Chère tata chocolat,
Bien au chaud dans le ventre de ma maman, mon petit frère apprend à reconnaître les bruits et les voix qui l'entourent. Il y a celle de papa, grave et douce à la fois, puis celle de maman, qui le berce quand il l'entend. Oui, les voix à la Fan Fine sont notre lot de douleur… Nous sommes déjà tous les trois fous de joie. Une bosse par ci, un coup par là. A son tour, Ruben essaie de nous dire à sa façon, qu’il nous aime déjà.
Je sais qu'à sa naissance, il aura déjà beaucoup de chance. Toute une famille qui l'aimera, qui le prendra dans ses bras... Des sourires et quelques chansons, des jouets et des papillons, je le rendrai le plus heureux. Je serai le grand frère idéal et protecteur.
Il y a quelques temps de ça, avec papa et maman nous avons pris une décision en secret. Nous avons parlé de toi. Il en résulte que tu serais toujours là pour moi. Je sais maintenant que quoiqu'il advienne, tu seras là, à mes côtés. Même si tu n’es pas tout près, si j'ai besoin d'aide, je sais que sur toi je pourrais compter. J’ai validé cette proposition, car qui plus est, tu es, quand même, la femme de Mickey…
C’est pour cela que je te demande un grand service. Celui de faire toujours de même pour mon petit frère, Ruben.
J'aurais juste voulu que nous rendions à ce lien très fort, toute sa valeur aux yeux de tous. C'est pour cela que je voulais te demander, si tu aimerais devenir sa marraine. Je serais très fier que tu nous dises oui. Ruben, lui, serait très chanceux, de t'avoir pour la vie, comme modèle. Il n’a plus qu’à entendre le oui de ta douce voix, qu’il connaît également si bien.
De tout mon cœur,
Raphaël.

Crapaud,

Lundi tu as eu un RDV pédo-psy pour évaluer à temps 0, avant le commencement de ta radiothérapie, ton bilan cognitif.
Le médecin m’a posé la question « qu’est ce qui a changé en Raphaël ? »
Et la réponse, c’est toi qui l’as donné :
« -Je suis plus gentil. »
Elle a continué, en demandant : « il y a autre chose qui a changé ? »
« -Maman. »
A ce moment là, mon cœur s’est décharné, déchiré…Mes larmes ne se sont plus arrêtées.

Oui, j’ai changé. Je ne serais plus jamais la même…
J’ai compris qu’elles étaient mes priorités. Toi, vous…

Non pas les tracas du quotidien, les susceptibilités en tout genre, le travail…
Tu m’as fais découvrir ce qu’était la vie. L’importance des petites joies quotidiennes qui sont les vrais bonheurs de l’existence.
Tu m’as appris les vraies valeurs et la définition des mots : Carpe Diem.
Oui, maintenant, je cueille le jour présent sans me soucier du lendemain.
Tant que vous mes hommes, vous êtes près de moi.
J’espère me souvenir à jamais de l’importance de ces mots, sans être embuée par des tracasseries insignifiantes.

Je te le dis souvent mais les paroles s’envolent et les écrits restent :
Je suis fière de toi.
Je suis fière de ton combat.
De ta force, de ta détermination, de ton courage et de ta dignité.
Tout ce que tu as accompli durant ces 6 derniers mois, avec volonté et pugnacité.
Jamais, je ne serais arrivée à parcourir le chemin que tu as accompli, avec autant de majesté que tu as pu avoir.
Tu es un modèle. Mon modèle. Tu es mon fils.

Je te compare souvent à un phénix.
J’avais prévenu ta tumeur. Comme le phénix, tu renaissais 3 jours, après avoir été réduit en cendres. Tu es sorti de ton coma. Le 23 décembre, tu te réveillais. Tu avais survécu. 2 jours après avait lieu la fête du soleil pour les romains. Jour de ton emblème, la renaissance. Jour de Noël.
Toi, mon scorpion, voulant être un phénix comme tous tes semblables, tu as accompli la tâche de tes congénères. Tu as été au-delà du monde pour devenir un être extraordinaire.
Je sais le jour où tu l’as tué… C’était sous ta bulle, la veille où tu as été mis sous morphine. Maintenant, je peux l’avouer. Malgré les dangers possibles, les interdictions, j’ai bravé l’interdit. Telle une louve, je t’ai pris tout contre moi, tout comme ce triste soir. Cette fois, j’étais prête à mordre le 1er venu, voulant t’enlever à moi. Tu avais besoin de cela pour ton combat. Cette saloperie est morte, dans les mêmes conditions qu’elle avait voulu te tuer. Nous 2 enlacés dans les bras l’un de l’autre.
Sûrement comme le phénix, tu ne pourras jamais te reproduire, dû au poison coulant dans ton sang et aux rayons bientôt reçus. Néanmoins, comme lui, tu vivras très longtemps…C’est mon vœu le plus cher. Mon bel oiseau incarnant les cinq vertus : la bienveillance, la droiture, la bienséance, la sagesse et la sincérité.

Par contre, depuis que tu sais avoir gagné, tu as peur.
Tu as peur du petit dragon, dans mon ventre.
De ton frère Ruben.
Comme s’il allait voler ta place. S’emparant alors notre relation privilégiée, de notre amour. Comme si je t’aimais seulement grâce à ta maladie.
Donc tu veux redevenir un tout petit, un bébé. Tu régresses pour affirmer que tu n’es pas un grand garçon. Tu veux me montrer que tu as toujours besoin de moi. Tu exprimes ton désaccord à cette venue, en poussant mon ventre. En disant qu’il te gène. En m’affirmant que je suis à toi. Ou encore, en urinant dans tes pantalons et en redemandant des couches. Toi, qui relié à une dérivation cérébrale, ne voulais pas faire ailleurs que dans un pot… Tu veux devenir le nourrisson que ton frère sera.

Par ces mots, je te le répète :
Mon cœur aura de la place pour vous deux. Il s’agrandira et non se rétrécira. Peut-être qu’au départ, je serai plus occuper par Ruben. Mais vous serez tous les deux mes fils, à part égale. Je vous aimerai différemment, car vous serez deux petits garçons distincts. Mais mon amour, pour vous, aura la même force et la même intensité.

J’aime les bébés lorsqu’ils le sont… pas lorsqu’ils veulent le rester.
Tu es un être si exceptionnel, je t’aime pour qui tu es. Pas pour ce que tu souhaites redevenir.
Tu es devenu un grand garçon et tu m’as fait grandir avec toi. Tu seras un grand frère exceptionnel. Je souhaite tant que Ruben et toi soyez complémentaires et solidaires, avec bien sûr, vos doses de chamailleries.

Petit à petit, tu commences à croire en mes paroles. Tu nous fais de nouveau confiance.
Ce soir, tu as embrassé mon ventre, comme tu le faisais avant. Tu es parti au lit sans protection. Tu crois de nouveau, en ces mots que je te dis quotidiennement.
Je t’aime et je t’aimerai toujours.

Car oui, mes fils, je vous aimerai toujours.♥

Maman.

Avec les personnages.

La chambre et les touristes!

Moteur Action

Crapaud l'éclair.

Une promesse.
Voilà ce que nous avons réalisé le 29 et 30/05 2012.
Une promesse à crapaud. Nous lui avions donné notre parole que s’il réussissait à rester sage dans sa bulle : Nous irions chez Mickey, voir son château.
Puis, au fil des jours, des semaines, des épreuves, de la douleur qu’il a enduré dans ce flux, ce fût une lumière. Un espoir de futur. Un projet auquel on se raccroche. Mickey fût une bouée. Il avait l’aspect d’une histoire que l’on raconte aux enfants. Un conte pour chasser les mauvais rêves. Mais, Raphaël commençait à cesser à croire, en ce rêve…

A son retour à la maison, avec l’accord de ses oncologues, nous avons réservé l’hôtel. Expliquant au passage, au géant américain, la situation médicale de Raphaël, pour connaître les avantages qu’il pouvait disposer.
Nous avons alors bénéficié d’une réduction de près de 100€, sur notre nuitée à l’hôtel Le Newport Bay Club. La personne au téléphone nous a également donné quelques combines pour payer moins cher les billets d’entrées. (Je peux également vous faire profiter de ces dites astuces ;) ).
Comme expliqué auparavant, à partir de ce jour, Raphaël a « fluorisé » chaque jour qui le séparait de la date magique, sur le calendrier. L’excitation était à son comble, à partir de 3 dodos. Il a commençait à se dire que ce n’était pas un leurre… Nous allions vraiment aller chez Mickey!!!!

La veille, il a eu un mal de chien à s’endormir. Exalté par le départ du lendemain.
Réveil le matin pour les parents à 5h30. Crapaud, inquiet d’être oublié, s’est levé à 6h15! Une assurance de ne pas être abandonner dans son lit! Il a bien raison… avec les parents qu’il a… Méfiance! C’était eux les plus trépignant, à ce départ!

Donc c’est le grand jour! Tout le monde en voiture à 7h ! Raphaël se bat contre le sommeil ! Il ne veut surtout pas louper l’arrivée chez Mickey! Il finira par perdre contrôle, à un peu plus d’1/2h de route de l’hôtel. Au moins, c’est déjà ça de pris dans cette journée, qui risque d’être bien longue…

Arrivés à l’hôtel, nous avons eu la surprise de découvrir que nous avions été surclassés. En effet, nous avons eu une chambre dans l’Admiral Floor. Bénéficiant d’une vue magnifique avec un balcon pile en face du Lake Disney!!!! Et comme je me la pète grave, je spécifie : un des seuls balcons en face du lac ! :P
Raphaël, pour sa part a reçu une lettre privative, lors du check in. Ce courrier comportait une invitation, à son nom. Je vous énonce son contenu, en vous épargnant la traduction anglaise qui suivait ! ;)

Invitation Raphaël.
Nous avons préparé une surprise spécialement pour toi !!!!
« Le logo make a dream Disney avec la fée clochette »
Viens nous rejoindre avec toute ta famille!!!
Le 30 mai à 13h à City Hall.
Bon séjour à Disneyland Paris!!!

Et oui, ma Lulu, sans le savoir, tu as couru pour un vÅ“u de mon crapaud.♥

Après avoir déposé nos affaires, nous sommes partis direction le parc. Avec un arrêt, au Disney Village. Raphaël rentrait pour la 1ère fois dans un Disneystore! Il était ébahi! Il ne savait plus où donner de la tête. Pour preuve, la réflexion : Maman, c’est génial Mickey ! Heuu…Mon cœur… Mickey s’est encore mieux. Là, ce n’est qu’un magasin ;)
Nous avons mangés chez Annette’s Diner et Raphaël nous a fait son 1er caprice. A mon souvenir, pour la 1ère fois de son existence, crapaud nous a réclamé quelque chose, en nous faisant une crise. Il voulait un ballon à l’Hélium Mickey. Donc, que veut le roi le veut la loi. Monsieur s’est pris une Minnie. La vendeuse en fait la réflexion à Fio… Heu oui, il sait ce qu’il a pris!
Pour l’histoire, Raphaël appelle Minnie : Mimie. Le surnom de la marraine de Ruben. Lors de son hospitalisation à Rennes, il avait cru être avec la souris au téléphone. Avec le quiproquo, il lui avait demandé si elle était dans la maison de Mickey. :) Maintenant, il ne se fait plus avoir, mais reste très attachée à la Dame souris.

Ballon qui nous a saoulés toute la journée à balader, pour finir par éclater en fin d’après-midi, dans mes mains. Sûrement dû à la chaleur ! Adieu 7€50!!! Raphaël a cru au départ que le coupable était son père. Quand je lui ai dit que cela venait de moi (quelle erreur ! lol), je ne vous raconte pas l’avoiné que je me suis prise. Notamment le lendemain midi, où monsieur a enfin lâché sa colère… Je plains sa femme plus tard ! ;)

Donc arrivés au Parc Disneyland, Raphaël a vu le château de Mickey. Ses yeux se sont émerveillés. De suite, le train du 20ème anniversaire a défilé, devant nous. Une fois passé, crapaud criait aux personnages : Mickey attend moi! Je suis là!!! Enumérant les noms de ceux qu’il avait vus… Son regard était tellement ébloui, que Fio et moi n’avons pas pu retenir nos larmes, devant tant de bonheur.

La journée s’est passée à une vitesse éclair. Epuisés (surtout Raphaël et moi), nous sommes revenus à l’hôtel vers 19h30, pour profiter de la piscine. Un pur moment de détente. Le lieu est magique, avec une proue de bateau qui s’invite dans l’eau. Heureusement que nous avons fait cette halte. Ruben jouait avec le nerf sciatique de maman et disait son mécontentement, avec quelques petites contractions. Sans ce temps de relâchement, il est certain que je ne serais pas allée très loin, le lendemain.

Raphaël a voulu faire dodo dans le même lit que Maman. En effet, monsieur bénéficiait d’un lit double, rien que pour lui. Comme c’était sa journée, Maman a accepté et papa a dormi en célibataire en s’étalant de tout son long ! ;)
Au moment du dodo, je demande à crapaud si c’est comme il se l’imaginait ou encore mieux. « Ohhh !!! Maman! Encore mieux! ».
Voilà comment remettre des parents en mode yeux mouillés !

Le lendemain matin, au réveil, nous avons eu la surprise de voir crapaud, déjà debout. Monsieur avait sûrement la tête dans le mini-bar !;)
Tellement empressé, de retourner vivre la magie Disney.

Avant le petit déjeuner, nous avons fait des photos avec Pluto, manquant inlassablement Donald qui se faisait la malle, avant notre passage :(

Puis, nous avons pris le petit déjeuner. Ame sensible s’abstenir de lire la suite. ;)

Crapaud ou du moins son estomac n’a pas supporté le chocolat chaud faite en machine. Il est venu voir son père en le prévenant : « Papa, je crois que je vais vomir. » Juste le temps de tendre à Fio la fin de son bol, de salade de fruit et Raphaël l’a rempli de nouveau. Réflexion du père mécontent : « Merde, t’abuses ! Je ne l’avais pas fini ! »
A cela, réponse de crapaud : « Je crois que j’ai vomi. », « Non mon cœur, c’est sûr que tu as vomi », « Oui maman, C’est sûr j’ai vomi. Je crois que j’ai vomi le « cocolat » chaud ».
Fio a redonné son plateau avec sa valeur ajoutée. Il est aussitôt reparti se prendre un petit dej… Moi continuant, comme si de rien n’était, la fin de mon repas, tendant à crapaud un morceau de pain. Bizarrement les tables, autour de nous, se sont vidées….
Au bout de 6 mois de chimio, il faut savoir que tu deviens plus du tout malaucœureux. Lol.

Matinée au sein du Parc Disney Studio, où crapaud a continué à s’en prendre plein les yeux. Il a même pu voir un Buzz Géant! Le rêve!

Puis, ce fût le RDV de 13h!!!!
Raphaël a été convié dans un salon privé, par un monsieur de l’association Make a dream.
Au bout de quelques instants, est arrivé Tigrou pour un entretien privé.
Raphaël était ébahi et complètement pantois, devant ce personnage. De nature réservée et introvertie, Raphaël était émerveillé mais peu démonstratif devant son bonheur.
Tout son ressenti se dégageait de son regard pétillant et rayonnant.
Le monsieur de l’assoc’ avait les yeux humides face à la réaction de notre crapaud!
Tigrou est resté un 20aine de minutes avec nous. Il a joué avec Raphaël, lui a fait des câlins. Un épisode béni des Dieux.

Encore une petite anecdote.
Raphaël a apprécié le spectacle de cascades « Moteur, action ! ». Au final, il a voulu se faire photographier avec les cascadeurs. Après avoir patienté, le cliché enfin pris, crapaud les regarde le nez plissé, le doigt en l’air et les sermonne en leur reprochant : « C’est pas bien, vous a tout cassé!!! ». Ce qui a valu un éclat de rire général. Pas folle la bête! La photo était déjà prise! ;)
Il faut signaler que nous n’avons aucunement utilisé nos laissez-passer, lors des rencontres avec les personnes phares du Parc. Cela donnait une sorte de normalité à crapaud. Nous avons été épaté de voir qu’il pouvait patienter, en plein soleil, plus d’une heure, sans rechigner pour avoir sa photo.

Sinon, exténué, Raphaël s’est endormi en cours d’après midi dans sa poussette. Nous avons erré dans le parc, pendant ce temps là. Nous avons joué aux touristes ! ;)
La remarque faite par Fio, durant ce moment en amoureux : « Tu ne pourrais pas t’arrêter autre part qu’en plein soleil ? ». « Heu, tu vois ça avec ton fils ! » Et oui, Ruben en avait ras le bol de toute cette marche ! Surtout lorsqu’il fait 30° !
Donc une recommandation : Ne pas faire un parc d’attraction, au 7ème mois de grossesse. Sinon, ça s’appelle du sadomasochisme.
Je le paie encore aujourd’hui ! Cela fait une semaine que je suis en mode « loque humaine ».

Nous avons assisté à la parade du 20ème anniversaire. Lorsque crapaud a vu Tigrou, il me l’a montré du doigt, plein de fierté en me signalant « c’est mon copain ». Et oui, mon fils est un



Guest ! ;)

Nous avons mangé puis départ pour la maison en se tapant plus d’une heure de déviation car l’A4 était fermée sur une portion…
Ayant un RDV médical le lendemain matin, nous n’avons pas assisté au spectacle nocturne du 20ème anniversaire.

Une mention spéciale aux sandalettes de Fio, qui nous ont sauvées la vie.
En effet, Fio a réussi à nous ramener entier car il était tellement endolori par ses pompes, qu’elles le gardaient éveillée. Il m’a dit ne pas avoir osé les enlever car sinon il se serait endormi. Ce qui fût directement le cas, lors de notre arrivée à 1heure du mat’.

2 jours merveilleux et juste magique… et 2 jours pour se défaire de sa musique de fond. ;)

Un mot de ma Lulu, pour vous, les supers bloggeuses qui ont parrainé sa course, pour une collecte de fond pour l'association make a wish.

"Chères copinautes de ma Lulu Nathou,

Moi qui suis loin et qui me sentais si impuissante face à tout ce qui arrivait, j'ai voulu faire quelque chose pour aider les enfants à réaliser leur rêve, en m'inspirant de Raphaël, de son courage, de sa visite chez les pompiers, et de sa joie à l'idée d'aller à Disneyland. Alors je me suis inscrite au mini marathon de Dublin, une course de 10km exclusivement féminine, où 40 000 coureuses et marcheuses lèvent des fonds pour les associations caritatives de leur choix. Je me suis entraînée, égoïstement aussi pour perdre un peu de mon popotin et retrouver la forme, même pendant mes vacances, avec pour récompense le délicieux gâteau du goûter que ma Lulu avait préparé (Fiofio, je sais que tu n'as pas fait le gâteau, mais la visite de ton jardin et de tes plantes était tout aussi délicieuse... mange un péchou maintenant). Voilà, la course était lundi dernier (jour férié en Irlande) et sous un beau soleil, je l'ai terminée :). À la clé, une belle médaille (ben oui, ça fait toujours plaisir :P), des courbatures (ça, ça fait moins plaisir), des coups de soleil et la satisfaction d'avoir franchi la ligne d'arrivée (à défaut d'avoir perdu du popotin, j'ai au moins retrouvé un peu la forme). Mais ce n'est pas le plus important. Le plus important, c'est mon objectif principal qui était de récolter le plus d'argent possible pour Make A Wish. Et là, quelle réussite ! Et tout ça (vous vous dites, enfin elle y vient après tout son blabla), c'est grâce à vous les filles, et à votre générosité ! Pour l'instant (car je continue mes demandes de parrainage jusque fin juin), ensemble, nous avons rassemblé 620€ ! Je n'y crois toujours pas ! Tant de possibilités, tant d'opportunités s'offrent aux enfants par l'intermédiaire de Make A Wish ! Sans vous, cela n'aurait pas été possible, alors pour vos dons, un grand MERCI !!! Vous êtes des filles super ! Mille bisous à toutes, portez-vous bien !

Céline, dite Lulu"

(cliquez ici pour suivre le lien)

Merci à vous toutes pour vos mails, messages etc…
Je ne vous ai pas oublié. Promis les filles ! :)
Fio était en vacances et nous avons profité de ce moment qui fût des plus mouvementée !
Nos dernières vacances avant l’arrivée de petit Ruben.♥

Vendredi 25/05 :

RDV Gynéco. Petit Ruben va bien. La gynéco me mesure le ventre… ça commence à sentir la fin…
Sinon, ma maman m’apprend qu’elle est malade. Une claque que je prends en plein visage.
Voilà 2 mois qu’elle me cache sa pathologie.

A mon retour à la maison : Message du centre contre le cancer qui suivra Raphaël, pour prise de RDV, pour ses rayons.
Qui, quoi, comment ?
Rayons veulent dire plus de tumeur… Donc s’il m’appelle, c’est qu’ils ont les résultats.
Sinon, pourquoi m’appeler???
Je suis en transe. Il est 20h30. J’attends Fio, qui est de retour dans une heure.
Je tourne en rond tel un lion en cage.
Que faire???
Fio appelle, comme à chaque fois, lorsqu’il sort de son travail. Je lui fais alors écouter, sans oser espérer, le message répondeur.
Réponse de Fio : t’es con. Je suis au volant. Je suis tout tremblant. Je vais être obligé de m’arrêter si ça continue.
Moi, je suis dans un état second. Je suis en train d’embrasser crapaud toutes les 2 min, en lui murmurant, je crois que c’est fini… Complètement surexcités, on attend papa!
Et si, ce n’était pas le cas? Si ce n’était pas la fin?
Fio revient à 22h. Il veut appeler le service d’oncologie pédiatrique. Je lui remémore que vu l’heure, les médecins ne sont plus présents…

Complètement bouleversée entre l’annonce de ma mère et ce message répondeur, je dors seulement 3h…

Samedi 26/05 :

Fio téléphone au service d’oncologie pédiatrique. Il demande à parler à un oncologue, vu le message répondeur reçu. Il est en tournée dans le service. Il va nous rappeler dès qu’il a fini.
Et là commence l’attente. 1h30… D’une longueur interminable…
Pendant tout ce temps, Fio fait du jardinage, le téléphone dans la poche. Pour ma part, je le suis comme son ombre. Ma seule conversation étant la lenteur de l’appel du médecin.

Puis, le téléphone sonne. Fio rentre à l’intérieur. Je cours avec Raphaël rejoindre son père pour épier la discussion.

Puis vient le pourquoi de notre appel. Notre impossibilité à se rendre au RDV proposé car chez Mickey, à cette date. Nos questionnements.
A cela, pas une réponse officielle mais une officieuse. Une nouvelle dite au téléphone, comme un secret. Le docteur Mamours (le beau gosse du service, qui lui ressemble comme 2 gouttes d'eau), nous a dit ce qu'il avait vu sur les images…

Il faut attendre jeudi prochain qu'il y ait l'interprétation du médecin radio. Mais, lui a bien cru voir quelque chose sur l'irm :
RIEN!!!!!!!!!!!!!
Néanmoins, il nous signifie bien qu’il est oncologue. Que ce n’est pas son métier, les interprétations d’images. Pourtant, à son simple avis nous pouvons partir à Disney tranquilles !
Il mailera le centre de radiothérapie pour leur dire notre impossibilité de se rendre à l’entretien donné sur notre répondeur.
Fio nous l’annonce à son tour. Raphaël dégage le sentiment de le savoir déjà, depuis longtemps. Que c’est une fausse nouvelle fraîche ! ;)

Nous restons sur notre réserve. Comme pour ne pas nous mettre la guigne, nous le cachons. Nous dévoilons le secret, qu’à nos très proches (et à toi crapaude ! ;) ).

Nous retournons dans le jardin. Florent continue mécaniquement à planter ses rosiers. Un état second nous prend. J’ai des hoquets de pleurs qui me prennent. Je ne veux pas me laisser complètement aller. Le voisinage m’entend et commence à nous observer. Je décide de rentrer, retrouver crapaud. Toujours dans le même état, il me regarde inquiet lorsque qu’un râle me prend. Je lui explique que c’est par bonheur et non par tristesse que je suis en larmes. Car le bobo à la tête est surement parti.
Tout le reste de la journée, il me regardera en se marrant, dès qu’un état second me prendra. Il s’est sûrement dit que sa mère n’était pas très nette de se mettre dans des états pareils.

J’ai pu réellement lâcher prise lorsque la marraine de Ruben (qui avait appelée pendant l’heure ½ d’attente) est venue aux nouvelles. En effet, nous lui avions légèrement raccroché au nez. Lors de l’annonce de cette nouvelle, j’ai lâché la pression si forte. Hormonalement chiante comme moi, nous sommes rentrées dans un état larmoyant de micherie totale… Une heure au téléphone à pleurer de tous notre saoul. Obligées de raccrocher car des contractions m’ont prises et devenaient insupportables.

Au final, de cette journée, je n’ai pas vu grand-chose. Après avoir mangé, je suis partie me coucher toute l’après midi. Extinction des feux à 22h !

Le dimanche 27/05.

Levée à 10h15. Journée entre cousins/filleuls. Nous avons mangés ensemble et profités d’une promenade dans une ferme pédagogique. Les garçons ont adorés. Pour ma part, j’en ai bavé à me mouvoir… Bien flippant à 2 jours de Mickey ! ;)

Le Lundi 28/05.

Achat d’une paire de sandalette Flash Mc Queen pour crapaud. Car Monsieur n’avait rien pour se chausser en pieds nus.
Puis, nous avons vu Lulu. Un grand bonheur de goûter avec notre irlandaise d’adoption préférée! D’ailleurs chez Mickey, nous avons eu une pensée pour toi.♥

Mardi et Mercredi 29 et 30/05:

Eurodisney. Un pur moment de bonheur et de grâce. Je ferais un article très prochainement dessus.
Le mercredi, message sur le répondeur de Fio. Ils nous attendent jeudi à 9h45, pour une rencontre et une batterie d’examen sur Raphaël.

Jeudi 31/05.

Retour de chez Mickey à 1h du matin. Le réveil est difficile. Nous sommes entre 2 eaux.
Soyons clairs : nous sommes tous les 3 : fatigués, triste et d’humeur chafouine.

Le centre où sera accueilli Raphaël pour ses rayons s’occupe d’enfants, que depuis très peu de temps. Je pense que crapaud est d’ailleurs le plus petit patient accueilli.
Comme j’ai pu vous l’écrire précédemment, je suis très anxieuse par la radiothérapie.
Pour rappel, Raphaël peut souffrir après ce traitement d’une déficience intellectuelle ou d’une difficulté des apprentissages.
Pour faire cours, j’ai eu le sentiment que le médecin, en face de nous, était obnubilé par ses essais, de son nouvel engin de radiothérapie. C’est comme si Raphaël devenait un parfait cobaye…
Rajoutant juste que la rechute passe de 1 chance sur 2 sans radiothérapie à 7 chance sur 10 de l’éradiquer complètement sur les 5 ans…
Il ne s’est montré en rien rassurant. Il a lu vite fait le dossier de crapaud sans réellement connaître son histoire.
Par exemple : Au lieu de nous dire que la machine est plus perfectionnée et précise dans le rayonnement de radio, qu’une autre lambda. Il nous dit que c’est que 5% de risque seulement d’avoir un handicap.
5%... Nous avons vu une petite mourir avec seulement 3% de chance de non réussite. Les pourcentages devant la maladie et nous…
1% était normalement le pourcentage d’avoir aucun symptôme de cette présence tumorale.
Raphaël a fait parti de cet infime pourcentage.
Humilité est notre mot devant cette saloperie maintenant…
Moi, en pleurs, lui signifiant que j’ai peur de la radiothérapie, il me dit que la chirurgie avait plus de chance de lui procurer une déficience.
Oui, mais à l’instant T, c’est des risques des rayons que l’on parle…
Si tu avais lu notre histoire de façon complète, tu ne me dirais pas ça…
Tu saurais que Raphaël est quasi mort dans mes bras.
Que le SAMU n’est pas venu à la maison et a dit aux pompiers bonne chance pour la route. Que la chirurgie a enlevé le terme « pronostic vital engagé » qui planait sur la tête de crapaud…
Tu saurais…
Puis, il nous signifie que tumeur encore présente ou non, il y aura radiothérapie.
Pardon? Dans le protocole, il n’est pas question de la tuer par le biais de la chimio, avant tout rayon?
Oui, mais vous savez, cela diminue juste le pourcentage de survie.
Eh ? Tu sais que tu parles de mon fils, là??????????
Puis, auto-concertation devant des parents médusés. Donc on sauve quoi? Les oreilles ou les dents? Car les rayons doivent passer quelque part… Donc soit on risque une cécité auditive ou abîmer ses dents définitives. Dents? Oreilles?
Va, on sauve les dents !
C’est sûr que s’il a une perte cognitive, apprendre la LSF va être d’une simplicité. En plus l’oreille interne ne va pas en prendre un coup. Déjà que Raphaël a des troubles de l’équilibre dus à son opération…pfff !
Rajoutons juste que maintenant les implants auditifs ne sont pas reliés au cerveau… Tiens, si on lui rouvrait le crane ? etc…

Après cet entretien et la batterie d’examen, nous sommes partis au CHU. Nous avons eu un RDV avec l’équipe d’oncologue pédiatrique pour le lendemain. RDV pour savoir où en était la tumeur de crapaud et dire notre ressenti envers le radiothérapeute et ses étranges méthodes…

Vendredi 1er juin 2012.

Dans le bureau dit des horreurs, nous avons appris ce qu’était devenue cette tumeur.
C’est officiel : Elle a morflée cette saloperie! Elle n’est plus! Raphaël l’a tué, l’a détruite!
Comme je suis fière de mon crapaud.
Mon plus beau cadeau de fêtes des mères.♥

Merci à Odile et Damien, les oncologues de Raphaël de l’avoir aidé dans son combat, de lui avoir donné les armes nécessaires.
Merci aux internes d’avoir supporté Fio. ;)
Merci à l’équipe soignante pour leur accompagnement auprès de Raphaël et nous.
Merci.

Pour fêter cela, nous sommes aussitôt partis en week-end dans la Hague, se ressourcer sur mes terres ancestrales, celles des irréductibles gaulois ! ;)

Maman,

Hier, tu m’as annoncé que tu étais malade. Voilà 2 mois que tu souffres et tu ne m’as rien dit car tu ne voulais pas me voir encore plus souffrir.
Je ne sais pas trop quoi dire. Pourtant ce n’est pas moi qui perds mes mots… :’(
Triste réalité qui s’ouvre maintenant à moi comme une évidence. Tellement enfermée dans notre passé que je n’ai pas pu voir ce qui se passait. Voilée par des certitudes dépassées.

Une pudeur déplacée qui s’est installée entre nous, m’a empêché de t’enserrer et de te dire combien je t’aime. Saches que mon cœur l’a fait.
Parfois faire un geste ainsi que dire des mots, pourtant si connus, n’est pas toujours facile. La preuve en est. Même lorsqu’on les connaît. Pourtant, moi, rien ne me l’empêche…

Maman, je t’aime.

Qui prend doit rendre, ou l'enfer attendre.
Proverbe français

Hier a été la journée de toutes les attentes pour terminer sur le même résultat : patienter encore et toujours…
Arrivés à 8h, crapaud a passé son IRM à 12h. Comme tout repas : son traitement contre les crises d’épilepsie et un anxiolytique pour le détendre.
Surprise à mon entrée, de voir dans le service, une collègue qui était présente pour son petit fils. Elle venait d’apprendre qu’il souffrait d’une leucémie.
Pour notre part, pendant le laps de temps, avant notre départ pour le fatidique examen, la grande ponte du service et l’autre oncologue, nous ont dit être confiants sur le cas de Raphaël. Il fallait néanmoins attendre les résultats des imageries.
La médecin chef a eu juste pour répartie envers Fio : Je vous demanderai seulement de ne pas me mettre la pression. Vous n’aurez pas les résultats aujourd’hui.
Ce qui fût bien le cas. Ils veulent être certains de leurs dires et lire correctement tous les clichés.
Après une heure d’IRM, Raphaël s’est bien réveillé. Nous sommes remontés en oncologie pédiatrique. Crapaud pleurait pour aller voir Chyrus (notre boxer dénommé en réalité Cyrus.). Nous avons attendu jusqu’à 17h30. Pour entendre de l’interne que nous serons appelés, dès que l’IRM sera interprétée. Dès lors, nous aurons un RDV dans le « bureau des horreurs » comme nous le nommons entre parents. Elle n’a pas pu nous dire réellement la date de cet appel. Peut-être demain ou dans 2/3 jours.
La seule chose qui peut être rassurant est qu’une autre puce d’oncologie passait une IRM juste avant Raphaël et a eu le même discours que nous.
Dès notre sortie, nous sommes partis au Mc Do. Raphaël n’ayant pas du tout voulu manger au CHU. Vous avez dit bizarre?
Retour à 19h passé à la maison. Déçus, fatigués, déprimés. Juste une journée de supplice qui donne envie de pleurer.
Aujourd’hui, la vie et l’espoir a repris le dessus. Nous sommes encore et toujours dans l’attente.

MERCI à vous toutes pour vos messages, commentaires, mails, pensées pour crapaud. Nous sommes très touchés par vos marques de soutien et vos merveilleux mots.
MERCI. Je tenterai de vous répondre à toutes très vite. Dès ce soir, je passe vous voir car aujourd’hui encore une journée à l’hôpital. Mais cette fois pour Ruben. ;)
Ahhh ! Ces gosses ! ;)

« Ce n'est pas la fin. Ce n'est même pas le commencement de la fin. Mais, c'est peut-être la fin du commencement. »

de Winston Churchill

Extrait de discours Discours - 10 Novembre 1942

Demain, mon Namours, nous saurons. Demain l’IRM, nous dira comment tu as mené ton combat. Quelque soit le résultat comme je suis fière de toi. Mon crapaud l’éclair. Ma vie, Ma fierté, Mon fils.
Maman t’aime.

Aujourd’hui, je suis à J-100 de te découvrir mon Ruben.
Comme je suis heureuse de voir le compteur à 2 chiffres s’afficher demain et à la fois anxieuse. Tu as beau être mon 2ème enfant et j’ai beau être déjà maman : je me demande si j’aurai les épaules pour t’aimer et t’accueillir dans les meilleures conditions…
Pour me raisonner, je me dis que tout ce questionnement est justement dû, au fait, que je t’aime déjà tellement.

D’autre part, une pensée pour les mamans de famille nombreuses comme Emma ou encore Mme la coccinelle Denise. Le jugement de valeur sur vos envies d’enfants et le regard bien pensant et acerbe, de l’autre, envers votre bonheur familial, je l’ai touché du doigt…
Je suis restée coite face à une réflexion. C’est Fio qui a mordu, voyant ma sidération.

Petit retour en arrière.
Nous avons été invités à un anniversaire. 1ère sortie en soirée depuis le mois de décembre, en amoureux. Nous sommes rentrés à la maison à 4h du mat’.
Crapaud a été très heureux de passer la nuit chez ses grands-parents. Pour ma part, j’ai beaucoup pleuré durant la soirée. En fait, dès que je parlais de lui.
Les hormones et le stress ne font pas bon ménage ! lol.
Nous avons retrouvé de vieilles connaissances, lors de cette fête.
Forcement discussion autour de Raphaël et de ma grossesse.
J’en viens à demander à la personne en face de moi si elle pense à un petit 3ème. Elle m’évoque une envie de grossesse qui la tiraille, plus qu’une envie de maternité. Pour ma part, je lui évoque mon désir, que cette grossesse ne soit pas la dernière. Le sentiment d’un moment béni volé par la maladie. Au final, je me vois même avec un petit 4ème, même si Fio est refroidi par le mal de crapaud.
Il faut savoir qu’avant le diagnostic de la tumeur de Raphaël, nous avions le projet d’avoir 3 enfants. La maison avait même été construite dans cette optique, avec 4 chambres.
De là, elle me dit que si je suis en accord avec Fio pourquoi pas. Pourtant, si malheur il y a, n’aurais-je pas le sentiment de vouloir remplacer Raphaël avec d’autres enfants ?
Complètement abasourdie, je lui ai répondu que Raphaël était irremplaçable dans nos cœurs et dans nos vies. Complètement sidérée, me voilà à me justifier sur mes envies, en expliquant que justement c’est un pied de nez à la vie et que vouloir d’autres enfants c’est tout simplement LA VIE.
Si je n’avais pas été tant sidérée, je pense que je lui aurais demandé si son envie de 3ème était dû au fait qu’elle ne trouve pas ces 2 enfants assez bien pour elle?
Fio, ayant entendu la conversation et voyant l’émotion dans mes propos est arrivé pour me stopper net cette conversation sans queue ni tête…
L’ultime et unique phrase de mon amoureux et super papa de mari a été : « Les autres, on les emmerde et ce qu’ils peuvent bien penser de nous, on s’en fout. C’est notre vie et nos choix et s’ils ne sont pas contents qu’ils dégagent ! » (En fait, cela fait 2 phrases, lol). Au moins, cela a eu l’effet de stopper net cette conversation des plus bizarres… Ndlr : oui, mon mari est un poète ! ;)

Je reste tout de même ahurie face à ses propos. Le regard malsain des autres sur nos choix de vie, de maternité. Ma grossesse de Ruben doit être aussi jugée. Alors qu’il est arrivé dans notre histoire, avant tout ce chamboulement. Mais aussi comment peut-on dire que je veuille remplacer mon enfant? Celui qui m’aura transformé en mère. La 1èr être qui m’a appelé maman et que j’ai aimé et que j’aimerai toujours d’un amour inconditionnel. Je reste pantoise. De plus, même si je suis très pessimiste lorsque j’évoque notre avenir, Raphaël est bien là. Il se bat.
Je conclurai donc par un proverbe Georgien : « On est philosophe dans la bataille d’autrui.

Une petite anecdote qui plaira à une fan du genre. ;)
Après une sieste, Raphaël a eu un incident technique et a mouillé son lit.
Voyant que je ne me fâche pas contre lui, il prend son air le plus solennel et me rétorque :
« Maman, c’est Buzz l’éclair, fait pipi lit. Méchant, Buzz!».
Une fois son lit changé, je m’entretiens avec Buzz et lui explique que maman n’est vraiment pas contente.
Crapaud assiste à cette mise au point. En tentant de garder son sérieux, derrière un petit sourire satisfait, il lui fait part également de son mécontentement!
A l’arrivée de son père, crapaud a balancé les méfaits, du guerrier de l’espace!
Et oui, je viens de casser un mythe… Buzz l’éclair a des problèmes d’incontinence!

Autre petite histoire concernant le crapaud :
Lors de son intensification dans le flux, Raphaël nous a refait une maladie peu banale!
En effet, lorsqu’ils sont en aplasie totale, les patients peuvent refaire une infection contractée auparavant. Il aurait donc pu refaire la varicelle, ou encore la roséole… Mais non ! Mon fils a joué dans l’originalité, en me faisant la mononucléose ou maladie plus communément appelée la maladie du baiser!!!! Monsieur ne perd pas de temps… Il me l’a chopé à moins de 3 ans! C’est un précoce!
Mais, revenons à nos moutons… Il y a 2 jours, petite discussion avec papa, au moment du câlin du soir. On taquine Raphaël avec les histoires de bisou bouche et d’amoureuses… Et là, pété de rire, il nous avoue qu’il avait fait des bisous bouche à ses amoureuses à l’école (ça, mon cœur de maman l’admet et s’en doutait…) mais qu’en plus il avait fait touche pipi/zizi avec elle(s)…
Et voilà comment faire tomber des nus Maman Nathou, qui se rend compte que son fils est comme tous les autres hommes : un obsédé!
Alors que, Fio, lui était plié en deux face à cette nouvelle, qui regonflait son orgueil de père. Moi, je me faisais penser à ma belle-mère par ma façon de maugréer ! ;)

Au sujet, de ma vie de gros bidou, je sens les joies et bonheurs du 3ème trimestre arriver.

Amies, aigreurs d’estomac arrivent! Comme je les déteste celles-là. Elles sont accompagnées par leurs copines, remontées acides. C’est que du bonheur! Rajoutons que petit Ruben a logé son canapé, en journée, très haut et joue au foot ou au volley, avec mon estomac. Rien de tel pour arranger ces doux maux gastriques…
La nuit, il préfère se loger plus bas. Son lit est de mon côté droit.
Si petit et déjà des habitudes.♥

Deuxième petite blague que me fait mon corps : La montée de lait.
Un truc que je n’ai jamais eu pour crapaud, durant la grossesse ! C’est horrible. Que ça fait mal : des petites décharges électriques ! Bouhhhh !
J’ai les tétons qui se gorgent de lait et juste le frottement avec mes vêtements me font des minis (pour l’instant, je m’en doute…) auréoles.
Voilà, qu’en plus des protège slips, je sens l’arrivée prochaine des coussinets d’allaitement… Moi, qui me tâtais à allaiter… ;)

Troisième blague et pas des moindres : C’est bas par terre, non ?
Je me retrouve avec un problème métaphysique qui fait bien marrer mon entourage.
Comment attraper quelque chose à terre et comment se relever une fois au sol???
Heureusement que j’ai des pieds de singe qui attrapent pas mal de chose… Mais, je n’ai toujours pas la réponse à ces questions qui me laissent souvent dans la mém*rde !
Donc si vous aussi, à chaque fois que vous vous relevez vous gémissez : Pensez à moi, vous n’êtes pas seules…

A la naissance, Raphaël pesait 4.4 kg.
Paraît-il que les 2nd sont toujours plus gros...
Je lance les paris! ;)

Le retour à la maison, suite à 5 semaines d’hospitalisation, a été un vrai bonheur.
Je suis revenue avec un petit garçon changé, grandit. Il n’est plus le bébé que j’ai emmené à l’hôpital le 2 avril, mais un petit homme.
Il est ressorti tout autre. Mûri. Du haut de ses 3 ans ½, il connaît les valeurs de la vie. Il nous fait partager et vivre son nouvel adage : Carpe Diem.
Il aime se balader dans les grandes surfaces. A notre retour, nous avons fait les commissions. A mon bon souvenir, cela faisait depuis janvier qu’il ne s’était pas rendu dans ce lieu. Il a fait ses petits achats. Lui qui a encore tant de difficultés à manger. Une image fabuleuse est de le voir engloutir de la chantilly à même la bombe, avec l’aide de son père.
Sinon, l’envie de se promener dans les magasins est une demande. Comme si ces lieux lui avaient réellement manqué.

Par deux fois, nous nous sommes rendus à l’hôpital de jour pour différents examens. Raphaël a de bonnes numérations et n’est plus en aplasie. Il est dans une période de latence où il est libre de pouvoir vivre comme tout à chacun. Plus de risques d’infection. Il est surveillé pour son foie, par des prélèvements sanguin tous les 10 jours. Comme il réagit bien, il n’a plus un certain traitement qu’il devait prendre toutes les 6h. Je soupçonne la grande ponte d’oncologie pédiatrie de s’être arrangée avec Fio, à ce sujet. En effet, il a été cessé au moment où c’était à Fio de se lever à 2h du mat’ pour lui donner! :)

Au niveau de son poids, Raphaël avait perdu près de 1 kg. Vu que son poids de départ était de 15kg, vous imaginez bien l’énormité de cet amaigrissement. A chaque hospitalisation de jour, il est pesé pour vérifier sa courbe de poids. Il prend petit à petit. A ce jour, il est à 14.7kg.
Mon crapaud est toujours nauséeux et ne mange qu’à l’envie. S’il se force, il vomit directement tout ce qu’il a dans l’estomac. Situation qui le fait culpabiliser. La seule chose qui l’apaise est de lui remémorer mon début de grossesse... Pour une fois que des nausées servent à quelque chose ! lol.

Mercredi, Raphaël a eu son RDV anesthésie, pour le 24 mai 2012. Date fatidique qui nous amène à une peur incontrôlable. Il passera une IRM pour savoir l’évolution de sa tumeur.
Si cette dernière a stagné ou évolué voir métastasé, nous aurons un nouveau protocole de chimiothérapie ou autre choix, si on ose appeler ça un choix …
Si elle a disparu, nous continuons sur le protocole initial et en juin commencement de la radiothérapie. On aura triomphé de cette bataille. La guerre sera gagnée, elle, lorsque mon crapaud partira de sa belle mort, dans son lit, à 80 ans… ;)
Clairement, la peur de perdre mon bébé m’assaillit. J’ai des montées de larmes qui m’envahissent. Je suis angoissée et épouvantée à l’idée que cette sal*perie soit encore là. Comme j’ai peur de devoir refaire vivre cette horreur à mon crapaud. Le flux. La chimio. Tous ces effets secondaires. Toute cette vie en suspens.
Néanmoins, ma plus grande appréhension est qu’on ne puisse plus rien faire et que je le perde. Te perdre, toi, mon Namours qui m’a rendu Maman me brisera. Je ne viendrai pas te rejoindre, car Ruben aura besoin de moi. Pourtant, une partie de mon cœur s’envolera avec toi.
Lorsque l’on me dit d’être positive, de ne pas voir tout noir, j’ai juste envie de hurler.
Envie d’hurler que non, je ne peux pas. Que j’ai juste l’impression que mon compteur de temps, donné avec lui, en plus, est terminé. Que cette fois-ci, il partira définitivement dans mes bras. Si je me permets de penser le contraire, j’ai plusieurs effrois. La crainte que de croire si profondément à sa rémission, attire le mauvais œil. L’autre est de me perdre, s’il doit disparaître et de devenir réellement folle de chagrin.
Mais passons vite sur ces vilaines idées.

Pour l’instant, profitons de ces moments de grâce, qui nous sont encore accordés.
De cette nouvelle relation qui se créait entre Ruben et Raphaël.
Crapaud est très câlin envers mon bidon. Il le caresse régulièrement. Il me demande souvent si son frère bouge et me dit que mon ventre est beau. Le matin, il se glisse dans notre lit et m’enlace le bedon. Juste le fait qu’il me touche, fait réagir Ruben. Des fois, je me fais réveiller, non pas par l’aîné, mais par le cadet qui fait la samba dans sa chambre ! ;)
Parfois, crapaud prend la main de son père pour faire sentir les exploits de son frère.
Un rapport privilégié se créait entre mes petits gars. Une belle complicité à venir est mon souhait le plus cher.
Notons que lorsque Raphaël nomme son frère, j’ai la sensation qu’il l’appelle oncle Ben’s. Et oui, avec lui aussi, il aura toujours du succès ! lol.

Depuis la sortie de la bulle de crapaud, mon ventre a pris une ampleur indéniable et considérable. Comme si à présent, Ruben pouvait se permettre de s’étaler dans sa chambre et de pousser les meubles. Ce qui me vaut des anecdotes hippiques, tel que l’apparition du mode : tortue sur le dos. Le matin, je brasse de l’air avec mes mains, comme la dite tortue. En effet, je dois croire qu’une divinité va venir m’aider lors de ce moment de solitude du lever. En réponse, j’ai juste Fio qui se marre comme un tordu face à ma détresse matinale… :)

Pour finir, un moment de magie, va venir combler le cœur, les yeux et la tête émerveillée de mon crapaud.
Nous allons séjourner chez Mickey pour 2 jours/1 nuit, dans exactement 17 jours, à l'hôtel Le Newport.
Nous allons enfin réaliser le rêve de crapaud. Rêve qu’il a bien mérité d’accomplir et que nous concrétiserons, quoi que soient les résultats du 24 mai.
Tous les jours, il décompte, sur le calendrier, avec son père le nombre de dodo à faire, avant de partir vers ce monde magique.
A savoir qui est le plus pressé et excité de nous 3 ! ;)

La chambre de Ruben à 25 SA! ;)

Je soutiens ma lulu, pour un parrainage. Lors d'un semi-marathon, elle court pour l'association irlandaise Make a wish. (Oui, elle m'a lâché pour un pays encore plus pluvieux que la Normandie...)
Association qui aide les enfants malades, entre autre atteints d'un cancer, à réaliser leur rêves.

Voici le lien de son site:

(cliquez ici pour suivre le lien)

Ne soyez pas effrayé il est écrit en franco anglais.
Merci pour eux, pour elle.

Au RDV gynécologique du 4ème mois, j’avais évoqué à ma gynéco mon envie de donner le sang de cordon, de façon anonyme. Elle m’avait demandé de me rapprocher de l’oncologue de Raphaël, car le chu où nous sommes suivis n’est pas récolteur, sauf cas spécifique. Néanmoins, vu notre parcours familial particulier, elle était d’accord pour nous suivre dans ce projet.
A l’entrée de Raphaël dans son flux, je profite d’être avec l’oncologue de crapaud pour lui évoqué mon projet. Elle semble ravie de mon initiative. Par contre, il est hors de question de le donner de manière anonyme. Si Raphaël et Ruben sont compatibles, ce don sera nominatif.
Par conséquence, Ruben donnera ses cellules souches à son grand frère.
Pour son oncologue, même si crapaud n’a pas besoin de ce don actuellement, il peut en avoir recours plus tard. De plus, vu l’évolution de la science et de la recherche, il y aura sûrement une évolution de son utilisation d’ici une dizaine d’années. Utilisation qui pourra être bénéfique pour mon crapaud, à cette période.
Ce vendredi, RDV du 5ème mois. Mise officielle du geste de don de sang de cordon pour crapaud. Ma gynéco va se mettre en contact avec l’oncologue de Raphaël. Il est marqué au fer rouge dans mon dossier, le don et la nomination de celui-ci.

Peut-être que grâce à ce geste bénin, Ruben sauvera Raphaël.
En plus, de nous avoir sauvés dans notre cœur, en nous apportant l’espoir de la vie et d’un devenir, Ruben donnera un bout de lui pour sauver, médicalement, son frère.
Ruben est le rempart de cette bataille. Celui d’une promesse. La promesse d’espoir et d’un futur meilleur. Il est porteur de vie. Comme son frère, il s’est battu pour vivre et faire sa place dans cette mésaventure tragique. Dostoïevski dit « Vivre sans espoir, c’est cesser de vivre. ». Sans Ruben, je pense qu’à certains moments, nous aurions pu perdre pieds. Il nous a tous les 3 sauvés.

Le gynéco m’a prévenu qu’il y aura du personnel médical, pour mon accouchement. Elle m’a rassuré sur leur compétence, à effectuer cet acte. Elle s’est également dirigée vers la clinique où j’ai été césarisée de Raphaël, pour connaître parfaitement mon passif de couches. Evitons les mauvaises surprises…
C’est seulement, après l’accouchement que nous serons la compatibilité des frères, entre eux. Cette donation sera conservée à la banque de sang et analysée. Quoi qu’il arrive, compatibilité ou non, elle servira pour quelqu’un ou pour la science. Ses cellules souches aideront dans la bataille, pour la vie.
Ce geste est indolore et sans danger pour la maman et l’enfant.
Tout comme le don de sang, il sauve des vies. En effet, Raphaël en a eu également besoin…
Merci, à vous donneurs.♥
(cliquez ici pour suivre le lien)

Vendredi et samedi :
Le moral de Raphaël touche les abîmes. Il ne parle plus que pour dire son désaccord. Il est mal psychologiquement au plus haut point. Il commence à refouler le personnel médical, de manière désagréable. Il cherche le conflit physique avec son père et moi.
Il n’en peut plus et par la même occasion nous non plus.
Les globules blancs sont au top. Son érythème fessier est toujours très laid mais s’améliore.
La douleur psychique et physique le mette à bout. Raphaël croit qu’il ne sortira jamais de la bulle. Vendredi midi, la grande ponte me confirme sa sortie du flux pour lundi.
Je m’empresse de le dire à mon crapaud. Il ne me croit pas et pense à un mensonge.
Il se replie physiquement sur lui-même. Il se met en position fœtale. Quelque chose est en train de se casser…

Dimanche :
Je suis au bord du rouleau. Je suis épuisée. Voilà 3 semaines complètes que je cours non stop.
Ruben me fait comprendre que cette journée est pour nous. Il fait un ramdam dans mon ventre, qui m’est douloureux.
Je laisse ma place pour l’hôpital à Fio. Je décide de me reposer une partie de la journée et d’y aller en fin d’après midi. Malgré la culpabilité, finalement, je n’y vais pas du tout. Me taper 1h30 de route, pour me faire frapper ne m’intéresse pas. Moi aussi, je suis las. J’ai peur d’avoir perdu mon petit garçon. Que cette violence ne parte jamais. Raphaël restera-t-il dans ce mutisme pour toujours? Sa mucite est descendue dans son œsophage. Il souffre toujours.
En plus, la semaine prochaine, je serai seule avec lui, du fait des horaires de travail, de Fio. Cela me rend anxieuse.
Fio m’avoue que Raphaël l’a mordu à plusieurs reprises, aujourd’hui. Raphaël ne mange plus ni ne boit, sauf peut être de la carne? ;)
Sa morphine a été descendue. Son mutisme est persistant.

Lundi. Début de la 4ème semaine d’hospitalisation et dernier jour de flux.
J’arrive dans le service. Avant de m’habiller pour rentrer dans le flux, je vais à la rencontre des médecins. Toute sourire, l’interne (future titulaire du service) m’accorde le droit de rentrer en civil dans la bulle.
Tout est bien terminé.
Le flux va être démonté dans la journée. Raphaël va être changé de chambre. Une chambre lambda. Une chambre double. Je suis sur un petit nuage, totalement transportée de joie. Les oncologues ne l’ont pas encore examiné. En effet, à 11h, crapaud dort toujours.
Je rentre dans le sas, avec mon sac à main, mon sac de courses, mon manteau et mon écharpe. Je regarde, par la lucarne, mon bébé qui dort. Il est toujours dans sa bulle. Je culpabilise d’être dans cette tenue. Je ne réalise pas. J’ai peur d’avoir tout compris de travers. Mon Dieu…non, je ne risque plus de mettre en danger de mort mon crapaud, à cause d’une germe ou d’un virus. Cette crainte va se dissiper. Je vais pouvoir embrasser mon fils, le prendre dans mes bras, redevenir sa maman. Emprise d’une culpabilité indéfinissable, je pars ranger mon sac de course, dans mon vestiaire. Comme si en faisant cela, je pouvais le sauver de quelques bactéries, au cas où, j’ai tout compris de travers…J’ai le temps de me résonner, face à toute cette angoisse complètement irraisonnée. A mon retour, il est toujours dans la même position. Les habitudes restent : Avant de rentrer dans sa chambre, je me désinfecte les mains.
A mon entrée, Raphaël se retourne. Il ne dormait pas. Il était juste dans cette position fœtale qu’il ne quitte plus depuis plusieurs jours. Il me regarde les yeux ronds. Il est totalement ébahi et estomaqué de me voir ainsi : sans ma tenue stérilisée, ni charlotte, ni masque. L’émotion dans la voix, je lui dis que c’est fini, qu’il n’y a plus de bulle. Je rentre alors dans la bulle, sans désinfection de mains et sans mettre de casaque. Il est encore complètement sidéré et son regard en dit long sur son étonnement. Il ne peut faire autrement que de me faire confiance, mais il doit se croire rêver. C’est alors que je lui demande si on se le fait ce gros bisou. Il m’entoure alors le cou de ses petits bras et je m’assieds sur son lit pour l’embrasser. Je viens de braver toutes les interdictions en moins de 5 minutes. Mon fils, empli d’émotion, me touche les cheveux et mes lèvres. Avec son petit index, il contourne les traits de mon visage. Un début de fusion se fait. Raphaël ne dit toujours pas mot. Je n’ai pas le temps de me faire emporter par l’émotion. Les médecins arrivent. Ils auscultent crapaud et m’explique qu’il y aura encore 1 semaine d’hospitalisation pour surveiller son foie, qui peut souffrir du fait de sa greffe. Ils veulent aussi voir l’évolution de sa réaction épidermique. Ils attendent également qu’il se réalimente et s’hydrate seul. Beaucoup d’objectifs à réaliser, en une semaine. Assis sur son lit, ils lui annoncent la fin de l’isolement dans le flux et qu’il va être amené dans une chambre normale. Médusé et silencieux, crapaud les écoute lui annoncer cette nouvelle. Avant de se retirer, ils enlèvent une partie des bâches du flux. Raphaël tombe des nues en les voyant s’activer autour de lui, pour le sortir de cette prison de plastique.
Les médecins nous laissent de nouveau seul, avant qu’il ne soit transféré de chambre.
Je demande alors à crapaud de venir dans mes bras. Je l’envahis de baisers. Je le renifle. Raphaël, lui, continue de me caresser la chevelure. Il n’y a plus que nous deux sur cette planète où le temps s’est arrêté.
Bouleversée, je suis en larmes. Lui, le regard apathique, sans cils, reprends ses caresses sur mon visage. Ce moment me restera gravé en mémoire. Son intensité était aussi importante et émouvante que celui de sa naissance. Cette fois-ci, j’ai vu mon fils naître et lui aussi…
Ruben profite de ce moment pour se manifester. Je demande à Raphaël s’il veut sentir son petit frère bouger, dans mon ventre. Il met sa main et sent pour la 1ère fois, le bébé se mouvoir. Un léger sourire s’esquisse. Mon Dieu que je vous aime…
Je le prends alors dans les bras. Je l’emmène en dehors des frontières de la bulle et le fais regarder par la fenêtre. Emerveillé, il glisse ses 1ers mots : « Regarde les voitures… Elle roule et s’en vont… »

Quelques secondes plus tard, l’infirmière entre dans la chambre, avec son masque et sa charlotte. Je lui dis que c’est fini, plus besoin de cet appareillage. Raphaël confirme du regard. Elle le sait mais a encore des soins à lui prodiguer sur son port-a-cath. Nous réalisons alors que crapaud ne la connait que dans cet accoutrement. Elle lui fait sa prise de sang et se découvre de tout son apparat. Raphaël la regarde subjugué. On voit tout son ébahissement, au fur et à mesure de cette découverte. Nous rions de sa tête ébahie. C’est alors que l’aide-puéricultrice arrive pour dire que sa nouvelle chambre l’attend. Raphaël ne veut pas partir dans mes bras. Il veut que ce soit elle qui l’emmène. Il veut l’aval médical pour sortir de cette chambre, qu’il n’a pas quitté depuis 3 semaines. Le parcours du couloir jusqu’à son nouveau lieu de résidence est rempli d’émotions, de joie, de bonheur, d’enchantement…
L’emprisonnement est fini.
Les visites sont autorisées. Beaucoup d’exaltation à revoir des proches que mon crapaud n’avait pas vus depuis tout ce temps. Quelques larmes mais surtout quelques sourires qui lui apparaissent sur le visage, chaque jour un peu plus.
Nous sommes devenus ultra fusionnels. Chaque jour, je me blottis dans son lit, contre lui. Nous n’avons pas besoin de nous parler. Un regard suffit. Crapaud râle car mon bidon devient trop gros pour se faire câliner... :)
Tous les médicaments ont été retirés petit à petit, durant toute la semaine. Il mange depuis 2/3 jours, de plus en plus, chaque jour. Résultat : demain, début de la 5ème semaine d’hospitalisation, Raphaël rentrera enfin à la maison.♥

Autre fait important : Echo morpho mardi 24/04. Ruben pèse 599 grammes et papa a eu la joie de constater son anatomie masculine. Raphaël lui est heureux d’avoir vu la photo de son frère dans le bidon de Maman.♥