Le retour à la maison, suite à 5 semaines d’hospitalisation, a été un vrai bonheur.
Je suis revenue avec un petit garçon changé, grandit. Il n’est plus le bébé que j’ai emmené à l’hôpital le 2 avril, mais un petit homme.
Il est ressorti tout autre. Mûri. Du haut de ses 3 ans ½, il connaît les valeurs de la vie. Il nous fait partager et vivre son nouvel adage : Carpe Diem.
Il aime se balader dans les grandes surfaces. A notre retour, nous avons fait les commissions. A mon bon souvenir, cela faisait depuis janvier qu’il ne s’était pas rendu dans ce lieu. Il a fait ses petits achats. Lui qui a encore tant de difficultés à manger. Une image fabuleuse est de le voir engloutir de la chantilly à même la bombe, avec l’aide de son père.
Sinon, l’envie de se promener dans les magasins est une demande. Comme si ces lieux lui avaient réellement manqué.

Par deux fois, nous nous sommes rendus à l’hôpital de jour pour différents examens. Raphaël a de bonnes numérations et n’est plus en aplasie. Il est dans une période de latence où il est libre de pouvoir vivre comme tout à chacun. Plus de risques d’infection. Il est surveillé pour son foie, par des prélèvements sanguin tous les 10 jours. Comme il réagit bien, il n’a plus un certain traitement qu’il devait prendre toutes les 6h. Je soupçonne la grande ponte d’oncologie pédiatrie de s’être arrangée avec Fio, à ce sujet. En effet, il a été cessé au moment où c’était à Fio de se lever à 2h du mat’ pour lui donner! :)

Au niveau de son poids, Raphaël avait perdu près de 1 kg. Vu que son poids de départ était de 15kg, vous imaginez bien l’énormité de cet amaigrissement. A chaque hospitalisation de jour, il est pesé pour vérifier sa courbe de poids. Il prend petit à petit. A ce jour, il est à 14.7kg.
Mon crapaud est toujours nauséeux et ne mange qu’à l’envie. S’il se force, il vomit directement tout ce qu’il a dans l’estomac. Situation qui le fait culpabiliser. La seule chose qui l’apaise est de lui remémorer mon début de grossesse... Pour une fois que des nausées servent à quelque chose ! lol.

Mercredi, Raphaël a eu son RDV anesthésie, pour le 24 mai 2012. Date fatidique qui nous amène à une peur incontrôlable. Il passera une IRM pour savoir l’évolution de sa tumeur.
Si cette dernière a stagné ou évolué voir métastasé, nous aurons un nouveau protocole de chimiothérapie ou autre choix, si on ose appeler ça un choix …
Si elle a disparu, nous continuons sur le protocole initial et en juin commencement de la radiothérapie. On aura triomphé de cette bataille. La guerre sera gagnée, elle, lorsque mon crapaud partira de sa belle mort, dans son lit, à 80 ans… ;)
Clairement, la peur de perdre mon bébé m’assaillit. J’ai des montées de larmes qui m’envahissent. Je suis angoissée et épouvantée à l’idée que cette sal*perie soit encore là. Comme j’ai peur de devoir refaire vivre cette horreur à mon crapaud. Le flux. La chimio. Tous ces effets secondaires. Toute cette vie en suspens.
Néanmoins, ma plus grande appréhension est qu’on ne puisse plus rien faire et que je le perde. Te perdre, toi, mon Namours qui m’a rendu Maman me brisera. Je ne viendrai pas te rejoindre, car Ruben aura besoin de moi. Pourtant, une partie de mon cœur s’envolera avec toi.
Lorsque l’on me dit d’être positive, de ne pas voir tout noir, j’ai juste envie de hurler.
Envie d’hurler que non, je ne peux pas. Que j’ai juste l’impression que mon compteur de temps, donné avec lui, en plus, est terminé. Que cette fois-ci, il partira définitivement dans mes bras. Si je me permets de penser le contraire, j’ai plusieurs effrois. La crainte que de croire si profondément à sa rémission, attire le mauvais œil. L’autre est de me perdre, s’il doit disparaître et de devenir réellement folle de chagrin.
Mais passons vite sur ces vilaines idées.

Pour l’instant, profitons de ces moments de grâce, qui nous sont encore accordés.
De cette nouvelle relation qui se créait entre Ruben et Raphaël.
Crapaud est très câlin envers mon bidon. Il le caresse régulièrement. Il me demande souvent si son frère bouge et me dit que mon ventre est beau. Le matin, il se glisse dans notre lit et m’enlace le bedon. Juste le fait qu’il me touche, fait réagir Ruben. Des fois, je me fais réveiller, non pas par l’aîné, mais par le cadet qui fait la samba dans sa chambre ! ;)
Parfois, crapaud prend la main de son père pour faire sentir les exploits de son frère.
Un rapport privilégié se créait entre mes petits gars. Une belle complicité à venir est mon souhait le plus cher.
Notons que lorsque Raphaël nomme son frère, j’ai la sensation qu’il l’appelle oncle Ben’s. Et oui, avec lui aussi, il aura toujours du succès ! lol.

Depuis la sortie de la bulle de crapaud, mon ventre a pris une ampleur indéniable et considérable. Comme si à présent, Ruben pouvait se permettre de s’étaler dans sa chambre et de pousser les meubles. Ce qui me vaut des anecdotes hippiques, tel que l’apparition du mode : tortue sur le dos. Le matin, je brasse de l’air avec mes mains, comme la dite tortue. En effet, je dois croire qu’une divinité va venir m’aider lors de ce moment de solitude du lever. En réponse, j’ai juste Fio qui se marre comme un tordu face à ma détresse matinale… :)

Pour finir, un moment de magie, va venir combler le cœur, les yeux et la tête émerveillée de mon crapaud.
Nous allons séjourner chez Mickey pour 2 jours/1 nuit, dans exactement 17 jours, à l'hôtel Le Newport.
Nous allons enfin réaliser le rêve de crapaud. Rêve qu’il a bien mérité d’accomplir et que nous concrétiserons, quoi que soient les résultats du 24 mai.
Tous les jours, il décompte, sur le calendrier, avec son père le nombre de dodo à faire, avant de partir vers ce monde magique.
A savoir qui est le plus pressé et excité de nous 3 ! ;)