Le Blog de Fio, nathou, crapaud et De l'engrais pour la graine à venir!

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Fio et Nathou : 11 ans d'amour et 6 ans de mariage.
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Une poussière d'étoile partie filer dans la voute céleste en juin 2011.
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Mon quotidien
4 ans.
J-5
J-7
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J-4 ou J- 15.
J-6 ou J- 17.
J-7 ou J- 18.
36 SA ou J-36!
1er RDV à l'hospi de jour.
1ère semaine de radiothérapie et le grand bain de Ruben.
Lorsque le sort s’acharne.
Raphaël : futur grand frère et toujours le fils à sa mère.
Le monde merveilleux de chez Mickey 5.
Le monde merveilleux de chez Mickey 4.
Le monde merveilleux de chez Mickey 3.
Le monde merveilleux de chez Mickey 2.
Le monde merveilleux de chez Mickey.
Une semaine bien chargée…
Crapaud l’éclair et ma vie de gros bidon…
Le jour de la 2ème naissance de Raphaël.
2ème et 3ème semaine sous le flux
Germain Le Grain ou Germaine la graine ?
Une semaine dans le flux.
Maman, racontes nous quand nous étions dans la bulle. Partie 2.
Maman, Racontes nous quand nous étions dans la bulle.
RDV du 4ème mois et nouvelle du front.
Une belle journée de printemps.
Bilan de ces 14 semaines de grossesse.
Petite annonce : Donne belle-mère !
2ème cure de chimio finie !
« Kenavo ! Boujou ! »
Mon fils sera neurochirurgien !
Plus que j'y pense et moins j'oublie...
Evolution de Crapaud et de la petite graine.
Mon crapaud s’appelle Raphaël.
Bon anniversaire crapaud

Les Présentations
Et si on faisait un peu d'histoire....Partie 2
Et si on faisait un peu d'histoire....Partie 1
En t'attendant, nous 3.
Et Moi! Le grand frère : Crapaud
La maman - Nathou
Le Papa - Fio
Des doutes...

Mes rendez-vous
1ère auscultation de dépassement de terme.
Freddy. Les griffes de la nuit.
Le 1er premier jour du reste de ta vie.

Les échographies
3ème écho.
Autorité naturelle…

Les achats
Le premierS PyjamaS

La chambre de bébé
Raphaël VS Ruben.
Evolution du bidon
Photo de la chambre de la graine à J-172
Photo de nous 3
Début du petit bidon.
Au boulot papa!

Le jour J
Lorsque le phénix pose son aile sur un dragon.
Le 1er cri.
Le soir d'avant.
La graine est sortie de son pot.

Divers
Merci à vous toutes et au revoir.
Le miroir : Raphaël et Ruben.
Mes fils.
L’envol du phénix.
Rentrés - Rentrée!
Lubies et petits travers.
Le monde fût créé en 7 jours… toi, en un peu plus de 9 mois !
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La boite à Papa 3.
La boite à Papa 2.
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Bientôt la rencontre du phénix et du dragon.
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Le jeu des pronos!!!!
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Demande à ton Parrain
Demande à ta marraine.
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VDM
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VDM
Depuis hier, nous avons les résultats de l’ANAPATH de la tumeur de Raphaël.
Le diagnostic est enfin posé, après autant de temps d’attente…
Raphaël souffre d’un cancer nommé médulloblastome.
Demain, mon crapaud fait une nouvelle IRM, car celle faite après son opération, laisse certains médecins septiques. Donc, lors du consensus en visioconférence, des spécialistes du grand ouest, une question s’est posée : Le médulloblastome est-il métastatique dans la moelle épinière ou pas ?
Oui, que de grands mots pour savoir si le combat va être terrible ou féroce…
Car sans ou avec métastases, le traitement n’est pas le même. Seulement une certitude, le traitement sera lourd et difficile.
L’oncologue nous a dit que nous avions les armes pour l’abattre. Elle n’est pas pour l’acharnement thérapeutique, mais que là nous pouvons l’écraser. Les chances de survie sans métastase sont de 60 à 70%. Bien sûr avec, cela descend… 
Mais, nous jouons dans la catégorie poids lourds, dans les 2 cas. Si elle est métastatique, nous devrons partir dans une autre région pour le faire soigner. Le Chu de notre région n'a pas les épaules assez solides pour tout le traitement. Nous irons sûrement chez nos voisins les celtes car des vikings chez les parigots, heula ! assez le week end ! ;)

Lors de l’annonce, j’aurais bien pris un double whisky !!!! Surtout, après le double crochet du droit psy que je venais de recevoir ! Complètement sonnée la fille ! Mais, je ne pense pas que la graine aurait appréciée…
De plus, je ne vous raconte pas les contractions que j’ai eu hier…pfff ! Aujourd’hui, ça va mieux, de ce côté, là.

La perplexité de ma situation personnelle me déboussole énormément…
Porter la vie en soi et aider et accompagner son enfant à garder la sienne… Complexe à assumer. :’(

De plus, crapaud aura de la radiothérapie. Comme il n’a que 3 ans, ce n’est pas génial car son système neuro n’est pas mature… Malgré le ton confiant de l’oncologue sur l’emplacement de la radio, je suis affolée. Elle me dit qu’il risque seulement d’avoir, par la suite, des retards d’apprentissage. Que cela ne posera pas de problème pour avoir une vie comme tout à chacun. Sensibilisée par l’handicap mental, du fait de ma profession, j’ai peur de cela pour mon crapaud… :s


Message déposé le 18.01.2012 à 22:18 - Commentaires (19)




Bonsoir Madame ! :)

Je viens de "tomber" sur ton petit espace...

Je souhaitais vous transmettre toutes les ondes positives possible, et tout le courage nécessaire pour affronter cette saleté de crabe.

Que tu as un bonhomme courageux...! Les enfants ont bien plus de forces que nous, j'en suis convaincue.

Des millions de pensées positives, de courage, de tout ce qu'il faut moralement pour aider ton p'tit bonhomme à remonter doucement mais sûrement <3 !

Julie

Commentaire déposé le 18.01.2012 à 22:41 par Julie et Gauthier


Nathou
j attends tes articles chaque jour pour savoir comment va ton petit crapaud.
Julie a raison , les enfants ont de ressources que on ne soupçonne pas. non seulement raphaël va se battre et gagner ms en plus il va reprendre une vie normale avec vs et son petit frère ou sa petite soeur. avec une famille aussi formidable que vous avez l air de l être il a deux fois plus de chances.
en tt cas même si c est pas gd chose, sache que ici à marseille, il y a une madame maman et une petite bulle qui pensent fort à vous et qui attend de vos nouvelles.
gros bisous. à très vite.

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 06:28 par gaelle et marc


Ce n'est pas facile d'entendre tous ces mots pour des parents ! Je vous envoies aussi toutes mes ondes positives ! Raphaël, tu es un super grand battant et tu vas l'avoir cette belle saloperie !
Je suis avec vous en pensées et je croise les doigts toujours et toujours pour que tout soit bien traité et que Raphaël garde toutes ses capacités des suites de la radiothérapie !
Courage à vous, courage à Raphaël !
N'oubliez pas... vous allez le bouffer ce crabe !!!!!


Commentaire déposé le 19.01.2012 à 09:08 par Astrid


aller courage, vous en serez plus très bientot j'espère que sa ne sera pas le tritement lourd. bon courage a ton loulou aussi bisous

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 10:14 par cicil


Oh que OUI vous allez abattre cette saleté !!!
Avec son courage, l'amour de ses parents, l'aide de la medecine, le soutien de ses proches et toutes les copinautes qui pense foooort à lui, Raphaël ne peut que gagner ce combat <3

Quant à toi ma belle, il est vrai que ta situation est plus que complexe, l'hopital t'as t'il orienté vers un spécialiste à qui tu pourrais parler de tout ça ?

En tout cas sache que tu as tout mon soutien et que chaqu'une de mes pensées vont vers vous.
Tu as l'aire très entouré mais si jamais tu as besoin de parler je suis là (je n'aurais surement pas les bons mots pour te réconforté mais je t'écouterais).

Plein de courage à vous.
Des bisous


Emma

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 10:36 par Dame Secret


J' attendais Nathou tes nouvelles.... de te lire ça me bouffe.
C' est horrible d' entre des mots pareils quand ça touche nos enfants !
Je pense qu' il est bien plus fort que vous peut être et qu' il va vous épater tellement il va combattre.
Après c' est vrai que toi enceinte c' est pas facile, il faut savoir si la chimio ou autre n' est pas dangereux pour toi !!!
Ateendre un bébé et tout faire pour être forte pour ton fils ... il va te falloir bcp de soutient et d' amour...
Saches qu' à Marseille, nous avons un très bon hopital pour traiter cette maladie de merde !!!
Si tu veux venir, je viendrais te soutenir avec très grand plaisir.
Pleins de courage et de bisous à vous 3 1/2.
Céline

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 13:14 par Nous 3 et Désirée


Je vous envoie plein de courage et puis OUI les enfants sont très courageux face à la maladie alors il faut y croire et faire confiance aux médecins. Sache que j'ai toujours une petite pensée pour vous et oui c'est l'esprit copinautes ;-) Gros bisous

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 15:23 par Sabrina, Nila et Loan


je déboule ici alertée par la copinaute du dessus

mon dieu qu'il est difficile de trouver les mots justes

les enfants sont courageux et forts... bien des adultes baisseraient les bras là où eux ils deploient une énergie et une combativité hors du commun

vous avez tout mon soutien, penez bien soin de vous


Commentaire déposé le 19.01.2012 à 15:49 par stephanie (Nous 3 et petit bébé Oscar)


Ton histoire m'a profondement touchée. Nous t'envoyions tout notre soutien et nos pensées pour affronter tous ces mauvais moments à passer. Et la force de ton bout de chou va être décupler grace à tout votre amour et l'arrivée prochaine de la petite graine!!! Bisous à vous ;)

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 16:32 par Ophélie, Jean Pierre Chelsea Cameron et Ceylena


Je suis sûre que ton petit bonhomme va se battre, je suis sûr qu'il surprendra tout le monde par son courage et sa force. Les enfants sont tellement surprenants! Même quand parfois les parents pleurent, eux restent battants.

Vous allez l'écraser cette saloperie, métastases ou pas métastases!

Je t'envoie tout pleins de pensées positives.

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 18:00 par Sandra (S et C)


Même avec toute l'empathie du monde, je crois que je suis loin d'imaginer ce que tu traverses, ce que tu ressens... Pourtant, une fois de plus, je tiens à te dire à quel point j'admire votre force... Continue de te battre, pour Raphaël, pour le petit bout qui grandit en toi. Le chemin va être long et sinueux mais vous vous en sortirez, tous les 4...
(Vanessa, une des Parigotes qui vous envahit le week-end!;-) )

Commentaire déposé le 19.01.2012 à 20:35 par Vanessa (Mes hommes, moi et bébé 2)


Je tombe sur ton blog...
Je suis abasourdie et terriblement émue...
J'admire ta force, ta capacité à mettre des mots sur ce qu'il se passe et a tirer ta tribu vers le haut sans faillir, tout en préservant bébé bidou...
Bravo à toi...
Courage à votre petit crapaud, à vous aussi...
Nous vous apportons tout notre soutien si tant est que cela puisse vous apaiser ne serait-ce qu'1 seconde...
Je suivrai les nouvelles en croisant fort les doigts...


Commentaire déposé le 19.01.2012 à 21:11 par Elise (Elise et Antoine11/06/2010)


Trouver les mots juste face à une tel injustice de la vie ! Tu la fait toi sa maman que j'admire derriere mon peit ecran ! Je vous envoie ma force , mon courage ,mon amour pour combattre ce p**** de crabe ! Petit crapaud va nous surprendre ! Le combat commence petit bonhomme fonce , ecrabouille le , zigouille le !!!! tes parents vont te guider ! Moi même maman d'un petit garçon de tout juste 3 ans je ne peux imaginer un seul instant cela , je suis vraiment touchée ,emue ! Petit bébé ( petite soeur les enfants ont tjs raison hihi ) accroche toi ! Un bonheur à 4 vous attends apres ce long combat !!!! on va suivre les nvels de raphaël et essayer de vous accompagner au mieux ! courage à vous jennifer florian Sohan et Taïna

Commentaire déposé le 20.01.2012 à 07:42 par Nous et notre 2 eme babylove 5 07 2011


Je ne peux que vous envoyer des pensées pleines de courage et de douceurs,car ayant deja ete confrontée a la maladie...je sais qu'aucuns mots n'apaiseront vos maux...si vous avez besoin d'aide ou de soutient il suffit de demander,je ferai de mon mieux!
je vous embrasse!

Commentaire déposé le 20.01.2012 à 10:41 par fanny


JE viens de tomber sur le blog et je vois ce message :(((((
JE ne trouve pas les mots mais je pense fort à vous dans cette étpae difficile. Mais votre petit bout est fort et ne va pas se laisser faire.
Je suis de tout coeur avec vous. Pleins de bisous de courage.
Stéphanie, vicnent, Ewen et Léane

Commentaire déposé le 20.01.2012 à 11:02 par Stéphanie (Léane 30/08/2011)


mille pense pour vous tous en esperant que cette nouvelle annee ira pour le mieux. Plein de courage.


Commentaire déposé le 20.01.2012 à 12:08 par ludivine, sylvain, notre grande andrea et la grenouille a venir


Que dire...
Ta force et ton courage sont magnifique... ton récit est boulversant mais tellement rempli d'amour envers "ton crapaud"

Je ne peux que vous envoyer toute mes pensées... Je te souhaite beaucoup de courage dans les futures épreuves que vous allez traverser et je suis de tout coeur avec votre petit Raphael qui grace a votre amour va se battre comme un chef !











Commentaire déposé le 20.01.2012 à 17:45 par Elodie et Cyril


Je suis comme les filles, admirative de ta force, de ton courage. Quel amour ressors de ton post. Je suis de Bretagne (je travaille sur Rennes). Si jamais vous devez venir ici, n'hésites surtout pas (je te laisse mon adresse mail).
Toutes mes pensées positives vont vers vous.
Gros bisous

Commentaire déposé le 20.01.2012 à 18:35 par audrey (lui et moi)


tu es une maman exceptionnel,beaucoup de courage en toi ,d'amour, pleins de choses viennes bousculée ta vie et tu sort une force en toi ,vraiment quoi dire ,tu es une maman qui se bat pour que le petit crapaud guérisse.vois toujours positif .Raphaël est trés courageux comme toi,courage pour tout affronter,je pense fort à vous.gros bisous.

Commentaire déposé le 07.02.2012 à 20:43 par isabelle


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