Aujourd'hui, voilà une semaine que Raphaël est sous le flux.
Beaucoup de fatigue. Beaucoup d'idées noires. Les hormones se mélangent à tout ce mal-être et font que j'ai la larme facile.
De plus, les difficultés des autres parents et celles de leurs enfants me pèsent. Notamment, ceux qui ont un parcours de soin difficile. Je ne sais plus si j’ai mal pour eux ou pour moi. Ils me renvoient à la mort plausible de Raphaël. Leur certitude face à l’affrontement de leur maladie qui n’est pas forcément la mienne, m’agresse aussi.
Certains parents connaissent tous les produits et protocoles de leur enfant par cœur. Ils doivent avoir reçu leur diplôme d’es docteur en médecine. ;) Ceux-ci tentent même de faire des rapprochements impossible entre leur progéniture et la tienne.
D’autres sont dans la discussion et la parole à tout prix.
Il y a ceux que leurs enfants sont le plus…
Il y a aussi :
Les déboussolés. Les agressifs. Ceux qui ont tout juste appris. Ceux qui viennent de connaître une terrible nouvelle. Ceux qui se font une raison. Ceux qui ont toujours raison. Ceux qui mettent les mots « soins palliatifs ». Au contraire, ceux qui ne veulent surtout pas les entendre. Ceux qui évitent les autres parents. Ceux qui évitent certains parents.

Nous avons chacun notre manière d’affronter cette maladie. Qu’importe comment nous nous y prenons. Néanmoins, je suis fatiguée. Epuisée par ce flux et par ces discussions vides. Je les trouve de plus en plus nocives pour mon bien-être.
A la fois, ce sont les seules personnes qui ont le même but que nous : Sauver leur enfant. D’un autre côté, leur bataille, qui ressemble à la mienne, ne m’est pas propre. Nos histoires se ressemblent mais nous sommes tous si différents. Nous vivons la même chose de manière autre. Même si quelques enfants me touchent, un seul compte vraiment dans mon cœur : Raphaël.

Au début de la thérapie de Raphaël, nous avons précisé que nous refuserons tout acharnement thérapeutique.
Le 24 mai, une nouvelle IRM montrera si le traitement a agi ou non. Si la tumeur a progressé, nous retenterons un nouveau protocole, avec une nouvelle chimio de fond.
Après, nous verrons ce qu’ils pourront nous proposer et les aboutissants.
Néanmoins, je reste sur notre positionnement initial : PAS D’ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE.
Mon positionnement peut choquer. Ce ne sera en aucun cas un abandon de notre part. Ce sera juste notre dernier acte d’amour. Savoir dire stop à toute cette souffrance et laisser s’envoler notre ange.

Je t’aime tellement mon Namours joli. Ma souffrance serait sans importance si je dois me résonner à ce que la tienne ne soit plus. Tant que l’espoir est là, je t’épaulerai et me battrai à tes côtés. Lorsque l’espérance sera partie de la boite de Pandore, je ne tenterai pas de la retenir à tout prix. Je te laisserai t’envoler avec elle.
Pour l’instant nous sommes en plein cœur du combat.
Pourtant, si je le dois, moi qui t’ai donné la vie, je t’accompagnerai, avec ton mon amour, de l’autre côté.
Je t’aime.