Merci à vous toutes pour vos mails, messages etc…
Je ne vous ai pas oublié. Promis les filles ! :)
Fio était en vacances et nous avons profité de ce moment qui fût des plus mouvementée !
Nos dernières vacances avant l’arrivée de petit Ruben.♥

Vendredi 25/05 :

RDV Gynéco. Petit Ruben va bien. La gynéco me mesure le ventre… ça commence à sentir la fin…
Sinon, ma maman m’apprend qu’elle est malade. Une claque que je prends en plein visage.
Voilà 2 mois qu’elle me cache sa pathologie.

A mon retour à la maison : Message du centre contre le cancer qui suivra Raphaël, pour prise de RDV, pour ses rayons.
Qui, quoi, comment ?
Rayons veulent dire plus de tumeur… Donc s’il m’appelle, c’est qu’ils ont les résultats.
Sinon, pourquoi m’appeler???
Je suis en transe. Il est 20h30. J’attends Fio, qui est de retour dans une heure.
Je tourne en rond tel un lion en cage.
Que faire???
Fio appelle, comme à chaque fois, lorsqu’il sort de son travail. Je lui fais alors écouter, sans oser espérer, le message répondeur.
Réponse de Fio : t’es con. Je suis au volant. Je suis tout tremblant. Je vais être obligé de m’arrêter si ça continue.
Moi, je suis dans un état second. Je suis en train d’embrasser crapaud toutes les 2 min, en lui murmurant, je crois que c’est fini… Complètement surexcités, on attend papa!
Et si, ce n’était pas le cas? Si ce n’était pas la fin?
Fio revient à 22h. Il veut appeler le service d’oncologie pédiatrique. Je lui remémore que vu l’heure, les médecins ne sont plus présents…

Complètement bouleversée entre l’annonce de ma mère et ce message répondeur, je dors seulement 3h…

Samedi 26/05 :

Fio téléphone au service d’oncologie pédiatrique. Il demande à parler à un oncologue, vu le message répondeur reçu. Il est en tournée dans le service. Il va nous rappeler dès qu’il a fini.
Et là commence l’attente. 1h30… D’une longueur interminable…
Pendant tout ce temps, Fio fait du jardinage, le téléphone dans la poche. Pour ma part, je le suis comme son ombre. Ma seule conversation étant la lenteur de l’appel du médecin.

Puis, le téléphone sonne. Fio rentre à l’intérieur. Je cours avec Raphaël rejoindre son père pour épier la discussion.

Puis vient le pourquoi de notre appel. Notre impossibilité à se rendre au RDV proposé car chez Mickey, à cette date. Nos questionnements.
A cela, pas une réponse officielle mais une officieuse. Une nouvelle dite au téléphone, comme un secret. Le docteur Mamours (le beau gosse du service, qui lui ressemble comme 2 gouttes d'eau), nous a dit ce qu'il avait vu sur les images…

Il faut attendre jeudi prochain qu'il y ait l'interprétation du médecin radio. Mais, lui a bien cru voir quelque chose sur l'irm :
RIEN!!!!!!!!!!!!!
Néanmoins, il nous signifie bien qu’il est oncologue. Que ce n’est pas son métier, les interprétations d’images. Pourtant, à son simple avis nous pouvons partir à Disney tranquilles !
Il mailera le centre de radiothérapie pour leur dire notre impossibilité de se rendre à l’entretien donné sur notre répondeur.
Fio nous l’annonce à son tour. Raphaël dégage le sentiment de le savoir déjà, depuis longtemps. Que c’est une fausse nouvelle fraîche ! ;)

Nous restons sur notre réserve. Comme pour ne pas nous mettre la guigne, nous le cachons. Nous dévoilons le secret, qu’à nos très proches (et à toi crapaude ! ;) ).

Nous retournons dans le jardin. Florent continue mécaniquement à planter ses rosiers. Un état second nous prend. J’ai des hoquets de pleurs qui me prennent. Je ne veux pas me laisser complètement aller. Le voisinage m’entend et commence à nous observer. Je décide de rentrer, retrouver crapaud. Toujours dans le même état, il me regarde inquiet lorsque qu’un râle me prend. Je lui explique que c’est par bonheur et non par tristesse que je suis en larmes. Car le bobo à la tête est surement parti.
Tout le reste de la journée, il me regardera en se marrant, dès qu’un état second me prendra. Il s’est sûrement dit que sa mère n’était pas très nette de se mettre dans des états pareils.

J’ai pu réellement lâcher prise lorsque la marraine de Ruben (qui avait appelée pendant l’heure ½ d’attente) est venue aux nouvelles. En effet, nous lui avions légèrement raccroché au nez. Lors de l’annonce de cette nouvelle, j’ai lâché la pression si forte. Hormonalement chiante comme moi, nous sommes rentrées dans un état larmoyant de micherie totale… Une heure au téléphone à pleurer de tous notre saoul. Obligées de raccrocher car des contractions m’ont prises et devenaient insupportables.

Au final, de cette journée, je n’ai pas vu grand-chose. Après avoir mangé, je suis partie me coucher toute l’après midi. Extinction des feux à 22h !

Le dimanche 27/05.

Levée à 10h15. Journée entre cousins/filleuls. Nous avons mangés ensemble et profités d’une promenade dans une ferme pédagogique. Les garçons ont adorés. Pour ma part, j’en ai bavé à me mouvoir… Bien flippant à 2 jours de Mickey ! ;)

Le Lundi 28/05.

Achat d’une paire de sandalette Flash Mc Queen pour crapaud. Car Monsieur n’avait rien pour se chausser en pieds nus.
Puis, nous avons vu Lulu. Un grand bonheur de goûter avec notre irlandaise d’adoption préférée! D’ailleurs chez Mickey, nous avons eu une pensée pour toi.♥

Mardi et Mercredi 29 et 30/05:

Eurodisney. Un pur moment de bonheur et de grâce. Je ferais un article très prochainement dessus.
Le mercredi, message sur le répondeur de Fio. Ils nous attendent jeudi à 9h45, pour une rencontre et une batterie d’examen sur Raphaël.

Jeudi 31/05.

Retour de chez Mickey à 1h du matin. Le réveil est difficile. Nous sommes entre 2 eaux.
Soyons clairs : nous sommes tous les 3 : fatigués, triste et d’humeur chafouine.

Le centre où sera accueilli Raphaël pour ses rayons s’occupe d’enfants, que depuis très peu de temps. Je pense que crapaud est d’ailleurs le plus petit patient accueilli.
Comme j’ai pu vous l’écrire précédemment, je suis très anxieuse par la radiothérapie.
Pour rappel, Raphaël peut souffrir après ce traitement d’une déficience intellectuelle ou d’une difficulté des apprentissages.
Pour faire cours, j’ai eu le sentiment que le médecin, en face de nous, était obnubilé par ses essais, de son nouvel engin de radiothérapie. C’est comme si Raphaël devenait un parfait cobaye…
Rajoutant juste que la rechute passe de 1 chance sur 2 sans radiothérapie à 7 chance sur 10 de l’éradiquer complètement sur les 5 ans…
Il ne s’est montré en rien rassurant. Il a lu vite fait le dossier de crapaud sans réellement connaître son histoire.
Par exemple : Au lieu de nous dire que la machine est plus perfectionnée et précise dans le rayonnement de radio, qu’une autre lambda. Il nous dit que c’est que 5% de risque seulement d’avoir un handicap.
5%... Nous avons vu une petite mourir avec seulement 3% de chance de non réussite. Les pourcentages devant la maladie et nous…
1% était normalement le pourcentage d’avoir aucun symptôme de cette présence tumorale.
Raphaël a fait parti de cet infime pourcentage.
Humilité est notre mot devant cette saloperie maintenant…
Moi, en pleurs, lui signifiant que j’ai peur de la radiothérapie, il me dit que la chirurgie avait plus de chance de lui procurer une déficience.
Oui, mais à l’instant T, c’est des risques des rayons que l’on parle…
Si tu avais lu notre histoire de façon complète, tu ne me dirais pas ça…
Tu saurais que Raphaël est quasi mort dans mes bras.
Que le SAMU n’est pas venu à la maison et a dit aux pompiers bonne chance pour la route. Que la chirurgie a enlevé le terme « pronostic vital engagé » qui planait sur la tête de crapaud…
Tu saurais…
Puis, il nous signifie que tumeur encore présente ou non, il y aura radiothérapie.
Pardon? Dans le protocole, il n’est pas question de la tuer par le biais de la chimio, avant tout rayon?
Oui, mais vous savez, cela diminue juste le pourcentage de survie.
Eh ? Tu sais que tu parles de mon fils, là??????????
Puis, auto-concertation devant des parents médusés. Donc on sauve quoi? Les oreilles ou les dents? Car les rayons doivent passer quelque part… Donc soit on risque une cécité auditive ou abîmer ses dents définitives. Dents? Oreilles?
Va, on sauve les dents !
C’est sûr que s’il a une perte cognitive, apprendre la LSF va être d’une simplicité. En plus l’oreille interne ne va pas en prendre un coup. Déjà que Raphaël a des troubles de l’équilibre dus à son opération…pfff !
Rajoutons juste que maintenant les implants auditifs ne sont pas reliés au cerveau… Tiens, si on lui rouvrait le crane ? etc…

Après cet entretien et la batterie d’examen, nous sommes partis au CHU. Nous avons eu un RDV avec l’équipe d’oncologue pédiatrique pour le lendemain. RDV pour savoir où en était la tumeur de crapaud et dire notre ressenti envers le radiothérapeute et ses étranges méthodes…

Vendredi 1er juin 2012.

Dans le bureau dit des horreurs, nous avons appris ce qu’était devenue cette tumeur.
C’est officiel : Elle a morflée cette saloperie! Elle n’est plus! Raphaël l’a tué, l’a détruite!
Comme je suis fière de mon crapaud.
Mon plus beau cadeau de fêtes des mères.♥

Merci à Odile et Damien, les oncologues de Raphaël de l’avoir aidé dans son combat, de lui avoir donné les armes nécessaires.
Merci aux internes d’avoir supporté Fio. ;)
Merci à l’équipe soignante pour leur accompagnement auprès de Raphaël et nous.
Merci.

Pour fêter cela, nous sommes aussitôt partis en week-end dans la Hague, se ressourcer sur mes terres ancestrales, celles des irréductibles gaulois ! ;)