Heureusement que j’ai des chaussettes sinon, le moral ne serait pas au fond mais aurait fugué !
Voilà, plus d’une semaine que les jours se suivent et se ressemblent. Je suis déboussolée entre ce qui s’est passé hier et il y a 3 jours.
Je vais tenter de retracer le parcours de ces 2 dernières semaines, sous la bulle.


Dimanche de Pâques :
Les Pâques sont passées à l’hôpital (association du chu).
A son réveil, Raphaël a pu trouver 4 œufs Kinder et un DVD de tchoupi au pied de son lit.
Notons que La tchoupi, chez nous, est le surnom donné au pénis de crapaud. Et oui ! Le chu lui a donc offert un film X ! ;)
Pas très emballé, il ne l’a toujours pas regardé. Mon fils a des goûts très éclectiques (d’Avatar à Toy story)… Barbapapa passe mais tchoupi, tout de même, il ne faut pas pousser ! :)
Raphaël perdant l’appétit, le personnel médical lui a laissé les 4 chocolats à disposition. Monsieur ne s’est pas laissé abattre et se les est enfilé tous les 4 !
A 11h45, il nous demande un paquet de chips qu’il s’engloutit. Arrive le repas du midi. Il mange uniquement son fromage, qui lui entraînera son 1er vomi, d’une longue série.
Chimio ou indigestion ?
Une seule certitude, mon crapaud arrêtera de s’alimenter, petit à petit, à partir de cette date.

Lundi de Pâques :
Je suis arrivée avec les cloches qui été tombées du jardin, le matin même. Pas eu le temps auparavant de les acheter…
Semaine de chimio intensive (jour et nuit) finie ce jour.
Nous nous faisons la réflexion qu’après Noël, une nouvelle hospitalisation pour Pâques. Rien de prévu normalement en mai… Par contre, serons-nous à l’hôpital pour le 15 août ? ♥

Mardi :
Vacances de Fio.
Auto-greffe faite le matin. Tout s'est bien déroulé.
Crapaud très faible aujourd'hui. Les restes de chimio et sa greffe l'ont épuisé...
Il n'a ni bu ni mangé de la journée et nous a limite fait un petit malaise en fin d'après midi. Du coup, nous sommes rentrés plus tôt car Monsieur voulait se reposer...
Les vomissements continuent…Je suis très vigilante pour ne pas toucher ses résidus corporels qui pourraient être néfaste pour la graine.

Mercredi :
Raphaël ne s’alimente plus que de quelques confiseries mais continue à boire.
Nous apprenons qu’une de ses copines de galère passe en soins palliatifs. Beaucoup de tristesse et d’émotions durant la journée. Avec Fio, nous sommes secoués.
Crapaud a une alimentation de plus en plus limitée. Il continue à boire.
Tout ce qui est avalé, est rejeté directement.

Jeudi :
Dû à des contractions durant la nuit, je vais aux urgences et apprends que la graine est en fait un grain. Il faut éviter un maximum les tourments émotionnels et se reposer.
Ruben, tu es entré officiellement dans notre vie. Néanmoins, tu y étais déjà depuis longtemps, dans notre cÅ“ur !♥

Vendredi :
Aujourd'hui, Crapaud n'a pas mangé de la journée mais ne vomit plus... C’est la diarrhée qui a pris le relais... Des analyses ont été faites pour savoir si c'est un virus ou non... (Il me sera dit ce 19/04 que non.). Il est tombé en aplasie depuis ce matin. ENFIN! J’ai cru qu’il n’y arriverait jamais. Je pense que nous resterons 4 semaines sous ce flux et non 3...

Samedi et dimanche :
Week end très difficile. Raphaël ne boit plus et ne mange plus. Les nouvelles ne sont pas top mais normale... La fatigue psycho est à son top elle, par contre.
Raphaël a de beaux effets secondaires dûs à l’aplasie... vomissements++, puis maintenant diarrhées (5 à 6/ jours). Des aphtes immondes dans la bouche qui l'empêchent de boire et manger. Sa dernière bouchée d’alimentation a été une chips qui lui a brulé les muqueuses, ce samedi. Pour le liquide, une briquette de jus d’orange, qu’il a vomi totalement. Il est sous perf pour l'alimentation et le liquide. Il a atteint les 39°, toute la journée de dimanche. Il n'a fait que dormir...
Mais le pire est son moral... en plus, on vient d'apprendre que le séjour risque fortement d'être prolongé d'une semaine supplémentaire...Lui veut rentrer à la maison.

Lundi :
Raphaël ne vomit plus. Par contre, il se vide littéralement en diarrhée. Il souffre. Je pleure beaucoup. Même si cette situation est normale, je vois tout noir. Je ne veux pas qu’il meurt à l’hôpital. Si un jour prochain, il doit nous quitter… je veux qu’il parte dans son foyer, sa maison. Sa mucite (aphtes remplissant toute la bouche et 30x plus douloureuses, dues à la chimio) est impressionnante. Crapaud ne veut plus faire de bain de bouche, mais accepte encore le spray. Il est sous Nubain contre la douleur. Le kiné vient le voir à présent 2 à 3x par semaine.
Crapaud pense qu’il va rester à l’hôpital pour toujours… Il n’a plus la force de jouer ni d’être assis…
Il a mal, il a peur… Il ne veut pas que je parte… Il le faut : Il est épuisé.

Mardi :
Raphaël est en aplasie totale. Il n’a plus que 60 globules blancs… oui, 60 !
Il continue à se vider d’une selle liquide verte caca d’oie. Toujours 39 de fièvre. Il ne parle plus à cause de cette mucite. Elle est tellement douloureuse qu’il est passé sous morphine.
Mon fils est ma fierté. Comme je suis fière d’être la mère, d’un enfant si fort et courageux.
Le moral est remonté, car j’ai coupé la veille les pattes à un singe (dixit mon père). Ce dernier, infirmier en soin palliatif retraité, accepterait de me suivre dans mon projet avec Raphaël. Bien sûr, si ce triste cas se présente et si le staff médical donne son accord. Du fait, de son soutien, rassurée, je ne pense plus, en négatif. Je sais qu’on va la BOUFFER cette saloperie ! Il ne peut pas en être autrement !!!!
Par contre, vieux singe, même si ces dernières années, nos relations ont été compliquées, je ne te remercierai jamais assez de ce oui. C’est la plus belle preuve d’amour que tu pouvais nous faire… :’(

Mercredi :
Raphaël a sa morphine d'augmentée. Il souffre moins.
Moins dur qu'hier mais toujours très difficile. Raphaël a plein d'érythème sur tout le corps. Environ 2 heures de massage, fait par maman, pour éviter les escarres.
Il ne veut plus faire de bains de bouche ni utiliser le spray. Sa mucite a encore augmentée.
J'ai l'impression qu'il me refait la roséole ou la varicelle (quand ils sont dans cet état de faiblesse, ils refont des maladies infantiles déjà attrapés dans leur vie). Il a fait du 39.2°, aujourd'hui.
Saloperie de tumeur, si tu es encore là, j’espère que tu souffres encore plus que mon crapaud… Morfles saloperie, crève en regardant la force de son courage. Car lui, mon fils, souffres avec grandeur. Sa fierté et sa détermination n’a pas faibli!!!!
Tout ce que je souhaite, c’est que toi, tu sois anéantie!

Sinon, moment épique et drôle.
Nous avons failli tuer un infirmier!!!!
Une des pompes reliée à crapaud se met à sonner de façon étrange. Je dis à Fio de regarder ça de plus près. L’Homme regarde est juste avant de la toucher, un arc électrique se forme et toute la chambre a les plombs qui sautent…DONT LA BULLE !
Pris de panique, Fio court dans le bureau des infirmiers, en hurlant « Il me faut quelqu’un tout de suite !!!! ». Pour ma part, je suis en trans (sûrement avec un 18 de tension) dans la bulle, avec crapaud. Je tente par tous les moyens de lui mettre un masque pour le protéger des microbes. Car à ce moment là, il n’est plus protégé ! Lui trouve le moyen de me hurler la seule et unique phrase de la journée : « y’a plus télé!!!!!!!!!!!!!! » et de m’envoyer bouler avec mon masque !
L’IDE (infirmier) arrive sauveur du monde et rebranche le flux sur le générateur central, ainsi que les différentes pompes (il doit y en avoir 5). Tout se passe bien. Il ressort. Un gros BOUM se fait entendre. Mais, nous avons toujours de l’électricité. Fio revient à son tour. Je lui dis de rappeler l’IDE, du fait de ce son étrange.
A son retour, la pompe se remet à sonner… L’IDE est pour la trifouiller et juste avant qu’il ne la touche, un immense arc électrique fend l’air de la pièce… Les plombs se remettent à sauter. De nouveau, plus de flux d’air dans la bulle. En panique, j’hurle : « Anthony, tu, vous vas bien????!!!! » et crapaud râle, lui, pour sa T.V partie !
Sur ce, l’IDE me charrie sur mes vapeurs hormonales…et moi, sur le fait, que je n’aurai jamais enlevé mon masque pour lui faire du bouche à bouche… Peur qu’il donne ses microbes à mon fils! ;)
Plus de peur que de mal. La raison fût ensuite trouvée. C’était un faux circuit dans le câble de la pompe hurlante…
Bref, nous avons failli tuer l’unique IDE homme du service ! ;)
Plus sérieusement, on a eu vraiment très peur pour lui ! Crapaud, lui pour sa TV! :)


Jeudi :
Aujourd’hui, Raphaël reparle un peu. Il sort de l’aplasie. A voir si c’est de façon réel ou si ce sont les médicaments donnés pour le rebooster les responsables. Par contre, il est remonté à 39°5 de fièvre Ils ne savent pas vraiment pourquoi (auto-greffe ou pas).
Crapaud a recommencé à jouer d’aujourd’hui et a été d’une humeur massacrante! Il a même envoyé balader le personnel médical! Mon fils prodigue is back ! ;)
Je paris pour encore une semaine sous bulle !