Début septembre, Crapaud se plaint de maux de crane, au niveau bas de sa cicatrice.
Des doutes s’installent en moi… Un mauvais pressentiment qui n’augure rien de bon.
Puis le 17 septembre, Raphaël a commencé à se plaindre du genou gauche, à la sortie de l’école. La douleur était si intense qu’il me demandait de le prendre dans les bras, pour revenir à la voiture. Les plaintes s’arrêtent là en journée, mais les pleurs commencent la nuit.
2 jours plus tard, Crapaud étant enrhumé, j’ai préféré l’emmener chez le docteur car IRM, une semaine plus tard. Un rhume veut dire : pas d’anesthésie générale, ce qui compromet l’examen. Fio en profite pour lui demander pour le genou. Car Raphaël se plaint toujours.
Il pense comme nous : une mauvaise chute ou une poussée de croissance.
Il le met sous doliprane, pour ce qui est de son genou gauche car rien de cassé à l’auscultation. En effet, la chimio pouvant suspendre la croissance. Il est tout à fait logique que crapaud, n’étant plus sous ce poison, depuis le mois d’avril, est une poussée de croissance vertigineuse. En plus, les symptômes correspondent parfaitement.
Le vendredi après midi, inquiets et épuisés par ses plaintes (essentiellement nocturnes), nous prenons la décision de l’emmener aux urgences pédiatriques. Eux-mêmes diagnostiquent une poussée de croissance, car rien aux échos et radios faites au genou. Ils mettent Raphaël sous Advil et Doliprane. Nous avons comme ligne de revenir lundi, si crapaud se plaint toujours.
Nous attendrons le mardi pour le ramener. Durant le week-end, les douleurs semblent s’estomper. Pour reprendre de plus belles les nuits mais à l’autre genou, le droit maintenant! Suite à des hurlements inqualifiables dans la nuit du lundi au mardi, nous décidons de retourner aux urgences. Là, ils poseront un plâtre à crapaud, sur la jambe gauche. Ils pensent à une fracture ou fêlure du cartilage de croissance. Chose qui ne se voit pas, par écho ou radio. Pour eux, s’il a mal à droite, c’est qu’il a compensé sur cette jambe. Normalement, il ne doit plus avoir mal. Mais voilà, les spasmes de douleurs continuent durant la nuit. Raphaël hurle. Je me pose la question si je ne dois pas l’emmener en oncologie. J’imagine un cancer des os. Nous avions connu un enfant qui…Pour le calmer, Flo lui administre des doses d’Advil et de Doliprane ensemble… Raphaël s’endort d’épuisement. L’IRM est le jeudi 27/09. Nous savons que nous ne pouvons pas avoir de RDV avant.
Ce 27/09, nous sommes reçus, en attendant l’IRM, au service de jour de pédiatrie et non en oncologie. Normal, il s’agit d’un simple examen de contrôle. Aucun intérêt de bloquer une place, dans le dit service. Lors de son passage, nous insistons pour qu’il ait une IRM des genoux. Expliquant les douleurs irrationnelles et inexplicables de Raphaël. Le médecin radiologue accepte.
L’IRM dure plus longtemps que prévu initialement. Raphaël revient avec une sonde urinaire. Ils nous expliquent qu’il avait la vessie ultra remplie.
Normal… Crapaud n’a pas voulu se rendre aux toilettes depuis la veille à 19h. Parfois, il nous fait ce genre de blague pour montrer sa réprobation. Il est possible qu’il veuille nous montrer son mécontentement d’aller encore à l’hôpital cette semaine. Ils auraient pu demander tout de même. Si nous avions su…
Nous prenons un café chacun notre tour avec Flo, au salon des familles d’onco. Nous sommes le fameux jeudi, des cafés/croissants, où les parents peuvent parler, avec l’association du service.
Lorsque je prends mon café, cela fait environ ½ heure, voir maxi ¾ d’heure, que nous sommes revenus de l’IRM. Je me souviendrai toujours l’oncologue de crapaud toquer à la fenêtre du salon, pour moi… Un grand « merde » intérieur m’a parcouru. Lorsque je suis sortie et que je les ai vu tous les 2, avec le chef de service...j’ai su.
Nous sommes partis rejoindre Flo. La chef de service, nous a demandé de nous parler hors de la chambre, c'est-à-dire sans Raphaël. A peine rentrés dans le bureau, nous leur demandons « Elle est revenue ??? ». Là, la réponse fût pire : Non, elle a métastasée. Elle n’est plus dans la T4. Elles sont maintenant dans le tronc cérébral et sur toute la colonne vertébrale. La plus importante est dans le tronc cérébral, mais elles sont très nombreuses et appuient sur la moelle épinière dans le dos de crapaud. S’il s’en sort…on a bien dit si… de lourd déficit moteur pourrait avoir lieu. Mais il faut déjà qu’un traitement soit donné. Car pour l’instant vu l’importance du nombre et le positionnement des métastases aucune chirurgie n’est possible. Même pas sûre que la chimio fasse effet vu qu’elle a résisté à une intensification. Elle nous parle vaguement d’un protocole de soin innovateur à faire sur une autre ville tel Paris, mais ce n’est pas sûr que ça marche. C’est expérimental. Ce sont des essais thérapeutiques. Mais l’hôpital de Raphaël ne le fait pas. Elle semble dire que c’est notre seule chance. Elle nous demande d’y réfléchir. Raphaël passe en commission grand ouest des tumeurs, le lundi. Ils verront ce qu’ils peuvent nous proposer. Ma seule demande : PAS d’acharnement thérapeutique.
Je sais avant même d’en parler à Fio, que nous ne partirons pas. Je ne veux pas éclater la famille. Crapaud a attendu son petit frère. S’il doit partir, il partira chez lui, entouré des siens.
Après cet entretien, nous qui étions dans une chambre double, nous avons été mis seul, dans une autre chambre de ce service. Le personnel d’onco est venu nous chercher une heure plus tard pour nous rapatrier dans le service adéquate… Fio et moi en larmes, tentant au mieux de cacher notre désespoir. Crapaud, lui était rentré dans un mutisme suite à la nouvelle.
Lorsque nous sommes revenus en onco, nous avons demandé à ce que la sonde soit enlevée. Crapaud n’a pas de problèmes à ce niveau ci. On nous explique que cela peut être des conséquences neurologiques dues à la pression des tumeurs sur la moelle. Cela sera à surveiller.
Nous sommes rentrés à la maison avec un traitement pour calmer les douleurs spasmodiques de crapaud. Ce putain de cancer tue mon bébé et je le savais au fond de mes tripes. Juste une cellule avait survécu à tous ses traitements, à toutes ses douleurs, à ce long combat presque gagné. Une fausse victoire, car seule, elle s’était si bien propagée et même multipliée…
Elle était toujours présente cette vicieuse pernicieuse. Faisant toujours son coup en douce. Jamais franche… Toujours hypocrite. Elle ne veut vraiment pas attaquer mon phoenix de front.
Le lendemain, nous sommes revenus retirer le plâtre de notre crapaud. Ce dernier empêchait totalement notre crapaud de se mouvoir, car il se terminer en haut de cuisse. Au téléphone, vu notre cas, la secrétaire nous a dit de nous rendre à un lieu. Puis arrivés là-bas, ils nous ont fait tourner dans tout le chu… Pour qu’à la fin, Fio pète un plomb… les menaçant de l’enlever nous même. Ceci au kiné de crapaud, croisé dans un couloir vide, où on avait terminé de nous faire tourner en rond et en carré. Fio perdait totalement la tête, criant que son fils allait mourir et qu’il voulait aller à la piscine. Vu la carrure de Fio, je vous laisse imaginer le coup de stress. C’est l’oncologue de Raphaël qui a été appelé en toute urgence pour nous calmer (surtout l’Homme) et nous trouver un interne en … chirurgie (rien que ça !), pour lui enlever le plâtre. Le lendemain, mon crapaud a pu aller à la piscine, comme désiré.
Le 1er octobre au soir, crapaud est passé en commission. Au téléphone, nous avons su qu’un traitement lui serait proposé. Nous avions RDV, dès le lendemain après midi pour en discuter.
Mais la nuit fût terrible. Crapaud hurlait à tout rompre. Il dira à son père qu’il allait mourir et qu’il voulait l’hôpital. Nous étions désespérés. Totalement impuissant, ne sachant pas quoi faire. Nous lui donnions les médicaments, mais rien n’y faisait. Nous avons compris, durant la nuit, que c’était sa vessie qui ne se vidait plus seule. Nous aidions donc Crapaud a uriné…comme nous pouvions. On peut se dire : Mais pourquoi ne sont ils pas partis à l’hôpital ? Nous ne savons pas. La panique, la peur…Voilà près de 2 semaines que nous ne dormions plus. Ces derniers jours, encore moins, par le chagrin. Nous n’étions plus en possession de tous nos moyens de réflexion. Aller où ? Aux urgences ? Fio n’avait plus confiance…Crapaud s’endormira à 4h, d’épuisement, dans notre lit. Le lendemain matin, au réveil, il urinera normalement. 30 minutes plus tard de nouveau des plaintes. Nous nous rendrons à l’hôpital. Juste le temps de jeter (le terme est fort mais réel) mon pauvre Ruben à sa mamy et nous y sommes partis.
Là-bas, ils lui mettront une sonde urinaire. Voilà… cette saloperie empêche Raphaël d’uriner. Les informations ne passent plus. Que va-t-elle encore lui faire ?
Vu notre présence, nous sommes alors convoqués dans le salon dit des « horreurs ». Ils nous proposent tout d’abord les essais thérapeutiques. Je les coupe, tout de suite dans leur élan. Je refuse catégoriquement. Ils savaient que nous allions refuser. Ils nous proposent alors le plan B, pour éviter l’éclatement familial. Donner la molécule de chimio de ces essais, mais sans le côté essai et surtout dans notre hôpital. Raphaël resterait à la maison et sa chimio serait faite en hôpital de jour. Les réactions de crapaud n’entreraient pas dans un cadre de récolte d’information, pour l’évolution de la science. Elle nous explique que cette chimio peut retarder l’évolution de la tumeur, voir la faire régresser, donnant à Raphaël un meilleur confort de vie. Elle retardera peut être l’issu, en nous faisant gagner du temps. Des fois, miracle, il y a… et elle peut la détruire. Bien sûr, elle peut n’avoir aucun effet. Il ne faut pas oublier que Raphaël a eu une intensification et que cette saloperie a survécu à la pire de toutes les attaques…
Je m’arrête alors sur le mot : confort.
Je ne veux pas que Raphaël souffre. Je peux choquer certains. Mais je préfère le voir s’envoler vite que de le voir avoir mal comme cette nuit… L’impuissance, le sentiment d’être démunie face à une telle douleur est pire que tout. C’est inhumain.
Sans ce plan B, rien à proposer. On nous annonce que 10 ans plus tôt, l’envol vers les étoiles auraient été un vol direct….
Nous apprenons également que les médecins d’onco sont d’astreinte également la nuit… Informations que nous nous servirons plus tard quand la sonde de crapaud se bouchera une nuit… où nous serons alors, beaucoup moins démunis.
Nous avons alors accepté la chimio. Elle fût alors faite de suite, juste à la sortie de notre entretien. En effet, cette saloperie est si violente qu’en quelques jours, elle peut engendrer des séquelles physiques irrémédiables à notre crapaud. Voir la mort.
2 chimios sont alors positionnées. Plus tard, d’autres, si…
Crapaud lui a totalement baissé les bras. Il me dit ne plus vouloir faire la bagarre. Il sait qu’il va mourir et c’est ce qu’il veut. Je lui ai demandé s'il avait peur. Il m'a répondu : « non, j'ai pas peur... » Il est si digne. Moi, je ne lui ai pas caché avoir peur...
Car mon Dieu vivre sans lui... Comme cela me semble invraisemblable...
Il fait une sorte de « testament » à son père et moi.

Il nous a fait promettre d'être toujours ensemble. De continuer à se faire des bisous... de s'aimer pour toujours.
Il a disputé son père parce que nous nous étions chamaillés (à cause de broutilles)... Il lui a dit d'être gentil avec maman et nous a obligés à nous embrasser, en prenant nos têtes. Il a ordonné à son père, de ne jamais me taper sinon : plus jamais, jamais de bisou! (Non, je ne suis pas une femme battue, no stress ! ;) )

Un autre jour, il était dans ma chambre avec moi. J’ai des photos de Raphaël ainsi qu’une toile peinte par lui, accrochées aux murs. Il m’a demandé, si, lorsqu’il ne sera plus là, s’il y aura toujours ses photos, me montrant les différents éléments… Quel déchirement d’entendre cela de son bébé… Conscient de sa très probable prochaine disparition…
Autre fait, je porte depuis des années, avant même la naissance de Raphaël, une perle de Tahiti. Lorsque Flo m'a offert, pour la naissance de Ruben, le pendentif, Raphaël m'a demandé de remettre ma perle. Ce que j'ai fait, car mon crapaud la touche souvent quand nous nous câlinons. Un matin, lors du câlin, il me la tripotait encore. Je lui affirme : « Tu l'aimes la perle de maman ». Lui : « oh oui! » Je lui ai alors demandé s'il voulait rester pour toujours avec elle, lorsqu'il partirait. Il m'a alors dit que oui en effet, il aimerait. Je me suis mise à éclater en sanglot, le serrant dans mes bras. Lui du haut de ses 3 pommes, m'a dit : « C'est pas grave maman, calme toi... Allez calme toi... c'est pas grave... ». Quelques jours plus tard, pris de maux dus à sa sonde bouchée. Il m’a supplié, arrivés à l’entrée de l’hôpital, de lui donner ma perle. Mon crapaud aura tout juste 4 ans, le 27/10… et déjà si grand…
Actuellement, mon crapaud redevient de feu. Nous avons trouvé les mots pour se remonter, tous les 4. Sa douleur est mieux contrôlée. Raphaël a été hospitalisé durant quelques jours, en début de semaine. Ces quelques jours d’hospitalisation ont permis à chacun de se reposer, de se ressourcer, de reprendre ses marques.

Raphaël est une énigme pour les médecins. Il devrait avoir plus de lésions, dues à ses métastases. Normalement, davantage de choses, en prime de la vessie, devraient être touchées. Comme son traitement, en vue de ses tumeurs, ce qui lui est administré est très léger. Il devrait avoir des médications beaucoup plus lourdes.
Le moral revenu, comme j’espère qu’il renaisse de nouveau de ses cendres. Qu’il les bouffe toutes crues. L’espoir revient dans mon cœur. Je ne pensais même pas en septembre qu’il irait jusqu’à son anniversaire. Maintenant, j’espère Noël… et même plus grand…

De son côté, Ruben se fait tout petit. Il attend son heure, son moment. Un bébé calme. Un amour de bébé qui se fait oublier. S’accommodant de nos départs précipités diurnes et nocturnes, de nos abandons précipités chez mamy…
Tétanisé par les cris de douleurs de son frère, il ne dit rien mais se tend parfois comme un arc.
Un matin, il a poussé ce même hurlement. Nous avons eu un moment de réflexion pour savoir qui grondait.
Ses sourires illuminent nos journées. Le petit frère sans dents.
Notre patate douce. Notre bouchon.