« Les mères n'ont pas de rang, pas de place. Elles naissent en même temps que leurs enfants. »
de Christian Bobin
Extrait du Le Très-bas

Bon anniversaire mon crapaud.
Voilà 4 ans que tu illumines mes journées.
4 ans que nous sommes nés.
Mon autre. Mon bébé. Mon fils.

Merci pour ces 4 ans remplis de tes sourires, de ta joie de vivre, de ta détermination. Chaque jour, tu me donnes une leçon de vie, par ton courage et ta grandeur.

Je suis si fière de toi.
Je t'aimerai "toujours, toujours".

Maman.

Avant qu’on trinque !
Ou J-8 avant la naissance d’un mythe.

Toujours là!
Un faux travail aujourd’hui, mais pas d’illusion …
Je sais que tu es encore 8 jours dans mon bidon !

Hier, pour la St Ruben, tu ne nous as pas fait honneur de ta présence.
Pourtant, Papa a tenté de te soudoyer, pour que tu sois un petit Lion.
Il t’a promis 150€, si tu naissais le 22/08. Puis il a rajouté qu’il te mettrait finalement 300€ sur ton compte, si tu venais avant sa prise de poste à 13h.
Rien n’y a fait… Pas une contraction de la journée.
Au retour de son travail, papa a affirmé que ce n’était pas possible. Tu n’étais pas un vrai pied noir… ;)
Ce matin, lors d’un faux travail, il t’a bien précisé que l’offre ne comptait plus. C’était fini. Il ne pouvait plus rien faire pour toi… Quoi que tu fasses, tu resteras vierge toute ta vie…
Ahhh ! Les blagues nulles de Papa… Ce n’est qu’un début mon pauvre Ruben…

Ton grand frère ne les écoute déjà plus… Preuve qu’on s’habitue à tout ! :)

Ou J-10 avant qu’on t’éjecte !

Quoi dire…
Je ne réalise pas trop que tu vas arriver si vite dans nos vies.
9 mois qui ce sont passés en un éclair.
Aujourd’hui, je me sens un peu bizarre. De grosses douleurs de règles, un effet de pesanteur, avec une sensation d’étouffement.
Pourtant pas de fausses joies… Je sais que tu viendras, par expulsion de locataire, le 31 ! ;) Comme ton frère !
J’ai un côté maman abusive, voir exclusive… Je garde mes petits ! :)
Suite à mon RDV gynéco, j’ai perdu du sang sur 2 jours et un peu de mon bouchon muqueux.
Maintenant, plus rien.

Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir…
Demain, le 22/08 est la St Ruben.
Toujours dans nos traditions de date clés, vas-tu venir ce jour ?
Autre date, le 30. C’est l’anniversaire de mamy… Mais bon… Je ne pourrais plus faire semblant d’oublier l’anniversaire de belle maman… ;)
Quoi que, le jour de mes dernières règles était bien le jour de l’anniversaire de ton autre mamy. Tu jouerais l’équité… Néanmoins, tu t’es dévoilé à nous, le jour de l’anniversaire de ton papa…
Donc, comme tu es joueur, je m’attends à tout !
Ta mamy est persuadée que vous fêterez vos anniversaires ensemble.

J-1 pour être encore Lion… Sinon, tu risques d’en baver…
Une vierge chez :
-Un papa : Sagittaire ascendant Sagittaire.
-Une maman : Sagittaire ascendant Scorpion.
-Un frère : Scorpion ascendant Sagittaire.
Tu risques de subir par le côté autoritaire de papa et dominant de ton frère… (Moi, j’ai déjà avoué mon côté mère abusive… on ne va pas se répéter, tout de même ! lol)
Un mot : Courage ! ;)

Après 3 semaines de congés, dont une à emmener ton frère, tous les jours à ses rayons, papa a repris le boulot. Il aurait bien aimé rester encore un peu à la maison. Mais, tu n’as pas voulu!
Nous nous sommes organisés pour ton arrivée au 31/08.
Si je suis césarisée, la reprise de l’école de ton frère se fera sans nous 2… Un peu triste de ne pas vivre ce moment de victoire, en famille.

Hier, Papa m’a offert le plus beau des cadeaux.
Il m’a dit que cette grossesse ne sera pas la dernière. Il veut que nous revivions une grossesse plus calmement. Avec le plaisir de voir mon bidon s’arrondir. Ne pas réaliser, le dernier mois qu’il y a bien un petit être en moi qui grandit.
Que la maladie fera, certes, partie pour toujours de notre vie. Mais que oui, nous avons le droit d’espérer et de vivre nos rêves aussi. Celle d’une grande famille.
Lui qui se montrait réticent ces derniers mois envers ce sujet, m’a rempli le cœur de bonheur.

Rien à voir mais :
Après « Sammy 2 » hier (belles images mais scénario niais), demain « L’étrange pouvoir de Norman », peut-être que je vais réussir à t’avoir le cinéma gratuit à vie, à l’UGC ! mdr !

J-1

« Certaines femmes disent que le jour de l'accouchement est le plus beau de leur vie... Je me demande à quoi ressemblent les autres jours de leur vie! »
Florence Foresti

Soyons clair… Je flippe!
Même si je suis déjà maman, je suis une primipare! Peut être que demain, je saurai ce qu’est un accouchement, un vrai!!!!!!!! Avec de vilaines contractions qui font mal. L’envie de tuer l’Homme qui tente de t’aider ou te faire rire pour te… « détendre ». Voilà… Tout ça fait peur.

J’ai peur de hurler à tout rompre. Bizarrement, je me l’interdis. Car Raphaël a toujours gardé sa dignité, dans les pires souffrances. Je dois lui faire honneur… Donc j’ai peur de ça…
J’ai peur de pleins d’autres choses que je garde dans mon cœur de tristes manières… Mais une grande inconnue risque d’arriver demain… L’arrivée d’un 4ème membre, dans notre famille. Serais-je à la hauteur ?

J’ai tellement tout géré ces derniers mois que là… Je perds un peu pied face à mes émotions, qui se montrent plus que contradictoires. Mais, plus le choix… L’arrivée sera pour demain, si tout est propice pour. Le sprint de ces derniers mois se termine par un bouquet final.

Par contre, sachez que de lancer mes paillettes de déesses sur les sages femmes, internes et obstétriciens ne me fait pas du tout peur…
Je vais même en prendre un malin plaisir ! ;)
Mesdames, je vais nous VENGER !!!!! lol
En plus, avec la canicule faisant, l’odeur de rose risque d’être entêtante !!!! :)
Vous me direz merci, plus tard ! ;)

Sinon, en cette dernière journée de liberté, je me suis pas mal reposée.
J’ai bouquiné et fait la sieste (quelque chose de rare, durant cette grossesse par manque de temps et/ou d’envie).
Je me suis préparée pour demain, pour pouvoir puiser au mieux, dans mes forces.
Nous sommes ensuite partis à la ferme, pour voir les poules. Notre dernière sortie à 3.
Puis, avec Fio, prise de bec d’avant accouchement. Les plaisirs du stress commun…
Avec Raphaël, nous nous étions fait la même blague… ça va presque devenir traditionnel…
Enfin, préparation de crapaud à la venue de son petit frère demain.
Hésitation entre jalousie, fierté et appréhension. Une belle complicité à venir. J’en suis certaine. ♥

Voilà les dernières nouvelles du front!

Le programme de demain :
Matinée rames pour Fio. J’ai décidé de faire du boudin. ;)
11h crapaud chez papy et mamy. Au revoir sûrement larmoyant pour maman.
12h Repas dans une cafétéria près de l’hôpital.
14h RDV avec ma gynéco qui décidera ou non de la possibilité de déclencher, selon l’avancement de mon col.

Si pas de nouvelles, bonnes nouvelles et à la semaine prochaine!

J-2
« Deux êtres qui s'aiment se rencontrent toujours. »
Proverbe danois

Ou J-13, il faut que je mette une alèse, pour éviter le malaise du plumard, avec des eaux qui prennent leur aise !

Aujourd’hui, nous avons fêté les 4 ans de mon filleau.
Je taquine tout le monde, en affirmant depuis le début de ma grossesse que je ne pourrais pas m’y rendre, car je serai à la mater… Aujourd’hui, je n’ai pas fait ma maline.
60km de route pour s’y rendre avec de mauvaises douleurs de règles. Une sensation, depuis le réveil, de mettre pris la cuite de ma vie, la veille…
Du coup, j’avais TOUT mis dans le coffre au cas où…
J’y ai cru surtout lors de la remise des cadeaux de mon loulou. Laquelle, j’ai vaguement prêté attention surtout obnubilée à rester zen, face à de vilaines contractions, ressemblant à des envies d’aller à la selle. Oui… toujours des préoccupations très anales, depuis 2 jours ! ;)
Puis, d’un coup…plus rien! Ce soir, je suis fatiguée et les douleurs de règles sont revenues… Nous verrons bien!

Mon crapaud a joué avec son cousin. Ils se sont éclatés. Ils retrouvent leur jeu d’avant, avec leur complicité. Je suis réellement heureuse de les voir de nouveau ensemble. Raphaël connaît maintenant ses limites face au jeu, mais il joue de nouveau! C’est simplement ça le bonheur.

Sinon, l’angoisse prend le dessus chaque jour un peu plus. Tout y passe : notre nouvelle vie à quatre, mes relations avec les garçons, l’accouchement etc… Tout est bon pour me turlupiner ! VIVE LES HORMONES !!!!!
Après la mémoire de poisson rouge, puis les difficultés à trouver ses mots, ensuite de les épeler, je demande maintenant le tripotage intellectuel! Finalement, l’accouchement sera positif sur ce point : Me retrouver physiquement mais surtout cognitivement!

J-3
Fais la somme de toi et moi
Et donne-moi le résultat
Fais de nous 2 la preuve par 3
Qu'on sème et qu'on s'aimera
Encore
De Zazie. « La preuve par 3 »

Ou J-14, avant que je te sorte de force!

Journée où cette fois ci je n’ai pas tenté l’accouchement en public… ;)
Nous sommes restés à la maison, pour inaugurer le barbecue (déjà bien étrenné) offert par papy et mamy. Ils ont pu ainsi voir la maîtrise du feu Néandertalienne de Papa, fier comme un coq de cuire son morceau de bœuf.
De mon côté, j’ai pu peaufiner mon bronzage de routier…
De coup, tout le monde était heureux !:)
Le soir, apéro dînatoire chez nos nouveaux voisins.
Ce qui a fait que nous ne sommes jamais sortis de table de la journée... et que depuis les 2 heures du matin, je tourne en rond, car ça ne tourne pas rond dedans!

Alors la grande question métaphysique est : est-ce que ça travaille ou est-ce une indigestion ?
Comme je suis une déesse, je rappellerai juste que quand je pète, ça fait des paillettes et que demain vous verrez le monde scintiller du fait de mes coups de trompette! :)

J’ai juste eu un petit coup d’électrochoc quand ta marraine a appelé pour me dire : « Tu veux que je fasse ma garce… J-3 ! »
Oui, je ne réalise pas mais dans 3 jours, tu es peut être dans mes bras…
Quoi que, vu l’heure plutôt 2 !

J-4 « Le baby-blues, c’est quand on montre l’enfant à la mère et qu’elle s’aperçoit qu’il a quatre mains. »
de Jean Yanne

Ou J-15, avant d’appeler le 15?
Soyez tolérants… Les rimes en 15 sont impossibles à trouver ! ;)

Aujourd’hui, petite journée tranquille.
Le temps orageux nous a empêchés de nous promener.
Donc après une séance repassage direction ciné.
Nous avons été voir l’âge de Glace.
Mon crapaud a apprécié, riant aux blagues destinées aux grands.
Nous étions un peu septiques, avec Fio, face à l’intérêt de l’histoire d’un numéro 4. Finalement, nous n’avons pas passé un si mauvais moment. Nous avons également bien ri.
Ruben lui aussi a apprécié le moment, gigotant tout au long de la séance.
Fio a cru que c’était le moment… Me suppliant intérieurement de pouvoir attendre la fin du film au cas où…
Pas pour son intérêt perso mais pour éviter le scandale, de sortir crapaud au milieu du dessin animé…
J’imagine bien, le délire perso de Fio m’imaginant la poche des eaux percée, pliée en deux par les contractions et les cris et hurlements de Raphaël se débattant au milieu de la salle pour ne pas sortir… L’Homme dans tous ses états ! :)

Pour finir, mon crapaud a convenu d’un passage éclair au Mc Do… où j’ai pu me commander un Mc Chicken ! Pensée émue pour toi Emma ! ;)

J-6 J’en ai plein les cuisses de tous ces exercices pour devenir ta génitrice…
Ou J-17, j’espère que ce n’est pas pour une mauvaise quête que je m’embête… Col écoute ma requête! Ne me prends pas pour une girouette!

Ce matin, petite promenade en forêt. Avec un pique nique.
Moment en famille super agréable. Nous avons profité de l’ombre des arbres.
Nous avons emmené notre gros chien Cyrus et laissé notre vieux Stamp boiteux à la maison. Notre gros, pas malin, s’est empêtré dans la boue d’un ruisseau… Il a gagné un bon bain à son retour.
Durant la ballade, Raphaël a adoré faire son dresseur sur un chien déjà éduqué.
Bah oui…ça impressionne les filles… ;)
Sinon Crapaud, qui n’a quasiment pas mangé à la forêt, a voulu déjeuner, une fois rentré. Monsieur a des goûts de luxe ! 2 fois de suite des sandwichs à midi… Il ne faut pas pousser (surtout si ce n’est pas un Mac Do)! Il veut manger à table, avec assiette et couverts! Non mais! Donc 2ème service à la maison!

Au final, toute cette marche commence à me fatiguer. Je me sens lourde avec un effet de pesanteur vers le bas. J’espère que mon col travaille…Verdict dans 6 jours ! :)

J-7 visite aux chevrettes et aux chouettes.
Ou J-18, voilà pourquoi, je suis cuite!

Depuis 2 jours, nous voilà en mode crapahutage pour ouvrir au maximum ce fichu col, avant le 17/08.
De plus, si je peux éviter le déclenchement… Donc : Au boulot ! Qui ne tente rien n’a rien.

Hier, manifestation médiévale dans un domaine, près de chez nous.
Raphaël pas très rassuré de voir des personnes en costumes, évoluées dans le château, comme à la grande époque. Il les a trouvé étranges et a vite voulu rentré dans la voiture. Nous sommes restés maximum 1 heure sur place. Crapaud, heureux de repartir. C’est vrai, quelle idée d’être habillé de manière si rocambolesque, avec cette drôle de façon de parler et d’être complètement indifférent à notre présence, près d’eux. « Ils sont bizarres les gens, maman! »

Aujourd’hui, la famille Bidochon était de sortie.
Nous sommes allés au zoo.
Raphaël a été peste au possible. Il a cherché nos limites, toute la journée. Testant son père au maximum, il a fini par le trouver…
Cris. Non, soyons francs : Hurlements. Pleurs, pétages de plombs mutuels… Cela a fini par un feu d’artifice où nous avons mis, plus de 20 min, à l’attacher, dans son siège auto…
Dans le genre discret, on repassera…
Au final, il a fini par s’endormir dans la voiture. Puis il a terminé sa journée par réfléchir, dans sa chambre, de ses actes.
Quelques raisons ont été posées comme : La venue de Ruben. Monsieur a peur pour sa place de privilégié, dû à sa position d’enfant unique. Depuis quelques semaines, il est en pleine période de régression. Il demande des couches pour dormir, qu’il salit systématiquement. Urine dans son caleçon en journée. Etc…
Il est très dur avec son père, me cachant cette facette. J’ai pu la découvrir aujourd’hui… Je peux comprendre le côté laxiste de ces derniers jours de Fio, pour avoir un minimum de tranquillité. J’ai fait un chameau que j’ai découvert aujourd’hui !
Mais que de changement pour lui, dernièrement : Le changement d’hôpital. La fin de son traitement. Maintenant, l’arrivée de son petit frère et bientôt l’école, à nouveau…
Je peux comprendre qu’il perde pied.
Mais le côté tête de cochon est aussi très encré. « Je me suis fâché car tu m’as mis une fessée… » Dixit le crapaud à son père, lors de ses excuses en bonne et due forme.
Je me suis mordue pour ne pas rire… Il est vrai que mon cher mari avec son mètre 80 et sa carrure peut aller se rhabiller. Il n’est pas aussi stock qu’un cancer que Monsieur crapaud a réussi à massacrer… Donc, papa, fesses moi autant que tu veux, je ne lâcherai rien!
Bourricot!

Au final, si cette journée a eu un effet sur mon col, ce ne sera pas dû à la marche! ;)

La date du grand jour arrive à grand pas.
Chaque nuit, depuis plus d’une semaine, je rêve que je perds les eaux dans mon lit. Je me réveille en panique. Je vérifie alors si les draps sont secs ou non.

Cette semaine, j’accompagne de nouveau Raphaël à ses rayons. Papa ayant repris le boulot, avant ses vacances qui sont vendredi. Donc debout le matin à 5h40 pour être prêts à 7h !
Une ambulance fait le trajet, m’évitant ainsi une fatigue supplémentaire. Fio ne me laisse pas le choix, de ce moyen de locomotion. Il a peur que Ruben arrive trop vite. Surtout avant la fin du traitement de crapaud qui est le 3/08 (date de fin définitive!). Nouvelle IRM de contrôle vers le 15/08 et tranquilles pour 2 mois, à ce que je me souviens (vive la mémoire d poisson rouge !) :)

Discussion avec une des anesthésistes de crapaud, actuellement en formation sur l’hypnose. Son formateur a évoqué la femme enceinte et l’accouchement. Elle a été amusée quand je lui ai avoué, après coup, que crapaud devait avoir fini ses rayons, avant le 8/08. Car c’est ma date d’accouchement. Elle m’a alors appris qu’il a été constaté le pouvoir de ces dates buttoirs. Une femme donnant une date présumée d’accouchement ne donne pas la vie avant la dite date. Par contre, elle peut après, à plus ou moins long terme.
Donc celles qui ont pariée avant le 8/08… Vous avez perdus !!!! Gnark, Gnark ! Gnark !!!!

Dimanche, nous nous sommes promenés dans le parc, du château de notre village. Si je dois accoucher par voie basse, je pense que je me projetterai dans ce lieu. Un endroit reposant, fleuri ou/et arboré, avec le bruit du ruissellement l’eau qui s’écoule… Le parfait endroit d’évasion choisi! En espérant que mes lointains cours de sophrologie prénatale me reviennent!

Ce mercredi, hôpital de jour. Je ne pense pas que mon col ait bougé. Vu le constat de ma dernière consultation gynéco : mon faux travail ne l’a en rien chamboulé… Donc à voir… Par contre mes contractions, elles, sont toujours bien présentes…

Activité de la semaine : La finition de la boite à Papa! En attente de ma paie, pour acheter LE véritable cadeau de Fio : Un tee-shirt personnalisé par ses 2 petits gars!♥
Dès que je l’ai fini, je poste son contenu. :)

Mardi matin, Fio est au centre contre le cancer, avec crapaud. De mon côté, RDV en urgence, dans la matinée chez le dentiste. J’ai percé un abcès dans une dent dévitalisée…
Que du bonheur… Ma gencive a joué du ukulélé toute la nuit. Avec en prime, des contractions, j’ai très peu dormi…
Fio m’appelle. Non pas pour me dire combien il est amoureux de ma sublime personne…mais pour m'annoncer un léger dérangement. La maternité vient de lui téléphoner sur son portable. Ils m'attendent depuis 1h...
Pardon ????? RDV le 4 et non le 3…
Il s'est déjà pris de bec avec eux leur signifiant qu'ils ont juste une grosse journée d'avance. De plus, je dois aller chez le dentiste et que je n'ai pas que ça à faire... Je ne viendrai que demain, comme prévu initialement... Oui, mais problème pour le lendemain, il n'y aura plus de place...
Ils m'attendent dans l'après midi.
Flo leur dit qu'il m'appelle et que JE déciderai...

Ce genre de situation, au bout de plus de 6 mois d’hôpital intensif, énerve…voir lasse… et notre patience n’est pas des plus extensibles…

Appel en furie, je signifie à M. Le sage femme, que oui, je vais venir mais qu'ils vont devoir attendre ma disponibilité. En effet, j’ai une vie… Dentiste, puis habitant à 40 min de l'hosto, avec mon fils au centre contre le cancer, en soin jusqu’à 12h30, à faire manger et garder... Je viendrai pour 14h, mais pas avant. Tout ceci avec mon air charmant... Après le mari, la femme... La famille Crapaud dans toute son amabilité!
Donc à moins de 30 min de mon RDV dentiste (qui est à 15 bonnes min de chez moi), il fallu que je prépare la gamelle et le déjeuner de Flo (qui travaillait), que je finisse de petit déjeuner, que je m'organise mon repas du midi et la garde de crapaud l'après midi (appel pour m'inviter chez ma mère qui est à 15 min de l'hosto). Ouf, elle était chez elle... et tout ça sous l’acclamation encourageante, de grosses contractions!
Après le dentiste, j'ai retrouvé Raphaël à l’hôpital. Vous vous dites : Flo est rentré à la maison pour déjeuner et prendre sa gamelle faite avec amour… Que Nenni ! Le midi, M. s’est fait un Mc Do et le soir un sandwich, au boulot ! Bien la peine que je me stresse !!!!!

Avec crapaud, nous sommes partis du centre à 12h15. Nous avons mangé chez mamy, puis retour à l'hosto.
Surprise, j'étais la seule patiente de l'hopital de Jour! J'ai même eu le droit à un désolé... mdr!
Comme je suis une princesse, j'ai pardonné!
Alors les nouvelles:
Ruben s'est retourné, tête en bas. Mais cela ne veut rien dire… Vu que Monsieur a de la place, il peut encore faire demi-tour inverse.
Mon hydramnios est passé de sévère à modéré. Bizarre ? Vous avez dit bizarre?
Mon col est toujours fermé mais plus aussi long que la dernière fois.
J'ai fait mon monito de 30 min... Ils ont eu un mal de chien à capter les mouvements cardiaques de Ruben, qui bougeait énormément. On l’entendait plus faire le bazar dans sa chambre qu’autre chose ! ;)
2 contractions pendant... J'ai fait l’innocente, les mains pleines... Surtout lorsque l'interne m'a dit que si je contractais de trop, elle me gardait...
Au moment de partir, elle m'a dit d'un air convenu que la prochaine fois, il vérifiait de nouveau si j'ai des contractions que je ne sens pas... mdr!
Je suis suivie en hôpital de jour, toutes les semaines, jusqu'à la fin...
Prochain RDV, avec eux, le 11, juste avant mon échographie avec le professeur.
Avec un mot d'ordre de l'interne : Prière de lever le pied au moins 2 semaines encore... Pour que j'arrive à 35 SA.
Flo s’est mis en arrêt. Il faisait des horaires de fous. Levé à 6h, pour emmener Raphaël à ses rayons, il finissait le travail à 22h. Il était épuisé. J’ai vraiment un mari en Or…
Le seul hic est qu’il me prend pour une gamine de 3 ans. Il m’interdit de faire quoi que ce soit. Preuve en est Raphaël a plus de liberté que moi !

En sortant de mon RDV à l’hôpital de jour, j’ai fait quelques achats en préma (le strict minimum) et en naissance.
J’ai dit que j'attendais le 11/07 mais voilà, il y a eu un MAIS….
L’interne a fait une écho pour voir Ruben et mon col.
L’écho était en 3D.
J’ai vu sa bouille.
Plus précisément, j’ai vu le sosie de mon crapaud. Le même nez, la même bouche lorsqu’il dort…
Apaisé et beau.
J’ai totalement fondu pour ce petit être en moi. Un sentiment d’amour inconditionnel m’a envahi. J’ai réalisé que je ne portais pas un bébé mais MON bébé. La nuance s’est faite si clairement.
Alors je me dis : POSITIVE ATTITUDE!
Allez! Je fais partie des 60% !!!!!

En attendant, je me sens lourde. J’ai l’impression de suffoquer. Une immense fatigue m’envahit. Je contracte de plus en plus régulièrement.
Ma valise est prête, car j’ai la sensation que la fin est proche.
J’espère tenir encore 20 jours.
Comme digne fils à sa mère, il pourrait bien me contredire et nous faire la blague du terme dépassé !

Face à toutes ces péripéties, ma belle mère, toujours pied-noir de son état, m’a donné quelques astuces contre le mauvais œil. Je vais les appliquer car je commence à me poser des questions ! Cela ne pourra pas nous faire de mal…bien au contraire.
Nathou ou comment se faire passer pour une illuminée sur blog grossesse ! mdr !

Crapaud a ses cheveux qui poussent toujours. Les rayons ne semblent pas avoir d’effet sur leur repousse. Lui qui était blond devient noir corbeau. Il a de nouveau des cils, également très bruns. De près, j’ai la sensation qu’il porte du mascara. Ses ongles sont redevenus normaux. Cette transformation nous semble étrange à Fio et moi. Depuis février, nous avons un crapaud nu sur le caillou! Petit phénix a son duvet qui pousse… Bientôt de belles plumes pour son envol !♥

Crapaud a eu sa 1ère semaine de radiothérapie, plus précisément de thomothérapie.
Tous les matins, réveillée à 5h30 et lui 6h30, pour qu’il soit à 7h30, à jeun, au centre contre le cancer pour effectuer ses rayons, sous anesthésie générale.
C’est le seul petit, soigné au sein de cet établissement, très reconnu dans notre région. Son lit à barreaux a même été acheté spécialement pour lui. Je ne vous raconte pas comment, il se la joue star… Tout le personnel le connaît, alors que lui les découvre de jour en jour…

Les rayons devaient avoir lieu jusqu’au 2 août. Après de nouveaux calculs, la date a été changée pour le 9 août. Je me suis reprise à la dernière minute, mais j’ai failli leur dire : « Impossible ! J’accouche le 8 août !!! ».
Rappelons que ma DPA est au 28/08 …Serait ce prémonitoire ?

Crapaud a ses ongles qui commencent à redevenir normaux. Ils s’étaient dédoublés. Je pense que d’ici 15jours/ 3 semaines, ce sera devenu un mauvais souvenir.
Il commence à avoir un duvet qui se forme sur son crane. Ses cheveux repoussent doucement. Comme à chaque fois, le résultat sera le même. Ils vont retomber à cause du traitement. Normalement, ce sera pour la dernière fois.♥

Toujours le concernant, crapaud ressemble de plus en plus à son papa. A part mes yeux, c’est la bouille de son père. J’en viens même à l’appeler Florent.
Et toi, mon Ruben ? A qui ressembleras-tu?

Donc mardi après midi, échographie qui n’a pas été au top, comme expliqué auparavant.
Beaucoup d’inquiétudes pour la suite mais je tente de rester optimiste, malgré une appréhension incontrôlable. Je vous ai donc mis les photos du petit prince.
Je comprends enfin le manque de souffle, le sentiment de lourdeur et les multiples contractions… Je tentais de ne pas tenir rigueur à ces symptômes, les cachant derrière la fatigue et le stress. Maintenant, ils ont leurs réelles explications. C’est toi, mon petit Ruben qui te rebelles. Nous saurons ce qui se passe là dedans, le 11/07, avec l’échographie. Après discussion avec Fio, nous en sommes venus à décider que nous ferons confiance au professeur qui m’examinera. S’il pense qu’il n’est pas nécessaire de faire une amniocentèse, nous ne la risquerons pas. Nous déciderons de faire confiance en cet homme et en notre fils.
Les contractions sont de plus en plus vivaces. Le risque de prématurité est réellement présent. Laissons le encore un peu au chaud, sans trop le provoquer. Surtout, s’il n’y a pas de réelles certitudes de malformations.
Le 4, je vais voir le nombre de contractions enregistrées sous monito et l’état de mon col. Pour l’instant, ce dernier est nickel. Elles n’ont pas eu d’influence sur lui. J’espère que cela continuera par la suite. Le repos est préconisé mais je n’ai pas d’autre choix que de m’activer pour ce sprint final. Ruben, lui, continue à nager dans sa piscine et bouge beaucoup.
Néanmoins, j’attends le 11/07, pour acheter un ensemble de préma et de naissance au cas où… et surtout montrer à Fio où ils se trouvent dans kiabi ! ;)
J’ai peur de la suite des évènements. J’ai donc stoppé tout achat, comme pour chasser le mauvais œil.
Le reste de la valise sera faite en 1 mois, comme prévu initialement. A terme, Ruben devrait pesait 3kg500 ou 3kg600.
Il faudrait quand même que je m’y presse à la faire, plus vite que présumé ! lol

Tout cela me monte au cerveau… Pour preuve :
Un soir, on fait un câlin tous les 3, dans notre lit avant de coucher Raphaël.
Je descends. Arrivée au rez de chaussée, j'ai une sensation étrange : Mon pantalon de pyj complètement trempé!
Grosse panique! Je hurle à Flo de venir m'aider. Lui arrive en 4 à 4. Je lui montre mon pyj' que j'enlève en panique. Sa réflexion : sens-le! Euh! Fio...Je ne sais pas quelle odeur a le liquide amniotique... Vas-y, toi !
Fio : « Sens je te dis » (oui, nous avons un côté ultra animal...ptdr!)
Et moi, angoissée et obéissante... Je le fais et toujours au bord de la crise de nerfs... "Ça sent rien".
Raphaël qui nous entend partir en stress, demande ce qui se passe. Flo remonte les marches 5 à 5... Va observer le lit. Je le suis comme je peux...
Pour remarquer que j’avais accouché d’un gant de toilette !
En effet, je m'étais assise sur le gant avec lequel j'avais nettoyé les mains et le visage de crapaud, avant son dodo.
Constat: Nous devenons complètement paranos...et notre fils de 3 ans 1/2 se dit qu'on est complètement barrés... encore une fois de plus...mdr!

Echographie du 3ème trimestre hier.
Ruben est en siège décomplété DAG.
Son poids est estimé à 2049g

L’examen n’a pas pu être fait de manière complète. Difficultés dues à la position fœtale mais également au fait que je souffre d’hydramnios.
En quelques mots : J’ai une quantité trop importante de liquide amniotique et Ruben ne se laisse pas bien examiné par sa position et ses mouvements constants dans sa piscine.

Risques dus à l’hydramnios :

Prématurité.
Procidence du cordon (qui s’accroît avec le siège).
La fréquence est de 2,8 à 3,2 %.

Causes :

De 20 à 40 % des hydramnios sont en rapport avec une malformation fœtale :

-Anomalie de la circulation sanguine entre le fœtus et la mère, et plus précisément le placenta.
-La myopathie congénitale.
-La myopathie myotubulaire.
-Cardiomyopathie (atteinte musculaire du cœur).
-Une glycémie trop importante. (Une certitude : cela ne vient pas de là).
-Une malformation fœtale de type anencéphalie (absence d'encéphale)
-Ou autres malformations (spinabifida, atrésie de l'œsophage).
-Amniotite (inflammation de l'amnios).
-Anomalies chromosomiques : parfois, l’hydramnios est associé avec des bébés qui ont des anomalies chromosomiques, telles que le syndrome de Down (trisomie 21 ou le mongolisme) et le syndrome d’Edward (trisomie 18).
-Les infections qui affectent le fœtus, comme la rubéole, le cytomégalovirus, la toxoplasmose et la syphilis, elles peuvent être associées à l’hydramnios.
-Transfusion fœto-maternelle
-Rarement, le placenta peut développer une tumeur ou il peut y avoir un problème avec les artères dans le cordon ombilical entraînant un hydramnios.

Toutefois, il est important de se rappeler que la plupart des femmes avec l’hydramnios finissent par avoir des bébés en bonne santé, en particulier si l’hydramnios est modérée.


Oui, mais voilà, 20 à 40% font poser trop de questions…
J’ai vu ma gynéco aujourd’hui pour mon RDV mensuel. J’ai évoqué les causes « dramatiques » de cet hydramnios. J’ai eu la confirmation des possibilités qui s’offrent à nous si Ruben souffre d’une infirmité chromosomique ou génétique. Car je n’aurai pas les épaules de voir la souffrance d’un deuxième de mes enfant…
J’ai RDV le 4/07 à l’hôpital de jour du chu, pour examen du col, monito de contrôle…
Je refais une échographie le 11/07 avec un professeur.
C’est lui qui décidera si je dois faire une amniocentèse. Mais je l’encouragerai fortement.

Ruben, je t’aime.♥

Crapaud,

Lundi tu as eu un RDV pédo-psy pour évaluer à temps 0, avant le commencement de ta radiothérapie, ton bilan cognitif.
Le médecin m’a posé la question « qu’est ce qui a changé en Raphaël ? »
Et la réponse, c’est toi qui l’as donné :
« -Je suis plus gentil. »
Elle a continué, en demandant : « il y a autre chose qui a changé ? »
« -Maman. »
A ce moment là, mon cœur s’est décharné, déchiré…Mes larmes ne se sont plus arrêtées.

Oui, j’ai changé. Je ne serais plus jamais la même…
J’ai compris qu’elles étaient mes priorités. Toi, vous…

Non pas les tracas du quotidien, les susceptibilités en tout genre, le travail…
Tu m’as fais découvrir ce qu’était la vie. L’importance des petites joies quotidiennes qui sont les vrais bonheurs de l’existence.
Tu m’as appris les vraies valeurs et la définition des mots : Carpe Diem.
Oui, maintenant, je cueille le jour présent sans me soucier du lendemain.
Tant que vous mes hommes, vous êtes près de moi.
J’espère me souvenir à jamais de l’importance de ces mots, sans être embuée par des tracasseries insignifiantes.

Je te le dis souvent mais les paroles s’envolent et les écrits restent :
Je suis fière de toi.
Je suis fière de ton combat.
De ta force, de ta détermination, de ton courage et de ta dignité.
Tout ce que tu as accompli durant ces 6 derniers mois, avec volonté et pugnacité.
Jamais, je ne serais arrivée à parcourir le chemin que tu as accompli, avec autant de majesté que tu as pu avoir.
Tu es un modèle. Mon modèle. Tu es mon fils.

Je te compare souvent à un phénix.
J’avais prévenu ta tumeur. Comme le phénix, tu renaissais 3 jours, après avoir été réduit en cendres. Tu es sorti de ton coma. Le 23 décembre, tu te réveillais. Tu avais survécu. 2 jours après avait lieu la fête du soleil pour les romains. Jour de ton emblème, la renaissance. Jour de Noël.
Toi, mon scorpion, voulant être un phénix comme tous tes semblables, tu as accompli la tâche de tes congénères. Tu as été au-delà du monde pour devenir un être extraordinaire.
Je sais le jour où tu l’as tué… C’était sous ta bulle, la veille où tu as été mis sous morphine. Maintenant, je peux l’avouer. Malgré les dangers possibles, les interdictions, j’ai bravé l’interdit. Telle une louve, je t’ai pris tout contre moi, tout comme ce triste soir. Cette fois, j’étais prête à mordre le 1er venu, voulant t’enlever à moi. Tu avais besoin de cela pour ton combat. Cette saloperie est morte, dans les mêmes conditions qu’elle avait voulu te tuer. Nous 2 enlacés dans les bras l’un de l’autre.
Sûrement comme le phénix, tu ne pourras jamais te reproduire, dû au poison coulant dans ton sang et aux rayons bientôt reçus. Néanmoins, comme lui, tu vivras très longtemps…C’est mon vœu le plus cher. Mon bel oiseau incarnant les cinq vertus : la bienveillance, la droiture, la bienséance, la sagesse et la sincérité.

Par contre, depuis que tu sais avoir gagné, tu as peur.
Tu as peur du petit dragon, dans mon ventre.
De ton frère Ruben.
Comme s’il allait voler ta place. S’emparant alors notre relation privilégiée, de notre amour. Comme si je t’aimais seulement grâce à ta maladie.
Donc tu veux redevenir un tout petit, un bébé. Tu régresses pour affirmer que tu n’es pas un grand garçon. Tu veux me montrer que tu as toujours besoin de moi. Tu exprimes ton désaccord à cette venue, en poussant mon ventre. En disant qu’il te gène. En m’affirmant que je suis à toi. Ou encore, en urinant dans tes pantalons et en redemandant des couches. Toi, qui relié à une dérivation cérébrale, ne voulais pas faire ailleurs que dans un pot… Tu veux devenir le nourrisson que ton frère sera.

Par ces mots, je te le répète :
Mon cœur aura de la place pour vous deux. Il s’agrandira et non se rétrécira. Peut-être qu’au départ, je serai plus occuper par Ruben. Mais vous serez tous les deux mes fils, à part égale. Je vous aimerai différemment, car vous serez deux petits garçons distincts. Mais mon amour, pour vous, aura la même force et la même intensité.

J’aime les bébés lorsqu’ils le sont… pas lorsqu’ils veulent le rester.
Tu es un être si exceptionnel, je t’aime pour qui tu es. Pas pour ce que tu souhaites redevenir.
Tu es devenu un grand garçon et tu m’as fait grandir avec toi. Tu seras un grand frère exceptionnel. Je souhaite tant que Ruben et toi soyez complémentaires et solidaires, avec bien sûr, vos doses de chamailleries.

Petit à petit, tu commences à croire en mes paroles. Tu nous fais de nouveau confiance.
Ce soir, tu as embrassé mon ventre, comme tu le faisais avant. Tu es parti au lit sans protection. Tu crois de nouveau, en ces mots que je te dis quotidiennement.
Je t’aime et je t’aimerai toujours.

Car oui, mes fils, je vous aimerai toujours.♥

Maman.

Avec les personnages.

La chambre et les touristes!

Moteur Action

Crapaud l'éclair.

Une promesse.
Voilà ce que nous avons réalisé le 29 et 30/05 2012.
Une promesse à crapaud. Nous lui avions donné notre parole que s’il réussissait à rester sage dans sa bulle : Nous irions chez Mickey, voir son château.
Puis, au fil des jours, des semaines, des épreuves, de la douleur qu’il a enduré dans ce flux, ce fût une lumière. Un espoir de futur. Un projet auquel on se raccroche. Mickey fût une bouée. Il avait l’aspect d’une histoire que l’on raconte aux enfants. Un conte pour chasser les mauvais rêves. Mais, Raphaël commençait à cesser à croire, en ce rêve…

A son retour à la maison, avec l’accord de ses oncologues, nous avons réservé l’hôtel. Expliquant au passage, au géant américain, la situation médicale de Raphaël, pour connaître les avantages qu’il pouvait disposer.
Nous avons alors bénéficié d’une réduction de près de 100€, sur notre nuitée à l’hôtel Le Newport Bay Club. La personne au téléphone nous a également donné quelques combines pour payer moins cher les billets d’entrées. (Je peux également vous faire profiter de ces dites astuces ;) ).
Comme expliqué auparavant, à partir de ce jour, Raphaël a « fluorisé » chaque jour qui le séparait de la date magique, sur le calendrier. L’excitation était à son comble, à partir de 3 dodos. Il a commençait à se dire que ce n’était pas un leurre… Nous allions vraiment aller chez Mickey!!!!

La veille, il a eu un mal de chien à s’endormir. Exalté par le départ du lendemain.
Réveil le matin pour les parents à 5h30. Crapaud, inquiet d’être oublié, s’est levé à 6h15! Une assurance de ne pas être abandonner dans son lit! Il a bien raison… avec les parents qu’il a… Méfiance! C’était eux les plus trépignant, à ce départ!

Donc c’est le grand jour! Tout le monde en voiture à 7h ! Raphaël se bat contre le sommeil ! Il ne veut surtout pas louper l’arrivée chez Mickey! Il finira par perdre contrôle, à un peu plus d’1/2h de route de l’hôtel. Au moins, c’est déjà ça de pris dans cette journée, qui risque d’être bien longue…

Arrivés à l’hôtel, nous avons eu la surprise de découvrir que nous avions été surclassés. En effet, nous avons eu une chambre dans l’Admiral Floor. Bénéficiant d’une vue magnifique avec un balcon pile en face du Lake Disney!!!! Et comme je me la pète grave, je spécifie : un des seuls balcons en face du lac ! :P
Raphaël, pour sa part a reçu une lettre privative, lors du check in. Ce courrier comportait une invitation, à son nom. Je vous énonce son contenu, en vous épargnant la traduction anglaise qui suivait ! ;)

Invitation Raphaël.
Nous avons préparé une surprise spécialement pour toi !!!!
« Le logo make a dream Disney avec la fée clochette »
Viens nous rejoindre avec toute ta famille!!!
Le 30 mai à 13h à City Hall.
Bon séjour à Disneyland Paris!!!

Et oui, ma Lulu, sans le savoir, tu as couru pour un vÅ“u de mon crapaud.♥

Après avoir déposé nos affaires, nous sommes partis direction le parc. Avec un arrêt, au Disney Village. Raphaël rentrait pour la 1ère fois dans un Disneystore! Il était ébahi! Il ne savait plus où donner de la tête. Pour preuve, la réflexion : Maman, c’est génial Mickey ! Heuu…Mon cœur… Mickey s’est encore mieux. Là, ce n’est qu’un magasin ;)
Nous avons mangés chez Annette’s Diner et Raphaël nous a fait son 1er caprice. A mon souvenir, pour la 1ère fois de son existence, crapaud nous a réclamé quelque chose, en nous faisant une crise. Il voulait un ballon à l’Hélium Mickey. Donc, que veut le roi le veut la loi. Monsieur s’est pris une Minnie. La vendeuse en fait la réflexion à Fio… Heu oui, il sait ce qu’il a pris!
Pour l’histoire, Raphaël appelle Minnie : Mimie. Le surnom de la marraine de Ruben. Lors de son hospitalisation à Rennes, il avait cru être avec la souris au téléphone. Avec le quiproquo, il lui avait demandé si elle était dans la maison de Mickey. :) Maintenant, il ne se fait plus avoir, mais reste très attachée à la Dame souris.

Ballon qui nous a saoulés toute la journée à balader, pour finir par éclater en fin d’après-midi, dans mes mains. Sûrement dû à la chaleur ! Adieu 7€50!!! Raphaël a cru au départ que le coupable était son père. Quand je lui ai dit que cela venait de moi (quelle erreur ! lol), je ne vous raconte pas l’avoiné que je me suis prise. Notamment le lendemain midi, où monsieur a enfin lâché sa colère… Je plains sa femme plus tard ! ;)

Donc arrivés au Parc Disneyland, Raphaël a vu le château de Mickey. Ses yeux se sont émerveillés. De suite, le train du 20ème anniversaire a défilé, devant nous. Une fois passé, crapaud criait aux personnages : Mickey attend moi! Je suis là!!! Enumérant les noms de ceux qu’il avait vus… Son regard était tellement ébloui, que Fio et moi n’avons pas pu retenir nos larmes, devant tant de bonheur.

La journée s’est passée à une vitesse éclair. Epuisés (surtout Raphaël et moi), nous sommes revenus à l’hôtel vers 19h30, pour profiter de la piscine. Un pur moment de détente. Le lieu est magique, avec une proue de bateau qui s’invite dans l’eau. Heureusement que nous avons fait cette halte. Ruben jouait avec le nerf sciatique de maman et disait son mécontentement, avec quelques petites contractions. Sans ce temps de relâchement, il est certain que je ne serais pas allée très loin, le lendemain.

Raphaël a voulu faire dodo dans le même lit que Maman. En effet, monsieur bénéficiait d’un lit double, rien que pour lui. Comme c’était sa journée, Maman a accepté et papa a dormi en célibataire en s’étalant de tout son long ! ;)
Au moment du dodo, je demande à crapaud si c’est comme il se l’imaginait ou encore mieux. « Ohhh !!! Maman! Encore mieux! ».
Voilà comment remettre des parents en mode yeux mouillés !

Le lendemain matin, au réveil, nous avons eu la surprise de voir crapaud, déjà debout. Monsieur avait sûrement la tête dans le mini-bar !;)
Tellement empressé, de retourner vivre la magie Disney.

Avant le petit déjeuner, nous avons fait des photos avec Pluto, manquant inlassablement Donald qui se faisait la malle, avant notre passage :(

Puis, nous avons pris le petit déjeuner. Ame sensible s’abstenir de lire la suite. ;)

Crapaud ou du moins son estomac n’a pas supporté le chocolat chaud faite en machine. Il est venu voir son père en le prévenant : « Papa, je crois que je vais vomir. » Juste le temps de tendre à Fio la fin de son bol, de salade de fruit et Raphaël l’a rempli de nouveau. Réflexion du père mécontent : « Merde, t’abuses ! Je ne l’avais pas fini ! »
A cela, réponse de crapaud : « Je crois que j’ai vomi. », « Non mon cœur, c’est sûr que tu as vomi », « Oui maman, C’est sûr j’ai vomi. Je crois que j’ai vomi le « cocolat » chaud ».
Fio a redonné son plateau avec sa valeur ajoutée. Il est aussitôt reparti se prendre un petit dej… Moi continuant, comme si de rien n’était, la fin de mon repas, tendant à crapaud un morceau de pain. Bizarrement les tables, autour de nous, se sont vidées….
Au bout de 6 mois de chimio, il faut savoir que tu deviens plus du tout malaucœureux. Lol.

Matinée au sein du Parc Disney Studio, où crapaud a continué à s’en prendre plein les yeux. Il a même pu voir un Buzz Géant! Le rêve!

Puis, ce fût le RDV de 13h!!!!
Raphaël a été convié dans un salon privé, par un monsieur de l’association Make a dream.
Au bout de quelques instants, est arrivé Tigrou pour un entretien privé.
Raphaël était ébahi et complètement pantois, devant ce personnage. De nature réservée et introvertie, Raphaël était émerveillé mais peu démonstratif devant son bonheur.
Tout son ressenti se dégageait de son regard pétillant et rayonnant.
Le monsieur de l’assoc’ avait les yeux humides face à la réaction de notre crapaud!
Tigrou est resté un 20aine de minutes avec nous. Il a joué avec Raphaël, lui a fait des câlins. Un épisode béni des Dieux.

Encore une petite anecdote.
Raphaël a apprécié le spectacle de cascades « Moteur, action ! ». Au final, il a voulu se faire photographier avec les cascadeurs. Après avoir patienté, le cliché enfin pris, crapaud les regarde le nez plissé, le doigt en l’air et les sermonne en leur reprochant : « C’est pas bien, vous a tout cassé!!! ». Ce qui a valu un éclat de rire général. Pas folle la bête! La photo était déjà prise! ;)
Il faut signaler que nous n’avons aucunement utilisé nos laissez-passer, lors des rencontres avec les personnes phares du Parc. Cela donnait une sorte de normalité à crapaud. Nous avons été épaté de voir qu’il pouvait patienter, en plein soleil, plus d’une heure, sans rechigner pour avoir sa photo.

Sinon, exténué, Raphaël s’est endormi en cours d’après midi dans sa poussette. Nous avons erré dans le parc, pendant ce temps là. Nous avons joué aux touristes ! ;)
La remarque faite par Fio, durant ce moment en amoureux : « Tu ne pourrais pas t’arrêter autre part qu’en plein soleil ? ». « Heu, tu vois ça avec ton fils ! » Et oui, Ruben en avait ras le bol de toute cette marche ! Surtout lorsqu’il fait 30° !
Donc une recommandation : Ne pas faire un parc d’attraction, au 7ème mois de grossesse. Sinon, ça s’appelle du sadomasochisme.
Je le paie encore aujourd’hui ! Cela fait une semaine que je suis en mode « loque humaine ».

Nous avons assisté à la parade du 20ème anniversaire. Lorsque crapaud a vu Tigrou, il me l’a montré du doigt, plein de fierté en me signalant « c’est mon copain ». Et oui, mon fils est un



Guest ! ;)

Nous avons mangé puis départ pour la maison en se tapant plus d’une heure de déviation car l’A4 était fermée sur une portion…
Ayant un RDV médical le lendemain matin, nous n’avons pas assisté au spectacle nocturne du 20ème anniversaire.

Une mention spéciale aux sandalettes de Fio, qui nous ont sauvées la vie.
En effet, Fio a réussi à nous ramener entier car il était tellement endolori par ses pompes, qu’elles le gardaient éveillée. Il m’a dit ne pas avoir osé les enlever car sinon il se serait endormi. Ce qui fût directement le cas, lors de notre arrivée à 1heure du mat’.

2 jours merveilleux et juste magique… et 2 jours pour se défaire de sa musique de fond. ;)

Merci à vous toutes pour vos mails, messages etc…
Je ne vous ai pas oublié. Promis les filles ! :)
Fio était en vacances et nous avons profité de ce moment qui fût des plus mouvementée !
Nos dernières vacances avant l’arrivée de petit Ruben.♥

Vendredi 25/05 :

RDV Gynéco. Petit Ruben va bien. La gynéco me mesure le ventre… ça commence à sentir la fin…
Sinon, ma maman m’apprend qu’elle est malade. Une claque que je prends en plein visage.
Voilà 2 mois qu’elle me cache sa pathologie.

A mon retour à la maison : Message du centre contre le cancer qui suivra Raphaël, pour prise de RDV, pour ses rayons.
Qui, quoi, comment ?
Rayons veulent dire plus de tumeur… Donc s’il m’appelle, c’est qu’ils ont les résultats.
Sinon, pourquoi m’appeler???
Je suis en transe. Il est 20h30. J’attends Fio, qui est de retour dans une heure.
Je tourne en rond tel un lion en cage.
Que faire???
Fio appelle, comme à chaque fois, lorsqu’il sort de son travail. Je lui fais alors écouter, sans oser espérer, le message répondeur.
Réponse de Fio : t’es con. Je suis au volant. Je suis tout tremblant. Je vais être obligé de m’arrêter si ça continue.
Moi, je suis dans un état second. Je suis en train d’embrasser crapaud toutes les 2 min, en lui murmurant, je crois que c’est fini… Complètement surexcités, on attend papa!
Et si, ce n’était pas le cas? Si ce n’était pas la fin?
Fio revient à 22h. Il veut appeler le service d’oncologie pédiatrique. Je lui remémore que vu l’heure, les médecins ne sont plus présents…

Complètement bouleversée entre l’annonce de ma mère et ce message répondeur, je dors seulement 3h…

Samedi 26/05 :

Fio téléphone au service d’oncologie pédiatrique. Il demande à parler à un oncologue, vu le message répondeur reçu. Il est en tournée dans le service. Il va nous rappeler dès qu’il a fini.
Et là commence l’attente. 1h30… D’une longueur interminable…
Pendant tout ce temps, Fio fait du jardinage, le téléphone dans la poche. Pour ma part, je le suis comme son ombre. Ma seule conversation étant la lenteur de l’appel du médecin.

Puis, le téléphone sonne. Fio rentre à l’intérieur. Je cours avec Raphaël rejoindre son père pour épier la discussion.

Puis vient le pourquoi de notre appel. Notre impossibilité à se rendre au RDV proposé car chez Mickey, à cette date. Nos questionnements.
A cela, pas une réponse officielle mais une officieuse. Une nouvelle dite au téléphone, comme un secret. Le docteur Mamours (le beau gosse du service, qui lui ressemble comme 2 gouttes d'eau), nous a dit ce qu'il avait vu sur les images…

Il faut attendre jeudi prochain qu'il y ait l'interprétation du médecin radio. Mais, lui a bien cru voir quelque chose sur l'irm :
RIEN!!!!!!!!!!!!!
Néanmoins, il nous signifie bien qu’il est oncologue. Que ce n’est pas son métier, les interprétations d’images. Pourtant, à son simple avis nous pouvons partir à Disney tranquilles !
Il mailera le centre de radiothérapie pour leur dire notre impossibilité de se rendre à l’entretien donné sur notre répondeur.
Fio nous l’annonce à son tour. Raphaël dégage le sentiment de le savoir déjà, depuis longtemps. Que c’est une fausse nouvelle fraîche ! ;)

Nous restons sur notre réserve. Comme pour ne pas nous mettre la guigne, nous le cachons. Nous dévoilons le secret, qu’à nos très proches (et à toi crapaude ! ;) ).

Nous retournons dans le jardin. Florent continue mécaniquement à planter ses rosiers. Un état second nous prend. J’ai des hoquets de pleurs qui me prennent. Je ne veux pas me laisser complètement aller. Le voisinage m’entend et commence à nous observer. Je décide de rentrer, retrouver crapaud. Toujours dans le même état, il me regarde inquiet lorsque qu’un râle me prend. Je lui explique que c’est par bonheur et non par tristesse que je suis en larmes. Car le bobo à la tête est surement parti.
Tout le reste de la journée, il me regardera en se marrant, dès qu’un état second me prendra. Il s’est sûrement dit que sa mère n’était pas très nette de se mettre dans des états pareils.

J’ai pu réellement lâcher prise lorsque la marraine de Ruben (qui avait appelée pendant l’heure ½ d’attente) est venue aux nouvelles. En effet, nous lui avions légèrement raccroché au nez. Lors de l’annonce de cette nouvelle, j’ai lâché la pression si forte. Hormonalement chiante comme moi, nous sommes rentrées dans un état larmoyant de micherie totale… Une heure au téléphone à pleurer de tous notre saoul. Obligées de raccrocher car des contractions m’ont prises et devenaient insupportables.

Au final, de cette journée, je n’ai pas vu grand-chose. Après avoir mangé, je suis partie me coucher toute l’après midi. Extinction des feux à 22h !

Le dimanche 27/05.

Levée à 10h15. Journée entre cousins/filleuls. Nous avons mangés ensemble et profités d’une promenade dans une ferme pédagogique. Les garçons ont adorés. Pour ma part, j’en ai bavé à me mouvoir… Bien flippant à 2 jours de Mickey ! ;)

Le Lundi 28/05.

Achat d’une paire de sandalette Flash Mc Queen pour crapaud. Car Monsieur n’avait rien pour se chausser en pieds nus.
Puis, nous avons vu Lulu. Un grand bonheur de goûter avec notre irlandaise d’adoption préférée! D’ailleurs chez Mickey, nous avons eu une pensée pour toi.♥

Mardi et Mercredi 29 et 30/05:

Eurodisney. Un pur moment de bonheur et de grâce. Je ferais un article très prochainement dessus.
Le mercredi, message sur le répondeur de Fio. Ils nous attendent jeudi à 9h45, pour une rencontre et une batterie d’examen sur Raphaël.

Jeudi 31/05.

Retour de chez Mickey à 1h du matin. Le réveil est difficile. Nous sommes entre 2 eaux.
Soyons clairs : nous sommes tous les 3 : fatigués, triste et d’humeur chafouine.

Le centre où sera accueilli Raphaël pour ses rayons s’occupe d’enfants, que depuis très peu de temps. Je pense que crapaud est d’ailleurs le plus petit patient accueilli.
Comme j’ai pu vous l’écrire précédemment, je suis très anxieuse par la radiothérapie.
Pour rappel, Raphaël peut souffrir après ce traitement d’une déficience intellectuelle ou d’une difficulté des apprentissages.
Pour faire cours, j’ai eu le sentiment que le médecin, en face de nous, était obnubilé par ses essais, de son nouvel engin de radiothérapie. C’est comme si Raphaël devenait un parfait cobaye…
Rajoutant juste que la rechute passe de 1 chance sur 2 sans radiothérapie à 7 chance sur 10 de l’éradiquer complètement sur les 5 ans…
Il ne s’est montré en rien rassurant. Il a lu vite fait le dossier de crapaud sans réellement connaître son histoire.
Par exemple : Au lieu de nous dire que la machine est plus perfectionnée et précise dans le rayonnement de radio, qu’une autre lambda. Il nous dit que c’est que 5% de risque seulement d’avoir un handicap.
5%... Nous avons vu une petite mourir avec seulement 3% de chance de non réussite. Les pourcentages devant la maladie et nous…
1% était normalement le pourcentage d’avoir aucun symptôme de cette présence tumorale.
Raphaël a fait parti de cet infime pourcentage.
Humilité est notre mot devant cette saloperie maintenant…
Moi, en pleurs, lui signifiant que j’ai peur de la radiothérapie, il me dit que la chirurgie avait plus de chance de lui procurer une déficience.
Oui, mais à l’instant T, c’est des risques des rayons que l’on parle…
Si tu avais lu notre histoire de façon complète, tu ne me dirais pas ça…
Tu saurais que Raphaël est quasi mort dans mes bras.
Que le SAMU n’est pas venu à la maison et a dit aux pompiers bonne chance pour la route. Que la chirurgie a enlevé le terme « pronostic vital engagé » qui planait sur la tête de crapaud…
Tu saurais…
Puis, il nous signifie que tumeur encore présente ou non, il y aura radiothérapie.
Pardon? Dans le protocole, il n’est pas question de la tuer par le biais de la chimio, avant tout rayon?
Oui, mais vous savez, cela diminue juste le pourcentage de survie.
Eh ? Tu sais que tu parles de mon fils, là??????????
Puis, auto-concertation devant des parents médusés. Donc on sauve quoi? Les oreilles ou les dents? Car les rayons doivent passer quelque part… Donc soit on risque une cécité auditive ou abîmer ses dents définitives. Dents? Oreilles?
Va, on sauve les dents !
C’est sûr que s’il a une perte cognitive, apprendre la LSF va être d’une simplicité. En plus l’oreille interne ne va pas en prendre un coup. Déjà que Raphaël a des troubles de l’équilibre dus à son opération…pfff !
Rajoutons juste que maintenant les implants auditifs ne sont pas reliés au cerveau… Tiens, si on lui rouvrait le crane ? etc…

Après cet entretien et la batterie d’examen, nous sommes partis au CHU. Nous avons eu un RDV avec l’équipe d’oncologue pédiatrique pour le lendemain. RDV pour savoir où en était la tumeur de crapaud et dire notre ressenti envers le radiothérapeute et ses étranges méthodes…

Vendredi 1er juin 2012.

Dans le bureau dit des horreurs, nous avons appris ce qu’était devenue cette tumeur.
C’est officiel : Elle a morflée cette saloperie! Elle n’est plus! Raphaël l’a tué, l’a détruite!
Comme je suis fière de mon crapaud.
Mon plus beau cadeau de fêtes des mères.♥

Merci à Odile et Damien, les oncologues de Raphaël de l’avoir aidé dans son combat, de lui avoir donné les armes nécessaires.
Merci aux internes d’avoir supporté Fio. ;)
Merci à l’équipe soignante pour leur accompagnement auprès de Raphaël et nous.
Merci.

Pour fêter cela, nous sommes aussitôt partis en week-end dans la Hague, se ressourcer sur mes terres ancestrales, celles des irréductibles gaulois ! ;)

Une petite anecdote qui plaira à une fan du genre. ;)
Après une sieste, Raphaël a eu un incident technique et a mouillé son lit.
Voyant que je ne me fâche pas contre lui, il prend son air le plus solennel et me rétorque :
« Maman, c’est Buzz l’éclair, fait pipi lit. Méchant, Buzz!».
Une fois son lit changé, je m’entretiens avec Buzz et lui explique que maman n’est vraiment pas contente.
Crapaud assiste à cette mise au point. En tentant de garder son sérieux, derrière un petit sourire satisfait, il lui fait part également de son mécontentement!
A l’arrivée de son père, crapaud a balancé les méfaits, du guerrier de l’espace!
Et oui, je viens de casser un mythe… Buzz l’éclair a des problèmes d’incontinence!

Autre petite histoire concernant le crapaud :
Lors de son intensification dans le flux, Raphaël nous a refait une maladie peu banale!
En effet, lorsqu’ils sont en aplasie totale, les patients peuvent refaire une infection contractée auparavant. Il aurait donc pu refaire la varicelle, ou encore la roséole… Mais non ! Mon fils a joué dans l’originalité, en me faisant la mononucléose ou maladie plus communément appelée la maladie du baiser!!!! Monsieur ne perd pas de temps… Il me l’a chopé à moins de 3 ans! C’est un précoce!
Mais, revenons à nos moutons… Il y a 2 jours, petite discussion avec papa, au moment du câlin du soir. On taquine Raphaël avec les histoires de bisou bouche et d’amoureuses… Et là, pété de rire, il nous avoue qu’il avait fait des bisous bouche à ses amoureuses à l’école (ça, mon cœur de maman l’admet et s’en doutait…) mais qu’en plus il avait fait touche pipi/zizi avec elle(s)…
Et voilà comment faire tomber des nus Maman Nathou, qui se rend compte que son fils est comme tous les autres hommes : un obsédé!
Alors que, Fio, lui était plié en deux face à cette nouvelle, qui regonflait son orgueil de père. Moi, je me faisais penser à ma belle-mère par ma façon de maugréer ! ;)

Au sujet, de ma vie de gros bidou, je sens les joies et bonheurs du 3ème trimestre arriver.

Amies, aigreurs d’estomac arrivent! Comme je les déteste celles-là. Elles sont accompagnées par leurs copines, remontées acides. C’est que du bonheur! Rajoutons que petit Ruben a logé son canapé, en journée, très haut et joue au foot ou au volley, avec mon estomac. Rien de tel pour arranger ces doux maux gastriques…
La nuit, il préfère se loger plus bas. Son lit est de mon côté droit.
Si petit et déjà des habitudes.♥

Deuxième petite blague que me fait mon corps : La montée de lait.
Un truc que je n’ai jamais eu pour crapaud, durant la grossesse ! C’est horrible. Que ça fait mal : des petites décharges électriques ! Bouhhhh !
J’ai les tétons qui se gorgent de lait et juste le frottement avec mes vêtements me font des minis (pour l’instant, je m’en doute…) auréoles.
Voilà, qu’en plus des protège slips, je sens l’arrivée prochaine des coussinets d’allaitement… Moi, qui me tâtais à allaiter… ;)

Troisième blague et pas des moindres : C’est bas par terre, non ?
Je me retrouve avec un problème métaphysique qui fait bien marrer mon entourage.
Comment attraper quelque chose à terre et comment se relever une fois au sol???
Heureusement que j’ai des pieds de singe qui attrapent pas mal de chose… Mais, je n’ai toujours pas la réponse à ces questions qui me laissent souvent dans la mém*rde !
Donc si vous aussi, à chaque fois que vous vous relevez vous gémissez : Pensez à moi, vous n’êtes pas seules…

Vendredi et samedi :
Le moral de Raphaël touche les abîmes. Il ne parle plus que pour dire son désaccord. Il est mal psychologiquement au plus haut point. Il commence à refouler le personnel médical, de manière désagréable. Il cherche le conflit physique avec son père et moi.
Il n’en peut plus et par la même occasion nous non plus.
Les globules blancs sont au top. Son érythème fessier est toujours très laid mais s’améliore.
La douleur psychique et physique le mette à bout. Raphaël croit qu’il ne sortira jamais de la bulle. Vendredi midi, la grande ponte me confirme sa sortie du flux pour lundi.
Je m’empresse de le dire à mon crapaud. Il ne me croit pas et pense à un mensonge.
Il se replie physiquement sur lui-même. Il se met en position fœtale. Quelque chose est en train de se casser…

Dimanche :
Je suis au bord du rouleau. Je suis épuisée. Voilà 3 semaines complètes que je cours non stop.
Ruben me fait comprendre que cette journée est pour nous. Il fait un ramdam dans mon ventre, qui m’est douloureux.
Je laisse ma place pour l’hôpital à Fio. Je décide de me reposer une partie de la journée et d’y aller en fin d’après midi. Malgré la culpabilité, finalement, je n’y vais pas du tout. Me taper 1h30 de route, pour me faire frapper ne m’intéresse pas. Moi aussi, je suis las. J’ai peur d’avoir perdu mon petit garçon. Que cette violence ne parte jamais. Raphaël restera-t-il dans ce mutisme pour toujours? Sa mucite est descendue dans son œsophage. Il souffre toujours.
En plus, la semaine prochaine, je serai seule avec lui, du fait des horaires de travail, de Fio. Cela me rend anxieuse.
Fio m’avoue que Raphaël l’a mordu à plusieurs reprises, aujourd’hui. Raphaël ne mange plus ni ne boit, sauf peut être de la carne? ;)
Sa morphine a été descendue. Son mutisme est persistant.

Lundi. Début de la 4ème semaine d’hospitalisation et dernier jour de flux.
J’arrive dans le service. Avant de m’habiller pour rentrer dans le flux, je vais à la rencontre des médecins. Toute sourire, l’interne (future titulaire du service) m’accorde le droit de rentrer en civil dans la bulle.
Tout est bien terminé.
Le flux va être démonté dans la journée. Raphaël va être changé de chambre. Une chambre lambda. Une chambre double. Je suis sur un petit nuage, totalement transportée de joie. Les oncologues ne l’ont pas encore examiné. En effet, à 11h, crapaud dort toujours.
Je rentre dans le sas, avec mon sac à main, mon sac de courses, mon manteau et mon écharpe. Je regarde, par la lucarne, mon bébé qui dort. Il est toujours dans sa bulle. Je culpabilise d’être dans cette tenue. Je ne réalise pas. J’ai peur d’avoir tout compris de travers. Mon Dieu…non, je ne risque plus de mettre en danger de mort mon crapaud, à cause d’une germe ou d’un virus. Cette crainte va se dissiper. Je vais pouvoir embrasser mon fils, le prendre dans mes bras, redevenir sa maman. Emprise d’une culpabilité indéfinissable, je pars ranger mon sac de course, dans mon vestiaire. Comme si en faisant cela, je pouvais le sauver de quelques bactéries, au cas où, j’ai tout compris de travers…J’ai le temps de me résonner, face à toute cette angoisse complètement irraisonnée. A mon retour, il est toujours dans la même position. Les habitudes restent : Avant de rentrer dans sa chambre, je me désinfecte les mains.
A mon entrée, Raphaël se retourne. Il ne dormait pas. Il était juste dans cette position fœtale qu’il ne quitte plus depuis plusieurs jours. Il me regarde les yeux ronds. Il est totalement ébahi et estomaqué de me voir ainsi : sans ma tenue stérilisée, ni charlotte, ni masque. L’émotion dans la voix, je lui dis que c’est fini, qu’il n’y a plus de bulle. Je rentre alors dans la bulle, sans désinfection de mains et sans mettre de casaque. Il est encore complètement sidéré et son regard en dit long sur son étonnement. Il ne peut faire autrement que de me faire confiance, mais il doit se croire rêver. C’est alors que je lui demande si on se le fait ce gros bisou. Il m’entoure alors le cou de ses petits bras et je m’assieds sur son lit pour l’embrasser. Je viens de braver toutes les interdictions en moins de 5 minutes. Mon fils, empli d’émotion, me touche les cheveux et mes lèvres. Avec son petit index, il contourne les traits de mon visage. Un début de fusion se fait. Raphaël ne dit toujours pas mot. Je n’ai pas le temps de me faire emporter par l’émotion. Les médecins arrivent. Ils auscultent crapaud et m’explique qu’il y aura encore 1 semaine d’hospitalisation pour surveiller son foie, qui peut souffrir du fait de sa greffe. Ils veulent aussi voir l’évolution de sa réaction épidermique. Ils attendent également qu’il se réalimente et s’hydrate seul. Beaucoup d’objectifs à réaliser, en une semaine. Assis sur son lit, ils lui annoncent la fin de l’isolement dans le flux et qu’il va être amené dans une chambre normale. Médusé et silencieux, crapaud les écoute lui annoncer cette nouvelle. Avant de se retirer, ils enlèvent une partie des bâches du flux. Raphaël tombe des nues en les voyant s’activer autour de lui, pour le sortir de cette prison de plastique.
Les médecins nous laissent de nouveau seul, avant qu’il ne soit transféré de chambre.
Je demande alors à crapaud de venir dans mes bras. Je l’envahis de baisers. Je le renifle. Raphaël, lui, continue de me caresser la chevelure. Il n’y a plus que nous deux sur cette planète où le temps s’est arrêté.
Bouleversée, je suis en larmes. Lui, le regard apathique, sans cils, reprends ses caresses sur mon visage. Ce moment me restera gravé en mémoire. Son intensité était aussi importante et émouvante que celui de sa naissance. Cette fois-ci, j’ai vu mon fils naître et lui aussi…
Ruben profite de ce moment pour se manifester. Je demande à Raphaël s’il veut sentir son petit frère bouger, dans mon ventre. Il met sa main et sent pour la 1ère fois, le bébé se mouvoir. Un léger sourire s’esquisse. Mon Dieu que je vous aime…
Je le prends alors dans les bras. Je l’emmène en dehors des frontières de la bulle et le fais regarder par la fenêtre. Emerveillé, il glisse ses 1ers mots : « Regarde les voitures… Elle roule et s’en vont… »

Quelques secondes plus tard, l’infirmière entre dans la chambre, avec son masque et sa charlotte. Je lui dis que c’est fini, plus besoin de cet appareillage. Raphaël confirme du regard. Elle le sait mais a encore des soins à lui prodiguer sur son port-a-cath. Nous réalisons alors que crapaud ne la connait que dans cet accoutrement. Elle lui fait sa prise de sang et se découvre de tout son apparat. Raphaël la regarde subjugué. On voit tout son ébahissement, au fur et à mesure de cette découverte. Nous rions de sa tête ébahie. C’est alors que l’aide-puéricultrice arrive pour dire que sa nouvelle chambre l’attend. Raphaël ne veut pas partir dans mes bras. Il veut que ce soit elle qui l’emmène. Il veut l’aval médical pour sortir de cette chambre, qu’il n’a pas quitté depuis 3 semaines. Le parcours du couloir jusqu’à son nouveau lieu de résidence est rempli d’émotions, de joie, de bonheur, d’enchantement…
L’emprisonnement est fini.
Les visites sont autorisées. Beaucoup d’exaltation à revoir des proches que mon crapaud n’avait pas vus depuis tout ce temps. Quelques larmes mais surtout quelques sourires qui lui apparaissent sur le visage, chaque jour un peu plus.
Nous sommes devenus ultra fusionnels. Chaque jour, je me blottis dans son lit, contre lui. Nous n’avons pas besoin de nous parler. Un regard suffit. Crapaud râle car mon bidon devient trop gros pour se faire câliner... :)
Tous les médicaments ont été retirés petit à petit, durant toute la semaine. Il mange depuis 2/3 jours, de plus en plus, chaque jour. Résultat : demain, début de la 5ème semaine d’hospitalisation, Raphaël rentrera enfin à la maison.♥

Autre fait important : Echo morpho mardi 24/04. Ruben pèse 599 grammes et papa a eu la joie de constater son anatomie masculine. Raphaël lui est heureux d’avoir vu la photo de son frère dans le bidon de Maman.♥

Heureusement que j’ai des chaussettes sinon, le moral ne serait pas au fond mais aurait fugué !
Voilà, plus d’une semaine que les jours se suivent et se ressemblent. Je suis déboussolée entre ce qui s’est passé hier et il y a 3 jours.
Je vais tenter de retracer le parcours de ces 2 dernières semaines, sous la bulle.


Dimanche de Pâques :
Les Pâques sont passées à l’hôpital (association du chu).
A son réveil, Raphaël a pu trouver 4 œufs Kinder et un DVD de tchoupi au pied de son lit.
Notons que La tchoupi, chez nous, est le surnom donné au pénis de crapaud. Et oui ! Le chu lui a donc offert un film X ! ;)
Pas très emballé, il ne l’a toujours pas regardé. Mon fils a des goûts très éclectiques (d’Avatar à Toy story)… Barbapapa passe mais tchoupi, tout de même, il ne faut pas pousser ! :)
Raphaël perdant l’appétit, le personnel médical lui a laissé les 4 chocolats à disposition. Monsieur ne s’est pas laissé abattre et se les est enfilé tous les 4 !
A 11h45, il nous demande un paquet de chips qu’il s’engloutit. Arrive le repas du midi. Il mange uniquement son fromage, qui lui entraînera son 1er vomi, d’une longue série.
Chimio ou indigestion ?
Une seule certitude, mon crapaud arrêtera de s’alimenter, petit à petit, à partir de cette date.

Lundi de Pâques :
Je suis arrivée avec les cloches qui été tombées du jardin, le matin même. Pas eu le temps auparavant de les acheter…
Semaine de chimio intensive (jour et nuit) finie ce jour.
Nous nous faisons la réflexion qu’après Noël, une nouvelle hospitalisation pour Pâques. Rien de prévu normalement en mai… Par contre, serons-nous à l’hôpital pour le 15 août ? ♥

Mardi :
Vacances de Fio.
Auto-greffe faite le matin. Tout s'est bien déroulé.
Crapaud très faible aujourd'hui. Les restes de chimio et sa greffe l'ont épuisé...
Il n'a ni bu ni mangé de la journée et nous a limite fait un petit malaise en fin d'après midi. Du coup, nous sommes rentrés plus tôt car Monsieur voulait se reposer...
Les vomissements continuent…Je suis très vigilante pour ne pas toucher ses résidus corporels qui pourraient être néfaste pour la graine.

Mercredi :
Raphaël ne s’alimente plus que de quelques confiseries mais continue à boire.
Nous apprenons qu’une de ses copines de galère passe en soins palliatifs. Beaucoup de tristesse et d’émotions durant la journée. Avec Fio, nous sommes secoués.
Crapaud a une alimentation de plus en plus limitée. Il continue à boire.
Tout ce qui est avalé, est rejeté directement.

Jeudi :
Dû à des contractions durant la nuit, je vais aux urgences et apprends que la graine est en fait un grain. Il faut éviter un maximum les tourments émotionnels et se reposer.
Ruben, tu es entré officiellement dans notre vie. Néanmoins, tu y étais déjà depuis longtemps, dans notre cÅ“ur !♥

Vendredi :
Aujourd'hui, Crapaud n'a pas mangé de la journée mais ne vomit plus... C’est la diarrhée qui a pris le relais... Des analyses ont été faites pour savoir si c'est un virus ou non... (Il me sera dit ce 19/04 que non.). Il est tombé en aplasie depuis ce matin. ENFIN! J’ai cru qu’il n’y arriverait jamais. Je pense que nous resterons 4 semaines sous ce flux et non 3...

Samedi et dimanche :
Week end très difficile. Raphaël ne boit plus et ne mange plus. Les nouvelles ne sont pas top mais normale... La fatigue psycho est à son top elle, par contre.
Raphaël a de beaux effets secondaires dûs à l’aplasie... vomissements++, puis maintenant diarrhées (5 à 6/ jours). Des aphtes immondes dans la bouche qui l'empêchent de boire et manger. Sa dernière bouchée d’alimentation a été une chips qui lui a brulé les muqueuses, ce samedi. Pour le liquide, une briquette de jus d’orange, qu’il a vomi totalement. Il est sous perf pour l'alimentation et le liquide. Il a atteint les 39°, toute la journée de dimanche. Il n'a fait que dormir...
Mais le pire est son moral... en plus, on vient d'apprendre que le séjour risque fortement d'être prolongé d'une semaine supplémentaire...Lui veut rentrer à la maison.

Lundi :
Raphaël ne vomit plus. Par contre, il se vide littéralement en diarrhée. Il souffre. Je pleure beaucoup. Même si cette situation est normale, je vois tout noir. Je ne veux pas qu’il meurt à l’hôpital. Si un jour prochain, il doit nous quitter… je veux qu’il parte dans son foyer, sa maison. Sa mucite (aphtes remplissant toute la bouche et 30x plus douloureuses, dues à la chimio) est impressionnante. Crapaud ne veut plus faire de bain de bouche, mais accepte encore le spray. Il est sous Nubain contre la douleur. Le kiné vient le voir à présent 2 à 3x par semaine.
Crapaud pense qu’il va rester à l’hôpital pour toujours… Il n’a plus la force de jouer ni d’être assis…
Il a mal, il a peur… Il ne veut pas que je parte… Il le faut : Il est épuisé.

Mardi :
Raphaël est en aplasie totale. Il n’a plus que 60 globules blancs… oui, 60 !
Il continue à se vider d’une selle liquide verte caca d’oie. Toujours 39 de fièvre. Il ne parle plus à cause de cette mucite. Elle est tellement douloureuse qu’il est passé sous morphine.
Mon fils est ma fierté. Comme je suis fière d’être la mère, d’un enfant si fort et courageux.
Le moral est remonté, car j’ai coupé la veille les pattes à un singe (dixit mon père). Ce dernier, infirmier en soin palliatif retraité, accepterait de me suivre dans mon projet avec Raphaël. Bien sûr, si ce triste cas se présente et si le staff médical donne son accord. Du fait, de son soutien, rassurée, je ne pense plus, en négatif. Je sais qu’on va la BOUFFER cette saloperie ! Il ne peut pas en être autrement !!!!
Par contre, vieux singe, même si ces dernières années, nos relations ont été compliquées, je ne te remercierai jamais assez de ce oui. C’est la plus belle preuve d’amour que tu pouvais nous faire… :’(

Mercredi :
Raphaël a sa morphine d'augmentée. Il souffre moins.
Moins dur qu'hier mais toujours très difficile. Raphaël a plein d'érythème sur tout le corps. Environ 2 heures de massage, fait par maman, pour éviter les escarres.
Il ne veut plus faire de bains de bouche ni utiliser le spray. Sa mucite a encore augmentée.
J'ai l'impression qu'il me refait la roséole ou la varicelle (quand ils sont dans cet état de faiblesse, ils refont des maladies infantiles déjà attrapés dans leur vie). Il a fait du 39.2°, aujourd'hui.
Saloperie de tumeur, si tu es encore là, j’espère que tu souffres encore plus que mon crapaud… Morfles saloperie, crève en regardant la force de son courage. Car lui, mon fils, souffres avec grandeur. Sa fierté et sa détermination n’a pas faibli!!!!
Tout ce que je souhaite, c’est que toi, tu sois anéantie!

Sinon, moment épique et drôle.
Nous avons failli tuer un infirmier!!!!
Une des pompes reliée à crapaud se met à sonner de façon étrange. Je dis à Fio de regarder ça de plus près. L’Homme regarde est juste avant de la toucher, un arc électrique se forme et toute la chambre a les plombs qui sautent…DONT LA BULLE !
Pris de panique, Fio court dans le bureau des infirmiers, en hurlant « Il me faut quelqu’un tout de suite !!!! ». Pour ma part, je suis en trans (sûrement avec un 18 de tension) dans la bulle, avec crapaud. Je tente par tous les moyens de lui mettre un masque pour le protéger des microbes. Car à ce moment là, il n’est plus protégé ! Lui trouve le moyen de me hurler la seule et unique phrase de la journée : « y’a plus télé!!!!!!!!!!!!!! » et de m’envoyer bouler avec mon masque !
L’IDE (infirmier) arrive sauveur du monde et rebranche le flux sur le générateur central, ainsi que les différentes pompes (il doit y en avoir 5). Tout se passe bien. Il ressort. Un gros BOUM se fait entendre. Mais, nous avons toujours de l’électricité. Fio revient à son tour. Je lui dis de rappeler l’IDE, du fait de ce son étrange.
A son retour, la pompe se remet à sonner… L’IDE est pour la trifouiller et juste avant qu’il ne la touche, un immense arc électrique fend l’air de la pièce… Les plombs se remettent à sauter. De nouveau, plus de flux d’air dans la bulle. En panique, j’hurle : « Anthony, tu, vous vas bien????!!!! » et crapaud râle, lui, pour sa T.V partie !
Sur ce, l’IDE me charrie sur mes vapeurs hormonales…et moi, sur le fait, que je n’aurai jamais enlevé mon masque pour lui faire du bouche à bouche… Peur qu’il donne ses microbes à mon fils! ;)
Plus de peur que de mal. La raison fût ensuite trouvée. C’était un faux circuit dans le câble de la pompe hurlante…
Bref, nous avons failli tuer l’unique IDE homme du service ! ;)
Plus sérieusement, on a eu vraiment très peur pour lui ! Crapaud, lui pour sa TV! :)


Jeudi :
Aujourd’hui, Raphaël reparle un peu. Il sort de l’aplasie. A voir si c’est de façon réel ou si ce sont les médicaments donnés pour le rebooster les responsables. Par contre, il est remonté à 39°5 de fièvre Ils ne savent pas vraiment pourquoi (auto-greffe ou pas).
Crapaud a recommencé à jouer d’aujourd’hui et a été d’une humeur massacrante! Il a même envoyé balader le personnel médical! Mon fils prodigue is back ! ;)
Je paris pour encore une semaine sous bulle !

Jeudi, nous avons appris le sexe de la graine.
L’écho morpho est prévue pour le 24/04 mais un petit détour aux urgences, nous a appris le sexe de la graine.
Petit retour en arrière :
Mercredi, une mauvaise nouvelle dans le service d’oncologie m’a bouleversé. Une copine de galère de mon crapaud passe en soins palliatifs. Un choc pour tous. Sa tumeur cérébrale a progressé et a fait des métastases. Cette saloperie a presque gagné malgré les soins avant-gardistes que la petite recevait. Même si la tumeur n’est pas la même et n’est pas placée au même endroit que celle de Raphaël, forcément, cela me touche et me ramène à celle de mon crapaud…
Comme il est dur de voir les ailes des anges pousser, avec comme engrais les larmes de leurs parents brisés. :’(
Tout ce stress et cette émotion n’ont pas été bénéfiques pour la graine…
Des contractions dans les reins jusqu’au ventre se sont faites ressentir de 1h à 6h du matin. De nombreux passages aux toilettes avec de fortes envies infructueuses d’aller à la selle ont également eu lieu. Hummm ! Rien de bien sympathique à mon terme.
Dans la matinée 2/3 contractions et une ou 2 en début d’après midi…Pour rassurer Fio, je suis partie aux urgences gynéco, 2 étages plus haut que la chambre de mon crapaud. Je me suis dit qu’une vérification du col serait peut être intéressant.
Au bout de 4heures d’attente, une externe me fait le piapia habituel, avec prise de renseignements.
Puis arrive ma gynéco, qui me salue de loin et lui dit que j’ai un dossier informatique. Elle ressort et à sa place, je revoie un visage, que je n’avais pas vu depuis le 21/12. Beaucoup d’émotion de revoir celle qui avait cherché la graine pendant plus d’1/2 heure et laissé ses accouchements de côté, face à notre détresse.
Elle dit alors à l’externe, sur le ton de la boutade : « Mme L. est un cas particulier que je connais bien. Ne cherche pas à ce qu’elle soit disciplinée et calme, c’est perdu d’avance… »
On se dit à peine mot sur le cas de Raphaël. Elle sait déjà tout…
Vérification du col qui est parfait. Les contractions n’ont pas eu d’effet sur lui.
J’ai comme consigne de ma détendre et de me reposer!!!!
Ensuite, elle demande à son externe si elle veut faire une écho. J’en profite pour demander, le sexe de la graine. Pas sûr, étant donné la vétusté de son appareil mais elle va tenter. Vu la position de l’écran, je ne vois aucune image. Seulement les yeux émerveillés de l’externe qui pratique sa première écho. Je lui fais remarquer que son regard me restera marqué en mémoire. Elle semble éblouie par ce qu’elle regarde.
C’est alors qu’elles remarquent seulement que je ne vois rien du tout et me montrent l’écran !
On m’avise alors que la graine bouge énormément et que c’est surement sa façon de s’affirmer !
Sinon, la graine ne montre que ses fesses et son dos, donc aucune possibilité de savoir son sexe. Tant pis, je n’étais pas venue pour cela et m’apprête à partir…
Puis super Gygy, retente un dernier coup et là, on se regarde toutes les 2.

Super Gygy : Vous avez vu ce que j’ai vu ?
Moi :Oh que oui ! C’était même flagrant ! (La larme d’émotion arrive)
L’externe : Moi, j’ai rien vu !!!! Vous avez vu quelque chose, vous Madame ????
Moi : Comment dire… C’est une…, c’est un…
Super Gygy : T’as rien vu ??????????????? Je te remets l’image ! Tu vois bien quelque chose là ?
L’externe : Un appareil génital masculin ?
Moi (à moi-même): Oui, ça y est je commence mon harem !!!!
Elles deux, en pleine explication de repérage de paire de coucougnette…
L’externe a de nouveau l’œil brillant.
Moi : Je vous présente Ruben.
L’externe répète son prénom. Je suis certaine qu’il lui restera marqué, en souvenir de sa première écho ! ;)

Je descends vite au 1er. Je dis aux gars que j’ai une nouvelle qu’eux ne savent pas.
Fio : Tu connais le sexe ??????????
Moi pas peu fière : Oui….
Fio : Dis, dis, dis…
Moi : Non, pas à toi en 1er…
Je me prépare alors pour me mettre dans la bulle et le glisse dans l’oreille de crapaud. Il sourit et s’allonge les bras derrière la tête, satisfait. Son père trépigne, en disant « quel sale gosse qui sait garder des secrets …» Finalement, c’est moi qui dois lui annoncer car crapaud continue à le faire languir.
Au premier abord, Fio est déçu. Mais il court appeler sa mère, emprunt de fierté !!!
Face à cette réaction, je me retrouve avec mon crapaud et lui demande si lui est content.
C’est lui qui me donne la plus belle réponse : « Oui, c’est génial !!!! »♥
♥Je vous aime mes fils.♥

Aujourd'hui, voilà une semaine que Raphaël est sous le flux.
Beaucoup de fatigue. Beaucoup d'idées noires. Les hormones se mélangent à tout ce mal-être et font que j'ai la larme facile.
De plus, les difficultés des autres parents et celles de leurs enfants me pèsent. Notamment, ceux qui ont un parcours de soin difficile. Je ne sais plus si j’ai mal pour eux ou pour moi. Ils me renvoient à la mort plausible de Raphaël. Leur certitude face à l’affrontement de leur maladie qui n’est pas forcément la mienne, m’agresse aussi.
Certains parents connaissent tous les produits et protocoles de leur enfant par cœur. Ils doivent avoir reçu leur diplôme d’es docteur en médecine. ;) Ceux-ci tentent même de faire des rapprochements impossible entre leur progéniture et la tienne.
D’autres sont dans la discussion et la parole à tout prix.
Il y a ceux que leurs enfants sont le plus…
Il y a aussi :
Les déboussolés. Les agressifs. Ceux qui ont tout juste appris. Ceux qui viennent de connaître une terrible nouvelle. Ceux qui se font une raison. Ceux qui ont toujours raison. Ceux qui mettent les mots « soins palliatifs ». Au contraire, ceux qui ne veulent surtout pas les entendre. Ceux qui évitent les autres parents. Ceux qui évitent certains parents.

Nous avons chacun notre manière d’affronter cette maladie. Qu’importe comment nous nous y prenons. Néanmoins, je suis fatiguée. Epuisée par ce flux et par ces discussions vides. Je les trouve de plus en plus nocives pour mon bien-être.
A la fois, ce sont les seules personnes qui ont le même but que nous : Sauver leur enfant. D’un autre côté, leur bataille, qui ressemble à la mienne, ne m’est pas propre. Nos histoires se ressemblent mais nous sommes tous si différents. Nous vivons la même chose de manière autre. Même si quelques enfants me touchent, un seul compte vraiment dans mon cœur : Raphaël.

Au début de la thérapie de Raphaël, nous avons précisé que nous refuserons tout acharnement thérapeutique.
Le 24 mai, une nouvelle IRM montrera si le traitement a agi ou non. Si la tumeur a progressé, nous retenterons un nouveau protocole, avec une nouvelle chimio de fond.
Après, nous verrons ce qu’ils pourront nous proposer et les aboutissants.
Néanmoins, je reste sur notre positionnement initial : PAS D’ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE.
Mon positionnement peut choquer. Ce ne sera en aucun cas un abandon de notre part. Ce sera juste notre dernier acte d’amour. Savoir dire stop à toute cette souffrance et laisser s’envoler notre ange.

Je t’aime tellement mon Namours joli. Ma souffrance serait sans importance si je dois me résonner à ce que la tienne ne soit plus. Tant que l’espoir est là, je t’épaulerai et me battrai à tes côtés. Lorsque l’espérance sera partie de la boite de Pandore, je ne tenterai pas de la retenir à tout prix. Je te laisserai t’envoler avec elle.
Pour l’instant nous sommes en plein cœur du combat.
Pourtant, si je le dois, moi qui t’ai donné la vie, je t’accompagnerai, avec ton mon amour, de l’autre côté.
Je t’aime.

2ème Jour : La mise au point. J-20.

Les jours se suivent et se ressemblent !
Que ça va être long, si ça avance si peu. Voir 3 fois d’affilés Mégamind (personnage dont s’identifie crapaud), ne va pas servir à ma stabilité mentale.
Personnellement, vais-je survivre à 3 semaines, du personnage bleu ? ;)
Le matin, j’arrive vers les 10h30 et je pars le soir vers les 20h-20h30.

Aujourd’hui, Crapaud n’a toujours pas fait sa toilette à la bassine. Il n’a pas eu le temps de la faire dans la matinée.
Vers midi, l’aide-soignante vient m’expliquer le protocole pour effectuer sa toilette. Un des points : Laisser l’eau couler dans le vide pendant 15min.
Nous convenons avec Raphaël de le faire dans l’après midi, à l’arrivée de Fio.
Le personnel de l’après midi, ne sachant pas notre contrat, m’apporte la dite bassine.
J’explique à Raphaël que vu que tout est prêt, il était bon à sentir bon !
Il s’obstine et commence à me parler de manière désagréable. Je lui éteins alors la télé, pour lui montrer mon mécontentement.
A ce moment précis, une tornade est sorti de son corps. Il m’a jeté tous ses jouets à travers le flux (super, 3 heures de nettoyage de désinfection !!!) et me chope la main pour me mordre le doigt.
Sa morsure était si puissante, que j’ai cru avoir le doigt en sang… Cela a duré une bonne minute avant qu’il ne défasse ses crocs ! Pendant ce temps, pleurant de douleur, je le menaçais de partir et de ne pas revenir de si tôt ! Mais rien n’y a fait.
Fio devant arrivé dans la ½ heure de l’incident, j’ai fait la toilette de monsieur, en le prévenant de ma décision. Je suis alors partie à 16h, laissant M. Le Teckel avec son père, enragé de colère.
Au départ, Raphaël disait être complètement indifférent, à mon départ. En fin de soirée, ne me voyant pas revenir, le discours avait changé. Il voulait revoir sa maman, le lendemain…

3ème Jour : Un amour. J-19.

Le matin, Crapaud me voit à travers la vitre du sas. Des « maman » de bonheur sont là, pour m’accueillir. La nuit lui a porté conseil. Il ne me mordra plus de si tôt.
Tout au long de la journée, le personnel vient féliciter crapaud pour son super comportement dans sa bulle. Ils sont tous ravis par son attitude calme et posée.

Rappelle-toi saloperie, tu souffres par sa détermination ! Là, il joue une partie avec toi. Toute sa force de volonté et de ténacité sont maintenant mise envers et contre toi !

Sinon, crapaud commence à perdre ses beaux longs cils… :(
A partir de ce jour, je lui en enlève minimum 5 de ses joues…
Il est très fatigué. La chimio l’affaiblit.
Je dois lui faire des bains de bouche régulièrement pour éviter/minimiser les aphtes.
Depuis le 1er jour, Raphaël porte des couches. Il ne se sent plus se soulager. Ou encore, lui arrive-t-il de me demander mais le temps que je mette des gants (du fait, d’être enceinte avec sa chimio), il a commencé quelques gouttes…
Il culpabilise énormément malgré tout nos mots rassurants.
Environ toutes les 1/2heures, j’ai le pistolet en main pour qu’il se soulage. Il a tellement de liquide envoyé qu’il doit ressortir tout ça ! ;)
Pour ma part, je crève de chaud sous sa bulle. Raphaël veut que je reste avec lui à l’intérieur.
Je le comprends petit cœur.
Il fait au moins 27°, à l’intérieur. Avec tout mon bardât, je ne vous raconte pas !
Je ne fonds pas ! Je gonfle ! Je commence à avoir de l’œdème au pied !!!! Mes bottines me font atrocement mal…
C’est fini ! Je ressemble définitivement à bibendum !!! :))

4ème Jour : Plutôt pas le 100ème ? J-18

Raphaël a fait une sieste cet après midi de plus de 3heures. Cela lui a fait du bien. Le comportement est toujours nickel. Je suis vraiment fière de lui et lui en fait part régulièrement.
Nos baisers nous manquent. Il sait que je ne peux pas enlever mon masque mais quand même si je pouvais ;)
Nous avons vu le pédo-psy. Je pense le revoir encore.
Quelques photos ont été prises mais nous avons vite arrêtés car ça « excité » le crapaud…

Maintenant, je transpire avec des tongs sous mes surchaussures ! La classe !!!!
Mon bidon s’étend également vitesse grand V. Je ne suis plus qu’un nems bleu !!! ;)
La graine, pendant ce temps là, continue à s’éclater !!!! ♥

A la semaine prochaine...

1er Jour : Entrée dans la bulle. J-21.

Réveil à 7h pour crapaud avec un dernier bain, avant 21 jours, demandé par l’hôpital. Raphaël accepte, malgré sa réticence habituelle à se baigner quasi au réveil.
RDV à 9h au CHU.
La bulle n’est pas totalement prête. Nous patientons alors jusqu’à 10h45. Pendant cette attente, nous nous faisons nos derniers bisous, câlins, dans les bras l’un de l’autre. Pendant 3 semaines, plus de baisers, plus de câlins enlacés…
D’un coup, voilà que tout s’emballe. La bulle est prête. Néanmoins, du fait de l’attente trop longue entre l’entrée dans la bulle et le bain matinal, il faut que crapaud se lave à nouveau. Hors de question de se prêter au jeu cette fois ci. Une fois mais pas 2 ! Quelle idée ! Dites que je suis sale, en plus !
Et là…je vous épargne cris, hurlements, châtiments qu’ont eu lieu dans la salle de bain. A 2, avec une aide soignante, pour le déshabiller et le doucher. Finalement, je me suis fait sortir, pour prendre le relais à 3. Elles ont pu alors le calmer et le laver de force. Je suis partie de mon côté les larmes aux yeux, faire l’admission administrative de mon crapaud.
Notre dernier bisou envolé, volé.
Je l’ai retrouvé ½ heure plus tard, dans sa bulle, calmé. Avec lui, dans sa bulle, 2 personnes (exceptionnellement), jouant les sangsues et le reliant aux machines de chimio.
Chimio qui durant une semaine sera injectée jour et nuit.

Pour ma part : explications des règles d’hygiène.

-Pour entrer dans la chambre stérile, il y a un sas d’entrée.
-Dans ce sas, il faut être habillé en habit hospitalier avec des surchaussures.
-Toujours dans ce sas, mettre un masque, une charlotte et se désinfecter les mains avant de rentrer dans la chambre stérile où se trouve le flux (la bulle).
-Si on sort du sas (pour faire pipi comme toutes femmes enceintes), il faut mettre une casaque.
-Toute chose amenée de l’extérieur doit être désinfecté dans le sas pour rentrer dans la chambre. Puis désinfectée, une fois supplémentaire, dans le flux, avant tout contact avec Raphaël et son environnement.
-Lorsque nous rentrons dans la bulle, mettre du désinfectant sur ses mains puis mettre une casaque qui reste à l’intérieur du flux.
-Raphaël ne doit JAMAIS mettre le pied à terre. Sauf pour aller sur son pot, pour la selle, mais en ayant déposé, auparavant à terre, une protection.
-Tout objet tombé à terre doit être désinfecté.
-Les aliments de Raphaël sont tous cuits. Aucuns fruits et légumes crus et/ou ayant touchés la terre autorisés. Si nous voulons lui apporter de la nourriture, tout doit être industriel et empaqueté. Pour bien-sûr pouvoir désinfecter le paquet !!! ;) Et le soir, une fois ouvert, il sera jeté.
-Eviter un maximum les allers et venues entre la chambre et la bulle.
-Si Raphaël veut faire du dessin, désinfecter également les feuilles.
-Une personne maxi dans la bulle avec crapaud, plus un autre, pouvant être également dans la chambre.
-Tout produits d’hygiène doit être neuf, la brosse à dent encore empaquetée.
Et sûrement beaucoup d’autres règles qui m’échappent d’écrire…

Le reste de la journée s’est passée dans le calme. Dans sa bulle à elle, la petite graine a même fait la java toute l’après-midi.
Crapaud, lui, semblait être serein pour l’instant. Mais ce n’est que le calme avant la tempête du lendemain…

Vendredi a eu lieu mon RDV du 4ème mois.
Mon col est nickel. Les battements cardiaques de la graine sont à 150. Tout est parfait.
Sinon, je parle de mon envie de don de sang de cordon. Je sais que le CHU où je suis suivie, n’est pas collecteur, sauf cas particulier. Forcement nous sommes LE cas particulier. J’évoque alors à Dame Gygy, de faire un don anonyme, sans intérêt personnel en jeu. En effet, Raphaël a déjà récolté 4 greffons personnels. Dur, dur de lui faire comprendre…
Car elle me dit : oui entre frère, l’allogreffe se fait régulièrement.
Heu ? Je dois comprendre que la graine a un pénis ????
Un peu à l’ouest, je ne lui ai pas demandé ! Tellement omnibullée à vouloir lui faire comprendre ma démarche. Pour au final, devoir faire la demande à l’oncologue de crapaud. Si cette dernière est d’accord, Mme Gygy me suit dans mon projet… Va comprendre !
Sinon, nous attendons une place pour le commencement de l’intensification par autogreffe de crapaud. D’ici la fin de la semaine voir début de la semaine prochaine, Raphaël partira 3 semaines dans une cabane. Cette cabane est une chambre stérile, qui ressemble à celles des enfants bulles. Mon crapaud devra rester 3 semaines dans son lit, sans toucher le sol. Lorsque je serai avec lui dans la cabane (une personne maxi avec lui), je devrai être habillée des pieds à la tête en schtroumph… Avec le bidon qui grossi, ça va être sympa leur combi…
Pour résumer, les soins, qu’il va recevoir, sont une chimio ultra-intensive qui va lui griller les cellules souches de moelle épinière bonnes comme mauvaises. Ensuite, ils lui réinjectent son greffon récolté à Rennes, pour lui redonner ses propres cellules souches saines qui retrouveront leur place initiale.
Niveau moral, j’observe les pâquerettes. Je vis un mélange entre le ras le bol, l’injustice, le mal-être et l’impossibilité de montrer à mes proches mes sentiments négatifs.
En effet, j’ai parfois l’envie de tout envoyer balader. De m’appesantir sur mon malheur et de dire stop, je prends le temps de pleurer sur mon sort. Mais, je ne peux pas.
Raphaël lui ne pleure pas sur son mal-être.
Non, il me fait vivre son mal, en me hurlant dessus. En m’envoyant ses ressentiments sur cette maladie qui lui pourrit la vie. Je suis sa soupape. Il est capable de me faire un scandale d’une telle violence, à n’importe quel moment de la journée et en n’importe quel lieu, juste parce qu’il ne supporte plus aucune frustration.
Et comment ne pas le comprendre ? On lui a tout enlevé. Alors, si moi je perds pied, qui lui servira de dérivatif ?
Imaginez une punition comme un moment d’isolement dans sa chambre le met en « trans », avec des supplications pour ne pas rester seul. Il s’accroche à moi, aux encadrements de porte comme si la faucheuse l’attendait, dès que nous serons séparés.
Quel esseulement, ce genre de situation…
Comment lui faire comprendre les limites tout en restant empathique et garder pieds ?
Dans ce genre de situation, je suis autant en colère que lui. Car, moi aussi, je trouve ça injuste ! Mon bébé a à peine 3 ans1/2! Merde ! Ce n’est pas un âge pour vivre ça !
Le voir à bout, en détresse psychique, face à cette vie qui lui renvoie tant d’injustice, me mine.
Et cette violence… Toute cette violence qu’il a en lui…
Ces difficultés à exprimer son mal-être. Toute cette intériorisation qui explose d’un coup de manière physique.
Il sait que c’est cette saloperie qui le mange, mais il n’a que moi en face de lui.
Je sais qu’il regrette ses coups et ses états de mal. Malgré cette repentance, lorsqu’il est dans cet état, il lui est difficile de prendre les portes de sorties que je lui donne.
Actuellement, je suis à 17 semaines de grossesse. Mais dans 2 à 3 mois, pourrais-je encore le maîtriser, pour canaliser tout ce déchaînement de colère ?
D’un point de vue plus personnel, j’ai également envie de crier que non, cette grossesse ne peut pas être la dernière.
Que cette maladie m’a en quelque sorte volée ce bonheur et que j’ai envie de normalité.
J’en ai marre qu’à chaque consultation Gygy, on me demande si je veux consulter la psy spécialisée du service.
J’en ai marre qu’on me parle de la maladie de crapaud à chaque consult’.
J’en ai marre des genres de réflexion, vous êtes tombée enceinte avant ou après la découverte de sa maladie.
J’en ai marre lorsque je parle de don de sang de cordon, cela ne peut pas être un geste dépourvu d’intérêt comme la majorité des donneurs.
J’en ai marre que cette maladie soit présente chaque jour dans nos vies et qu’on ne puisse pas faire autrement que d’en parler !
J’EN AI MARRE !

Hier, nous avons profité du soleil. Moment magique où crapaud a pu jouer pendant presque 1 heure sur une aire de jeu extérieure.
Pendant ce temps, j’ai pu chiner des vêtements pour la graine dans une braderie. Je suis heureuse de mon butin :)
C’est mon petit plaisir, de trouver des trésors, à mes petits cœurs. Alors enceinte, il faut savoir me refreiner :) Fio me donne même des budgets, car je suis incapable de me stopper !!!!
Première fois que j’ai pris du temps pour la graine sans qu’il y ait un RDV médical, accompagnant ce moment. Une maman de graine ravie.
J’ai même profité du soleil d’aujourd’hui pour sécher une partie de cette layette !
Moment qui nous a fait du bien. Sortir de cette maison qui devient une prison dorée a été un soulagement, voire une bénédiction !!!!
S’il fait beau demain, même punition :))
Sinon, l’achat de vêtements de grossesse va devenir obligatoire. Je ne peux plus fermer mes pantalons !!!! J’ai pu patienter avec ma perte de poids, mais là c’est fini ! Jupes exigées en attendant THE pantalon de grossesse…Car le pantalon ouvert, pas Glam’, non plus…

Aujourd’hui, j’entre dans mon 4ème mois de grossesse.
Un bilan pour cette entrée dans le second trimestre s’impose.
Un bilan qui se trouve être également, un bilan de vie.
Il y 14 semaines lorsque la graine s’est logée en moi, j’avais une vie « normale » et hyper-active.
J’avais une vie professionnelle débordante avec certaines responsabilités.
Familialement et amicalement, je savais sur qui nous pouvions compter.
Dans mon couple, l’élément moteur, voir le pilier était ma personne.
En tant que maman je prônais l’autonomie. J’étais exigeante envers mon fils, avec un œil toutefois bienveillant. Je voulais faire de lui quelqu’un, en lui donnant les armes nécessaires pour affronter cette vie. Il en était de même pour le second à venir.
J’étais sûre de moi, de notre devenir et de quel chemin emprunté.
Puis 10 jours après avoir eu ce bonheur familial, de savoir qu’une petite graine avait germé, l’impensable est arrivé. Mon crapaud est tombé dans le coma dans mes bras… J’ai vu mon enfant partir, quasi-mourir et ne pouvoir rien faire, être désarmée…
Cette soirée me hante…
Cette solitude face à cette situation. Personne pour m’épauler.
Toutes mes certitudes envolées avec ma belle assurance.
Avec cette idée, toujours omniprésente : 1/2h plus tard, je le couchais… Mon « bonne nuit » aurait alors été un adieu…
Puis cette fameuse nuit, le jour de mes 31 ans, mes enfants se sont battus, pour vivre.
Crapaud a survécu. Il se bat encore tous les jours.
La graine s’est accrochée. Elle grandit encore en moi, alors que mon corps a tenté de la congédier.

Professionnellement, j’ai pris un congé de présence parentale depuis le 20/02. Auparavant, j’étais en arrêt maladie.
Je reviendrai dans le monde du travail, qu’après mon congé maternité, si seulement mon crapaud a fini son protocole de traitement. J’ai fait une demande auprès de ma direction pour changer de lieu de travail. Pour ne plus travailler seule et pour être à temps partiel. Car, je ne veux plus porter sur mes uniques épaules tant de responsabilités. De plus, mes priorités ont changées. Ma famille avant tout, à présent.
Donc pour une période de 10 mois, je suis devenue une maman au foyer.
Cette décision professionnelle entraînera sûrement des conséquences matérielles. Du fait de mon passage à temps partiel, nous devrons certainement vendre notre maison. Mais qu’est ce que le matériel ?
Amicalement, nous savions sur qui comptait et aucune déception, voir de belles surprises.
Familialement, l’expression « on choisit ses amis et non pas sa famille », était pour certains déjà d’actualité et a été confirmé …
Dans mon couple, mon mari a pris la place que j’occupais auparavant. C’est lui ma bouée, mon pilier. Notre amour n’a fait que de se confirmer, s’amplifier. Il a su m’épauler et me sortir la tête de l’eau quand j’ai failli me noyer.
En tant que maman, je ne suis plus la même. Une relation fusionnelle s’est formée entre mon crapaud et moi. Je suis ultra-protectrice. Je ne vis plus que pour lui. Mes priorités ont changée et je prends le temps qu’il faut pour lui. Mon enfant a également changé
A présent, je sais que tout peut disparaître en moins de 10 minutes. Tu ne peux pas reprendre le temps déjà passé. Raphaël se bat chaque jour, mais le combat n’est pas forcement gagné. Chaque jour, qui passe, est un jour de plus qu’on nous a offert. Je sais qu’il ne baissera pas les bras, il se battra jusqu’au bout que la finalité soit positive ou négative. Je suis fière de mon fils et de sa combativité.
Des symptômes de grossesse sont apparus, pour me rappeler que la vie est en moi : nausées, vomissements, écœurements…
L’eau Hépar est devenue ma meilleure amie, depuis que j’ai bouché mes w-c (traumatisme de la femme enceinte constipée, lol).
Mes seins se préparent à l’allaitement. Moi qui me tâtais à allaiter, tellement déçue par l’échec avec crapaud, voilà qu’ils me lancent des messages subliminaux : « Non, Nathou ait confiance, tu n’auras pas besoins de bouts de seins… ». :)
Petites graine bouge et mon bidon s’arrondit.
Voilà 14 semaines de grossesse qui ont changé ma vie.
La photo de mes 2 battants, mes enfants, ma fierté.

Donne belle-mère. Article ni repris, ni échangé.

Type :

pied-noir et stéréotype qui va avec… Marthe Villalonga (elle-même pied noir d’ailleurs) interprétant la mère de Coluche = la même !

Etat :

Bon état général avec une tendance hypocondriaque, auto-centrée et réprobatrice.

Caractéristiques :

Trouve toujours les mots réconfortants : « le diable l’a touché du doigt. », en parlant de Raphaël et de sa maladie.

Te soutient toujours dans tes décisions :
Le matin de partir à Rennes, tu expliques ton anxiété face au séjour (mais rien face à leurs aptitudes médicales). Sa réponse : « De toute façon, moi je serais allée à Necker », le ton allant avec la chanson …

Est toujours de bon conseil : Appel téléphonique de ce soir.
Elle : « Raphaël mange ? »
Moi : « Difficilement, mais, on y arrive selon ses envies. Par exemple, ses repas d’hier : 2 compotes et 2 saladiers de pop corn, pas équilibré mais il a eu qqch ds le ventre »
Elle : « Ça serait bien que tu lui fasses une purée, avec ça il mangerait… »
Moi : « Non, je tente une poêlée de légumes, il ne veut plus de purée. Ça l’écœure. »
Elle : « Moi, je lui aurai fait une purée ».
Moi (lassée et légèrement agacée) : « Je te dis que ça l’écœure… j’ai également fait du poisson. »
Elle : « Ah tu as raison, parce que moi (je vous évite le laïus indiquant qu’elle connaît mieux mon fils que moi, ainsi que ses goûts etc…)

Est toujours à l’écoute : Toujours le même appel téléphonique.
Elle : Raphaël marche ?
Moi : Oui, ça fait environ 1 mois ½…
Elle (autoritaire) : Non, mais il va bien ? (phrase qui revient à chaque contact avec elle) Parce qu’il y a quelques jours il avait du mal à marcher et l’autre fois il était fatigué !!!!
Moi (intérieurement : oui, il est mourant, agonisant et je le vis calmement de façon « je m’en foutisme !!!!! »). Je te dis qu’il va bien, là il bouge partout et oui, il est fatigué car il est 7h15 et qu’il n’a pas fait de sieste…
Elle : Bon tant mieux blablabla (cerveau coupé pour auto-survie matrimoniale…)
Moi : …
Elle : Bon ben, je vais te laisser.
Moi : Ouais, bonne soirée…

Est toujours à tes petits soins :
Depuis le début de ma grossesse m’a demandé qu’une seule fois comment je me sentais et n’a pas semblé être des plus comblées de voir la 1ère écho…

Caractéristiques de la belle-mère, juste du côté grand-mère.
Je vous évite le côté relation belle-mère/bru… Là c’est un livre que je peux écrire !!!!
11 ans de vie commune avec le fils aîné, que je lui ai volé, c’est du Shakespeare !!!!
Réponse à Nous 3 et Désirée : Je te laisse deviner de qui il le tient son mauvais caractère mon crapaud !!!!!lol.

Pour ma cousine Isabelle : Je te fais confiance pour ta discrétion, ayant eu toi-même le modèle plus âgé ! mdr !

Hier, Crapaud a fini sa 2ème cure de chimio.
Semaine éprouvante psychiquement. Raphaël a été très dur autant avec moi qu’avec une des internes… Papa ayant repris le travail après 2 mois d’arrêt, il en a bien profité ! ;)

Mardi, il m'a fait le plus grand et gros scandale de l'histoire de l'humanité parce qu'on partait, sa séance de chimio finie.
Lui voulait ENCORE regarder la maison de mickey en calbar dans le pieu de l'hosto.
1/2h de hurlements d'égorgement de cochon, avec des coups et tentatives de griffure, morsure... etc! Il était limite à me taper dans le ventre ! Mais lorsque je lui ai remémoré qu’un habitant y logé, il a vite dérivé sur d’autres sévices envers moi…
J'ai eu la honte de ma vie, obligée de lui faire une clé de bras pour l'immobiliser et l'habiller...
En trans… La mère comme le fils ! lol
Un monsieur de la sécurité, qui passé dans le couloir me l'a calmé.
Alors que je partais avec lui SANS chaussures au pied NI manteau, tellement à bout !
Quitte à me taper la honte autant le faire dans tout l’hôpital et le parking du chu !!!lol
Il a dû me prendre pour une kidnappeuse d’enfant !!! C’est quand il a vu ma tête de harpie mélangée à une mégère qu’il a dû comprendre que le dragon de 1m02 m’appartenait…
Et là, entant que mère à bout, tu vois ton poison de fils se transformer en miel face au 120kg et 2 mètres de l’inconnu en face de lui. Cet inconnu qui lui met ses chaussures et son manteau (que toi tu pensais optionnel quelques minutes avant), sans aucun problème au pauvre agneau incompris…

Avec l’interne, il m’a fait du grand Audiard…
Pendant, une semaine il l’a empêché de l’ausculter correctement. Notamment, de voir sa démarche que je trouvais chancelante (symptôme neuro..). Lorsqu’il l’entendait, il faisait du 4 pattes dans les couloirs pour être sûre qu’elle ne le voit pas se déplacer. Me tenant la main, dans tout l’hôpital au cas où elle le surveille marcher, hors du service.
En privé, il m’a même employé des mots peu gentleman à son égard, pour à la fin de la semaine m’avouer être amoureux d’elle. Raphaël, 3 ans, adepte de l’amour vache.
L'adolescence risque d'être difficile (Vive les écoles militaires! lol)
Sinon, son appétit disparaît. Il ne mange plus qu’à l’envie. Par exemple, du coca, chips au petit déj’ ou du pain et une compote à midi. L’odeur du coca au matin : gloups! Grand moment de bonheur avec mes nausées!
Pour ma part, j’ai perdu 1 kg en une semaine… Depuis le début de ma grossesse, qui est en gros la déclaration de la maladie de crapaud, j’ai perdu environ 10kg…
Heureusement que j’ai des réserves !lol

Prochaine hospitalisation, dans 3 à 4 semaines pour l’intensification. 3 semaines dans une cabane c-à-d un lit à flux d’air (pour vous donnez une idée c’est comme les enfants bulles).
Là, ils lui feront une chimio très poussée avec son autogreffe de moelle osseuse. Je suis stressée par cette prochaine étape qui amoindrira mon bébé (risque de convulsions) et où je devrais être habillée comme un schtroumph, pour être avec lui, sans la possibilité de l’embrasser.

Mais pour l’instant, on est à la maison. Donc, REPOS ! REPOS ! REPOS !

Nous revenons de Rennes, où Raphaël a fait une culture de cellules souches de moelle épinière. Technique nommée cytaphérèse. Ils ont super bien récolté et Raphaël pourra faire 4 auto-greffe par la suite, alors qu'il en a besoin de seulement 2! Cela lui servira à la dernière cure de chimio qui est très ardue et qui lui éliminera les bonnes et mauvaises cellules, autant celles de la moelle épinière que celles cancérigène. Donc il fera une autogreffe (greffe de ses propres cellules), pour pouvoir se relever.
Nous sommes très contents mais fatigués. 2ème cure de chimio, mardi.

Ce post est là aussi pour dire MERCI aux personnes, entreprises, etc, qui font des dons aux maisons de parents, à travers diverses associations comme les pièces jaunes, les maisons Ronald Mc Donald etc… Grâce à vous, des parents peuvent logés à prix modiques près de l’hôpital où est hospitalisé leur bout de choux. Lorsque nous sommes dans ce besoin, nous nous rendons compte de l’importance de ces lieux et sachez que nous vous sommes très reconnaissants.
Pour ma part, je ne faisais aucun don à ce genre d’association. Il est clair que mon regard à changer. Il en est de même pour le don du sang… Mais là est un autre sujet. :)

Depuis, deux jours, Crapaud perd abondamment ses cheveux. Des mèches entières restent entre les doigts. Je lui ai donc tondu le reste du crane, ce soir.
Même si on sait le résultat final, on ne s'y prépare pas vraiment… Mon cœur de Maman s’est tordu face à ses trous dans le cuir chevelu et son crane par endroit totalement dégarni… :(
Viens alors mon coup de gueule ! Et pas des moindres !!!!
Sur le chemin du retour, nous avons déjeuné dans une cafétéria. Mon crapaud a enlevé son bonnet, vu la chaleur ambiante. Forcement, sa coupe de cheveux n’a pas laissé de doute sur son état de santé… Et là arrive mon coup de gueule!
Bordel ! Je me suis mordue les lèvres, pour ne pas hurler contre ces gens avec leur regard condescendant, regardant mon fils comme si il était le synonyme de mort !
Mon fils est bien vivant, c’est un battant ! Qui vous remettrait bien en face de la réalité avec juste la force de son courage, bande de ver de terre!
Le regard curieux des enfants, leur questionnement est tout à fait normal. Au contraire, c’est même sain comme réaction. Je ne suis pas du tout choquée par leur façon de faire qui reste des plus naturelles.
Mais des adultes et des personnes âgées, qui le regardent comme un lépreux ! J’ai envie de leur expliquer ma façon de penser ! « Mais non, Mes bonnes gens… Ne vous inquiétez pas… le malheur, comme le cancer : ce n’est pas transmissible !!!!! ».
Mais tu te tais. Tu restes digne pour ton fils. Tu ne veux pas lui montrer ton agacement et tu fais preuve de retenue : car lui ne les voit pas ces lombrics avides de morbide…
Ah ! Ils feraient moins leur malin devant Mr Propre, Popeye, Bruce Willis ou encore Jason Statham… ;)

Pour finir sur une note positive : petite graine montre sa présence !♥♥♥
Je trouve cela extraordinaire, voir même incroyable pour 12 semaines de grossesse ! On m’aurait dit ça, j’aurai réprouvé en demandant également comment allait la marmotte avec son papier d’alu????
Des purs moments de bonheur!

Voyant le titre vous allez vous dire que ça y est : Elle perd pied !
Non, non… Je tiens à vous rassurer, pas encore, totalement ;)
C’est juste la vie qui se joue de moi.
Ironie de l’histoire, depuis la naissance de Raphaël, je crie à qui veut l’entendre qu’il sera neurochirurgien… Surprenant pied de nez que me fait l’existence!!!!
Tellement abasourdis par cette drôle de coïncidence que nous en avons ri en réa, lors des moments les plus critiques… Pas nets les parents !!!
Une chose est sûre, c’est que je ne dirais pas que la graine sera avocate… Méfiance ! Avec mon bol, elle en aura besoin d’un, pour la sortir du grand banditisme !!!lol


Hier, une quasi bonne nouvelle de l'hosto.
Lorsque nous avons croisé, à la machine à café, le médecin interpréteur des imageries, nous l'avons tanné à mort pour avoir des réponses, dans la journée. Elle nous a dit cherchez pas, je ne peux pas donner des infos si vite. Il va falloir patienter...
En plus, à la première IRM, crapaud avait pleins d'hématomes dans le cerveau, donc pour elle, il faudrait peut être en refaire une pour avoir une image nette … dans 2 mois!
Les nouveaux trous de la sécu, c'est nous!!!! :)
Finalement, la grande ponte d'oncologie pédiatrique du chu est le médecin de Raphaël... il fallait bien ça pour mon futur médecin de fils...(oui, je pense toujours à ma maison de retraite sur la côte d'Azur! Pensée pour toi ma lulu ;) )
et ELLE voulait savoir... Donc on a su ! :D
Sous réserve, d'une première interprétation faite sur l'écran, donc pas fiable à 100%, le cancer ne serait pas métastatique!!!! Donc on resterait chez NOUS!!!!!!!!!!!!!!!
Je devine que si elle nous l'a dit, c'est que ça sent bon!

Sinon, je voulais TOUTES vous REMERCIER pour vos différents messages positifs et de soutien, que j’ai pu recevoir autant pour Raphaël que nous.
Même si je ne vous réponds pas, je suis touchée par vos écrits et le réconfort qu’il en ressort.
Il est vrai que cet espace me permet de vider mon trop plein émotionnel. Ecrire me soulage et me permet d’en « parler ». L’oral reste difficile, ayant eu une période de mutisme à ce sujet.
Pour sa part, Fio a eu un réel besoin d’exprimer ses ressentis, sa douleur. Le psy du service l’a soulagé, dans ses besoins d’échange. Pour ma part, cela m’était, après les entretiens, encore plus douloureux. Cela renforçait mes angoisses nocturnes et mon mal-être. De trop fréquenter ces drôles de bêtes au travail, il m’angoisse dans la vie privée ! ptdr !
Mais, promis, je me soigne ! lol.

Florence Foresti ne nous a pas menti !!! Le secret maternel des jeunes accouchées et la clause de confidentialité pour ne pas effrayer les générations futures, sinon l’humanité pourrait s’éteindre en moins de 50 ans…EXISTENT !!!!
Mais elle a oublié de nous spécifier que Rachi-anesthésie et Péridurale doivent contenir également un sérum de l’oubli !!!! ;)
Oubli des désagréments de la ou des grossesses antérieures !!!!
Certes, il m’a fallu environ 4 ans pour oublier…mais là, les souvenirs remontent… de ma relation privilégiée avec ….les ….toilettes !!!!!!!!!
Horreur et malheur ! Tout mon entourage s’en souvenait… LUI ! Et même pas une âme charitable pour me remémorer mon état d’amoureuse transit de cet objet en faïence !!!!
Mais pour cette grossesse ci, je fais également dans l’originalité et trahie ma faïence pour de la taule…
Explications :
Quand Raphaël était hospitalisé 24/24h au chu, je vomissais entre 2 à 3 voitures à chaque sortie de visite.
Lorsque Crapaud a pu revenir à la maison, Fio a fait preuve de son humour légendaire !
« Je ne sais pas à qui t’as cramé les chaussures mais ils ont joué au petit poucet…ils ont retrouvé notre voiture et là, on se fait virer !!!! »
Pffff !
Bon, je vous épargne mes histoires de poitrine en auto-implosion et de mes baleines de soutifs pétées. Une vague sensation de faire le remake de la pub pour les produits laitiers !;)
Vive les joies de la grossesse !!!

Au sujet de Crapaud : mardi, il a refait ses 1er pas, depuis l'opération ! J'ai pleuré comme une madeleine!!!! Voyant mon état, mon crapaud me caresse les cheveux et me dit :"chuuuu! C’est pas grave, maman, c'est pas grave...."♥
Mardi prochain, nous saurons les résultats de l’ANAPATH (analyse de la tumeur). Le cas de Raphaël passe en commission lundi soir, pour savoir quel traitement sera mis en place. La tension est à son comble…

Raphaël est hospitalisé en hôpital de jour au chu. Nous allons plusieurs fois par semaine faire ausculter Raphaël en oncologie dans l'attente des résultats de l'analyse de la tumeur. Son médecin oncologue nous a informé qu'ils savaient de quel type était cette tumeur mais il y a encore de l’attente pour savoir de quel sous type elle appartient. Après ils se consulteront entre tous les hôpitaux du grand ouest pour décider du traitement adéquat, à mettre en place.
Raphaël a toutes ses capacités cognitives. Niveau parole, lui qui avait un petit retard de langage, parle chaque jour un peu mieux car il doit tout nous demander...
C'est au niveau moteur qu'il a perdu. Il a les aptitudes d'un enfant d'environ 10 mois.
Depuis son opération, il a réappris à s'assoir, manger seul, se servir de son bras gauche (dont il ne se servait plus), marcher à 4 pattes, à roulé-boulé. Il ne marche plus seul. Il a besoin qu'on lui tienne minimum 1 main pour marcher (quand il n'est pas trop fatiguer, sinon par les 2). Notons qu’il commence à faire 1 à 2 pas seul, finissant sa course en s’échouant dans nos bras.
Nous sommes très fier de lui car il se bat comme un lion. Chaque jour, il progresse. Il est actuellement suivi 1x/semaine par un kiné au chu.
Encore très fatigué par son opération, il dort toute l'après midi (13h-17h). Lorsqu'il est éveillé, il nous demande beaucoup d'attention. Il a eu une période de rejet envers moi me tenant responsable de sa maladie :"maman m'a fait bobo!!! Puis ce fût le Père Noël le responsable. Il a fallu tout lui expliqué...maintenant c'est compris mais il ne veut pas que nous lui parlions de sa maladie, ainsi qu'à notre entourage. Il a pu avoir des périodes de violences pour nous faire taire. Il n'accepte pas son état de faiblesse et souffre de se sentir diminué. Il refuse de voir les enfants de son âge (famille, copains….).Nous faisons une promenade tous les jours, pour lui changer les idées... Au départ, il était récalcitrant mais il commence à apprécier.
Il se sent mieux depuis que nous sommes allés chez le coiffeur car le coupe faite par le neurochirgien était à revoir...lol
Nous avons eu de réelles difficultés à le faire boire, car souffrant de fausses routes à la déglutition de liquide, il a voulu cesser de s'hydrater...et quand Raphaël a une idée en tête...
Les chats ne font pas des chiens...
Même l'eau gélifiée aromatisée ne trouve pas grâce à ses yeux...Mais en rusant, on y arrive.

De façon globale, je suis très fière d'être la maman d'un petit garçon si courageux. ♥
Niveau pro, je mets ma vie professionnelle entre parenthèse, pour accompagner mon crapaud jusqu’au bout de sa maladie. Par la suite, je ferais le nécessaire pour avoir un temps partiel avec des horaires adaptés.
Fio n'a pas encore repris le boulot. Arrêté jusqu'au 15/01, il prendra une rallonge après, dans l'attente de l'ANAPATH (analyse pathologique).
Cela me permettra de prendre mes repères avec Raphaël, pour son traitement ou de nous permettre d'avaler les nouvelles.
Car les possibilités de traitement (qui peuvent être combinées) sont :
1. Une nouvelle neurochirurgie. Car le neurochirurgien pensait avoir tout enlevé au microscope, mais l'IRM a démontré qu'il en reste une partie.
2. De la chimio. C'est ce que j'espère.
3. De la radio. Mais à ce que j’ai compris, pour un enfant de moins de 5 ans l'oncologue n'est pas très chaude. Cela risquerait de brûler des neurones qui ne sont pas assez mûres ou développés. Mais il vaut mieux tout ça que la 4ème possibilité qui n'est pas à oublier... les soins palliatifs... Mais restons POSITIF!!!!
Nous qui n'étions pas très fruits de mer : En 2012, ON VA BOUFFER LE VILAIN ET MECHANT CRABE!!!!

Anecdote drôle: Aujourd’hui, Crapaud a eu une ponction lombaire. Pour le soulager lors de la ponction, il a eu du gaz hilarant. A la fin, on lui demande si ça va et si il est cool... Il nous dit en faisant le V de la Victoire :"Oui! C'est Coooool!"
Raphaël 3 ans...drogué! mdr!
Je vous épargne tous les moments love boat qui ont suivi, notamment au resto chinois où on s'était arrêté casser une croûte. Raphaël, émerveillé par le plafond type voûte céleste, s'est mis à chanter à l’unisson de la musique de fond, des chansons traditionnelles chinoises.... ce qui a bien fait rire la proprio !lol

En ce qui concerne la petite graine, elle continue à pousser tranquillement de son côté. RDV écho prévue pour le 15/02… Les blagues des dates, à une journée près, continuent… Il y aura 4 ans, le 14/02, que nous avons appris que crapaud s’était niché en moi. ;)
Pour une question d’hygiène, au cas où d’une chimio pour crapaud, Fio a mis le parquet dans la chambre de la graine. Ça change du béton :). Emballé par son exploit, il a même monté le lit qui dormait dans le bureau pour les bébés de passage…juste pour voir, comme ça… :D
Manque plus de savoir le sexe pour finaliser la déco…
Mais lorsque l'on demande à crapaud si :"c'est un frère ou une sœur?" Il répond toujours
"C’est une soeeeu(r)!"
Et lorsqu'on lui explique qu'on ne choisit pas, il répond :
"C’est une soeeeeuu(r), c'est comme ça, pas aut(r)ement!!!" (oui, le r, chez crapaud est une option de la langue française…)

Le 20/12/11 a été la plus horrible soirée de notre vie.
A 20h, après une journée des plus banales, notre vie a basculé en 10 min.
Raphaël est tombé dans le coma, dans mes bras. Aucunes prémices à cette horreur…
Seule, j’ai prévenu les pompiers et ensuite mon mari de venir me rejoindre au CHU.
Une équipe de secours formidable que je ne remercierai jamais assez, pour leur gentillesse et rapidité.
En 15 min, nous avons fait 3/4h de route… Des minutes qui ont sûrement été décisives pour la vie de Raphaël.
Jusqu’à l’arrivée de Florent, j’ai été soutenue par un pompier. Raphaël était en salle de déchoquage. Moi le regardant partir, sous mes yeux. Ne pouvant rien faire. Mais faisant un forcing discret pour rester avec mon fils.
Pour rajouter au cauchemar, des douleurs en bas du ventre, notamment vaginales se sont faites ressentir.
Lorsque Florent est arrivé dans la salle, hallucinant face à ses constances vitales médiocres, l’équipe médicale nous a priés de sortir.
Mon Dieu que je t’ai prié cette nuit là… Notamment la Sainte Vierge qui m’a entendu et que je ne remercierai jamais assez… :’(
Vers 22h30 – 23h, le diagnostic a été posé : Tumeur cérébrale dans la 4ème ventricule.
La tumeur avait éclaté à un endroit provoquant une hémorragie au cerveau. Cette dernière compressant le cerveau, engendrait un coma.
Pour décompresser le liquide céphalo-rachidien, une 1ère opération de neuro-chirurgie d’urgence a été faite : la pose d’un cathéter.
Que de termes barbares pour 3 mots que je n’arrivais toujours pas à intégrer : pronostic vital engagé.
Pendant les soins chirurgicaux de Raphaël, je me suis éclipsée aux urgences Gynéco.
Touchée par notre histoire, le médecin Sénior Gynéco du Service a laissé tomber les accouchements en cours pour trouver la petite graine (dans un utérus rétroversé à 6sa, pas facile) , me rassurer, me faire une prise de sang et me donner un RDV 3 jours plus tard, pour voir l’évolution de la petite graine.
Après cela, Raphaël a été accueilli au service de Réanimation Pédiatrique. Service qu’il ne quittera que 8 jours plus tard pour le service d’oncologie.
Le lendemain matin, après avoir dormi à peine 2h, nous avons croisé la gynécologue sur le parking, qui nous a hélés : « votre taux d’hgc correspond ».
Raphaël lui faisait une IRM d’urgence pour voir plus précisément la tumeur, en vue d’une neurochirurgie, faite le midi même…
Nous étions le 21 décembre, jour de mon anniversaire.
Mon fils a été sauvé.
Lors de la 2nde visite en gynécologie, deux jours plus tard, le médecin Sénior a demandé à son interne de me faire une nouvelle écho. La graine avait doublé de volume et s’était bien accrochée.
Petite graine s’accroche à la vie comme son grand frère.
A ce jour, Raphaël est hospitalisé en hôpital de jour au CHU. Il ne sait plus marcher. Il a réappris à s’assoir, à manger seul. La tumeur étant près du cervelet, il a des troubles de l’équilibre.
Nous sommes dans l’attente des résultats de l’analyse de cette tumeur pour savoir comment nous allons la massacrer…
2012 est et sera notre année.
Merci à nos amis, famille d’avoir été si présents durant cette période.
Merci aux 2 marraines de Raphaël pour leur appel larmoyant quotidien… Oui, oui les 2 marraines…la vraie et l’autoproclamée (celle qui tente de soudoyer des infos à la réa…).
Merci à vous là-haut pour mon miracle de Noël…

"Lorsque le premier bébé rit pour la première fois, son rire se brisa en un million de morceaux, et ils sautèrent un peu partout. ce fut l'origine des fées."( James Barrie).
Il y a 3 ans, lorsque tu as poussé ton premier cri, ma vie est devenue merveilleusement féerique... Bon anniversaire mon cœur, Je t'aime. Encore merci.
Ta maman.

Message à ton papa et dame nature:
Le mois dernier, mes doutes étaient non fondés... Triste nouvelle qui pourrait être que plus belle!
Demain, petite graine est prête à être semée...
Papa doit être un bon jardinier et y mettre son engrais! Dame nature n'aura plus qu'à faire son tour de magie, en hommage à la vie!
Crapaud aura alors un autre beau cadeau d'anniversaire!;)