'ai qu'une envie me blottir contre toi…
Je vais tenter de me prendre une heure de sommeil...
La vie est belle...
Dans six mois, je me plaindrai de choses lambda et ce sera génial... Il faut que je me dise ça…

Demain, il neige.
Je crois bien que c'est le paradis blanc qui t'accueille...

5 mars 2013.

Aujourd’hui, nous sommes le jour de l’anniversaire de ma Lulu.
L’anniversaire de mon irlandaise d’adoption préférée. D’une grande globetrotteuse.
C’est ce jour que tu choisis mon crapaud, pour effectuer ce voyage de l’impossible.
Ton retour à la maison.
Enfin, nous réalisons la promesse faite à notre crapaud.
Nous rentrons à la maison. Nous faisons de notre domicile un mini-hôpital.
Nous 4 réunis… Notre noyau familial se retrouve. Ensemble pour toujours, toujours.

Crapaud, comme tu le voulais, tu pourras t'envoler de chez toi. ♡
Cette journée commence par une excitation intense, un peu de peur, d’appréhensions, surplombées par beaucoup de joie et d’émotions.
Nous allons rentrer. Je prépare tes affaires avec amour. Les miennes aussi. Je fais le tour de cette chambre, pour ne rien oublier. Papa a pris déjà beaucoup d’affaires hier.
Je ramène avec nous, ton costume. Tu ne l’auras pas mis ici. Tu as eu cette victoire.
Pour la dernière fois, nous verrons les murs de cette chambre, qui nous avait accueillis 15 mois plus tôt.
Tu ne reviendras plus jamais, dans ton hôpital.
Nous disons au revoir, avec émotion, au personnel médical. Des milliers de merci, à ces professionnels, travaillant au bout de ce couloir rouge. ♥

Ils viennent nous encourager, les uns après les autres. Les derniers petits conseils, les derniers massages, les derniers mots doux…

Nous devons partir pour 14h30. L’équipe d’infirmiers à domicile et la puéricultrice du chu, nous attendent pour 15h30, chez nous.
Vers 13h, l’infirmière, du prestataire de service, vient apporter ton matériel. Aiguille, tubulures, pousse seringues…tu te sépares du matériel hospitalier pour l’échanger avec celui utilisé à la maison.

Je vois tout se dérouler… avec tous ses sentiments extrêmes et contradictoires.
J’ai l’appréhension de l’extérieur.
Je n’ai pas quitté ton lit, depuis des jours…Juste 15 min, dimanche, sous la demande pressante d’une de tes aides soignantes préférées. J’ai juste été boire un café, à la cafétéria. Avec l’effet d’être saoulée par l’immensité des lieux… L’appréhension que tu partes sans moi…
Depuis combien de temps n’avais-je pas quitté ces 15 m2 ?

Toi, tu souris. Ce sourire ne te quitte pas de la journée. Tu es si heureux. Tu sais que tu as réussi cet exploit. Tu reviens chez toi. Ces mots que tu m’as dit : « Je veux être ‘morte’ à la maison » vont être exaucés. Tu auras eu encore le dernier mot…comme toujours…
Mon beau Phénix…

Tu es prêt au départ. C’est notre heure.
Les ambulanciers viennent nous chercher. L’un d’entre eux nous regarde, la tristesse dans les yeux… Il nous avait conduits au centre contre le cancer, en août dernier, pour tes rayons. Nous avions normalement gagné. Puis, il nous ramène ce jour, à la maison. Toi mourant et souriant.
Il ne fera aucune allusion à cela. Je le pense troubler de nous voir.
Tu es installé dans ce brancard. Tellement amaigri que nous y disposons molletons et un oreiller (que j’ai encore gardé, pas le courage de le rendre… Ton odeur y est encore…), pour éviter les marques d’escarres.
Nous sommes un peu en retard sur nos horaires. Il doit être près de 15h.
Quelle surprise de voir à la sortie de ta chambre, l’équipe du matin et de l’après midi.
Elles te font une haie d’honneur.
Comme tu aurais aimé voir cela. Si tu avais pu, tu les aurais regardées le sourire en coin, un peu intimidé mais fier de ton coup… Mais là, tu les honores juste de ton sourire de satisfaction et de joie. Elles t’embrassent, te disent au revoir et te félicitent. Elles nous acclameront même par leurs applaudissements.

C’est juste irréaliste. Tout ce qui se passe est hors norme…
J’ai l’impression que nous sommes en apesanteur. Ces adieux, ce retour à la maison…
Tout est surprenant de confusions des sentiments…
Je suis dans du coton, debout éveillée, secouée. Bordel, nous rentrons à la maison… C’est juste Waouh…

Le cadre de santé nous accompagne. Elle te parle beaucoup, égaie le retour par son dynamisme. Elle réclame de mettre les gyros pour toi. Tu les auras sur une portion de l’autoroute. Tu es HEUREUX mon ange. Aucun mot ne peut changer cette émotion qui te transporte.
J’ai des difficultés à aligner deux mots. C’est juste surprenant comme situation, illusoire.
Tu as la banane aux lèvres. Moi, je suis dira-t-on « larguée », sur une autre planète.

Il y a un peu moins de 15 mois, nous faisions le chemin inverse. Dans une camionnette de pompiers, la peur au ventre. Aujourd’hui, le même bruit tinte. Mais c’est juste celui d’une victoire, qui a le goût d’une fin de bataille…

A mes pieds toujours mes sur-chaussures…je n’ai même pas le courage de les enlever. Complètement vidée, je regarde mes arpions… Je ne suis plus qu’une déesse pas épilée, non maquillée, cernée et qui pue…

Nous sommes arrivés chez nous. Oh ! Mon crapaud…

J’entre avec toi dans notre foyer. Je vois des gens qui nous sont inconnus, puis des personnes familières. L’équipe d’infirmiers à domicile de notre commune est quasi au complet, dans notre salon. Ils ont tous répondu présent pour ton accompagnement. Même l’une d’entre elle qui ne se rendra jamais à la maison. Toutefois, elle aidera et facilitera l’équipe présente par son intervention, auprès des autres patients. Grâce à elle, le reste de l’équipe peut s’occuper de toi. A chacun d’entre eux, à ce formidable cabinet : Merci…
Ils viendront te voir tous les jours, même pendant leur repos.
L’émotion me monte…
Les visages des garçons. Tes infirmiers. Ils sont là, je le savais… Néanmoins, les avoir là… comme promis. Ils te permettent d’accomplir ton vœu. C’est du bonheur à l’état pur. Je m’effondre en sanglot. Il me regarde avec beaucoup de compassion… 1ère fois qu’il voit la déesse poilue en mode naturel!
Puis Hubert vient me voir, en me disant à quel point je suis classe avec mes sur-chaussures… et lorsqu’on a de si belles sur-chaussures, il est interdit de pleurer avec…
Je souris tout comme toi, mon crapaud qui reconnaît ta maison et ton monde.

Ils t’installent dans ton lit. Tu t’enfouies dans tes draps de bien-être. Avec délectation, tu savoures ton lit et t’y enfonces. Tu te fourres dans ton oreiller et ta couette. Tu es dans ton univers. Tu es bien. Tu es chez toi, comme voulu.

Emmanuel te regarde avec tendresse. Je lis dans son regard, ce qui s’y traduit.
Il te crie dessus : « C’est Emmanuelllll !!!!!! Raphaëlllll ouvre les yeuxxxxxx !!!!! »
On osera le taquiner que quelques jours plus tard à ce sujet. Tu n’es pas sourd…Tu n’as pas 90 ans. Mais on y voit toute sa volonté de rentrer en contact avec toi. Toute votre affection tissait ces derniers mois. Pour lui, tu ouvriras tes yeux, quasi jusqu’à la fin. ♡

Hubert te proclame : « C’est Hubert. Tu sais, je suis toujours aussi gauche » et toi tu lui réponds d’un oui en hochant la tête, te moquant, fier de ta plaisanterie…
Ou voilà comment se faire taquiner par un enfant de 4 ans à demi-inconscient. ♥

Chacun prend ses repères.

Papa va chercher Ruben ce soir. Notre cellule familiale est au complet.

Cette nuit, je vais dormir sur le canapé, à côté de ton lit.
Bizarrement, j’ai du mal à me détacher de toi, mon crapaud. Je culpabilise. Pourtant, tu es si bien dans ta sphère familiale. C’est toi qui t’éloigne de moi. Tu reprends ton espace personnel. Tu me laisses seule…
Vers les 22h30, je vais au lit. Je me lèverai à minuit, 4 h du matin et 8 h pour tes traitements, des massages et te manutentionner. En effet, le changement de position est régulier pour t’éviter des escarres. Tu fais à vue de nez moins de 10kg. Tu es si maigre.
Je remarque cette nuit que ta vessie se fait de plus en plus grosse. Je commence à te faire des marques, en t’aidant à uriner. Nous agirons, en conséquence, demain.

J’ai peur de tout ce qui arrive et à la fois je suis ravie.

Sans toi, j’aurais été incapable de faire tout ce chemin… Mon autre, mon double, ma contrepartie…

1 mars 2013.

La nuit a été très difficile.

Aujourd’hui, c’est l’anniversaire de tonton Sacha.
Tu lui réserves ta plus belle surprise.

Un beau cadeau de la vie…

Ce matin, je sens des caresses de ta part. Tu t’accoles contre moi. Tes petits pieds viennent à la recherche de mon corps.
Je me dis que je rêve. Tu entre-ouvres tes yeux qui ne sont plus les tiens.
Non, c’est de plus en plus flagrant. Tu bouges. Tu entres en contact…
Je crois affabuler, déraisonner…

Les aides soignantes viennent te faire la toilette, avec les puéricultrices. Des massages sur ton petit corps décharné. J’en suis devenue maintenant incapable. Tu dois peser environ 10kg. Tu es tel un poids mort sans plus aucune tonicité…Néanmoins, aujourd’hui est un jour spécial. Tu entres en interaction.

Il nomme cela un rebond.
Généralement rare en pédiatrie, cela dure quelques heures. Puis l’enfant se renfonce, avant de s’envoler.
Le tien durera 17 jours. Tu seras mort dans cet état de grâce. Enfermé dans ton corps, mais présent, avec nous.

Un fois la toilette faite, tu nous cherches. Tes mains tâtonnent. Ruben est là. Nous te disons des mots d’amour. Ce que pour l’instant, nous n’étions pas certains que tu es entendu.
Une émotion hors du temps. Hors Norme. C’est juste un cadeau de la vie à saisir.

Papa te met de l’eau en spray dans la bouche. Tu dégluties. Prends du plaisir. Ton odeur se fait moins forte.

C’est juste un moment de grâce. Inexplicable par l’intensité de ses émotions. C’est juste irréalisable.

Tonton Sacha arrive à midi. Les larmes aux yeux. Il dira que tu lui as fait le plus beau cadeau, qu’il n’a jamais eu.
Tu lui souris.

Puis l’improbable arrive.
Tu nous parles. Pas des grandes phrases. Mais quelques mots…

J ai entendu un : maman et un je t aime. ♡
Tu as même tenté de me faire un bisou bouche. Un bisou à la Ruben. Le dernier donné.
Tes deux derniers baisers sont inscrits sur ma bouche à tout jamais.♥
Ainsi que le dernier que je t’ai donné, froid et doux comme de la neige…

Nous sommes dans un échange de caresse, tendresse et d’épanchement de nos sentiments…

Mon cœur s’est libéré. Tu sais que je t’accompagne, depuis des jours.
C’est juste ça le bonheur. Je sais que tu sais. Oui tu n’es pas seul.
On s’aimera pour toujours, toujours.
Je t’aime de ton mon cœur, toute ma vie, toute mon âme…

Je suis épuisée psychiquement... mais tellement heureuse.
Nous sommes éprouvés mais serein. Le cœur plus léger.

Tu finiras la journée, par nous dire une phrase entière : J’ai mal à la tête.
Elle est là l’insidieuse. Toujours présente…

Puis par prénommer « Nané », qui vient t’embrasser.
Tellement d’amour a raisonné juste à son appellation. Un prénom devenu magique juste par ce souvenir de tendresse échangé.

Une journée de bonheur de prise...
Journée que j aurai qualifiée d horrible, il y a quelques semaines...
Comme quoi rien n est figé dans la vie...
Carpe diem encore et toujours....
Papa retourne se reposer à la maison. Laissant Ruben chez mes parents, pour revenir au plus vite, dans le cas où…
Il veut dormir. Il est épuisé et rassuré par cette journée. Il souhaite reprendre des forces morales, pour la suite. Tu sembles te stabiliser, dans ton traitement antidouleur.


2 mars 2013.

Crapaud, tu es encore, présent, ce matin.
Tu laisses même le docteur sur les fesses...
Nous nous confions avec ton oncologue. Elle nous avoue qu’elle ne sait plus quoi dire à ton sujet. Tu l’épates. Voilà des jours qu’elle revenait le matin pensant que…
Puis, maintenant, tu es là, bien présent.

Tu rentres encore en interaction et réponds à des questions simples. Oui et non. Tu hoches la tête. Tu souris.
Ils ne savent plus quoi dire sur toi, mon crapaud, tes toque toques (terme ironique pour signifier les docteurs)....
Aujourd’hui, tu reçois un petit cadeau de Diane et le 24 de Betti. Celui de Betti avait été ouvert par tes soins. Le dernier jour de conscience réelle. Celui de Diane ouvert par moi… des douceurs dans ce quotidien.


3 mars 2013.

Beaucoup de visite aujourd’hui, de 15 a 22h non stop. Sûrement du fait que nous soyons dimanche.

Comme tu es stable et toujours en rebond, une bonne nouvelle s’esquisse. Nous allons peut être rentrer à la maison.

L’équipe médicale pense que tu attends, quelque chose, pour partir... sûrement ton chez toi.
Les médecins voient s’il est possible de composer, une équipe palliative à domicile.
Ils prennent contact avec tes infirmiers à domicile. A voir, s’ils sont d’accord pour t’accompagner en cette fin de vie, à la maison. Ils demandent aussi au médecin traitant son aval, pour te suivre, chez nous.
S’ils acceptent tous, nous rentrerons peut être mardi...
Nous verrons...


4 mars 2013.

Demain après midi, nous rentrons très certainement à la maison.
L’équipe médicale à domicile est constituée.
Tes infirmiers à domicile, qui t’ont suivi ces 15 derniers mois, ont accepté.
Il y a quelques semaines, Emmanuel, un des ide à domicile, m’avait dit « Avec vous, jusqu’au bout ». Il a tenu sa promesse.
Le médecin traitant est partant aussi pour le projet. Ils seront accompagnés par téléphone, par les oncologues du chu. Enfin, un passage, 2 fois par semaine, de la coordinatrice de santé qui est également puéricultrice.
Chaque jour, un appel d’oncologie pour prendre de tes nouvelles. Voir l’évolution.
Un prestataire de santé est également réquisitionné, pour tes besoins d’appareillages médicaux.

Il n y a plus qu'à recevoir à la maison, ton lit médicalisé, avec le matelas anti escarre.
Je ne pourrais plus alors dormir avec toi.
Jusqu’à ce jour, l’équipe avait préféré favoriser ton besoin affectif que physique.

Après cela, combien de temps?

Tu as une sonde gastrique de posée, pour passer certains médicaments par la bouche.
Tu les tolères sans vomir. Tes traitements de la nuit seront donnés par nos soins, grâce à cette voie. Tes infirmiers passeront quotidiennement, recharger tes traitements, telle la morphine. Tes médicaments passeront dans ton site, grâce à des pousses seringues.

Tu es heureux. Tu souris tout le temps.
Je crois que tu veux ta maison, pour t’envoler tranquillement.
Ton chat, tes chiens, ton chez-toi…

De mon côté, tout m’est effort. Je suis juste épuisée.
Voilà 8 jours que tu partages ton lit avec moi. 8 jours que nous vivons une même longue journée… qui dure…où la nuit et le jour s’entremêlant sans cesse… En palliatif, on ne dort jamais…

Passage d’Aline pour offrir LE ballon. A ce jour, il est encore gonflé.
Aline l’a laissé au bon soin de l’équipe. Les filles ont proposé de venir nous saluer. Mais elle n’a pas osé s’imposer à nous.
Papa lui a couru après, mais ne l'a pas retrouvé.
Ils se sont pourtant croisés quelques minutes avant. En voyant le ballon, il s’est fait la réflexion que tu l aurais aimé.
Nous aurions aimé remercier Liséa et sa maman de vive voix...
Dire que j’ai entraperçu ta poussette de ma fenêtre. En face de l’ascenseur…

27/02/2013.

Fio est là ce matin. Entre la crise de crapaud qui a cessé vers les minuits et les allées-venues du personnel médical de nuit, nous n’avons pas vraiment dormi.
Le réveil est difficile.

Je vais dans la salle de bain prendre ma douche.
Depuis combien de temps je ne me suis pas épilée.
Depuis combien de temps je n’ai pas pris une douche, non pas « que » pour me laver? Pour le bien être et le plaisir de l’eau ?
Encore pour combien de temps, ici ? Encore combien de réveils?
Encore combien de temps avec toi ?
Je suis éprouvée, fatiguée. Je craque pour la première fois. Un flot de larmes me submerge. Je pleure de tout mon saoule dans cette salle de bain d’hôpital, sous ce jet d’eau.
J’espère juste que personne ne m’entend.
Lorsque je sors, je vois le regard de mon Fio… Espoir vain…
Crapaud, tu continues à te battre. C’est éprouvant. Depuis que tu es tombé dans le coma, je te pousse à partir. Je te vends le paradis. Papa t’explique qu’au paradis, il neige. Tu peux même jouer tout nu dedans. Là-bas, tu n’auras plus jamais froid. On te vend des toboggans dans les nuages, des danses dans l’espace comme Wall-e… Mais toi, tu ne veux pas. Tu n’en as pas fini ici bas… Tu ne nous écoutes pas…
Le personnel arrive, pour quelques uns, les larmes aux yeux. Tous regardent vers la chambre, à leur arrivée pour leur prise de service. Fio en a surpris. Depuis début février, tu es le 4ème à partir. Ils sont très éprouvés. Certains nous remercient de les « porter », de notre posture face à cette situation si étrange, de notre côté carpe diem…

Je suis si fière de ton papa. Il gère si bien ces évènements hors du commun. Je suis heureuse que ce soit cet homme à mes côtés, pour traverser cette épreuve. Je n’y aurais vu personne d’autre. Si je devais refaire ma vie, ce serait avec vous tous et dans les mêmes conditions. Je vous aime et j’ai tant de fierté envers ma famille, mon noyau. Elle n’est qu’amour.
Nous attendons la fin pour pouvoir faire enfin notre processus de deuil.
Je te supplie encore et toujours de bien vouloir partir… Papa pense que je te retiens. Car à chaque fois que tu glisses, tu te raccroches à ma voix, telle une bouée. Mais je ne peux faire autrement que de te parler. C’est tellement douloureux…
Ruben me manque et à la fois pas du tout... il est si vivant...
Cela me transperce le cœur.
A chaque fois que Ruben vient l’écart est monumental.
La vie et la mort se côtoie dans la même pièce.

Mon Raphaël, tu ne bouges plus. Complètement immobile, juste un souffle difficile, des grincements de dents.
Tu ne réagis plus à rien. Tu n’es plus qu’un corps inerte et chaud, avec cette odeur de putréfaction. La bouche toujours ouverte… les soins de bouche…
Puis, mon Ruben souriant, à la recherche d’autrui, d’interaction sociale. Si vivant…

Je ne fais juste qu’un choix de priorité affective. Nous aurons toute une vie pour nous aimer. Ton frère plus que quelques heures…


28/02
Je suis fatiguée et éprouvée. Nuit, jour, heures… notre vie est juste rythmée par le changement d’équipe médicale.
Aussi, par nos visites : Le matin Ruben à partir de 10h30, durant 1 heure.
Tonton Sacha et tata Nane qui nous apporte à manger midi et soir.
Marraine qui vient nous embrasser l’après midi.
Puis quelques amis, famille proche, en parcimonie.

Papa est resté encore cette nuit.

Crapaud, tu ne veux pas partir. Je dors à l'hôpital avec toi, dans ton lit, depuis 4 nuits. Si tu partais, nous pourrions commencer, à faire un travail de deuil.
Tu prends encore tout l amour que tu peux...
Le personnel soignant est également très touché, par toi, ta dextérité à vouloir vivre et peut être, aussi, par nous.
L’équipe est géniale.
Je suis très sensible de par leur accompagnement. Nous rions ensemble dans ces moments durs. Ils nous insufflent un peu de gaité.
Malgré la tristesse, nous continuons à blaguer. Nous te le devons. Par contre, mon humour noir devient parfois amer. Mais je ne me cache plus. Desproges disait « On peut rire de tout mais pas avec n’importe qui »…. Là, je me fiche de qui est en face de moi…
Je suis acerbe et noire… comme je lui suis avec les intimes…comme crapaud et moi étions : sarcastiques.
Ruben est toujours chez ma mère. Nuits et jours...
Nous lui manquons.
Du haut de ses 6 mois, aujourd'hui, Ruben a compris pour Raphaël...
L’oncologue lui a expliqué que Raphaël ne jouera plus jamais avec lui. Il ne pourra plus lui parler, ni le câliner, ni l’embrasser, comme avant. Elle lui a dit dans des mots simples mais avec des mots d’adultes, de grands…que tu vas mourir.
Avec des paroles si dures à dire, en tant que maman. Je ne les ai peut être pas exprimées si clairement auparavant. Puis, Ruben a jaugé le médecin et a regardé, toi, son frère avec toute la tristesse du monde dans le regard.
Les mots et les maux sont posés. Il a définitivement compris. Un « putain » s’échappe de ma bouche quand je le vois si mélancolique, cette caresse faites juste avec ses yeux. L’oncologue me confirme que oui, il a bien tout assimilé…
6 mois et si grand…
Aujourd’hui, tu as beaucoup de convulsions et des difficultés à respirer. Tu baves...
Je crois même que c’est aujourd’hui que tu commences à vomir noir.
Le médecin pense que ton esprit n’est plus relié à ton corps.

On attend ta fin... tu luttes toujours et encore... Je suis épuisée… D’ailleurs, le mot n’est pas assez fort. La violence psy me détruit à petit feu... Je ne suis plus qu’un fantôme à côté d’un autre.

Tout ça c’est de ta faute.
Phrase que tu nous as dite à longueur de temps avec un petit sourire en coin, pendant des semaines.
Tu nous en voulais de t’avoir menti.
Que c’était de notre faute si la maladie était revenue. Rémission, il n’y avait pas vraiment eu.
Tout ça était de notre faute… Tout cet espoir écroulé… Une promesse non tenue…

25/02/13

Nuit éprouvante. Je dors la lumière allumée.
Je veux pouvoir le voir quand je me réveille. Au plus profond de moi, ai-je peur de la mort ? De la mort sur mon enfant ? De la représentation que je m’en fais ? De ce lieu ?
Nous sommes couchés dans la même chambre et le même lit. Ceux du tout premier jour dans ce service. Celui où Raphaël a été accueilli en oncologie, en décembre 2011.
Raphaël suffoque, il a de grosses difficultés respiratoires. Il cyanose à toutes ses extrémités.
Je crois qu’il ne va pas réussir à atteindre l’aube. Je vois le personnel de nuit inquiet.
Il ne souffre pas. Il respire difficilement et à chaque respiration cette odeur.
Il ne sent plus le Raphaël. Non, c’est une odeur acre… Raphaël a l’odeur de la mort.
Cette odeur remplacera la sienne jusqu’à la fin. Ce n’est plus que celle-ci dont je me souviens à ce jour…
Il est 5h, je décide d’appeler Florent pour qu’il vienne. Je suppose que la fin est très proche.
Fio arrivera que vers les 7h. Ruben est à la maison avec lui la nuit. Il a appelés ses parents, pour ne pas bousculer notre petit homme, au milieu de la nuit. Il sera gardé chez moi le reste de la journée. Sinon, Fio le dépose normalement chez mes parents. Car eux vienne voir Raphaël. De ce fait, Ruben nous voit 1 heure, en oncologie.
Notre Ruben a le droit de rentrer dans le service… pour dire au revoir à son frère, venir m’embrasser. Indication de la fin proche de mon crapaud. Autre preuve concrète qui fait mal à mon cœur de maman...

Lors des examens neuro quotidien, je vois deux billes noires. Les yeux noirs de crapaud. Il est en mydriase totale. Il est devenu aveugle.

Je crois que c’est ce jour là que nous avons notre RDV avec l'infirmière coordinatrice, le pédo-psy et les oncologues de Raphaël.
Entretien que je couperai au final, pour retrouver crapaud. Trop de temps écoulé… Toujours cette peur de la séparation. De cette mort sans moi.
Il en ressortira toutefois pleins d’informations.
Ils nous expliquent que Raphaël partira quand il l’aura décidé. Mais vu son état de santé cela sera très rapide. Soit les tumeurs finiront leur travail dans le tronc cérébral et bloquera les informations pour la respiration ou le cœur. Soit ce sera une mort due à une infection etc…

Nous évoquons le retour à la maison. Fio ne se sent pas actuellement capable. Je pressens ses réticences, depuis la veille. Je ne ramènerai donc pas mon crapaud à la maison.
Trop de besoins médicaux. Puis, les produits ne peuvent se passer par la bouche…
Encore une promesse de non tenue...
Mais j ai préféré respecter celle de ne plus souffrir autant...

La question de la réanimation est posée.
Nous nous y opposons. Le jour où tu mourras, personne ne jouera à Dieu avec Toi… Trop de souffrance, pour t’avoir combien temps de plus? 2 ou 3 jours ???
Le personnel médical sera prévenu et également le SAMU, si nous changeons d’avis sur l’accompagnement à domicile.

En contre partie, nous évoquons, très clairement, notre positionnement sur l’euthanasie. Echanges de vue, avec le pédo-psy, sont abordées que je stoppe net. Car là n’est pas le débat. Néanmoins, nous voulons juste qu’ils sachent notre positionnement. Nous sommes pour. Si la loi l’autorisait nous mettrons tout en place. Comme me mimait crapaud : Un point, c’est tout.

Ils nous disent que crapaud aura sa marque à tout jamais dans le service par son courage, sa patience, sa détermination, les transfigurations de son mal-être, sa ténacité, sa vision des choses…

Je leur affirme que crapaud n’a pas fini de les étonner. Il continuera l’inexplicable.

En effet, le 18 février, pressentant quelque chose d’inavouable, je lui ai dit qu’il faudrait un jour qu’il abandonne. D’un air noir et déterminé il m’a proclamé fermement : « Non jamais. La bagarre jusqu’au bout. La vie est belle.»
Je sais qu’il s’accrochera. Nous n’avons plus rien avoir avec cette histoire. Ça se joue entre elles et lui.
Elles…bande de salopes.

Fio annonce que tu mourras le 17 mars. C’est l’anniversaire de son frère. Tu aimes tant faire ce genre de pied de nez… et celui-ci serait tellement unique…tellement toi…

La question du vêtement, dans lequel tu partiras, est évoquée. Il faut que nous l’ayons à disposition, pour que tu sois préparé à ton décès.
Je ne peux pas te quitter, pour cet achat si personnel… si maternel…
Je demande alors l’in-demandable à ta marraine. Une chose qu’on ne devrait jamais demander. Si elle peut t’acheter ton costume. Quelque chose rassemblant à l’ensemble que nous avions acheté à nos fils respectifs, pour leur baptême. Ainsi que des chaussures…
Dans les larmes et la douleur, elle s’est rendu au centre ville, t’acheter un magnifique costume d’hiver gris souris, 3 pièces. Il n’attendra plus que mon ange...

Grâce à sa marraine, crapaud sera le plus beau pour l'éternité. Je ne la remercierai jamais assez.

Quand elle est arrivée, le sac à la main, pour savoir s’il me plaisait, je me suis dit que je n’aurais pas trouvé mieux. Mais j’ai également vu une femme déchirée, abattue, meurtrie, j’ai vu tout son amour pour mon fils, insaisissable de douleurs. J’ai su que je n’aurais pas pu trouver meilleure marraine pour lui...
« Il y a des larmes d'amour qui dureront plus longtemps que les étoiles du ciel. »
de Charles Péguy

26/02/13
Depuis hier, j’aide crapaud à uriner. Il a un globe urinaire énorme. Il ne sécrète que par massages fermes, voir pression. Il urine par débordement. En plus, de le manœuvrer pour éviter les escarres, je lui vide sa vessie… jour et nuit…
Raphaël n’a plus de nourriture artificielle. Juste de l’eau vitaminée qui passe en goutte à goutte.
Il est sous hypnovel depuis hier. Les doses sont augmentées depuis ce matin. Crapaud ne veut plus que je quitte son lit. Je ne peux même plus aller uriner.
Il me cherche avec des spasmes... Il panique.
Ce soir, nous avons cru à la fin. Réellement. Le personnel, finissant à 21h, est resté avec nous jusqu’à 23h… Raphaël cherche son air bruyamment, au loin. C’est très difficile, pour lui de le trouver. Il siffle en respirant... Il « convulse ». Ses battements cardiaques sont visibles sur le reste de ton corps. Ses yeux, paume de mains s’ouvrent et se ferment. Ils battent à l’unisson de ses battements cardiaques. Son épaule gauche se hausse à la Sarkozy… au même moment.
Je lui dis adieu dans la douleur, les larmes, mon crapaud installé dans mes bras. C’est juste une logorrhée de mots d’amour, de souffrance. Je veux qu’il entende ma voix en dernier. Je souhaite qu’il sache que je suis là, que je l’aime.
Je me déchire de souffrance. Je perds mon autre. Je veux être seule avec lui. Sans personne d’autre, égoïstement.
Un moment, il cesse de respirer. Nous nous regardons tous, dans la pièce. Nous pensons que c’est fini. Nous avons eu le temps de nous le dire d’un regard. Puis un souffle venant de nulle part reprend.
Raphaël continue à s’accrocher.

Fio reste à dormir avec nous.



Je me suis demandée si je devais mettre des photos à partir de ton hospitalisation…
Puis, j’ai vu un reportage photo des plus beaux. Quelque chose qui n’est qu’amour. Moi aussi je les ai ces photos.
Je mets le lien de ce blog :
(cliquez ici pour suivre le lien)

Puis ici c’est votre blog. Donc tes photos y seront. En plus, jusqu’au bout tu auras été beau. Mon crapaud était bel et bien un prince charmant….

Pour évoquer tes derniers jours, je me raccrocherais à des mails envoyés à certaines.
Je tenterai de me remémorer tes derniers instants, ton dernier mois, dans l’ordre chronologique des choses.
Car tout n’est que moments confus et entremêlés.
Tes derniers instants sont un long et même jour…
Un mois, où je n’ai eu ni aube, ni crépuscule…
Une seule et même journée d’exactement 25 jours.
Un matin à l’hôpital et une après midi à la maison…qui se terminera éternellement à 16h15.

Le 16 janvier 2013.
Des photos. Des regards où se lit la tristesse. Des gestes envers Ruben. Tu sais. Je me cache encore la vérité. Quoi que… Tes yeux ne sont plus vraiment les tiens. Moi, ta maman…je sais… Tes pupilles commencent à être en mydriase. Tout doucement…
Ton papa, lui, ne peut les regarder sans avoir les larmes qui s’invitent. Il te trouve si triste.

Le 26 janvier 2013.
Tu vas à girafou avec Noa.
Tu grimpes, te hisses, cours, sautes, glisses…
Tu devrais être handicapé moteur… Quel beau pied de nez. J’en ai les larmes aux yeux de fierté.
Tu continues à te battre. A aller jusqu’au bout de toi même. Je sais que tu n’abandonneras jamais.
Tu as passé ton irm le jeudi… Tes tumeurs et toi êtes en statut quo.
J’ai un mauvais pressentiment. Il neige.


4 février 2013.
Tu joues dans ta chambre à l'étage. Je n'entends plus de bruit depuis 1/4heure.
Moi: ça va?
Toi: Quoooooooooiiiiiiiiiiiii???????????
Moi: Non, c'est bon!
Toi, ouvrant la porte: Quuuuuuuuuuuoooooooooiiiiiii??? dans une voix feutrée.
Moi: Rien, je voulais juste savoir si tu allais bien.
Toi: Bah! Ouais! Je suis Hulk!
Moi, j'aime l'ironie de la situation, pour le masque de Hulk...
Tu ne m'as rien dit sur le fait des rayons et tu pars t'enfermer dans ta chambre pour t'irradier en Hulk!

Le 5 février 2013.
Nous apprenions que tu ne transformeras plus jamais en Hulk…
Les rayons ne se feront plus… Ils sont annulés.

Le 15 février 2013.
Tu me demandes de téléphoner, à papy et mamy de maman.
Tu veux fêter ton joyeux «non» anniversaire là-bas. Tu souhaites souffler ton gâteau de non «anniversaire», avec un beau et gros gâteau !
Fait rare, tu appelles toi-même tes grands parents, pour faire cette requête particulière. Nous la prévoyons pour le lundi. Comme tes analyses sanguines sont mauvaises,ce sera pour le mardi.

Tu me demandes de retourner à l’école. Cela fait depuis fin novembre, que tu ne t’y es pas rendu. C’est difficile pour l’instant. Tu as du mal à te remettre de tes chimios. Bientôt le commencement d'une nouvelle. Dès que tes taux sanguins remontent.
Tu commences subtilement à dire au revoir. Tes ailes se déplient.

Le 16 février 2013.
L’après midi, nous voyons ton papy et mamy de papa. Ensuite, nous devons faire les magasins, pour récupérer nos nouvelles lunettes. Chose inattendue depuis le début de ta maladie : Tu vas dans la voiture de tes grands-parents. Tu veux rester avec eux.
Nous te reprenons à notre retour le soir. Tu t’invites à manger.

Le 17 février.
Tu es tellement heureux.
Aujourd’hui, nous allons au cinéma avec ta marraine et ton Noa.
Hôtel Transylvanie en visionnage, pop corn partagés entre cousins. De la bonne humeur d’être ensemble. Également de l’inquiétude et des pleurs, lorsqu’ils évoquent la mort de la maman. Tu ne veux pas que je meure. Tu t’inquiètes tant pour moi… Tu es toujours plus tracassé pour moi que pour toi. Et moi… tellement pour toi …
Nous déjeunons au Mac Do. Tu faillotes à mort avec ta « mawouenne ». Quitte à faire passer ton Noa pour un méchant! Ta reine, elle, adore ça en bonne maitresse qu’elle est ! ;)

Le 18 février.
Au petit déjeuner, tu vomis ton « cocolat » chaud et me dis avoir des maux de tête.
Puis, plus rien de la journée, tu manges normalement et plus de céphalées.

Le parrain de Ruben vient à la maison. Tu joues avec son portable. C’est un écran tactile. Tu adoooooooores !!!! Tu joues aux jeux, tu regardes les clichés en mémoire.
Il te prend en photo et sur une d’entre elle, tu lui dis au revoir…

Le 19 février
Tu as vomi, cette nuit et ce matin, plusieurs fois.
Tu ne te plains pas de maux de crane. Je prends RDV chez ta pédiatre.
Elle ne t’as pas vu depuis au moins 18 mois.
Elle s’inquiète. Je suspecte une gastro. Elle pense que c’est neuro… Je la crois trop suspicieuse… Pourtant je sais qu’elle a raison… Elle me recommande de me rapprocher de l’oncologie, si tu continues à vomir.
Elle te demande de faire un dessin. Toi qui ne dessine plus, tu lui fais un magnifique bonhomme. Je veux le garder. Elle fait la moue mais j’insiste.
Avant, tes bonhommes avaient tous une tumeur.
Après réflexion, celui-ci est envahi de métastases…
Ce sera ton dernier dessin.

Nous fêtons ton «non» anniversaire chez mes parents. Tu dévores comme un ogre. Entrée, steack haché/frites. Je ne t’ai jamais vu manger, à ce point, depuis des semaines, voir des mois. Tu es content. Nous soufflons les bougies. Chantons en cœur. Tu es heureux. Tu mangeras ta part de gâteau avec de la chantilly en plus, entièrement et avec délice. J’ai même peur que tu vomisses. Mais rien.
Ce sera ton dernier vrai repas. Après il seront tous régurgités.


Le 20 février 2013.


Le début du long matin… où il neige.


Mon Crapaud, tu continues de vomir. Je vais au chu.
L’équipe médicale suppose que c’est le liquide céphalo-rachidien qui ne s’écoule plus correctement. Un scanner va être fait d’urgence.
Travaillant sur Cherbourg, papa redescend au plus vite. Si le scanner montre un mauvais écoulement, tu auras une neuro-chirurgie d’urgence, dans la soirée ou le lendemain matin.
Tu glisseras toi-même de ton lit au scanner à quatre pattes… En y repensant c’est juste énormissime…
Finalement, tu n’auras pas de dérivation cérébrale. Le liquide s’écoule bien.

C’est juste la fin…
Les mots sont dits, posés.

Le 21 février.
Il tente de te trouver le traitement antalgique par la bouche qui te calme le mieux. Ainsi tu pourras vite rentrer à la maison.
Les doses augmentent au fil des heures et tu hurles toujours de douleurs...

Le 22 février.
Nous avons mangé un mac do, au salon des familles, en compagnie de tonton Sacha. Ton parrain de cœur, celui que tu t’es choisi.
Tu as vomi ton repas dans un haricot. Une des dernière fois que tu mangeras.
Tu reviens dans ta chambre à pieds. Tu tiens la main de ton tonton « chacha ». Dans un sourire, tu lui affirmes : « C’est rigolo de marcher ! ».
Ce seront tes derniers pas à tout jamais…

Le 23 février.
Tu hurles de douleur. Il cherche un traitement pour te stabiliser au niveau douleur.
Tu me demandes de mourir à la maison.
Je te promet que si c’est possible, on le fera. Papa te rappelle qu’on a promis que tu n’aurais plus mal. C’est ça le plus important.
Tu dors quasiment toute la journée.
A midi, j’ai fait une lotte à l’américaine. Papa vient avec dans ta chambre. Tu regardes ton assiette et tu lui déclames « bah ! c’est pas Mac Do ! ».
Papa file alors te chercher un Happy Meal.

Tu en boiras seulement un coca que tu vomiras aussitôt. Dernière chose que tu auras ingurgitée de toi-même. Mon amour…

Ta marraine, venue te voir, ne trouve nulle part le leap pead. A bout, après maintes magasins, elle agresse même un vendeur : « Mais il ne sera livré qu’en mars, Madame ! ». Pendant ton sommeil, nous partons alors acheter des téléphones. Les tactiles que tu aimes tant.
C’est plus fort que moi, il faut que je le mette en route et vite. Je veux une vidéo de toi.
Mon pressentiment m’a bien guidé. Mon téléphone requiert un trésor : Ton avant dernier « je t’aime ».
Sur cette vidéo, je te demande si ça va. Comme à ton habitude, tu me dis oui. Cette fois ci, dans un souffle de douleur…


24 février
Nous arrivons, tu dors.
Mes parents sont venus te voir. J’en profite pour aller manger un sandwich avec ma mère, à la cafétéria du chu.
Au moment de prendre l’ascenseur, appel téléphonique ferme de papa qui m’ordonne : « Viens ! ».
A notre arrivée, crapaud, tu es agité dans ton lit. Complètement déboussolé dans tes gestes et positions aléatoires. Tu cris des choses incompréhensibles. Ils sont plusieurs autour de toi à tenter de te calmer.
En fait, tu me cherchais. Tu t'apaises quand je me mets dans le lit avec toi.
Tu tombes alors inconscient. Pourtant, dès que je m’éloigne de toi, tu as des détresses respiratoires. Tu te génères des spasmes.

Je prie l’infirmière de pouvoir rester avec toi, mon crapaud, cette nuit. Elle prend sur elle de m’accorder ce droit. Le médecin validera également.
Ta chambre mon crapaud devient notre chez nous.
On nous demande si nous voulons voiler le carreau de la porte. Je refuse. Les autres parents savent trop bien ce que cela signifie…

Je reste avec toi au chu. Nous dormons ensemble. Dans le même lit. Lieu que je ne quitte juste que pour uriner (maximum 3 fois dans la journée) et me doucher. Ces gestes quotidiens sont effectués que si quelqu'un reste avec toi. Pour citer je ne sais plus qui : "Mourir seul, c'est mourir deux fois." Je ne veux pas que tu te retrouves sans moi, encore moins esseulé, pour ce passage.

Je suis accolée à toi, de manière ininterrompue. Nous avons besoin l’un de l’autre.
J’ai raté ta naissance. Je ne louperai pas ta mort.

L'homme qui a le plus vécu n'est pas celui qui a compté le plus d'années, mais celui qui a le plus senti la vie.
(J.-J. Rousseau)

Aujourd’hui, voilà 3 semaines que tu es parti.
Je commence à mettre tes affaires dans les cartons.

Je me résous à n’y mettre que tes vêtements.

Le reste je ne peux pas. Trop difficile pour moi.
Chaque chose en son temps.

Je ne ferais pas de ta chambre un musée. Je me le suis promis.
Ta couette a été lavée au pressing. Le vomito negro détaché…

Je n’ai pas changé, ni lavé, ta taie et ton oreiller.
Je les renifle de ton odeur qui n’était plus la tienne…
Je me fonds dedans…

Ta brosse à dents et ton dentifrice sont partis à la poubelle quand tu étais encore présents…

Il y a deux semaines, papa a tenté d’enlever le nom de ta porte. Je l’ai remis.
Il y a encore tes affaires dedans. C’est encore ta chambre…

S’il y a quelqu’un qui peut un jour t’y précéder … Ce ne sera pas un autre enfant. Mais ton Wuben.
Si tu étais présent, tu dirais qu’il est dégeu et qu’il pue… Gastro oblige…

3 semaines… J’ai l’impression que cela fait un siècle….
Je ne dirais pas que tu me manques… Ces mots ne sont pas à la grandeur de ce vide…

Des bouffées d’angoisses me prennent. Cette culpabilité d’être, alors que toi, tu n’es plus…

Réapprendre à vivre sans toi…

Il y a une personne sans nom, qui m’a dit le jour de ton inhumation « La douleur s’en va. Tout s’oublie ».

J’ai juste envie de dire que ma croix, mon existence sera de vivre avec ce manque de toi et cette douleur…

Je t’aime.

Ta maman.

Aujourd’hui, tu n’es plus là.
Je me lève chaque matin. Ma première pensée est pour toi…

Plus personne ne se glisse dans mon lit, en me posant ses pieds aux creux de mes mains. Plus de « j’ai fait un gwos, gwos dodo. Maintenant, je veux mon cocolat chaud ». Puis plus de « eh bien tu ne le bois pas ???? », « ben non, il est twop chaud ».
Plus de baisers, plus de réponse à mes « je t’aime crapaud », plus de câlins pieds, plus de « toujours, toujours », plus de « bidou-bidou » et de « Oh ! Samy» à la télé le matin, plus de dvd, plus de petit pas courant dans le couloir, plus de bazard dans ta chambre…

Tes animaux sont aussi dans ce manque de toi. Potté a assisté à tout et me suis depuis partout. Cyrus est devenu fou de chagrin. Il est prêt à croquer le premier, qui se risquerait de s'approcher, trop près de nous. Puis, Stamp l'associal qui est à mes pieds dès qu'il le peut...ou qui est dans le garage... Attendant patiemment...mais quoi?

Juste ce vide. Ce manque de toi. Cette vie à réapprendre. Ce deuil à faire. Notre famille à reconstruire. Avant même cela, se reconstruire soi-même. Se reconstruire dans la douleur et l’acceptation de la peine de l’autre. Cette douleur qu’on ne peut imaginer aussi grande que la sienne. Douleur proche d’un gouffre qui engloutie tout autour d’elle…

Malgré cela, nous voyons le travail que tu as fait auprès de nous. Tu savais que tu allais mourir et tu nous y as préparés. Sans vraiment que nous le sachions. Cette acceptation. Accepter la vie sans toi. Accepter d’être sans toi. Accepter ta cruelle absence. Tu nous y avais préparés…

Puis Ruben est là. Ses milliers de sourires nous aident. Ton frère toujours sans dents…

Je reviendrai t’écrire ici. Je raconterai ce dernier mois de douleur, courage et persévérance. Ton jusqu’au boutisme. Ta « bagarre » jusqu’à ton dernier souffle. Ce mois où tu ne voulais pas mourir. Ce mois, où tu as été encore inexplicable pour la médecine. Ton pied de nez à tous.

Chaque expérience de la vie nous mène à quelque chose. Rien n’est un hasard. Cela nous permet d’avancer, se faire des armes.
Preuve en est. Toutes mes expériences passées m’ont permis de t’accompagner jusqu’à ton dernier souffle. Dans ta maison et dans mes bras. Ton dernier regard pour ton frère.
Toi, mon fils devenu aveugle. Vos yeux bleus azurs se sont croisés, parlés…

Je me laisse ce temps, pour te raconter.
Cela fera 3 semaines, dimanche….

Crapaud est au chu depuis le 20/02.
Il a été hospitalisé à cause de ses maux de tête et vomissements.
Son état se dégrade de jour en jour. La maladie semble s’être propagée dans les méninges.
Aujourd’hui, Crapaud a dormi quasi toute la journée...Toute la matinée et de 16 à 18h.
Il a réservé des hurlements de douleurs pour l’arrivée de sa marraine. Elle sera traumatisée à vie par cette vision de notre fils.
Crapaud se tord, hurle et vomit de douleur.

Il est passé sous morphine. Ils ont plus que doublé ses doses depuis le début d’après midi.

Il n'a rien mangé ni bu aujourd'hui... Le peu qu'il a tenté, il l'a vomi. Plus de vrais repas depuis le 19/02 où il avait demandé à ses grand parents de fêter son NON anniversaire, comme le chapelier fou d'Alice.

Cet après midi, je me suis acheté un samsug.
J'ai internet sur mon ordi maintenant.
Je lui mets sa chanson... Bébé d’amour. Ça l’apaise.
Nous revenons 14 mois en arrière. Henri Dès ne pleure pas quand il la chante…lui.
Je l'ai acheté pour qu'il joue avec. Il est trop douloureux donc incapable.
Car il n'y a plus de leap pad nulle part...
La tablette tactile de jeux pour petits...
Je lui avais promis à Pâques avec vos sous... Mais jamais plus, il ne verra le lapin de Pâques.

Il va partir vite je pense...
On a dit à nos parents de venir lui dire au revoir demain.
On emmène Ruben également.
Le médecin dit qu'il ne veut pas nous lâcher. Il s'inquiète pour nous.
Pour notre futur sans lui. Mais non pour lui.
Je pense qu’elle a vu juste. Crapaud ne veut pas me montrer sa douleur. Il me demande de quitter sa chambre. Il peut souffrir ainsi, à son « aise ».
Raphaël veut être "morte".
Il veut rentrer à la maison pour mourir.
Des fantômes gentils lui parlent.
Ils veulent qu'ils viennent avec lui.
Mais crapaud a peur d'eux et attend de rentrer...
Il veut voir son frère et sa maison pour partir.

Sûrement la morphine…

Sinon, on lui a parlé du paradis.
On lui a vendu...
On l'a autorisé à partir... Il est d’accord.
Hier, malgré la douleur, nous parlions et rions ensemble…
Maintenant, il n’est plus que douleur.



« Ainsi vient la neige après le feu, et même les dragons ont une fin. »
de J. R. R. Tolkien

Aujourd'hui, il neige...
et mon Phoenix se meurt...

Maman t'aimera toujours, toujours mon Namours joli, Mon Amour, mon pioupiou, Mon crapaud...