Heureusement que j’ai des chaussettes sinon, le moral ne serait pas au fond mais aurait fugué !
Voilà, plus d’une semaine que les jours se suivent et se ressemblent. Je suis déboussolée entre ce qui s’est passé hier et il y a 3 jours.
Je vais tenter de retracer le parcours de ces 2 dernières semaines, sous la bulle.


Dimanche de Pâques :
Les Pâques sont passées à l’hôpital (association du chu).
A son réveil, Raphaël a pu trouver 4 œufs Kinder et un DVD de tchoupi au pied de son lit.
Notons que La tchoupi, chez nous, est le surnom donné au pénis de crapaud. Et oui ! Le chu lui a donc offert un film X ! ;)
Pas très emballé, il ne l’a toujours pas regardé. Mon fils a des goûts très éclectiques (d’Avatar à Toy story)… Barbapapa passe mais tchoupi, tout de même, il ne faut pas pousser ! :)
Raphaël perdant l’appétit, le personnel médical lui a laissé les 4 chocolats à disposition. Monsieur ne s’est pas laissé abattre et se les est enfilé tous les 4 !
A 11h45, il nous demande un paquet de chips qu’il s’engloutit. Arrive le repas du midi. Il mange uniquement son fromage, qui lui entraînera son 1er vomi, d’une longue série.
Chimio ou indigestion ?
Une seule certitude, mon crapaud arrêtera de s’alimenter, petit à petit, à partir de cette date.

Lundi de Pâques :
Je suis arrivée avec les cloches qui été tombées du jardin, le matin même. Pas eu le temps auparavant de les acheter…
Semaine de chimio intensive (jour et nuit) finie ce jour.
Nous nous faisons la réflexion qu’après Noël, une nouvelle hospitalisation pour Pâques. Rien de prévu normalement en mai… Par contre, serons-nous à l’hôpital pour le 15 août ? ♥

Mardi :
Vacances de Fio.
Auto-greffe faite le matin. Tout s'est bien déroulé.
Crapaud très faible aujourd'hui. Les restes de chimio et sa greffe l'ont épuisé...
Il n'a ni bu ni mangé de la journée et nous a limite fait un petit malaise en fin d'après midi. Du coup, nous sommes rentrés plus tôt car Monsieur voulait se reposer...
Les vomissements continuent…Je suis très vigilante pour ne pas toucher ses résidus corporels qui pourraient être néfaste pour la graine.

Mercredi :
Raphaël ne s’alimente plus que de quelques confiseries mais continue à boire.
Nous apprenons qu’une de ses copines de galère passe en soins palliatifs. Beaucoup de tristesse et d’émotions durant la journée. Avec Fio, nous sommes secoués.
Crapaud a une alimentation de plus en plus limitée. Il continue à boire.
Tout ce qui est avalé, est rejeté directement.

Jeudi :
Dû à des contractions durant la nuit, je vais aux urgences et apprends que la graine est en fait un grain. Il faut éviter un maximum les tourments émotionnels et se reposer.
Ruben, tu es entré officiellement dans notre vie. Néanmoins, tu y étais déjà depuis longtemps, dans notre cÅ“ur !♥

Vendredi :
Aujourd'hui, Crapaud n'a pas mangé de la journée mais ne vomit plus... C’est la diarrhée qui a pris le relais... Des analyses ont été faites pour savoir si c'est un virus ou non... (Il me sera dit ce 19/04 que non.). Il est tombé en aplasie depuis ce matin. ENFIN! J’ai cru qu’il n’y arriverait jamais. Je pense que nous resterons 4 semaines sous ce flux et non 3...

Samedi et dimanche :
Week end très difficile. Raphaël ne boit plus et ne mange plus. Les nouvelles ne sont pas top mais normale... La fatigue psycho est à son top elle, par contre.
Raphaël a de beaux effets secondaires dûs à l’aplasie... vomissements++, puis maintenant diarrhées (5 à 6/ jours). Des aphtes immondes dans la bouche qui l'empêchent de boire et manger. Sa dernière bouchée d’alimentation a été une chips qui lui a brulé les muqueuses, ce samedi. Pour le liquide, une briquette de jus d’orange, qu’il a vomi totalement. Il est sous perf pour l'alimentation et le liquide. Il a atteint les 39°, toute la journée de dimanche. Il n'a fait que dormir...
Mais le pire est son moral... en plus, on vient d'apprendre que le séjour risque fortement d'être prolongé d'une semaine supplémentaire...Lui veut rentrer à la maison.

Lundi :
Raphaël ne vomit plus. Par contre, il se vide littéralement en diarrhée. Il souffre. Je pleure beaucoup. Même si cette situation est normale, je vois tout noir. Je ne veux pas qu’il meurt à l’hôpital. Si un jour prochain, il doit nous quitter… je veux qu’il parte dans son foyer, sa maison. Sa mucite (aphtes remplissant toute la bouche et 30x plus douloureuses, dues à la chimio) est impressionnante. Crapaud ne veut plus faire de bain de bouche, mais accepte encore le spray. Il est sous Nubain contre la douleur. Le kiné vient le voir à présent 2 à 3x par semaine.
Crapaud pense qu’il va rester à l’hôpital pour toujours… Il n’a plus la force de jouer ni d’être assis…
Il a mal, il a peur… Il ne veut pas que je parte… Il le faut : Il est épuisé.

Mardi :
Raphaël est en aplasie totale. Il n’a plus que 60 globules blancs… oui, 60 !
Il continue à se vider d’une selle liquide verte caca d’oie. Toujours 39 de fièvre. Il ne parle plus à cause de cette mucite. Elle est tellement douloureuse qu’il est passé sous morphine.
Mon fils est ma fierté. Comme je suis fière d’être la mère, d’un enfant si fort et courageux.
Le moral est remonté, car j’ai coupé la veille les pattes à un singe (dixit mon père). Ce dernier, infirmier en soin palliatif retraité, accepterait de me suivre dans mon projet avec Raphaël. Bien sûr, si ce triste cas se présente et si le staff médical donne son accord. Du fait, de son soutien, rassurée, je ne pense plus, en négatif. Je sais qu’on va la BOUFFER cette saloperie ! Il ne peut pas en être autrement !!!!
Par contre, vieux singe, même si ces dernières années, nos relations ont été compliquées, je ne te remercierai jamais assez de ce oui. C’est la plus belle preuve d’amour que tu pouvais nous faire… :’(

Mercredi :
Raphaël a sa morphine d'augmentée. Il souffre moins.
Moins dur qu'hier mais toujours très difficile. Raphaël a plein d'érythème sur tout le corps. Environ 2 heures de massage, fait par maman, pour éviter les escarres.
Il ne veut plus faire de bains de bouche ni utiliser le spray. Sa mucite a encore augmentée.
J'ai l'impression qu'il me refait la roséole ou la varicelle (quand ils sont dans cet état de faiblesse, ils refont des maladies infantiles déjà attrapés dans leur vie). Il a fait du 39.2°, aujourd'hui.
Saloperie de tumeur, si tu es encore là, j’espère que tu souffres encore plus que mon crapaud… Morfles saloperie, crève en regardant la force de son courage. Car lui, mon fils, souffres avec grandeur. Sa fierté et sa détermination n’a pas faibli!!!!
Tout ce que je souhaite, c’est que toi, tu sois anéantie!

Sinon, moment épique et drôle.
Nous avons failli tuer un infirmier!!!!
Une des pompes reliée à crapaud se met à sonner de façon étrange. Je dis à Fio de regarder ça de plus près. L’Homme regarde est juste avant de la toucher, un arc électrique se forme et toute la chambre a les plombs qui sautent…DONT LA BULLE !
Pris de panique, Fio court dans le bureau des infirmiers, en hurlant « Il me faut quelqu’un tout de suite !!!! ». Pour ma part, je suis en trans (sûrement avec un 18 de tension) dans la bulle, avec crapaud. Je tente par tous les moyens de lui mettre un masque pour le protéger des microbes. Car à ce moment là, il n’est plus protégé ! Lui trouve le moyen de me hurler la seule et unique phrase de la journée : « y’a plus télé!!!!!!!!!!!!!! » et de m’envoyer bouler avec mon masque !
L’IDE (infirmier) arrive sauveur du monde et rebranche le flux sur le générateur central, ainsi que les différentes pompes (il doit y en avoir 5). Tout se passe bien. Il ressort. Un gros BOUM se fait entendre. Mais, nous avons toujours de l’électricité. Fio revient à son tour. Je lui dis de rappeler l’IDE, du fait de ce son étrange.
A son retour, la pompe se remet à sonner… L’IDE est pour la trifouiller et juste avant qu’il ne la touche, un immense arc électrique fend l’air de la pièce… Les plombs se remettent à sauter. De nouveau, plus de flux d’air dans la bulle. En panique, j’hurle : « Anthony, tu, vous vas bien????!!!! » et crapaud râle, lui, pour sa T.V partie !
Sur ce, l’IDE me charrie sur mes vapeurs hormonales…et moi, sur le fait, que je n’aurai jamais enlevé mon masque pour lui faire du bouche à bouche… Peur qu’il donne ses microbes à mon fils! ;)
Plus de peur que de mal. La raison fût ensuite trouvée. C’était un faux circuit dans le câble de la pompe hurlante…
Bref, nous avons failli tuer l’unique IDE homme du service ! ;)
Plus sérieusement, on a eu vraiment très peur pour lui ! Crapaud, lui pour sa TV! :)


Jeudi :
Aujourd’hui, Raphaël reparle un peu. Il sort de l’aplasie. A voir si c’est de façon réel ou si ce sont les médicaments donnés pour le rebooster les responsables. Par contre, il est remonté à 39°5 de fièvre Ils ne savent pas vraiment pourquoi (auto-greffe ou pas).
Crapaud a recommencé à jouer d’aujourd’hui et a été d’une humeur massacrante! Il a même envoyé balader le personnel médical! Mon fils prodigue is back ! ;)
Je paris pour encore une semaine sous bulle !

Jeudi, nous avons appris le sexe de la graine.
L’écho morpho est prévue pour le 24/04 mais un petit détour aux urgences, nous a appris le sexe de la graine.
Petit retour en arrière :
Mercredi, une mauvaise nouvelle dans le service d’oncologie m’a bouleversé. Une copine de galère de mon crapaud passe en soins palliatifs. Un choc pour tous. Sa tumeur cérébrale a progressé et a fait des métastases. Cette saloperie a presque gagné malgré les soins avant-gardistes que la petite recevait. Même si la tumeur n’est pas la même et n’est pas placée au même endroit que celle de Raphaël, forcément, cela me touche et me ramène à celle de mon crapaud…
Comme il est dur de voir les ailes des anges pousser, avec comme engrais les larmes de leurs parents brisés. :’(
Tout ce stress et cette émotion n’ont pas été bénéfiques pour la graine…
Des contractions dans les reins jusqu’au ventre se sont faites ressentir de 1h à 6h du matin. De nombreux passages aux toilettes avec de fortes envies infructueuses d’aller à la selle ont également eu lieu. Hummm ! Rien de bien sympathique à mon terme.
Dans la matinée 2/3 contractions et une ou 2 en début d’après midi…Pour rassurer Fio, je suis partie aux urgences gynéco, 2 étages plus haut que la chambre de mon crapaud. Je me suis dit qu’une vérification du col serait peut être intéressant.
Au bout de 4heures d’attente, une externe me fait le piapia habituel, avec prise de renseignements.
Puis arrive ma gynéco, qui me salue de loin et lui dit que j’ai un dossier informatique. Elle ressort et à sa place, je revoie un visage, que je n’avais pas vu depuis le 21/12. Beaucoup d’émotion de revoir celle qui avait cherché la graine pendant plus d’1/2 heure et laissé ses accouchements de côté, face à notre détresse.
Elle dit alors à l’externe, sur le ton de la boutade : « Mme L. est un cas particulier que je connais bien. Ne cherche pas à ce qu’elle soit disciplinée et calme, c’est perdu d’avance… »
On se dit à peine mot sur le cas de Raphaël. Elle sait déjà tout…
Vérification du col qui est parfait. Les contractions n’ont pas eu d’effet sur lui.
J’ai comme consigne de ma détendre et de me reposer!!!!
Ensuite, elle demande à son externe si elle veut faire une écho. J’en profite pour demander, le sexe de la graine. Pas sûr, étant donné la vétusté de son appareil mais elle va tenter. Vu la position de l’écran, je ne vois aucune image. Seulement les yeux émerveillés de l’externe qui pratique sa première écho. Je lui fais remarquer que son regard me restera marqué en mémoire. Elle semble éblouie par ce qu’elle regarde.
C’est alors qu’elles remarquent seulement que je ne vois rien du tout et me montrent l’écran !
On m’avise alors que la graine bouge énormément et que c’est surement sa façon de s’affirmer !
Sinon, la graine ne montre que ses fesses et son dos, donc aucune possibilité de savoir son sexe. Tant pis, je n’étais pas venue pour cela et m’apprête à partir…
Puis super Gygy, retente un dernier coup et là, on se regarde toutes les 2.

Super Gygy : Vous avez vu ce que j’ai vu ?
Moi :Oh que oui ! C’était même flagrant ! (La larme d’émotion arrive)
L’externe : Moi, j’ai rien vu !!!! Vous avez vu quelque chose, vous Madame ????
Moi : Comment dire… C’est une…, c’est un…
Super Gygy : T’as rien vu ??????????????? Je te remets l’image ! Tu vois bien quelque chose là ?
L’externe : Un appareil génital masculin ?
Moi (à moi-même): Oui, ça y est je commence mon harem !!!!
Elles deux, en pleine explication de repérage de paire de coucougnette…
L’externe a de nouveau l’œil brillant.
Moi : Je vous présente Ruben.
L’externe répète son prénom. Je suis certaine qu’il lui restera marqué, en souvenir de sa première écho ! ;)

Je descends vite au 1er. Je dis aux gars que j’ai une nouvelle qu’eux ne savent pas.
Fio : Tu connais le sexe ??????????
Moi pas peu fière : Oui….
Fio : Dis, dis, dis…
Moi : Non, pas à toi en 1er…
Je me prépare alors pour me mettre dans la bulle et le glisse dans l’oreille de crapaud. Il sourit et s’allonge les bras derrière la tête, satisfait. Son père trépigne, en disant « quel sale gosse qui sait garder des secrets …» Finalement, c’est moi qui dois lui annoncer car crapaud continue à le faire languir.
Au premier abord, Fio est déçu. Mais il court appeler sa mère, emprunt de fierté !!!
Face à cette réaction, je me retrouve avec mon crapaud et lui demande si lui est content.
C’est lui qui me donne la plus belle réponse : « Oui, c’est génial !!!! »♥
♥Je vous aime mes fils.♥

Aujourd'hui, voilà une semaine que Raphaël est sous le flux.
Beaucoup de fatigue. Beaucoup d'idées noires. Les hormones se mélangent à tout ce mal-être et font que j'ai la larme facile.
De plus, les difficultés des autres parents et celles de leurs enfants me pèsent. Notamment, ceux qui ont un parcours de soin difficile. Je ne sais plus si j’ai mal pour eux ou pour moi. Ils me renvoient à la mort plausible de Raphaël. Leur certitude face à l’affrontement de leur maladie qui n’est pas forcément la mienne, m’agresse aussi.
Certains parents connaissent tous les produits et protocoles de leur enfant par cœur. Ils doivent avoir reçu leur diplôme d’es docteur en médecine. ;) Ceux-ci tentent même de faire des rapprochements impossible entre leur progéniture et la tienne.
D’autres sont dans la discussion et la parole à tout prix.
Il y a ceux que leurs enfants sont le plus…
Il y a aussi :
Les déboussolés. Les agressifs. Ceux qui ont tout juste appris. Ceux qui viennent de connaître une terrible nouvelle. Ceux qui se font une raison. Ceux qui ont toujours raison. Ceux qui mettent les mots « soins palliatifs ». Au contraire, ceux qui ne veulent surtout pas les entendre. Ceux qui évitent les autres parents. Ceux qui évitent certains parents.

Nous avons chacun notre manière d’affronter cette maladie. Qu’importe comment nous nous y prenons. Néanmoins, je suis fatiguée. Epuisée par ce flux et par ces discussions vides. Je les trouve de plus en plus nocives pour mon bien-être.
A la fois, ce sont les seules personnes qui ont le même but que nous : Sauver leur enfant. D’un autre côté, leur bataille, qui ressemble à la mienne, ne m’est pas propre. Nos histoires se ressemblent mais nous sommes tous si différents. Nous vivons la même chose de manière autre. Même si quelques enfants me touchent, un seul compte vraiment dans mon cœur : Raphaël.

Au début de la thérapie de Raphaël, nous avons précisé que nous refuserons tout acharnement thérapeutique.
Le 24 mai, une nouvelle IRM montrera si le traitement a agi ou non. Si la tumeur a progressé, nous retenterons un nouveau protocole, avec une nouvelle chimio de fond.
Après, nous verrons ce qu’ils pourront nous proposer et les aboutissants.
Néanmoins, je reste sur notre positionnement initial : PAS D’ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE.
Mon positionnement peut choquer. Ce ne sera en aucun cas un abandon de notre part. Ce sera juste notre dernier acte d’amour. Savoir dire stop à toute cette souffrance et laisser s’envoler notre ange.

Je t’aime tellement mon Namours joli. Ma souffrance serait sans importance si je dois me résonner à ce que la tienne ne soit plus. Tant que l’espoir est là, je t’épaulerai et me battrai à tes côtés. Lorsque l’espérance sera partie de la boite de Pandore, je ne tenterai pas de la retenir à tout prix. Je te laisserai t’envoler avec elle.
Pour l’instant nous sommes en plein cœur du combat.
Pourtant, si je le dois, moi qui t’ai donné la vie, je t’accompagnerai, avec ton mon amour, de l’autre côté.
Je t’aime.

2ème Jour : La mise au point. J-20.

Les jours se suivent et se ressemblent !
Que ça va être long, si ça avance si peu. Voir 3 fois d’affilés Mégamind (personnage dont s’identifie crapaud), ne va pas servir à ma stabilité mentale.
Personnellement, vais-je survivre à 3 semaines, du personnage bleu ? ;)
Le matin, j’arrive vers les 10h30 et je pars le soir vers les 20h-20h30.

Aujourd’hui, Crapaud n’a toujours pas fait sa toilette à la bassine. Il n’a pas eu le temps de la faire dans la matinée.
Vers midi, l’aide-soignante vient m’expliquer le protocole pour effectuer sa toilette. Un des points : Laisser l’eau couler dans le vide pendant 15min.
Nous convenons avec Raphaël de le faire dans l’après midi, à l’arrivée de Fio.
Le personnel de l’après midi, ne sachant pas notre contrat, m’apporte la dite bassine.
J’explique à Raphaël que vu que tout est prêt, il était bon à sentir bon !
Il s’obstine et commence à me parler de manière désagréable. Je lui éteins alors la télé, pour lui montrer mon mécontentement.
A ce moment précis, une tornade est sorti de son corps. Il m’a jeté tous ses jouets à travers le flux (super, 3 heures de nettoyage de désinfection !!!) et me chope la main pour me mordre le doigt.
Sa morsure était si puissante, que j’ai cru avoir le doigt en sang… Cela a duré une bonne minute avant qu’il ne défasse ses crocs ! Pendant ce temps, pleurant de douleur, je le menaçais de partir et de ne pas revenir de si tôt ! Mais rien n’y a fait.
Fio devant arrivé dans la ½ heure de l’incident, j’ai fait la toilette de monsieur, en le prévenant de ma décision. Je suis alors partie à 16h, laissant M. Le Teckel avec son père, enragé de colère.
Au départ, Raphaël disait être complètement indifférent, à mon départ. En fin de soirée, ne me voyant pas revenir, le discours avait changé. Il voulait revoir sa maman, le lendemain…

3ème Jour : Un amour. J-19.

Le matin, Crapaud me voit à travers la vitre du sas. Des « maman » de bonheur sont là, pour m’accueillir. La nuit lui a porté conseil. Il ne me mordra plus de si tôt.
Tout au long de la journée, le personnel vient féliciter crapaud pour son super comportement dans sa bulle. Ils sont tous ravis par son attitude calme et posée.

Rappelle-toi saloperie, tu souffres par sa détermination ! Là, il joue une partie avec toi. Toute sa force de volonté et de ténacité sont maintenant mise envers et contre toi !

Sinon, crapaud commence à perdre ses beaux longs cils… :(
A partir de ce jour, je lui en enlève minimum 5 de ses joues…
Il est très fatigué. La chimio l’affaiblit.
Je dois lui faire des bains de bouche régulièrement pour éviter/minimiser les aphtes.
Depuis le 1er jour, Raphaël porte des couches. Il ne se sent plus se soulager. Ou encore, lui arrive-t-il de me demander mais le temps que je mette des gants (du fait, d’être enceinte avec sa chimio), il a commencé quelques gouttes…
Il culpabilise énormément malgré tout nos mots rassurants.
Environ toutes les 1/2heures, j’ai le pistolet en main pour qu’il se soulage. Il a tellement de liquide envoyé qu’il doit ressortir tout ça ! ;)
Pour ma part, je crève de chaud sous sa bulle. Raphaël veut que je reste avec lui à l’intérieur.
Je le comprends petit cœur.
Il fait au moins 27°, à l’intérieur. Avec tout mon bardât, je ne vous raconte pas !
Je ne fonds pas ! Je gonfle ! Je commence à avoir de l’œdème au pied !!!! Mes bottines me font atrocement mal…
C’est fini ! Je ressemble définitivement à bibendum !!! :))

4ème Jour : Plutôt pas le 100ème ? J-18

Raphaël a fait une sieste cet après midi de plus de 3heures. Cela lui a fait du bien. Le comportement est toujours nickel. Je suis vraiment fière de lui et lui en fait part régulièrement.
Nos baisers nous manquent. Il sait que je ne peux pas enlever mon masque mais quand même si je pouvais ;)
Nous avons vu le pédo-psy. Je pense le revoir encore.
Quelques photos ont été prises mais nous avons vite arrêtés car ça « excité » le crapaud…

Maintenant, je transpire avec des tongs sous mes surchaussures ! La classe !!!!
Mon bidon s’étend également vitesse grand V. Je ne suis plus qu’un nems bleu !!! ;)
La graine, pendant ce temps là, continue à s’éclater !!!! ♥

A la semaine prochaine...

1er Jour : Entrée dans la bulle. J-21.

Réveil à 7h pour crapaud avec un dernier bain, avant 21 jours, demandé par l’hôpital. Raphaël accepte, malgré sa réticence habituelle à se baigner quasi au réveil.
RDV à 9h au CHU.
La bulle n’est pas totalement prête. Nous patientons alors jusqu’à 10h45. Pendant cette attente, nous nous faisons nos derniers bisous, câlins, dans les bras l’un de l’autre. Pendant 3 semaines, plus de baisers, plus de câlins enlacés…
D’un coup, voilà que tout s’emballe. La bulle est prête. Néanmoins, du fait de l’attente trop longue entre l’entrée dans la bulle et le bain matinal, il faut que crapaud se lave à nouveau. Hors de question de se prêter au jeu cette fois ci. Une fois mais pas 2 ! Quelle idée ! Dites que je suis sale, en plus !
Et là…je vous épargne cris, hurlements, châtiments qu’ont eu lieu dans la salle de bain. A 2, avec une aide soignante, pour le déshabiller et le doucher. Finalement, je me suis fait sortir, pour prendre le relais à 3. Elles ont pu alors le calmer et le laver de force. Je suis partie de mon côté les larmes aux yeux, faire l’admission administrative de mon crapaud.
Notre dernier bisou envolé, volé.
Je l’ai retrouvé ½ heure plus tard, dans sa bulle, calmé. Avec lui, dans sa bulle, 2 personnes (exceptionnellement), jouant les sangsues et le reliant aux machines de chimio.
Chimio qui durant une semaine sera injectée jour et nuit.

Pour ma part : explications des règles d’hygiène.

-Pour entrer dans la chambre stérile, il y a un sas d’entrée.
-Dans ce sas, il faut être habillé en habit hospitalier avec des surchaussures.
-Toujours dans ce sas, mettre un masque, une charlotte et se désinfecter les mains avant de rentrer dans la chambre stérile où se trouve le flux (la bulle).
-Si on sort du sas (pour faire pipi comme toutes femmes enceintes), il faut mettre une casaque.
-Toute chose amenée de l’extérieur doit être désinfecté dans le sas pour rentrer dans la chambre. Puis désinfectée, une fois supplémentaire, dans le flux, avant tout contact avec Raphaël et son environnement.
-Lorsque nous rentrons dans la bulle, mettre du désinfectant sur ses mains puis mettre une casaque qui reste à l’intérieur du flux.
-Raphaël ne doit JAMAIS mettre le pied à terre. Sauf pour aller sur son pot, pour la selle, mais en ayant déposé, auparavant à terre, une protection.
-Tout objet tombé à terre doit être désinfecté.
-Les aliments de Raphaël sont tous cuits. Aucuns fruits et légumes crus et/ou ayant touchés la terre autorisés. Si nous voulons lui apporter de la nourriture, tout doit être industriel et empaqueté. Pour bien-sûr pouvoir désinfecter le paquet !!! ;) Et le soir, une fois ouvert, il sera jeté.
-Eviter un maximum les allers et venues entre la chambre et la bulle.
-Si Raphaël veut faire du dessin, désinfecter également les feuilles.
-Une personne maxi dans la bulle avec crapaud, plus un autre, pouvant être également dans la chambre.
-Tout produits d’hygiène doit être neuf, la brosse à dent encore empaquetée.
Et sûrement beaucoup d’autres règles qui m’échappent d’écrire…

Le reste de la journée s’est passée dans le calme. Dans sa bulle à elle, la petite graine a même fait la java toute l’après-midi.
Crapaud, lui, semblait être serein pour l’instant. Mais ce n’est que le calme avant la tempête du lendemain…

Merci à toutes de vos messages de soutien.
Merci pour votre présence.
Merci de m'avoir également fait sourire voir un peu pleurer (bouhhh!!! bande de vilaines!).

Un petit coup de mou qui va vite se dissiper car le choix n'est pas accordé.
Je pourrai me sentir flattée par certains compliments que vous m'avez octroyés et que même certains membres proches me font : Le courage et la force.
Je tiens à vous dire que j’en n'ai pas en plus dans mon sac que vous autres. C’est juste la situation qui ne laisse pas le choix. Soit tu assures pour ton bébé soit tu coules.
Si tu coules, quelles seront les conséquences par la suite ?
Sachez que dans ma situation, vous seriez toutes pareilles…juste portées par l’amour.

Donc petites réponses à vos questions et/ou remarques :

Pour celle qui ne veut pas se faire démasquer, n’est pas Gaëlle ? :
Biarritz, c’est pas mal mais il faudra payer un loyer…pfff ! Soyons quand même prévoyantes ! Quelles professions font les parents de tes nièces ? ;)
Sinon au sujet des associations de parents. Oui, il y en a une. Ils interviennent le jeudi matin autour d’un café et de croissants au chu. C’est un moment où les parents se réunissent et échange sur leur histoire.
Je te dirais que je ne suis pas particulièrement fan.
Réexpliquer ton parcours depuis le début est pour ma part assez éprouvant. De plus, écouter le mal-être des autres peut avoir un moment un côté rassurant. Mais, à la longue, ce n’est pas très épanouissant. Ce genre de relation de te tire pas vers le haut.
Il y a également un pédo-psy qui intervient dans le service. Je pense d’ailleurs le faire rencontrer à Raphaël, lors de la prochaine hospitalisation, qui pour info commence lundi.
Pour qu’il trouve des pistes pour aider Raphaël et qu’il m’aide également à le soutenir au mieux.
Pour Sandra :
Car tu n’as pas tord, il a un besoin d’évacuer tout ça. Il vaut mieux que ça se fasse maintenant, que dans quelques années.

Pour Astrid :
Non, il n’y a pas de structure pour que les enfants se retrouvent. En plus, je trouve que la vie collective à l’hôpital, lors des hospitalisations est assez réduite. Il y a une salle de jeux, où les enfants peuvent se retrouver durant cette période. Néanmoins ils se clôturent souvent dans leur chambre. Pour la socialisation, pas génial. En plus, quand les loulous sont hors du contexte soins hospitalier, les faire venir à l’hôpital est difficile psychiquement pour eux.

Pour Bettina et Sarah :
Les filles, n’ayez pas peur de me dire vos ressentis. Je ne prendrai jamais mal un comm’, tant qu’il se veut bienveillant. Au contraire, il me montre votre présence et peut m’aider à me remettre en cause et me questionner.

Pour Vanessa :
Voilà, j’ai grave les chevilles de gonflées. Trop de compliments ! C’est moi qui te dis merci pour tes intentions envers moi.
PS : Saches que Pierre a vu qui est le patron ! ;)

Pour Emma :
Ne me dis pas de t’appeler à n’importe quelle heure… Tout le monde sait que tu dors déjà à 21h ! mdr ! Merci et saches que tu es une maman formidable qui s’est également battue par amour filiale. Ca, ne l’oublies pas♥

Une pensée pour toi et ta famille, Moumine.

Merci à toutes les autres que je n’ai pas citées et qui me suivent, qui m’écrivent un petit mot de temps ou autre. Merci.

Merci à mon J-C, d’être mon grand frère, celui que l’on choisi ;)
Merci à ma frite à la crème, d’être si près alors qu’elle habite si loin.

Vendredi a eu lieu mon RDV du 4ème mois.
Mon col est nickel. Les battements cardiaques de la graine sont à 150. Tout est parfait.
Sinon, je parle de mon envie de don de sang de cordon. Je sais que le CHU où je suis suivie, n’est pas collecteur, sauf cas particulier. Forcement nous sommes LE cas particulier. J’évoque alors à Dame Gygy, de faire un don anonyme, sans intérêt personnel en jeu. En effet, Raphaël a déjà récolté 4 greffons personnels. Dur, dur de lui faire comprendre…
Car elle me dit : oui entre frère, l’allogreffe se fait régulièrement.
Heu ? Je dois comprendre que la graine a un pénis ????
Un peu à l’ouest, je ne lui ai pas demandé ! Tellement omnibullée à vouloir lui faire comprendre ma démarche. Pour au final, devoir faire la demande à l’oncologue de crapaud. Si cette dernière est d’accord, Mme Gygy me suit dans mon projet… Va comprendre !
Sinon, nous attendons une place pour le commencement de l’intensification par autogreffe de crapaud. D’ici la fin de la semaine voir début de la semaine prochaine, Raphaël partira 3 semaines dans une cabane. Cette cabane est une chambre stérile, qui ressemble à celles des enfants bulles. Mon crapaud devra rester 3 semaines dans son lit, sans toucher le sol. Lorsque je serai avec lui dans la cabane (une personne maxi avec lui), je devrai être habillée des pieds à la tête en schtroumph… Avec le bidon qui grossi, ça va être sympa leur combi…
Pour résumer, les soins, qu’il va recevoir, sont une chimio ultra-intensive qui va lui griller les cellules souches de moelle épinière bonnes comme mauvaises. Ensuite, ils lui réinjectent son greffon récolté à Rennes, pour lui redonner ses propres cellules souches saines qui retrouveront leur place initiale.
Niveau moral, j’observe les pâquerettes. Je vis un mélange entre le ras le bol, l’injustice, le mal-être et l’impossibilité de montrer à mes proches mes sentiments négatifs.
En effet, j’ai parfois l’envie de tout envoyer balader. De m’appesantir sur mon malheur et de dire stop, je prends le temps de pleurer sur mon sort. Mais, je ne peux pas.
Raphaël lui ne pleure pas sur son mal-être.
Non, il me fait vivre son mal, en me hurlant dessus. En m’envoyant ses ressentiments sur cette maladie qui lui pourrit la vie. Je suis sa soupape. Il est capable de me faire un scandale d’une telle violence, à n’importe quel moment de la journée et en n’importe quel lieu, juste parce qu’il ne supporte plus aucune frustration.
Et comment ne pas le comprendre ? On lui a tout enlevé. Alors, si moi je perds pied, qui lui servira de dérivatif ?
Imaginez une punition comme un moment d’isolement dans sa chambre le met en « trans », avec des supplications pour ne pas rester seul. Il s’accroche à moi, aux encadrements de porte comme si la faucheuse l’attendait, dès que nous serons séparés.
Quel esseulement, ce genre de situation…
Comment lui faire comprendre les limites tout en restant empathique et garder pieds ?
Dans ce genre de situation, je suis autant en colère que lui. Car, moi aussi, je trouve ça injuste ! Mon bébé a à peine 3 ans1/2! Merde ! Ce n’est pas un âge pour vivre ça !
Le voir à bout, en détresse psychique, face à cette vie qui lui renvoie tant d’injustice, me mine.
Et cette violence… Toute cette violence qu’il a en lui…
Ces difficultés à exprimer son mal-être. Toute cette intériorisation qui explose d’un coup de manière physique.
Il sait que c’est cette saloperie qui le mange, mais il n’a que moi en face de lui.
Je sais qu’il regrette ses coups et ses états de mal. Malgré cette repentance, lorsqu’il est dans cet état, il lui est difficile de prendre les portes de sorties que je lui donne.
Actuellement, je suis à 17 semaines de grossesse. Mais dans 2 à 3 mois, pourrais-je encore le maîtriser, pour canaliser tout ce déchaînement de colère ?
D’un point de vue plus personnel, j’ai également envie de crier que non, cette grossesse ne peut pas être la dernière.
Que cette maladie m’a en quelque sorte volée ce bonheur et que j’ai envie de normalité.
J’en ai marre qu’à chaque consultation Gygy, on me demande si je veux consulter la psy spécialisée du service.
J’en ai marre qu’on me parle de la maladie de crapaud à chaque consult’.
J’en ai marre des genres de réflexion, vous êtes tombée enceinte avant ou après la découverte de sa maladie.
J’en ai marre lorsque je parle de don de sang de cordon, cela ne peut pas être un geste dépourvu d’intérêt comme la majorité des donneurs.
J’en ai marre que cette maladie soit présente chaque jour dans nos vies et qu’on ne puisse pas faire autrement que d’en parler !
J’EN AI MARRE !

Hier, mon crapaud est tombé alors qu’il faisait du 4 pattes…sur ses dents.
Mon dur à cuire pleure un peu. Inspection de la mâchoire du jeune homme, juste quelques saignements sur ses dents de devant.
Arrive le moment du dîner, monsieur mange normalement, dont du pain.
Au coucher, il se plaint un peu d’avoir mal mais sans plus.
Et là… à partir de 21h30, que du bonheur… Toutes les heures et demi appel de détresse. Merci à l’inventeur du paracétamol qui a calmé mon crapaud. Il a réussi à dormir normalement à partir de 4h30 du matin !
A 9h du matin, je l’ai réveillé car en mode froussarde… j’avais peur de le trouver inanimé… Traumatisée par son crapaud la Nathou ???? Ouais, disons…carrément !!! ;)
Pour faire une découverte des plus étonnantes, Raphaël s’était transformé en Mickey Rourke… Pas le Mickey Rourke de 9 semaines ½... Non celui qui joue le catcheur dans The Wrestler. Mais sans l’oscar…
Voyant ma tête déconfite, mon crapaud s’inquiète alors pour la graine plus que pour lui. Il me demande alors comment va le bébé dans mon ventre !
Réflexion qu’il m’avait déjà faite lors de moments difficiles pour lui. Comme si, ils étaient reliés tous les deux et que si lui souffrait, la graine allait souffrir également. Réaction trop mignonne !♥
Au final, j’ai pris un RDV d’urgence chez le dentiste. Il a une dent qui bouge. Normalement, il ne la perdra pas. Il ira mieux dans une semaine mais en attendant rien à faire ! Juste du paracétamol et pas de pain… je sens que la semaine va être longue avec mon mini Mycky ! ;)

NB : Dans un précédent post, j’ai écrit que j’aimais les gueules cassées mais j’ai oublié de préciser que celles refaites avec l’ami botox très peu pour moi !lol

Hier, nous avons profité du soleil. Moment magique où crapaud a pu jouer pendant presque 1 heure sur une aire de jeu extérieure.
Pendant ce temps, j’ai pu chiner des vêtements pour la graine dans une braderie. Je suis heureuse de mon butin :)
C’est mon petit plaisir, de trouver des trésors, à mes petits cœurs. Alors enceinte, il faut savoir me refreiner :) Fio me donne même des budgets, car je suis incapable de me stopper !!!!
Première fois que j’ai pris du temps pour la graine sans qu’il y ait un RDV médical, accompagnant ce moment. Une maman de graine ravie.
J’ai même profité du soleil d’aujourd’hui pour sécher une partie de cette layette !
Moment qui nous a fait du bien. Sortir de cette maison qui devient une prison dorée a été un soulagement, voire une bénédiction !!!!
S’il fait beau demain, même punition :))
Sinon, l’achat de vêtements de grossesse va devenir obligatoire. Je ne peux plus fermer mes pantalons !!!! J’ai pu patienter avec ma perte de poids, mais là c’est fini ! Jupes exigées en attendant THE pantalon de grossesse…Car le pantalon ouvert, pas Glam’, non plus…

J’ai été taguée par Cécile (Cécile et Johnny) et Céline (Nous 3 et Désirée)
L’occasion pour en apprendre un peu plus sur moi !!

En retour, je ne taguerrai personne car vu l’heure qu’il est j’ai la flemme de chercher 11 questions et 11 copinautes non taguées! lol
Mais si je n’étais pas si crevée je t’aurai taguée Astrid (celle qui pense au 2ème) ! ;))

Les 11 choses sur moi.

1/ J’aime la fatigue ressentie, lors de la fin d’une super journée d’été ensoleillée.
2/J’aime photographier les gens qui comptent.
3/J’aime faire des barbecues entourés de mes amis, avec un bon verre de rosé ou de cidre.
4/J’aime avoir des fous rires sur des sujets politiquement incorrects.
5/J’aime les hommes carrés avec « une gueule». Par ex : De Niro, Jean Reno (hummm… Jean…), Stallone, Castaldi père…Les jeunes 1ers, ça va bien 5 minutes mais tu ne te sens pas toute petite dans leur bras de géant ;)
D’ailleurs, Fio a une gueule cassée. Suite à divers accident, il a plein de cicatrices à sa tête et est borgne de son Å“il gauche, ce qui lui provoque un strabisme. Malgré son handicap, pour moi, mon homme est le plus beau des hommes !!!!♥
6/J’ai réussi à survivre à l’adolescence grâce à Gainsbourg…à son cynisme et la beauté de sa maîtrise des mots.
Tiens une autre gueule cassée… :)
7/J’aime quand Fio part travailler à 4h du mat’ et que j’ai le lit pour moi toute seule.
8/ J’ai 2 chiens : un coton de Tuléar de 11 ans (une cagne qui vieillit mal comme sa maîtresse, lol) et un boxer de 5 ans (comme tous les boxers, aussi bête que ses pieds) que j’ADORE !!!!
J’ai aussi un chat dénommé le chat Potté que j’encense également mais là c’est secret défense ! J’ai une réputation anti-féline à tenir ! Moi la 100% canine !!! mdr !
9/J’aime lorsque nous sommes tous les trois 1/2 dans le grand lit pour faire le câlin du soir.
10/J’aime faire de longues promenades à pied dans la nature, forêt, parcs, jardins...


Un mix de leurs 11 questions :


1/ Un vœu à réaliser ?
Que dans trente ans, je sois entourée de TOUS mes enfants et mon mari, autour d’un barbecue avec un verre de rosé. Qu’ils aient réussi leur vie professionnelle et familiale et que nous soyons tous heureux.

2/ Si tu pouvais avoir un pouvoir ?
Pouvoir me faire aussi petite qu’une petite souris et faire ainsi ma curieuse :))

3/ Dans quel pays pourrais tu vivre ?
A part la France, où existe la sécu ??? lol.
Non, je dirais en Italie où j’ai de merveilleux souvenirs.

4/ Ton plat adoré ?
La fondue Savoyarde. Hummmm !!!!!

5/ Ton plus beau souvenir ?
Ma 1ère écho de crapaud. Je ne me doutais pas qu’on le verrait aussi bien. Je tremblais comme une feuille d’émotion. En plus, j’ai appris que c’était un garçon ! ♥♥♥

6/ Ton plus beau souvenir d'enfance?
Il y avait un parc où nous faisions les 400 coups avec les autres enfants du quartier. Que de souvenirs mémorables.

7/ Ou as-tu rencontré ton homme?
En discothèque, le jour de mes 20 ans.

8/ Quel est ta couleur préférée?
Les couleurs chaudes en général.

9/- Ta saison préférée?
L’automne

10/- Une chose que tu détestes?
Les crottes de nez !!!! Beurk !!!!

11/- Ton film favori?
Juste un !!!! Dur, Dur…Allez !!!!
La leçon de piano de Jane Campion.
La 1ère fois que j’ai miché pour un film comme si je le vivais ! ;)

Je m’étais dit que je ne m’adresserai jamais à toi.
Que je ne te ferai pas le plaisir de t’humaniser. Mais je veux que tu saches quel est mon ressenti envers toi.
Toi l’amas de cellule immonde, qui se fait nommé tumeur ou encore cancer …
Toi qui s’es logée de manière pernicieuse dans le cerveau de mon enfant, de mon bébé.
Je veux m’entretenir avec toi.
Te dire qui je suis et surtout qui il est. Ce que tu lui fais et ce que lui te fera subir.
Contre qui, tu te bas.
Pour ma part, je ne suis que spectatrice de ce combat. Je m’identifie à un entraineur de boxe. C’est mon fils qui te combat mais je l’épaulerai tout le long de ce duel. Prend conscience que ni lui, ni moi jetterons l’éponge.
Nous avons quasiment les mêmes chances de réussite, toi et nous. J’aurai préféré que cette joute soit entre nous 2. Je suis réaliste, je sais que tu m’aurais brisée.
Mais là…Vis-à-vis de cette lutte, ma seule certitude est que tu vas morfler.
Toi-même, tu savais contre qui tu entamais cet affrontement. La preuve en est que tu n’as pas montré ta présence. Tu t’es cachée de façon délétère. Tu as fait ton jeu morbide de ton côté. Tu as voulu mettre mon bébé en échec et mat. Mais c’est lui qui joue maintenant. Il a bien vu ta stratégie fétide et perverse. Et là, tu souffres ! Tu le sens le scorpion qui te pique, tu sens le venin qu’il t’injecte. Tu crois que c’est la chimio qui te fait mal. Non, c’est son poison qu’il t’envoie qui t’affaiblit et ce poison s’appelle détermination.
Dans un thème astral, le Scorpion représente la mort et la renaissance. Pluton (Hadès) Dieu des enfers est en domicile dans ce signe auquel il donne le goût de tout ce qui est caché. L'invisible, l'occulte, les notions métaphysiques, le morbide attirent les Scorpions.
Ironique, non ?
Tu te dis que tu ne crois pas en l’astrologie. Je peux concevoir. Mais ne nie pas que le phénix est re-né de ses cendres et qu’il te combat douloureusement. Mon fils a compris que tu es son ennemi et tu vas avoir mal, très mal. Comme toi, tu peux le faire souffrir.
Tu le fâches. Comment ?
En faisant qu’il ait 2 à 3 prises de sang par semaine dans son port-a-cath. En lui infligeant transfusions, hospitalisations…
En lui provoquant des fuites urinaires, de l’énurésie. Tu fais cela à mon battant qui encore relié à sa dérivation cérébrale demandé le pot et l’urinal et refusait les couches.
En nous faisant vivre en reclus. En l’empêchant d’aller à l’école. En l’empêchant de voir ses copains, son cousin. En lui faisant découvrir l’ennui.
Oh oui tu le fâches…
Mais tu ne devines même pas sa détermination.
Cet après-midi, lorsque depuis des semaines, le soleil a réchauffé notre jardin, j’ai emmitouflé mon petit garçon pour jouer au ballon. Il a retrouvé certains de ces jeux extérieurs, heureux. Mais chaque pierre, dénivelé, ou obstacle le faisaient chuter. Pourtant il persistait. Mes larmes coulaient face à ses difficultés. Sa persévérance le faisait continuer malgré la douleur des chutes et l’affront qu’elles lui procuraient. Las, il voulait revenir à l’intérieur. Mais, il n’a jamais dit : je ne veux plus ou j’ai mal. Arrivés à la porte, nous avons fait demi-tour et rangé les affaires extérieures. Rentrés, il m’a demandé de prendre un bain. Dans l’eau, il m’a dit qu’il était fâché mais que demain nous retournerons jouer au ballon dans le jardin.
L’as-tu entendu ?
Mon fils, mon enfant, Mon Raphaël ne baissera jamais les bras. C’est un guerrier et frémit : C’est toi son adversaire. Tremble saloperie, tremble...

Les murs commencent à être poussés! :)

Le halo de lumière va avec notre côté Dieux Grecs!

Cet après-midi, avec crapaud, nous avons fait des cookies saveur pépites chocolat blanc, noir et chocolat au caramel (d’habitude, je mets du toblérone, hummm !).
Ce sont les cookies que nous faisons en général pour le Père Noël, mais comme M. Crapaud a fait son intéressant durant cette période… Ah ! Ces gosses ! ;)
L’avantage de les avoir faits maintenant, c’est que j’ai pu en manger un peu ! Mon aversion pour le chocolat commence à s’atténuer !!!! YES !
Mais je persiste et signe, la graine est une fille !
Car les filles à la vanille et les gars en chocolat.
Et comme, elle pense déjà à sa ligne, elle m’interdit d’en manger…pfff !
Je vous jure, je sens qu’elle me combinera ça avec un de ces Œdipe carabiné !!! lol.
De toute façon, pas de précipitation, on ne verra sa cramounette qu’en avril :)
Mon crapaud risque d’être encore choqué (réflexion qu’il a faite en voyant le bébé d’une amie) : Heuuuu !!!! Maman, bébé a pas de zizi !!!!

Pour revenir sur mes cookies, je ne mettrai pas de photo.
Pas que je ne veuille pas vous faire saliver… mais c’est qu’ils sont aussi laids, qu’ils sont bons. Et je tiens à vous dire qu’ils sont excellents, c’est pour dire ! ;)

Sinon, hier, RDV chez mon médecin traitant.
Rien de grave, j’ai un rhume qui s’est transformé en bronchinounette.
Mais comme Crapaud a ses plaquettes, hémoglobine et globules blancs en bas des pâquerettes, je n’ai pas voulu jouer le risque. Mon Doc, non plus, donc antibio… Mouais, Crapaud avec toi, les antibio sont devenus automatique !
La graine, mes anti-corps et moi te remercions ! lol.
Mais là n’est pas LA BONNE NOUVELLE !
Mon cher doc avait reçu les résultats de la T21.
Inconsciemment, je m’étais préparée à faire une amnio, vu le bol que nous avons en ce moment…
Les résultats sont tombés inférieur à 1/10 000.
OUF ! Je tiens à te dire petite graine que t’assure !

Sinon, J’ai ressorti mon coussin de grossesse.
Bataille entre Fio et moi, pour pouvoir dormir avec !!! Ces hommes, ils nous mettent dans des situations délicates et nous volent « en plus » nos affaires ! Je me sens seule…
Pour finir, dans la délicatesse masculine qui règne dans ma maison, petite anecdote :
Je commence à avoir des douleurs de début de sciatique qui commencent à se déclarer.
Réplique de crapaud en me voyant traîner ma patte, en me touchant les fesses : « T’as mal au cu-cul, maman ??? »
Autre réflexion de Raphaël, alors que je m’éclipse discrètement dans les toilettes après avoir eu une quinte de toux, suite à une fausse route. Il débarque dans les toilettes, très observateur et s’en va en criant : « PAPA !!!! PAPA !!!! Maman a fait pipi culotte !!!!!!! ».
Merci, crapaud d’avoir enlevé les derniers moments de glamour et de mystère qu’il pouvait rester entre ton père et moi… Oui, les fuites urinaires commencent à repointer leur nez malgré une rééducation périnéale… J’adore…
Donc vous pouvez imaginer pourquoi je dis que la graine sera une fille… Je tiens à ma santé mentale !
Même les 2 chiens et le chat de la maison sont des mâles…
Bon, j’arrête de me plaindre ! Car un secret entre nous, j’aime être la seule femme de ce harem constitué de mâle nécessaire ! :))

Sinon ENCORE MERCI A VOUS TOUTES pour vos messages d’encouragement autant aux filles du blog grossesse, que celles du blog bébé.
En effet, comme tu dis Emma, de belles rencontres virtuelles. :))

Bon, je vais me coucher… Paraît-il qu’au 2ème trimestre, on dort mieux ! Je me marre….

Aujourd’hui, j’entre dans mon 4ème mois de grossesse.
Un bilan pour cette entrée dans le second trimestre s’impose.
Un bilan qui se trouve être également, un bilan de vie.
Il y 14 semaines lorsque la graine s’est logée en moi, j’avais une vie « normale » et hyper-active.
J’avais une vie professionnelle débordante avec certaines responsabilités.
Familialement et amicalement, je savais sur qui nous pouvions compter.
Dans mon couple, l’élément moteur, voir le pilier était ma personne.
En tant que maman je prônais l’autonomie. J’étais exigeante envers mon fils, avec un œil toutefois bienveillant. Je voulais faire de lui quelqu’un, en lui donnant les armes nécessaires pour affronter cette vie. Il en était de même pour le second à venir.
J’étais sûre de moi, de notre devenir et de quel chemin emprunté.
Puis 10 jours après avoir eu ce bonheur familial, de savoir qu’une petite graine avait germé, l’impensable est arrivé. Mon crapaud est tombé dans le coma dans mes bras… J’ai vu mon enfant partir, quasi-mourir et ne pouvoir rien faire, être désarmée…
Cette soirée me hante…
Cette solitude face à cette situation. Personne pour m’épauler.
Toutes mes certitudes envolées avec ma belle assurance.
Avec cette idée, toujours omniprésente : 1/2h plus tard, je le couchais… Mon « bonne nuit » aurait alors été un adieu…
Puis cette fameuse nuit, le jour de mes 31 ans, mes enfants se sont battus, pour vivre.
Crapaud a survécu. Il se bat encore tous les jours.
La graine s’est accrochée. Elle grandit encore en moi, alors que mon corps a tenté de la congédier.

Professionnellement, j’ai pris un congé de présence parentale depuis le 20/02. Auparavant, j’étais en arrêt maladie.
Je reviendrai dans le monde du travail, qu’après mon congé maternité, si seulement mon crapaud a fini son protocole de traitement. J’ai fait une demande auprès de ma direction pour changer de lieu de travail. Pour ne plus travailler seule et pour être à temps partiel. Car, je ne veux plus porter sur mes uniques épaules tant de responsabilités. De plus, mes priorités ont changées. Ma famille avant tout, à présent.
Donc pour une période de 10 mois, je suis devenue une maman au foyer.
Cette décision professionnelle entraînera sûrement des conséquences matérielles. Du fait de mon passage à temps partiel, nous devrons certainement vendre notre maison. Mais qu’est ce que le matériel ?
Amicalement, nous savions sur qui comptait et aucune déception, voir de belles surprises.
Familialement, l’expression « on choisit ses amis et non pas sa famille », était pour certains déjà d’actualité et a été confirmé …
Dans mon couple, mon mari a pris la place que j’occupais auparavant. C’est lui ma bouée, mon pilier. Notre amour n’a fait que de se confirmer, s’amplifier. Il a su m’épauler et me sortir la tête de l’eau quand j’ai failli me noyer.
En tant que maman, je ne suis plus la même. Une relation fusionnelle s’est formée entre mon crapaud et moi. Je suis ultra-protectrice. Je ne vis plus que pour lui. Mes priorités ont changée et je prends le temps qu’il faut pour lui. Mon enfant a également changé
A présent, je sais que tout peut disparaître en moins de 10 minutes. Tu ne peux pas reprendre le temps déjà passé. Raphaël se bat chaque jour, mais le combat n’est pas forcement gagné. Chaque jour, qui passe, est un jour de plus qu’on nous a offert. Je sais qu’il ne baissera pas les bras, il se battra jusqu’au bout que la finalité soit positive ou négative. Je suis fière de mon fils et de sa combativité.
Des symptômes de grossesse sont apparus, pour me rappeler que la vie est en moi : nausées, vomissements, écœurements…
L’eau Hépar est devenue ma meilleure amie, depuis que j’ai bouché mes w-c (traumatisme de la femme enceinte constipée, lol).
Mes seins se préparent à l’allaitement. Moi qui me tâtais à allaiter, tellement déçue par l’échec avec crapaud, voilà qu’ils me lancent des messages subliminaux : « Non, Nathou ait confiance, tu n’auras pas besoins de bouts de seins… ». :)
Petites graine bouge et mon bidon s’arrondit.
Voilà 14 semaines de grossesse qui ont changé ma vie.
La photo de mes 2 battants, mes enfants, ma fierté.

Donne belle-mère. Article ni repris, ni échangé.

Type :

pied-noir et stéréotype qui va avec… Marthe Villalonga (elle-même pied noir d’ailleurs) interprétant la mère de Coluche = la même !

Etat :

Bon état général avec une tendance hypocondriaque, auto-centrée et réprobatrice.

Caractéristiques :

Trouve toujours les mots réconfortants : « le diable l’a touché du doigt. », en parlant de Raphaël et de sa maladie.

Te soutient toujours dans tes décisions :
Le matin de partir à Rennes, tu expliques ton anxiété face au séjour (mais rien face à leurs aptitudes médicales). Sa réponse : « De toute façon, moi je serais allée à Necker », le ton allant avec la chanson …

Est toujours de bon conseil : Appel téléphonique de ce soir.
Elle : « Raphaël mange ? »
Moi : « Difficilement, mais, on y arrive selon ses envies. Par exemple, ses repas d’hier : 2 compotes et 2 saladiers de pop corn, pas équilibré mais il a eu qqch ds le ventre »
Elle : « Ça serait bien que tu lui fasses une purée, avec ça il mangerait… »
Moi : « Non, je tente une poêlée de légumes, il ne veut plus de purée. Ça l’écœure. »
Elle : « Moi, je lui aurai fait une purée ».
Moi (lassée et légèrement agacée) : « Je te dis que ça l’écœure… j’ai également fait du poisson. »
Elle : « Ah tu as raison, parce que moi (je vous évite le laïus indiquant qu’elle connaît mieux mon fils que moi, ainsi que ses goûts etc…)

Est toujours à l’écoute : Toujours le même appel téléphonique.
Elle : Raphaël marche ?
Moi : Oui, ça fait environ 1 mois ½…
Elle (autoritaire) : Non, mais il va bien ? (phrase qui revient à chaque contact avec elle) Parce qu’il y a quelques jours il avait du mal à marcher et l’autre fois il était fatigué !!!!
Moi (intérieurement : oui, il est mourant, agonisant et je le vis calmement de façon « je m’en foutisme !!!!! »). Je te dis qu’il va bien, là il bouge partout et oui, il est fatigué car il est 7h15 et qu’il n’a pas fait de sieste…
Elle : Bon tant mieux blablabla (cerveau coupé pour auto-survie matrimoniale…)
Moi : …
Elle : Bon ben, je vais te laisser.
Moi : Ouais, bonne soirée…

Est toujours à tes petits soins :
Depuis le début de ma grossesse m’a demandé qu’une seule fois comment je me sentais et n’a pas semblé être des plus comblées de voir la 1ère écho…

Caractéristiques de la belle-mère, juste du côté grand-mère.
Je vous évite le côté relation belle-mère/bru… Là c’est un livre que je peux écrire !!!!
11 ans de vie commune avec le fils aîné, que je lui ai volé, c’est du Shakespeare !!!!
Réponse à Nous 3 et Désirée : Je te laisse deviner de qui il le tient son mauvais caractère mon crapaud !!!!!lol.

Pour ma cousine Isabelle : Je te fais confiance pour ta discrétion, ayant eu toi-même le modèle plus âgé ! mdr !

Hier, Crapaud a fini sa 2ème cure de chimio.
Semaine éprouvante psychiquement. Raphaël a été très dur autant avec moi qu’avec une des internes… Papa ayant repris le travail après 2 mois d’arrêt, il en a bien profité ! ;)

Mardi, il m'a fait le plus grand et gros scandale de l'histoire de l'humanité parce qu'on partait, sa séance de chimio finie.
Lui voulait ENCORE regarder la maison de mickey en calbar dans le pieu de l'hosto.
1/2h de hurlements d'égorgement de cochon, avec des coups et tentatives de griffure, morsure... etc! Il était limite à me taper dans le ventre ! Mais lorsque je lui ai remémoré qu’un habitant y logé, il a vite dérivé sur d’autres sévices envers moi…
J'ai eu la honte de ma vie, obligée de lui faire une clé de bras pour l'immobiliser et l'habiller...
En trans… La mère comme le fils ! lol
Un monsieur de la sécurité, qui passé dans le couloir me l'a calmé.
Alors que je partais avec lui SANS chaussures au pied NI manteau, tellement à bout !
Quitte à me taper la honte autant le faire dans tout l’hôpital et le parking du chu !!!lol
Il a dû me prendre pour une kidnappeuse d’enfant !!! C’est quand il a vu ma tête de harpie mélangée à une mégère qu’il a dû comprendre que le dragon de 1m02 m’appartenait…
Et là, entant que mère à bout, tu vois ton poison de fils se transformer en miel face au 120kg et 2 mètres de l’inconnu en face de lui. Cet inconnu qui lui met ses chaussures et son manteau (que toi tu pensais optionnel quelques minutes avant), sans aucun problème au pauvre agneau incompris…

Avec l’interne, il m’a fait du grand Audiard…
Pendant, une semaine il l’a empêché de l’ausculter correctement. Notamment, de voir sa démarche que je trouvais chancelante (symptôme neuro..). Lorsqu’il l’entendait, il faisait du 4 pattes dans les couloirs pour être sûre qu’elle ne le voit pas se déplacer. Me tenant la main, dans tout l’hôpital au cas où elle le surveille marcher, hors du service.
En privé, il m’a même employé des mots peu gentleman à son égard, pour à la fin de la semaine m’avouer être amoureux d’elle. Raphaël, 3 ans, adepte de l’amour vache.
L'adolescence risque d'être difficile (Vive les écoles militaires! lol)
Sinon, son appétit disparaît. Il ne mange plus qu’à l’envie. Par exemple, du coca, chips au petit déj’ ou du pain et une compote à midi. L’odeur du coca au matin : gloups! Grand moment de bonheur avec mes nausées!
Pour ma part, j’ai perdu 1 kg en une semaine… Depuis le début de ma grossesse, qui est en gros la déclaration de la maladie de crapaud, j’ai perdu environ 10kg…
Heureusement que j’ai des réserves !lol

Prochaine hospitalisation, dans 3 à 4 semaines pour l’intensification. 3 semaines dans une cabane c-à-d un lit à flux d’air (pour vous donnez une idée c’est comme les enfants bulles).
Là, ils lui feront une chimio très poussée avec son autogreffe de moelle osseuse. Je suis stressée par cette prochaine étape qui amoindrira mon bébé (risque de convulsions) et où je devrais être habillée comme un schtroumph, pour être avec lui, sans la possibilité de l’embrasser.

Mais pour l’instant, on est à la maison. Donc, REPOS ! REPOS ! REPOS !

Nous revenons de Rennes, où Raphaël a fait une culture de cellules souches de moelle épinière. Technique nommée cytaphérèse. Ils ont super bien récolté et Raphaël pourra faire 4 auto-greffe par la suite, alors qu'il en a besoin de seulement 2! Cela lui servira à la dernière cure de chimio qui est très ardue et qui lui éliminera les bonnes et mauvaises cellules, autant celles de la moelle épinière que celles cancérigène. Donc il fera une autogreffe (greffe de ses propres cellules), pour pouvoir se relever.
Nous sommes très contents mais fatigués. 2ème cure de chimio, mardi.

Ce post est là aussi pour dire MERCI aux personnes, entreprises, etc, qui font des dons aux maisons de parents, à travers diverses associations comme les pièces jaunes, les maisons Ronald Mc Donald etc… Grâce à vous, des parents peuvent logés à prix modiques près de l’hôpital où est hospitalisé leur bout de choux. Lorsque nous sommes dans ce besoin, nous nous rendons compte de l’importance de ces lieux et sachez que nous vous sommes très reconnaissants.
Pour ma part, je ne faisais aucun don à ce genre d’association. Il est clair que mon regard à changer. Il en est de même pour le don du sang… Mais là est un autre sujet. :)

Depuis, deux jours, Crapaud perd abondamment ses cheveux. Des mèches entières restent entre les doigts. Je lui ai donc tondu le reste du crane, ce soir.
Même si on sait le résultat final, on ne s'y prépare pas vraiment… Mon cœur de Maman s’est tordu face à ses trous dans le cuir chevelu et son crane par endroit totalement dégarni… :(
Viens alors mon coup de gueule ! Et pas des moindres !!!!
Sur le chemin du retour, nous avons déjeuné dans une cafétéria. Mon crapaud a enlevé son bonnet, vu la chaleur ambiante. Forcement, sa coupe de cheveux n’a pas laissé de doute sur son état de santé… Et là arrive mon coup de gueule!
Bordel ! Je me suis mordue les lèvres, pour ne pas hurler contre ces gens avec leur regard condescendant, regardant mon fils comme si il était le synonyme de mort !
Mon fils est bien vivant, c’est un battant ! Qui vous remettrait bien en face de la réalité avec juste la force de son courage, bande de ver de terre!
Le regard curieux des enfants, leur questionnement est tout à fait normal. Au contraire, c’est même sain comme réaction. Je ne suis pas du tout choquée par leur façon de faire qui reste des plus naturelles.
Mais des adultes et des personnes âgées, qui le regardent comme un lépreux ! J’ai envie de leur expliquer ma façon de penser ! « Mais non, Mes bonnes gens… Ne vous inquiétez pas… le malheur, comme le cancer : ce n’est pas transmissible !!!!! ».
Mais tu te tais. Tu restes digne pour ton fils. Tu ne veux pas lui montrer ton agacement et tu fais preuve de retenue : car lui ne les voit pas ces lombrics avides de morbide…
Ah ! Ils feraient moins leur malin devant Mr Propre, Popeye, Bruce Willis ou encore Jason Statham… ;)

Pour finir sur une note positive : petite graine montre sa présence !♥♥♥
Je trouve cela extraordinaire, voir même incroyable pour 12 semaines de grossesse ! On m’aurait dit ça, j’aurai réprouvé en demandant également comment allait la marmotte avec son papier d’alu????
Des purs moments de bonheur!

Spéciale dédicace à Emma:

Voilà l'achat du premier pyjama de la Graine.
Vous allez me dire qu'il en a 3... Je sais mais entre les promos et les fins de soldes mais coeur et ma cb, n'ont pas pu s'empêcher de les mettre dans le panier... Arrrf! ces 2 là! ;)
Les couleurs restent neutres car peut-être que Germaine la Graine est en fait Germain Le Grain! :D

Hier photo de la petite graine. Mlle va bien ! C’est déjà une coquine ! Elle n’était pas décidée à se faire prendre la clarté nucale et ne bougeait que lorsque c’était maman qui la stimulait ! Normal : ça s’appelle l’autorité naturelle… Elle sait déjà qui commande à la maison ;)
-« C’est qui LE PATRON ? » –« C’est MAMAN !!!! »

Du coup, de nouveau RDV ce matin, pour faire le fameux calcul. Tout va bien ♥
En plus, la sage femme m’a fait la surprise et le cadeau de 2 clichés en 3 D !
Que du bonheur !!!!

Petit cadeau mérité : Hier, 1er pyjama acheté♥

PS : Mon crapaud prend des photos de princesse Sarah… Ce soir, il me dit être amoureux d’elle… Je n’ai pas voulu lui briser le cœur en lui disant que c’est un personnage de dessin animé! Elle n’est pas encore née ma voleuse d’enfant !!! (Ndlr : ma future bru ! lol)